|
Post by Vanda on Jan 17, 2015 12:36:39 GMT 1
Draga ŽRJ, mislim na tebe i nadam se da si dobro.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Mar 22, 2015 1:03:57 GMT 1
Dragi prijatelji moje sestre, osjecam potrebu vam javiti tuznu vijest....moja sestra je 19.3. pronasla vjecni mir. Hvala vam svima sto ste je voljeli, tjesili, hrabrili, pomagali, puno joj je to znacilo. Cuvajte se, budite mi dobro i ne bojte se!!! Neka pociva u miru!!!
|
|
|
Post by nena2013 on Mar 22, 2015 7:48:17 GMT 1
Ne mogu vjerovati, tužna sam i plačem.. nemam riječi, osim moje duboke i iskrene sućuti obitelji bila mi je čast upoznati te ŽJR, počivaj u miru draga moja....
|
|
|
Post by sarky on Mar 22, 2015 10:09:31 GMT 1
Draga nasa ZJR Stalno sam cekala da se javi, da je dobro i onda me danas doceka ova tuzna vijest Pocivaj u miru zivotjeradost Sada te barem vise ne boli...
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Mar 22, 2015 10:28:19 GMT 1
Pratila sam njezinu priču, iskreno mi je žao šta je tako završilo. Sućut obitelji!
|
|
|
Post by jj on Mar 22, 2015 11:05:19 GMT 1
Žao mi je
|
|
|
Post by moii on Mar 22, 2015 11:17:27 GMT 1
O boze:( Pricale smo na privat, poslala sam joj i "lijek" i nije pomoglo.
Tako mi je zao. U nista vise ne vjerujem. Strasno sam tuzna.
ZJR, nadam se da si na boljem mjestu:(
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Mar 22, 2015 15:52:24 GMT 1
Zbogom draga ŽJR, mirno spavaj.
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Mar 22, 2015 18:42:49 GMT 1
U raj poveli te anđeli, na dolasku tvome primili te mučenici i odveli te u sveti grad Jeruzalem. Mirno počivaj naša draga prijateljice.
|
|
|
Post by lane on Mar 22, 2015 21:20:09 GMT 1
Uistinu nisam ni pomislila da bi moglo biti ovako... Pocivaj u miru, draga ZRJ.
|
|
|
Post by tatica on Mar 22, 2015 23:23:31 GMT 1
Ode još jedna dobra i topla duša... Mirno počivaj u vječnosti draga ŽJR..tako mi je žao.. Cijeloj obitelji izražavam iskrenu i duboku sućut.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 23, 2015 13:57:46 GMT 1
A joj! Nećemo te zaboraviti draga ŽRJ, užasno mi je žao da je ovako završilo. Ral jajnika je stvarno podmukla boleština, i kad ga rano uloviš zna se vratiti.
|
|
|
Post by lelica on Mar 23, 2015 17:10:04 GMT 1
Ne mogu ovo vjerovati, prestrašno. Ja stalno čekam da se javi kako je. Tako mi je žao, prokleta bolest.
Iskrena sućut obitelji.
|
|
ana
Aktivni član
Posts: 98
|
Post by ana on Mar 24, 2015 22:40:10 GMT 1
.....adio ŽRJ .....
|
|
|
Post by mikica07 on Mar 25, 2015 20:28:20 GMT 1
Zbogom Majo :(od samog početka imala si osjećaj da tu nešto ne valja,i tako je i bilo nažalost...baš mi je teško
|
|
|
Post by meegii on Mar 26, 2015 9:23:25 GMT 1
Iskrena sućut obitelji, žao mi je
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Jun 23, 2015 17:35:26 GMT 1
Zamolio bih pomoć u vezi raka jajnika (tj najvjerovatnije raka jajnika) Nakon 9 neoadjuventnih kemo uslijedila je laparatomija u 2 mjesecu. Odstranilo se što se odstranilo i nakon mjesec i pol odmora krenula je takozvana ciljana kemo sa paklitakselom i karboplatinom. Nakon 3 ciklusa javila se neutropenijska vrućica i mama je završila u bolnici na antibioticima, infuzijama, transplataciji krvi.
Sad me brinu opet onkolozi koji nekako najavljuju da navodno nema više kemo. Valjda ću više saznati sutra.
Ima tko kakvih sličnih iskustava, spoznaja...?
|
|
|
Post by Vanda on Jun 25, 2015 22:10:42 GMT 1
Jesi sto saznao knedlo?
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Jul 3, 2015 12:49:08 GMT 1
Jesam... idući tjedan CA125, u petak krvna slika... bude li krvna slika zadovoljavajuća primit će kemo no sada sa 50% manjom "snagom"... U principu cijela krvna slika je dobra osim leukocita. Počeli su generalni štrajk radi neisplate plaća no uspjeli smo ih urazumiti sa obećanjem da će mama malo više jesti. Pokazatelji učinka dogovora radnika i poslodavca će se znati u petak ujutro na krvnoj slici. Trenutno sam stanju molitve Gospi od Guadalupe da tumorski markeri koji će se ići vaditi u ponedjeljak budu što niži (prije operacije CA125 = 94, poslije operacije CA125=176)... u međuvremenu odrađene 3 kemo sa plaklitakselom i karboplatinom od čega je treća bila za 25% slabija od prve dvije... nakon treće majku je uhvatila temperatura i završila je na hematologiji (dg. neutropenijska vrućica). Sad je mama dobro. Inače cijelo vrijeme želim napisati priču no to je gotovo nemoguće u par redaka. Pa budem valjda uspio u dogledno vrijeme.
|
|
|
Post by Vanda on Jul 7, 2015 19:53:11 GMT 1
Draga knedlo, ajd pitaj u bolnici može li mama primiti Neupogen da joj digne krvnu sliku? Ponekad ne dobiješ ako ne pitaš. Neupogen je nešto što se u medicini zove faktor rasta - to je spoj koji luče stanice imunog sustava i koje time daju znak svojim kolegicama stanicama imunog sustava da se dijele. Ja sam ga primila 2 puta kad mi je krvna slika bila jako loša (leukociti ispod 2) i u jedan dan su mi se leukociti digli nebu pod oblake. Ne košta ništa pitati.
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Jul 14, 2015 11:06:26 GMT 1
Evo da se javim... Neupogen 30 je mama već dobivala gotovo svaku kemoterapiju... dakle recimo 12 od 14 puta... Inače najniži leukociti su bili 0,4 Upravo sad prima 4 kemoterapiju koju su redicurali za 50%... rekli su dati još nešto za jačanje krvi pa ću reći što je konkretno dobila kada dobijem otpusno pismo danas... sad sam se i čuo i djeluje umorno svaki put kada legne i počne dobivati... Uglavnom krvna slika se popravila... leukociti skoro pa sramežljivih 4 (3,9)... ostatak slike je "zadovoljavajući"... CA125 = 92,6 Inače prošle godine u drugom mjesecu sa vrijednosti oko 6500 (ni sam više ne znam koliko točno) aplicirali smo zatjev za upis u guinessovu knjigu rekorda... Uglavnom uhvatit ću tih sat vremena slobodno pa da podijelim događanja na forumu da podijelim naša iskustva... oa možda nekome budu koristila a ja se nadam da nitko ne dođe u situaciju da ih koristi...
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Jul 15, 2015 13:41:20 GMT 1
Nakon aplicirane kemoterapije umanjene za 50% dat je lonquest 6 mg... gledam nuspojave i savjetujem svima da ne gledate nuspojave...
|
|
|
Post by Vanda on Jul 15, 2015 17:56:52 GMT 1
Ma joj, za nuspojave: ja imam ocni tlak i koristim Duotrav kapi. E da vidis tu nuspojava - od zatajenja srca nadalje. Nis od toga nisam imala. Kad moras nesto primit, moras. A samo zato sto su nusice navedene, ne znaci da ces ih i dobit.
|
|
|
Post by sarky on Jul 25, 2015 8:08:07 GMT 1
knedlo, super za pad markera, znači da ide na bolje i treba se veseliti svakoj pa i najmanjom promjeni na bolje.
|
|
Sandy
Novi član
Modo positivo :)
Posts: 5
|
Post by Sandy on Aug 13, 2015 11:49:32 GMT 1
Molim pomoć vezanu uz kemoterapiju IIIc karcinoma jajnika. Svekrva je dobila terapiju 'karbo u monoterapiji'. Nisam sigurna što to točno znači, rekla bih samo karboplatina. Međutim, čitam u raznim člancima da je danas praktički standard u liječenju Ca jajnika i taxol (palitaksel): www.poliklinika-harni.hr/Lijecenje-raka-jajnika.aspx www.hdgo.hr/userFiles/upload/documents/HDGO%20smjernice/ONK/HDGO-S1-Onkologija-Ovarij.pdf www.hdgo.hr/Default.aspx?sifraStranica=541Bojim se da je stvar u ovome: Taksani su međutim vrlo skupi semisintetski lijekovi pa se rutinski rabe samo u bogatim visoko razvijenim zemljama, a u nas se propisuju rijetko. Godine 1992. FDA (Food and Drug Administration) u USA je odobrila uporabu paklitaksela u liječenju žena s rakom jajnika.
Naša Klinika je bila među prvima koja je počela koristiti nove protokole s paklitakselom, ali do 1997. godine bolesnice su ga morale same kupovati. Od te godine imali smo ga pravo propisivati samo za recidiv bolesti i to uz posebno odobrenje Komisije za lijekove HZZO-a. Bolesnice za prvu liniju liječenja kupovale su ga do 1998. godine, kada je stavljen na listu lijekova, ali uz brojna ograničenja i posebne zamolbe što je potrajalo sve do konca 2001. godine. ASCO (American Society of Clinical Oncology) je 1998. godine kombinaciju paklitaksela s karboplatinom proglasilo »zlatnim standardom« u liječenju uznapredovalih stadija raka jajnika. Sve dosadašnje studije objavljene od 1992. godine do danas pokazale su da je ovaj protokol liječenja do sada polučio najbolje rezultate.
Naši rezultati se podudaraju s rezultatima iznesenim u spomenutim studijama, no zbog visoke cijene paklitaksela ni danas ne možemo primijeniti ovu kemoterapiju svim bolesnicama koje zadovoljavaju kriterije za njenu primjenu: histološki dokazani stadiji II–IV epitelnih tumora jajnika, dobro opće stanje, uredni laboratorijski nalazi, bolesnice mlađe od 70 godina.Svekrva ima 70 g. i odličnog je općeg stanja, s izvrsnim oporavkom nakon operacije. Bi li imalo smisla inzistirati na taxolu?
|
|
|
Post by Vanda on Aug 14, 2015 12:56:47 GMT 1
Draga Sandy, I u Hrvatskoj se koristi Taxol, e sad koliko rijetko, ne znam. S obzirom da ne znaš temeljem čega su svekrvini onkolozi odlučili samo karboplatinu, preporučam da pitaš. Da su čula za Taxol pa te zanima kako to da tvoja svekrva nije kandidat. Može biti da je zbog godina ili još kojeg parametra dijagnoze. Podsjećam da svekrva ima pravo Zakonom o zaštiti prava pacijenata da joj se objasni terapija koju prima na njoj razumljivom jeziku I da se sa njom prodiskutiraju sve opcije liječenja. Ali moj savjet ti je da krenete prijatlejski sa liječnikom za početak, da ne bude odmah "zašto niste mojoj svekrvi dlai taxol", nego da biste htjeli bit informirani o njenoj terapiji I tak. Držite se I puno sreće!
|
|
Sandy
Novi član
Modo positivo :)
Posts: 5
|
Post by Sandy on Aug 14, 2015 13:49:52 GMT 1
Nažalost, na konzilij je sa svekrvom išao njen sin, a moj muž, koji baš nije 'doma' s problematikom pa ništa nije ni pitao jer nije ni znao što bi pitao.
Šteta, jer tad je bila prilika za pitati, a propuštena je.
Hvala na opasci o Zakonu o zaštiti pacijenata. Za sad iskustva s Institutom za tumore i nisu baš nešto. Već je bilo i pobrkanih termina dolaska, otresanja i sl. Možda se dojam popravi s vremenom.
O terapiji su je doslovno 'informirali' na hodniku, tako da ništa nije objašnjeno, a još manje prodiskutirano :/ Kao, gužva je i tako to.
'Novi' smo u tim 'vodama' pa još početnički plivamo.
Uopće ne znam kada bismo sad htjeli nešto i pitati, kako to izvesti: zvati? Doći u ambulantu? Pisati mail?
Svakako bih htjela ostvariti dobre odnose s osobljem jer vjerujem da je pozitivna atmosfera i prijateljski pristup važan činitelj u procesu liječenja. Ne bih htjela dosađivati nikome, ali opet, i oni bi si skinuli puno briga s vrata da su ipak malo informativniji.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 17, 2015 14:51:38 GMT 1
Draga Sandy, nikakva prilika nije propuštena, UVIJEK možete pitati. I po nekoliko puta. Obično se ide prije svake kemo kod onkologa sa zadnjim nalazima da se odredi može li pacijent primiti terapiju, pa je onda zgodna prilika I za pitati. Moj savjet je da UVIJEK netko ide sa svekrvom kod onkologa. Ja sam imala 28 godina kada sam se liječila od limfoma I svejedno je kod hematologa samnom išla mama. Naime, vrlo je teško bolesniku sve popamtiti i svaki bolesnik je u stresu kada je kod onkologa pa je dobro da ide još jedan par ušiju. Također vam preporučam da nosite sa sobom bilježnicu i zapisujete na licu mjesta što vam se govori i na kraju još jednom potvrdite da ste dobro zapisali sa liječnikom. Ja bi obično u istu bilježnicu zapisivala pitanja za onkologa da ih ne zaboravim kada se nađem s njim oči u oči.
|
|
Sandy
Novi član
Modo positivo :)
Posts: 5
|
Post by Sandy on Aug 18, 2015 9:49:38 GMT 1
Također vam preporučam da nosite sa sobom bilježnicu i zapisujete na licu mjesta što vam se govori i na kraju još jednom potvrdite da ste dobro zapisali sa liječnikom. Ja bi obično u istu bilježnicu zapisivala pitanja za onkologa da ih ne zaboravim kada se nađem s njim oči u oči. Odličan savjet, hvala!
|
|
|
Post by knedlaugrlu on Aug 28, 2015 17:39:35 GMT 1
E pa Sandy sad se nalaziš ondje gdje sam ja bio prije godinu i pol. Što se tiče vrste kemoterapije praktički svaka je individualna i ovisi o nalazu koji je rađen na odstranjenom tkivu nakon operacije i njegovoj ph vrijednosti (patohistološki nalaz). Uglavnom u svijetu postoji 40.000 različitih vrsta kemoterapija prema mojem zadnjem saznanju tako da realno gledajući mislim da bi trebali vjerovati onkologu (BTW ako nije problem smije li se znati ime onkologa) No da ne gubimo vrijeme evo zanimljiv link pa si pročitaj: www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/Ali nemoj samo letimično pogledati već čitaj. Meni je trebalo par dana po nekoliko sati. Doduše kao ispomoć imam sestru pa smo preletjeli dosta toga. Nadalje vjerovatno ćete naići na raznorazne alternative u liječenju i prehrani. Moj savjet je - ne bacajte novac. Ono najbitnije u svemu je potpora. Nakon treće kemoterapije (predoperativna pa pretpostavljam da to vi niste prošli) je majka zaplakala i rekla da ne može više. Upravo zahvaljujući potpori izdržala ih je 9 i evo trenutno upravo sad uzima šestu postoperativnu (ukupno petnaestu) i čekam da nazove da odem po nju. Danas ću saznati i vrijednost markera te upute za daljnju obradu. Prije operacije 96,2 Poslije operadije 176 Poslije četiri sa paklitaselom i karboplatinom 92,6 Što se tiče prehrane nemojte kupovati više voće i povrće u velikim trgovačkim centrima. Naučite se kupovati na placu mada ni tamo nije bajno. Ja recimo potegnem do Kukuruzara pored Kostajnice po nešpricano povrće. Jaka hrana je poželjna da povrati snagu koju kemo uspije srozati. Upoznajte mesara i budite dobri sa njim da imate svježe meso na raspolaganju. Sokovnik sa sokovima je poželjan a u njega stavljajte ono što svekrvi paše. Naranče, jabuke, ananas, mrkva, zeleno povrće sve... Za grejp obavezno pitati onkologa smije li jer grejp poništava učinke određenih kemo. Desit će se da će joj danas odgovarati ananas a sutra već ne. Nemojte jedno te isto svaki dan jer postoji velika mogućnost da se hrana ogadi. Svi preporučuju micanje rafiniranog šećera i čokolada. Pa odmah ću reći da se majka ne pridržava u potpunosti toga već kriomice uzima kockice čokolade. Ima i veselih situacija kada veli da ne može više jesti. I onda ode do frižidera i uzme kockicu čokolade. Kao ne može povrće i meso a to može Uglavnom trudimo se da ipak više bude dostupna skupa crna čokolada jer zbilja voli slatko. Eto ukratko. I ovo što je savjetovala Vanda. Papir u ruke i pripremljena pitanja. Evo već imate jedno. Smije li svekrva jesti grejp (pogotovo crveni) i da li ima hrane koju ne smije jesti?
|
|