|
Post by vedransaba on Feb 6, 2013 14:03:03 GMT 1
da vanda ,imas pravo to sa oblozima sam se uvjerio vlastitm ocima ,jer u ovih 50 kemo sam vidio jedno 10 tak ljudi koji su uzimali oxalipaltin i vecina je stavljala obloge.na to sam i ja spreman iako volim ici i patiti nekad do krajnih granica(mozda sam mazohista u dusi) ne znam,al sigurno da cu to uzeti u obzir.. evo ajmo rec da je danas jedan dan kad sam zarotirao jedan mali kotacic koji ima nekgdi 30 do 50 posto sansi da se ostvari.. moje stanice raka ,idu na KRAS analizu i poptisao sam pristanak za testiranje,,e sad mogucnoti da budem unutra i da stanice su wild type ,,su ne zna u postocima al eto postoje ,koliko i ne postoje,, imam i folfox sta sada primam a imam i taj FAMOZni HIPEC za koji pomalo slazem kockice.. imam neke mogucnosti ,daleko od toga da sam gotovo.. samo um mi mora opet biti jak,glava mozak dusa tijelo,sve opet moram ojacati i dovesti u ravnotezu kakvu takvu da se spremim za borbu... ja isto mislim da sam ja odabran,,mozda sam ja malo skrenio ,al imam tu vjeru da sam odabran za nesto...
|
|
|
Post by Vanda on Feb 6, 2013 15:36:17 GMT 1
E pa držim fige da si divlji tip. Prema jednom reviewu koji sam pogledala, 60% koloreklatnih Ca imaju divlji tip KRAS alel (ne mutirani). Ako si divlji tip, bi išao na terapiju monoklonskim protutijelom ili signalnim inhibitorima?
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 6, 2013 21:17:22 GMT 1
E pa držim fige da si divlji tip. Prema jednom reviewu koji sam pogledala, 60% koloreklatnih Ca imaju divlji tip KRAS alel (ne mutirani). Ako si divlji tip, bi išao na terapiju monoklonskim protutijelom ili signalnim inhibitorima? isao bi na Vectibix® (panitumumab) , ta farmacetska kuca bi to i financirala..,tako nekako ,a sad sta je to ne znam... al necu opet dramit da se bojim da sam ovo drugo .sta budem budem ,sta cu..........potpisao sam dokumente i ide tkivo na analizu opet.. al bitno je da sam u igri i da se borim i da imam jaku volju da se borim a ja svejedno mislim da ce trenutka mog izljecenja doci neocekivano i neobjasnjivo .i da ce doci..........
|
|
|
Post by Vanda on Feb 6, 2013 21:48:17 GMT 1
Super. To ti je protutijelo. Sve terapije koje završavaju na mab su protutijela (mab= Monoclonal AntiBody - monoklonsko protutijelo). Ono će se ciljano naljepiti na stanice raka i djelovat kao malena zastavica koja signalizira imunološkom sustavu - ovu stanicu treba ubit, ona je neprijatelj. Držim fige!
|
|
|
Post by micka on Feb 6, 2013 22:14:30 GMT 1
Vedrane i ja sam sigurna da će doći, a ovo o čemu pišeš zvuči jako obećavajuće! Želim ti svu sreću u daljnjoj borbi i nadam se da će ovo biti završna runda u kojoj će onaj dole ostati nakautiran!
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 7, 2013 6:47:37 GMT 1
hvala,,sanse su tu da sam taj KRAS ,50 -50 a posli triba vidit oce li me i uvrstit u tu kemo i sve to ...al dobro je..idemo dalje i najvaznije da ja mogu ovu bol izdrzat nije to pretesko toliko i da idem dalje..2013 ce biti moja ..22.02 .2013 ja slavim jednu malo obljetnicu ,,tocno 3 godine ce biti na KEMO TERAPIJAMA.. biti ce 51 kemo u 3 godine znaci 17 na godinu tj svako 21 dan ,sta znaci da u 3 godine sam ima svako 21 dan kemo.. hej ZBILJA SAM PONOSAN NA SEBE,,,,,,,,,,,, hvala na dobrim zeljama
|
|
ttom
Aktivni član
Posts: 57
|
Post by ttom on Feb 7, 2013 8:10:26 GMT 1
Svi smo ovdje ponosni na tebe.
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 7, 2013 8:59:31 GMT 1
O daaaaa....svi smo ponosni na tebe i primjer si svima nama.U ove 3 godine dokazao si da si JAÈI od njega.I ja držim fige da budeš kras kao prvo a onda i za sve dalje.Ufff prejak si!
|
|
|
Post by Vanda on Feb 7, 2013 9:14:10 GMT 1
Bome, 3 godine na kemo je za zlato u kemo-olimpijadi. Sad ozbiljno, bome vrlo respektabilno. Svaka čast, trebalo je to izdržat!
|
|
|
Post by micka on Feb 7, 2013 19:01:11 GMT 1
Izdržat će Vedran sve! Nakon toliko borbe ne zaslužuje ništa osim zdravlja. I sigurno će ga i imati! To je dišpetni čovik!
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 8, 2013 20:56:00 GMT 1
samo jedan misao covik je najjaca zivotinja i sposoban je prilagoditi se svemu,,kemo sa avastinom sam pretvorio u kamilicu a ovu sa oxaliplatinom cu pretvorit u caj od metvice..hahahha protected by angels.. ps .imam strah od povrata raka u debelom crijevu di mi je ct vidija zadebljanje jer non stop me tu kao boli i steze,al kako je doktor rekao da nema potrebe jos ici na kolonoskopiju da se mucim ,(ionako imam rak vec hahah ,jedan vise jedan manje)uhh kako bi volija da sam ZDRAV............KAO nekad..
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 11, 2013 6:54:37 GMT 1
iden ca radit..drzim se na 75 kila i ne dam sebi da padam,,,boli mem crijevo ,cinjenica je da tocno na tom mjestu ,bas sam proucavao karte po netu i crijevo i sve i tocno tu povise jetre me boli di se colon od pocetka zavija se prema transverzalnom dijelu,e sad jel to suzenje lumena crijeva od NOVOG RAKA ili od UPALE..JA NE ZNAM,, al znam da idem vise na wc i da me boli bas ono kao da vam neko stavi neto tu kraj jetre ili pluca i to vas probada ,pogotovo kad udahnemm duboko., poceo sam se kljukat tabletama,tramal lekotam,normabel..boli me briga..nesto radim na HIPECU ,al kakva je situacija jasnmo mi je da je vrlo lako moguce da mi i ne odobre tu operaciju ,a 500 000 kn (ako je to toliko skupo ) lako cu sredit na kladionici ahahha imam jos 3 opcije kemo koje istina nisu toliko jake kao folfiri avastin ,,,,al eto .. samo mi je ta dilema ,ici na kolono...ili ne ici jer dr . mi je rekao ,da nema potriba,kao u smislu ionako to pratimo i znas da imas rak i sve to..sa tim nista ne bi dobio.(sigurno me ne bi operirali ) ne znam meni se cini da moja putanja ide prema doli ,kako god se ja trudio i nisam vise raspolozen ,povlacim se u sebe pomalo al opet bude i lipih trenutka..evo u subotu kod tete,juha teleca koljenica brdo salate ,peceno meso(to nisam jeo) pa 5 vrsta kolaca pa POŠIP vino bas sam uziva ,,zeza ,bija glavni zabavljac medju nas 7 rodbine,,,i onda dodjem kuci i .pocnem plakati sitim se momka koji je bija s menom na kemo ii umra od raka testisa i pocem plakati onda dodje vecer ,crijeva pocnu boliti od ponoc do 3 na wc-u ,i znao sam ,kad se puno smijem uvik mi se vrati to.. al dobro najradje bi volija da se nekako smanjimm jos vise da dodjem na metar i po da me se ne primjecuje i da nastavim ziviti svoj zivotu u nekom svom miru ,,,,,, da...... a sta cemo..idemo naprid pa ko zna di ce me odvest sve to..mozda i na taj HIPEC FAMOZNI JEDNOG DANA..
|
|
|
Post by Vanda on Feb 11, 2013 9:17:48 GMT 1
Jel živiš sam vedrane? Mene uvijek uhvati depresija kada imam puno ljudi u gostima za vikend i onda u nedjelju navečer odu doma.
Što se tiče boli u crijevu - može te bolit i zato jer opsesivno razmišljaš o tome. Mene UVIJEK probada u medijastinumu gdje je bio moj rak kada trebam ić na kontrolu. Moć autosugestije. Ako ti nova kolono ne bi ništa promijenila u terapiji - šta će ti?
|
|
|
Post by jacekica on Feb 11, 2013 10:05:19 GMT 1
Vedrane, vidis da nije fora ici na kolono, ali sad si mislim da je upala, bar kod mene od zice, imam zicu u crijevu, vidjela sam u petak i skoro pala u nesvijest, to je oznakak gdje je anstomoza hehehe sad bih zvonila na carini. I tamo me uvijek boli i ja sam stalno mislila da imam ponovo rak, a tu zicu itjelo osjeca, tako sigurno osjeca i oziljke i priraslice. To sjedenje na zahodu umara, ja UVIJEK poslije popijem ili tramal ili ibuprufeni to od 600 i onda zaspim, i obavezno pijem poslije obroka espumisan koji razbije plinove pa ne grce dok izlaze, meni i plinovi stvaraju uzasne, bas uzasno jake grceve, a desno me boli gdje je bila zuc, to valjda boli sve nas, nemam pojma, ali nema nista u crijevu, crijevo mi je ko kod male bebe, zdravo i ruzicasto, bar na oko hehehehe A gledaj, ti si toliko toga teskoga pregrmio, normalno da padne raspolozenje i snaga, ali ti si toliko jak i pozitivan, imas osobinu da moras izreci to sve sto te muci, po meni je to jako dobro jer se sve to inace talozi u nama. Dobar ispusni ventil i ti smao nama pisi i priocaj o svemu. Mogucnosti imas jos uvijek jako puno i nema veze sto po spoznajama medicine neka kemija NIJE jaka kao ova, ali ZA TEBE Moze bas ta neka inace bezvezna postati spasonosna, mi smo tako fino ugodeni i regulirani, onda dobijemo rak, lai i dalje smo jedinstveni i nikad ne mozemo znati sto ce nas spasiti. ja ipak vjerujem da je glavnina u nasoj glavi i kako si slozimo i ne damo se, tako nam i medicina pomogne. A moze i mlao necega sto volis - jegera, travarice ili nesto...pivce za zivce, ima hmelja, B vitamina........ Drzi se ti nama! Mi svi vjerujemo da ces ti jednog dana smao biti cist od gada. I onda ne znam sto ces, pisat knjigu, savjetovat ljude da se ne daju, ali nesto ces morat!
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 11, 2013 15:03:44 GMT 1
Ej Vedro,jel'sam ja dobro skužila da si se ti veæ prijavio za HIPEC i da veæ èekaš da li si dobar kandidat za to? Ja...onako laièki od onog minimalno proèitanog i shvaæenog??? mislim da si ti idealan kandidat jer nemaš udaljene mete,sve je u peritoneumu i jaaaako bitno MLAD si i JAK da sve to izdržiš. U svakom sluèaju super je da radiš na svemu tome...bravo!
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 11, 2013 15:40:38 GMT 1
mikica nisi dobro skuzila..ja sam se prijavio za exp kemo ,,vectibuX ili panetupab..... kako se vec zove,,pa onda ide jos jedna a na kraju dolazi HIPEC,,,za hipec jos malo cekam a ako mete odu na kosti (sta je moguce ili se pojave opet na deb crijevu) a boze moj nisam imao srece jos jednom,....iako ja bi moga ici na hipec i u kontaktu sam ,,al necu jos u zagreb na razgovor,pricekat cu rezultate iduceg ct-a folfox za 2 i po miseca pa cu znat ide li folfox i jesam li ukljucen u exp .kemo ako to ne bude odoh u zagreb samo da me bog sacuva jos ta 2 miseca
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 11, 2013 16:22:01 GMT 1
Ahaaaa sad mi je jasno,da ,znala sam da si se prijavio za tu eksp.ali sam mislila da si istovremeno tražio i ovo drugo...ono,samo da znaš da li si uopæe kandidat i za to...ma ti znaš najbolje,uopæe ne sumnjam u tvoj plan i odluku ti si jako realan i dobro obavješten.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 11, 2013 16:50:50 GMT 1
Što se HIPEC radi u Zg? wow, pa mi pratimo svjetske trendove. Super!
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 11, 2013 17:05:52 GMT 1
da vanda ,radi se na rebru i i u klinici merkur,,citao sam neka istrazivanja ..evo link medlib.mef.hr/1575/al ti to sigurno znas pa i vise .. ja samo kao laik citam i gledam ponekad kad me uvati ,al bolje da manje znam
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 11, 2013 17:06:10 GMT 1
btw u sloveniji je prva hipec operacija bila 2007 godine cak...
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 12, 2013 6:41:53 GMT 1
06 36 .. pije se zeleni cajic i maticna mljec ,jedem maslac i marmeladu od visnanja od dida boze (op.a auuu sta je skupa) i iden na posao opet..boli u hepatalno dijeli di dio uzlaznog crijeva prelazi u transverzalni kolon ne prstaju ,nisi to jaki bolovi ,ono da duboki udah zaboli kad udahnem do kraja pluca a i osjecaj kao da nesto pritisce i smeta..idem malo radit nasmijat se s ljudima i tako nista posebno,,pocinje liga prvaka i smijem ..hahaha ne bi nikad reka da cu je gledat i 2013 ..al super,,jos kad bi prosa ovaj drugi tuzni misec i onda dolazi turbulenti ozujak kad sam i rodjen ,e onda bi triba dobit neki jaki vjetar u ledja i pomalo rak smanjivat opet u sebi,a ako ne onda cemo opet drugu taktiku ..tija bi se samo zahvalit jednoj osobi koja mi je jucer poslala jednu knjigu na pm ,ja je necu dijelit okolo jer ne znam jel smijem ,al knjiga je zakon.. hvala.. idemo dalje ,lipo polako sa zahvalnoscu majci bogu i dobrim osobama ,a kad me uvati nervoza i zloca ,a nista pregirst jezik ili zaplakat,pa boze moj niko nije savrsen zar ne!?
|
|
|
Post by jacekica on Feb 12, 2013 8:18:57 GMT 1
Koja knjiga? Volim knjige. Ajd' pitaj jel' ju smijes proslijediti meni........ Dobro je ici na posao, da smo doma smoa bismo prevrtali iste crne misli po glavi. A jos kad ti pocne nogomet, a ti to volis......ma bit ces psihicki jos bolji i jaci. Mene boli dolje u trbuhu, i kad hodam i kad mirujem, ali poslije odlaska na WC me boli tolko da popijem vise tbl nego poslije oepracije da bih mogla izaci sa psima i da bih mogla barem sat - dva spavati. Mozda nas to boli onako, zbog rezova......tjesim sebe i tebe odjednom......
|
|
|
Post by Vanda on Feb 12, 2013 9:04:44 GMT 1
Mailom i PMom možeš dijelit što god hoćeš, to su tvoje privatne stvari i privatni mediji komunikacije. A naravno predloži i knjigu ovdje pa možemo prodiskutirat. Pretpostavljam da se radi o alternativi čim si tako oprezan. Ja jesam protiv toga da ljudima savjetujemo nedokazane stvari, ali to ne znači da ne možemo prodiskutirat pa tko voli, nek izvoli, informirano neka odabere. To je moje stajalište bez da znam o čemu se radi.
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 12, 2013 11:05:30 GMT 1
Knjiga je osobna,valda u pripremi pred izadavanje,osobno iskustvo osobe koja je pobjedila rak d.crijeva..spoj medicine i alternatuve sa svim dokumentima dokazima,receptima..nesto zbilja fantasticno..
|
|
|
Post by jacekica on Feb 12, 2013 11:35:52 GMT 1
e sad, zbilja mi je tesko ostat ravnodusna, ali sto je tu je, ako nema nema. Uzivaj i citaj, nalazi nove izvore snage.... ja isto volim sve procitat, prodiskutirat, odabrat.......
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 12, 2013 13:39:29 GMT 1
e sad, zbilja mi je tesko ostat ravnodusna, ali sto je tu je, ako nema nema. Uzivaj i citaj, nalazi nove izvore snage.... ja isto volim sve procitat, prodiskutirat, odabrat....... jacekice sve sredjeno..
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 12, 2013 13:43:12 GMT 1
btw kolono 2500 kn pod narkozom +250 uzorci tkiva +500 biopsija,,fino odlazak za zagreb i to ce ici 2-3000 kn.. maticna mljec 1200 kn..beta glukan 700 kn jos par sitnica.. fino je imati rak,bar nemas problema di potrositi novce.. hahah,,pocinje rasprodaja ,sve mi se cini,,ima se meže se........fala dragom bogu.. al necu ici na kolono do iduceg ct-a .. koja kisa danas ,, uskoro mi stize gravijola pa cu vam prenjet dojam o njoj kakva je al ja vec osjecam sada da je rak opet stopiran... ja iman jaki radar u sebi i kao sta sam znao da se u 9 misec vraca ,a doktor nije virova u to(ili mozda je ,al je vidija moju ustrasenu facu pa me hrabrio) tako i sada znam da ga opet stopiramo..a mozda cak i unistavamo... puno toga je u glavi sreci bozjoj pomoci ,volji ljubavi i pozitivi ljudi,naravno prehrana je jako bitna ..
|
|
|
Post by Vanda on Feb 12, 2013 17:49:42 GMT 1
Vidite vamo o Gravioli. Letimično sam pročitala, al ovdje imaju rezultate da Graviola odlično djeluje na Ca gušterače i to in vivo u miševima. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0304383512002145 Cancer letters je solidan peer-review časopis, sa solidnim impact factorom. Naravno, ne bi bilo loše uvijek priupitat svog onkologa prije uzimanja ovakvih citotoksičnih tvari da ne dođe do interakcija sa kemoterapijom. I vodit računa da su ovo preliminarna istraživanja rađena na miševima. Miševi nam jesu slični, al ima i nekih razlika. Također na ovoj stranici imate upozorenje da je graviola neurotoksična i može izazvati neurodegenerativnu bolest pa Vedrane razmisli dal ti baš treba još jedan neurotoksin u sustavu, a već imaš parestezije od platine. www.mskcc.org/cancer-care/herb/graviolaU svakom slučaju pripazi na pogoršanje simptoma, ako se odlučiš na daljnje uzimanje Graviole.
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 13, 2013 5:12:35 GMT 1
Vanda,hvala ti puno na ovom info..bolje je znat nego lutat... Ejhh ne mogu spavat vise danas..
|
|
|
Post by vedransaba on Feb 13, 2013 17:41:06 GMT 1
bas sam tuzan,tako sam nekako tuzan i osjecam se kao spuzva umocena u neku boju tuge ,kako god okrenem i neki svrab mi dodje nekako ,ja ne znam mater se uvik zali da ova masina za pranje rublja slabo pere ,a kupili smo masinu novu od koncara,hm tek posli sam vidija da je koncar made in turska i tako da ta masina ona kaze da slabo razenta odnosno da slabo iscjedi i ispere prasak,a mene je nekako po licu i po glavi po kosi neki svrav sitni ka da su zrnca prasine svuda po meni ,a kupam se ono uvik ,moguce da su zivci a mozda je i od ovih sugavih sampona.. tuzan sam jer sam po 134 put procitao ovo na listu koji sam potpisa.."multicentricno ,randomizirano ,otvoreno ispitivanje 3 faze kojim se procjenjuje pozitivni utjecaj na PREŽIVLJENJE primjenom ....... uz najbolje potporno ljecenje.itd itd itd.. E to preživljenje mi baca suze na oci ka sa i kisa pada vec danima pa nisam ni isao vani ,idem samo na posao.....a i tamo je tuga ,danas jadan kolega radi, radi kad ono poziv iz skole .dodjite mala vam je pala u nesvjest i sta je najgore nije to prvi put,ja mislim nego vec drugi treci put ,i tako kad pogledas ,ono stvarno ta sudbina neka se igra s ljudima i baca ih ka figurice na vjetru ,ne znam sta mu je dalje bilo sa ditetom ,al eto nadam se da je dobro ,i sutra cemo se vidjeti opet.. i ova desna strana me boli i isa sam kod doktorice opce prakse,odem kod nje da mi da neku nadu ono neko zrnce svijetla ,kad ono doktorice sta vi mislite ta bol na desnoj strani ? a ona ,ne znam vedrane pitaj svoko onkologa.sta on kaze.dobro doktorice ocete mi izmirit tlak.. a ona miri ,i kad ona miri uvikj je dobar 115/80 ,ka iz tvornice da sam izasao ,znaci vise ni ne pijem lodoz za tlak,prestao avastin i moje tijelo se odma rekuperalo ,to je mocan stroj moj..dalje pitam doktoricu ,recite mi za hipec ko to upucuje i kako to ide jel sta znate o tome.a ne znam nista,pitaj bolnicu merku ili rebro di si rekao da se radi,,a recite mi tercijarne ustanove sta je to ,e tu je rekla ajde nesto,,ajde ocete mi dat uputnicu molim vas za vadjenje krvi i kemoterapiju ,e da,jel i markere??pa da doktroice ,posli 50 kemo terapije ona i dalje ne zna sta mi triba dat .al dobro ,ko zna koliko ima ovakvih pacijenata..al eto isao sam po malo utjehe a dobio sam dvi uputnice za vadjnjenje krvi i za 51 kemo..izracun je sljedeci 22.02.2010 -18.02.2013 .51 kemo ,znaci svako 20 dana po jedna i sa onom pauzom i sa svime , cak 14 ct-a i 1 pet ct .cini mi se..da ne pricam dalje o vadjenju krvi e da pita mene doktroica koliko ti to primas.ja kazem 2 i po dana.a ona meni kako to 2 i po dana pa lipo ,ide mi infuzija 2 i po dana ..a ona ma daj,,ne moze ti ici toliko ,pa one za grudi primaju po pola sata sat dva, a je doktroice ,ja primam non stop u venu infuziju sa mo fu 5 ide po 17,18 sati + leukovorin +oxalipatin+sta jos ni sam vise ne znam.........i tako.ja i ona se pozdravili i otisao kuci na bakalar..sad sam spavao i probudio se sav tuzan...najgore mi je kad mi neko kaze ,ma to tije psihicka bol u desnoj strani jer si vidio ct nalaz,ma da,bol je tu i nije psihicka nego je prisutna al nema smisla da idem na kolono ,kad cu ionako opet za 2 miseca na 16-TI ct-. ahahah ,posli moje smrti moji organi ce otic na istrazivanje,,od kojeg materijala su takvi kad su sve to izdrzali.. iden pa opet pisem,sad nikome ne smetam jer ovo je samo moj kutak...........a ko zeli dobrodosao je ,ko ne zeli ima kutaka svuda oko nas............pozz svima
|
|