|
Post by zivotjeradost24 on Oct 2, 2014 10:25:22 GMT 1
ŽJR, dobro je da si primila transfuziju, bit će ti lakše primati dalje terapiju. Koliko ciklusa ukupno imaš? Moj tata je imao hemoglobin čak 78, ali nijednom nije primio transfuziju. Kad mu je bio toliko niski, nikud nije mogao od umora. Ja ti ne znam puno o hipertermiji, čula jesam i čitala jesam nešto, ali nedovoljno da bi ti mogla dati neki konkretniji savjet.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 2, 2014 10:35:59 GMT 1
Imam jos jednu.....ali sve sam slabija i sve to oko tvorbe me zateze pa sam slabo i pokretna u smislu nekih izlazenja....transfuziju su mi stavili dam poslije kemo,lelujala sam do bolnice,tlak mi je bio 85-55... Bojim se tih simptoma u vidu zatezanja a dr gura terapiju pa onda obrada..ne znam sta ce biti ne izgleda mi na dobro..... Kad lezim mi je ok a cim se dignem noge ne slusaju,vjerojatno od taxola i jos ti bolovi...popijem brufen pa bude malo bolje....kao da se poslije terapije sve pogorsa..... Svaki dan mi je tezak,nesto se trudim ali ne ide.....ja uopce ne znam kako drugi mogu provesti dan u bilo kakvoj normali i boriti se sa ovim....ma ja sam se u startu predala i to je najgore......
|
|
|
Post by sarky on Oct 2, 2014 21:49:40 GMT 1
ŽJR, tlak ti je nizak zbog anemije, tako da je svakako dobro da ideš na transfuziju. I vjerujem da ti je loše svaku put poslije kemo, i mome tati je bilo i uglavnom bi preležao tih par dana, posebno dan nakon cisplatine. Ne znam zbog čega bi bila ta zatezanja, možda je neka upala u pitanju obzirom da si pisala da imaš i temperature.
I nemoj se predavati, to nikako, ja ne znam koliko ti je teško, mogu samo zamisliti, ali vjerujem da možeš pobijediti i da se svakako isplati boriti. Iskreno vjerujem u to!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 3, 2014 9:18:12 GMT 1
Za temp su objasnili da jw imunoloski odgovor organizma na raspadanje tm stanica.. A zatezu i bole mjesta gsje su infiltrati....ja sam ocekivala da ce se simptomi smanjiti a ono ko da i ne idem na kemo osim sto me ona obori......
|
|
Petra
Aktivni član
Posts: 55
|
Post by Petra on Oct 3, 2014 19:07:18 GMT 1
Evo gotova je i peta....zavrsila sam na transfuziji zbog hemoglibina 86...no dobro... Meni se uzasno simptomi pojacaju u vidu probadanja oko tumora,parastezija,boli nakon terapije..ne znam je li to normalno...ali ova tvorba je ispod reza ista ako ne i veca i to tijekom terapije..ne znam kako djeluje ali ja sam zamisljala da ce on nestati.... Da li netko zna,mozda Vanda ili Petra ili Vedran nesto o kemoterapiji uz hipertermiju....?? To nije hipec....ovo se tijelo zagrijava na odredenu temperaturub i daje se kemo koja navodno onda bolje djeluje.... Eto ako uspijete sto saznati...i ja sam malo trazila zvuci obecavajuce ali ja sam laik....inace se radi u Hanoveru cini mi se....samo da nije neki ciribu...... Pozdrav svima Već sam pisala o hipertermiju na gusteraci klik Ukratko, hipertermija smanjuje nuspojave kemo jer cini stanice tumora osjetljivijima, zato se, ako je potrebno, mogu dati i vece doze kemo. Ne moze stetiti, nije ni ništa revolucionarno, ali može pomoći Ja bih to svakome savjetovala, ako je dobar kandidat. Isla sam malo pogledati sto je novo kod hipertermije, kad ono, vodeci onkolozi na tom podrucju rade u mom kampusu. Tako da se terapija vjerojatno primjenjuje u klinici Grosshadern u Münchenu što ti je puno bliže od Hannovera. Mozda da ih kontaktiras?
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 3, 2014 21:15:40 GMT 1
Ali mislim da bih prvo trebala zavrsit jos ovu jednu pa onda vidjet gdje smo.,,.poslije obrade.... Onda mi je logicno slati friske nalaze ..ili pogresno razmisljam???
|
|
Petra
Aktivni član
Posts: 55
|
Post by Petra on Oct 3, 2014 21:31:52 GMT 1
Ne, naravno, zavrsi pa ces vidjet Nema smisla sad vadit nove opcije, ako te ceka remisija
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 3, 2014 21:42:15 GMT 1
Sutra pisem koju sam kliniku dobila na preporuku za hipertermiju...nije mi sad pri ruci..u Njemackoj je ,sigurno ce ti bit poznata info...hvala puno svakako....!!!!
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 3, 2014 22:22:29 GMT 1
ma ti si se, malo morgen predala, žjr nema šanse. sve moguće fige za tebe
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 4, 2014 11:51:49 GMT 1
Ne, naravno, zavrsi pa ces vidjet Nema smisla sad vadit nove opcije, ako te ceka remisija Dakle rad je iz 2003.... Friedrich Douves dr St George Hospital,Bad Aibling.Germany
|
|
|
Post by vedransaba on Oct 4, 2014 12:05:47 GMT 1
sve najbolje,samo tako hrabro,ne znam sta cu rec o hipertermiji kad su tu strucnjaci koji bolje znaju od mene..a ono u njemackoj i nije bila hiper termija, ne znam sta je ono bilo i kako to nazvati..
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 4, 2014 12:28:18 GMT 1
Drago mi je da se javljas sa iskustvom..... Ja sam to tek sad pocela malo kopati,i koliko sam shvatila to nije nista novo,daju ti kemo pod visokom temperaturom,,,,manje nuspojava,veca ucinkovitost kemoterapije,,,,,eto,kazu da se Ronald Regan tri puta lijecio tamo haha,,,,,pa eto,,, Nemoj mi zamjeriti,ali da li bi to sto znacilo u tvom slucaju...jer opisuju svakakve slucajeve ali opet svi smo jedinke.....a i ti o svojoj bolesti znas i previse......samo pitam..tko zna....pozdrav
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 13, 2014 14:30:56 GMT 1
draga žjr, ide li kako? si gotova s kemo?
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 22, 2014 12:24:31 GMT 1
NEMAM DOBRE VIJESTI! Naime,nisam dobila zadnju terapiju zbog smanjenog hemoglobina i dr se malo udubila u nalaze i primjetila da prosli i ovaj put markeri su se digli....poslala me je kod moje onkologinje i ona govori da kemo vjerojatno nije nista napravila? Opet pet ct pa novi lijek ovisno o nalazu......znate ja ne mislim zivot provest na terapijama poluziva.... I ono najgore.....tkivo na kozi je tumorsko tkivo....to se napravilo iznad tvorbe pod rezom.... Jos jednom kad cujem rano otkrivanje poludicu......kod ove bolesti se nista ne zna..... Narucit cu se za koji dan,uzela sam par dana oporavka.... I da...nabavila sam ulje....imam uputstva ali ako iima netko iskustva iz prve ruke voljela bi ih cuti... Depresija je moj vjerni pratitelj i tesko mi je tako kroz dan...samo kad pomislim da sam se namucila ni za sto......ma nema to vise nista smisla,sve dalje je mucenje...
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 22, 2014 14:15:57 GMT 1
Draga žjr, žao mi je....kužim tvoj očaj i ogorčenje....ipak, želim vjerovati da negdje postoji izlaz iz tog labirinta..i da ćeš iz njega izaći. Drži se
|
|
|
Post by Vanda on Oct 22, 2014 18:56:01 GMT 1
A joj draga ŽRJ, jako mi je žao. Jedan moj kolega patolog mi je jednom rekao da najviše na svijetu mrzi na PHDu postavit dijagnozu raka jajnika jer je to "užasan rak sa čestim recividima". Međutim istina jest da je rano otkrivanje jako važno,što ranije to bolje. No također je i činjenica da se još nedovoljno zna o mnogim rakovima, i da dokle god nećemo imati dostupno pravo genetičko profiliranje raka (sekvencioniranje njegovo cijelog genoma) te dobro razumijevanje koje mutacije su odgovoren za što (tu se puno zna, ali opet, puno se i ne zna - ljudi imaju 30 000 gena!), biti će ovakvih situacija. Lako je moguće da imaš neki podtip koji još nije prepoznat u struci kao podtip, aza koji treba skroz drugačija terapija nego ona koja se sad primjenjuje. Sjeti se da se klinička ispitivanja rade na puno ljudi i onda se uzm ona terapija koja ima najbolje rezultate. A najbolji rezultat rijetko znači 100% izliječenje. Uvijek ima ljudi koji na terapiju nisu reagirali. I u raku i kod obične prehlade. Ljudi umiru od bezvezne gripe. Znam da tebi baš i nije neka utjeha da si baš ti u toj užasnoj situaciji gdje iz dobre početne startne pozicije (rano otkriven rak i još k tome učahuren) završiš u ovoj. Ovo pišem znajući da baš i nije neka utjeha, ali nadam se da će makar malo smanjiti osječaj bijesa da nešto nije učinjeno kako treba. Ti si sve učinila, i pitala, i borila se. Odluka što dalje je na kraju samo tvoja. Kao što sama kažeš - dosta se kod ove bolesti ne zna. Možda je baš slijedeća terapija ona koja će u tvom slučaju dat rezultata. Ali naravno, svatko od nas ima pravo da odluči kada mu je dosta i da uživa o onoliko života koliko mu je ostalo bez terapija. Ti trebaš učiniti onako kako je za tebe najbolje. Ja uvijek mislim da je bolje živjeti 2 tjedna u sreći i uživajući, nego 2 mjeseca u patnjama. NE KAŽEM da si još došla do te odluke. Ovime samo želim reći da kad odlučiš, kako god odlučila nitko te ovdje neće osuđivati. Niti je i bitno što mi mislimo. Drži se draga, a ja držim sve fige da konačno i kod tebe bude dobrih vijesti.
|
|
|
Post by lelica on Oct 22, 2014 20:13:21 GMT 1
Draga ŽJR, tako mi je žao zbog loših vijesti, ne mogu ni zamisliti kako ti je.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 22, 2014 20:32:23 GMT 1
A dok disemo,tu smo,,,,Vanda moram priznat da si me malo cimnula,ili sam sve po obiaju pogresno shvatila....
|
|
|
Post by Vanda on Oct 22, 2014 21:38:39 GMT 1
Pa nije mi bila namjera da te cimnem, nego da ti dam podrsku. Bolest je zeznuta, znas i sama. Opcija jos uvijek imas. A sto god odlucila, imas nas. To je to, ukratko. :-)
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Nov 11, 2014 14:50:50 GMT 1
Jedno konkretno pitanje... Da li ste bas uvijek i svi sami citali nalaz petct.... Mene jako uzrujava pa sam mislila odnijeti ga odmah sestri ili dr na konzilij.... Mislim i na vase nalaze i roditelja.... Hvala i pozdrav
|
|
|
Post by Vanda on Nov 11, 2014 23:34:26 GMT 1
Ja da.
|
|
|
Post by sarky on Nov 13, 2014 8:50:54 GMT 1
Ja bi isto pročitala svaki nalaz tatinog CT-a i pogledala sama snimke. Ali ako je tebi to previše, možda bolje da ga ni ne čitaš.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Nov 13, 2014 11:57:51 GMT 1
Da meni je to stravicno stresno....onda mi moji govore da nalaz posalju dr.....a onda ce ona sa mnom......ma ne znam..... Bila sam u ambulanti za bol,prvi put mi je dao tramundin,povracala sam,drugi put kodein,isto povracala.......brufen mi dobro radi.,......vidjet cemo... Molim vas jos odgovora jer ovako mislim da sam Luda nego sto jesam
|
|
|
Post by Vanda on Nov 13, 2014 12:10:00 GMT 1
Zašto imaš potrebu validirati opravdanost svojih osjećaja sa osjećajima drugih? Ti si jedna, drugi su drugi. Ako je tebi stresno čitati nalaze PET-CTa, nemoj čitati i točka. Što te briga da li drugi čitaju. Meni osobno bi bilo stresnije čekat. ALi ja imam i dosta frendova liječnika pa i njih mogu pitati da mi nešto dodatno protumače, a i sama dosta kužim (barem za limfome).
Nisi luda, samo si u jako teškoj situaciji. I ako će ti tu tešku situaciju olakšat ne čitanje CTa, nemoj ga čitati što god netko drugi o tome mislio.
|
|
|
Post by prodo on Nov 13, 2014 15:28:54 GMT 1
ne gledam svoje nalaze prije kontrole. cita ih doktorica ispred mene. razmisljam ovako, ako su nepovoljni na licu mjesta cemo se bacit na rjesavanje problema. imam povjerenja u dr. i necu se morat nervirat kao kad bi sam vidio da nisu dobri pa bi do same kontrole vrtio najrazlicitije scenarije u glavi koji mozda nemaju veze s vezom. al dobro ti vanda kaze, ne mora nesto sto odgovara meni, odgovarat i tebi. ovo su zajebane stvari i kako god se nosila s njima ne moze ti nitko rec da si luda
|
|
|
Post by mikica07 on Nov 13, 2014 15:34:33 GMT 1
Uff...prokleta bolest...u ovakvim situacijama uvijek se sjetim naše Dine sa ZND,stala bi na loptu...rekla "iz ove kože ne mogu!" i onda krenula dalje i uvijek su se neka nova vrata otvarala i tako je,mila...nisi ti luda,samo jako uplašena i potpuno je normalno da te muče sva ta pitanja i nedoumice ali to kako drugi rade uopće nije bitno...ti moraš napraviti onako kako TEBI najviše odgovara,nikakav dodatan a potpuno nepotreban,šta ne? stres nije ti potreban! I ja sam uvijek sve čitala jer je sve poslije uvijek relativno bilo u redu ali da sam očekivala neke lošije nalaze hm, pitam se i ja kako bi Potpuno se slažem sa svim što ti je Vanda napisala i nemoj čitati nalaz jer može biti da nešto krivo i skužiš u svom tom strahu...prepusti to onkologinji i pitaj nju sve,baš sve što ti želiš znati.Samo nemoj mislit da nemaš više opcija,to nikako. Jesi već bila na PET-u,a šta je sa hipertemijom? Mislim da ti znaš onog dr.Aleksandra Soltyšik u Zg,možda ti on može još nešto sugerirati? Drž'se draga,grlim te
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Nov 13, 2014 21:08:17 GMT 1
Hvala!
|
|
|
Post by sarky on Dec 1, 2014 8:51:21 GMT 1
ŽJR kako si ti?
|
|
|
Post by sarky on Jan 13, 2015 15:01:37 GMT 1
ŽJR, nadam se da si dobro, dugo nam se već nisi javila ...
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 14, 2015 14:54:04 GMT 1
Sarky draga,vidim da iskreno brineš...ja se isto uvijek nadam da će nam Ž nešto napisati.Ja nešto jako maalo više znam ali nemam pravo pisati u njeno ime ali :(nije baš išlo na bolje pa zato nije htjela pisati da nas ne izbedira. Ja se ipak nadam da će se i ona javiti ako čita a sigurna sam da joj je drago da mislimo na nju
|
|