|
Post by tatica on Feb 13, 2013 20:02:58 GMT 1
Vedro,imaš pravo biti i tužan ponekad,pa nismo svi jednako raspoloženi sve dane,je li tako?? I vrijeme nam baš ne ide na ruku,ovako,kišno,sumorno... pa budi svakakva ne-raspoloženja...vidim to i po svome tati,koji je isto na dane....čini se da bi nekad preokrenuo cijelu planetu,a nekad....ajoj....u takve crne misli upadne,da povuče i nas ostale,ali,sva sreća to traje kratkotrajno...izmamimo mu mi osmijeh na lice,vratimo ga u svakidašnjicu,jer nikad nitko ne zna,što ga zapravo čeka sve u životu.... Može on,u ovoj fazi bolesti i nadživjeti i nas,trenutno zdrave,a može meni sutra pasti nečiji teški pitar na glavu,dok izlazim iz zgrade (a ima ih,prilično teških),i neću ni znati što će me snaći.... Hoću ti reći, dozvoljeno je naravno, i razmišljati i tako "crno"...ali vidi i sam,sebe i ostale hrabre ljude na ovom forumu,kako se borite, nadate, i nemoj da te obeshrabri svaka studija, pročitano saznanje,jer nije svakome ista vrsta bolesti jednako uvjetovana istom prognozom.. Mome tati su prije skoro 3 godine, ga otpisali,odmah,čim su stigli gotovi nalazi....eto, više da se nešto učine,su mu aplicirali kemoterapiju,a on je toliko dobro reagirao na nju,da su to iskoristili i prebacili ga na iduću stepenicu tj.autotransplantaciju,i evo, dvije godine je prošlo otada,i on je još uvijek u kompletnoj remisiji,....svi hematolozi se čude,iz oba grada,da je tako uspjelo,da je on još i ojačao fizički,a da sad u detalje sve ne prepričavam,doslovno su mu se lomile kosti pri svakom pokretu,a sada se kreće samostalno,pažljivije da,sa ortozom na cijeloj kralježnici da....ali je tu sa nama,vedar,spokojan i nasmijan većinom vremena....a nitko to nije očekivao...eto,čuda se događaju,a svašta smo proučavali i čitali o njegovom tipu tumora,i doslovno,bi se preznojila redovito,jer sam i sama mislila da je gotovo,da mu nema spasa,baš kako su i liječnici prognoziralli,a on se i dalje trudi,planira budućnost daleku,ostvaruje svoje ciljeve...to ga drži,ali i nas, i tada malo manje razmišljamo o svemu lošem,što je bilo,ili što jednom može opet biti.... Samo eto,što su ljudi koji su zdravi, kao i tvoja opća dr....malo nezainteresirani, možda ne pruže dovoljno pažnje,lijepe riječi,a to je najviše potrebno čuti pacijentima,ali i bliskim članovima oboljelih - da te netko sasluša,razumije,i pruži toplu riječ ili barem podršku,popriča sa tobom o svemu što te muči,tišti,ili raduje sa tobom,kada si u toj fazi....to se i nama dešavalo,nitko nas nije razumio, ni tatine simptome koje je on osjećao,vjerovao u njih,dok se nije dokazala sama bolest u već poodmaklom stadiju,a on se i prije žalio,obilazio ordinacije....ali eto, koga kriviti? Bitno da se ipak djelovalo,kad je već sve uočeno i prostim okom bilo...i da se zaustavilo,a za sve ostale nedoumice,pitanja,međusobne informacije,doživljaje i simptome,pa i vrijednosti nalaza,i ja sam dosta saznavala upravo na forumu ZND,i sada ovdje,i odmah se osjećam sigurnijom i jačom, jer kad tati pričam,znam,da nije sam u tome svemu...tako i ti Vedrane,imaš pravo na svoja osobna razmišljanja,promišljanja,pitanja,strah,ali i radost...sve je to normalno.... a sumnjam da ikome smeta što pišeš,dapače.... ali nisi sam u tome svemu,ima nas ovdje podosta da ti pružimo oslonac kada ti teško,ali i podijelimo radost,kada ti dobro,kao i ostalim oboljelima.... baš me rastužio tvoj post,jer sam nešto slično i ja osjećala,kada sam dobijala očeve loše nalaze u ruku,i kada bi rijetko,ali ipak sjela njegova hematologinja sa mnom, da mi u detalje,ali hladno,priopći što je i kako je, a samo malo više snage i vjere da je ulila,i ja bi to lakše podijelila sa roditeljima,a ovako sam od nje izlazila sa brojnim neodgovorenim upitnicima nad glavom,i shvatila da smo sami na sebe orijentirani, a ne znam ni sama kako mu najbolje pomoći,kako fizički,tako i psihički. Tako da te razumijem, a sigurno i svi ostali na forumu,koji te prate.... Imaj vjere u sebe, i u pobjedu nad bolesti, bez obzira na trenutnu fazu,znam da malo obeshrabri svaki korak unatrag,ali ga zato ti produži nekoliko krupnih naprijed u uništenju tog zlotvora..
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 14, 2013 11:51:51 GMT 1
sad sam malo sredjivao dokumente..ima toga 12 CT 1 PET CT 50 KEMO (49 FOLFIRI+AVASTIN, 1 FOLFOX) 3 IZVADJENA ZUBA da nema ove boli koja me frustrira pa i uz vidljive mete po peritoneumu koje rastu ,ja bi bio ZADOVOLJAN,SKORO 38 MISECI ZIVOTA.. sretno Valentinovo zaljubljenima i svima onima koji ce to tek biti... SURVIVE IS MY ONLY MISSION IN THIS WORLD!! EVO jedna meni puno draga pisma www.youtube.com/watch?v=_7Mi77iqMjA
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 14, 2013 12:59:18 GMT 1
hahaha Vedro i ona 3 zuba su se tu našla! Tatice mila baš si sve lijepo napisala. Ah da...sretno Valentinovooooo
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 14, 2013 13:40:18 GMT 1
pa da mikice ,kriza sa zubima je bila u 8 misecu ,a tada su markeri probii 5,5 ,a u 7 misecu su jos bili na 4.3 ,sve me strah to i reci da ce me zubi kostat ZIVOTA! AL cinjenica je da u 8 misecu u najvecem ljetu kad je tribalo biti najlipse,da su tada markeri poceli rast i rak je mutirao.ja to sve predosjecam,,al sad cemo vidjeti kako ce platina ubiti rak hahahahah
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 14, 2013 13:50:27 GMT 1
Ubija ga veæ,ubija... grrrrrr...nek ti je to vjeèna mantra!
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 14, 2013 14:19:33 GMT 1
Hmm,sad sam se sjetila da su i meni kod oba recidiva markeri poèeli rasti ljeti...toliko sam se bojala nakon toga svakog ljeta,ali ne ljeta kao ljeta veæ sunca.Totalno sam izbjegavala sunce i sunèanje,na plivanje bi išla ili rano ujutro ili kasno popodne,èak i po noæi. Evo,tek sada nakon toliko godina,zadnje 2 se i sunèam ali ne pretjerano.Inaèe ja sam se prije doslovno pržila na suncu i to je nešto što sigurno neæu nikad više raditi.Još jedna stvar u kojoj sam takoðer griješila je...premalo sam unosila tekuæine,znao je proæi cijeli dan a da nisam ništa popila! E sad se silim da pijem i mislim da je to jaaako bitno za èišæenje organizma od svih otrova koje unosimo.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 14, 2013 15:43:35 GMT 1
Ja mislim da je sasvim normalno i u redu ponekad pasti, dokle god se čovjek ustane. Ja imam sve nalaze SAVRŠENE, pa me hvata depra ponekad, pogotovo u zimsko vrijeme. Sva sreća da sam cura koja živi nasuprot trgovačkom centru pa se mogu liječit šopingiranjem. Ja mislim da se riječ u studiji o testu "preživljenja" može jako pozitivno shvatit. Testiraju preživljenje,život, a NE produžavanje života. Gledaj na to tako. Doktorica ti je bezveze, ja imam docku opće prakse koja prati Pubmed, zna sve što se gdje radi i koji je onkolog u kojem području dobar. Nažalst, ona je izgubila supruga od karcinoma pa je to sigurno pridonjelo. Jel je možeš promijenit u neku malo angažiraniju? Mislim da je liječnik OP vrlo važan za svakog onkološkog pacijenta jer je on taj kome se čovjek mora moć obratit sa nekim manjim nuspojavama. Tatica - predivan post! Divna pjesma, i ja je jako volim.
|
|
|
Post by jacekica on Feb 14, 2013 20:52:57 GMT 1
u, dosta sam propustila, za graviolu - naša pomoæna je prije godinu i pol operirala rak dojk ei pije graviolu, tablete iz Njemaèke i ona je zdrava, nema ništa, radi punom parom, i sretna je - meni je nakon prvog PHD odmah došla reæi da si kupim i pijem.
a što se tièe drugog tvog postamoram reæi da ti je doktorica obièna koza, da koza oprosti na usporedbi. Promijeni lijeènika OP, to je tolko važno, moja je divna, toliko mi je pomogla, najviše onih prvih mjeseci. Ovi u olnici su stalno u gužvi, kod kirurga sma uvijek s barem tri drug apacijenta i 3 studenta, sestrom, onako u prolazu - i to je kontrola........ dobro, moji nalazi su OK; ali nemožeš ga ništa pitat jer nit ima mjesta, ambulanta mala, anas unutra ko mrava, uz 2 stola za preglede i aparat za kolono. Onkolog ima sobu ko manju ostavu, sretno se msije i vièe ma vi ste super i piše vidimo s ena novojkontroli. TAko da ti doktorica opæe prakse MORA biti kvalitetna i ko èovjek i ko lijeènik, pa kod nje si najèešæe, a ova je još i totalno nezainteresirana. Ne razumijem da netko odabere studij slobdnom voljom i onda ovako bezvoljno radi. Nek da otkaz pa da radi netko tko to voli. Ti gledaj preživljenje ko znak da je to dobra studija i dobar eksp lijek i da pomaže da ljudi prežive....ne da ih utamani. Moju mamu je u mladosti spasio eksp lijek. a bol, pa nakon svoje kolono i PHD vidim da upal amože biti i tamo gdje s ene vidi, u dubljim slojevima crijeva, tkao da može biti i to, a može i priraslice, nemora uvijek rak biti uzrok - ti si meni rekao da rak ne boli, pa ti ja sad moram reæi da rak ne boli i da si imao pravo, ovo što me boli nije rak nego upala. Drži se ti èvrsto ko i do sada, svi mi padnemo povremeno,n e smao mi sad kad smo bolesni nego i mi kad je sve bilo super.
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 15, 2013 18:23:55 GMT 1
krv je izvadjena.leukociti 5,3 ,neut granulocti 44 ,sve ostalo super,JEDINO CEA raste opet 7,0 je sada, pas mater ,,,,taj rak je strasna bolest,,znam da to nista ne znaci,al citao sam ja americke doktore i neka istrazivanja i moze meni ko pricat al znam da je CEA BITAN, tamo pise da cak 2 mjeseca prije aparata(CT) POKAZE se progresija raka..tocno to je meni bilo tako , u 8 mjesec JE CEA presao 5,5 ,a u 9 misec je bila prva progresija..pa onda je rastao sve do 7.44,pa je zadnji put pao na 6,7 a sada je opet 7,0 .dobro nije to nista strasno,ja samo MOLIM BOGA da nisu mutirani 12 i 13 gen i da me farmacetska kuca primi za exp ljecenje ,samo to MOLIM BOGA...AL ZADOVOLJAN SAM SA krvlju , sve je ok ,
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 15, 2013 18:49:19 GMT 1
Da >:(pas mater,baš bi bilo lijepo da je pao opet bar malo malo ali gle,kako sam kažeš nije to ništa strašno...u ovih 6 mjeseci to se sve mota tu negdje od 5,5-7,5. Al'zato su ti leukociti pravi mali hrabri vojnici i vrhunski odraðuju svoj posao nakon tolikih teških kemoterapija!!! Bitno da sad možeš dobiti redovno svoju slijedeæu kemicu. Sve u svemu...ovo je dobar nalaz,zadovoljna sam
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 15, 2013 19:01:27 GMT 1
hvala misice mikice..
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 15, 2013 19:11:05 GMT 1
hehe kako ti lepo tepas Ej jel ti vidiš koliko pregleda ima ova tvoja prièa?svih si debelo prešišao!
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 15, 2013 20:23:14 GMT 1
hehe kako ti lepo tepas Ej jel ti vidiš koliko pregleda ima ova tvoja prièa?svih si debelo prešišao! zato sta ja gledam cesto ,a znas zasto gledam jer se nadam da cu ovdje naci spas protiv raka,i posli 3 godine ja jos uvik ka dite virujem da ce doc neko sa carobnim stapicem i rec..evo ovo je sve ruzni san ,zivi dalje i budi sretan.. haha , zar nisam naivan.!?!?
|
|
|
Post by jacekica on Feb 15, 2013 22:45:20 GMT 1
uf Vedrane, nije neki veliki skok, ali ipak sve razumijem, kad je veæ bilo 7.0 i 6.7 onda si sigurno mislio da æe biti barem tako malo ispod 7, ali kad nemožemo s nièim raèunati. Ma sam da svi drugi nalazi budu OK da primiš kemije kolko trebaš pa da padne i taj CEA i da se na CT-u vidi da je gad naèet, kad se naène onda èeš ga zatuæ do kraja. da, bilo bi lijepo da s eprobudimo i èujemo da je to sve zez, malo bi bio okrutan zez, ali mislim da bismo ipak to rado prihvatili. Znam koji sam užas ja proživjela dok sam èekala nalaz druge kolono, a ja nisma imala takvih kemo ni nièega, svega sam Bogu hvala ila pošteðena. Pa kad se ja takva mogu tolko uzrujat onda ne mogu ni zamislit kako bih se nosila s takvim promjenama kao ti. Jak si ti, samo trebaš jedno malo èudo i sve je OK, a èuda s eodgode u trenu kad se ne nadaš, kad ga više ne èekaš.
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 18, 2013 13:06:45 GMT 1
Aaaaa.. Evo mene na 51 kemo,krv ok,CEA 7,07. Ja mislija da sam ja jak a s menom u sobi ,momak 31 godinu,isti rak kao i ja pocetni dio d crijeva,meta potrbusnica,10 ta kemo fu 5 avastin,boksac trci skace boksa,svira harmoniku,radi,sexa se...nije mi jasno,ZMAJ.. ON posli kemo ide na trening,pitam ga wc?? Nista 2 puta a ja 15- 20..mislim lik je prejak,,,ct mu pokazuje sve super,,ceA mu je 6,,zivi trck skace sexa se...HEROJ...
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 18, 2013 13:09:07 GMT 1
A ja CMIZDRAVAC ahahaha
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 18, 2013 14:43:33 GMT 1
hahaha Vedro...a bit æe da je stvar u sexu! Ajde baš mi je drago da ti je ovo malo dalo vjetra u leða. Mene uvijek fascinira kako se djeca i mladi ljudi nose sa ovom bolešæu,valjda jer žive SADA,nema sutra,na koje ionako ::)ne možeš više od toliko utjecati. Nego vidiš i kod njega je CEA 6 a kažeš sve je u redu??
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 18, 2013 14:55:56 GMT 1
On jemalo laksi slucaj..nema u limf.cvorovima,nema vidjivih metastaza,nema problema sa stolicom a i tek mu je 10 ta,ali jak je,iako ja mislim da saym ja u neim stvarima i jaci...mozda je stvar u sexu,,mozda...kaze mi da je dukes c,prima folfox i avastin jede sve osim crv mesa i od prije 20 god ima ulcerozni kolitis od kojega mu je i nastao rak,tako on kaze,operiran u zg i nada se da ce prmit jos par ciklusa i da ce pric na tablete..u glavnom jwdna dosta jaka fizicki osoba,,1980 godiste..samo ga curice zovu hahaaaa
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 18, 2013 15:04:17 GMT 1
Sad on meni prica o zenama a ja slusasm...zene -misaona imenica
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 18, 2013 15:18:12 GMT 1
Ma šalim se o sexu a sjeti se sebe prije 10 godina,sigurno su i tebe stalno zvale curice,ma zovu te i sada ajde, samo ti neèeš! Super mi je to što ste ovako 2 mlada zgodna deèka u sobi i što je sigurno dobra atmosfera...još kad sestre uðu...auuuuu
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 18, 2013 15:22:50 GMT 1
Evo mi je zaspa vec..hmm ipak sam ja jaci,duze mogu .decko je prejak,koje ruke misici ...pusi travu a i ja cu pocet sve mi se cini.<3
|
|
|
Post by Vanda on Feb 18, 2013 18:04:06 GMT 1
Jao, kad sam ja išla na kemo išao samnom jedan lik iz Zadra, NHL dijagnoza. Taj ne bi prestao pričat na mobitel tijekom cijele kemoterapije (sestre bi mu podvalile apaurin da malo odspava, al ne bi pomoglo), a nakon kemo bi sjeo u auto i vozio do Zadra!!! Mene je mama morala vozit sa kemo doma (u susjedni kvart u Zagrebu) jer sam ja bila kao pijana, a ovaj luđak vozio još 5 sati doma. I tako svaki put! Čudo jedno! Doduše, kemo za NHL je malo drugačija, al ipak! Doduše nisam ni ja loša, dan nakon 12, zadnje, kemo sam 6 sati volontirala na Terry Fox runu.
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 18, 2013 18:34:32 GMT 1
Haha možda su i ovom dali apaurin pa je zaspa ;D Vanda,sjeèam se da si puno volontirala,svugdje gdje je udruga nešto organizirala...i to ovako s maramom(btw baš si mi slatka),al nisam znala da si i odmah nakon kemice,bravo! Vedro,jel'veæ krenulo?Si se naoružao tabletama,oblozima? Idem sad malo "vanka" pa...samo da ti pošaljem malo snage i dobre vibre da što lakše podneseš a tvoji anðeli nek se pobrinu da kemica napravi dobar posao!
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 18, 2013 19:24:59 GMT 1
Nista meni ne trebA..ja imam bozju pomoc,osjetio sam to opet.. Vena se zacepila,sad su mi stavili na:Pdrugu ruku,,desna pocrvenila ,trne samo tako,al nista mi nije...kad imas bozju pomoc andjela,mozes letjeti., Ne povracam Ok se osjecam i imao sa M pred ocima vizualizajiu kako stanice raka odumiru
|
|
|
Post by jacekica on Feb 18, 2013 23:30:33 GMT 1
heheheh smijem se za ovog lika kojeg curice zovu, bas je bolje da si s njim nego nekim tko ti jede tesku hranu cijele dane ili prica neke tuzne price, tocno takvog cimera ti je trebalo dobit. Vedrane - njemu je 10-ta, kakav si ti bio poslije desete, a sad ti je 51-a......malo i to pogledaj, a on je sportas, oni su ti utrenirani da si mogu odijelit dijelove tijela, odcijepe se od boli, pa zamisli kolko on dobije udaraca i kolko mora trenirati. A ovaj Vandim koji je još vozio hehehe ma svi smo drugaciji i tako se prihvati ,nemoj odmah napisati da si cmizdravac. A sto se andela tice i Boga - sve je to super vazno, ali ti smao trazi sve sto mozes dobiti da ti olaksa kemiju i nuspojave. a i mi vjerujemo da ti andeli pomazu, a vizualizacija je jako vazna, ja sma isto to primjenjivala i vjerujem da mi je pomoglo.
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 19, 2013 0:51:23 GMT 1
Evo ja se maalo probudio..moj boksac spava a ja cuvam..kako god okrenes guramo..nema povracanja i nadam se da necu pozalit al ok se osjecam..
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 19, 2013 0:52:11 GMT 1
Mozda skupa budemo radili ulje od trave xoxoxo
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 19, 2013 8:47:19 GMT 1
Odlièno Vedrane,navijamo za tebe i tvog simpa cimera...tako je to kad ste odvratili misli na curice hm travu i tako sve nešto haha. Samo tako nastavite... još malo pa gotovo
|
|
|
Post by Vanda on Feb 19, 2013 9:14:48 GMT 1
Oblozi Vedrane, čuda rade za trnjenje. Već sam ti pisala o tome, probaj! Malo te košta, a može ti pomoći.
|
|
|
Post by jacekica on Feb 19, 2013 9:51:49 GMT 1
Vedrane, kad se cimer probudi napravite plan rada i otvorite online trgovinu uljem....... ;D nadam se da je stanje i dalje pozitivno u vašem kutku kemije
|
|