anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 9, 2015 21:42:27 GMT 1
Dragi svi ovdje, moram negdje napisati i pitati. Nažalost tatina operacija nije prošla kako smo očekivali. Na kraju su ugradili samo stent, odstranili dio jetre i žučnu kesu. Karcinom se počeo širiti od žučne kese, kroz žučovode u jetru i gušteraču. Doktor kaže da je to najgori mogući oblik, rekao je i naziv al od svega nisam bila u stanju upamtiti. Točne nalaze biopsije još treba sačekati, ali situacija je loša. Doktor predlaže kemoterapiju i zračenje, tata djelomično zna dijagnozu, jer je liječnik tako savjetovao, jer je rekao da vidi da je jak i odlučan i ne želi mu upropastiti nade. Mi se svi nadamo da će ipak s nama biti što duže, da neće previše patiti i da će te kemoterapije barem malo usporiti bolest i dati nam još vremena, jer nama je ovo grozno. Vjerujem da je svima vama ovako teško kao meni, zato i pišem ovdje. Borit ćemo se do zadnje kapi krvi što bi se reklo, ne predajemo se i ne dižemo ruke.
zato vas molim da mi napišete gdje ste kupovali te pripravke za imunitet... čitala sam o aroniji je netko pisao, nekim čajevima, ulje konoplje...
gdje to ljudi sve nabavljate, molim vas od srca da mi kažete da sve to nabavimo i pokušamo spasiti što se spašavat još može, već kad tata ima volju i želju sve probati i sa svime se suočiti i boriti se s tom bolesti koliko god bude mogao.
Ne moram govoriti da sam dušu i srce isplakala, jer sam posebno za njega vezana i on je moje sve, a sad osjećam da sve gubim. Hrabrim tatu, mamu, sestru, obitelj, al ne uspijevam hrabriti sebe. kako ste se vi nosili s time?
|
|
|
Post by velebit1velebit1 on Feb 10, 2015 0:36:46 GMT 1
Anana, imam nekih iskustva s uljem, što bi ti moglo pomoći. Poslao sam ti poruku na PM.
|
|
|
Post by sarky on Feb 10, 2015 9:42:00 GMT 1
Draga anana, tvoj tata izgleda ima karcinom žučnjaka koji se onda proširio na gušteraču, jetru...To je vrlo rijedak karcinom, našla sam podatak da se u SAD-u godišnje dijagnosticira oko 3000 novih slučajeva. Na žalost, situacija nije baš najbolja, ali morate se boriti i nikad se ne zna. Ima slučajeva gdje su pacijenti sa stage IV gallbladder cancer preživjeli 5 godina uz različite terapije (jedan primjer www.aarp.org/health/conditions-treatments/info-11-2012/fighting-cancer-edie-sundby.5.html), pa zašto i tvoj tata nebi bio među njima. Iako morate biti svjesni situacije (kao što i jeste) i da je sad izlječenje teško moguće, čuda se događaju i možda se baš vama dogodi jedno takvo čudo. Znam da ovo možda ne zvuči ohrabrujuće, ali na isti način se i mi tješimo i borimo, jer drugo ne možemo. Moj tata ima mikrocelularni karcinom nepoznatog primarnog porijekla, u trenutku dijagnoze on je bio toliko loše da su mu dali mjesec dana života. Ali nije se prepustio bolesti nego se odlučio boriti kako god zna i može, unatoč jakim bolovima i tome što je više od 2 mjeseca bio skoro nepokretan u krevetu, unatoč tome što mu je jetra počela otkazivati jer je bila prepuna metastaza i što je izgubio 30 kila u mjesec dana. Dobio je kemoterapiju i srećom odgovorio jako dobro na nju i metastaze su se počele povlačiti a njegovo stanje svaki dan poboljšavati. Danas je prošla godina i 8 mjeseci od dijagnoze, bolest je i dalje prisutna, do sad je stanje bilo stacionarno (ne prima više kemo od 7 mjeseca prošle godine), i sad čekamo nalaz pet-ct-a da vidimo što će biti dalje. Ali ne predajemo se, borit ćemo se i dalje i nadati se čudu. Tata se super osjeća, kao da nije bolestan, vratio je sve kile izgubljene i izgleda kao i prije bolesti. Ja i vama želim da stanje krene na bolje sa kemoterapijom i da tata bude još dugo sa vama, kao i moj sa nama, pa makar da se bolest dugo drži pod kontrolom ako se već ne može izlječiti. Od pripravaka moj tata pije samo beta glukan (kupujemo Imunosal u ljekarni) i pije kurkumu u kapsulama (jer su neka istraživanja pokazala da pomaže u borbi kod karcinoma, nije skupa pa zašto ne pokušati). Pio je i sok od aronije, dobio je na poklon pakiranje od 3 litre soka iz Austrije, ali može se naručiti preko interneta taj koji je moj tata imao. S tim da je kod nas sad puno proizvođača aronije (mislim da su čak osnovali i svoju zadrugu) koji sami prave sok i druge proizvode i prodaju, cijena bude oko 100 kuna po litri. Nije baš jeftino ali pije se po pola deci ujutro na tašte pa ajde, onda i potraje neko vrijeme. Mome tati je taj sok pomogao kod podizanja hemoglobina (uz preparate željeza koje pije) jer mu je bio jako jako nizak poslije prve kemoterapije (svega 78). Ima je i za kupiti u Bio&Bio dućanima, u ljekarnama isto. Sa uljem nemam iskustva tako da ti ne mogu reći ništa o tome. Točno znam kako se sad osjećate, i ja sam plakala od dana kad je tata saznao da ima metastaze na jetri sve dok nije krenuo sa kemoterapijama. Njemu se stanje brzo pogoršavalo u tih mjesec dana prije nego je krenuo sa terapijom, i još su ga u našoj općoj bolnici otpustili doma bez terapije, rekli nam da nema pomoći i da možemo samo čekati. Tata je bio toliko jadan, toliko tužan, a ja ljuta na njih, čak sam se i sa ujnom posvađala oko toga i nisam se dala, odveli smo tatu u Zagreb gdje su napravili punkciju metastaze na jetri i postavili dijagnozu i krenuli sa kemoterapijama. Taj dan kad je tata primio prvu kemo, raspoloženje mu se skroz promijenilo, kad je vidio da ga doživljavaju, da se trude oko njega i da su ga odlučili liječit odmah je bio bolje volje i optimističan. I mi smo se smirili kad smo vidjeli da ide napokon na bolje. Živimo dan po dan, sa malo više opreza oko njega, ali kao i prije bolesti, ne razmišljamo puno o tome (zapravo ja razmišljam svaki dan ali u sebi, ne mogu si pomoć) i rješavamo situacije kako dolaze. Sad je najvažnije da se tata oporavi od operacije, da počinje dobivati na težini (neka jede sve što voli, nemojte ga ograničavati puno) i bit će malo lakše kad krene na kemoterapiju. A ja vam od srca želim da kemoterapija djeluje i da vam se dogodi čudo kojem se svi toliko nadamo! Sretno i veliki pozdrav tati optimistu i borcu!
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 10, 2015 12:44:49 GMT 1
Draga sarky, hvala na savjetu. sve ćemo mi to nabaviti od imuno preparata. Imaš možda naziv kako se zovu te kapsule sa kurkumom, to kupiš u lijekarni? Hvala na podršci.
|
|
|
Post by sarky on Feb 10, 2015 13:19:55 GMT 1
Draga sarky, hvala na savjetu. sve ćemo mi to nabaviti od imuno preparata. Imaš možda naziv kako se zovu te kapsule sa kurkumom, to kupiš u lijekarni? Hvala na podršci. Kupiš kurkumu čistu (ima u konzumu, billi, ...) i prazne kapsule u ljekarni i napuniš. Kurkuma oko 15 kuna, kapsule oko 25 kuna. Inače ima i za kupiti gotove kapsule u Bio&Bio za 200 kuna, ali mislim da se ovo puuuno više isplati a nije ih nikakav problem napuniti.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 10, 2015 21:19:49 GMT 1
Hvala, lako ja to napunim samo kad znam gdje se kupuje.
|
|
|
Post by jj on Feb 11, 2015 19:32:45 GMT 1
Anana, žao mi je kaj je ispalo ovak. Neće biti lako, ali treba se boriti i napraviti najbolje kaj se može. Ne dajte se!
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 17, 2015 22:42:02 GMT 1
Pozdrav svima,
nakon svih ovih dana prepunih šokova imam potrebu nešto napisati. Stigli su konačni nalazi (doduše još se nalaze kod liječnika, ali mi je objasnio u detalje o čemu se radi). Tati je primarni karcinom jetre proširio se na žučnu kesu, žučovod, neke žile i gušteraču. Ugrađeni stent ne djeluje i on je i dalje pod žuticom i temperaturom 38. Temperaturu snižavaju tj. održavaju oko 37 koliko mogu jer ga visoka temp. jako oslabljuje. Sutra planiraju ugradnju stenta direktno u jetru izvan žučovoda, ako bi ikako uspjeli potaknuti otjecanje žuči. Jedan režanj jetre su odstranili, dva režnja zbog neotjecanja žuči su po preopterečenjem i praktički su disfunkcijonalni, tako da stent planiraju uvesti u 4. koliko toliko još zdrav režanj. Doktor mi je čak i rekao naziv karcinoma, međutim od svih informacija ja sam jednostavno zaboravila, uglavnom radi se o najgorem mogućem obliku, sa jako uznapredovalim stadijem. prognoza je loša, da lošija bit ne može.
Ruši mi se svijet pod nogama, tatu i dalje tješimo, veseli smo s njime, ali nije on glup. Počeo je shvaćati da mu prognoza nije najbolja.
Ukoliko ne uspostave donekle rad jetre, neće moći primiti nikakvu terapiju niti išta više, a jetra će mu ubrzo otkazati.
Znam da možda nisam na dobroj temi, jer tumor gušterače kod mog tate je zapravo metastaza, ali nemam mjesta gdje me netko može razumjeti bolje od vas.
Ostaje mi nada i molitva da će uspjet srediti jetru da bar još malo fukncionira da barem krene na kemo, da možda poživi još koji mjesec.
Strašno mi je teško, a vi svi dobro znate taj osjećaj straha i brige, pomiješan sa ljubavi i željom da se to ne događa baš nekome koga neizmjerno volite.
|
|
|
Post by tatica on Feb 18, 2015 3:31:37 GMT 1
Anana, jako mi je žao zbog jako loših vijesti o tatinom uznapredovalom tumoru i metastazama što su se proširile.... Jako dobro mi je poznat taj osjećaj koji sada imaš sa svojim tatom.. i jedino što ti mogu savjetovati, sada iz drugog gledišta je da se skupa borite sa tatom, koliko god to možete, i da mu pružate stalno podršku i nadu... Najgore je kad čovjek izgubi nadu... ali isto tako, provodite sa tatom u nekim lijepim mislima, pa i planovima,i razgovorima što više vremena, pokušavajući što više "zaboraviti i ne biti opterećeni" sa osjećajem bezizlazne situacije sa razvojem bolesti. Još uvijek nije sve završeno, i dobro je dok god se liječnici bore da mu olakšaju i pomognu koliko god je to moguće. Znači, da još uvijek ima neke nade, pa makar i najmanje- jer nekad iznenadi i taj najmanji tračak i može na koncu dovesti do nekakve duže remisije. Daj Bože da se to ostvari i u vašem slučaju...
|
|
|
Post by sarky on Feb 18, 2015 8:38:02 GMT 1
Draga anana, ne znam što bi rekla Znam kako vam je teško, i nadam se da će ipak uspjeti staviti taj stent da se tata malo oporavi i dobije priliku za borbu. Uz tebe smo svi mi ovdje na forumu. Držite se i budite hrabri, iako znam jako dobro koliko je to teško. Budite uz tatu, bodrite ga i hrabrite, jer njemu je najgore.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 18, 2015 23:54:42 GMT 1
Dragi svi, tati je uspješno ''instaliran'' (kako on kaže) drugi stent direkt u jetra. Radi se o vanjskom drenu i vidi se da žuč sada otiće iz jetra, a on je odmah nakon zahvata već nakon 2 sata osjećao olakšanje i temperatura mu je pala na ''zdravih'' 36.8. To nas raduje, posebno njega, ali ne želimo trčat pred rudo dok na liječnik ne potvrdi da je zahvat uspio. Ono što mene zanima, a vjerojatno ste i svi vi okrenuli nebo i zemlju suočivši se sa dijagnozama vaših. Međutim mene stalno muči jedna stvar. Bez obzira na uznapredovao stadi, zašto oni njemu ne žele uraditi tu Whippleovu operaciju. koliko sa skužila po slikama sa prvotnog plana operacije na koju je trebao ići tim zahvatom odstranili bi dvanaestnik, i cijeli žučovod (ili veći dio). Želudac bi spojili na tanko crijevo, oboljeli dio gušterače isto tako, kao i jetru sa žučovodom. Meni sad nije jasno zašto oni ne bi pokušali njemu transplatirati jetru, pa ova mu već sada je spojena sa tankim crijevom stentom (sada plastičnim koji se mijenja, ako se stanje popravi ugrađuju mu metalnu koja je do kraja života). zar taj stent ne bi u tom slučaju zamjenio žučovod kao što to sada radi, jer njemu žučovod nije funkcionalan. Mislim da ja pitala liječnika i ponudila se kao živi donor, međutim on je rekao da to nije praksa... PRAKSA... njima nije praksa sve što nema dvobrojčano 5 godišnje preživljavanje i postoji mogućnost povratka bolesti. Nisam liječnik, razumijem donekle fiziologiju čovjeka, ali postoje istraživanja gdje su ljudima transplatirali jetru bez obzira na metastaze. Neko je spomenu krvne žile... zar se ne mogu one zamjeniti stentovima, kako to riješavaju onda na srcu... glavne žile navodno mu nisu zahvaćene nego neke male u okolici jetre koliko sam uspjela shvatiti iz svega. Čovjek može živjeti i bez gušterače, uz inzulin naravno... ne shvaćam!
iskreno ne znam zašto to sve vama piše, mislit ćete da sam luda i da tatu želim nakrcati sa kojekakvim stentovima isl., ali meni nije jasno kako postoje istraživanja od 1991-1999 za to, a liječnici to još ne uvode zbog nekakvog Milanskog pravila kod karcinoma jetre i transplatacije. To njima nije praksa... neznam... samo se hvatam za svaku informaciju i nadam se naći neko ''čudo'' medicine koje bi mu pomoglo...
|
|
|
Post by sarky on Feb 19, 2015 8:49:55 GMT 1
Ista sam pitanja imala i ja kad smo se suočili sa tatinom dijagnozom. Moj tata nije imao ni komadić zdrave jetre, cijela je u potpunosti bila prekrivena metastazama, isto je imao žuticu jer su mu metastaze pritiskale žućovode. Trebao je dobiti stent, ali zbog njegovog lošeg stanja bilo je upitno da li bi mu kirurg uopće odlučio stavljati stent. Na kraju su se ipak odlučili da probaju sa malim dozama kemoterapije na koju je odlično reagirao. Iako, moj tata ima vrstu karcinoma koja je osjetljiva na kemoterapije i zračenja (vjerojatno zato ju je i dobio, unatoč lošem općem stanju i nalazima), ali nije se očekivalo da bi imaš baš tako dobar odgovor. Imali smo sreće...
Ono što ja kao laik znam je da se Whipple radi kod tumora gušterače koji se nije proširio na udaljene organe (kao primjerice jetru), ali kad i nema metastaza a ako otkriju da udaljeni limfni čvor ima u sebi tumorske stanice (limfni čvor koji se ne nalazi uz gušteraču, nego npr dalje u abdomenu), znači da je tumor metastazirao i ne radi se Whipple nego samo premosnica ako je potrebno. To je ono ugrubo što ja kao laik znam (možda se javi netko tko malo više zna o tome pa ti objasni, možda dr radić). Kod karcinoma jetre (hepatocelularni karcinom) se ne radi Whipple. Ja nisam kirurg i ne znam kakvo je stanje kod tvog tate, ali pretpostavljam da bi izvadili sve od tumora van da se moglo izvaditi, jer dio jetre su mu maknuli i žućnjak, znači da su ipak pokušali nešto. Ovo što je ostalo, moguće je da je tumor zahvatio glavne krvne žile i da su ga dirali tata bi iskrvario na stolu. To ja samo nagađam, trebala bi pitati kirurga zašto nisu izvadili sve, i dali se uopće moglo izvaditi sve, on će vam to najbolje objasniti.
Transplantacija jetre se ne radi baš često kod primarnog raka jetre, koliko sam ja pročitala, samo kad je dijagnosticiran u ranom stadiju i kad se nije proširio izvan jetre. Jer kad tumor metastazira izvan jetre, čak i da izvade apsolutno sve metastaze i presade jetru, u tijelu uvijek ostane tumorskih stanica i mikrometastaza koje se ne vide, a vrlo brzo se opet pojave na novoj, transplantiranoj jetri. Osobe koje prođu transplantaciju, doživotno moraju uzimati lijekove koji potiskuju imunološki sustav da nebi došlo do odbacivanja organa, a to znači da je tijelo još više podložno nastajanju tumora ili povratku metastaza jer nema prirodnog imuniteta koji bi se bar donekle borio protiv toga. I vrlo brzo bi se pojavile nove metastaze na novoj jetri, a vjerojatno bi bio i u lošijem stanju zbog potisnutog imuniteta.
Dobro je to što su mu uspjeli staviti stent i riješiti bar donekle taj problem sa žući. Sad je najbitnije da se tata oporavi i da krene sa liječenjem. Pitajte za liječenje, iako bi o tome trebali razgovarati sa onkologom, pokušajte i njega dogovoriti što prije da ne gubite vrijeme, a kirurga pitajte dali možda postoji mogućnost radiofrekventne ablacije preostalih metastaza (bilo bi super kad bi se to moglo).
Dobro se informiraj, nemoj sad tražiti članke o transplantaciji jer na žalost, praksa je da se ne radi u ovakvim slučajevima, objasnila sam ti zašto. Informiraj se o načinima liječenja, potraži možda neku studiju i slično. I sva pitanja koja ti se u međuvremenu pojave zapiši da možeš kasnije pitati liječnike što i kako.
Pokušajte unatoč situaciji zadržati optimizam, bit će puno lakše boriti se, jer to je sve što sad možete, boriti se na sve načine.
Imaš podršku svih nas ovdje, za sve što ti nije jasno, slobodno se javi, pa i onda kad se samo želiš ispucati i izbaciti iz sebe ono što osjećaš. Meni je puno lakše kad mogu ovdje razgovarati sa ljudima koji me razumiju i koji su sve to prošli ili prolaze.
Budite hrabri i ja vam od srca želim uspješnu borbu!
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Feb 19, 2015 10:50:40 GMT 1
|
|
|
Post by Vanda on Feb 19, 2015 11:19:23 GMT 1
Draga Anana, tvoje postove sam premjestila u novu temu koja će bolje odgovarati dijagnozi tvoga tate.
Sarky ti je dobro objasnila zašto transplantacija nema smisla. Razumijem da ti se čini da su protokoli zid koji vas onemogućavaju, ali protokoli i prakse nisu izmišljeni da bi se ljude onemogućavalo u liječenju, nego da bi ih se zaštitilo od nekontroliranog eksperimentiranja. Naime, svi protokoli rezultat su dogotrajnih ekstenzivnih kliničkih istraživanja i dokazano su najbolji koje trenutačno imamo. Naravno, postoje klinička ispitivanja, ali ona se rade kontrolirano i nakon vrlo ekstenzivnih pretkliničkih ispitivanja. Whippleova operacija je prilično dugačka i teška, nema je smisla raditi ukoliko ne uklanja sav tumor. Jer sama operacija će tatu oslabiti i onda dajete šansu metastazama da buknu i u biti ste mu naštetili, a ne pomogli i produljili mu život. Drugo, upitno je da li bi ti bila dobar donor tati za jetru bez obzira na krvno srdostvo. Ako ne bi bila dobar donor, organi se prilično dugo čekaju.
Kažeš postoji istraživanje iz 1991 - koji su zaključci tog istraživanja? Koliko je veliko bilo to istraživanje? Da li je itko ponovio rezultate tog istraživanja? Možda je samo istraživanje pokazalo da nema neke koristi od te prakse ili je korist jako slaba. Da li je dijagnoza pacijenata uključenih u tu studija bila slična dijagnozi tvog tate? Kužiš, ima puno stvari na koje moraš obratiti pažnju kad čitaš istraživanja, a na neka je teško obratit pažnju ako nisi medicinar, unatoč znanju fiziologije. Ovo ti stvarno govorim dobronamjerno, ja sam biolog koji već 8 godina radi u biomedicini i imunologiji. Kod kliničkih stvari, treba ti ipak i neko kliničko znanje. Naravno, tvoje je pravo da postavljaš pitanja i apsolutno ih postavljaj i nama i kirurgu!
S obzirom na tešku dijagnozu, razmislite da uključite tatu u neko kliničko ispitivanje. Vaš onkolog bi vas trebao moći savjetovati o kliničkim ispitivanjima koja su dostupna za tatinu dijagnozu u Hrvatskoj. Mi ovdje možemo pomoći sa potragom za kliničkim ispitivanjima u inzoemstvu ukoliko je to nešto što biste voljeli probati.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 19, 2015 11:24:42 GMT 1
Hvala Vanda što si otvorila novu temu, ja ovako zbunjena nisam se ni sjetila to napraviti.
Meni je u krvi istraživanje zato kopam po raznoraznim istraživanjima i pokušavam pročitati što god, samo da osjetim da ipak nešto pokušavam. Baš ću pitat kirurga da mi da kontakt onkologa s kojim je on u kontaktu da vidim dal postoji ta mogućnost radiofrekventne ablacije. Nisam nikad čula za to, hvala sarky...
Mi smo svi ja bi rekla preoptimistični, posebno kad vidimo tatu da je dobro, da s nama normalno priča o svemu, da jede ko termit, ima želju za šetanje, jedva čeka doć doma da šeta svog psa i onda u meni dođe neki osjećaj kao da je on sasvim zdrav čovjek i da nema te proklete bolesti.
Našla sam nekoliko studija do pomaže kod karcinoma jetre (najveći utjecaj ima na apetit, imunitet i olakšavanje nuspojava kemo) spoj (ako sam dobro skužila) AHCC koji je produkt nekih japanskih gljiva. čak sam od vrhunske liječnice iz Švedske dobila preporuku za taj preparat. Ona mi ga je poslala, danas je baš stigao. Inače se može i kod nas kupiti, ali ja to nisam znala dok mi ona nije rekla naziv. radi se o nekom Immuno FD od EuroVita. Nemam pojma možda je smeće, možda valja, možda je sve uzaludno, ali ako ništa tata kad čuje za tako nešto dobije odmah volju probati baš sve što se može, pa je rekao će odabrati što mu bude najfinije.
Našla sam isto nekoliko radova i preporuka za aroniju, pa će i to piti. Za njenu učinkovitost sam se i sama uvjerila kad sam bila bolesna. Na sreću nije se radilo o ovako teškim bolestima, ali imala sam jako narušen imunitet da sam počela obolijevati ponovno od bolesti koje sam preboljela kao dijete i za koje kažu da kad jednom preboliš da više ih ne možeš dobiti. Onda sam na preporuku počela pit aroniju i u 3 mjeseca sam potpuno se oporavila. mislim ona je fina i ne vidim razlog da bi mu škodila, ako ništa barem kao zamjena za čaj i vodu.
Puno sam tekstova našla o koristima i dobrim učincima konopljinog ulja baš za karcinom jetre. Nisam još sigurna dal bi mu to predložila ili ne... ima netko od vas iskustva s time?
|
|
|
Post by Vanda on Feb 19, 2015 13:42:56 GMT 1
Imuno AHCC ti je vrlo slična stvar kao i beta-glukan. Radi se o glikanima (dakle polimerima šećera) koji grade staničnu stijenku brojnih gljiva, a naše tijelo ih nema. Popularno ih je povezivat sa japanskim gljivama jer to zvuči egzotično, no ima ga i u običnom pekarskom kvascu. Naš urođeni imuni sustav (makrofazi i NK stanice u ovom slučaju) prepoznaju te glikane kao prijetnju i aktiviraju se. Kako je u imunom sustavu sve povezano, aktivacija makrofaga i NK stanica dovodi i do aktivacije stanice adaptivne imunosti. TO je teorija. U praksi nema kliničkih ispitivanja koja bi pokazala da beta-glukan ili ImunoAHCC ili analogni polisaharidi imaju ikakvo djelovanje kod bolesnika sa rakom. Ima nešto studija na eksperimentalnim životinjama. Ono što se čini da je bitno je da lanci polisaharida trebaju biti što dulji. Što su dulji, to je bolje biološko djelovanje. E sad, s obzirom da se radi o pripravku koji se pravno tretira kao dodatak prehrani, kontrole tih pripravaka su vrlo slabe. Na malo njih ćeš uopće i naći podatak o duljini lanaca. Dakle, lako je moguće da puno platiš, a za ništa jer nisu izolirali lance polisaharida dovoljne duljine. Sve informacije o ovome pronašla sam na Pubmedu i znanstvenim radovima.
Ja sam uzimala beta-glukan tijekom svojeg liječenja. Je li pomogao, ne znam. Liječenje raka koji sam ja imala ionako ima 90% uspješnost. Kupovala sam neki koji je koštao cca 700 kn (bijela kutija, plava etiketa). Ima i puno skupljih opcija - a nisam baš uvjerena i sigurna koliko je ta visoka cijena opravdana. Moja topla preporuka je da, ako tata krene na kemo, da ne uzima imunoAHCC ili beta glukan dan prije, na sam dan i dan nakon kemo da ne opterećuje jetru.
Drugo, samog beta glukana imaš i u nekim namirnicama - dakle sve što ima kvasac, imat će u sebi beta glukan. Isto tako, ima ga dosta u ječmu. O ovome imaš dosta na našem podforumu alternativni pripravci.SVe ovo vrijedi i za ulje konoplje i aroniju i sve alternativne pripravke.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 19, 2015 21:08:12 GMT 1
Draga Vanda hvala puno na obrazloženjima. Mi ne očekujemo da će išta od toga njega izliječiti, realni smo i želimo mu dati samo nešto što će mu olakšati i popraviti mu imunitet. Sve je to ja bi rekla mali flaster na ranu, ali već kad on želi probat to sve ne želim ga sputavati niti mu braniti ima pravo se boriti i vjerovat da mu možda nešto pomaže. Odličan savjet si nama dala za (ne)uzimanje pripravka prije kemo, nisam o tome razmišljala.
Čitala sam podforum i sve o ječmu i ostalim pripravcima i prijedlozima za prehranu. Već je tata rekao da mu kupim ječam kad dođe doma da jede to, jer sad u bolnici mu daju 3 obroka + 4-5 infuzija pa da nema potrebe za dodatnom hranom.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 20, 2015 7:33:30 GMT 1
Nema ma cemu, zato smo ovdje. ☺
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 22, 2015 20:30:48 GMT 1
Pozdrav svima,
zanima me da li netko zna koliko vremena pređe da se povuče žutica? Tati kateter funkcionira, već mu se ocjedilo nekoliko litara žući, ali se jako polako ''odžućuje'' pa ne znam sad dal je to normalno ili nije. Njegovog doktora je tako teško uhvatiti, čovjek je stvarno super i posvećen pacijentima 100%, ali se teško dolazi do njega. Pa sam zabrinuta dal je to što se toliko cijedi dobro ili loše, dal se stanje jetre poboljšava uopće... milion pitanja... možda netko od vas ima koji odgovor ili iskustvo.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 26, 2015 11:23:58 GMT 1
Pozdrav svima čitajući postove na drugim temama shvatila sam da neki od vas bolje razumiju ove nalaze pa eto pišem,
dobila sam dio tatinih nalaza i tamo piše svašta. Nešto mi je jasno, međutim neki pojmovi su mi nejasni, pa ako ima netko tko to razumije bila bi zahvalna na obrazloženju. Na biopsiji mu je uzeto: 1. uzorak iz jetre i.o. 2. žučni mjehur s tumorom i.o. 3. čvor sa duodenuma 4. čvor sa omentuma 5. biopsija pankreasa (2x)
patološka dijagnoza: i.o. 1. CARCINOMA i.o. 2. CARCINOMA
1. LIPOMA 3. CARCINOMA METASTATICUM PANCREATIS
Opis: i.o. 1. uzorak iz jetre histološki je žuto-smeđi komadić promjera 1 cm koji se u cijelosti uklopi i pregleda. Histološki radi se o samom tumorskom tkivu građenom od solidnih nakupina pojedinačnih atipičnih, gotovo anaplastičnih epitelnih stanica. nema očuvanog tkiva
i.o. 2. žučni mjehur s tumorom je otvoreni žučni mjehur 7:4 cm, zadebljale stjenke do 0,7 cm. u području vrata žučnjaka nalazi se jasno ograničeni tumorski čvor promjera 4 cm koji je histološki građen od solidnih nakupina pojedinačnih atipičnih epitelnih stanica koje su na više mjesta gotovo anaplastične. Imunohistokemijski opisane atipične epitelne stanice pozitivne su a CK7, CK AE1/AE3, CEA te CK8/18, dok su negativne na CK20 i CEA 19-9.
1. čvor duodenuma je jasno ograničeni čvor promjera 2 cm koji se u cijelosti uklopi i pregleda. Histološki čvor je građen od zrelog masnog tkiva koji je zaokružen čvrstom, tanjom vezivnom čahurom.
2. čvor s omentuma je komad smeđe-žutog tkiva koji mjeri 4:3:1 cm. Histološki radi se o zrelom masnom tkivu i vezivnom tkivu rubno prožetog svježim krvarenjem.
3. Biopsija pankreasa - dva cilindra duljine 2 cm. Histološki oba su uredni parenhim tkiva gušterače. Rubni dio jednog cilindra nadomješten je tumorskim tkivom građenim od atipičnih i gotovo anaplastičnih epitelnih stanica koje u potpunosti odgovaraju onom opisanom pod brojem i.o. 1. i i.o.2
na temelju anamneze i imunohistokemijskog nalaza za primarni ishod tumora u prvom redu bio bi došao u obzir holangiokarcinom.
Tumorski markeri rađeni prije operacije bili su CEA 0,6 (< 3,8), CA 19-9 173,3 (<37,0)
Meni uopće sad nije jasno o kojem se karcinomu radi. Doktor mi je rekao da je u pitanju taj neki najrijeđi oblik i spomenuo taj lipoma, a tu se spominje i holangiokarcinom. ne kužim dal je to isto samo ima dva naziva ili su to samo pretpostavke...
Konačnu odluku i nalaz onkologa bi trebli dobiti do petka. Za sada da je kandidat za kemoterapiju koja se inhibira putem bubrega, a ne jetre. dali bi mu tu terapiju jer da je jetra poprilično u lošem stanju, a trebao bi hitno počet sa kemo. doktor mi je ručno napisao koji lijekovi bi se davali, ali ja taj rukopis baš i ne kužim pokušat ću isčitati. Uglavnom princip bi bio kemo 1. dana i 8. dana, pa pauza 21. dan - jel nekome poznat ovaj model terapije? za sad ga e bi valjda zračili koliko sam shvatila.
Jedino je problem što mu je krvna slika loša i sad moramo ekspresno ju popraviti. tata ima niske eritrocite (3,04), hemoglobin (89), hematokrit (0,266), a visok RDW (17,2) (koliko sam shvatila anemičan je), visoki su mu leukociti (23,3), eozinofilni granulociti (0,7) i segmentirani granulociti (20,74), te monociti (1,17). a niski limfociti (0,7). povišeni su i trombociti (524). Nizak mu je kreatinin (51), malo niži su mu kalij (3,7) i natrij (130). povišeni su: dosta alkalna fosfataza (354), alanin-amilotransferaza (51), gama-glutamil-transferaza (287) - koliko sam shvatila to je sve visoko zbog oštećenja jetre. i naravno CRP je povišen 85.4
Imate li neki savjet s čime bi mogli najbolje popraviti mu krvnu sliku. za sad uzima 3 kapsule na dana beta-glukana i aroniju.
doktor je rekao da bi bilo jako bitno da čim prije mu se popravi krvna slika da bi mogao počet primat kemo, zato vas zaista molim za pomoć. ne da mi se trpat ga sa 100 stvari, a i bojim se da mu sve to skupa ne bude još otežavajuće za jetru koja je i tako već dosta uništena.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 26, 2015 22:11:30 GMT 1
Lipom je dobrocudan tumor masnog tkiva. Tvoj tata ima holangiokarcinom, rak epitelnih stanica jetre koje sacinjavaju zucne vodove.
Super su mi doktori koji popravak krvne slike prebace na pacijenta bez ikakvog konkretnog savjeta. Nemas nas neki 100% djelotvoran nacin za to. Ja bi to savjetovala da tata pokusa sto bolje i raznovrsnije jesti. Bobicasto voce se isto cesto sugerira kao dobro. Kako sad nije sezona, probaj sa Biotta sokovima, imas ih u ljekarnama i DMu. Uz ono sto vec uziimate, mislim da je to i vise nego dovoljno. Za anemiju biste se trebali posavjetovat sa lijecnikom.
Zeza me tablet i imam problema s odgovaranjem. Ako sam sto zaboravila ili te jos sto zanima, molim te pitaj. Da li razumijes engleski?
|
|
|
Post by Vanda on Feb 26, 2015 22:20:37 GMT 1
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Feb 26, 2015 23:47:46 GMT 1
Engleski znam osim nekih strucnih naziva to mi jos nije poznato,al snaci cu se. Hvala za link i obrazlozenje.
|
|
|
Post by sarky on Mar 2, 2015 9:25:26 GMT 1
Draga anana, Vanda ti je već napisala o čemu se radi. Holangiokarcinom je rijedak tumor, kao što vam je doktor već rekao. Kako je tata sad? Jel manje žut? Mom tati je trebalo oko 2 mjeseca da se žutica povuće skroz, jedino što on nije imao dren niti išta slično (nije uopće bio na nikakvoj operaciji) nego je krenuo sa kemoterapijama, i kako su se metastaze na jetri smanjivale i prestale blokirati žućne puteve tako se i žutica polako povlačila. Kad smo primijetili da se žutilo povlači, znali smo da kemoterapija djeluje. Što se tiče jetrenih enzima, kod mog tate su sve vrijednosti enzima bile za duplo veće nego kod tvog tate, jetra mu je bila u potpunosti prekrivena metastazama, smršavio je 30 kila u mjesec dana, a prognoza mu je bila mjesec dana. Tatin hemoglobin poslije 1. kemoterapije je bio 78 (a sa 70 se daje transfuzija). Mi smo tražili od doktorice željezo, jer trebalo mu je nešto konkretno za to željezo od obične aronije, cikle i sličnih stvari i u početku je pio sirup (željezo iz sirupa se bolje iskoristi nego ono u kapsulama, obavezno vitamin c uz to radi bolje apsorpcije), a sad pije kapsule, još je malo ostalo da dođe u normalu. Obavezno krenite sa željezom, da popravi hemoglobin prije kemoterapija, jer će mu kemoterapije svaki put dodatno sniziti hemoglobin, tako da tražite tatinog dokora opće prakse da vam nešto prepiše. Sad, nakon 20 mjeseci i 12 kemoterapija, ostalo je nekoliko lezija na jetri koje su neaktivne (hipovaskularne) i nalaz je takav od 7. mjeseca prošle godine. Ali, na žalost, pojavilo se 5 novih metastaza na mozgu i opet se borimo Kod mog tate se radi o mikrocelularnom karcinomu nepoznatog primarnog porijekla. Glavu gore, skupite snage i u borbu, znam da vam je teško, i meni je teško, ali druge nam na žalost nema
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Mar 2, 2015 22:06:54 GMT 1
Pozdrav Sarky,
Tata stalno ima temperaturu između 38-39, pa mu je spuste do 37. Kad mu je temperatura niža on se dobro drži, al kad mu je tako visoka onda je bezvoljan i jako ga to oslabi. Borimo se s njime da pije beta glukan, nema baš apetit, pa dva dana mu je nešto fino, 3 mu se od toga već povraća. Ciklu ne može više niti vidjeti odmah povraća. Tako da se s time borimo. Bilirubin mu i dalje je 110, pa ga doktor ne pušta kući. I dalje je na infuzijama (NaCl ili glukoza + KCl), daju mu jedan napitka onaj Ensure plus, al izgubio je do sada nekih 17-18 kg. Žut je još dosta, mislim naspram onog prije je puno bolje.
Moj tata doduše ima situaciju da je karcinom je na žučnim vodovima unutar jetre, a metastaze su na gušterači. Ti tumori zapravo blokiraju prolaz žuči u žučovode,. Nadam se da će i njemu pomoć kemoterapija i da će mu dopustiti da krene na nju. Mislim da tati čak i daju sada nešto u bolnici za hemoglobin, al čim izađe odmah ću pitat doktoricu za sirup sa Fe. Hvala za savjet.
Drago mi je što je tvom tati pomogla kemoterapija za jetru, al baš mi je žao što su mu se pojavile nove lezije. Hrabrimo jedni druge i nadamo se najboljem mogućem ishodu bolesti. Držite se i sretno tati. Ako kako mogu ja tebi ili bilo kome drugome pomoći piše, pitajte...
|
|
|
Post by sarky on Mar 3, 2015 9:18:17 GMT 1
Mom tati poslije 1 kemoterapije bilirubin je bio 109, tako da točno znam kako je sad tvoj tata. Iako su enzimi bili puuno viši.
Najbitnije je da se tata sad stabilizira, da se riješi ta temperatura i podigne hemoglobin, jer inače mu neće dati kemoterapiju. Pitajte dali tata prima kakve antibiotike, da nije neka upala u pitanju obzirom na operacije koje je prošao i oslabljen organizam. I pitajte dali mu smijete davati neki pripravak željeza, u ljekarni se može kupiti Floradix sirup, dođe oko 100 kuna i super je za željezo, moj tata ga je na početku pio, pa ako smije onda neka uzima to. I naravno, kupite mu sok od bobičastog voća, ima i biottin od cikle u dm-u za kupiti, neku tekućinu ionako pije (bez obzira na infuziju) pa neka onda pije te tamne sokove koji imaju u sebi željeza.
A za ovaj Floradix pitajte doktora sad na odjelu dal bi ga smio piti, pa ako može neka krene s tim, lakše će se oporaviti kad mu se željezo malo podigne.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Mar 3, 2015 12:46:11 GMT 1
Pitat ću liječnika dal može Floradix uzimati pa da mu kupim. Daju mu cijelo vrijeme od operacije antibiotike, ali nikako da mu temperatura padne na neku normalniju. Temperaturu 36.8 je imamo dva dana odmah nakon operacije i dan nakon što su mu ''usisali'' tu žuč kroz drugi kateter koji su mu ugradili u jetru. Danas da će mu opet vaditi krv i raditi hemikulturu pa da bi možda opet mijenjali antibiotik.
Stvarno se nadam da ćemo to uspjet normalizirati da može krenuti na kemo.
Kupila sam mu i jučer odnijela od biotta sok powerberry, ali nisam sigurna dal ga je pio kasnije. Zadnja dva-tri dana nije imao nikakav apetit, al danas mi se čini da mu se vraća, jer mi je naručio da mu kupim i donesem jedno pecivo i marmeladu od kupina i kompot. A hranu nije spominjao niti išta tražio već 2 mjeseca.
hvala na savjetu Sarky
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Mar 10, 2015 13:54:36 GMT 1
anana, kako je tata? Nadam se da je bolje.
|
|
anana
Novi član
Posts: 43
|
Post by anana on Mar 10, 2015 23:01:07 GMT 1
Hope hvala na pitanju i dobrim željama...
Tata je bolje što se krvne slike tiče, još je anemičan, ali više nije jaka anemija, nego je prešla u kategoriju srednja. Tako dr. rekao ne znam po čemu i kako određuju, al što god da je bolje je od prvotnog stanja. Bilirubin je pao ispod 80, nakon što je dugo vremena bio preko 111, pa je naglo pao na 86 i po današnjim nalazima je još pao. Što je isto super. Uglavnom spava, točnije pokušava spavati.
Tata ima apetit, ali se nažalost jako brzo zasiti pa sad ga moramo ''podsjetiti'' svaka 2 sata da jede, a to nam je malo teže jer je u bolnici, pa ne možemo cijelo vrijeme biti uz njega. Uglavnom jako je slab, ali i dalje psihički je jak i drži se. Prihvaća sve što mu donesemo od pripravaka koje si je odabrao da mu se sviđaju po okusu.
Doktor sad čeka da onkolog odobri početak kemoterapije, a rekao je da tata samo malo ojača i da bi mogao krenuti. Što je tati za psihu isto bila jako važna informacija, jer osjećam da je jako zabrinut da je već 37 dana u bolnici bez terapije protiv svog karcinoma i boji se da se to širi dalje dok čeka mogućnost primanja kemo, tako da je pozitivan u vezi toga i zapravo jedva čeka da to počne primati.
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Mar 11, 2015 11:42:25 GMT 1
Baš mi je drago kada čujem takve vijesti. Moj tata je isto imao karcinom žućnjaka sa metastazama i na žalost bolest je bila jača. Od srca vam želim da pobijedite toga gada!
|
|