|
Post by purple on May 14, 2018 7:46:42 GMT 1
Tocno 3 mjeseca nakon dijagnoze tata nas je napustio... On nazalost nije se mogao drzati niti jednog protokola prehrane, isao je na injekcije vitamina C i pio betaglukan. Srecom nije se dugo mucio, a svi smo bili uz njega zadnje dane. Umro je okruzen ljubavlju... Moje saučešće anaka...
|
|
|
Post by sarky on May 14, 2018 8:06:34 GMT 1
Draga anaka, moja iskrena sućut Neka tvoj tata sada poćiva u miru, bez boli i patnje.
|
|
nela
Novi član
Posts: 16
|
Post by nela on May 14, 2018 10:23:38 GMT 1
Moja sućut anaka 😞
|
|
|
Post by Vanda on May 14, 2018 12:46:09 GMT 1
Draga anaka, žao mi je!
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on May 15, 2018 6:15:52 GMT 1
Tocno 3 mjeseca nakon dijagnoze tata nas je napustio... On nazalost nije se mogao drzati niti jednog protokola prehrane, isao je na injekcije vitamina C i pio betaglukan. Srecom nije se dugo mucio, a svi smo bili uz njega zadnje dane. Umro je okruzen ljubavlju... Draga anaka, iskrena sućut...otišao je okružen najbližima...neka te to tješi...
|
|
|
Post by novi on May 15, 2018 12:39:27 GMT 1
. Bas mi je zao sto sam to procitao. No, kako si i sama napisala, bar se nije mucio.
|
|
|
Post by zeljkaa on Dec 18, 2018 22:26:06 GMT 1
Dobra vecer, molila bih vas pomoc.
Svekar je operiran 27.11. na KBC Dubrava, tumor jetre je bio veličine 12 cm i nije ga bilo moguće kirurški odstraniti pa su mu postavili port za intraarterijsku kemoterapiju i u dogovoru sa prof. Bolančom iz KBC Sestre milosrdnice trebala je biti provedena terapija. Međutim, danas smo dobili odgovor da intraarterijska kemoterapija nije standard u liječenju i da preporučuju klasičnu kemoterapiju. Poslala sam upit na Rebro da li je moguce kod njih provesti ovu terapiju i ne znam sta da radimo, u soku smo od njihovog odgovora. U Splitu od samog pocetka nije postojala mogucnost ove terapije...
Hvala vam unaprijed na pomoći.
Lijep pozdrav, Zeljka
|
|
|
Post by Vanda on Dec 20, 2018 10:59:35 GMT 1
Draga Željka, svaki put kad mislim da je naše zdravstvo dotaklo dno, iznenadim se da nije da može još gore. Imam par nejasnoća: Zašto svekar ne prima kemo u Dubravi onda, kad su mu tamopostavili port? Nisam skužila odakle ste dobili odgovor da intraarterijska th nije standard u liječenju? Morate imati pisani trag zašto je postavljen port I tko ga je naručio. Što kaže dr. Bolanča? U liječenju sve ide prema protokolima, nije vaš posao (barem ne bi trebao biti) da jurcate od bolnice do bolnice i tražite gdje se obavlja koje liječenje. Ako je dr. Bolanča odlučio da se instalira port I ide na tu i tu vrstu kemo (a to mora odlučiti prema protokolima) onda nema sad predomišljanja. Znači njega/nju morate prvog stisnuti. Sretno!
|
|
|
Post by zeljkaa on Dec 20, 2018 20:10:21 GMT 1
Draga Željka, svaki put kad mislim da je naše zdravstvo dotaklo dno, iznenadim se da nije da može još gore. Imam par nejasnoća: Zašto svekar ne prima kemo u Dubravi onda, kad su mu tamopostavili port? Nisam skužila odakle ste dobili odgovor da intraarterijska th nije standard u liječenju? Morate imati pisani trag zašto je postavljen port I tko ga je naručio. Što kaže dr. Bolanča? U liječenju sve ide prema protokolima, nije vaš posao (barem ne bi trebao biti) da jurcate od bolnice do bolnice i tražite gdje se obavlja koje liječenje. Ako je dr. Bolanča odlučio da se instalira port I ide na tu i tu vrstu kemo (a to mora odlučiti prema protokolima) onda nema sad predomišljanja. Znači njega/nju morate prvog stisnuti. Sretno! Draga Vanda, hvala najljepsa na odgovoru i pomoci. Zaista ne znam sta se dogodilo jer je dr. iz Dubrave dogovorio sa dr. Bolancom primanje terapije preko tog porta i smatrali smo stvar rijesenom. Nakon pocetnog soka da mu tumor nisu uspjeli ni izvaditi ni podvezati sada novi gdje nam samo sturo napisu da to nije standard i da se javimo u Split za vensku terapiju. Uspjela sam stupiti u kontakt sa onkologom sa Rebra i jutros sam otisla u Zagreb da mu odnesem cd od pet/ct jer mi je rekao da kod njih postoji mogucnost lijecenja kemoembolizacijom, ali da se mora konzultirati sa radiologom. Nazalost, ovu borbu sam vec dva puta prosla sa mamom koja je imala tumor jajnika i nedavno sa sestrom koja je imala tumor dojke. Svaki put nazalost ista situacija, osudeni smo na borbu bez prevelike podrske ali sa sestrom sam imala srecu da smo nasli zaista vrhunsku onkologicu. Nadam se da cemo dobiti sansu na Rebru... Hvala jos jednom i puno pozdrava, Zeljka
|
|
|
Post by Vanda on Dec 21, 2018 10:53:23 GMT 1
Jako mi je žao Željka, baš su vas zadesili dosta gadni tumori (posebno ovdje mislim na rak jajnika). Vjerujem da znate da nema nikakve koristi od pristojnosti - vi imate pravo da vam se objasni što I kako će se raditi, imate pravo da se sa vama ne loptaju i ne dajte se maltretirati. Prošla sam osobno slično pa je odjednom sve moglo kad sam malo pokazala zube. Držim vam sve fige. Trebali biste za sve imati pisani trag na nalazima i nalozima. Užasno je da bolesniku u već ionako teškoj situaciji ugrađuju portove koje onda ne misle koristiti. Probajte svakako stupiti u kontakt sa dr. Bolančom i sa svojim kirurgom koji je prvotno sve dogovorio. Lako moguće da je negdje došlo do gluhog telefona. Meni se jednom to dogodilo sa PET CTom I moj hematolog je vrlo brzo problem riješio.
Prepišite sa nalaza što piše oko tog tumora pa ću vam malo i ja pogledati (ja sam biolog, ali se bavim biomedicinskim istraživanjima na temu imunologije i virusa pa nešto i znam). Sretno!
|
|
|
Post by zeljkaa on Dec 22, 2018 8:12:03 GMT 1
Jako mi je žao Željka, baš su vas zadesili dosta gadni tumori (posebno ovdje mislim na rak jajnika). Vjerujem da znate da nema nikakve koristi od pristojnosti - vi imate pravo da vam se objasni što I kako će se raditi, imate pravo da se sa vama ne loptaju i ne dajte se maltretirati. Prošla sam osobno slično pa je odjednom sve moglo kad sam malo pokazala zube. Držim vam sve fige. Trebali biste za sve imati pisani trag na nalazima i nalozima. Užasno je da bolesniku u već ionako teškoj situaciji ugrađuju portove koje onda ne misle koristiti. Probajte svakako stupiti u kontakt sa dr. Bolančom i sa svojim kirurgom koji je prvotno sve dogovorio. Lako moguće da je negdje došlo do gluhog telefona. Meni se jednom to dogodilo sa PET CTom I moj hematolog je vrlo brzo problem riješio. Prepišite sa nalaza što piše oko tog tumora pa ću vam malo i ja pogledati (ja sam biolog, ali se bavim biomedicinskim istraživanjima na temu imunologije i virusa pa nešto i znam). Sretno! Draga Vanda, stvari su se malo rascistile, uspjeli smo napokon dobiti odgovor od Bolance. Njegovo je misljenje da ce mu venska terapija vise pomoci u ovom trenutku od lokalne. U meduvremenu sam dobila i odgovor sa Rebra da je nazalost tumor prevelik za TACE i da postoji teoretska mogucnost lokalnog lijecenja TARE terapijom u Essenu ali da oni s tim nemaju iskustva. Cijela obitelj se pomirila s ovim ali ja nikako ne mogu. Lokalna terapija je mogla dovesti do smanjenja tumora, a ova venska je samo u palijativne svrhe. Trazim pomoc dalje, poslala sam njegove nalaze Acibademu u Turskoj i zakazala termin u Radiochirurgiji pa cu vidjeti ima li ikakve sanse privatno za neko lokalno lijecenje koje bi moglo zaustaviti tumor. Ovo je njegov nalaz biopsije: Histoloski tumorsko tkivo gradeno: - od tubula te tracaka - atipicne epitelne stanice Histoloski gradus: G II (umjereno diferenciran) Resekcijski rub: pozitivan Imunohistokemijska analiza: CK7 pozitivan TTF-1 negativan Hepatocyte: negativan CK20 negativan Chromogranin A negativan Glypican-3 negativan CDX2 negativan Primljeni limfni cvor bez tumora. Histoloski nalaz u primljenom i pregledanom materijalu, obzirom na histolosku sliku te rezultatu imunohistokemijske analize odgovara adenokarcinomu. Prema imunofenotipu tumora u prvom redu dolazi u obzir tumor pankeratobilijarnog sustava te zeluca. Obzirom na dobivene klinicke podatke diferencijalno dijagnosticki nalaz se moze uklopiti u sliku kolangiokarcinoma. PET/CT nalaz je pokazao da nema nigdje drugdje tumora, samo ovaj velicine 12 cm. Hvala vam puno jos jednom na vremenu i pomoci jako puno mi znaci i znam da ce vam se vasa dobrota vratiti visestruko.
|
|
|
Post by sarky on Dec 27, 2018 10:53:44 GMT 1
Pozdrav Zeljkaa!
Situacija kod vas je dosta komplicirana, ja nisam liječnik ali sam dosta čitala kada se moj tata liječio i koliko se sjećam, kemoembolizacija se radila kod primarnog tumora jetre (hepatocelularni karcinom), ne znam kakva je bila situacija sa tumorima drugih primarnih sijela koji su metastazirali na jetru i dali se što promijenilo u međuvremenu.
Prema PHD nalazu, kod tvog svekra se radi o metastazi na jetri (bez obzira na njenu veličinu), ne može se točno odrediti koje je primarno sijelo jer je PET/CT pokazao da primarnog tumora nema nigdje, međutim prema ovome što su vam napisali sumnjaju na primarni tumor žućnih vodova, žućnjaka, gušterače ili želuca.
Na žalost, takvi tumori se relativno često javljaju, da se ne može odrediti primarno sijelo tumora već postoje samo metastaze i samim time ih je puno teže liječiti. I moj tata je bio jedan od tih samo sa potpuno različitim tipom tumora od tvog svekra.
Vanda će ti prokomentirati malo detaljnije nalaz, ja tu nisam stručnjak. Mogu ti samo poručiti da se držite i borite. Nije loše što si kontaktirala Radiokirurgiju, možda postoji mogućnost da se tumor pozrači tamo pa i smanji i tko zna, možda će postojati kakva šansa za operaciju.
|
|
|
Post by zeljkaa on Dec 28, 2018 9:27:56 GMT 1
Pozdrav Zeljkaa! Situacija kod vas je dosta komplicirana, ja nisam liječnik ali sam dosta čitala kada se moj tata liječio i koliko se sjećam, kemoembolizacija se radila kod primarnog tumora jetre (hepatocelularni karcinom), ne znam kakva je bila situacija sa tumorima drugih primarnih sijela koji su metastazirali na jetru i dali se što promijenilo u međuvremenu. Prema PHD nalazu, kod tvog svekra se radi o metastazi na jetri (bez obzira na njenu veličinu), ne može se točno odrediti koje je primarno sijelo jer je PET/CT pokazao da primarnog tumora nema nigdje, međutim prema ovome što su vam napisali sumnjaju na primarni tumor žućnih vodova, žućnjaka, gušterače ili želuca. Na žalost, takvi tumori se relativno često javljaju, da se ne može odrediti primarno sijelo tumora već postoje samo metastaze i samim time ih je puno teže liječiti. I moj tata je bio jedan od tih samo sa potpuno različitim tipom tumora od tvog svekra. Vanda će ti prokomentirati malo detaljnije nalaz, ja tu nisam stručnjak. Mogu ti samo poručiti da se držite i borite. Nije loše što si kontaktirala Radiokirurgiju, možda postoji mogućnost da se tumor pozrači tamo pa i smanji i tko zna, možda će postojati kakva šansa za operaciju. Draga Sarky, hvala od srca na pojasnjenju nalaza. Mi smo do neki dan mislili da se radi o primarnom karcinomu jetre, medutim onkolog nam je pojasnio jednako kao i vi. Oni ce ga tretirati kao kolangiokarcinom i razmatraju opciju embolizacije, mi drzimo fige i polazemo nade da ce barem pokusati... Rekli su nam da klasicna venska kemoterapija u ovim slucajevima ima jako, jako slab odgovor tako da u slucaju da se ipak odluce na nju svi znamo sta to znaci. Hvala jos jednom na pomoci i zelim sretne blagdane vama i cijeloj vasoj obitelji.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 2, 2019 9:37:46 GMT 1
Nemam što dodati na ono što je Sarky napisala - sve je rekla. Kad su vam već preporučili Essen, ja bi I tamo pitala. Sretno!
|
|
|
Post by ninanina on Jan 26, 2024 22:31:11 GMT 1
Ljudi, trebam pomoć, je li ovaj podforum još aktivan?
|
|
squo
Frend svima
Posts: 126
|
Post by squo on Jan 31, 2024 0:19:24 GMT 1
Pisi ..nije da je forum ful aktivan al pisi..ima tu starih boraca koji dodju i nastoje pomoc savjetima, podrskom, a nekako lipo je znat i da neki pojedinci samo citaju..mozda im i samo to pomaze...al viruj mi lakse je kad sve izbacis iz sebe makar ne dobila nikakvu povratnu informaciju iako sumnjam..znam i tko ce ti se javit ❤️ Ja sam dosla isto na forum kad je vec recimo zamro al mi je sluzio i jos uvijek sluzi kao dnevnik moje borbe sa maminom dijagnozom i zdravstvenim sustavom. I vjerovatno cu se ovdi uvik vracat..i kad nje jednog dana ne bude. I kakva god je borba kod tebe zelin ti od srca puno puno snage i pozitive..jer svaki dan je dar kojeg moramo iskoristit najbolje sta mozemo...i zdravi i bolesni... veliki pozdrav
|
|
|
Post by ninanina on Feb 5, 2024 22:08:36 GMT 1
Hvala, draga Squo. Mama ima karcinom jetre. Opsjednuta sam time da znam/naslutim da kraj dolazi. Ima dobrih i loših dana. Trenutno sam van sebe od straha. 82 su joj godine. Upravo sam je odvela u wc i nisam je mogla vratiti bez pomoći muža. Jedva da je mogla noge pomaknuti. Iako sam to u nekom momentu i očekivala sad se pitam je li to to. Je li sad konačno pala u postelju i koliko će se patiti još, a i ja s njom.
|
|
squo
Frend svima
Posts: 126
|
Post by squo on Feb 9, 2024 22:41:45 GMT 1
Hvala, draga Squo. Mama ima karcinom jetre. Opsjednuta sam time da znam/naslutim da kraj dolazi. Ima dobrih i loših dana. Trenutno sam van sebe od straha. 82 su joj godine. Upravo sam je odvela u wc i nisam je mogla vratiti bez pomoći muža. Jedva da je mogla noge pomaknuti. Iako sam to u nekom momentu i očekivala sad se pitam je li to to. Je li sad konačno pala u postelju i koliko će se patiti još, a i ja s njom. Znam da ti je ful tesko..jedna je mama..i znan da unatoc njenoj teskoj bolesti tesko mozes zamislit zivot bez nje..bitno da je skupis snagu i budes uz nju koliko god lose bilo..iz dana u dan..nek bude okruzena ljubavlju dok srce kuca..samo da ne boli...
|
|