|
Post by Vanda on Jun 27, 2014 17:33:57 GMT 1
Zjr - jesam, Zofran. Al meni je bilo mucno i trebao mi je. Probaj prvi put bez (ionak ce ti dati tamo nesto) pa vidi kako ce ti biti. Prvi put ti vjerojatno nit nece biti nesto jako mucno, meni je bilo vise mucno prvi put od neizvjesnosti i straha, nego od kemo. Baci oko na korisne info pdf, imas tamo navedene genericke analoge Zofrana koji su znatno jeftiniji. Treba ti recept od lijecnika OP. I cesto moras cekat koji dan da naruce lijek u ljekarni, cesto ih nemaju na lageru pa uzmi i to u obzir.
Istina je da ti nitko od nasih lijecnika ne smije dati lijek koji nije dozvoljen u Hrvatskoj.
|
|
|
Post by lelica on Jul 1, 2014 21:43:09 GMT 1
Žjr, samo da dam podršku, pratim tvoje postove i želim ti da to zlo zaustaviš ovaj put i ostaviš iza sebe. Što se mučnine tiče moja mama je uzimala Zofrane koje je u početku dobivala u bolnici a poslje ih nisu imali pa smo kupili u ljekarni a na kraju ni jedna ljekarna ih više nije imala jer ih navodno više ne nabavljaju pa smo kupili u Bosni i to za puno manju cijenu nego kod nas pa ako budeš trebala ja ti mogu kupiti i poslati...
Drži se draga i svako dobro ti želim...
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jul 31, 2014 19:59:00 GMT 1
Jj...hvala na pitanju....ja ko ja,nisam dobro,ovaj put osjecam posljedice lijecenja i ove bolescuge......8 dana od kemo koma a onda pomalo....nije mi jako mucno ali strahovita nemoc,omaglice,lupanje srca,crno pred ocima kad se dignem..ima toga jos.....a onda popijem kavu.... Zavrsila sam drugu ....inace nekako sam zalegla,ne zelim osjetiti zatezanje na rezu gdje se napravio tumor najestu zracenja......jos uvijek sam u nekoj vrsti soka i ocaja kako je to tako moglo da se dogodi..... Imam puno tegoba na koje onk ne obracaju paznju npr.popodnevna temp pitala sam ih 5 i svi govore,pomalo neka terapija djeluje...a ja imam osjecaj da cu se samo raspast...inace pet je pokazao infiltrate po zdjelicnoj i trbusnoj stijenci te misicu ilijakusu...to je sve u podrucju rezova.....abdomen,pluca,tekucina,cvorovi se ne opisuju.,.. Jako me muci sto su prvo dali kemo..ja to vidim kao izrazito lose....slala sam nalaze na puno klinika izmedu ostalog Minhen i Graz i isto je stajaliste.....meni je to kraj...kemo dok te ne ubije... I koza na rezu,gdje je ta tvorba je iritirana,topla,pojave se krastice...isto odgovor pustite terapiju da radi....imam puno tegoba i to me jako smeta a pogotovo sto je dr sve pomalo i normalno..... Eto cekam trecu,idem dalje a dokad ne znam......ocaj i plakanje ce me ubiti..ne zn samo odkud snaga za to.....pozdrav svima dobri ljudi...
|
|
|
Post by mcespoo on Aug 1, 2014 7:30:16 GMT 1
sarajka moja, ne daj se! čitala sam tvoje postove i tvoju borbu. pa, ženo, ti nisi svjesna snage u sebi! mislim da je normalno da te povremeno uhvate ovakvi crnjaci, ali ne daj da ti to dugo oduzima energiju. kakva kemo dok te ne ubije, jes' ti normalna kemo dok se gada ne riješiš! a onda se nađemo kod želje na 10 u pola s lukom i kajmakom.
|
|
|
Post by jj on Aug 1, 2014 11:18:39 GMT 1
Potpisujem Mcespoo. Život, vjerujem da ti nije lako, ali trebaš se trgnut. Pogotovo ne daj krevetu da te preuzme, budi fizički aktivna što je moguće više. I nemoj si davati loše prognoze dok ne vidiš učinak kemo. Čak i ako kemo neće imati učinka (što ne vjerujem) opcije ti nisu potrošene, a čak i kad bi se sve opcije liječenja ispucale opet ostaju kliničke studije kojih za ca jajnika ima.
|
|
|
Post by nena2013 on Aug 1, 2014 13:21:07 GMT 1
Ako mi dozvoliš žjr, reći ću da sam imala zadovoljstvo i čast upoznati tebe, predragu sarajku, grad koji je i meni ostao prelijepoj uspomeni, divni ljudi, spremni pomoći, egzotičan, sada i napačen grad ali grad feniks...i ti si takva..!! Upoznala sam te na onoj kavi, čvrsta, jaka i odlučna...ovi postovi su trenuci slabosti jer sve je to, što prolaziš teško, ali dobro je mcspeoo rekla, ti nisi svjesna svoje snage...kakve crne prognoze i malodušnost...?? boriš se svim sredstvima, zajedno s lječnicima u koje moraš imati povjerenja...kemoterapija će učiniti svoje, vjeruj u to, jer tako pomažeš u likvidiranju gada...digni se, trgni se, otresi crne misli i kreni bilo gdje, samo se nemoj izolirati....ti si ptica feniks, sarajka koja se ne predaje!! Ja se nadam uskoro opet kavi s tobom pozzzzzz
|
|
|
Post by sarky on Aug 2, 2014 14:16:25 GMT 1
ŽJR, ja ne sumnjam uopće da ćeš i iz ove bitke izaći kao pobjednica, vjerujem da ti je teško, ali pokušaj ne klonuti duhom nego stisni zube, izdrži terapije da se gad uništi do kraja!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Aug 17, 2014 15:01:13 GMT 1
Da se malo javim......svecano objavljujem da ovaj put osjecam sve cari kemoterapije...8 dana nikako...leukociti dobri ali pada crvena...hemoglobin 80 ....da jos nije za transfuziju,uglavnom mi se vrti,lupa mi srce,svi simptomi anemije.....a znam da cu izdrzati ali je tesko...mucnine nemam samo uzasna slabina,apetit ok....Malo me nervira dnevna bolnica,nigdje doktora,stazisti pregledavaju nalaze,i odobravaju kemo ako bas nesto zasteka zovu dr.. Ma ne znam tesko mi je,upala sam u svoje depresije...ne vidim kraj...sta kad zavrsim.....dr mi je rekla da marker pada poslije druge i idemo dalje..ali osjecam se grozno i nikako na noge.....sad sam rucala i idem odmorit..... Citam sad na jednom forumu neko pise kad hemoglobin pocne padati tumor se siri.....je...te,odmah sam pobenavila pa trazi,pa citaj......nije internet za mene a uvijek se navucem..... Puno srece sa daljnjim lijecenjem i nalazima jer mi se sve cini da je ona presudna.....pozdrav svima
|
|
|
Post by sarky on Aug 17, 2014 20:49:44 GMT 1
ŽJR, nije istina ovo što si pročitala za hemoglobin, on pada zbog kemoterapije, kao što kemoterapija uništava stanice koje se brzo dijele (tumorske stanice) isto tako uništava i zdrave stanice u našem tijelu koje se brzo dijele kao što su stanice probavnog sustava (zbog toga se javlja mučnina), krvotvorne stanice (znači hemoglobin, leukociti, trombociti) i slično.
U slučajevima kad tumor krvari, isto pada hemoglobin ali to kod tebe nije slučaj jer bi i prije kemoterapije bila anemična. Za krvnu sliku definitivno moraš uzeti preparate željeza, najbolje tražit nešto od doktorice da ti da, da se brže diže taj hemoglobin. Jer kako će se on polako podizat između dvije kemo, tako će opet pasti nakon kemo. To je jednostavno tako, a ti se moraš naoružati strpljenjem i sama polako podizati krvnu sliku.
I mome tati hemoglobin jako pada, kad je tek krenuo sa prvom kemo, bio mu je 78 (a sa 70 se ide na transfuziju). Mi smo odmah krenuli sa željezom i hemoglobin se polako dizao, pa bi nakon kemo opet malo pao, pa bi se opet podignuo, i uspjeli smo doći čak do 120, ali kako se njemu povećavala doza cisplatine tako je i hemoglobin jače padao, pa je opet sad na predzadnjem ciklusu bio 93, pa se kemo odgodila za tjedan dana. Sad nije na kemo već 2 mjeseca, čekamo da se kreatinin popravi, pa se nadam da će i hemoglobin biti dovoljno dobar na idućem vađenju krvi (a trebao bi biti jer pije željezo svaki dan).
Eto, drži se ŽJR, i kad te uhvate takve nedoumice javi se ovdje nama, uvijek će ti odgovoriti netko tko zna odgovor.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Aug 17, 2014 21:04:35 GMT 1
Hvala sarky Ma nekako znam i ja da kemo djeluje tako samo se iznerviram kad tako nesto procitam...ja ne uzimam nista osim sto se trudim kvalitetno jesti i pijem na litre biotinih sokova...jednom sam pricala sa sestrama pa su komentirale da dobivam udarne doze cisplatine,pa jos adriamicin i drugi dan taxol.....slomi me....hvala ti na postu i usput pozdravljam postove o alternativi,,,.napokon da netko malo objasni te teorije na koje se ljudi tako lako navuku...i meni moji petrolej spominju..haha..sala ali.. A od kiselog,luznatog,secera...gljivica cu poluditi...... vjerujem u mir duse,izmirenost sa sobom i ljubav....pozdrav veliki
|
|
|
Post by sarky on Aug 17, 2014 21:17:51 GMT 1
Nema na čemu Ne bi bilo lože da uzmeš neki malo jači pripravak željeza, bit će i tebi bolje kad hemoglobin krene rasti. Moj tata pije heferol kapsule (dobiju se na recept) svako jutro po jednu. Prije je pio Ferrum Lek sirup (isto na recept). Inače se željezo u sirupu bolje iskoristi nego u tabletama, ali tati je već bilo dosta tog okusa pa smo prešli na kapsule. U ljekarni možeš i kupiti Floradix sirup, to je dodatak prehrani i ima dosta željeza u sebi a nije ni preskup, oko 100 kn je bočica.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Aug 19, 2014 10:07:50 GMT 1
Konkretno pitanje..... Kakvo je stanje sa lijecenjem u zagrebu? Naime moji stalno navijaju da se preyelim u zg,jer misle da je bolje,da vam je dr uvijek dostupan,da se bolje skrbe o nuspojavama..itd a ja mislim da je sve to vrlo slicno.... Sto mislite? Ja se lijecim u rijeci.... Hvala i pozdrav
|
|
|
Post by Vanda on Aug 19, 2014 12:02:41 GMT 1
Draga žrj, na upit o hemoglobinu neću odgovarati jer je sarky sve super napisala pa nema potrebe. Petrolej, slatko, gljivice - a znaš i sama, gluposti.
Kakvo je liječenje u Zg ovisi kod kakvog liječnima dođeš, međutim u mom iskustvu nema prevelike razlike između Ri i Zg. Ja sam se liječila na Rebru - nisam čula ni slovca o nuspojavama, a kamoli o skrbi za iste. Za antiemetike sam čula kad sam došla na prvu kemo. Zato sam se i uključila u rad HULL i ZND foruma, i kasnije otvorila ovaj jer sam i sama sve saznavala sa interneta. OK, moj liječnik je znao da sam biomedicinske struke pa je možda smatrao da meni ne treba objašnjavati o imunosupresiji i tako međutim koliko sam čula od druge ekipe koji su samnom primali kemo, ni oni nisu dobili neka uputstva. Martina koja ponekad ovdje piše, moja kemo kompica, je završila na intenzivnoj zbog kandidioze usne šupljine jer je nitko nije upozorio na tu čestu nusicu! Tako da se mogu samo slatko nasmijati na teze kako se u Zg bolje skrbe u nusicama i kako su liječnici uvijek dostupni. Dobra fora! Jedino što sam primjetila da je u Zg bolje u odnosu na Rijeku (sad na kontrole idem u Ri) je da su neki nalazi brže gotovi. Konkretno nalaz bakra koji se u Ri zna čekati ili im fali reagensa. E sad, ja sam limfomičar, možda je na onkologiji drugačija pa ne bi bilo loše da se još tko javi tko je probao Ri i Zg onkološku opciju.
Drži se draga! Jel mlatiš po kupinama, sad ih ima! Ne mogu ni zamisliti kako ti je, taman se riješiš zla, a on se vrati. Nažalost, Ca jajnika je takav, hoće se opet pojaviti. Ja ti držim sve fige da ga ova mega kemo koju primaš uništi jednom zauvijek. Također ti preporučam da na internetu čitaš, osim nas naravno, gluposti koje te smiruju. Ja imam sramotnu naviku da čitam blogove o šminkanju. Nije uopće fancy i totalno ne paše u moj image cool znanstvenice, ali mene opušta. Sad sam prešla i na do it yourself oslikavanje odjeće. Ima super boja u Mulleru u ZTCu, a završiš sa cool ofarbanom odjećom. Probaj se tako sa nekom glupošću okupirat da odagnaš crne misli.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Aug 19, 2014 12:46:40 GMT 1
Hvala vanda...ma i ja tako mislim...dnevna bolnica je dnevna bolnica svugdje...a roditeljska briga je posebna..oni misle da ce me tamo ostaviti u bolnici dok nuspojave traju,pa ispitivati sto je i kako je...jedna dr im je rekla da je ona u pitanju da bi se lijecila u zagrebu..i od tada im to ne izlazi iz glave.....a da ne spominjem voznje,i ostalo....istina je da sam se malo zacudila da specijalizanti samo rade,dr zbilja nema....jednoj zenskoj je isla krv iz nosa navodno od avastina i ova je jedva dobila dr na telefon koja joj je rekla da ga ukine....e sad to je ta zenska jednostavno primila ali meni ne bi bilo svejedno da mi ukinu lijek bez objasnjenja....i to je ono sto me smeta...smatram da bi trebali biti dostupni barem 5 min bez obzira sto je dnevna bolnica......uvijek se nekako sami moramo zauzeti za sebe... A kemo je ubitacna....moram priznat da sam nekad pomislila da ljudi pretjeruju u opisima nuspojava...ali ovo me je sastavilo....bas gadno....lelujam vecinu vremena,vrti mi se,preznojim se od slabosti,pa onda se uhvatim da lezim vecinu dana,pa se dignem,pa mi se vrti i tako u krug....jezik i usta su mi kao utrnuti...i sve su to ocekivane nuspojave..apetit imam....i da uzimam sve sto mogu za krv,jetrice,bob voce,litre sokova i kupila sam sto je sarky preporucila sirup..ne moze skodit.....danas sam nesto vise na nogama malo sam bistrija...od taxola su me noge rasturale 3 dana,zglobovi i misici.....popila sam voltaren i nista.....danas je bolje.. Hvala vam svima ,pozdrav
|
|
|
Post by Vanda on Aug 19, 2014 13:47:51 GMT 1
AKo ti voltaren ne pomaže, probaj sa Tramalom, pa onda Zaldijarom ako Tramal ne upali.
Slažem se sa tobom da bi liječnici trebali biti puno dostupniji nego što jesu. Nedavno je bio odličan članak na tu temu u novinama - kako u našim bolnicama nema mehanizama da se dobre i vrijedne liječnike nagradi nego dobivaju potpuno istu plaću kao i neznalice ili neradnici. Ista stvar je i u obrazovanju i znanosti - moj šef koji je jedan od najcitiranijih znanstvenika u Hrvatskoj, svjetski je poznat u svom području ima istu plaću i status kao i netko tko drži samo predavanja i pola radnog vremena ga nema na poslu. Zato i jesmo tu gdje jesmo - ako pre dobro radiš, smetaš većini. I ne isplati ti se.
Ali meni se uvijek isplatilo zauzet za sebe, gnjavit, pitat, tražit. Svoja prava znaš i traži ih, nije na tebi bolesnoj da ispravljaš krive drine.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 19, 2014 13:51:07 GMT 1
Moram dodati da ako osjećaš potrebu - odi na drugo mišljenje u Zg, zašto ne. Odi i na razgovor i vidi sama. Za neke Ri onkologe sam čula loših stvari, kao i za neke odjele (ne o tvome inače bi ti to napisala, makar u PM) i u tom slučaju se naravno isplati otići drugdje. Jedna moja frendica je nažalost naletila u Ri u lošu priču pa će vjerojatno pokušati u Zg.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Aug 20, 2014 11:49:53 GMT 1
Hvala vanda jos jednom....bila sam po drugo misljenje na puno mjesta i svi su se slozili sa izborom lijecenja..to je najvaznije..... Moji samo misle da je organizacija bolja kao i odnos sa pacijentom sto mislim da je stvarno individualno..na koga naletis,...npr svaki put se pozalim na te temp,oni zapisu,i nista..kazu pustite sad da kemo radi svoje.....leukociti i biokemija su ok,jedino je sva crvena pala a to je od kemo.....i sad ti misli.... Moram se malo trgnuti iz kreveta,eventualno se odvesti na planinu malo po kisika....dobro ce mi doci.... Smijem li ti poslati poruku u pp za nesto oko pet ct..? Hvala Pozdrav
|
|
|
Post by jj on Aug 20, 2014 19:28:49 GMT 1
Planina je super ideja, ali čuvaj se mišje groznice. Ok, to je problem kod nas na Sljemenu, ne znam ima li toga kod tebe. Alternativno, boca kisika na leđa i štengama gore Život, sretno ti i ne daj se!
|
|
|
Post by Vanda on Aug 21, 2014 6:24:58 GMT 1
Naravno da mi mozes poslat pp! Sto pitas uopce, samo salji. ;-)
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Sept 23, 2014 17:41:52 GMT 1
Evo da se i ja malo javim,mada sam u dosta teskom psihickom stanju,pokusavam ici dan po dan ali to su skoro pa nadljudski napori... Terapije idu,4 su prosle....dosta su teske pada mi crvena krvna slika,prosli put su mi dali jednu vrecicu transfuzije a hemoglobin je bio 88....onda je pislije transfuzije i kemo bio 98..... Uzeo me je krevet puno lezim i tako gubim kondiciju ali jedino tako ne osjecam ta zatezanja....to me izluduje,jer mislim da kemo ne radi sto bi trebala.... Oni meni jedino prate marker i ako pada terapija ide dalje.... Ta tvorba ispod reza mi se cini veca i na vrhu tj kozi se napravio nekakav ulcer...ne rana nego kao mjehur od koze koji me sad jako boli ,pece,i na gazi ostaje zuta tvar...naravno da sam pokazala dr a ona govori dok ide terapija da se nista nece raditi vec samo da mi kirurg dobro premota i dezifincira....naravno da je narudba 3 tjedna.... Uglavnom lose se osjecam,kad bi barem osjetila da kemo nesto radi....ma ova bolescuga je zbilja odvratna,zahtijeva puno cekanja,strpljenja a vrijeme ide.... Temperature i dalje imam oni uopce ali uopce ne reagiraju na to..,.ja umisljam da su mi tumori posvuda i otpustaju svoje otrove i da ce me tako ubiti.......mozak je cudo..... I da nekako brijem na koznu metastazu od tog na rezu....kad sam to spomenula dr samo me pogledala i rekla da se pustim interneta....uglavnom svasta mi se nesto skupilo i samo cekaj..... Hvala na citanju i razumjevanju.... Ako netko ima neko iskustvo sa koznim promjenama ali je iznad tumora molim savjet... Puno pozdrava
|
|
|
Post by sarky on Sept 23, 2014 20:42:18 GMT 1
Draga ŽJR, ne znam što reći za tu promjenu, meni to više zvuči kao nekakva upala nego kao metastaza, ali opet ja nisam doktor. Morat ćeš pričekati kirurga da vidiš što će on reći. Pokušaj nekako dogovoriti hitniji pregled, ako nikako drugačije onda preko veze kod bilo kojeg kirurga da ti to pregleda i savjetuje te. Ne znam što bi ti drugo savjetovala, vjerujem da ti je teško..
I nemoj si umišljati kako imaš tumore posvuda, radije umišljaj kako ova kemo rastura sve loše i zlućudne stanice u tijelu i kako se nikada više neće vračati.
|
|
|
Post by nena2013 on Sept 23, 2014 21:16:19 GMT 1
čitam te uvijek i priželjkujem bolje, lakše dane za tebe....vjerujem da će tako i biti nakon terapija. ne ustručavaj se doktore pitati sve što te muči...budi dosadna, naporna, briga te... ali neka ti objasne. pozzz
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Sept 23, 2014 21:41:08 GMT 1
Pitam sve....uvijek....ali nevjerojatno da kod ovih bolesti uvijek moze biti svasta,dr bas nece pricati bez nalaza...... Hvala nena sto se sjetite i ja mislum na vas cesto i kako ste hrabra..... Bas losi dani...a jbg.....tako sudeno...mi samo mozemo raditi sto mozemo,lijeciti se,pokusat vjerovat dr..mada ja tog nisam srela..i naravno u Bozje ruke.....
|
|
|
Post by nena2013 on Sept 23, 2014 22:14:07 GMT 1
ajoj, baš si našla hrabru, draga žjr...al hvala svejedno i ...čuvajmo se
|
|
|
Post by Vanda on Sept 24, 2014 20:21:24 GMT 1
Meni taj cir isto zvuci kao neka infekcija. A da malo pospricas sa Bivacin sprejem? Ili da ti LOP da neku antibiotsku mast? Manje rane mora LOP znat rijesit i ne cekat kirurga, to je suludo! I nije ti ca jajnika otisao na kozu, to se jako rijetko dogadja.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Oct 1, 2014 12:48:13 GMT 1
Evo gotova je i peta....zavrsila sam na transfuziji zbog hemoglibina 86...no dobro... Meni se uzasno simptomi pojacaju u vidu probadanja oko tumora,parastezija,boli nakon terapije..ne znam je li to normalno...ali ova tvorba je ispod reza ista ako ne i veca i to tijekom terapije..ne znam kako djeluje ali ja sam zamisljala da ce on nestati.... Da li netko zna,mozda Vanda ili Petra ili Vedran nesto o kemoterapiji uz hipertermiju....?? To nije hipec....ovo se tijelo zagrijava na odredenu temperaturub i daje se kemo koja navodno onda bolje djeluje.... Eto ako uspijete sto saznati...i ja sam malo trazila zvuci obecavajuce ali ja sam laik....inace se radi u Hanoveru cini mi se....samo da nije neki ciribu...... Pozdrav svima
|
|
|
Post by mikica07 on Oct 1, 2014 15:09:18 GMT 1
Hej Žjr samo da ti dam znakić da sam tu.Nemam baš nekih informacija o hipertemiji,čula sam i čitala svojevremeno o tome koliko i ti,znam da se u Italiji dosta koristi ali nisam baš pročitala neke studije o provedenim istraživanjima ni rezultatima.U svakom slučaju,zanimljivo je i nije alternativa.I mene zanima šta će drugi o tome?
|
|
|
Post by Vanda on Oct 1, 2014 16:32:37 GMT 1
Možda da daš link na tu kliniku? Našla sam hipertermijusku kemo na stranicama National Cancer Instituta tako da se čini da se radi o validnoj metodi za neke tumore, međutim ovaj tren sam toliko zatrpana poslom da ne stignem detaljno pročitati. www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/hyperthermia Nadam se da će Petra nać vremena, a ako ne, onda ću ja za vikend.
|
|
|
Post by sarky on Oct 1, 2014 21:11:40 GMT 1
ŽJR, dobro je da si primila transfuziju, bit će ti lakše primati dalje terapiju. Koliko ciklusa ukupno imaš? Moj tata je imao hemoglobin čak 78, ali nijednom nije primio transfuziju. Kad mu je bio toliko niski, nikud nije mogao od umora.
Ja ti ne znam puno o hipertermiji, čula jesam i čitala jesam nešto, ali nedovoljno da bi ti mogla dati neki konkretniji savjet.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 1, 2014 22:15:27 GMT 1
draga žjr, da bar znam nešto što bi ti koristilo... ovako, samo pozdrav i podrška..
|
|