tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Jan 3, 2014 10:47:48 GMT 1
o tatice iskrena sućut....
|
|
|
Post by Vanda on Jan 3, 2014 11:03:58 GMT 1
Draga, nemaš zašto osjećati nikakvu krivnju. Tvoj tata je imao multipli mijelom, tešku i NEIZLJEČIVU bolest. MM se može neko vrijeme držati pod kontrolom, ali oslabi organizam, isto kao što ga oslabe brojne kemo i transplantacije. Puno malignih tumora je dobro izlječivo, ALI ako se otkriju rano. Ovaj Ali je jako zeznuti ali jer veliki dio tumora ne daje nikakve simptome dok se ne proširi. Vidim da se pitaš što bi bilo drugačije da ste ranije primjetili novi rak koji je rastao u tati? Bilo bi gore, sigurna sam. Tata je već primio puno kemo, MM ga je oslabio, da ste ranije zasnali samo biste se još više napatili i vi, familija sa tim saznanjem, i tata koji bi samo prošao još više bolnih pretraga. Moj otac i svekrva su bili godinu dana u krevetu uz grozne muke prije nego su umrli. To NIJE život. Možda je veći šok kada vam se smrt "prikrade" naglo, ali je bolje i za vas i za pokojnoga. Tvoj tata je praktički do samoga kraja imao koliko-toliko kvalitetan život u kojem je mogao naći neke ugode i veselja, misli na to. Vi ste se toliko trudili olakšati mu da vas nije htio napustiti, to je veliki uspjeh i treba ti biti utjeha, ne teret. Zamisli da se toliko napatio da je molio da mu smrt dođe. Zamsili da je toliko dugo patio da ga se više ni ne sjećaš prisebnog i zdravog.
Nemoj sada što bi bilo da smo ovo ili nismo ono. Nema svrhe. Radili ste najbolje što ste mogli i umjeli i tvoj tata je to znao. Kažeš "Ljubila sam ga i sve mu pričala lijepo,čuo me,jer se meškoljio i mrmljao,više nije mogao ni komunicirati..." - tko ne bi htio takvu kćer i takvu smrt? Tko može učiniti više nego što si ti učinila? Draga, nitko!
Ako si vjernik, smrt za tebe nije kraj. Samo mala odgoda do ponovnog viđenja, zar ne? Isplači se i naspavaj. Tuguj. Ali mjesta krivnji nema.
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Jan 3, 2014 11:17:43 GMT 1
Draga tatice moje iskreno saucesce . Tvoja tata je sada medju andjelima bez patnje i boli. Sada ce on da pazi na tebe .
|
|
|
Post by jj on Jan 3, 2014 12:32:32 GMT 1
Tatice, žao mi je Drži se.
|
|
ttom
Aktivni član
Posts: 57
|
Post by ttom on Jan 3, 2014 14:29:12 GMT 1
Iskrena sućut tatice. Neka tata počiva u miru...
|
|
|
Post by sarky on Jan 3, 2014 20:54:55 GMT 1
Draga tatice, tako mi je žao, ne mogu ti opisati koliko Cijelo ovo vrijeme sam se nadala za neko čudo i da će stvari krenuti na bolje unatoć situaciji, i stvarno mi je jako žao što nisu Primi moju najiskreniju sućut, i drži se, neka ti utjeha bude to što tvog taticu ništa više ne boli, to što više ne pati i što je sad na puno boljem mjestu. I čuvaj se...
|
|
|
Post by lelica on Jan 3, 2014 21:43:11 GMT 1
Draga tatice iskrena sućut tebi i obitelji, tako mi je žao...
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jan 4, 2014 14:26:44 GMT 1
Zao mi je...iskrena sucut tebi i obitelji...
|
|
elena
Aktivni član
leteći medvjedić
Posts: 86
|
Post by elena on Jan 4, 2014 19:35:42 GMT 1
draga tatice, primi moju iskrenu sucut. čitala sam tvoje zadnje postove i sve mi je proslo ponovo kroz glavu. Slicno je zavrsíla i moja mama. Oni su sad skupa gore í paze na nas. Budi ponosna jer si se boríla za svog tatu do kraja. Imala si najboljeg tatu na svijetu i on najbolju kčer. Ta ljubav ostaje do vijecnosti
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 5, 2014 14:12:20 GMT 1
draga tatice moje iskreno saucesce...
|
|
egina
Aktivni član
Posts: 56
|
Post by egina on Jan 5, 2014 14:13:07 GMT 1
O draga Tatice,primi iskreno saucesce!Mnogo mi je zao.Ti si divna cerka,a tvoj Tatica je sada na mnogo boljem mestu!
|
|
|
Post by tatica on Jan 5, 2014 16:47:18 GMT 1
Svim dragim forumašima jedno veliko i iskreno HVALA od srca na izrazima sućuti i svim lijepim riječima podrške i molitve za mog jadnog tatu...
Njemu je sve završilo, više ne vidi i ne čuje ništa,ne osjeća svoju bol i našu pregolemu tugu,žaljenje i bol zbog njegova naglog odlaska. On je sad negdje miran i spokojan,ali zato meni i mojima tek sad započinje muka i patnja,i opet ona pitanja: zašto je sve moralo tako završiti,zašto na vrijeme možda nismo mogli reagirati,nego sam se zadovoljila objašnjenjem da nema mjesta panici,a već je bilo urgentno??
Uglavnom,imala sam zadnja dva dana jako teška i bolna- najprije su mu na inzistiranje ravnateljice na Križinama, radili obdukciju,iako mi to nismo htjeli,jer se i tata toga grozio za života da se oskrvnavljuje tijelo. Nisu nas poslušali, nego sami odlučili da se to mora napraviti po protokolu bolničkih pravila?!
Bila sam kasnije na razgovor sa glavnom patologinjom koja je sve usmeno rasvijetlila njegovo očajno stanje,a pismeno dobivamo za dva tjedna.
Kako je sarky rekla i bila u pravu, našli su mu veliki tumor na desnom plućnom krilu,koji se doslovno zalijepio i tvorio sjenu za koju su oni rekli da su napuhnuća rebara,iako sam vidjela da je barem za trećinu to desno krilo manje na zadnjem rtg snimku unatrag 25 dana, nitko se nije obazirao na to... iako je već i tada bilo prekasno da se i otkrilo. Rekla je da su limfni čvorovi svi zahvaćeni isto metastazama i da u svom dugogodišnjem stažu nije vidjela groznije stanje na jetri, jer je zbrojila više od 500 velikih čvorova metastaza,toliko da se sam organ više nije prepoznavao,sve je bilo puno tih metastaza,jedna na drugu i da ne zna kako je živio do kraja sa tim,osim tih posljednjih 10 dana muka i boli i patnje,a naročito zadnja tri dana,gdje se skoro po potpuno gubio i postao bespomoćan. Pluća su mu bila doslovno "pojedena" tim tumorom i to je ono što sam primjetila da je krilo na slici sabijeno i smanjeno. Želudac je isto krvario i bio nagrizen, a metastaze su zahvatile dušnik i jednjak i stigle i na mozak....
Prestrašno,jadan moj tata stvarno je imao tako ružan kraj zahvaljujući toj odvratnoj bolesti,što ga doslovno rapidno rastući pokosila.
Svi su rekli da je jedina sreća što se nije puno više mučio,jer ga je već i velika nakupina vode pritiskala sve organe i pluća, pa pretpostavljam da je tako i umro,jer nisam dobila uvid u sam njegov odlazak,što se zapravo zbilo?!
Nikad neću prežaliti što nisam ostala sa njim do samog kraja, i držala ga za ruku,tješila i mazila i ljubila, i pričala sa njim da mu malo olakšam,da nije posve sam,ali stvarno nisam mislila da će se tu večer baš to dogoditi mada smo svi slutili da je kraj već blizu.
Nisam to htjela prihvatiti nikako i još uvijek se nalazim u nekom bunilu i zamišljam da je sve ovo neka druga ružna stvarnost a da će se on nama jednom vratiti, svaku večer ga neprestano sanjam,i pričam sa njim,a on je u mome snu zdrav, a onda pred ranojutarnje buđenje me probudi sa onom posljednjom slikom kakva mi ostala u očima zadnju večer uoči smrti. To nikada neću i ne mogu zaboraviti.
Njegov dr. gastroenterolog je isto rekao da je vidio taj dan na punkciji da je izrazito loše,gubio se,više nije mogao komunicirati,ni uspostaviti kontakt očima,ali da isto nije očekivao da će to biti baš tu večer.
Najgore od svega je što sam ga jutro iza smrti vidjela na odjelu patologije na onim kolicima pokrivenog plahtom i inzistirala da ga otkriju da ga želim vidjeti.... Ostao je sleđena izraza lica u patnji i zgrčenih ruku,otvorenih usana....barem su to mogli dostojanstveno u bolnici mu omekšati taj patnički izraz lica,a tako je bio žut i usahnuo da su same kosti bile vidljive i orbite ali sa upalim očima....grozno. Nažalost navečer sam doživjela još veći šok, kada su ga navodno "uredili" oprali i obrijali i obukli mu svečano odijelo,ono isto u koje me nekad davno pratio na moje vlastito vjenčanje....i kad smo ga došli vidjeti.
Zbog obdukcije je bio krut i hladan,žut i siv do neprepoznatljivosti,a usta su mu zatvorili ljepilom i to tako da su prethodno morali lomiti vilicu, tako da ne sliči uopće na sebe. Dušnik su mu lomili i to nisu uspjeli ispraviti,a tijelo zbog propadnuća svih kostiju, je izgledalo groteskno i doslovno polomljeno i napuhano,u neprirodnom izgledu... Ne mogu doći k sebi,i stalno gledam video zapise kratke što sam ipak napravila posljednjih dana u bolnici,naročito ovaj zadnji od dana prije smrti, i kada to uspoređujem sa svojim milim taticom, i što su učinili od njega, a naročito ovaj prokleti metastazirani rak, loše mi dođe. Tako mi je žao, i krivo što se nisam uspjela izboriti da mu ne rade obdukciju i da je barem ostao netaknut i miran i spokojan. Ni njegov posljednji ispraćaj nismo mogli organizirati termin,prije utorka,tako da punih 5 dana moramo čekati na sahranu,što nam još dodatno otežava cijelu prebolnu situaciju..
Svima vama još jedno velika hvala na razumijevanju, na dijeljenju sa mnom i obitelji ove tuge i žalosti što mog tate više nema.
Elena i sarky - nažalost slične sudbine su nas dijelile naših najmilijih, zato sarky neka se tata redovito kontrolira ali ama baš sve,jer ova opaka bolest začas preokrene se na nešto drugo i stoji skriveno do konačnog udarca. To se i nama desilo.. velika tumorska masa a to se nigdje nije uočilo za njegova života niti zadnjih dana.
I Vanda bila si u pravu potpuno,samo na kraju ga nije uništio Multipli mijelom kako sam u početku sumnjala,već dodatni preagresivni oblik raka pluća,koji je u prekratkom razdoblju metastazirao i na ostale vitalne organe, i tako nam ga zauvijek oduzeo iz naših života.
Više nikada to neće biti isto bez njega.
|
|
elena
Aktivni član
leteći medvjedić
Posts: 86
|
Post by elena on Jan 5, 2014 17:57:58 GMT 1
o draga tatica, strašno što su mu radili u bolnici. pa čemu obdukcija? Ja sam moju mamu uredila, našminkala ju. Izgledala je kao da spava. Sad mi je drago što ju nisam dala u bolnicu. Probaj popit nešto za smirenje.
|
|
|
Post by sarky on Jan 5, 2014 18:35:52 GMT 1
Draga tatice, znam da ti je teško sad, ali neka ti utjeha bude u tome da je tvoj tata dobro živio skoro do samog kraja, mučio se zadnjih dana, kao što i doktori kažu da im je čudno da mu je bilo tako dobro a tijelo je bilo u takvom lošem stanju. Žao mi je zbog toga, obzirom na proširenost metastaza i lokacije, moguće je da se radilo baš o mikrocelularnom, ali mi nije jasno jedno, a to je kako oni na ct-u toraksa nisu vidjeli sjenu na plućima, ako su pluća bila u takvom stanju kako vam je patologinja rekla? I sjena na rtg-u pluća da su to ignorirali, iako to sad više ništa ne mijenja na žalost, ali me ljute ti propusti liječnika!
Ti se nemoj mučiti, tvoj tata je sad na boljem mjestu, više ne pati i ništa ga ne boli, i pamti ga kao svog taticu iz njegovih najboljih dana, sa tvojeg vjenčanja, pamti sve lijepe trenutke koje si provela s njim, a ovo ružno ostavi u prošlosti.
Moja jedina želja za mojeg taticu je da na dan mog vjenčanja bude uz mene, i da dočeka svoje unuke jer mu je to najveća želja, a bojim se da nam se ta želja neće ispuniti zbog tog prokletog gada protiv kojega se bori, zbog statistike koja prati mikrocelularni, zbog proširenosti metastaza, zbog svega toga se užasno bojim! I zato se molim za čudo svaki dan!
Draga tatice, pomolila sam se i za tvog taticu, i sigurna sam da te sad čuva gore na nebu! Drži se!
|
|
|
Post by tatica on Jan 11, 2014 10:34:32 GMT 1
Hvala ti draga sarky na ovim predivnim utješnim mislima i riječima i naravno svim ostalim dragim forumašima koji su bili za mene i mog tatu u našim najtežim i neizvjesnim trenucima.
Sarky baš kako si i rekla za mog tatu su nažalost prekidom života završile sve boli i patnje,ali zato za mene i moje su tek sada počele... Naviru sva sjećanja i uspomene,a svjesna sam da ih više zajedno nikada nećemo graditi i to me jako boli... Nažalost i njegove posljednje slike, kretnje i kraj su mi pred očima i nikako to ne mogu zaboraviti,a trudim se pamtiti ga se u puno boljim danima prije ovog agresivnog raka koji nam ga je naposlijetku u tako kratko vrijeme oduzeo, i svu radost i sreću sa njim što se uspješno izborio protiv prvog tumora.
Ja sam sarky primjetila da je desno plućno krilo na rtg snimci nestalo tj. dobre 2/3 ga nedostajalo,a kad sam to pitala radiologinju i dr.opće prakse su rekle obje da kako je bolovao od multiplog mijeloma i posljedice toga su bile brojne osteolize i prijelomi rebara i kostiju i zglobova da su ta rebra napuknuta i napuhnuta i one sabijaju to plućno krilo pa izgleda kao da nedostaje,a srce ne pumpa dobro pa sabija dodatno???
Da bi na kraju ispalo da je ogroman tumor se zalijepio doslovno i sa metastazama okolnih limfnih čvorova te bronhija i zahvaćenošću dušnika pojeo veliki dio tog plućnog krila.... mislim, stvarno,to je propust liječnika, a opet svi kažu kad sada postavljam pitanja po bolnici da bi bilo isto i da smo prije saznali,jer da se tata zbog lošeg fizičkog iscrpljenog stanja organizma ne bi mogao liječiti prilično agresivnim kemoterapijama,a da ovako praktički do samog kraja nismo znali sa čime se borimo,a njemu smo omogućili donekle kvalitetan život bez poraznog saznanja o postojanju i raširenosti bolesti.
Ja se i dalje borim sa brojnim pitanjima i varijacijama što bi bilo da se napravilo ovako ili onako, da smo uočili neke sitne simptome unatrag 9 mjeseci,kad se očito već tada razvilo a mi mislili da je upala bronhija i pluća koju je jedva preživio,, i naravno osjećajem i prihvaćanjem istine da svoga tatu više nikada neću vidjeti, i da je za njega prestao postojati dan i noć, da više ne živi fizički među nama....
Tebi draga Sarky doista iz sve dubine duše i srca želim da tvoj tatica doživi uza svu njegu i liječenje još puno godina i da dočeka jednom tvoje vjenčanjer,jer ima doista predivnu i tako brižnu,nježnu i pažljivu kćer na koju može biti iznimno ponosan.. Čuvaj i dalje svoga tatu i što više vremena provodi sa njim,razveseli ga,kako sam i ja to znala svoga i znala sam da je bio sretan i voljen do samog kraja i samo me ta spoznaja tješi u svim ovim preteškim danima...
Hvala ti što se moliš za nas, i ja mislim na tebe i tvoga taticu i stvarno želim da porazite ovu beštiju i u moje i tatino ime.... Drži se draga sarky, i svako dobro i tvome tati u daljnjoj borbi...
|
|
|
Post by sarky on Jan 12, 2014 13:59:24 GMT 1
Hvala i tebi draga tatice, na podršci koju nam pružaš. Svaki dan se sjetim tebe i tvoga tatice, iako vas osobno ne poznajem, i vjerujem da ti je sad teško, ali znam da ćeš s vremenom zaboraviti ili potisnuti sve ono ružno što vam se dogodilo i pamtiti samo najljepše zajedničke trenutke, a tvoj tatica sad pazi na sve vas danju i noću, nemoj to zaboraviti!
|
|
egina
Aktivni član
Posts: 56
|
Post by egina on Jan 13, 2014 18:01:51 GMT 1
Draga Tatice,ne prodje dan da ne pomislim na tebe i tvog Taticu.Sto rece Sarky,on je sada na mnogo boljem mestu,a od Tebe nije mogao imati bolju cerku!
|
|
|
Post by vadamic2 on May 8, 2014 11:19:53 GMT 1
Sućut tatici i njegovateljima. Kako je gospodinova bolest otprilike bila u sličnoj fazi kao i moja, čak je ponekad bio i bolje od mene njegova me je smrt ponovo upozorila na ozbiljnost i prevrtljivost bolesti. Zato oživimo temu. Nakon drugog relapsa liječe me VELCADom sa deksametazonom i ponekad endoksanom. Terapiju dobivam u dnevnoj bolnici ovisno o liječnikovoj ocjeni mog stanja. Zanima me da li još netko ima iskustva sa VELCADom, kakav je bio ishod, da li je postignuta remisija, kakve su bile nuspojave? Ako sam dobro razumio VELCADE je zadnja linija liječenja koju odobrava HZZO. Što dalje ako dođe opet do povratka bolesti?
|
|
|
Post by tatica on May 8, 2014 12:13:22 GMT 1
Pozdrav vam vadamic2..... drago mi je da ste se javili,ali bi mi bilo draže da je sa boljim vijestima, tj. u remisiji stalnoj kao što je bilo kod mog tate tijekom 4-godišnje borbe sa MM. On je pritom nakon 4 ciklusa kemoterapije VAD-om, napravio autolognu transplantaciju matičnih stanica i odtada mu se MM više nije aktivno vraćao. Stalno je bio pod nadzorom, primao bifosfonate Zometu, pa Arediu i svaki drugi dan Roferon interferone, sve do samog kraja. Njemu se pojavio drugi, još puno gori i teži mikrocelularni rak pluća sa brojnim metastazama u svim udaljenim i vitalnim organima, i to je zapravo presudilo.... Pojavio se tako brzo i neočekivano, i prije nego smo saznali nalaz punkcije, odakle su krenule te brojne metastaze, on nam je nažalost, iscrpljen bolešću, umro....
Eto samo ukratko, da ne mislite da mu je presudio multipli mijelom, jer nije, on je samo bio polazište, a izvor problema novonastali zloćudni tumor pluća, tako da su metastaze na kostima jedino bile porijekla jednog i drugog, jer se neposredno sa tim, uključilo i napredovanje multiplog mijeloma, sa nalaza obdukcije smo saznali..
Usput, hvala vam puno na sućuti....
Eto, a sada pošto sam stvarno bila aktivno u doticaju sa svim aspektima te bolesti, mogućnosti liječenja van svih tih izmjena remisija i relapsa, ne znam da li vam je netko spomenio opciju lijeka Revlimid sastavne djelatne tvari lenalidomid? On nije bio do prije godinu dana na listi HZZO, ali se mogao nabaviti izvana, i spada u vrstu bioloških lijekova. Ne znam da li se išta promjenilo od kraja 2013.godine, jer više nisam pratila, pošto se sve ovo sa tatom izdešavalo u međuvremenu upravo sa kraja 2013.na 2014.
Isto tako, ne znam dolazi li vam u obzir ponovno druga autotransplantacija, jer sam vas pratila i sa foruma ZND-a, gdje sam pročitala da ste i vi prošli isto što i moj tata, a njemu su bili pripremili izvađenu i drugu mogućnost presadnje jednom da je napredovalo, ili ste već dva puta imali autolognu transplantaciju?
Na žalost, ne mogu vam pomoći sa Velcade, osim što sam dosta o tome čitala, i savjetovala se u Zagrebu sa dr.....i jednom dragom vss med.sestrom Ljiljanom Pomper koja je u suradnji sa spec.hematolozima napisala i knjige dvije baš specifično za Multipli mijelom, gdje su sve napisane i detaljno opisane i mogućnosti i vrste liječenja priznate od strane HZZO, ali i van nje, kao eksperimentalno liječenje ili nepriznati biološki lijekovi koje bolesnici koriste, ali ne idu nažalost na teret HZZO, pa se moraju plaćati. Nama je puno pomogla ta draga gospođa, a u Zagrebu na Rebru dijele te knjige kao brošuru i kod nas u Splitu u bolnicu se isto dijelilo na odjelu hematologije, dok mi je tata ležao, i stvarno je knjiga jako poučna, dobro i detaljno razrađena, sa mnogobrojnim pozitivno završenim iskustvima kod ove bolesti, koja se na kraju očitovala kao kronična, i ti pacijenti sa mm. žive već oko 15 godina bez nekih većih progresija, malo ograničeno, ali tu su među nama...
Nadam se da sam vam ovim pomogla barem malo, jer smo ispitali u slučaju da se tati vrati MM... što bi dalje i koje su sve opcije, i došli smo do Revlimida, za koji bi se svakako bili odlučili da je prošao sve drugo dostupno u Hrvatskoj...
Pozdrav vam g.vadamic2 i držite se, nadam se da ćete uspjeti opet se izboriti i zaustaviti napredak bolesti.
|
|
|
Post by Vanda on May 9, 2014 10:25:49 GMT 1
Lijepi pozdrav vadamic2, ja zasada nemam to dodati na odličan tatičin post. Puno zdravlja želim!
|
|
|
Post by mirakul on May 15, 2014 18:33:13 GMT 1
Sućut tatici i njegovateljima. Kako je gospodinova bolest otprilike bila u sličnoj fazi kao i moja, čak je ponekad bio i bolje od mene njegova me je smrt ponovo upozorila na ozbiljnost i prevrtljivost bolesti. Zato oživimo temu. Nakon drugog relapsa liječe me VELCADom sa deksametazonom i ponekad endoksanom. Terapiju dobivam u dnevnoj bolnici ovisno o liječnikovoj ocjeni mog stanja. Zanima me da li još netko ima iskustva sa VELCADom, kakav je bio ishod, da li je postignuta remisija, kakve su bile nuspojave? Ako sam dobro razumio VELCADE je zadnja linija liječenja koju odobrava HZZO. Što dalje ako dođe opet do povratka bolesti? Pozdrav svima! Duže vrijeme pratim ovaj forum kao gost i našla sam dosta zanimljivih sadržaja, koji su mi pomogli u trenucima kad je svaka dobra informacija dragocjena. Multipli mijelom dijagnosticiran mi je u veljači 2013. godine. Od tada liječena sam nizom terapija, uključujući autolognu transplataciju matičnih stanica. Zanima me je li vadamic2 na ovom forumu ista osoba kao vadamic1 s foruma zanovidan. Tekst o transplataciji vadamic1 bio mi je vrlo inspirativan dok sam iščekivala transplataciju. S obzirom da moje liječenje uključuje lijek Velcade, rado bih podijelila iskustva s osobama koje prolaze kroz slične životne izazove.
|
|
|
Post by Vanda on May 19, 2014 8:06:12 GMT 1
Dobrodošla mirakul! Svakako podijeli svako svoje iskustvo. Samo zato što imamo malo aktivnih MMičara ne znači da nas neki ne čitaju. Kao što si uostalom i ti. Puno zdravlja želim!
|
|
nala
Novi član
Posts: 2
|
Post by nala on May 21, 2014 12:29:19 GMT 1
Pozdrav svima, prije svega želim izraziti ogromno divljenje čitajući vaše postove i čestitati svima na snazi koju imate.
Željela bi zamoliti ako netko može pomoći,naime mama je jučer dobila nalaze imunofiksacije u serumu-nađen monoklonski IgG lambda tipa, IgG u serumu 17,9 g/L i elektroforezom koncentracija M- proteina 8,39 g/L i još u mokraći nađeni povišeni ertitrociti, leukociti i stanice pločastog epitela. te nalaze ju je poslao vaditi reumatolog-imunolog zbog alergija na rukama,tj,ragada i ponavljajućih bubrežnih kamenaca jer je posumnjao da bi kod nje sve moglo biti povezano imunološki,pošto od svojih 20-ih godina boluje od Chronove bolesti... Molila bi Vas ako netko slučajno zna nešto više o tim nalazima, jer jedino što nalazim na internetu je multipli mijelom,pa ako bi mogli pomoći barem dok ne dobijemo nekakve konkretnije nalaze od doktora, jer mislim da ćemo do tada svi izludjeti
Hvala svima
|
|
|
Post by mirakul on May 21, 2014 17:46:46 GMT 1
Pozdrav svima, prije svega želim izraziti ogromno divljenje čitajući vaše postove i čestitati svima na snazi koju imate. Željela bi zamoliti ako netko može pomoći,naime mama je jučer dobila nalaze imunofiksacije u serumu-nađen monoklonski IgG lambda tipa, IgG u serumu 17,9 g/L i elektroforezom koncentracija M- proteina 8,39 g/L i još u mokraći nađeni povišeni ertitrociti, leukociti i stanice pločastog epitela. te nalaze ju je poslao vaditi reumatolog-imunolog zbog alergija na rukama,tj,ragada i ponavljajućih bubrežnih kamenaca jer je posumnjao da bi kod nje sve moglo biti povezano imunološki,pošto od svojih 20-ih godina boluje od Chronove bolesti... Molila bi Vas ako netko slučajno zna nešto više o tim nalazima, jer jedino što nalazim na internetu je multipli mijelom,pa ako bi mogli pomoći barem dok ne dobijemo nekakve konkretnije nalaze od doktora, jer mislim da ćemo do tada svi izludjeti Hvala svima
|
|
|
Post by mirakul on May 21, 2014 17:48:13 GMT 1
Pozdrav nala,
Razumljiva je tvoja zabrinutost, ali pokušaj ne paničariti dok se ne naprave sve potrebne pretrage. Ovo nije dovoljno za dijagnozu i najbolje da se obratite hematologu da se sve što prije raščisti. Osim multiplog mijeloma postoji i benigna monoklonska gamapatija, znači ne mora biti sve tako crno. Interpretaciju nalaza i izvođenje zaključaka najbolje je prepustiti onima koji o tome znaju više od nas medicinskih laika, a to su po definiciji liječnici. Ne preporučujem previše "googlanja" dok još ne znate o čemu se radi, jer su mnoge informacije zastarjele i statistike znaju biti zastrašujuće kad ih gledate, a to zapravo za svakog pojedinačnog bolesnika ne znači puno, svatko je priča za sebe. Ono što vrijedi za Marka, ne mora vrijediti za Peru, mada obojica imaju istu dijagnozu.
Moje je mišljenje: što prije u akciju da se vidi o čemu se radi, a kad otkrijete neprijatelja, hrabro u borbu! Sačuvaj prisebnost da možeš biti što bolja podrška, iz svog iskustva znam da je to jako važno.
Lijepi pozdrav tebi i mami, kao i ostalima koji čitaju
Sve će biti dobro...
|
|
nala
Novi član
Posts: 2
|
Post by nala on May 21, 2014 18:43:07 GMT 1
mirakul, hvala na odgovoru i podršci. Da naišla sam i na to. Naravno da treba pričekati i vidjeti sve nalaze,ali neizvjesnost je najgora,ali nikad ne treba izgubiti nadu :-)
|
|
|
Post by tatica on May 26, 2014 13:53:33 GMT 1
Pozdrav nala!
Nisi se više javljala,jesu li mami ustanovili što je sa nalazima? Nadam se da ipak nije MM, iako na to dosta vuče...po onome što si prije pisala, jer i moj tata je imao isto samo lake lance kappa. Ali treba joj vidjeti B2 mikroglobulin koliki je, i u urinu postoje li Bience-Jones bjelančevine kojima se baš otkrije Multipli mijelom... Ima još nekih laboratorijskih naznaka,ali nisam vidjela da se to tražilo... Ima li kakvih promjena na kostima i bolova istih ili hiperkalcemija prisutna? U svakom slučaju, želim tebi i mami puno sreće, i da ipak ne bude to u pitanju.
|
|
|
Post by mirakul on May 27, 2014 18:54:45 GMT 1
Pozdrav svima!
Nala čekam da se javiš – kako je mama, jeste li doznali u čemu je problem?
Vadamic2 obećala sam priču o svojem iskustvu s bortezomibom. Velcade+dex mi je uveden kao treća linija nakon VAD-a, na koji nisam reagirala i CTD-a koji su mi prekinuli zbog nepodnošljivih nuspojava. Velcade sam primala u obliku potkožnih injekcija jednom tjedno. Deksametazon su mi davali ispočetka intravenozno u infuziji na dan kad i Velcade, a slijedeći dan sam popila doma sadržaj ampula. Kako su mi vene u jako lošem stanju, da ih malo poštedimo, nakon nekog vremena sam prešla na isključivo oralno uzimanje deksametazona. Nakon tri ciklusa po četiri aplikacije postignuta je kompletna remisija, a primila sam u prije transplantacije ukupno 16 injekcija. Imala sam neke tegobe, ali ne znam što je posljedica bolesti, a što su nuspojave: umor, nesanica, bolovi u mišićima i zglobovima, moon-face, dobivanje na tjelesnoj težini, tromost... Lakše sam podnosila tegobe kad mi je rečeno da ovaj lijek konačno djeluje. U siječnju ove godine bila je transplantacija matičnih stanica, koja je bila uspješna, a sada sam na terapiji održavanja, opet Velcade, ali sada svaki drugi tjedan jedna injekcija. Ovaj puta su nuspojave zimica i temperatura, jaki bolovi u mišićima, kostima i zglobovima, nešto kao gadna gripa. I tako po nekoliko dana nakon terapije. Prisutan je i umor, ali to je, kažu, normalno. Treba više mjeseci da se organizam oporavi od transplantacije, sve su ti tretmani vrlo agresivni. Nakon nekoliko ciklusa uveden mi je Decortin i paracetamol, pa sada nekako lakše izlazim na kraj s nuspojavama. Nastojim biti aktivna koliko mogu, radim kućanske poslove. Nastojim hodati vani svakodnevno barem pola sata. Sve u svemu, iz dana u dan tražim snagu da izdržim. Kako ide tebi vadamic2? Nadam se da terapija dobro djeluje uz što manje nuspojava.
Sve će biti dobro...
|
|
|
Post by frida on May 29, 2014 15:58:45 GMT 1
Srdačan pozdrav svima, preletila sam preko vaših postova i želim vam čestitati svima na hrabrosti, ljubavi i nadi u ovoj borbi. Imam konkretno pitanje vezano uz simptom kašlja i otežano disanje kod MM. Moj tata će ove godine navršiti 60, MM mu je dijagnosticiran prošle godine. Zadnja dijagnoza sa otpusnog pisma od prije tjedan dana je slijedeća(prepisujem): MYELOMA MULTIPLEX IgG KAPPA CS IIIB. C90.0 Insuffiencientia renalis in acutisatione anaemia symptomatica Hypercalciemia Status post fracturam vertebrae cervicalis C4 et C5 Status post radiotherapiam et chemotherapiam Fractura compresiva ThXI et ThXII Laesio medullae spinalis thoracalis
Dakle, dosta toga se izdogadjalo: ozljeda rebra, dvije operacije vratnog kraljeska (pri cemu se i otkrila konacna dijagnoza), akutna upala pluca, bronhitis te sad pogorsanje sa bubrezima. Prije dva dana je ponovno zavrsio u bolnici, uspio je biti samo tjedan dana kući. Sada ide na dijalizu, znači otkazuju bubrezi. Trenutno je na hematologiji u Križinama u Splitu, inače je iz Zagreba i liječio se u Vinogradskoj. Kontaktirali smo i razgovarali i sa dr. Nemetom koji mu je rekao da je odličan kandidat za transplataciju, no na žalost prve dvije terapije nisu dale očekivane i željene rezultate.
Pokušavam pisati što sažetije, a opet dati uvid u stanje( koga ce zanimati). Pročitala sam dosta toga, i ovu knjigu Ljiljane Pomper koju ste spominjali, članke sa stranica potpore, istraživanja o ljekovima, tuđa iskustva... Tatice, tvoje sam čitala sinoć sjedeći kraj tate u bolnici dok je drijemao držeći ga za ruku...razumijem sve što kažeš, nemam riječi trenutno.
Dakle, simptomi i komplikacije; sve što je do sada imao mi je jasno, naišla sam na to. No, buni me sad ovo što ga muči zadnjih dva tjedna. Kašalj do iznemoglosti i bol pri tome, hroptanje i nekakav šum recimo na desnoj strani prsa koji se čuje i ovako, a i osjeća se na dodir. Pregledavali su mu pluća više puta, slikali mu i nisu našli ništa, davali su mu Pholcodin no nije pomoglo, sad vidim da su propisali terapiju za iskašljavanje. Doktorica je uvijek u žurbi, draga je i ljubazna no nisam sigurna koliko mu jasne informacije daje, sve je na "vidjet ćemo", on tvrdi da mu ništa ne govore kada dodju u vizitu, ja sam uspjela par puta dobiti više info kad sam bila malo bezobrazna i uporna. Većinu toga ipak rješavaju on i mama, poštujemo njegove odluke u vezi liječenja itd.
Taj hroptajući, kugličasti zvuk kod disanje me zabrinjava i ogromna bol tako rano... Kakva su vaša iskustva po tom pitanju? Inače, on izgleda dobro, ima kosu, koža mu je ok, noge su mu smršavile ali gornji dio tijela je super.
Ako me primate u svoj malo kružok, zahvalna sam. Trenutno sam u kući na moru, da mogu biti kod njega, imam sreće ßto nemam stalan posao pa mogu biti tu. Mama putuje gore dolje, brat i sestra rade. Svaku noć kad se vraćam iz bolnice emocionalno se malo slomim, no inače smo svi jako pozitivni!
Pozdrav!
|
|
|
Post by frida on May 30, 2014 14:04:43 GMT 1
Danas smo razgovarali s doktoricom koja nam je rekla da je stanje loše te da se moramo pomiriti sa situacijom. Ovo što me brinulo kaže da je voda u plućima, iako su vidjeli nekakvu sjenu kaže da nije novi karcinom. On ide svaki dan na dijalizu i sada smo pred odlukom voditi ga doma( u vikendicu) ili ostaviti u bolnici. Kaže nam da bi mu doma moglo biti problematično zbog tog gušenja, te vožnje na dijalizu. Ne želimo da dane provodi u bolnici, no nemamo baš izbora.
Nadam se vašim odgovorima i savjetima. Sretno svima i hvala što čitate.
|
|