|
Post by vedransaba on Jan 26, 2013 23:12:18 GMT 1
ja bi volija ovdje pisati moju pricu polako korak po korak i prenositi mozda neke stvari sa foruma za novi dan i neka moja misljenja razmisljanja i tako .ako mogu,, eto za pocetak toliko pa cu pomalo kako me volja bude htjela
|
|
|
Post by Vanda on Jan 27, 2013 9:46:43 GMT 1
Da, naravno da može i tako. Tako ću i ja, prenaporno je odjednom sve.
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 27, 2013 11:51:08 GMT 1
e da ja nisam lijen,, al eto ,uzeja sam jutros bocu jegera nek se nadje za popit casicu za hrabrosti..sutra idem opet na onkologiju,dolazi moj doktor,velika je guzva pa cu jako dugo cekati i zivce kidati vrlo vjerojatno,,proucavao sam( a sta cu kad san lud) malo taj dio crijeva koji me boli i ispada da je tocno to sta je ct pokazao ,i da stvarno me boli ,e sad jel povrata raka po debelom crijevu ili upala bolest tj ulcerozni kolitis ,to ce samo kolonoskopija pokazati..,al za ocekivat je da ce mi mjanjeat kemo na taj (za mene jako se bojim )oxaliplatin al opet svi mi kazu ,ne boj se,,,,udahnit ce meni bozja milost snagu...koketiram sa vjerom nevjerom koketiram sa krscanstvom islamom ,,,,mozda se malo i igram ,al mislimm da ne radim nikome lose ja bi volija ako mogu da ovdje mogu pisati o svemu ,a ko oce nek me cita ko nece i ne mora..mozda nekome bude precrno ..inac elip je dan u splitu prelijep ,sada sam bija vani s malenom (moj pas ) po znjanu ,ja i ona smo jednostavno jako jako povezani u mojoj bolesti i necu lagati ako cu rec da je to osoba,hm osoba, pas ,al da je to zivo bice kojemu jedino vjerujem.........
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 27, 2013 11:53:42 GMT 1
i jako mi je drago da je Vanda ovo napravila.......i hvala ti na tome!!
|
|
|
Post by Vanda on Jan 27, 2013 19:10:11 GMT 1
Piši što hoćeš, koliko crno ili bijelo hoćeš, ovo je tvoja tema, kome ne paše ne mora čitat.
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 28, 2013 11:58:57 GMT 1
Evo me,promjena kemo.,idemo na folfox protokol..malo me strah,al trudim se biti pozitivan,ne ocekujem cudo,al mu se nadam..50 kemo...tek sad vidim da je avastin bio premija,a ja istovremeno sam tuzan,ali i malo sretan jer jos uvik se borim..a na zalost,malo sam ljubomoran,al samo malo na zdrave..ehh
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 28, 2013 12:01:06 GMT 1
Moj dr.kaze- imam folfox,i trecu exp.kemo al ako je doslo do mtacije nema pomoci..na zalost,a i taj hipec je eventualno zadnja opcija,buduci da je tezak a i virujem doktoru da mi je ovo boæje trenutno sada.
|
|
|
Post by micka on Jan 28, 2013 14:10:43 GMT 1
Vedro tako sam i ja napisala na ZND da nisam očekivala čudo, ali sam mu se nadala i da se dogodilo kada mi je tati bila operacija, sve očišćeno, glasnice ostale i privremena rupa na vratu. Nadam se da se i tebi dogodi i da na sljedećem ct-u svi ostanu paf! Nešto mora upaliti, dok god imaš opcija ma koliko teške bile za podnjeti dobro je, jer imaš razloga za borbu!
|
|
|
Post by jacekica on Jan 28, 2013 15:23:59 GMT 1
Vedrane, sa jedno blesavo pitanje - da li ta kemo traje kraæe? Ili si opet 2 dana u bolnici? Ja se nadam da bez obzira je li rak mutirao ili nije - ova kemija bude ono što æe ga doæi glave. Ne mra nužno muitrati na otporniju varijantu, može i onako da postane podložan kemiji - uništenju.
|
|
|
Post by vedran on Jan 28, 2013 15:39:45 GMT 1
Jacekice nije blesavo pitanje.kemo traje isto jer osbova je i dalje fu5,al je izbacen avastin i campto a uveden oxaliplatin.. Ja sam il nadrogoran il lud al osjecam neko blazenstvo i mir u dusi.. Osjecam se kao da imam omotac neki oko sebe,osjecam moju baku anu i tetu tonu,i sretan sam
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 28, 2013 15:41:51 GMT 1
To sam ja pisao al se nisam logira..sve vas volim..
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 28, 2013 16:05:53 GMT 1
Evo i mene tu :Dda te podržim...tvoja æe prièa imati puuuuuno stranica. Ovo je ko stvoreno za tebe,bravo Vanda i baš,baš ti je to trebalo. Tvoj onkolog me opet oduševio,temeljit,konkretan i realan i sigurno on puno doprinosi ovom miru i blaženstvu u kojem si trenutno...spreman i složen za dalje...tvoje je da izdržiš i sigurno hoæeš jer si se skroz usredotoèio samo na to,a mi æemo ti pomoæi.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 28, 2013 17:36:04 GMT 1
Zašto se bojiš oxaliplatine? Kao da je ovo što si do sada dobivao bio biljni čaj! Malo sam čitala na webu i campto je inhibitor topoizomeraze - dakle sprećava odmotavanje DNA i onda se ona tijekom replikacije zapetlja i stanice se ne može podijeliti zbog oštećenja. Oxaliplatina uvodi crosslinking u DNA (ajmo reć da slijepi dva lanca skupa) i to opet rezultira nemogućnošću diobe. Rekli bi naši ljudi "isto sr@nje, drugo pakovanje". OK, čini se da oxaliplatina ima navedeno više nus pojava al tko kaže da ćeš ih ti uopće imati? Samo zato što su navedene, ne znači da ih svi imaju i da ih imaju sve. Ti si do sad stvarno super podnosio sve kemije (ako je suditi po tvojim upisima), smlavit ćeš i ovu. A tko zna, možda je baš ta ona "magična".
Imaš još dosta opcija, utakmica je još jaaako daleko od završetka. Samo hrabro.
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 28, 2013 17:45:16 GMT 1
Da vanda,hocu a i kako kazes ima jos opcija.,evo prsla oxaliplatina,utrnila mi ruka odma na prvu kemo,a i povraca sam po 1 put,,zeznuto,al mogu ja to..mogu Moras vedro!
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Jan 28, 2013 18:21:14 GMT 1
Samo hrabro....!
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 28, 2013 19:58:22 GMT 1
Uhhh sta povracam ka ljuta godina..sretan sam i jak
|
|
|
Post by jacekica on Jan 28, 2013 20:32:25 GMT 1
Vedrane, zao mi je da povracas, lai trazi nesto da ti daju, ako nisu prije same kemo, ona nek uskoce... Pa ti si 49 puta primio Avastin, a kolko sam citala svi ga s eboje ko kuge u USA, i uglavnom moraju prekinuti terapiju ili dobiju manje doze. Kako ti je Vanda napisala, ima jos jako puno opcija, a ovu si tek krenuo, treba par kemija da se vidi da li ima pomaka, a dok povracas misli kako gad crkava, vizualiziraj kemiju kako ga razara. Ja ko da imam postotak na knjigu, ali meni je pomogla - Kako da oept ozdravis? Vazne su te vzualizacije i da si to nacrtas nekako i da dnevno to radis.
|
|
|
Post by vjeruj on Jan 28, 2013 20:41:46 GMT 1
Lijepi pozdrav od mene, izgubila sam supruga prije nekih 3 mjeseca od Non-hodgina, borbu smo izgubili ali vjeru nismo. Čuda se događaju! Uvijek! Htijela bih vam samo pružiti podršku na sve načine pa makar i tipkanjem po tipkovnici jer znam koliko je meni jedna draga i predraga gospođa koja mi je i otkrila ovaj forum pomogla.
|
|
|
Post by lanterna on Jan 28, 2013 23:06:35 GMT 1
Vedroooooooo, nadam se da će brzo proći povraćanje....Ako baš bude gadno nabavi si Zofran (meni je jako pomogao), ali sigurna sam da je to za tebe "luk i voda", što si do sada prošao.
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 29, 2013 14:23:58 GMT 1
Vidis taj zolfram su mu dali jednom i takvu nervozu u nogama mi stvorio i vrucinu u glavi,a i nemaju ga,oni vise forsiraju aloxin,al dobro,jucer sam se ispovracao samo tako,ka da su mi neki misici i popzcali od naorezanja..evo ostaje jos velika boca fu 5 do sutra., Al ljudi moji,ja sam nekako drugaciji ovih dana. Sretan sam
|
|
|
Post by micka on Jan 29, 2013 14:39:12 GMT 1
Ja svako malo ulazim na forum da vidim ima li što novoga kod tebe, kako se osjećaš... Neka si sretan, bio ti nama takav još mnogo mnogo godina! Možda i tvoja podsvjest vidi nekakvu prekretnicu u ovome!
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 29, 2013 16:10:12 GMT 1
Hvala,,puno mi znaci podrska..hvala ti
|
|
|
Post by micka on Jan 29, 2013 19:47:47 GMT 1
Na tome ne treba zahvaljivati, znam koliko je meni značila podrška,to je najmanje što se može napraviti za nekoga ,a toliko puno znači. Samo se ti nama drži!
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 29, 2013 20:44:58 GMT 1
Evo i mene u prolazu,vratila se sad s puta još idem prošetat psa ali i ja sam morala doæ škicnut kako si...super što ne povraæaš više Želim da ti mirno proðe ova noæ uz kemicu ali i tvoje anðele
|
|
|
Post by jacekica on Jan 29, 2013 22:06:11 GMT 1
Slažem se s izjavom da tvoj podsvjest na nešto reagira kad si sretan. A od onolkog povraæanja æe te danima bolit mišiæi kao da si napravio 300 trbušnjaka, ja jendom povratim i boli, a kamoli 15 puta. Glavno da si prestao, drugi put æe znati i dati ti prije. Pratim stanje na FB-u. Eto, još jedna noæ - znaš kako govorimo djeci kad spavaju negdje bez mame, još jedamput spavaš i ideš doma. Mi si mislimo na tebe i želimo ti dobre vijesti i još pno pisanja...............
|
|
|
Post by Vanda on Jan 30, 2013 10:33:05 GMT 1
Ako ti je toliko slabo, uzmi si i sam svoje antiemetike unatoć tome što ti ih daju intravenski (naravno, uz konzultaciju sa onkologom). Ja bih uzela Zofran pol sata prije kemo, tamo bih dobila Aloxi ili Kytrill ili što su već koji put davali IV i onda bih još uzimala Zofran u tabletama svakih 6 sati (mislim, trebaš provjerit što piše u uputama za doziranje, ipak je meni od svega prošlo 3 godine i pomalo zaboravljam). Malo je to skup sport, ali u moje doba Zofran je bio puno jeftiniji i Sloveniji i mogao si ga kupit na recept od naših liječnika (onaj bijeli) pa možda je tako i sa drugim anti-emeticima. Nema se smisla mučit, ako postoji način da ti se olakša.
I naravno uvijek možeš probat kokice, čaj od đumbira, coca-colu i druge trikove.
|
|
|
Post by mikica07 on Jan 30, 2013 14:34:33 GMT 1
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 30, 2013 16:06:50 GMT 1
ima ih znam da ih ima,ima ih koji i zive i sve,i koji operiraju jetru i budu cisti..al sta mi vrijedi usporedjivat vise cinjenice bolest se vratila 1 linija kemo -nema je vise 2 linija folfox ,je jako jako teska ,barem meni i pitanje dokle cu moci uopce.. 3 linija u RH ,ne postoji ,postoji samo expterimentralno testiranje za sada za koje se moraju ispuniti neki uvjeti.. 4 HIPEC,, aktualan ali jako opasan i kao zadnja solucija, jaka mi je muka a ruka trena od oxaliplatina samo tako,,nisam mislio da cu odma posli prve imat ovakvu reakciju.al dobro ,valjda cu se polako navikavat i na taj otrov..
|
|
|
Post by vedransaba on Jan 30, 2013 16:09:59 GMT 1
a nista ,moram nosit svoj kriz i ici dalje..
|
|
|
Post by Vanda on Jan 30, 2013 16:49:42 GMT 1
Uzmi si Zaldijar za trnjenje, meni je pomogao kod parestezija od Vinkristina. I meni je prva kemo bila jedna od gorih, vjerojatno i zbog straha/stresa. Možda se kasnije navikneš.
|
|