|
Post by nena2013 on May 30, 2014 19:28:17 GMT 1
draga frida, želim vam svu moguću snagu i volju da teške trenutke izdržite i dao Bog, prebrodite.....žao mi je što je tati stanje loše i što nemam pametnih savjeta....osim, nema predaje......
|
|
|
Post by Vanda on Jun 2, 2014 9:22:24 GMT 1
Draga frida, a da pustite tatu malo u bolnici dok mu se ne stabilizira? Ne morate odlučiti odmah - stvarno je bolje za čovjeka sa vodom u plućima i potrebom za svakodnevnu dijalizu da bude u bolnici. Sigurno ga putovanje izmuči. Vidite malo sa liječnicom i sestrama, možda se možet nekako dogovoriti da možete ostajati dulje sa tatom u bolnici s obzirom da se radi o teško bolesnom čovjeku.
|
|
|
Post by frida on Jun 3, 2014 10:20:18 GMT 1
Hvala vam na lijepim željama i odgovorima.
Kao što sam već napisala cijelo vrijeme poštujemo njegove odluke, on je priseban i jak u glavi, iznenadjujuće ok sa svime što se događa. Ovo kad smo ga vodili doma zadnji put prije ponovne hospitalizacije ( za desetak dana nakon izlaska) bilo je na njegovo inzistiranje. On je htio i ranije, no uspjevali smo ga nagovarati da ostane dan za danom. Stvar je u tome što je on u bolnici postao nemobilan, od bolova nije mogao ustati, jedva sjesti, a tretirali su ga kao mobilnog pacijenta. Bio je poprilično frustriran besmislenim( po njegovom mišljenju) ležanjem u bolnici kad može isto doma( njegove riječi). Prvi put sam zapravo vidjela da malo gubi strpljenje. Kao što sam napisala, inače je stoik i sve podnosi odlično ( takav je karakter cijeli život).
Nismo ga htjeli izvesti, baš zbog tih problema zbog kojih sad ponovno mora biti tamo, no došlo je do toga da smo morali poštivati njegovu volju. Sada je bio ok s tim da ostane, no on opet računa da će za koji dan van. Zbog toga kažem da ne znamo što bi...
S jedne strane- jasno je zašto mora biti tamo, i da bi u kući krenulo gušenje i tko zna što, te da bi svakodnevni odlasci (vožnja)na dijalizu bili preteški za njega. No, ako pogledam realnije- njemu su na početku dijagnoze dali godinu dana, max dvije... Ako je ovo njegovo posljednje vrijeme voljela bih da ga proživi dostojanstvenije, te još neke stvari koje on želi ( brod, more itd.) Oprostite mi svi oboljeli ako preizravno pišem o tome svemu, no smrt je sastavni dio života, svi se krećemo prema tome. Mi smo pričali izravno više puta o tome, i prije bolesti. Ne mogu ni zamisliti kako je to kada saznaš da imaš ovako tešku bolest, oprostite mi ako zvučim bahato u svome zdravlju. Niti mislim da je ne moguće pobijediti svaku bolest, vjerujem u snagu uma i duha, vjerujem da je suočiti se s takvim nečim put na kojem se suočavaš sa sobom i učiš toliko više o životu u malo vremena. Vjerujem da bi svi ovdje imali što za reći ljudima, da su to duboka otkrivanja uz takodjer primalne nagone... Da ne filozofiram sad;)
Šaljem svima pozitivne misli!
|
|
|
Post by frida on Jun 3, 2014 10:21:51 GMT 1
Śto se posjeta tiče, taj dio je stvarno odličan u Splitu, može se biti s njim po cijele dane do nekih pristojnih vremena Svi su ljubazni, pristupačni, nasmijani.
|
|
|
Post by tatica on Jun 3, 2014 11:35:11 GMT 1
Frida, lijepo si ovo sve napisala... Tata vam je u takvom stanju da doista treba hospitalizaciju, jer moj je bolovao od iste bolesti pune 4 godine, otkad smo saznali, a po doktorima je to bilo znatno duže godina prije, ali nije imao problema sa bubrezima, ni disanjem ni infekcijama do prije godinu dana. I doista, sa druge strane treba poštivati i razumno djelovati u skladu sa očevim željama, jer nažalost, bolest im je takva bila i u takvoj fazi, da natrag ne mogu i nisu mogli ići... i zato, ni mi našem nismo ograničavali da bude i radi ono što želi i što je mogao u trenutnom stanju kako je mogao. Eto, vama je velika nepogoda to što je vezan i za dijalizu, ali opet, da se dogovorite sa liječnicima, kad su tako ljubazni i susretljivi, pa npr. svaki petak i vikend da ga puste kući i da on tada radi što želi i bavi se onim što voli, da se nađe nekakav kompromis, a opet sa druge strane, tati još više ne pogorša zdravstveno stanje. Uvijek sam mislila da je jako važna ta njihova kvaliteta i samostalnost u životu, i to se pokazalo istinitom. Najgore je po njih, a puno manje po nas, kad postanu bespomoćni i sa vremenom ih bolest "prisili" da zalegnu, jer tad značajno opada kvaliteta života, samim tim i njihovo raspoloženje i radost što su još tu, sa nama. Moje osobno mišljenje, kao nekog tko je iskusio i dobro i zlo ovih bolesti sa svojim tatom je da koliko god mu možete omogućiti dostojanstveno življenje i druženje u okviru ograničenosti zbog bolesti, a opet da ne naštetite daljnjoj progresiji u bilo kojem smislu, da mu to pružite. On će sada biti jako sretan zbog toga, a i vi zadovoljni,sada i jednom u budućnosti... Sretno vam...
|
|
|
Post by frida on Jun 3, 2014 15:57:03 GMT 1
Drage Vanda, Nena i Tatice hvAla na odgovorima. Rekla sam tati za ovaj forum i da sam se uključila, rekao je da pozdravim sve i da je to baš lijepo, što se dijele iskustva i ljudi se potiču. Koliko god je do sada nekako ipak izbjegAvao pričAti O dijagnozi, ipak vidim da mu znači kada mu ispričam iskustvo nekoga sa sličnim problemima tko je prebrodio to. On je zaista snažan i strpljiv, ja sam razmažena i ne mogu ni zamisliti kako bi prolazila kroz sve to... On je sad za stalno u bolnici, zbog administracije i toga ne vjerujem da bi ga puštali za vikend, s obzirom da nisu odobravali ni njegov prvi izlazak. Meni je jasan njihov stav, apsolutno, no treba misliti na ovo što ti Tatice govoriš, dostojanstvo i barem malo uživAnja. Njemu je tjedan dana u kući jako godilo, uživao je iako mu je bilo fizički teško i dalje. Tatice, čitala sam da je i tvoj tata bio na Križinama, ako imaš neki savjet i iskustvo slobodno frkni u inbox Trudim se biti pribrana i obavljati sve i dalje u životu, no zbog tipa posla kojim se bavim ( umjetnost recimo ) to mi je poprilično zbunjujuće, jako puno emocija. Ne želim biti nikome ja na teret sa svojim bolima, ni svom partneru ni prijateljima no ipak osjećam kako to utječe i nadam se da ću biti na pomoć a ne odmagati sa svojim emocionalnim stanjima. Ne znam ima li smisla što sam sad napisala.
|
|
|
Post by nena2013 on Jun 3, 2014 21:29:09 GMT 1
sve što si napisala ima itekako smisla...., to su misli svih nas, oboljelih i ne, o smrti i životu, o strahu, ustrajnosti, hrabrosti i dostojanstvu.... lijepo pišeš i razmišljaš....samo se ti javljaj ....a tvom tati, tebi i cijeloj obitelji želim čim mirnije dane......pozzzz drž'te se
|
|
|
Post by prodo on Jun 4, 2014 16:57:58 GMT 1
... Tatice, čitala sam da je i tvoj tata bio na Križinama, ako imaš neki savjet i iskustvo slobodno frkni u inbox ... većini pacijenata ne paše ležati na krevetu najbližem prozorima zbog vruće/hladno situacije, ne znaš bi li otvorio ili zatvorio, pogotovo na ovakvo promjenjivo vrijeme, propuh i sl., tako da ako se otvori mjesto (nekog otpuste ili stoji prazno) nek slobodno pita sestre da se prebaci (ako već nije) na srednje ili prvo mjesto do umivaonika. odgurat će mu krevet na to mjesto, neće se morat dizat, i to je to. ne znam ima li problema s temperaturom, ako ima dobro bi mu došao toplomjer da ima uza se ako ga po noći (mimo ona dva termina kad mjere) probudi temperatura da ne mora pritiskati zvono i čekati da sestre dođu dva puta (da donesu toplomjer i očitaju kasnije). za mijenjat posteljinu isto je tako bolje da ih upita ujutro kad slažu krevete kad misli da treba (sve su, u moje vrijeme, bile susretljive, nikad nervozne, i bez problema bi promijenile). e da, šifra ulaza na odjel je 1111A (bar je prošle godine bila) al je nemojte previše (zlo)upotrebljavat (osim kad zvonite al niko ne otvara). doktori su svi uglavnom mutavi. u vizitama ih ujutro dođe 2 ili 3 zajedno, zna bit i stažist s njima. tada obično ništa ne kažu osim šta je u planu danas od pretraga. sami od sebe rijetko kad govore o slučaju (promrmljaju u bradu kako terapija ide dalje) osim kada ih se direkt ne upita šta je s ovim i sl. (pacijent ili rodbina). još im je ujutro i gužva kako žure napravit vizitu, pa u dnevnu bolnicu potpisat terapije za taj dan i onda eventualno na ambulantu ko je dežuran. al zato bi moja doktorica došla sama u sobu popodne oko 2 ure (prije nego će pisat otpusna) i tada bi moga lipo razgovarat s njon. isto tako imaš ono oko 1ipo-2 informacije o ležećim bolesnicima na odjelu i tada, ti ko obitelj, možeš razgovarat s njegovom doktoricom i pitat sve šta te zanima. ako vas sestra anita (modra uniforma, visoka) nekad malo naviče kako je nered u sobi ili kako je puno ljudi za vrijeme posjeta u sobi, ne uzimajte joj to za zlo. jednostavno je takva prema svima, a u biti dobra, savjesna i brine za pacijente. eto to je u biti to čega se ja sjećam, a da bi vam možda moglo koristit. držite se
|
|
|
Post by Vanda on Jun 6, 2014 11:07:11 GMT 1
Frida - nisam nikad ležala u bolnici pa sorry ako je bedasta ideja, ali možda možete pitati da li bi tata mogao na nekakav polu-dnevni izlet za vikend da mu se digne moral. Npr da ga uzmete preko dana doma, a onda vratite u bolnicu navečer. Možda će im tako biti lakše s administrtivne strane jer će na papiru tata bit i dalje u bolnici, a vi ćete ga ipak malo izvesti i dignut mu moral?
|
|
|
Post by frida on Jun 7, 2014 17:56:05 GMT 1
Dragi ljudi! Pisala sam neki dan, onako u letu i raspisala se dobro ehhehehe no na kraju mi je internet zaštekao, zablokirala se stranica i nije uspio post. Hvala svima, da sada ne zahvaljujem pojedinačno,na savjetima i prijedlozima! Prodo, sve je kako ste opisali, šifru sam saznala od jednog pacijenta neki dan (HVALA VAM), nikad nije bilo problema za posjete to je zaista odlično, to je jedan od razloga mnogobrojnih što smo odlučili da ostane u Splitu. On obožava more i brod, i sama činjenica da je dolje na tom finom zraku i da je bliže svom brodu nego što bi bio u Zagrebu:), njemu podiže moral. Inače, on je zaista izvanredna osoba, kao što sam napisala-spartanac;), nema nikakve želje i prohtjeve (uvijek je bio takav), dakle ne smeta mu propuh, ne smeta mu ovo ono... Sada u ovoj boli postaje malo malo osjetljiviji na te neke stvari, dakle recimo da dolazi na razinu moje osjetljivosti ahhahahahaha Trenutno sam u Zagrebu doma, sestra je dolje s njim, ja idem idući tjedan. Jučer je izašao s njom ispred bolnice sjesti i bio je presretan. Rekao je da se boji da više neće izaći iz te bolnice. Kad on kaže da se boji, to nije ono tipično strah me, već on razmišlja dosta realno, svjestan je situacije. Zapravo, što više razmišljam o njemu u ovoj bolesti, bez da ga mistificiram ili glorificiram stoga što mi je otac, divim mu se, baš mu se divim. Ne kuka, ne žali se, čita knjige i sve podnosi u tišini. Razniježi se kada vidi koje dijete na dijalizi, ili dok je bio na traumi kada je vidio djecu na operacijama... Mi smo u obitelji uvijek jasno izražavali svoje emocije i razmišljanja, pa tako i meni kod njega ide na živce sto stvari, nisam jedna od onih koja će osobu žaliti, ako razumijete što mislim. Ima puno bolesnih ljudi koji se užive u tu ulogu, kroz to traže pažnju, dopuštaju to. Na trenutke je teško naći fini balans između: ŽAO MI JE ŠTO TI SE TO DOGAĐA (iako se događa indirektno i nama, ipak je ON TAJ kojeg boli, koji se mora suočiti sa neminovnošću svoje tjelesne sudbine) i POŠTUJEM TE I DALJE KAO OSOBU SA SVIM MANAMA VRLINAMA I ŽELIM NASTAVITI ODNOS KAKAV SMO IMALI. Vanda, imamo ratni plan kako da ga izvedemo na brod To će zahtijevati logistiku i možda neke ilegalne radnje ahhaha šalim se. Napravit ćemo sve da mu ovo ljeto bude što je moguće bolje uz okolnosti. ja krećem idući tjedan natrag dolje, ovaj tjedan u Zg je bio čudan, u mislima sam s njim, budim se po noći...S druge strane, dobro mi je došao kratki odmak, priznajem. NE od njega, već od bolnice, od osjećaja bespomoćnosti tamo...
|
|
|
Post by prodo on Jun 8, 2014 14:51:04 GMT 1
prvo nema potrebe da mi persirate jer sam sa 23 godine vjerojatno mlađi od vas kad je na nogama onda još par stvari. ako ne izađe iz bolnice do brazila i nema televiziju u sobi, ima odaah na katu ispod (2. kat-urologija), može se spustit liftom ili stepenicama, na kraju zapadnog hodnika (znači na suprotnu stranu nego što je odjel hematologije), zajednički prostor sa tv-om pa može ako bude htio i ako nema neku terapiju navečer otić dolje pogledat koju utakmicu. stolica ako ne bude slobodna nek posudi u nekoj od soba sa odjela urologije i kasnije vrati(tako sam ja napravio). ako je slabiji nek povede sa sobom nekoga sa odjela sigurno će bit još neko zainteresiran pa nek paze jedan na drugoga međusobno. ja sam tako gledao prošle godine kvalifikacije sa srbijom i walesom, ove godine su utakmice malo kasnije al ako mu se da nek prošeta doli pa vidi oće li se gledat. isto tako imaju neki brojevi telefona da iznajme tv pa im donesu u sobu al broj nažalost ne znam, može i za to pitat neku od sestara ili kojeg starijeg cimera iz sobe pa nek se dogovore ili nek se uvale u neku drugu mušku sobu koja će možda imat tv na odjelu. inače dobro mu je šetat ako je imalo sposoban. ja bih svaku večer iza večere se spustio stepenicama u prizemlje uvatit malo zraka i vratio na 3. kat 1 ili 2 puta. odma se bolje osjećaš. u biti od dolaska na prvu kemo odlučio sam da ću ići stepenicama umjesto liftom dok god to fizički budem mogao. na kraju sam se od svih odlazaka na terapije, vađenja krvi, pretraga, kontrola i sl. samo 1 put vozio liftom. ako mu je imunitet narušen kad ide tako negdje nek pita u sestara na onom pultu na odjelu masku. kad sam ja bio u bolnici tamo je stajala kutija s maskama i moglo se uzeti kad hoćeš. ako nema kutije, nek pita. e da, sjetio sam se još da ako mu nekad budu zauzeta oba muška wc-a na odjelu, ili su previše šporka ima wc na ulazu na odjel, druga vrata prije samog ulaza na odjel. to je wc od dnevne bolnice, navečer se zaključa, ali je popodne uglavnom slobodan.
|
|
|
Post by frida on Jun 9, 2014 5:52:05 GMT 1
Prodo, tek kad si mnapomenuo, shvatila sam da persiram, inače sam na 'ti' u komunikaciji na netu, možda sam ovdje pisala drugačije iz nekg razloga. Ja sam nekidan navršlia trideset. Hvala na korisni, savjetima. Baš nosim tv danas dolje,ne toliko zbog utakmica već onako da se nadje heheh Nisam znala za zajednički prostor, vidjela sam da postoji knjižnica dolje, ići ću pogledati sutra. E, da i taj wc sam otkrila nedavno kad ženski nije radio:) Maske sam i ja pocela redovito nositi, par puta mi se dogodilo da zaboravim pa odem prema doma s maskom na licu... Hihiih
|
|
|
Post by Vanda on Jun 10, 2014 12:36:19 GMT 1
Svaka čast prodo, super savjeti iz prve ruke! I mislim da si odlično napravio što si se tjerao da ideš stepenicama, najgore je "zaleći" tijekom bolesti. Frida - puno pozdrava tvom tati i tebi, i u potpunosti podržavam vaš ratni plan za odvest tatu na brod. Uključite i tatu u planiranje ratne operacije, sigurno će ga veselit da planira i da se ima čemu veselit tijekom dosadnih sati u bolnici. Također, super je prodova ideja da tata ode gledat TV - možda i bolje da ga nema u sobi, nego da je prisiljen prošetati se. Tako će se upoznat i sa drugom ekipom pa će mu i boravak biti ugodniji. U svakom slučaju, ne brinem ja zbog vas, vi se snalazite izvrsno! Puno sreće!
|
|
|
Post by frida on Jun 17, 2014 17:07:13 GMT 1
Hej! Ja sam opet kratko u Zagrebu, od sutra radim i selim se dolje da mogu biti blizu njega, dobila sam posao dolje . Dobro je sto sam i inace navikla na stalna putovanja, pa mi ovo ne predstavlja stres. Donijela sam tv iz. Zagreba zadnji put, pa sad ima tv u sobi iako se trudi kretati i dalje ipak mu nije bas lagano. Znam kad on kaze da nesto ne moze da je to zaista tako. Svaki dan je drugaciji, no on je u glavi i duhu izvrsno, planira buducnost, strpljiv je, raspolozen unatoc boli. Neki dan mi je prijatelju preminuo tata. Rekao je da im je ostalo nesto lijekova pa cu ga uputiti na ovu stranicu da nekome pokloni, ili cu ja napisati kad mi javi sto tocno ima. Ako netko zeli na kavu u Splitu kod Krizina neka se javi Moja relacija iducih par mjeseci je Omis- Split... Pozdrav svima samo hrabro!!!!!
|
|
|
Post by Vanda on Jun 18, 2014 12:29:57 GMT 1
Samo hrabro naprijed frida!
|
|
|
Post by frida on Sept 14, 2014 14:06:13 GMT 1
Dragi svi, moj otac je umro jučer od sepse tokom komplikacija nakon zadnje terapije u bolnici Merkur. Sutra dogovaramo sahranu i voljeli bi umjesto vijenaca cvijeca j slicno da se uplacuje pomoc za oboljele i istrazivanje pa bih vas htjela da me uputite na najbolje mjesto( udrugu ili slicno) na koje bi ta pomoc mogla ici? Ja cu pokusati naci nesto sama sutra preko bolnice doktora i to no ako imate neki prijedlog molim vas recite. Takodjer tamo bi htjeli i nekome poslati lijekove koji su ostali napisat cu koji su cim dodjem sebi. Takodjer cu vam javiti kada je sprovod ako bi netko htio doci na druzenje, napravit cemo sve sto je moguce vedrije u njegovom duhu. Sretno svima u borbama i hvala na online podrsci.
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Sept 14, 2014 17:10:31 GMT 1
Draga Frida, primi moju iskrenu sućut i veliki zagrljaj.
|
|
|
Post by prodo on Sept 14, 2014 18:43:25 GMT 1
moja sućut frida. žao mi je što se tata nije uspio dulje oduprijeti ovoj bolesti. lijepo od tebe sto ovako frisko u svojoj tuzi mislis i na druge.
|
|
|
Post by tatica on Sept 15, 2014 19:40:50 GMT 1
Draga Frida, primi moju iskrenu sućut... baš mi je žao da nije duže potrajalo da je tata još izdržao u svojoj bolesti... I Prodo je lijepo sve nadodao što isto mislim i ja.
|
|
|
Post by nena2013 on Sept 15, 2014 21:05:47 GMT 1
moja iskrena sućut
|
|
|
Post by Vanda on Sept 17, 2014 15:06:44 GMT 1
Draga Frida, primi moju iskrenu sućut. Od Udruga imaš Zakladu Ana Rukavina koja organizira banku koštane srži za osobe sa leukemijama i limfomima i MMom. Nisam nikad sa njima surađivala no imam dojam da dobro rade pa je to možda najbolje mjesto s obzirom na bolest tvog tate. www.zaklada-ana-rukavina.hr/ Udruge koje financiraju istraživanje u Hrvatskoj, koliko ja znam, ne postoje.
|
|
|
Post by sarky on Sept 17, 2014 23:16:52 GMT 1
Draga frida, primi moju najiskreniju sućut
|
|
|
Post by danijel on Sept 18, 2014 13:12:46 GMT 1
Moje iskreno saučešće.
|
|
|
Post by barbarella on Oct 29, 2014 15:19:23 GMT 1
Pozdrav ljudi, molila bih vas za savjet, može i u inbox..koji je najbolji hematolog/onkolog za dijagnostiku i tretiranje multiplog mijeloma? Ukratko..radi se o meni. Imam 29 i prije 2 godine su mi našli monoklonalni protein u krvi i od onda samo vadim krv i ništa drugo. Imam navodno MGUS. Zadnjih godinu i pol me bole donja leđa, zadnjih godinu mi se sve više pogoršava što se tiče stajanja, hodanja, sjedenja..život mi otišao vrit..zadnjih 5 mjeseci ne mogu ni raditi morala sam dati otkaz U dijagnostici sam kod ortopeda za kuk. Imam problema sa mišićima. Sumnja da mi je otišao labrum.. Imunolog mi je još prije 2 godine rekao koja je procedura za potvrđivanje da je samo MGUS(monoclonal gamopathy of under nesto signifiicance) i moj hematolog koji je stariji nije napravio 3/4 tih pretraga. Uglavnom se čudi kako sam tako mlada sa tim M proteinom. Razgovarala sam sa njim neki dan kad su me leđa rasturala pa je vidio da sam van sebe i kao mogli bi možda napraviti PET CT..sve mi to zvuči neozbiljno malo..ne znam da li da ga mijenjam ili da ustrajem na pretragama i ostanem kod njega. Vjerojatno ću trebati operaciju kuka i ne želim da mi se oporavak zakomplicira radi nečega nedijagnosticiranog.. :/ Hvala!
|
|
|
Post by mirakul on Oct 29, 2014 18:38:16 GMT 1
Draga barbarella, žao mi je zbog tvojih problema i nedopustivo je da tako dugo ostaješ u neizvjesnosti s obzirom na dijagnozu. Moraš "vrištati" i tražiti pomoć! Nisi napisala od kuda si i gdje se liječiš. Na osnovu kojih nalaza su ti rekli da imaš MGUS? Ja imam dijagnozu MM i liječim se na KBC Zagreb – Rebro. Glavni na Odjelu hematologije je Prof.dr.sc. Damir Nemet. Osim njega, još nekoliko liječnika specijalista bavi se monoklonskim gamapatijama. Za sve liječnike i osoblje koje sam tamo susrela imam samo lijepe riječi. Sama bolest, dijagnostika i liječenje dobro su objašnjeni u članku koji sam našla na internetu www.cybermed.hr/clanci/multipli_mijelom. Pozdrav
|
|
|
Post by Vanda on Oct 29, 2014 21:34:21 GMT 1
Ja sam čula dobre stvari i za Nemeta i za Radmana (isto Rebro). Apsolutno odi po još jedno mišljenje, pogotovo s obzirom na sve smetnje koje imaš. Ako ne želiš još mijenjati svog hematologa, odi privatno kod Prof. Labara u Centar za ekspertnu medicinu. Ja sam bila njegov pacijent dok je još bio šef hematologije na Rebru (Hodgkinov limfom) i toplo ga preporučam. Čini mi se da je pregled 300 kn, ali moje informacije su stare već koju godinu pa se nešto možda i promijenilo. Sretno!
|
|
|
Post by barbarella on Oct 30, 2014 15:26:03 GMT 1
Hvala Vam puno! Iz Zagreba sam. Imala sam dugo godina problema sa kandidom, infekcije stalno neke, imunitet slab, baš kaos. I jedva uspjela doći do imunologa Barešića na Rebru i on je našao M protein i poslao me dalje hematologu na obradu. Šta je najbolje infekcije su se smirile, kandida isto, ali ovo sad kaj mi se dešava je ludilo i ne vidim izlaz. I od onda samo vadim krv. Prvi nalaz otprije 2 godine je bio najlošiji. Imala sam i loš omjer kapa lambda lanaca. Imam kao MGUS IgG lambda. Sad znam da mi je M protein 9.3(to su mi mađari kvantificirali a ne naši na rebru), a IgG se vrti između 19 i 24. Imam one lake lance u urinu često. M protein je prvo bio u gamma frakciji sad je u beta..ne kužim to najbolje.. Ostale krvne pretrage su mi do sada u principu bile dobre, nizak feritin jedino tako da doktor nije dizao paniku. Ali ja se osjećam koma sad. Kaj je najbolje i jesam kod dr. Radmana na Rebru..i odlučila sam promijeniti stav i ne biti tolko pozitivna i blesava. Čudno znam.. Ali do sada me očito nisu doživaljvali preozbiljno. Valjda vide mlada sam, dobro izgledam, pozitivna sam, je da se osjećam ko da imam 80..pa im je nevjerojatno da bi moglo možda biti nekaj više. Nažalost sam više informacija dobila od fejsbuk grupe MGUS Support iz Amerike nego sa Rebra..iskreno nisam išla pitati u tančine detalje jer mi se učinilo da bi dobila odbijenicu da sam prije godinu i pol tražila dodatnu dijagnostiku(nitko ne voli da mu pametuješ), jer kao sve je bajno i ne brini..ali sada kad se mučim s tolko stvari..wtf..stvarno sam se razljutila i išla razgovarati sa doktorom. Znači u toj support grupi ima par ljudi mojih godina sa istim proteinom čak i manje razine bez nekakvih bolova u tijelu koji imaju "šuljajući" mijelom..i cijela grupa ne može vjerovat zašto mi već nisu napravili ni biospiju koštane srži ni MR cijelog tijela ni ništa od toga.i kad sam to rekla svom hematologu iznenadio se..dam se kladit da nemaju iskustva sa tako mladim ljudima..obično taj monoklonalni protein nađu kod 3% ljudi starijih od 50,60,70,... :/ Ne znam kaj bi mislila uopće. Za koštanu srž mi je rekao da nema puno smisla raditi biopsiju jer može uzeti sa krivog mjesta, nego je spominjao da bi možda mogli PET CT napraviti i da ćemo pričati idući put kada dođem krajem mjeseca. A ovi ljudi iz support grupe (ipak su Amerikanci napredniji po tom pitanju) mi kažu da nema veze da li uzimaju iz kuka ili donjih leđa(koja me bole već skoro 2 godine by the way) i da PET CT ne mora biti 100% pouzdan jer se one male lezije ispod 5 mm recimo ne vide.. Svom doktoru dajem još šansu krajem mjeseca na kontroli. Malo mi je mutavo ako ću ići kod nekog drugog, ne bih htjela sa Rebra jer su najbolji pa onda se selit kod nekog njegovog kolege..ne bi mi bilo ugodno. Hvala na svim informacijama! Sad pokušavam poslati snimke MRa amerikancima jer imaju više iskustva u očitanju labruma nego naši..baš mi je too much svega..na 2 hebeno komplicirane fronte moram učiti i raspolagati informacijama da bi došla do pravih ljudi i prave dijagnoze..prenaporno. :/
|
|
|
Post by mirakul on Oct 30, 2014 16:49:02 GMT 1
Mislim da seliti se s Rebra ne bi bilo mudro u ovom trenutku. Bolje je tražiti drugo mišljenje, što je sugerirala Vanda. Međutim, mislim da niti jedan doktor ne može donijeti valjan zaključak bez kompletne dijagnostike, samo analiza krvi nije dovoljna, pogotovo kad imaš simptome: ponavljane infekcije i bolove. Za mene doktori nisu božanstva kojima se ne smije postavljati pitanja, naprotiv, napredak u liječenju moguć je samo suradnjom liječnika i pacijenta. Imaš pravo postavljati pitanja i imaš pravo dobiti odgovore! Opiši doktoru sve što te muči, priliku za to sigurno ćeš imati, jer obično kontrola započne sa "Dobar dan, kako ste?". Ne trebaš biti pristojna i reći "Dobro". Bori se za sebe, jer kad bijele kute vide da imamo pozitivan i aktivan stav prema problemu, da smo informirani, onda nas više poštuju kao ljude.
Drži se!
|
|
|
Post by Vanda on Oct 30, 2014 19:05:32 GMT 1
Draga barbarelly, radi se o tvom zdravlju. Pitaj, dosađuj, ne odustaj. Mene su an Rebru na početku moje dijagnoze isto otkantali. Da sma bila upornije, 2 godine ranije bi mi bio dijagnosticiran limfom i možda bi prošla sa manje kemoterapija. Ja osobno ne vjerume baš američkom zdravstvu - s obzirom da se tamo sve gleda kroz novac tak da što se na američkom forumu za nešto čude, ne mora puno značiti. Ameri se toliko boje tužbi da će radit pretrage koje i ne treba. Ali recimo Njemcima, Španjolcima, Francuzim, Nordijcima, ... bi vjerovala. Njemci imaju odličnu study grupu za limfome, ne znam kak stoje sa MM. jesi pitala svog liječnika kako objašnjava tvoj umor i bolove u donjem dijelu leđa? Ne daj se, imaš pravo znati i biti dobro upoznata sa opcijama liječenja i dijagnostike!
|
|
|
Post by barbarella on Nov 13, 2014 15:22:38 GMT 1
Hvala Vanda i mirakul..bila sam dosta pod stresom zbog bolova pa nisam imala živaca bavit se još i MGUSom.. Dobila sam injekciju voltarena i dexametazona prošli tjedan za leđa i imam kineziotejp već tjedan dana na leđima i lakše je. Idući tjedan moram neurologici da otpišem bar taj dio problema onda ću do ortopeda i krajem mjeseca na Rebro i spremam konkretna pitanja i čak sam našla neke disertacije doktora sa Rebra što se tiče MGUSa i MMa i samo se razljutim kad skužim da mi pola toga nisu napravili.. = Ameri istina paničare i neke stvari sam vagala i otpisala, ali sam ostala u kontaktu sa 2 žene koje nisu paničari čisto radi informacija. Jedna čak isto ima potrgan labrum i ide na operaciju ovaj mjesec, ali nije ni približno u mom stanju. Zadnjih tjedan dana jedva dođem do dućana. :/ Za sada definitivno imam potrgan labrum u desnom kuku i morat ću na operaciju i to van vjerojatno jer mi se sve zakompliciralo. Tako da ću na Rebru tražiti sve pretrage, a ne da skupljam novce za operaciju vani pa mi iz nekog "šuljajućeg" razloga ne uspije. A i pitam se da li je to oštećenje možda potaknuto MGUSom, ne mora biti. To se češće događa sportašima..
|
|