|
Post by Vanda on Nov 13, 2014 20:23:40 GMT 1
Sad sam se nečeg sjetila - moj suprug ima gadnih problema sa leđima. Dok je još živio u Zagrebu, jako puno mu je pomogao dr. Stjepko Bućan iz poliklinike Ligament, kod Doma sportova (http://www.ligament.hr/hr/poliklinika/ ). Čovjek je fizijatar. Ja isto imam samo riječi hvale. Mene je jezivito bolio vrat par mjeseci uslijed nedijagnosticiranog limfoma veličine grejpa koji mi je pritiskao prsnu kost. Potrošila sam love i vremena i kod miropraktičara i u ortopedskoj poliklinici u Lovranu - i svi su mi rekli da me to boli od kifoze. U Ligamentu je bio dovoljan pregled od 20 min da mi kažu da nemam problema s leđima i da si odem izvadit krvnu sliku. I bili su u pravu.
|
|
|
Post by barbarella on Nov 14, 2014 15:12:05 GMT 1
Ok, hvala! Čekam inače termin kod dr. Egića u Daruvaru već 2 tjedna. Ako ga ne dobijem skoro mogla bi fakat otići do dr. Bućana. Reference mi se čine super.
A kako se dijagnosticira limfom? To bi "valjda" skužili do sada. Krvna slika mi je ok osim IgGa, M proteina, ukupni proteini su mi samo mrvu povišeni, željezo je sad ok, to je to za sad. Prije su mi i neki parametri C3,C4 bili sniženi. Imam MR zdjelice i donjeg dijela kralježnice. To bi se vidjelo? Ionako ću me slati na PET CT nadam se.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 15, 2014 20:57:34 GMT 1
Dijagnosticira se tesko. Al ti nemas niti jedan simptom limfoma, svoj sam spomenula cisto da ilustriram koliko su sposobni u Ligamentu. Detaljnije o mom slucaju ako te zanima imas na podforumu nase price na mojoj temi. ;-)
|
|
|
Post by daback on Nov 23, 2014 21:22:45 GMT 1
Pozdrav svima!
Moj tata također boluje od ove teške bolesti koja mu je dijagnosticirana u 10.-om mjesecu 2011.
Prošao je 3 ciklusa kemoterapija, te 2 presađivanja koštane srži.
Od početka se lijeći u KB Dubrava, svaki 3. tjedan obavezna kontrola, te terapija.
Bolest je stanju mirovanja, kompletni nalazi uredni.
Tata je u 52-oj godini, osjeća se super, još uvijek radi, dobro se nosi sa bolešću.
Svaki treći tjedan na kontroli prima pamitor, te svaki treći dan(pon,sri,pet) roferon a3 injekcija kod liječnika opće prakse.
Prošli tjedan bio na kontroli u KB Dubrava, nalazi super.
I sad nešto nevjerovatno, bez jasnog objašnjenja...kontrole se nastavljaju i dalje svaki treći tjedan, ali od sljedeće godine mu se ukida terapija pamitorom, prima ga još sljedeći mjesec i gotovo. Također, još sljedeću godinu ima osiguranu terapiju roferon a3 injekcijama, a nakon toga se ukida i ta terapija, ili jednostavno rečeno, ukida mu se liječenje.
Nakon upita zbog čega, jasan odgovor nije dobio!?
|
|
|
Post by nena2013 on Nov 24, 2014 15:09:45 GMT 1
dobrodošla daback dobro je što su nalazi uredni i što se tata dobro osjeća...nemam odgovor na tvoje pitanje o terapiji...ali, je li moguće da je terapija protokolarno vremenski ograničena? možda tati više nije potrebna? to bi bilo super....!! Držim fige da tvom tati i dalje bude dobro..
|
|
|
Post by Vanda on Nov 24, 2014 18:43:20 GMT 1
Draga/i daback, prema zakonu o zaštiti prava pacijenata tvoj tata ima pravo da bude detaljno informiran o svojem liječenju i to na način da razumije zašto dobiva koji lijek i zašto mu se isti ukida. Jezikom koji tata razumije. Apsolutno tražite da vam se da suvisli objašnjenje - radi se o važnoj stvari i vi na to imate zakonsko pravo. A i da ne bi bila nekakva muljaža sa uštedama preko vaših leđa. Naravno, lako je moguće da tati treba pauza od ovih preparata.
Roferon je naziv za preparat interferona alfa. Interferon alfa je protein koji se prirodno proizvodi u našim stanicama kao odgovor na infekciju i aktivira stanice imunog sustava. Nisam liječnik, ali kao eksperimentalni imunolog rekla bih da je dugotrajna primjena egzogenog interferona (dakle u injekicjama) priličan stres za organizam i da se ne može primati neograničeno.
Pamitor je preparat koji se koristi kod povećane količine iona kalcija u krvi uslijed razgradnje kostiju prilikom nekog malignog procesa te za smanjenje razgradnje kostiju. Ako je tvom tati stanje stacionarno, onda možda više ne treba ovaj preparat za sada i daju mu odmor od njega.
Ali, naglašavam, pitajte njegove liječnike. Ja NISAM liječnik, ja sam istraživač. Sretno!
|
|
|
Post by barbarella on Nov 28, 2014 16:14:41 GMT 1
Pozdrav! Samo da javim da će mi doktor napraviti biopsiju koštane srži i denzitometriju. Ali neće PET CT..opet jer sam mlada..i "ionak nema liječenja za tinjajući mijelom i da je to posrijedi".. Super! Ali ajde dobro, ova prva pretraga mi je valjda najbitinija. Našla sam podatak u biltenu Krohem-a da otkad su napravili registar 2008.valjda ukupno u cijeloj Hrvatsokj imaju 55 MGUS pacijenata, a najmlađi ima 29 (to sam ja!). Možeš mislit kolko iskustva imaju. Bolje podatke mogu nać na MGUS facebook grupi koja broji 600 članova. Malo je reprezentativniji uzorak. Morat ću izložit svom doktoru kakvo je stanje tamo. Sada sam mu isto morala malo obrazlagati zašto mislim da bi bilo dobro napraviti pretrage. Čak sam našla 2 disertacije doktorica sa Rebra po kojima se vidi da trebam dalje pretrage. I on kaže da MGUS nema simptoma. 70% ljudi bar na tom forumu ima ili neuropatije ili razne autoimune bolesti ili infekcije, skloniji su lomljenju kosti,..i onda meni ne rade sve pretrage "jer sam mlada".. Pročitala sam tvoju priču Vanda. Svaka čast na stavu. Ja pokušavam biti ok kaj god da je/bude. Tu i tam me uspiju ras***** Meni piva ne smeta hvala bogu..malo samo možda kaj se tiče svrbeža blagog, ali samo ako baš pretjeram. Bila sam kod dr. Egića u Daruvaru i da sam bar prije išla. Detaljno me pregledao, imam sad cijelo stanje na 2 lista i moram opet ići reumatologu da provjerim i to i slao bi me na rehabilitaciju onda. A kuk moram snimati ponovo jer svi žele zaraditi nekaj i tvrdi mi jedan od boljih radiologa da MR snimka sa 3T uređaja nije dobra i da on tu ne vidi labrum. A amerikanac jedan koji radi artroskopije kuka mi je odgovorio da vidi potrgani labrum desnog kuka, samo kaj naši doktori eto ne prihvaćaju mišljenje stručnjaka izvana.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 28, 2014 16:52:12 GMT 1
A vjerujem, ja sizim samo kaj citam sto ti se sve desava. Drzim fige da ti pretrage prodju sto brze i bezbolnije i da se konaacno postavi dijagnoza necega sto se lako lijeci.
Svrab koji sam ja imala je bio jak, poderala sam si kozu na nogama i rukama do krvi.
|
|
|
Post by barbarella on Mar 18, 2015 9:30:38 GMT 1
Bokich, zaboravila se javiti..denzitometrija je dobra, biospija isto, mislim da piše do 2-4% plazma stanice.. Dalje kontrola krvi svakih pola godine. S tim sam mirna. Što se tiče ostalog..leđa su ajde bolje (akupunktura pomaže), ali imam konačno polovičnu bar dijagnozu radi koje me i leđa zezaju jer je sve u disbalansu. Jako mi je potrgan labrum u desnom kuku i to boli ko sam vraga ako duže sjedim ili hodam. Sad me već počeo zezati i lijevi kuk (idem ga snimati u petak), ali ne boli tako intenzivno. Jedino je pitanje zašto mi je to potrgano, da li zbog viška kosti na glavi kuka oko čega se njih nekoliko baš ne slaže (CAM impigement) ili radi blage displazije desnog kuka oko čega se isto ne slažu. Rješenje je operacija ili gutanje tableta i nemogućnost rada i dalje. Na šalati im ne radi stol za tu operaciju što je i dobro jer je to nova operacija i već su sprčkali par ljudi..ali mi ne žele dati potrvdu da mi ne mogu dati termin jer bi onda HZZO mogao njima naplatiti trošak moje operacije. U Lovran neću jer su mi tamo rekli da mi nije ništa i sad bi ja tom istom ortopedu trebala vjerovati da će mi to popraviti kako spada, pitanje kad bi dobila termin a ja već još malo pa 2 godine u bolovima, a i upitna mi je dijagnoza skroz koju su mi tu postavili. Kod nas to "znaju"(još se uče) operirati 3 doktora, bila sam kod 2 od njih. Tako da moram preko neke udruge pokušat skupit novce za operaciju desnog kuka kod engleza koji to operira svaki dan. Englezi su jeftiniji od njemaca..samo da funta ne nastavi rasti. Imam već datum 9.6. ali sam tražila ranije jer ću izgubit sve prilike za posao ove godine. Cura iz članka dolje mi pomaže i oko molbe HZZO-u..budem se tužakala kasnije s njima. Ona je bila u koma stanju, ja ajde ako pazim da ne sjedim više od 1-2 h i da ne hodam više od 1 h mogu se muvat po malo. Ona je završila u invalidskom krevetu. www.vecernji.hr/hrvatska/bivsa-misica-treba-pomoc-ne-moze-stajati-i-treba-operaciju-622117
|
|
|
Post by Vanda on Mar 23, 2015 14:03:08 GMT 1
Draga Barbarella, prvo drago mi je da nije maligno. Žao mi je da je rješenje tako zapetljano. Ja bi poštom s povratnicom poslala zahtjev Šalati da mi se pismeno očituju oko termina - htjeli, ne htjeli. Tako da imaš temeljem čega tražiti povrat od HZZOa. Pazi da ti se ne dogodi da ti odbiju vratiti lovu jer se operaija izvodi na Šalati. Kužim ja zašto ti oni neće dati potvrdu, ali kada im službeno zafitiljiš zahtjev, moraju se očitovat! Drži se! A kada tvoja prića bude imala sretan završetak (u što uopće ne sumnjam s obzirom na tvoju upornost) bilo bi super da nam napišeš koji savjet/iskustvo kako se boriti sa HZZoom. Puno puno sreće!
|
|
|
Post by ivanaa on Apr 29, 2015 13:46:35 GMT 1
bok ljudi,ne znam otkud da počnem,mojoj majci je prije dva dana dosao nalaz,mijelom multiplux c90 0 na osnovu tkiva na rebru koje su punktirali i slali dalje na analizu. od jučer je u bolnici merkur gdje joj ponovno vade nalaze.molim boga da je neka greška,ali sve upućuje da nije.Njezina priča počinje sa gripom koju je dobila u 2 mjesecu, doktorica ju je poslala da slika pluća gdje se pokazalo da ima sjenu, nakon toga mislili su da je upala pluća te su je liječili 20 dana,na kontrolnoj slici pluća sjena je nepromijenjena,nakon toga je hospitalizirana,pila je antibitioke još oko otprilike dva tjedna, bronhoskopija je pokazala da je sve ok, tumorski markeri negativni, i zadnje ct je pokazao da su pluća ok ali da postoji neko tkivo na rebru,to su punktirali i poslali na analizu,poslano je najprije u sisak gdje je rečeno da je sve ok(ne znam kako je to moguće),nakon toga na šalatu gdje je ispalo da ima mijelom multiplux...molim boga da je sve ovo neka greška,zanima me vaše mišljenje kako je moguće da su tumorski markeri bili negativni?inače imam 23 godina i teško se nosim sa cijelom situacijom,hvatam se za zadnju slamku i molim boga da je neka greška
|
|
|
Post by tatica on Apr 29, 2015 15:16:27 GMT 1
Draga ivanaa, jako mi je žao što se suočavaš sa ovom situacijom sa mamom, premlada si za ovakav težak teret.... i da se hvataš za slamku spasa, kao što se svi hvataju, kad se nađu u ovakvim dilemama. Mislim da nisu pogriješili sa maminom dijagnozom, naročito nakon punktata, koji je jako bitan dijagnostički potez, a pokazao je upravo tu dijagnozu. Samo, ako možeš i imate napisani nalaz punkcije, napiši točno cijelu dijagnozu, tj. koja vrsta i stadij je zahvaćen? Da li su nađene i osteolize na kralježnici ili kostima ruku i nogu? Koliko mama ima godina? Multipli mijelom je "nezgodna" bolest, i zovu ga često "šuljajućim ili indolentnim" tumorom koštane srži što u prijevodu znači isto, a to predstavlja bolest, koja se godinama prije ispoljavanja simptoma skriva u osobi koja je oboljela, dok se ne desi neki "klik" npr. nakon gripe ili teže preboljenih viroza, nakon padova ili loma ruke, noga, kuka itd....i onda se desi slično kao tvojoj mami, ili mome tati ili bilo kojoj oboljeloj osobi, da se posumnja i dijagnosticira upravo to. Marker ne mora biti odmah povišen, isto kao što i krvna slika može biti naizgled u redu, ali kasnije neki širi parametri ukažu na mogućnost oboljenja, i daljnjim ispitivanjem se otkrije da je prisutna bolest. Mome tati se prije samog otkrivanja bolesti u već visokom stadiju, dešavali procesi, nekih 3-4 godine prije nego je kolabirao, i tad se već u lošem stanju otkrilo što je, odmah djelovalo sa kemoterapijskim protokolom VAD u 4 ciklusa od predloženih 6. Odmah mu je dobro djelovalo, i kasnije napravila autologna transplatacija vlastitih matičnih stanica, gdje je zapravo bolest dovedena u komplentnu remisiju. Ako te zanima i može ti pomoći cijeli tijek, u detalje sam opisivala sve što se dešavalo upravo na ovim stranicama pod Multipli mijelom... čisto da znate što možete očekivati i da odmah imate unaprijed odgovore, koji vam mogu pomoći još bolje, nego što je nama tada bilo, kako se najbolje boriti sa bolesti i mami maksimalno sve to olakšati.
Znam da si prestrašena, i sa bezbroj pitanja, i kako i zašto, i negiranjem svega... sve sam to prošla, i vjeruj mi, dobro se izmučila, ali si mami potrebna prisebna, koliko god to možeš biti da bi se ona što uspješnije othrvala bolesti i imala snage, i nade za zaustavljanje ove bolesti.
Sada su izašli i novi lijekovi i priznali se u Hrvatskoj na listi lijekova dostupni i našim pacijentima sa multiplim mijelomom i doista imaju širok spektar obrambenih linija da to prijeđe u kronično oboljenje.
Jako bitno ti je u ovoj bolesti, da se mamu što više zaštiti i pazi od svih viroznih bolesti, gripa, prehlada, i da se nose maske, i u ta vremena što manje ljudi izvana da dolaze u posjetu i da ona izlazi u masu ljudi, kada je to najviše izraženo, jer je to bolest kojoj se ruši imunološki sustav i jako je bitno da se što manje tada razbolijeva od tih, nama, bezazlenih sezonskih bolesti.
Nadam se da sam ti barem malo pomogla najvažnijim informacijama što se trenutno mogu sjetiti, i barem malo te umirila, i da znaš da još ima ljudi sa tom bolesti sa kojom dugo žive i bore se i idu naprijed.
Ako ti treba bilo što, bilo kakva nedoumica, slobodno pitaj, sa tatom sam bila u ama baš sve upućena.... a tebi želim što više mira i spokoja, i nade, a mami da se što lakše suoči sa ovom bolesti.
|
|
|
Post by ivanaa on Apr 29, 2015 17:49:08 GMT 1
Evo upravo dolazim od nje,nazalost ne znam cijelu dijagnozu jer su svi nalazi trenutno u bolnici,ali pulmolog joj je rekao nakon sto su dosli nalazi do ovog s rebra da je uzrokovalo neke promjene na kraljeznici i u zdjelici,ne znam sto to tocno znaci ali pretpostavljam da znaci da se prosirilo...u 56-oj je godini i nije imala nekih tegoba ni simptoma koji bi upucivali na ovo,nije bila sklona infekcijama,nije ju nista boljelo,nije gubila na tezini,prije pet godina je operirala benigni tumor izmedu mozga i lubanje,operacija je dobro prosla,isla je redovito na kontrole,i nikakvih problema nakon toga...ovo je bas doslo kao hladan tus,danas su joj vadili kostanu srz i vise puta krv,pa ceka nalaze
|
|
|
Post by tatica on Apr 29, 2015 21:47:44 GMT 1
Vjerujem da ćete sada imati više odgovora nakon ponovno rađene biopsije koštane srži i krvnih parametara, a nalaze imate pravo na uvid i detaljno da vam se obrazloži što se zapravo dešava i kolika je zahvaćenost bolesću. Moj tata je za razliku od tvoje mame, uvijek pobolijevao od nekih sinusitisa, grla... upale uha, a to nam je valjda nasljedno, jer smo i sestra i ja isto jako podložne tome, i ta višegodišnja bol u rebrima, leđima i ramenima i na lubanjskim kostima iza uha, gdje je poslije i utvrđeno da su bile osteolize rasprostranjene, uz sve ostalo po tijelu. I tvojoj mami je vjerojatno to i na kralježnici i u zdjelici nađeno, inače multipli mijelom zahvaća cijeli skelet, kosti ruku i nogu, glave... Ovo što sam gore ti napisala je bilo već u poodmakloj fazi bolesti kad je krenio na pretrage, i kad se otkrilo, već je bilo sve zahvatilo, ali unatoč tome, borio se godinama i bio u remisiji, uz izmjene lošijih i boljih dana, tako da to ne uzimaš kao bitan parametar za usporedbu. Tvojoj mami su očito otkrili to u puno ranijem stadiju, što je opet dobro i za daljnju odluku o liječenju, kad se svi nalazi budu posložili. Kad vam dođu svi ti nalazi, bit će jasnija cijela situacija i kako dalje, jer nije svima jednako stanje ni stupanj zahvaćenosti. Nadam se da ćete barem u tome imati sreće, i da će sve biti u početku.
|
|
|
Post by barby on May 5, 2015 21:10:09 GMT 1
Bok ljudi! Imam jedno pitanjce.. da li je itko od oboljelih koristio ulje od konoplje?
|
|
|
Post by velebit1velebit1 on May 6, 2015 16:13:14 GMT 1
Čini mi se da se ovdje ne smije puno govoriti o ulju konoplje. Javi mi se na PM, pa ću ti reći neka saznanja.
|
|
|
Post by Vanda on May 7, 2015 10:01:50 GMT 1
Čini mi se da se ovdje ne smije puno govoriti o ulju konoplje. Javi mi se na PM, pa ću ti reći neka saznanja. Nije mi jasno zašto imaš taj dojam. Govoriti, argumentirano, se može o svemu. Ono što se ne može, je širiti dezinformacije. S obzirom da do sada imaš samo 2 posta i oba su pozivanje oboljelih da ti se jave privatno za informacije o ulju, ja imam dojam da si ti jedan od prodavača ulja. Nemam namjeru omogućavati alternativcima da zarađuju na nedokazanim pripravcima i to preko foruma koji ljudima treba pomoći u moru dezinformacija. Stoga ti je račun do daljnjega blokiran. Nađi si drugo mesto za širenje reklame i dezinformacija. Hvala. Draga barby; Evo što ti o tome kaže Hrvatski Cochrane ogranak: dokaziumedicini.hr/konopljino-ulje-nema-dokaza-da-je-lijek-za-rak/ COchrane je neprofitna organizacija koja okuplja biomedicinske stručnjake i radi sažete i meta analize postojećih kliničkih ispitivanja. Dakle na stranicama Cochranea možeš pronaći informacije o tome što današnja ZNANOST i medicina temeljena na dokazima ima za reći o nečemu. Ukratko; Uštedi pare i radije kupi neko svježe voće.
|
|
|
Post by barby on May 7, 2015 13:53:55 GMT 1
Vanda hvala na odgovoru i što se me zaštitila!
|
|
|
Post by barbarella on May 13, 2016 15:51:55 GMT 1
Pozdrav, da vas malo updejtam.. Žao mi je svih koji to moraju prolaziti.. :/ Malo me dođe trta da se i meni šulja gad, al zato ni ne dolazim tu često da se ne podsjećam.. I dalje samo vadim krv i nalazi su isti, tj. ok. Imam MGUS. Jedino IgG lambda i M protein povišeni. Omjer lakih lanaca kapa/lambda malo snižen. Kaže doktor to je tako radi te moje bolesti..ne sviđa mi se taj izraz.. A s druge strane ne znam kako ću ja skužit da nešto ne valja ako se jednog dana gad došulja kad sam već navikla žešće bolove radi kukova..mah.. A sad updejt o kukovima..Desni sam operirala u UK prošle godine u lipnju (frendovi mi pomogli skupiti novac) i oporavak je bio jako težak jer sam tek nakon pola godine našla fizioterapeutkinju po mjeri. Puno sam napredovala od onda i sve više dovodim posturu u balans. HZZO me odbio za operaciju pa sam ih tužila (nisu se pravno nikako zaštitili i "teoretski" bi trebala dobiti parnicu), ali pitanje kada će moj predmet doći na red. Javit ću vam što će biti od toga. Konačno sam počela tražiti posao ali na pola radnog vremena jer me drugi kuk kojeg nisam operirala zeza, ali sretna sam kaj ne moram žderati tablete protiv bolova jer pazim šta radim i kako vježbam itd. Tako da recimo da sam se i fizički i psihički izbalansirala..ali imam još puno truda za uložiti da to sve bude još bolje.. Kaj se tiče ulja...ja sam ga koristila radi kroničnih mišićnih upala od koljena do struka koja nisu prolazila ni 4-5 mjeseci odmaranja. Jedva sam hodala..radi kukova se ispostavilo.. Ulje mi je nakon 3 tjedna korištenja puno otklonilo te upale i mogla sam početi sa fizioterapijom. I bolje sam spavala. Tako da kvalitetno ulje je ok za tako neka upalna stanja i bolove i spavanje (čovjek se automatski bolje osjeća kada se naspava), ali ne znam baš kako je za MM i ostalo..i mene bi zanimalo. M protein mi je i dalje tu..ali ja sam koristila neke male doze tipa 1 kapljica navečer i to sam rastegla na 3 mjeseca ne svaki dan (osim prva 3 tjedna). I vrlo je bitno od koje je vrste napravljeno..jer ona neka druga vrsta ima efekt da te "podigne" pa ne možeš ni spavati kak spada. Ako se odlučite za to najbolje se raspitivati kod prijatelja ako netko nekog zna..umjesto preko foruma i oglasa razno raznih neprovjerenih..
|
|
|
Post by Vanda on May 14, 2016 21:35:17 GMT 1
Drago mi je da si se javila. Samo ti vjezbaj, dobro je i za dusu i za tijelo. Drzim ti sve fige da pobijedis HZZO, bas bih uzivala u tome! Takodjer drzim sve fige za pronalazak posla. Konoplja se pokazala kao dobra u kontroli bolova i za spavanje u studijama, kao i u pomoci kod mucnina. Sad sam na tabletu pa mi je problem linkat, al budem. Protiv samog raka nema bas postenin dokaza, koliko ja znam.
|
|
|
Post by darko on May 25, 2016 8:04:22 GMT 1
Pozdrav svima, Moj suprug boluje od multipli mijeloma - novi u smo u ovome. Sada je prošao drugi dan drugog ciklusa. prima Vel kejd i još svašta. On vjerije u medicini i ja također ali moram mu pomoći sa imunoterapijom jer postaje sve slabiji. Uveli smo puno žitarica, bijelog mesa, ribe, naravno domaći špek, luk, puuno voća i povrća i slično. Izbacili smo šećer, prerađevine. Ono što ne znam i tražim pomoć što da uzima kao dodatak prehrani. Sada je na kemoterapiji još pet dana pa deset bez terapije. Krv postaje slabija a doktor je rekao da sljedeća dva ciklusa će biti još jača od ovoga. Do sada dobro sve podnio uz malo povraćanja ali kao što sam rekla krv je slabija kilaža pada. Istražila sam i u nedoumici sam da li da mu i kada dajem: Nativni propoli . da li da ga pije tijekom kemo Beta gluka (Solgar) - kažu ne za vrijeme terapije Ecomer - uputa kaže da je dobar tijekom kemo Vitamin D, Solgar - tijekom kemo Konopljini proteini. ?? Molim za pomoć jer ne bih htjela zeznut stvar. U sklopu bolesti ima i zatajenje bubrega ali nema dijalize. Sada kad bide 10 dana pauze od kemo nešto trebamo uzeti od ovoga gore a možda najbolje ono što smije i tijekom kemo. Pije sok od cikle, borovnice - nekada Biotine nekada domaće.
|
|
|
Post by tatica on May 25, 2016 17:52:14 GMT 1
Evo Darko da se osvrnem sa našim iskustvom kod multiplog mijeloma:
U fazama u kojima je moj tata primao 4 ciklusa kemoterapija VAD, rečeno nam je da nikakve nadomjesne preparate ni vitamine ne uzima sam, i da je dovoljno nastaviti se zdravo hraniti i što prirodnijom uzgojenom hranom. Takav je imao i način života i prije same bolesti, pa nije bio problem nastaviti isto. Neminovno kod te bolesti je gubitak kilaže i slabija krvna slika, jer ipak ta jaka kemija, koliko god pomaže zaustaviti tumor i uništiti tumorske stanice, toliko i šteti dobrim i zdravim stanicama i organizam slabi i iscrpi. Možda bi vam najbolje bilo sa suprugovim hematologom razgovarati o dodatnoj prehrani u vidu vitaminskih suplemenata ili za podizanje imuniteta, ali znam da su nama rekli da tata ništa ne uzima dodatno, jer će sve narušavati i dodatno usporavati učinak što kemoterapija djeluje na rak.
Sretno vam u borbi bilo..
|
|
|
Post by darko on May 26, 2016 6:23:17 GMT 1
Hvala tatice što si tako brzo odgovorila. Čitala sam tvoje iskustvo. Sve što si rekla je upravo tako što se tiče dodataka hrani. Hematolog, internisti nemaju nikakve prijedloge, međutim čitam da neki ljudi piju tijekom kemo nativni propolis - Hedera (za sada moj favorit, jedno vrijeme je to bio Ecomer ali sam odustala). Samo jedna doktorica je rekla riblje ulje da je sve ostalo ništa. Pokušat ćemo maksimalno kroz hranu ali mislim da još treba nešto.
Da li ima netko iskustva sa nekim dodatkom prehrani za jačanje imuniteta.
Sada ćemo imati pauzu od 10 dana do sljedeće kemo i moramo se ojačati.
|
|
|
Post by prodo on May 26, 2016 14:28:50 GMT 1
Koliko sam upoznat kod multipl. i je cilj srusiti krvnu sliku sto vise i zatim raditi autolognu transplantaciju tako da i ne ocekivate i trazite neko veliko poboljsanje krvne slike ni dodatke za to. Tako da se posebno cuvajte infekcija zbog lose krvne slike. Sto se bubrega tice odrzavajte supruga dosta hidriranim. Zna bit i problema s kostima ako se dobro sjecam pa pitajte treba li za to nesto uzimati. Od dodataka prehrani sam uzimao kurkumu kao zacin juhi i sl. i caj od koprive me je dosta tjerao mokriti (povezano s izbacivanjem ostataka kemo iz tijela-mozda pomogne s bubrezima). Sretno.
P.s. nisam imao multipl., al sam se druzio s njima na hematologiji
|
|
|
Post by tatica on May 26, 2016 14:37:56 GMT 1
Nema na čemu Darko, drago mi je pomoći našim proživljenim iskustvom, ako kome mogu i olakšati ovu bolest.. Ovako, moj tata je isto uzimao propolis i nitko mu nije ništa rekao da to ne smije, ali kad smo pitali npr. za Beta Glucan su nas odbili i kazali da to više može naštetiti, nego pomoći i da nastavi se hraniti kao i dok se nije otkrila bolest.
Ja vam mogu jedino reći da probate sa izuzetno moćnim i jakim, i isključivo biljnim preparatom zvanim Aoxy Max i vitamin D lux 3000 Ui pomoći suprugu da osnaži cijeli organizam i popravi maksimalno krvnu sliku. To su čiste esencije i biljne kapsule od firme Prae Valeo, koje je meni jedan znanstvenik biokemičar propisao unatrag 6 mjeseci, kad mi se pogoršala Multipla skleroza i došlo do velike i nagle progresije nakon tatine smrti. Ovu zimu sam jedva preživjela i to upravo zahvaljujući tim i još nekim dodanim lijekovima koji baš se koriste kod izlječenja multiple s. ,većine oblika raka, autoimunih i reumatskih bolesti i bolesti štitnjače. Ako želite, rado ću vam dati u inbox podatke da se javite mom biokemičaru, kojem sam nakon što mi spasio život, a potom ga i ozdravlja, pomogao još nekim mojim poznanicima i prijateljima, i povukao im se rak i sasušile sve metastaze, i uspješno liječe m.s.. ovisno kako tko ima nešto od navedenog.
Razlog zašto moj tata više nije tu, je taj, što nažalost u to vrijeme nisam znala za njega, jer ne želi se javno eksponirat,i privatnim kanalima sa m došla do njega, ali u medicinskim krugovima znaju za njega i njegove uspjehe...
S obzirom da vam suprug boluje od iste bolesti kao nekad moj tata (koji je u međuvremenu nakon četverogodišnje remisije m.m dobio i mikrocelularni rak pluća, koji mu je i presudio nakon kratke i bespoštedne borbe), a razgovarala sam kasnije sa ovim biokemičarom, mi rekao da bez problema bi mu uspio izliječiti rak, i do ovog drugog ne bi ni došlo.
Ako želite, dati ću vam njegov broj da se konzultirate sa njim, jer u svom centru je okupio liječnike iz svih područja što se tiču ovih navedenih bolesti i konzultacije idu i u Ameriku. Ništa ne naplaćuje, osim što se lijekovi kupuju u apoteci oni gore navedeni, a doziranje bi vam on trebao propisati ovisno o nalazima, i jedino lijek iz inozemstva kojim uništava bolesti i ozdravlja osobu potpuno bi sa njim morali dogovoriti.
Vi se dogovorite sa suprugom, pa ako vam odgovara, ću vam rado dati broj, ako ništa drugo da vidite i konzultirate se sa njim, jer znam koliko je teško boriti se sa ovim iscrpljujućim bolestima.
Nemojte se uvrijediti, što vam želim pomoći, jer doista nije ovo nikakva reklama, niti imam išta od toga, osim zadovoljstvo da sam barem nekome pomogla, kao što se i meni pomoglo kad mi je bilo najteže. Živi sam primjer da sam još tu, i da se oporavljam sa svakim mjesecom liječenja, koje ovisno traje od 6 mjeseci do godinu i po dana, uz praćenje redovito nalaza. One lijekove prve napisane, možete kupiti bez problema sami, i oni su isključivo za podizanje imuniteta.
U svakom slučaju vam želim sve najbolje, kako god da odlučite.
|
|
|
Post by Vanda on May 27, 2016 7:40:18 GMT 1
Svatko tko tvrdi kategorički da može izliječiti kompleksnu bolest poput MMa (i to, ako sam dobro skužila, bez uvida u dokumentaciju) i u potpunosti spriječiti mikrocelularni, u najmanju ruku je neozbiljan, a u najgoru laže. Da je tako uspješan, bio bi već na naslovnici Naturea/Science-a i pripremao se za Nobelovu nagradu. Jako si mi draga tatice, ali sorry - u evidence based medicini nema mjesta tajnim biokemičarima koji se ne žele eksponirati. Nek objavi svoje protokole kao svi pošteni znanstvenici pa da i drugi potvrde njegove uspjehe i omogući drugima da se izliječe. Što ih čuva kao poslovnu tajnu? Onda je gori od bilo koje farma kompanije, one su makar prisiljene objaviti klinička isitivanja, barem ona s pozitivnim ishodom. A pazi, onaj tko objavi ovako izvrsne rezultate liječenja bio bi zatrpan prijedlozima za daljnje financiranje istraživanja tako da ga, da mu terapija djeluje, to uopće ne bi ugrozilo financijski.
Ovako tajnovito su se ponašali i u Lenz klinici kod kojih je Vedran išao pa znamo kako je to ispalo. Otad pušem i na hladno i bez publikacija i provedenih kliničkih ne vjerujem NIKOME.
Treće, pazi sa vitaminom D jer e sa njim lako može pretjerati, a predoziranje šteti.
Darko - oprezno, sada ste u jako ranjivoj situaciji koju će mnogi pokušati iskoristiti. Ovdje ne aludiram na taticu koja je naš dugogodišnji član, nego na raznorazne sumnjivce koji će vam nuditi odlične pripravke za dizanje imuniteta. Bavim se imunologijom 9 godina, sama sam prošla limfom i osim rekombinantnog Neupogena NEMA tog pripravka, a pogotovo biljnog koji će vam učiniti čuda koja vam obećavaju. Zdrava prehrana i to je to, na sve drugo ćete samo potrošit novac bezveze. Čak i hvaljeni beta glukan ima iza sebe samo pretklinička ispitivanja, dakle sve su to nedokazani pripravci sa vrlo umjerenim, ako i ikakvim djelovanjem. A puno preskupi za ono što nude. Najnormalnija je stvar biti imunosuprimiran tijekom kemo i treba se paziti infekcija. Kod MMa posebno jer tu i je cilj uništiti mijelomske stanice u koštanoj srži, a onda sve druge, koje su prekursori imunog sustava, padnu kao kolateralna žrtva.
|
|
|
Post by darko on Aug 9, 2016 13:49:50 GMT 1
Hvala Vanda na obavijesti.Neznam što je rekombinantni Neupogen.
|
|
|
Post by darko on Aug 9, 2016 13:54:42 GMT 1
OK pročitala sam sve o lijeku rekombinantni Neupogen. TO JE LIJEK. A mi pričamo o jačanju imuniteta koji neće dovesti do progresije bolesti.
|
|
|
Post by melanie05 on Sept 19, 2016 13:34:03 GMT 1
Pozdrav svima...nazalost i u mojoj obitelji smo dobili dijagnozu mm-a pa trazim malo sta nam to donosi...nemamo pojma sa cim se borimo pa sam odlucila svratiti do vas ako ste jos aktivni da me malo ohrabrite i date koji savjet 😞
|
|
|
Post by Vanda on Sept 19, 2016 19:42:24 GMT 1
Aktivni smo, samo ti pisi. Imas vec puno informacija i na ovoj temi i drugdje na forumu. Mom savjet je da idete dan po dan. Sad ste u soku i na netu cete svasta pronaci. Imaj na umu da su na netu horor price puno cesce jer ljudi kojima se situacija zakomplicirala imaju veci poticaj da pisu od odnih kojima sve ide ocekivano. Ne nasjedaj na fore o tome kako se rak lijeci aronjjom, hrskavicom morskog psa, imuno ahccom, soda bikarbonom, uljem konoplje i sl i da farmaceutska industrija taji da to pomaze. Puno ljudi ce ti gurati pripravke koje je pila "necakinja od svekrove pete susjede i izlijecila se od raka". Rak je jedna rijec za puno bolesti i tesko ih je medjusobno usporedjivati. Slusajte lijecnike i svoje tijelo. Naucite svoja prava, nemojte se bojati pitati drugo, trece i cetvrto misljenje ako niste sigurni da dobivate najbolju skrb. Informacije o raku uzimajte s pouzdanih stranica poput cancer.org ili pubmed.
|
|