|
Post by tanja1003 on Jul 4, 2017 13:14:41 GMT 1
Pozdrav svima,nadam se da je ovaj forum jos uvijek aktivan jer sam dosla ovdje u nadi da ce mi netko od vas pomoci sa svojim iskustvom,jer prije cca 4 mje je tati otkriven MM i od tada smo stalno s upitnicima iznad glave.Procitala sam vec dosta sto se ovdje pisalo,drago mi je da sam nasla uopce ovako nesto i sada cekam noc da uhvatim vremena malo i da sve vidim sto ste pisali.Naravno napisat cu tocnu dijagnozu i sve sto pise u papirima,jucer sam isla po tatu bio je od petka u bolnici,koliko sam skuzila radili su mu pripremu za transpalataciju.Sada u petak opet mora u bolnicu i zaista neznamo nista o tome,osjecam se bas glupo a najgore je kad covjek nezna sto ga ceka.Voljela bih kad bi netko tko je prosao isto pomogao mi kako bih bolje shvatila neke stvari.Sve sto znam je da ga ceka autologna transplatacija.Njemu su rekli neke stvari,on naravno pola toga nije razumio,tako da zaista znamo ovo sto mozemo naci na netu a to ili je od prije 10 god ili je strucno sve napisano.Nadam se da ce se javiti netko tko je prosao sve to i dati mi malo vise info Svima koji se bore ili imaju nekoga uz sebe tko je bolestan zelim puno srece
|
|
|
Post by sarky on Jul 4, 2017 13:31:28 GMT 1
Bok Tanja i dobrodošla na forum.
Ja osobno nemam iskustva sa multiplim mijelomom, ali krsni kum od brata i sestre boluje od njega već preko 10 godina (a prognoza mu je bila 6 mjeseci do godine dana), istina da je stalno na terapijama (i sad ih isto prima) ali super se drži. Onaj tko ga ne poznaje i tko ne zna, kad ga vidi nikad nebi rekao da je tako teško bolestan.
Živi normalno, nema nikakvih ograničenja, jedino što i dalje mora biti na terapijama i čestim kontrolama. Detalje na žalost ne znam pa ti oko toga ne mogu pomoći. Ono što mu je sigurno pomoglo je njegova volja za borbom i optimizam. Često puta sam za sebe zna reći kako je on svojih 90 minuta utakmice odigrao i kako sad igra produžetke, a koliko dugo će ti produžeci trajati, ne zna ni sam, ali traju već više od 10 godina.
Pročitaj ovu temu, a sigurna sam i da će ti se forumašica tatica javiti kad vidi tvoj post i dati ti odgovore na pitanja, ona je sve to prošla sa svojim tatom. Puno toga je već i napisala tako da kad uhvatiš vremena, prolistaj temu.
|
|
|
Post by mirakul on Jul 4, 2017 21:59:01 GMT 1
Bok Tanja,
Kvalitetne informacije na hrvatskom jeziku možeš naći na stranici udruge Mijelom CRO, koja nastoji pomoći oboljelima od MM (mijelom.hr) i naročito u priručniku "Multipli mijelom" Ljiljane Pomper. Ja imam osobno iskustvo s ovom bolešću od 2013. godine. Reci što te zanima, ako znam rado ću pomoći.
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 4, 2017 22:01:47 GMT 1
Hvala Sarky na dobrodoslici i na ovoj lijepoj prici...to svakako ulijeva nadu da ce sve biti kako treba Procitala sam sve,i moram priznati dosta toga naucila...za neke stvari sam prvi put cula Tata se sprema za 2 dana u bolnicu...ide na postupak prikupljanja radi transplatacije i jedva cekam da mi se javi tatica ili netko tko je prosao ovo kako bi saznala jos neke detalje Pozz svima
|
|
|
Post by Vanda on Jul 5, 2017 8:13:43 GMT 1
Tanja- javila ti se mirakul, možda si propustila njen post jer ste obje u isto vrijeme pisale.
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 5, 2017 11:19:10 GMT 1
Vanda BRAVO,uopce nisam vidjela da je pisala dok ti sada nisi rekla.Neznam kako mi je to promakulo ali hvala ti Mirakul oprosti ali uopce nisam vidjela da si pisala.Vidjela sam tu stranicu,kopala sam dosta po netu ali uglavnom su to sve nek prirucnici,a mene zanima osobno iskustvo ljudi.Naime tata od 2 mje ima dijagnozu MM,prosao kemo,bio na punkciju,postignuta je remisija i sada je bio 3 dana na nekoj pripremi za transplataciju,sada u petak ide na prikupljanje stanica(valjda stanica-nisam bas do kraja upoznata sa svime) i onda bi trebao na transplataciju pa me zanima dali je to netko prosao,kakva su iskustva,dali posupak boli,koliko traje to sve,kako je poslije oporavak i jos 100 pitanja u glavi imam?
|
|
|
Post by mirakul on Jul 5, 2017 13:40:13 GMT 1
Pozdrav Tanja, Reći ćeš da sam dosadna s priručnikom „Multipli mijelom“ Ljiljane Pomper, ali tamo je tako lijepo opisan postupak autologne transplantacije krvotvornih matičnih stanica, da ja to ne mogu nadmašiti bez obzira na moje iskustvo iz siječnja 2014. godine. Možeš si skinuti pdf priručnika i koristiti ga kad ti bude trebalo koji dio. Znači, sve što tamo piše je koncentrat onoga što će se događati s tvojim tatom u danima koji dolaze. Bez brige, stručne ekipe imaju puno iskustva, i mnogi pacijenti su to prošli, neki čak dvaput. Ne mogu reći baš da je ugodno, ali je vrlo učinkovito – još uvijek se koristi u cijelom svijetu s velikim uspjehom. Samo hrabro, vrijeme je za slogan JA TO MOGU –JA TO HOĆU. Sve će biti dobro. Nisi navela koliko godina ima tata i u kakvoj je kondiciji, koliko mu je organizam oštećen, kakvo mu je psihičko i duhovno stanje. O tome i o njegovoj motivaciji za liječenje ovisi kako će podnijeti proceduru. Sve što vas zanima možete doznati od liječnika koji se brine o tvojem ocu. Imate kao obitelj pravo na informaciju. Svaki pacijent koji ima MM je priča za sebe, ono što vrijedi za jednoga, ne mora za drugoga. Nekome pomogne jedna kombinacija lijekova, nekome druga. Liječnici se slažu oko toga da MM zapravo nije jedna bolest, nego niz različitih bolesti. Što se tiče boravka u izolaciji, ja sam bila na Rebru 19 dana i prošlo je bez većih komplikacija. Svaki dan sam imala posjete obitelji, kroz stakleni prozorčić smo se gledali i razgovarali. U sobi ima TV, od kuće se može ponijeti laptop i knjige, mobilni telefon, jastuk, kome što treba da se osjeća što ugodnije. Medicinske sestre su mi bile poput anđela, nikad ih neću zaboraviti. Vrlo je važno biti otvoren prema liječnicima i sestrama, prijaviti svaku neočekivanu promjenu na sebi, flekicu, svrbež, bol – onda oni ocijene je li to „normalno“ ili trebaju nešto poduzeti. Moj oporavak je bio vrlo postepen jer sam još skoro godinu dana bila pod raznim terapijama. Polako sam svakodnevno radila na svojoj kondiciji i 2,5 godine od dijagnoze vratila sam se na posao. Sada sam bez terapije za MM i uživam u kompletnoj remisiji. Ako imaš još pitanja, stojim na raspolaganju. Pozdrav svima
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 6, 2017 7:38:21 GMT 1
Mirakul,nikako necu reci da si dosadna s prirucnikom,nocas sam ga opet citala iako sam ga vec prije na samom pocetku(tata ga je dobio u bolnici)vec procitala.Hvala ti,tvoj primjer pokazuje da ima nade i da ce sve biti ok.Evo pokusat cu neke vaznije stvari prepisati sa ovog zadnjeig otpusnog pisma.I da nisam rekla tata se lijeci na Merkuru kod dr Inge Mandac Rogulj U veljaci 2017 pacijent se prima na odjel hematologije zbog akutnog bubreznog zatajenja uz hiperkalcemiju i hipervikoznost u podlozi kojih je bio verificiran MM.Tijekom boravka potvrdi se dijagnoza MM IgG lambda uz mijelomski bubreg.Odluceno je provesti lijecenje prema VCD protokolu.7.3 zapoceo je 1 ciklus a 19.5 dobio je zadnju aplikaciju 4 aplikaciju,4 ciklusa prema VCD. 6.6 Ucinjena je reevaluacija,citologijom i protocnom citometrijom kostane srzinije nadeno umnozenih plazma stanica.Zadnji nalaz kreatinina od 6.6 bio je 118mcmol/L uz Igh 7,5g/L,kalcij2,28,beta2mikroglobulin 3,4,mg/L,uk proteini 66,7g/L,albumini44.7 g/L.Odrzan je konzilij koji zakljucuje da je postignuta morfoloski kompletna remisija nakon ukupno 4 ciklusa VCD-a te se u daljenj lijecenju inducira sakupljanje i autologna transplatacija. OTPUSNE DIJAGNOZE -MM IgG lambda ISS III,DS IIIB,uredan FISH-stanje nakon lijecenja s 4 ciklusa VCD,sada prema nalazu kostane C 90,0 -MIJELOMSKI BUBREG -BUBREZNA INSUFICIJENCIJA -KOLELITIJAZA -pOVISEN KRVNI TLAK -SECERNA BOLESTA TIP 2 -HIPERLIPIDEMIJA -PAROKSIZMALNA FIBRILACIJA ATRIJA
Dana 1.7.primjenuje se visoka doza coklofpsamida ENDOXAN 6000mg,uz portekciju uromiteksanom,Mesna 1200mgx3 uz adekvatnu hidraciju s ciljem sakupljanja maticnih stanica u iducoj hospitalizaciji.Dana 2.7.primjenjuje se pegilirani cimbenik rasta granulocita.Postupak prosao bez komlikacija,pacijen se pusta u dobro stanju.doci 7.7.radi prikupljanj maticnih stanica
Nisam napisala da tata ove godine u 10 mje puni 60 god,sada osim sto ja malo uplasen osjeca se ok,iako od otkrivanje dijagnoze ima problema sa bolovima u kostima,ruke i noge i brzo se umara.Rekao je lijecnicima i oni su mu rekli da je to sve normalno rada kemoterapija
|
|
|
Post by mirakul on Jul 6, 2017 12:06:47 GMT 1
Bok Tanja, vidljivo je iz podataka koje si napisala da tvoj tata jako dobro reagira na terapiju, nadam se da će i dalje biti tako. Čula sam da je u bolnici Merkur izvrstan tim hematologa., tako da vjerujem da je tvoj otac u dobrim rukama. Treba očekivati dobro i dobro će se dogoditi.
Strah je najnormalnija ljudska emocija u ovako neugodnoj situaciji, uglavnom je to strah od nepoznatoga i strah od neizvjesnosti… Život nam se okrenuo naglavačke u jednom trenu. Možeš pitati tatinu doktoricu ako postoji u bolnici mogućnost konzultacije psihologa da se pacijent lakše nosi sa svime što bolest i liječenje nosi. Bila sam nedavno na jednom predavanju gdje se o tome govorilo. Osim toga, mogu zamisliti koliko tvom ocu znači tvoja podrška i podrška ostalih članova obitelji, prijatelja… Netko je rekao kad se nevolja podijeli, ona postane manja; kad se podijeli sreća, ona postaje veća.
Ja sam se učlanila u udrugu Mijelom CRO, koja vrijedno radi na poboljšavanju društvenih uvjeta oboljelih. U udruzi ima dosta članova obitelji oboljelih koji su aktivni. I mi oboljeli možemo puno učiniti jedni za druge, ako ništa drugo , barem svojim iskustvom.
Što se tiče bolova u kostima, nadajmo se da će to proći kad se završi liječenje i kad se tata oporavi.
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 8, 2017 10:53:01 GMT 1
Pozz svima,mirakul hvala na svemu😘 Jucer sam tatu ostavila u bolnici,vadio je krv i dr je rekla kako je ocekivano krv losija radi terapije,sada treba kako su rekli malo popraviti krv kako bi krenuli sa prikupljanjem.Za sada nije u izolaciji,i rekli su mu da do uto ili sri ne ocekuje nista,treba par dana da se krv popravi.Pisem s mob pa sorry na greskama. Mene sad zanima kad krene taj prvi dio,prikupljanje krvi koliko to traje i dali je i onda potrebno biti u izolaciji? Unaprijed hvala na odgovoru
|
|
|
Post by mirakul on Jul 8, 2017 21:03:15 GMT 1
Pozdrav svima, nadam se da ste svi dobro i da dobro podnosite ovu vrućinu u zadnje vrijeme.
Tanja, ja ne znam kako je u bolnici Merkur, ali pretpostavljam da je slično kao na Rebru.
Kad sam bila na prikupljanju matičnih stanica, ležala sam na običnom odjelu hematologije, sobe su dvokrevetne sa sanitarnim čvorom. Svaki dan se vadi krv, i kad je sadržaj matičnih stanica u krvi dovoljan, ide se na sakupljanje.
Najprije se ugradi centralni venski kateter ispod ključne kosti. On služi za priključivanje na aparat koji vrši izdvajanje matičnih stanica, za vađenje krvi za sve to vrijeme i za davanje infuzije i lijekova. Znači, nema više pikanja, hura!!!
Samo sakupljanje matičnih stanica izvodi se na posebnom odjelu. Izgleda slično kao dijaliza, kroz jednu cijev krv ulazi u aparat, a kroz drugu se nakon prolaska kroz separator vraća u tijelo. Postupak je potpuno bezbolan, traje nekoliko sati i može se gledati filmove, čitati, meditirati, moliti se, plesti čarape ili jednostavno čekati da završi. Nezgodno je što se ne smije dizati s kreveta, pa je kahlica dobra prijateljica. Kad je gotovo, voze te u sobu i rade analizu. Ako je dosta stanica prikupljeno, izvade ti kateter i možeš doma. Ako ne, postupak se ponavlja sljedeći dan, i tako sve dok nije dovoljan broj za dvije transplantacije.
Nadam se da sam ti malo približila kako to izgleda; ako te još nešto zanima, tu sam.
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 8, 2017 22:53:05 GMT 1
Mirakul puno si mi pomogla,puno ti hvala na svemu.On je sada na odjelu i svaki danmu vade krv,koliko je on skuzio leukociti su mu sada dosta niski i odmah su mu rekli da se do utorka ne nada da ce ici na prikupljanje.Mene je zanimao taj prvi dio postupka da je i tada u izolaciji i koliko otprilike to sve traje.Ne mogu ti se dovoljno zahvaliti puno si pomogla ali ja ne.bi bila ja kad ne bih imala jos pitanja😁Jos neznamo kad ce nakon prikupljanja morati nazad u bolnixu,u prirucniku sam procitala da je cca mjesec dana pa me zanima dali je taj period kritican sto se tice imuniteta,dali se treba strogo cuvati,ne smije medu ljude i dali je pozeljno piti nesto za imunitet..Nadam se da razumijes na sta mislim,opet pisem s mobitela sorry
|
|
|
Post by mirakul on Jul 9, 2017 6:37:54 GMT 1
Bok Tanja, veseli me da sam ti pomogla.
Nakon prikupljanja matičnih stanica organizam se treba oporaviti, jer slijedi intenzivna kemoterapija. Kad su leukociti niski, čovjek nema obranu od infekcija. Dobro je ne boraviti u prostorijama s puno ljudi ako se ne mora. Ako treba negdje ići, obavezno nositi zaštitnu masku, i to propisno preko usta i nosa, a ne da visi ispod brade. Ruke prati često sapunom, vani koristiti vlažne maramice za dezinfekciju ili dezinficirati gelom kad voda nije dostupna. Prljave poslove tipa pranje suđa i čišćenje po kući raditi u rukavicama. Ne čeprkati po zemlji bez rukavica. Ne dirati ruže i kaktuse i sl. da se ne ubode. Ne izlagati se suncu, koža je osjetljivija nego inače. Ako mora van po suncu, nositi šešir ili kapu sa šiltom, širu odjeću s rukavima. Šetati vani po hladu rano ujutro i nakon zalaska sunca. Biti aktivan u skladu s mogućnostima, ne opustiti se previše. Zamor, tzv. fatigue, koji je vrlo česti pratitelj MM-a, može se smanjiti umjerenom aktivnošću. Meni je bio osjećaj da sam mrtva umorna, odmaram se, a još sam umornija. Ne smije se previše opustiti, onda je još gore. Pomaže bavljenje nekim hobijem, ako ne uključuje aktivnosti koje se ne preporučuje. Vožnja biciklom izgleda nevino, ipak ne preporučuje se zbog krhkih kostiju. Lagana tjelovježba dobrodošla.
Mislim da u tom periodu još nije potrebno uvoditi restrikcije u prehrani. Što se tiče dodataka, posavjetujte se s doktoricom. Svatko od pacijenata ima svoju filozofiju. Netko se zaklinje da ga je taj i taj preparat izliječio, netko uzima sve što vidi u reklamama, netko uzima samo jedan preparat, netko ne uzima ništa. Moje je mišljenje da je bolje uložiti u kvalitetnu hranu, nego u dodatke.
Pozdravi tatu i držite se!
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 9, 2017 8:27:47 GMT 1
Naravno da si mi pomogla jako puno i jako sam ti zahvalna,danas idem tati u bolnicu pa mozda joa nesto saznam.Nisam iz zg a u petak sam iskrenula nogu tako da sam ovih dana na stakama i nisam mogla jucer nikuda.Od srca ti se zahvaljujem,stvarno si mi puno pomogla,ikad budem imala jos koje pitanje jos cu te gnjaviti 😁. Puno pozdrava i sretno
|
|
|
Post by mirakul on Jul 9, 2017 9:58:41 GMT 1
Tanja, žao mi je zbog tvoje noge, ne kaže se uzalud da ne ide jedna nevolja sama. Nadam se da ne putujete izdaleka, sad po ovoj vrućini. Javi se kad bude nešto novo. Pozdrav, i vama sretno
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 9, 2017 17:43:08 GMT 1
A da,kad krene onda krene,al dobro da nisam nista slomila.ma nije daleko,iz Siska sam ali vrijeme je uzas,sad smo dosli i bio je ok,i dalje ga bole noge i leda,al sad smo se bas culi s njim i kaze da uma temperaturu.Sestra rekla da ce mu malo kasnije opet mjeriti pa ce vidjeti sta dr kaze.
|
|
|
Post by mirakul on Jul 10, 2017 8:07:00 GMT 1
Ovi bolovi u kostima, naročito u dugim kostima ekstremiteta i u zdjeličnim kostima karakteristični su za period pojačanog rasta leukocita. Navode se kao nuspojava lijekova koji se daju u vremenu koje prethodi izdvajanju matičnih stanica. Ako su jaki, treba tražiti sredstvo protiv bolova.
Temperatura može, ali i ne mora značiti neku upalu. Ja sam je dobivala više puta kao reakciju na lijekove.
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 17, 2017 7:35:57 GMT 1
Pozz svima,najveci Mirakul i evo samo da javim da je tata dosao kuci,dva dana je isao na skupljanje stanica,sve je proslo ok osim sto je malo bio pokocen od lezanja.Sada je doma do kraja 8 mje i tada ide na transplataciju.Ova kemo prije uzimanje stanica ga je dosta ubila da tako kazem,dosta se lose osjeca,iako su mu i dr i sestre rekli da je primio dosta veliku dozu)to ide valjda po visini i tezini a on je skoro 2 m i 100 kg)i nije imao vecih nuspojava ali dosta je iscrpljen,nema snage za nista,bole ga i ruke i noge,sada mu je tek pocela kosa odpadati i tako ali nadamo se da ce uskoro biti bolje i da ce rijesiti sve kako treba krajem 8 mje.Veliki pozdrav svima,Mirakul hvala do neba na pomoci i savjetima Sigurno cu imati jos pitanja,ali za sada hvala na ovome sto ste mi pomogli-Sretno svima
|
|
|
Post by Vanda on Jul 18, 2017 10:01:40 GMT 1
To je sve normalno, Tanja. Poanta kemoterapije prije uzimanja stanica je da potuče što više mijelomičnih stanica. Držim vam sve fige!
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 21, 2017 14:29:49 GMT 1
Hvala Vanda na lijepim zeljama,i mi se nadamo da ce sve biti kako treba.Sretno svima 😘
|
|
|
Post by mirakul on Jul 21, 2017 20:35:32 GMT 1
Pozdrav svima. Tanja, kako si, kako je tata?
|
|
|
Post by tatica on Aug 1, 2017 19:08:16 GMT 1
Draga Tanja i svi ostali hrabri borci i njihove obitelji i prijatelji! 🤗 Dugo me nije bilo na ovom forumu, ali vas svih usrdno pozdravljam i koliko sam preletjela neke stranice vidim "mnoge poznate" članove i drago mi je da ste jos svi tu..drzite mi se..imala sam velikih zdrav.problema i sada sam ponovno stabilizirala svoje stanje, pa draga Tanja, ukoliko su ti potrebne bilo kakve informacije, savjeti, pomoć slobodno mi ovdje napisi..svw sam to u detalje prosla i pisala onda detaljno o svom tati koji je bio obolio od MM i borio se hrabro pune 4 godine dok mu se nije "dogodio" drugi i puno agresivniji Mikrocelularni rak pluća, koji ga je naposlijetku i odvojio od nas..😶😣. Sa MM se moze uspjesno boriti i zivjeti sa malo poteskoca, ali uglavnom, to je bolest koštane srzi sa kojom se i u krajnjem stadiju moze postici dugogodisnja remisija narocito nakon tranplatacije maticnih stanica.
Sretno tvome tati i svim ostalima na ovom forumu..i tu sam, ako ti ikako mogu pomoci svojim prozivljenim iskustvom uz tatu.😘🤗
|
|
|
Post by tanja1003 on Aug 2, 2017 22:44:00 GMT 1
Mirakul,hvala na pitanju,nisam se javljala jer nema bas nekih novosti.Tata je ok,vidi se da svaki dan ide na bolje,malo po malo ali to je valjda normalno,iako 24.8 opet ide u bolnicu,opet ce dobiti onu veliku dozu kemoterapije prije transplatacije pa opet ocekujemo par koraka unazad ali zaista se nadamo da ce nakon toga krenuti na bolje i da ce uspjeti transplatacija.Hvala ti na brizi,svakako cu javljati novosti,za sada je pauza:)
Tatica,drago mi je da si se javila ovdje,procitala sam sve postove na ovu temu i znam cijelu tvoju pricu.Nadam se da su tvoji problemi iza tebe i da je sada sve ok:)Zao mi je radi tvoga tate,citala sam sve sto si ovdje pisala.Svakako cu se javiti ako budem imala pitanja,vjerujem da znas koliko znaci kad od nekoga tko je prosao sve o dobijes savjet.Mirakul mi je stvarno puno pomogla i ne mogu joj se zahvaliti dovoljno,zaista nemam rijeci,svi ste divni.Ovo je jedini forum koji sam nasla vezano za MM.Kao sto sam pisala tata 24.8.ide u bolnicu na transplataciju,rekli su mu da to traje cca 2 tjedan,mora biti u izolaciji i da bi nakon toga trebao biti u remisiji.Mi se iskreno nadamo da ce biti tako.Njega vise muci ta kemo koju je dobio i prije uzimanja stanica i koju sad opet treba primiti prije transplatacije.Najveci problem su mu noge,ima bolove,kaze da ima osjecaj da su mu noge stalno utrnjene,boji se hodati kako treba jer kaze da ponekad nema osjecaja u nogama i boji se da ne padne.Rekli su mu u bolnici da je to posljedica kemo i nadam se da je tako i da ce s vremenom biti bolje.Inace je ovako ok,ima volju,ponekad ga uhvati malo ludilo kako ja kazem,dosadno mu je,nije vise aktivan kao prije,slabo izlazi,ne vozi auto i naravno da je to promjena pa se nekad bas vidi kako je zivcan radi svega toga ali ima vjere da ce biti bolje,ima planova u buducnosti,nije odustao i to je super.Zna se saliti i onda kaze ovu godinu cu otpisati,vjerujem da ce do nove godine sve biti kako treba i da cu sa sljedecom godinom krenuti ispocetka u novi zivot.I mi se svi iskreno nadamo da ce biti tako.Jos jednom hvala vam svima od srca,ne mogu reci koliko ste divni,drago mi je da znam kako se vama mogu obratiti za bilo sta sto me zanima.Zelim svima od srca puno srece,najvise zdravlja naravno i da se sto manje ljudi javljaju ovdje sa problemima.Pusa svima
|
|
|
Post by Vanda on Aug 4, 2017 10:57:55 GMT 1
Draga tanja, ta trnjenja koja spominješ se zovu parestezije i posljedica su neurotoksičnosti kemo (neke kemo oštećuju živce pa onda oni imaju kratke spojeve i osjećaš bol/trnce). Ta bol može biti prilično intenzivna. Ja sam je imala u rukama i morala sam uzimati Zaldiar da je kontroliram. Također su mi jako pomagalo ledeno-hladni oblozi. Ono što je dobro u svemu je to da kad prođe kemo, prođu i parestezije. Trebat će im možda koji tjedan, pa i mjesec, ali nisu doživotne. Lagana tjelesna aktivnost je preporučljiva i može ih ublažiti. Naravno, kod bolesnika koji pate od MM kosti znaju biti oslabljene pa neka tata ipak pripazi da ne pade. Možda da za sada uzme neki štap, dok ga muče parestezije?
|
|
|
Post by tatica on Aug 9, 2017 21:59:26 GMT 1
Draga Tanja! Htjela sam ti napisati da je riječ o parastezijama, a Vanda ti je detaljno odgovorila o tom problemu. Mislim da velika vecina M.M.- ovaca ima taj neugodni problem i to upravo zbog kemoterapije, najčesće vinkristina u trojnoj kombinaciji Vad protokola. I moj tata nije bio postedjen od toga, pa su mu bolno trnili prsti ruku i donji dijelovi nogu do te mjere da nije mogao kontrolirati i upravljati njima..njemu je doduse to trajalo cijelo vrijeme bolesti do samog kraja.. Ova kemo ce ga nakratko unazaditi, ali ne brinite, potrebna je pred transplantaciju. U izolaciji moze biti neka 2-3 tjedna zavisno hoce li nakon tog zahvata dobiti temperaturu. Inace, sve mu mora biti sterilno cisto i vrlo malo unositi se moze iz vanjskog svijeta kad jednom prodje kroz taj proces. Bitno da on nakon toga bude dobro i relativno zdravo i u sto duzoj remisiji. Puno vam srece zelim i tati da sve hrabro izdrzi kao i dosada, jer ipak transplantacija od svega pruza na duze staze najbolje rezultate.. Ako vam bilo sto zatreba, tu sam..i hvala vam..sada sam relativno bolje i nadam se da ce tako potrajati..tata mi i dalje tako bolno nedostaje i znam kako je meni nekad svaki savjet bio dobrodosao, a to sam upravo najvise nalazila na ovom forumu.. Drzite mi se Tanja sa svojim tatom..😘
|
|
|
Post by tanja1003 on Aug 26, 2017 20:06:25 GMT 1
Lijep pozdrav drage moje,nadam se da ste vi i svi vasi dobro.Ja sam napokon uhvatila malo vremena na napisem novosti i naravno znate da uvijek imam nesto za pitati Tata je u cetvrtak ostao u bolnici,odmah su mu napravili ekg,vadili krv i ono osnovno i rekli da je spreman da se krene s postupkom transplatacije.Rekla sam da ima uzasne bolove u nogama,zadnje vrijeme je hodao sa stakom i dr ga je odmah poslao da rendgen da se vidi u cemu je problem iako su rekli odmah kako oni misli da je to sve posljedica kemo.Obavio je rendgen,i sve je ok,nema ostecenja na kostima i ja se iskreno nadam da ce stanje biti bolje kad to sve prode,kako su mu i rekli.Danas smo bili kod njega,jos uvijek nije u potpunoj izolaciji,danas su mu poceli davati kemo,pa smo isli jos danas odnijeti sta treba jer sada ne planiramo svaki dan ici u bolnicu.Bolje da sto manje ljudi dolazi.Plan je da danas i sutra prima kemo,onda pon i uto ima pauzu a onda bi od srijede poceli s transplatacijom.E sad neznam dali mu nisu rekli ili on nije skuzio ali mene zanima koliko traje taj sam postupak transplatacije.Znaci ako od srijede planiraju koliko ste to vremenski radi i kako izgleda taj sam postupak.NJemu to isto nije jasno bas,e sad neznam dali mu nisu rekli ili su mu za pocetak sad rekli ovo st planiraju prije pa ce onda objasniti dalje.Znam da su ovdje neki prosli to sve pa bih bila zahvalna da mi ukratko netko objasni.Jasno mi je da poslije toga treba biti u izolaciji i sve to ostalo ali bas me zanima koliko sam postupak traje i kako izgleda.Unaprijed hvala svima,i sretno svima u daljnoj borbi,pusa
|
|
|
Post by mirakul on Aug 27, 2017 17:08:22 GMT 1
Draga Tanja, Sam postupak transplantacije za pacijenta nije neki spektakl. Ujutro ti dođe ekipa s monitorom za vitalne funkcije i priključe te na taj aparat. Onda dođe doktor s pripremljenim matičnim stanicama i kroz centralni venski kateter infuzijom "istoče" obično 2 vrećice u pacijenta. Sam postupak je potpuno bezbolan, osjetila sam samo neku toplinu, neobičan osjećaj u tijelu i poprilično neugodan miris (rekli su mi da je to od konzervansa za matične stanice). Sve skupa traje oko pola sata i to je to. Zapravo, ono što liječi u cijeloj ovoj priči je vrlo jaka i agresivna kemoterapija koju je tvoj tata primio jučer i danas. Ona maksimalno "počisti" koštanu srž i nadamo se uništi što više malignih stanica, ali usput uništi zdrave stanice koštane srži koje su nam potrebne da bismo imali otpornost organizma i normalno stvaranje krvnih stanica. Kad ne bi bilo transplantacije matičnih stanica, pacijent bi umro. Hvala Bogu, imamo mogućnost da preživimo zahvaljujući transplantaciji matičnih stanica. Kad matične stanice stignu krvotokom u koštanu srž, očekuje se nakon nekoliko dana da se "prime", baš kao kad posadimo sadnice željenog cvijeća ili povrća. A kad se prime, onda za pacijenta počinje novi život. Nadam se da je tata dobro podnio kemoterapiju. Reci mu da redovito koristi "mućkalice" za usta da izbjegne oštećenja sluznice u ustima. Pranje zuba nakon svakog jela i obavezno "mućkanje" garant pomaže. Tanja hvala na dobrim željama, i vama sretno i svako dobro svima koji čitaju
|
|
|
Post by tanja1003 on Aug 27, 2017 19:50:17 GMT 1
Hvala ti Mirakul,kopirala sam tati sve sto si napisala... Sve si lijepo objasnila i on se zahvaljuje kao i ja😘 On je jos danas primao kemo,za sada je ok,kaze da nema apetita,cudan mu je osjecaj u ustima i kaze da je dosta iscrpljen ali vecih nuspojava za sada nema.Sutra i prekosutra odmara i kako su mu rekli u srijedu bi isao na transplataciju E sad se samo nada i on i svi mi da.nece biti vecih nuspojava od kemo i da ce proci sve dalje kako treba.Jos jednom hvala svima za svaku info,drugacije je kad ti neke stvari kaze netko tko.je to sve prosao.😘😘😘
|
|
|
Post by mirakul on Aug 27, 2017 20:06:06 GMT 1
Tanja, drago mi je da moje iskustvo nekome može pomoći. Samo hrabro, sve će biti dobro. Pozdrav svina
|
|
|
Post by tanja1003 on Aug 27, 2017 21:11:33 GMT 1
Vjerujem da znas i sama kako je drugacije kqd ti neke stvari kaze netko tko je to prosao ili kad dr na brzaka kaze sve pa ti onda na kraju opet puno toga neznas.Ali eto hvala Bogu na ovom forum i svima vama koji ste tu i koji zelite pomoci i podijeliti svoje iskustvo.Nadam se da ja necu imati potrebe nekome pricati o ovome sto sam naucila uz tatinu bolest....neka je sto manje bolesti Vidjet ce mo kako ce sad biti dalje,vjerujem i nadam se da ce sve ici po planu.Neznam ustvari kad ta kemo najjace djeluje...jer jucer kad je bio prvi dan je.bio ok,danas ima nesto malo nuspojava kao sto sam napisala ali nista pretjeranoo.Mi se nadamo da ce tako i ostati ali neznam dali te nuspojave tek dolaze mozda???
|
|