|
Post by melanie05 on Sept 19, 2016 20:26:42 GMT 1
Najgore mi je sta nitko nis konkretno ne govori...iduci tjedan idemo u bolnicu i krece terapija...koja nemam pojma...nalaz kaze da je to mm lakih lanaca lambda...plazma stanice 39%, lambda 3580, proteini 68,2, folna kiselina 7,7, B12 102.0, IgG 2,9, IgA 0,14, IgM 0,015, laki lanci kappa 6,05, feritin 848,8...a ja ne znam sta da mislim....hvala Vanda na javljanju...
|
|
|
Post by Vanda on Sept 20, 2016 7:43:43 GMT 1
Dakle, multipli mijelom je rak limfocita B. Limfociti B su podvrsta leukocita (bijelih krvnih stanica) koje proizvode protutijela. Limfociti B dolaze u više oblika ovisno o tome da li su već susreli stranu molekulu na koju reagraju (iskusni B limfociti) ili nisu (naivni B limfociti). Kada limfocit B susretne molekulu sa kojom reagira njegovor protutijelo, počet će se ubrzano dijelit kako bi se moglo stvoriti sve više protutijela. Nakon što se strana molekula ukloni, većina limfocita B odumre, ali neke ostanu kao dugoživuće stanice koje luče ta protutijela i zovu se plazma stanice. Zadnji pojam koji moraš zapamtiti su nezreli limfociti koji se zovu blasti. Protutijela su proteini koji služe za obranu od stranih tvari - primjerice kada te ugrize zmija i dobiješ protuotrov u biti si dobila protutijela iz konja koja specifično prepoznaju taj zmijski otrov. Kada u labosu tesitraju da li si preboljela neku bolest, traže protutijela na tu bolest. Protutijela su građena od 4 proteinska lanca - 2 teška i 2 lagana lanca. Postoje dvije vrste laganih lanaca - kappa i lambda, i 5 vrsta teških lanaca (G, A, M, E i D). Tumor je stanica koja više ne sluša zakone tijela nego je postala anarhist. U slučaju tvoje obitelji to se dogodilo sa limfocitom B. Mijelomični B limfociti proizvode falšna protutijela (u vašem slučaju protutijela se sastoje samo od lakih lanaca i to lambda vrste) i nisu protektivna - zato je osoba koja ima mijelom osjetljivija na zaraze. također, mijelomske sanice se dijele ubrzanije od normalnih i na taj način istiskuju normalne limfocite B. U kasnijim fazama bolesti, mijelom može dovesti do krhkih kostiju i otežanog zarastanja rana zbog pada trombocita. Najčešći uzrok pojave multiplog mijeloma su oštećenja kromosoma. Za multipli mijelom danas još nema lijeka koji ćće ga zauvijek izliječiti. E sad, prije nego padneš u očaj sjeti se da ni za brojne druge stvari nema finalnog lijeka - dijabetes primjerice, pa ljudi danas ne umiru više od dijabetesa. Mijelom se liječi kemoterapijom sa ili bez transplantacije koštane srži. Ideja je da kemoterapijom pobiješ što više mijelomskih stanica i dovedeš tijelo u stanje sa minimalnim njihovim brojem - to se zove remisija. Remisija može trajati dugo. Nakon nekog vremena mijelom se probudi opet i opet treba ići na terapiju, obično malo jaču nego je bila prošli put. E sad, koliko će trajati remisija, to je teško reći. Može trajati dugo i ja vam od sveg srca želim da vaša potraje što dulje. OBAVEZNO si pročitaj zakon o pravima pacijenata: narodne-novine.nn.hr/clanci/sluzbeni/313593.html Vi imate pravo da vam se objasni sve o bolesti na način da razumijete. Vaš liječnik je DUŽAN to učiniti i slobodno ga upozorite da vam objasni. Ako je bezobrazan, vrlo brzo će prestat kad skuži da znate svoja prava. Ili ga mijenjajte - vaš život je u pitanju, vi s liječnikom morate imat dobar odnos pun povjerenja. Vrlo je važno da ste upoznati što vam je i koju terapiju primate. Vodite dnevnik kako vam je i na kojoj ste terapiji - naši liječnici imaju puno pacijenata i greške se događaju. Ako ste vi pripremljeni i vodite računa što ste primili i kada možete ih izbjeći. Obavezno neka još netko ide s bolesnikom na razgovor s liječnikom i to netko hladne glave. Bolesnik nije u stanju sam zapamtiti sve što liječnik govori zbog straha. Ja sam imala 28 godina i dobro znanje imunologije kad sam oboljela od limfoma pa sam svejedno išla s mamom na svaki sastanak kod doktora. Jednostavno kada vam je život u pitanju vrlo je teško razmišljati hladne glave. PIŠITE u bilježnicu sve to vam se govori, zaboravit ćete. Pišite sva pitanja koja vam padaju na pamet da ih ne zaboravite pitati kad ste kod liječnika. Sestre koje daju kemo su isto odličan izvor informacija kako se nositi sa nekim nuspojavama (uz ovaj forum). I samo hrabro. medicina napreduje svake sekunde.
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 20, 2016 8:13:10 GMT 1
Puno hvala na informacijama...nadam se najboljem pa kako bude, svakako cu se posvetit tome da se sto bolje upoznam sa svime sta nas ceka...i jedva cekam iduci utorak da napokon sve pocne jer ovo bespomoćno cekanje me ubija...najprije se vuci okolo da dobijes dijagnozu pa onda cekaj detaljne pretrage pa cekaj terapiju...
|
|
|
Post by sarky on Sept 20, 2016 9:33:22 GMT 1
Vanda, baš si lijepo ovo objasnila Melanie05, vaša bitka tek počinje, i svašta vas još čeka. Krsni kum od moje sestre i brata boluje od multiplog mijeloma već oko 7 godina, mlad čovjek, obolio je sa 43-44 godine (tako nešto). Prošao kemoterapije i transplantaciju matičnih stanica, pa bio u remisiji, pa se bolest vratila, ne znam točno detalje, ali znam da sad opet prima terapiju neku, i dalje je tu, i dalje se drži i bori. Da ga vidiš kako fizički izgleda, i kakav stav ima, nikad nebi rekla da je teško bolestan. Prognoze budu obično grozne kada se dobije dijagnoza, njemu su rekli godinu dana, a eno ga, i dalje živ i dobro unatoč svemu. Samo se nemojte prepustiti, treba zauzeti pozitivan stav i živjeti dan po dan. Imati ćete teških dana, kada budete najradije htjeli odustati, ali i to će proći. Treba ostati hladne glave i vjerovati svojim liječnicima. I Vanda vam je dobro savjetovala da si pišete sve. Ja sam uvijek išla sa tatom na kemoterapije i na kontrole kod onkologa, nisam si zapisivala jer sam pamtila apsolutno sve kaj je ona rekla a tatin tijek liječenja, terapijski protokol i doze još i sad imam u glavi, ali što se pitanja tiče, i sama bi često puta zaboravila pitati što nas je zanimalo, pa sam pitanja zapisivala, tako da uvijek imajte bilježnicu pri ruci. I ako bi vam se javljali neki čudni simptomi, nešto na što vas nisu upozorili i niste sigurni što je, i to si zapišite, da možete pratiti tijek liječenja i kako osoba reagira. I sretno sa borbom!
|
|
|
Post by darko on Sept 20, 2016 9:43:12 GMT 1
Pozdrav svima...nazalost i u mojoj obitelji smo dobili dijagnozu mm-a pa trazim malo sta nam to donosi...nemamo pojma sa cim se borimo pa sam odlucila svratiti do vas ako ste jos aktivni da me malo ohrabrite i date koji savjet 😞 Pozdrav melanie05, Mi se već 5 mjeseci borimo sa mm...moj muž je bolestan...mlad je bolest ne bira....Mogu ti reći naše iskustvo a sada je već poprilično ...U KBC Merkuru smo, i liječenje je urodilo plodom za sada...nadamo se najboljem...Ima dobrih lijekova npr. Velkejd (za sada je dobio samo taj od ovih sa liste skupljih). U samo liječenje vjerujem doktorima.. uglavnom Za sada pokušavamo pomoći liječenju zdravijom hranom i pozitivnim stavom. Ako mogu nekako pomoći javi samo.
|
|
|
Post by darko on Sept 20, 2016 10:08:36 GMT 1
Nema na čemu Darko, drago mi je pomoći našim proživljenim iskustvom, ako kome mogu i olakšati ovu bolest.. Ovako, moj tata je isto uzimao propolis i nitko mu nije ništa rekao da to ne smije, ali kad smo pitali npr. za Beta Glucan su nas odbili i kazali da to više može naštetiti, nego pomoći i da nastavi se hraniti kao i dok se nije otkrila bolest. Ja vam mogu jedino reći da probate sa izuzetno moćnim i jakim, i isključivo biljnim preparatom zvanim Aoxy Max i vitamin D lux 3000 Ui pomoći suprugu da osnaži cijeli organizam i popravi maksimalno krvnu sliku. To su čiste esencije i biljne kapsule od firme Prae Valeo, koje je meni jedan znanstvenik biokemičar propisao unatrag 6 mjeseci, kad mi se pogoršala Multipla skleroza i došlo do velike i nagle progresije nakon tatine smrti. Ovu zimu sam jedva preživjela i to upravo zahvaljujući tim i još nekim dodanim lijekovima koji baš se koriste kod izlječenja multiple s. ,većine oblika raka, autoimunih i reumatskih bolesti i bolesti štitnjače. Ako želite, rado ću vam dati u inbox podatke da se javite mom biokemičaru, kojem sam nakon što mi spasio život, a potom ga i ozdravlja, pomogao još nekim mojim poznanicima i prijateljima, i povukao im se rak i sasušile sve metastaze, i uspješno liječe m.s.. ovisno kako tko ima nešto od navedenog. Razlog zašto moj tata više nije tu, je taj, što nažalost u to vrijeme nisam znala za njega, jer ne želi se javno eksponirat,i privatnim kanalima sa m došla do njega, ali u medicinskim krugovima znaju za njega i njegove uspjehe... S obzirom da vam suprug boluje od iste bolesti kao nekad moj tata (koji je u međuvremenu nakon četverogodišnje remisije m.m dobio i mikrocelularni rak pluća, koji mu je i presudio nakon kratke i bespoštedne borbe), a razgovarala sam kasnije sa ovim biokemičarom, mi rekao da bez problema bi mu uspio izliječiti rak, i do ovog drugog ne bi ni došlo. Ako želite, dati ću vam njegov broj da se konzultirate sa njim, jer u svom centru je okupio liječnike iz svih područja što se tiču ovih navedenih bolesti i konzultacije idu i u Ameriku. Ništa ne naplaćuje, osim što se lijekovi kupuju u apoteci oni gore navedeni, a doziranje bi vam on trebao propisati ovisno o nalazima, i jedino lijek iz inozemstva kojim uništava bolesti i ozdravlja osobu potpuno bi sa njim morali dogovoriti. Vi se dogovorite sa suprugom, pa ako vam odgovara, ću vam rado dati broj, ako ništa drugo da vidite i konzultirate se sa njim, jer znam koliko je teško boriti se sa ovim iscrpljujućim bolestima. Nemojte se uvrijediti, što vam želim pomoći, jer doista nije ovo nikakva reklama, niti imam išta od toga, osim zadovoljstvo da sam barem nekome pomogla, kao što se i meni pomoglo kad mi je bilo najteže. Živi sam primjer da sam još tu, i da se oporavljam sa svakim mjesecom liječenja, koje ovisno traje od 6 mjeseci do godinu i po dana, uz praćenje redovito nalaza. One lijekove prve napisane, možete kupiti bez problema sami, i oni su isključivo za podizanje imuniteta. U svakom slučaju vam želim sve najbolje, kako god da odlučite. Hvala tatice, kako da saznam za biokemičara?
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 21, 2016 5:30:34 GMT 1
A kako sa prehranom? Ima li namirnica koje je bolje izbjegavati i slicno? Inace kuham svaki dan i jedemo svi ajmo rec uvjetno receno zdravo (koliko zdravo moze bit sve to skupa u danasnje vrijeme) 😵
|
|
|
Post by Vanda on Sept 21, 2016 15:16:34 GMT 1
A kako sa prehranom? Ima li namirnica koje je bolje izbjegavati i slicno? Inace kuham svaki dan i jedemo svi ajmo rec uvjetno receno zdravo (koliko zdravo moze bit sve to skupa u danasnje vrijeme) 😵 Ništa posebno osim ako vam liječnik ne kaže drugačije. Grejp interferira s dosta ljekova pa ga izbjegavajte par dana prije i nakon kemo. Inače sve može. Ovdje imaš savjete o suzbijanju mučnine: rak-nije-mrak.proboards.com/thread/61/protiv-mu-uzrokovane-kemoOvdje imaš nešto o nekim namirnicama koje bi mogle imati antitumorska svojstva: rak-nije-mrak.proboards.com/thread/25/anti-rak-hrana Ovo sve uzmi uvjetno i nemoj se koncentrirati samo na te namisnice, treba jesti raznovrsno! kako se štititi od infekcija dok si na kemo sam već nekom pisala pa ću samo kopirati ispod da ne pišem opet:
|
|
|
Post by prodo on Sept 21, 2016 17:18:32 GMT 1
Ovo sto vanda kaze za grejp, mozda bi bilo pozeljno prosiriti na c vitamin opcenito par dana prije i nakon kemo. Meni je dr. to rekla (protokol R-CHOP za NHL). Nisam medicinske struke pa pitajte hematologa za c vitamin opcenito, ako vas vec sam ne upozori. Sretno.
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 23, 2016 10:42:10 GMT 1
Hvala na savjeta svima...kako se blizi utorak, sve sam napetija...a opet nikako docekat taj dan da mi napokon sve bude malo jasnije i da znam kuda sve to tocno vodi i kakvo je stvarno stanje stvari...nadam se da s vremenom sve to nekako "sjedne" i da se covjek nekako sa svim sazivi, jer trenutno vec danima imam osjecaj da zivot ide, sve tece a ja sa strane gledam i stojim i cekam...ne znam tocno ni sta radim ni kud idem ni sta trebam...
|
|
|
Post by Vanda on Sept 23, 2016 16:47:27 GMT 1
Sad si jos u soku. Al bude vec sve sjelo na svoje mjesto, nemas drugog izbora. A i ljudi su jako prilagodljiva bica i vecina, kad treba, nadju puno vecu snago nego sto su ikad mislili da imaju. Ja sam se panicno bojala igala prije dijagnoze,a na kraju izdrzala 12 kemoterapija i stotine drugih uboda.
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 23, 2016 21:15:10 GMT 1
Vanda, ljubim te ja 😊
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 26, 2016 16:02:57 GMT 1
Dobili smo pismeno rjesenje da se krece terapija talidomidom 100mg u trajanju od 6 mjeseci...je li to sve od terapije ili sutra mozemo ocekivati jos stogod kad dodemo u bolnicu?
|
|
|
Post by Vanda on Sept 26, 2016 18:09:15 GMT 1
U pravilu ono sto pise na misljenju onkologa se daje, i samo to. Ne bi smjelo bit iznenadjenja. Iz tvog upisa iscitavam da vam hemic nije nis objasnio nego ste samo dobili papir?
Talidomid se daje skupa sa deksametazonom (kortikosteroid) cesto kao priprema za transplantaciju. Koliko je stara osoba koja se lijeci? Da li razumijes engleski?
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 27, 2016 12:51:24 GMT 1
Da dobili smo samo papir postom...jutros smo ga ostavili u bolnici da se obave jos neke pretrage...popricala sam sa dr na brzaka pa ajde kao nesto mi je ipak jasnije...on je 64 godine. Eng znam
|
|
|
Post by Vanda on Sept 28, 2016 8:49:06 GMT 1
|
|
|
Post by cnenad on Oct 26, 2016 6:52:52 GMT 1
Veliki pozdrav svima a naročito za Vandu - Vi ste jedna neverovatno pozitivna i pametna osoba, sa nekoliko vaših postova ste me kupili za ceo život. OGROMAN RESPECT ! Pregledao sam sve postove na prethodnih 7 strana i zaista mi je žao svih koji su izgubili svoje najmilije. Nažalost, prošle srede dijagnostifikovano je da je moja majka (1951 godište) obolela od C90.0 Myeloma multiplex IgG CS IIIA. Ona je od 4. listopada (oktobra) hospitalizovana i nakon urađenih analiza kao što sam napisao, 19.10. je dobijena dg. i tada je prebačena na odeljenje hematologije. Sve je počelo tokom meseca kolovoza (avgusta) kada se obratila lekaru zbog bolova u grudima i tada joj je rečeno da bol potiče od kičme i svi su bili veoma začuđeni takvom konstatacijom doktorice. Usporila je sa kretanjem koje je bilo sve više otežano. Pregledi kod pulmologa (13-og rujna / septembra), snimak pluća ne pokazuje ništa problematično, dobija terapiju - antibiotik levoxa, upućuju je dalje na kardio pregled koji je takođe u redu ali bol se povećava i ne smanjuje. Tri dana (20, 21, 22.09) dobija injekcije protiv bolova koje pomažu samo nekih 3 sata otprilike (diklofen duo 75 mg ima mnogo bolji efekat). Završava sa terapijom levoxa i ponovo odlazi na pregled kod pulmologa (23.09) koji zahteva da se uradi skener. Tih dana počinju i dijareje (uzrokovane najverovatnije antibiotikom - isti slučaj je bio pre godinu dana sa istim antibiotikom) koje su je dodatno oslabile uz užasan bol kada ustaje ili leže u postelju. Rezultat skenera (26.09) je pokazao sledeće: MDCT Pregled Toraksa: Pregled je urađen kolimacijom na 5 mm bez intervala u nativnoj i postkontrastnoj seriji. U projekciji kose incizure desno diferencira se interlobarno zadebljanje koje poprima kupast izgled. Medijastinum: Centralno položen, bez uvećnih LGL Veliki bronhi b.o. Veliki krvni sudovi medijastinuma: Desna pulmonalna arterija je dimenzija 28 mm. Grudni segment aorte ispunjen krečnim naslagama u t.media. Nema patloškog sadržaja u pleuralnim prostorima. Obostrano bazalno, posteriorno parijetalna pleura zadebljala, levo debljine do 9,8 mm. Na prednjem okrajku III rebra vidi se naduv kosti sa suspektnom osteolizom, dimenzija 28 mm x 18 mm. Na zadnjem okrajku XI rebra u aksilarnoj liniji levo naduv rebra sa suspektnom osteolizom promera 46 mm x 21 mm. U pojedinim pršljenskim korpusima kružne zone osteolize okružene sklerotičnim rubom. Na slojevima koji su obuhvatili gornji abdomen u tkivu jetre koja je uvećana vidi se nekoliko hipodenznih / hipovaskularnih promena najveće u S3 (do 6 mm) i S5 (do 8 mm). U abdominalnom delu aorta rubno kalcifikovana sa prisustvom parijatalnog tromba. ZAKLJUČAK: U plućima nema promena. Postoje znaci plućne hipertenzije na osnovu uvećanog dijametra desne pulmonarne arterije. Promene opisane na skeletu suspektne na depozite pa je indikovano uraditi alkalnu fosfatazu i scintigrafiju skeleta. Promene u jetri su otvorene etiologije. Zbog bolova u grudima ustajanje iz postelje je izuzetno otežano. Tih 5 dana sam uz nju i pomažem joj koliko god mogu. U sredu 28.09 je vodimo u hitnu pomoć gde su nas držali ceo dan (dobijan infuziju) i vratili kući čim su videli rezultat skenera - ne žele da urade prijem jer nije za pulmologa. grudni hirurg se ne pojavljuje. Sutradan je odvozim kod njene sestre kako bih mogao da dok neko drugi vodi računa o njoj pribavim uput za bolničko lečenje. Dijareje prestaju nakon 8 dana od prestanka uzimanja antibiotika. Celo to vreme je odbijala da uzima hranu, samo vrlo malo vode, nešto malo keksa, juhe (supe), riže (pirinča) davao sam joj orosal kako ne bi dehidrirala. Konačno (kao što sam napisao) hospitalizovana je 04.10. Inače, 2005-te godine je preživela slabiji infarkt i tada su joj ugrađena dva stenta. Davno su joj izvađeni materica i žučna kesa. Zbog HOBP i bronhitisa nisam pridavao neki veliki značaj njenim žalbama da je usporila, da se sve više otežano kreće u rujnu / septembru. Prvi šok / stres sam doživeo dok sam čekao kada su joj radili skener. Užasan je taj osećaj kada iščekuješ "smrtnu presudu". Strahovi su se potvrdili kada je doktorica pročitala opis rezultata skenera. Na njen savet, sledeći dan nakon skenera je urađena analiza krvi za alkalnu fosfatazu gde je rezultat bio 46 (raspon od 35 do 105) i nada je bila da to ne ukazuje na metastazu na kostima. Pored šoka i stresa da se to njoj dešava, osetio sam izuzetnu količinu besa zbog nemoći da bilo šta uradim a onda je sve to prešlo u neverovatnu tugu i plač da se mojoj dragoj majci dogodilo nešto čega se i sama najviše plašila. Dešavanja u hitnoj pomoći sutradan su mi samo povećala količinu tuge i besa i oko 14 časova bilo mi je jasno da "nas zavlače" i odugovlače i da će da nas vrate kući bez prijema. Moje sumnje je potvrdio moj kum koji me je pozvao oko 16 ćasova i ispričao da je istu stvar dva puta doživeo sa njegovom pokojnom majkom na isti način dok nije na kraju išao kod načelnika i molio za prijem. Saznanje da "medicinska mafija" vlada "preprodajom" bolničkih kreveta - mesta me je dotukla. Moja majka se inače "fokusirala" na pluća, zbog već spomenute majke od moga kuma koja je preminula od raka pluća (metastaza na kosti) a isto se dogodilo i njenoj najboljoj prijateljici. Nažalost, sa majčine strane porodična linija je užasna što se tiče raka. Od njene majke (moje bake) njenih 5 sestara i 2 brata su preminuli od raznih vrsta kancera - debelo crevi, pankreas, jetra. Baka je nažalost sahranila i njenog sina (mog ujaka) 2003-će (tumor na mozgu veličine muške pesnice) zbog velikog šećera. Baka je takođe imala rak dojke ali je preminula od komplikacija sa bubrezima i šećera. Moja majka je radila mamografiju nakon smrti njene majke i tad je (2010) sve bilo u redu. Od momenta kada je majka hospitalizovana nisam otišao nekoliko puta u posetu ali je svakako neko svaki dan kod nje u poseti. U petak mi je dala papir da nabavim Myrin i Alkeran lekove. Njena doktorica u Domu zdravlja ne može da piše recepte za lekove ako nema otpustnu listu iz bolnice, bolnica nema te lekove (trebuje ih ali pitanje je kada će da ih nabave) i i subotu kupujem po kutiju tih lekova u apoteci (200 €) da bi mi doktorica u ponedeljak u razgovoru rekla kako nisam trebao da žurim sa nabavkom lekova jer se još ne zna da li će joj davati te lekove - ?!??!? totalna nebuloza obzirom da je ista doktorica napisala papir / dopis da idem u Dom zdravlja i nabavim te lekove. Zapravo rekla je da će primati Myrin a za Alkeran će još da vide. Saopštila mi je da su bubrezi trenutno problem, kreatinin koji je bio 120 je spušten na 100 a da treba za početak terapije da bude ispod 80. Dodatno osim u urinu, bris grla je pokazao i ešerihiju koli Iako mi je u sredu kada je prebačena na odeljenje hematologije rekla da nema ništa na dojki u ponedeljak mi saopštava kako postoje veliki tumor markeri. Majka trenutno ima zatvor pa joj je sestra juče odnela parafinske čepove i nadam se da će to pomoći. Doktorica je dodatno saopštila i spomenula da kasnije majka treba da uzima iksazomib i da majka želi da učestvuje u nekom programu ispitivanja gde se valjda samo u tom slučaju daje taj lek. Eto to su dešavanja za sad, majka je zaista psihički pala, kad god neko dođe u posetu ona plače, govori kako ne može i neće nikakva dalja ispitivanja. Koliko god čudno i apsurdno bilo ispada da se čovek "raduje" kada sazna čak i ovakvu dijagnozu umesto metastaze na kostima. Kada joj odem u posetu stalno joj govorim kako me je učila da se borimo i da nema predaje, kako sam nabavio lekove i da će da krene terapija, da će biti bolje, da je tada otpuštaju iz bolnice i kada se vrati kući da će sve biti mnogo bolje. Bolnička soba na hematologiji je malo bolja u smislu da ima pokretnih pacijenata koji imaju smisla za humor što je mnogo bolje od palijatrijske sobe u kojoj je bila do prebacivanja. Ono što zaista jeste bitno je da se sve ovo sada zaustavi i da se "podigne" na svoje noge i da nema bol (daju joj trodon). Toliko od mene za sada. Veliki pozdrav.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 26, 2016 12:04:28 GMT 1
Ne znam što da ti kažem. Nije mi baš iz priče jasno tko ti je dao i kakav točno papir da nabaviš lijekove. Shvatila sam da ti ih je dala hematologica, ali da se poslije pravila bedasta. Je li to službeno napisano (službeni recept) ili ne? Oprezno sa samostalnim kupovanjem lijekova da ne kupiš nešto što ti onda oni poslije neće htjeti dati. U mom iskustvu liječenja u Hrvatskoj (možda je kod vas drugačije) u trenutku kada je postavljena dijagnoza, na tom istom nalazu se napiše i predloženo liječenje osim ukoliko pacijent nije upućen na konzilij. Liječenje je strogo regulirano protokolima i zna se točno što se daje za koji stadij, naravno u ovisnosti o godinama i općim stanjem pacijenta. Da li to imate? Da li je liječnica spominjala što je uzrok oštećenja bubrega? MM ili nešto drugo? Da li mama sad dobiva nešto da se saniraju ti bubrezi?
Čudan mi je ovaj Myrin - jedino što uspjevam naći je da se koristi u liječenju tuberkuloze. Koliko ja znam mikrobiologiju, M. tuberculosis i E. coli su priično različite bakterije - M. tuberculosis je za početak intracelularna.
Uglavnom, tražit da vam se sve objasni, na to imate pravo. Liječnicima se to često ne da tako da morate sami sve pitati i inzistirati. Na početku je uvijek teško dok ne skuže da vas se ne da vozati, onda se pomire sa sudbinom i surađuju.
Što se tiče sudjelovanja u kliničkom ispitivanju - ja sam u pravilu za klinička ispitivanja, ALI s obzirom na podosta mutnu situaciju u bolnici koju opisuješ, prije nego pristaneš na išta moraš biti jako dobro informiran kakvo je to ispitivanje, gdje je registrirano (provjeriti dal je stvarno tako), što se daje ljudima koji su u kontrolnoj skupini, radi li se o dvostruko slijepom ispitivanju, tko je voditelj, što je cilj ispitivanja (ispitati toksičnost, podnošljivost ili superiornost neke terapije - nije isto), hoćete li imati ikakvih dodatnih troškova zbog sudjelovnaja u isoitivanju (ne bi trebali), koji su kriteriji za uključivanje u ispitivanje.
MM je neizlječiva bolest, ali se može držati pod kontrolom dulje vrijeme sa današnjim terapijama. S obzirom da vi još niste niti probali niti jednu terapiju nisam sigurna da je rijeme za odluku da se ide u kliničko ispitivanje. Prije pristanka tražite da vam to dobro obrazlože. Toliko od mene za sad i držite se!
|
|
|
Post by cnenad on Oct 26, 2016 21:35:06 GMT 1
Zdravo Vanda Papir / dopis je overen pečatom bolnice i faksimilom liječnice hematologa - to nije recept - pored dijagnoze navode da je potrebno da odem u Dom zdravlja po recepte. Taj papir je zapravo meni dala moja majka prilikom posete u petak. Odmah nakon završene posete pozvao sam liječnicu koja radi u Domu zdravlja koja mi je saopštila da oni mogu da pišu recepte samo na osnovu otpustne liste iz bolnice. Obzirom da je majka u bolnici, lekove treba da nabavi bolnica. Ja sam sutradan lekove pronašao i kupio u lijekarni (apoteci) da bi mi prilikom posete u ponedeljak doktorica hematalog saopštila da nisam trebao da žurim sa nabavkom lekova. Totalni nonsens i budalaština Za Myrin 100 mg (Thalidomide) (proizvođač Lipomed AG, CH-4144 Arlesheim) mi je doktorica rekla kako on umanjuje efekte mučnine, glavobolje i sl. i da će to majka da koristi a da će videti još za Alkeran. Što se tiče bubrega, ultrazvuk koji je rađen u bolnici je pokazao dve ciste veličine 9 mm. Za E.Coli joj daju trenutočno Panklav antibiotik. Pokušaću sutradan da ponovo popričam sa liječnicom oko napomena i postavim pitanja koje ste mi napisali i da saznam šta joj sve daju putem infuzije. Pišem dalje čim budem imao nove informacije. Puno hvala za sve savete i napomene, i sve najbolje Vanda
|
|
|
Post by Vanda on Oct 27, 2016 10:49:38 GMT 1
Aha, ok. Myrin koji sam ja gledala nije imao talidomid kao aktivnu tvar. Talidomid se već dugi niz godina koristi u tretmanu MMa, ali ne daje se za mučninu, vjerojatno ste se krivo razumjeli. Moćda je spominjala kortikosteroide u kontekstu smanjivanja mučnina.
Moj savjet je da uvijek netko ide sa mamom na razgovor kod liječnika jer bolesnik nije u stanju sam sve zapamtiti. Moja mama je išla samnom dok sam se ja liječila. Također, zapisujte sve što vam se kaže i zapisujte sve što želite pitati - zaboravit ćete inače. Držim vam sve fige!
|
|
|
Post by marjana on Jan 12, 2017 12:02:03 GMT 1
Pozdrav svima!
Evo pridruzujem se forumu sa vrlo malo znanja i puno pitanja... Sve nas je ovde spojila ista nevolja, a pomoc ljudi sa slicnim iskustvima zaista puno znaci, pa u napred hvala za bilo koju informaciju ili savet! Mom tati (75) je pre 4 meseca dijagnostikovan MM, tip IgA/lambda. Sve je pocelo sa bolovima u grudnoj kosti i ramenima, krenuli su razni pregledi, a onda su ga noge "izdale" i uradjen je CT. Na snimku se videla masa na 4/5 kicmenom prsljenu i lezije svuda po kostima. do sada je prosao 3 kruga hemoterapije, Alkeran & Prednisone (+Thalidomide prvih mesec dana) kao i zracenje prsljena. Dobio je i tri injekcije (tj. infuzije) Zolendronata da bi se ojacale kosti. Sve vreme dobija injekcije Fraxiparina. Sada bolje hoda, krvna slika izgleda manje-vise ok (trombociti su niski, hemoglobin je nizak, ali koliko razumem, to bi trebalo da se popravi kada se zavrsi hemoterapija). Jos uvek ne znamo kakva je situacija sa M-proteinom, ali se nadam da cemo biti pametniji krajem meseca posto tata tada ide u bolnicu (onkologija KBC Bezanijska Kosa u Beogradu). Jedino sto znamo je da ga tada preuzima novi doktor i da ce mu terapija verovatno biti promenjena, posto je ustanovljeno da ima trombozu (70% zacepljenja, ako sam dobro shvatila, radi se o femoralnoj veni), pa mu je Thalidomide ukinut.
Moje je pitanje, da li mozda znate, postoji li neka alternativa Thalidomidu, nesto sto se moze koristiti sa barem priblizno slicnim efektom i kod ljudi kod kojih je ustanovljena tromboza? Osim toga, znate li sta prakticno znaci IgA/lambda (mislim, ima li nekih specijalnih razlika ili rizika u odnosu na druge tipove MM)?
Puno hvala i sve najbolje, Marjana
|
|
|
Post by Vanda on Jan 13, 2017 9:28:15 GMT 1
Draga Marjana, multipli mijelom je tumor limfocita B. Limfociti B su stanice imunog sustava koje proizvode protutijela. Protutijela su vrsta proteina koja služe u obrani našeg tijela od toksina, izvanstaničnih bakterija, parazita i virusa koji jš nisu ušli u stanicu. Protutijela su građena 4 polipeptidna lanca - dva laka (kratka) i dva teška (duga). Postoje 5 tipove teških lanaca: G, A, M, E i D, i dva tipa lakih lanaca: kappa i lambda. Dakle IgA/lambda MM znači da je limfocit B koji je prošao tumorsku transofrmaciju u tvojeg oca proizvodio protutijela IgA (Ig znači imunoglobulin što je sinonim za protutijelo) - protutijelo koje se sastoji od dva A teška lanca i dva lambda laka lanca. Razlike prevelike u IgG ili IgA multiplom mijelomu nema, barem koliko ja znam. M protein je samo drugi naziv na protutijelo koje proizvodi multipli mijelom. S obzirom da se radi o tumorskoj stanici koja ne sluša anredbe organizma, dolazi do ankupljanja klona te stanice i nakupljanja tog jednog jedinog protutijela koje se onda vidi na analizi ukupnih proteina krvne plazme. M dolazi od monoklonski - jer je nastao iz jednog klona.
Ne znam odgovor na pitanje o Talidomidu, a i bez uvida u opće stanje tvog tate teško je dati ikakav suvisao savjet. Drži se!
|
|
|
Post by marjana on Jan 13, 2017 10:36:28 GMT 1
Draga Vanda,
Hvala puno na objasnjenju!
Da budem iskrena, ja ne mogu reci mnogo o tatinom opstem stanju, posto on uvek kaze da se oseca dobro i da nema razloga za brigu. Ono sto ja mogu da vidim je da je dosta umoran, sto je i razumljivo obzirom na anemiju. Vec dugo ima aritmiju, krvni pritisak regulise lekovima. Ima jake bolove u kolenima zbog "istrosene hrskavice". Njih je nekada mogao da kontrolise pomocu Diclofenac tableta, koje sada vise ne sme da uzima zbog mijeloma, pa mu to stvara ozbiljne probleme pri kretanju. U poslednje vreme su krenule razne infekcije, sto urinarnog trakta, sto disajnih organa, i to se u glavnom drzi pod kontrolom antibioticima ili antimikoticima (kako zatreba). Iz poslednje analize krvi njegova doktorka (internista) je zakljucila da su mu jetra i bubrezi zdravi. CRP je bio povecan.
Tebi zelim srecnu i zdravu Novu Godinu!
|
|
|
Post by Vanda on Jan 13, 2017 12:42:22 GMT 1
Ove infekcije su posljedica oslabljenog imunog sustava. Naime podivljali mijelomični klon pojede većinu hrane pa malo ostane za druge limfocite. Riješit će se kad se MM dovede pod kontrolu sa kemo. Sve najbolje i što više zdravlja u NG želim i ja tebi!
|
|
|
Post by melanie05 on Jan 19, 2017 10:50:02 GMT 1
Evo i od nas novosti...nazalost ne dobrih...nakon 4 mjeseca od dijagnoze i kemoterapije na Bozic je stigla i upala pluca koja je bezuspjesno ljecena...od nedjelje je pogorsanje, sa kemo je prekinuto do daljnjeg, nalazi su losi, bubrezna funkcija ostecena, psihicko stanje naruseno....uglavnom opasno i ne dobro 😞
|
|
|
Post by Vanda on Jan 21, 2017 17:24:06 GMT 1
A joj, žao mi je draga melanie. Nadam se da ima kakvog pozitivnog napretka. Ja sam prije dvije godine, kao mlada i zdrava osoba imala upalu pluća i stvarno me jako skršila, bolesnom čovjeku je još 10 puta. Držite se!
|
|
|
Post by melanie05 on Feb 3, 2017 20:54:00 GMT 1
Eto,izgubili smo i bitku i rat 26.1....zelim vam svima puno zdravlja, cuvajte se...
|
|
|
Post by Vanda on Feb 4, 2017 9:26:28 GMT 1
Zao mi je melanie! MM oslabi imunitet i tijelo, i onda na to upala pluca... Jako teska i ruzna kombinacija. Ucinilo ste sve sto ste mogli, bolest je ponekad preteska. Drzi se draga.
|
|
|
Post by sarky on Feb 4, 2017 9:36:58 GMT 1
Žao mi je melanie, moja sućut!
|
|
|
Post by prodo on Feb 4, 2017 11:06:39 GMT 1
Zao mi je
|
|