|
Post by mikica07 on Jan 24, 2013 15:15:57 GMT 1
Evo i mene :Dja sam Mišica07 sa foruma Zanovidan ako me netko sluèajno nije prepoznao haha Ca jajnika 2001. IIIC/srednje diferencirani 2002. 1.recidivTaxol 6x 2003. 2.recidiv i do danas sve superrrrr Ima li koga još
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 24, 2013 16:13:10 GMT 1
pozdrav misice ,drago mi je da si tu..
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 24, 2013 16:14:00 GMT 1
pozdrav misice ,drago mi je da si tu..
|
|
snow
Novi član
Posts: 33
|
Post by snow on Jan 24, 2013 17:47:47 GMT 1
pozdrav mišice! Ja sam snow, moj muž boluje od Ca želuca, tako da sam tek odnedavno na forumu Zanovidan!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jan 24, 2013 19:30:46 GMT 1
evo uspjela.....pozdrav!
neću ponavljati pitanje o markeru jer mi je mišica odgovorila....
vedrane,pozdrav!!!
i dalje očekujem tvoje postove jako me razveseli tvoj duh i smisao za humor.... poz
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 24, 2013 20:11:33 GMT 1
Hej al si brza ;D Odgovorit æu ti i na ono drugo pitanje...ne,stvarno ne moraš ni iæi radi tog markera 11,sigurno je sve ok,budi bez brige to ti je samo ova jaka prehlada. Idi samo ako nonstop razmišljaš o tome i ako te strah,ja to tako napravim i onda sam na miru
|
|
|
Post by lilihip64 on Jan 24, 2013 22:08:18 GMT 1
pozdrav mikice , a posle drugog recidiva sta si primala?drago mi je da ti je dobro , ja leomisarcom materice , jedan recidiv posle zracenja , 6 ciklusa cisplatine , dva recidiva posle toga , opracija , jedan uklonjen dtrugi ne moze , onda hemo adriamicin i dtic 3 ciklusa , prekinuto zbog kolitisa od zracenja i krvarenja , ct posle toga malo smanjen tumor ali nedovoljno za poboljsanje , sad cekam mart i ct kontrolni pa cu videti sta se desava
|
|
|
Post by tatica on Jan 25, 2013 1:21:32 GMT 1
Pozdrav svim hrabrim borcima...njihovim obiteljima na svim temama, i na ovom forumu! Prebacila sam se sa Zanovidan-a...jer je gotovo zamrlo barem što se tiče teme, Multipli mijelom za koju bih voljela da netko pokrene,jer mene dugo nije bilo tamo,a ovdje to ne uspijevam.... Nadam se da će biti i ovdje odaziva, iskustava...a sa druge strane,svima želim što manje javljanja,jer to znači da je donekle sve u redu, i da bolest miruje i ne vlada..... Posebno pozdravljam i sve članove na teme: Karcinom debelog crijeva i karcinom želuca i gušterače....jer često sam i tamo "virtualno boravila", ali i na ostalim temama isto bih povremeno zavirila..... i nadala se da ste svi dobro ( i sami bolesnici,ali i njihovi bliski članovi obitelji). Ja sam se javljala u vezi mog tate,,,, koji je sada još uvijek i remisiji nakon prve autologne transplantacije matičnih stanica unatrag pune dvije godine..... i molim se i nadam da će tako biti i nadalje što duže....iste želje šaljem i vama,dragi borci....ne dajte se,vjerujte u sebe,nađite istinsku duboku snagu... i vjerujte liječnicima,ali osluškujte i što vaše tijelo traži - sudim po svome tati.... Sretno svima,pratiti ću vas potiho i dalje.....i nadam se da će se s vremenom otvoriti i tema o Multiplom mijelomu na ovom forumu...
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 25, 2013 10:18:51 GMT 1
:)pozdrav Lili i Tatice Lili,nakon 2.rediciva (na 2 limfna èvora spojena,ukupno 3 cm) operirana sam(limfadenoctomia)povadili su te èvorove i svašta nešto oko toga i dobila sam tjedno monoterapiju-Taxol ukupno 3 mj.,znaèi manje doze tjedno,umjesto veæe svakih 21 dan,kako sam prije dobivala. Za mene je ta kombinacija bila dobitna,naravno uz spomenutu operaciju. Nadam se da æe i za tebe nešto smisliti.
Tatice,joj baš mi je drago za tatu...samo nek tako i ostane. Za otvaranje nove teme,neznam,mislim da se radi o nekom poèetnom problemu,ja sam juèer samo kliknula na "new topics" a danas mi ne ide,budi uporna,èekaj,nemoj odustati
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 25, 2013 10:36:24 GMT 1
Evo,sad se pojavilo dole desno poslije "mark as read" klikni na "new thread" i to je to!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jan 25, 2013 16:31:23 GMT 1
molim te mišice da mi malo pojasniš kad budeš imala vremena taj marker i upale dišnih puteva...
hvala i pozdrav
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 26, 2013 10:50:10 GMT 1
Malo æu potražiti ako naðem kakav baš kakav struèni èlanak o tome,mada struènjaci uglavnom spominju infekcije u abdomenu,slažem se,ali oni pod "porast" smatraju nešto malo jaèe od ovog tvog,uglavnom na preko 35! Te male oscilacije nisu baš previše prouèene ali svugdje po amerièkim i talijanskim forumima gdje pišu ženske i sa "dužim stažom i iskustvom" od mene i koje su i meni svojedobno pomogle a i naša Vanda ,pretraži malo stare postove o tome na ZND...sve odreda su rekle da bilo kakva infekcija bilo gdje može utjecati na porast markera,naravno ovako mali porast! Neki put ovisi èak od osobe do osobe koja radi u laboratoriju a da ne prièamo ako si vadila možda u drugom laboratoriju.U svakom sluèaju,nemoj brinut i kopat previše po tome,ja sam se izluðivala time.Za tebe,kakva si najbolje je da si odeš opet vadit privatno za jedno 15-20 dana pa da budeš na miru,ok?
|
|
|
Post by jacekica on Jan 26, 2013 16:17:51 GMT 1
Misiceeeeeee - bok! Lilihip drago mi je da si tu, nadam se da æe se složit neka kemija ili rjesenja pa da se se tumor smanji. Znam da vani ljudi idu po nekoliko misljenja i ja si mislim, pa kud idu, pa svi isto uce, ali nije - ima toliko primjera da su se ljudi izvukli i to do potpunog nestanka metastaza promijenom koktela kemije ili kombinacijom metoda - mada je u Americi to puno razvijenije i ima puno vise mogucnosti koje tu jos nisu prisutne - a opet, i tu ima raznih pristupa, pa ti zelim da se netko zainteresira i nade nesto za tebe. zivotje radost, bas mi je drago da si dosla. Tatice - pa ti otvori temu pa opisi - mozes kopirati post i cijelu pricu s biveg foruma i onda se moye tamo netko javiti s novim iskustvima. Snow - dobrodosla na novi forum, predlazem da i ti otvoris temu sa rakom zeluca, tako da se to razgrana i da znamo kud da odemo.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 26, 2013 20:30:23 GMT 1
Pozdrav svima! Valjda sam umorna i ne vidim pitanje o merkeru, al mogu potvrditi ono sto su vec neki rekli da: 1) vecina markera je dosta nespecificna i malo povecanje samo jednog ne znaci odmah i relaps ili pogorsanje. Zato se cesto koriste vise markera, ako ih ima, naravno. 2) obavezno gledajte referente intervale jer se mogu razlikovat od labosa do labosa, ovisno koji test koriste 3) svaki test ima svoju eksperimentalnu pogresku. Kad radite kolac, ne ispadne vam uvije isto, jel tak? Ponekad vam zagori, ponekad stavite vise secera, itd. Iako se u laboratoriju radi sa puno vecom preciznoscu, ipak smo mi svi samo ljudi i da ista osoba radi na istim uzorcima, sa istom opremom i sa istim reagensima, u svakom mjerenju ce dobit malo razlicitije rezultate. Tako da maleno povecanje ne znaci nista i vrlo je vjerojatno samo varijacija u izvodjenju testa. Naravno, to nije razlog da ne budete oprezni i ne ponovite test i ne idete redovito na kontrole. Samo stanite na loptu, i pricekajte ponavljanje testa.
|
|
|
Post by tatica on Jan 26, 2013 21:12:07 GMT 1
:)pozdrav Lili i Tatice Lili,nakon 2.rediciva (na 2 limfna èvora spojena,ukupno 3 cm) operirana sam(limfadenoctomia)povadili su te èvorove i svašta nešto oko toga i dobila sam tjedno monoterapiju-Taxol ukupno 3 mj.,znaèi manje doze tjedno,umjesto veæe svakih 21 dan,kako sam prije dobivala. Za mene je ta kombinacija bila dobitna,naravno uz spomenutu operaciju. Nadam se da æe i za tebe nešto smisliti. Tatice,joj baš mi je drago za tatu...samo nek tako i ostane. Za otvaranje nove teme,neznam,mislim da se radi o nekom poèetnom problemu,ja sam juèer samo kliknula na "new topics" a danas mi ne ide,budi uporna,èekaj,nemoj odustati Pozdrav mikice i tebi.....i drži se i dalje hrabro i vedro..na sreću terapija djeluje....najdraže mi to čuti od svih...
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jan 27, 2013 11:45:46 GMT 1
hvala na brzim odgovorima... ma znam i ja da je pogotovo ca 125 nespecifičan ali malo sam se trgnula jer je ipak bio 7 a sad 11 vadila sam krv u istom labosu ali sigurno znam da san bila prehlađena sa upalom sinusa i laringitisom još pitam lika koji radi da li to može utjecati aon ma neee...a sutra posve druga priča...kao to se radi kad si potpuno zdrav što je i logično... ali ja sam odmah otrčala na tvs ultrazvuk jučer i sve je ok..pa sam malo mirnija....mislim da neću ništa ponavljati ipak to i nije neka vrijednost..... koliko sam skužila ti porasti imaju značenje kod osoba koje su i prije operacije imale povišene markere pa se onda prate , a ja nisam nikad....ma ne znam više....
mišice pročitala sam tvoje postove kad ti se marker jednom digao na terapiji pa za tjedan opet vratio ....to je stvarno ludo...... meni su odmah rekli da oni kod mene neće imati neko značenje u praćenju nego druge pretrage pa onda ćemo to tako i ostaviti....
mene ponekad najviše muči što ne znam osobe koje su duuugo ok i zdrave poslije dijagnoze ca jajnika....znam samo za ovu malu pjevačicu iz magazina...bila je jako mlada ...i ok je.... jacekica želim da ovaj tjedan obaviš što imaš i da svi budemo sretni zbog tebe....i da vratimo vjeru u dobro....
vjerojatno bih se trebala i predstaviti ukratko za nove članove ali drugom prilikom jer sada spremam kuću...hahaha
veliki pozdrav
|
|
|
Post by latica on Jan 27, 2013 19:18:02 GMT 1
Evo cure drage i mene! Neću sada kukati, počeli smo sa gljivama i ovim uljem, a slijedeći tjedan i kemoterapija pa valjda treba proći neko vrijeme da to sve počne davati rezultate. Mora to biti dobro . Pozdrav svima.
|
|
|
Post by jacekica on Jan 27, 2013 19:18:57 GMT 1
Isto je jako vazno kad se idu vadti markeri da budete na taste - ja to nisam znala jer su nam uvijek ovorili da samo za biokemijske pretrage budu pacijenti na taste, za hormone nas nije smetalo (osim vezano za mtb secera - kao sto je npr inzulin), a sada kako sam na novom radnom mjestu kazu mi da je to jako vazna stavka kad vadis markere - znaci nista papati niti piti kavicu, cajek........to mijenja rezultat.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Feb 1, 2013 8:53:50 GMT 1
haj svima,
ja ću pisati na pripadajućem forumu i JACEKICE koliko sam shvatila kolono je odrađana i sve je ok!!! jupi!!!!
ja sam ok , radim i tako,cijeli mjesec vučem nekakve prehlade,grlo me boli....
a onaj marker sa 7 na 11 me baš žulja??!?=?
pozdrav svima
|
|
|
Post by Vanda on Feb 1, 2013 9:25:16 GMT 1
Isto je jako vazno kad se idu vadti markeri da budete na taste - ja to nisam znala jer su nam uvijek ovorili da samo za biokemijske pretrage budu pacijenti na taste, za hormone nas nije smetalo (osim vezano za mtb secera - kao sto je npr inzulin), a sada kako sam na novom radnom mjestu kazu mi da je to jako vazna stavka kad vadis markere - znaci nista papati niti piti kavicu, cajek........to mijenja rezultat. Koje markere? Ja uredno vadim LDH, haptoglobin, bakar i Ca125, a da jedem prije.Bila jučer kod hematologa, dodatno provjerila jel moram bit natašte i rečeno mi je da ne. Dodatno, ne vidim kako bi ijedan od njih bio u ikakvoj svezi sa prehranom.
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 1, 2013 9:31:49 GMT 1
Haj ŽJR...da te utješim sa prehladom,i ja to vuèem od Nove godine ali èujem svi manje više tako,ma proæi æe.Ja sam poèela ovaj tjedan plivati u bazenu pa malo whirlpoola i mislim da mi je veæ bolje.Tesam se za ljeto,plažu he he ah..one zimske 4 kg...treba to poèet skidat ;D Znam da te žulja taj Ca125 pa ga ti lijepo ponovi èim budeš bolje,samo radi tog žuljanja,niš drugo
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 1, 2013 10:18:21 GMT 1
Ja volim proèitati sve što se novo istražuje i o rezultatima nekih istraživanja pa evo nešto što sam upravo našla.Na engleskom je ali ne toliko struèno da se ne bi moglo razumijeti. Meni se ovo èini dosta dobro ali voljela bi èuti Vandino mišljenje www.uphs.upenn.edu/news/News_Releases/2013/01/kandalaft/
|
|
|
Post by Vanda on Feb 1, 2013 11:29:40 GMT 1
Imunoterapija tumora je nešto na čemu se već dosta dugo aktivno radi znanstveno. Nisam znala da rade na Ca jajnika, čula sam za gušteraču - dapače jedan od dobitnika Nobelove nagrade za medicinu 2011 R. Steinman jedan je i od znanstvenika koji se bavio razvojem ovakvih metoda liječenja i navodno je i isto isprobao i sam na sebi (čovjek je nažalost umro taman pred dodjelu nagrade od Cs gušterače). AKtivacija našeg imunološkog sustava u borbi protiv raka je nešto što je apsolutno odlična ideja - s obzirom da aktiviravate vlastite stanice, nema nekih nuspojava niti opasnosti. Međutim treba voditi računa da je imunološki sustav i rak nešto jako kompleksno i da smo tek počeli sa ovakvim istraživanjima i da je duuuug put od klinike do primjene. Ja sam na nekim kongresima vidjela izvanredne rezultate sa metastatskim karcinomima i imunoterapijom stanicama ubojicama (NK stanicama) na štakorima. Al štakor nije čovjek i puno se još istraživanja treba napravit dok takvo liječenje ne uđe u standardnu primjenu. Obično se prvo ide na kliničke studije sa ljudima koji nemaju više drugog izbora, a možete misliti koliko treba da se nađu em dobrovoljci, em ljudi koji će pristati na nešto tako eksperimentalno em da zadovoljavaju kriterije. Konkretno u ovoj studiji su istraživači nabrijali pacijentove T limfocite protiv tumora. Postoje istraživanja koja pokazuju da neki tumori ispuštaju određene spojeve kojima namjerno zbunjuju T limfocite. Tako da u takvih tumora vi imate već dobre svoje vlastite anti tumorske T limofcite, al im je tumor bacio pijesak u oči. Usput, nije dobro previše nabrijat svoj imunološki sustav i postoje mehanizmi kojima se on sam regulira protiv prevelike nabrijanosti (jer prevelika nabrijanost može rezultirati kroničnim upalama - opet loše - ili, još i gore, autoimunim odgovorom). Kao što vidite, situacija je jaaaako komplicirana. Tako da mislim da treba bit optimističan i radovat se napretku znanosti, al isto tako treba imat na umu da je uzorak od 6 pacijenata jako malen i da su sva ova istraživanja preliminarna i da ako će bit primjenjiva, u praksi ih rutinski možemo očekivat za koje desetljeće. To se čini dugo, al potrebno je toliko vremena da biste bili sigurni da je apsolutno sigurno i da ima od terapije više koristi od štete. Jer imunološki sustav je jako moćan i jako kompleksan i treba se sa njim pažljivo igrati. Ako treba još što pojasnit, samo pitaj!
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 1, 2013 12:21:18 GMT 1
Hvala ti Vanda Ja sam zadovoljna i s tim,pogotovo zato što se ispituje na Ca jajnika.Dugo veæ nema ništa novog za razliku od Ca dojke gdje je nekako sve najaktivnije od otkrivanja pa do ljeèenja nuspojava ali i to je ok...obzirom na uèestalost.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 1, 2013 13:47:29 GMT 1
Mda, dosta istraživanja vani financiraju udruge pacijenata, nevjerojatno ali istinito. Imam na poslu kolegu iz Nizozemske koji kaže da su skoro sva njihova istraživanja raka bila sponzorirana od strane udruga pacijenata. A što je rak rašireniji ima više udruga, članova i posljedično novaca. Biološka itraživanja jaaaako puno koštaju. Jedan malo veći pokus u našem labu može bit i do 10 000 kn (bavimo se imunologijom). Ako su ljudi uključeni, cijena je još i veća jer su sve reagencije za ljude puno skuplje jer moraju proć više kontrola kvalitete. (Mi ne radimo sa pacijentima btw). Zato je važno imat i financiranje od strane države kako bi rjeđe bolesti koje nemaju jak lobi dobile priliku.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 1, 2013 14:33:07 GMT 1
Baš sam sad naletila na još jedno iszraživanje u Ca jajnika: www.nature.com/mt/journal/v21/n2/abs/mt2012228a.html?WT.ec_id=MT-201302 Malo je teško za čitat jer je znanstveni članak al ukratko - vi koriste jedan virus da ubija stanice raka ovarija. Prisutnost virusa još dodatno barije dendritičke stanice koje onda nabriju CD8 limfocite (slično kao u prethodnoj priči). Dakle imaju virus koji voli napadat stanice raka. Prisutnost virusa probudi uspavani imunološki sustav pa onda i on napadne rak.
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 1, 2013 16:24:12 GMT 1
Super,baš volim proèitati takve èlanke.Inaèe,ta imunoterapija mi je fascinantna i inaèe vjerujem da naš imunosni sustav može èuda radit samo ako ga se pravilno usmjeri...potakne. A skroz mi je nepojmljivo zašto neki pacijenti uz istu dijagnozu i isti tretman uspiju nadživjeti ili èak izljeèiti se (poèinjem se pomalo usuðivati to govoriti za sebe,mada ne vièem previše he he da ne "ureknem").Da li i to ima veze sa našim imunosnim sustavom?!?
Voljela bih da me na kontroli više ispituju,ako bi išta po njihovom mišljenju možda bilo od koristi drugima sa istom dijagnozom!? Ali nitko me nikad ništa ne pita. Sjeæam se i jednog detalja,kad sam se iznenadila da me nitko niš ne pita.Meðu prvima sam 2003. u Rijeci poèela dobivati tjedno Taxol,shvatila sam da je to onako nešto...eksperimentalno.Nisam ni oèekivala da æe me netko pripremiti na nekakve nuspojave ali oèekivala sam da æe me bar nešto pitati...ono...kad mi je poèela padati kosa? da li i povraèam i sl.da li imam trnce...to je ipak bilo sve razlièito nego primat veæu dozu svakih 21.dan. Iskreno,bilo mi je malo žao...imala sam osjeæaj da se to samo "odradilo".A dobro,valjda to ide tako...možda sam ja više oèekivala jer je meni sve bilo novo!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Feb 2, 2013 13:07:26 GMT 1
meni su isto rekli da za svako vađenje krvi je najbolje biti natašte a sad da li ima veze s markerima ne znam...kod ca 125 eventualno porast glukoze jer reagira i kod dijabetičara? ali sad sam čitala i po američkim forumima!!? da bilo kakva upala,prehlada ,bronhitis itd utječe na vrijednost-to mi i ima logike.... pozdrav
|
|
|
Post by Vanda on Feb 4, 2013 9:09:59 GMT 1
Ja sam ujutro užasno gladna i dok mi se eksplicitno ne zabrani da jedem, ja ću jest prije vađenja markera. Jednostavno mi je užasna muka bit na tašte ujutro ako baš apsolutno ne moram. Mogu cijeli dan ne jest, al ujutro moram ili ubijam.
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 4, 2013 9:51:54 GMT 1
Ja sam probala i ovako i onako i nije bilo veæih oscilacija Doduše,nisam jela...samo bih popila bijelu kavu pred vaðenje. U svakom sluèaju vjerojatno je najispravnije natašte da se otkloni svaka sumnja...he he to vrijedi samo za one koji ne ubijaju
|
|