|
Post by marijana on Mar 30, 2014 17:21:33 GMT 1
Možda negdje postoji ovakva tema ali nisam tražila. Na ovom forumu sam našla puno korisnih odgovora i savjeta. Hvala vam na tome ali pošto moja obitelj jako teško podnosi ovo i inače je full zbrkana zanimalo me je kako se vaše nose s tim svim problemima.....
|
|
|
Post by sarky on Mar 31, 2014 11:14:32 GMT 1
Draga Marijana, mi smo bili u šoku kad smo saznali za tatinu bolest, plakala sam i ja, i mama, i sestre, brat je samo šutio, nije s nikim htio pričat. Čak je i tata u jednom trenu imao takvu krizu da je isto plakao, mama nije znala kak da ga utješi. Ali onda smo se sabrali jer smo shvatili da mu na taj način ne možemo pomoći, a ni sebi. Mi smo se postavili na ovaj način: situacija je takva kakva je, ne možemo vratiti vrijeme, ne možemo to izbrisati jednostavno, tata na žalost ne može pobjeći iz svog tijela i pobjeći od bolesti, ali idemo onda pokušati napraviti sve što je u našoj moći, sve što se može da dobijemo samo još 1 dan. Ja sam od početka bila svjesna kakva je situacija, puno više od mojih, i točno sam znala što mogu očekivati, ali sam odlučila razmišljati pozitivno jer mene drži ona jedna rečenica: u medicini 2 i 2 nikad nisu 4 Ne znam dali si čitala moju priču, ali mome tati su dali mjesec dana života, kad je bio u našoj bolnici nisu mu htjeli napraviti ni biopsiju pa samim time nije dobio ni onkološku terapiju. Poslali su ga doma da se dobro odmori, to su njemu doktori rekli, a nama da se ništa ne može napraviti i da mu samo možemo povećavati dozu lijekova protiv bolova i čekati. U prvi tren nas je to dotuklo sve, ali ja sam bila ljuta ko ris, od kud im pravo govoriti da se ništa ne može napraviti ako se ništa nije ni pokušalo, kako oni mogu znati kako će moj tata reagirati na terapiju, a nisu mu ni osnovne pretrage htjeli napraviti. E tad smo ga prebacili u Zagreb, napravljena je biopsija, nalaz je bio mikrocelularni, i tamo mi je tatina doktorica rekla kakva je situacija, da su se nalazi pogoršali i da možda neće dobiti kemo. Ali ipak su mu dali, to je zapravo bio pokušaj jer su promijenili protokol i dali mu malu dozu kemoterapije i eto, moj tata je reagirao jako dobro, toliko dobro da su mu u iduća 3 tjedna svi nalazi pali za pola (jetreni enzimi) i da je kemo nastavljena ovaj put standardnim protokolom. A mi smo znali da će biti dobro, cijelo vrijeme smo razmišljali pozitivno, govorili pozitivno, tata je i sam bio jako pozitivan i nije se dao bolesti, nije se dao čak ni kad mu je bilo najteže, dok se nije mogao pomaknuti, i zato znam koliko je takav način razmišljanja važan za oporavak. Moj tata je bio u jako teškom stanju, i da nije dobio kemo, u mjesec dana ga nebi bilo. Ali taj njegov optimizam, mislim da je značio i više nego kemo, onaj dan kad je dobio prvu dozu, sjećam se kad sam došla k njemu u bolnicu, kad je od sam vidio kako doktori vode brigu o njemu (a stvarno, svaka im čast svima) i kad je krenulo liječenje, kad je vidio da oni nisu digli ruke od njega kao u bolnici gdje je bio prije toga, optimizam mu je porastao još i više. I danas se šalimo svaki dan, pogotovo tata na svoj račun, i neću ti lagati i reči da ne razmišljamo o bolesti, ja razmišljam svaki dan, i bojim se svaki dan jer ne mogu se praviti da je nema kad je tu, a vjerojatno i moji razmišljaju o tome, ali ne pričamo o tome što se može dogditi, kad pričamo o raku uvijek to bude kroz neku sarkastičnu šalu mog tate, pa mu ja znam reči da treba uvijek biti pozitivan, i da mora sam nagovoriti svoje stanice raka na počine samoubojstvo (ja se još uvijek nadam spontanoj remisiji ) Pokušajte se i vi postaviti na sličan način, na žalost ni vi ne možete pobjeći od toga, bolest je tu i ne možete ju samo izbrisati i praviti se da je nema, ali se možete skupiti, posložiti kockice u glavi i objaviti joj rat, boriti se i rukama i nogama i optimizmom. Pokušaj pričati sa mamom o tome, jako je važno da psihički ostane stabilna jer vas čeka duga borba, i samo ako ostane pribrana moći će pomoći i tati i vama i sebi. I oprosti na dugačkom postu, samo sam ti htjela opisati kakva je bila naša situacija, i koliko nam je značio naš optimizam od samog početka i nakon početnog šoka. Ja nikad nisam digla ruke od tate, i kad su mi neki govorili da se ništa ne može napraviti (moja ujna s kojom sam se jako posvađala oko toga), ja sam im svima govorila da kako oni to mogu znati, kako mogu znati kako će netko reagirati na kemo i koliko će netko živjeti i nisam dala da me netko pokoleba. U medicini, 2 i 2 nikad nisu 4
|
|
|
Post by Vanda on Mar 31, 2014 12:56:14 GMT 1
Nije bila tema i pozdravljam otvaranje.
Ja sam bila u šoku u prvi mah, kasnije sam se zezala na tu temu (to još uvijek radim). Tijekom liječenja sam nastojala živjet što normalnije (naravno, unutar granica sigurnosti) i zapravo sam se samozavaravala da nemam rak. Meni osobno je tako bilo lakše. Naravno, moram naglasiti da samozavaravanje da nemam rak nije uključivalo neodogovrno ponašanje - išla sam na sve terapije/kontrole (još uvijek idem). Samo nisam razmišljala previše o tome kako JA imama rak. I puno sam se informirala jer je meni osobno lakše kada znam što me čeka - neizvjesnost mi je puno strašnija.
|
|
|
Post by nena2013 on Mar 31, 2014 14:53:38 GMT 1
A ja sam se ovdje osvjedočila koliko se hrabro drže obitelji koje imaju bolesnog člana od karcinoma.... majke, očevi, kćeri, sinovi, supruge, muževi...ma svi!! Nije im lako, ali se ne predaju, čine sve da olakšaju bolesnoj osobi i sebi...to je stalna borba ali i ogromna ljubav... Kao i Vanda, želim znati sve što mi se može dogoditi...jer, danas sam dobro, a sutra...tko zna?!? od nalaza do nalaza..i tako ideš dalje, dan po dan... Uz optimizam, malo šale na svoj račun i pozitive...ide lakše...ali nije presudno, nažalost. Puno sreće svima želim. Dobro je što se ova tema otvorila...jer i podrške trebaju podršku!!
|
|
|
Post by marijana on Mar 31, 2014 20:04:45 GMT 1
Sarky takvim sam se postovima i nadala.... Ustvari i mi se dosta dobro držimo mama dosta puta poklekne pa onda pa onda jao nama s njom. Inače je skroz ok bila ali svašta joj se izdogađalo zadnjih godina i malo je poklekla pred izazovima. Sada kad neide sve kako treba pucaju je crnjaci... mislim da se pomalo pomirila s ovim što nas čeka ali naš najveći problem su tatini braća i sestre... petljaju se oko doktora a nas isključuju dok je tata u bolnici a kad dođe kući nikog nema... koliko god se mi trudili budemo mirni i ulazimo u sukobe pomalo pucamo a tata im sve vjeruje...izluđuju doktore, nas, mamu, pa čak i tatu ali on ih neželi stavit na mjesto i mi smo nemoćni po tom pitanju....
|
|
|
Post by sarky on Mar 31, 2014 20:29:46 GMT 1
Zašto im vi ne kažete nešto? Pa ima on vas, tebe kao kćer i svoju ženu koje bi trebale voditi komunikaciju sa doktorima, i on sam, vi ste mu najbliže. Ja sam se sa svojom ujnom jako posvađala, nisam joj rekla nikakve ružne riječi, samo povišenim tonom kako stvari stoje.
A bila sam stvarno jako ljuta na nju, naime, njena sestrična radi u bolnici gdje je moj tata prvi put bio, liječnica je, gastroenterolog i stvarno je draga, ali moja ujna je o svemu vezanom uz tatu pričala s njom jer mi tad nikako nismo mogli doći do informacija i sve je išlo preko moje ujne, ali ni ona nam nije htjela govoriti sve, stalno se pravila pametna, a mi smo imali pravo znati kakva je situacija bila.
Dok ja jednom prilikom nisam tražila mamu od moje prijateljice koja je medicinska sestra u toj istoj bolnici, na pedijatriji, da pogleda tatine nalaze i kaže mi kakvi su mu markeri, jer oni su mu izvadili sve markere a nitko nam nije htio reči kakvi su nalazi bili. Vozili smo se autom iz bolnice kad je mene prijateljica zvala da ima nalaze i da mi kaže, i nakon razgovora je mene ujna napala da zakaj sam ja morala nju tražit da mi pogleda markere, da kaj sad to meni znači, ovo ono, i držala se toga da se mome tati ne može pomoći jer su tako liječnici rekli (i njena sestrična), da nam kao ništa ne znači tražit drugo mišljenje, možete ga tražit al tu nema pomoći.
Ja sam joj tad rekla da se radi o mome tati, da imam pravo znati sve što me zanima, i da od kud joj pravo govoriti joj da mu se ne može pomoći ako mu nisu niti pokušali pomoći. Bila sam toliko ljuta da sam vikala na nju, mama i brat su samo šutjeli.
I nije poslije više ništa govorila. Mislim da joj je najviše bilo krivo to kaj sam ja nazvala nekog svojeg da pitam za nalaze, kaj nisam pitala nju jer se ona uvijek volila praviti važna.
Pokušajte to nekako vi riješiti s njima, ako već tata ne želi.
|
|
|
Post by marijana on Mar 31, 2014 21:03:18 GMT 1
kao da slušam svog ujaka... čak mi ni danas nije dao da pričam s doktorom nego sam lagala da ga moram pitati nešto za sebe i na taj način sam došla do informacije o nastavku ili početku onkološkog pregleda/dogovora.. neznam kako to uopće ide
|
|
|
Post by nena2013 on Mar 31, 2014 21:35:34 GMT 1
nije dovoljno što se borite teškom bolešću, samo fale stričevi i ujne koji se petljaju di im nije mjesto... sarky je dobro učinila, bez svađa ali tonom koji govori sam od sebe...treba se postaviti tako, kad ljudi sami ne razumiju... žao mi je marijana, ne dajte se smesti...i čuvajte živce za tatu i za vas koji ste mu najbliži....
|
|
|
Post by sarky on Mar 31, 2014 22:11:13 GMT 1
Ja inače nisam svadljiva, i imam stvarno jako puno strpljenja, ali tad sam baš bila ljuta, kad ti nitko ništa ne govori i onda još od obitelji dobivaš informacije na kapaljku, ja sam se snašla, i uopće me ne dira što se to njoj nije svidjelo. Radilo se o mome tati, i imala sam pravo znati, ja i moja mama, i sestre i brat više od bilo koga drugog. Za njih bi sve napravila Ja mislim da bi trebali pričati s tatom, i ako on ne želi razgovarati s njima, onda vi to napravite, i bez grižnje savjesti, i sa povišenim tonom ako im ne bude jasno. Jer kako ćete znati što vam sve slijedi u daljnjem liječenju ako vam nitko ništa ne govori, što sve možete očekivati, najgore je to neznanje, a najbolji način da saznate sve što vas zanima je da razgovarate direktno sa liječnicima. Mi ovdje na forumu znamo dosta toga, i možemo pomoći savjetom, ali nismo liječnici koji bi mogli na konkretan problem dati neki konkretan odgovor. Marijana, nedajte se smesti, pričaj sa tatom i mamom o tome, nekako se morate dogovoriti jer ipak ste mu vi najbliži i trebali bi biti upućeni apsolutno u sve, pa niste djeca da vam se taje takve stvari. A familija vaša, ako su imalo razumni, shvatit će da bi ipak vi trebali biti ti koji će voditi glavnu komunikaciju sa liječnicima, a ne oni.
|
|
|
Post by Vanda on Apr 1, 2014 13:16:17 GMT 1
Ne mogu vjerovat što čitam - miješaju vas se tatini braća i sestre, a vi živite sa bolesnikom i nosite se sa jegovom bolešću svaki dan? WTF? Najobavješteniji morate biti vi koji živite sa njim, a tek onda svi ostali. Uopće se čudim i liječnicima što dopuštaju širu familiju na razgovoru i kod odlučivanja. Nemojte si to dozvoliti i sarky je dala dobar savjet kako to riješiti. Lijepo ekopi reći - mi žimo i nosimo se svaki dan sa ovom bolešću, vi ne. U interesu bolesnika je da smo mi najobavješteniji jer ukoliko išta pođe po krivu, mi smo ti koji ćemo moći promptno reagirati. Ili ćete vi svaki dan dolaziti po nekoliko sati? Da vidiš kako će se povući.Ja sam prerezala odnose sa jednim dijelom familije, doduše iz malo drugačijih razloga od vaših, ali isto kao posljedica svoje bolesti i njihovog stava i odnošenja prema istoj.
|
|
|
Post by marijana on Apr 1, 2014 14:12:37 GMT 1
Danas sam se posvadjala s tatom mi nista neznamo pusti nek on(ujak) prica s doktorima.... Meni nitko u bolnici nista ne radi svi dr nesposobni da nije bilo njega (ujaka) dr bi opet operirali i tko zna sto radili a mi bi im sve to dopustili. On ce za Zagreb s bratom pa sam rekla da idu i da mu se ja necu vise crvenit pred doktorima. Ja imam i svoju djecu na koju moram misliti. A najgore od svega ja sam prisluskivala (zalosno al eto) razgovor ujaka i kirurga i nije bilo ni spomena o operaciji. Cak dapace dr je rekao da nemaju razloga otvarati za sada. Za poludit al lakse kad se ovako izjadas mekome tko je nesto slicno prosao.... Nemam brata nazalost jer oni su tata i ujo jos uvjek uvjerenja da musko mora voditvglavnu rijec. Ma nebi nama smetalo da on nama kaze sve nego se ja njemu moram moliti da mi kaze sto mi je s tatom....
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 6, 2014 19:04:02 GMT 1
tema kao stvorena za nas ovih dana...
tata je odlučio leći i umrijeti. doslovno. ne želi ustati iz kreveta, kaže ne može. ne želi niti pokušati uz našu pomoć. sjedne par sekundi i samo traži natrag leći.
ne znamo kako se nositi s tim kad se oboljeli odluči prestati boriti. tatino stanje jeste jako teško, ali kad ustane uspije doći do stola, do wca. teško ali uspije. međutim, ne želi više niti pokušavati. samo leži, sporadično s nama komunicira i to tako traje već danima. jučer i prekjučer je bio ok. gledali smo neke glupe filmove na tv s njegovog kreveta, ćakulali, malo se smijali, a danas opet crnjak. prošli tjedan je proveo tri dana tako samo ležeći. jeo je u krevetu, mama mu je čistila stomu na krevetu, nije htio niti pokušati ustati. onda je dva dana bio ok, ustajao za obroke, sam čistio stomu, išao na wc, pa opet danas u krevet. ne može ustati, neće niti pokušati.
doktori nam kažu da je stanje jako teško i sve to stoji, ali da nije još došao do toga da zalegne. to vidimo i sami jer kad hoće ustaje i prohoda, razgovara, jede...
ne znamo više kako se postaviti. 'tjerati' ga da ustaje? a što ako stvarno ne može, a mi ga samo mučimo? poštovati to što kaže da ne može? nije li to onda i naše odustajanje?
sluđeni smo više svi. čas sam ljuta kao pas, čas bi plakala, čas ..... ne znam više ni sama. ne znam... taman smo nekako uspjeli prevladati šok dijagnoze, posložiti se nekako i sad ovo. ubija ova nemoć, neznanje, neizvjesnost,...
|
|
|
Post by sarky on Jul 6, 2014 21:00:45 GMT 1
mcespoo, žao mi je zbog ovakve situacije, ne znam uopće kakav savjet da ti dam. Znam kako je to jer je moj tata 2 mjeseca proveo u krevetu, ali on nije mogao ustati zbog jakih bolova u kralježnici od metastaza, kasnije kad je bol popustila, počeo je ponovno hodati malo po malo, ali nije se predao.
Možda tatu stvarno boli pa mu je lakše u krevetu, pitajte ga pa neka mu liječnik prepiše nešto jače za bol, flastere ili slično. A ako se sam predao, stvarno ne znam što bi ti savjetovala, možda da mu dovedete nekoga s kim bi mogao razgovarat...
Bez obzira na situaciju kakva je, nebi smio biti toliko u krevetu, pogotovo zato što se može kretati, kasnije će biti sve samo teže, mišići će mu atrofirati i više ne bude mogao sam stati na noge (tako je bilo i s mojim tatom), od dugotrajnog ležanja se mogu pojaviti dekubitusi, a onda mu bude još gore...Pokušajte nekako pričati sa njim, ako ne ide na lijepi način, pokušajte na ružan, vi kao njegova djeca, možda ga to natjera da razmisli.
Držite se!
|
|
|
Post by marijana on Jul 6, 2014 22:58:22 GMT 1
mcespoo žao mi je zbog toga što prolazite. Neznam nikakav pametan savjet da ti napišem jer i meni bi trebao... I moj tata sam sebi štetu radi... Moj je pokretan ali od kada se razboli postao je nekako zao.... Ništa mu nevalja, jede što nebi trebao, pije vino opet dosta vina pije... stalno se dere viče nervira nemože se smirit dok nekog od nas ne natjera u suze... mama se odnosi prema njemu kao prema caru. što on zamisli ona mu servira, ja i sestra mu donesemo sve što treba. još nikad nije pošao ni kod LOM sam a ne negdje drugo uvjek je jedna s njim jedino što ode sam u šetnju popodne pa me njegovi prijatelj sretnu i kažu kako ga nepazimo da on jadan sam sebi kuha, sam ide u dr itd... a kad je doma samo leži i zove reko bi čovjek kako se nekad ponaša da će za sat vremena umrijet. Nitko mu nevalj počev od moje mame, sestre, mene, naše djece pa do doktora svih mogućih samo valja onaj dr. tj profesor koji ga je operirao i doveo u ovo stanje... Sada mu je naš onkolog kriv jer mu nije dao kemo prije druge operacije jer da mu je on dao kemo on nebi morao vadit drugi tumor.. a mi ga branimo i isti smo kao on... odoh malo predaleko od teme.... ali poznat mi je osjećaj bespomoćnosti i izgubljenosti jer on kao da neće da se liječi.. koliko god vrata ja i sestra otvorile njemu nepaše i uvjek nađe način da ignorira savjet doktora i onda se mi moramo svađat s njim i ispričavat se okolo doktorima... dođe mi da dignem ruke na neko vrijeme pa da vidimo što će i kako sam dalje al nemogu.....
|
|
|
Post by Vanda on Jul 7, 2014 8:10:56 GMT 1
Možda previše skačete oko svojih očeva? Moj otac je nakon što je otišau u mirovinu zalegao. Nije imao rak, ali je imao dijabetes koji uopće nije kontrolirao i jeo je sve što mu se prohtjelo. Osoba koja se o njemu brinula mu je sve dopuštala; i da jede što hoće i da po cijele dane bulji u tv iz kreveta i to je završilo njegovom preranom smrću, u mojim očima. Mislim da bi puno bolje prošao da ga se tjeralo da sam nešto radi - otkad je otišao u mirovinu, baš se vidjelo rapidno propadanje. E sad naravno, samo vi znate kakva je vaša situacija i koliko vaši tate traže pažnju, a koliko je to pomoć koja im je realno potrebna. Al nemojte se dati gaziti. Bolesniku JEST teško i vjerojatno je ljut na cijeli svijet, no otreskavanje na vas ne pomaže ni njemu ni vama. Lako moguće da vam se tate još gore osjećaju jer im sve dopuštate. Možda misle "sigurno ću brzo umrijeti, ponašam se prema njima kao prema robovima i ništa se ne bune, sigurno zato što me žale".
|
|
|
Post by vedransaba on Jul 7, 2014 8:40:11 GMT 1
Ja ga razumijem totalno.tesko je i bolesnik u tom stanju je umoran jako i trazi svoj mir zeli biti gospodar sebe a to u takvom stanju ne moze biti za stolom vani u kazalistu vec u krevetu.tu nalazi mir sigurnost i pocinak.nije on ljut na nikoga jednostavno je tako i njemu je tesko gledat vas kako se puno brinete oko njega mozda.ne znam bas kakav je psih profil tvog tate al znam da kod mene svako nagovaranje je kontraproduktivno od osoba koje znam dobro ili ih ne postujem previse radi sbojih zivotnih poteza pa onda meni pametuju.takve osobe naprave kod mene blokadu i kontraproduktivno.po meni je najbolje pustit ga pricati s njim ravnopravno a ne sa visoka ili niska a opet prije svega postovati njegovo psihofizcko stanje.ako osoba koja njeguje bolesnika nije jaka duplo jaca od njega ona ga moze samo deprimirati..polako pa e i on biti bolje al ne znam osobno ni vas i njega ni psiholoski profil..nismo opet svi isti
|
|
|
Post by marijana on Jul 7, 2014 9:50:15 GMT 1
Ja ga razumijem totalno.tesko je i bolesnik u tom stanju je umoran jako i trazi svoj mir zeli biti gospodar sebe a to u takvom stanju ne moze biti za stolom vani u kazalistu vec u krevetu.tu nalazi mir sigurnost i pocinak.nije on ljut na nikoga jednostavno je tako i njemu je tesko gledat vas kako se puno brinete oko njega mozda.ne znam bas kakav je psih profil tvog tate al znam da kod mene svako nagovaranje je kontraproduktivno od osoba koje znam dobro ili ih ne postujem previse radi sbojih zivotnih poteza pa onda meni pametuju.takve osobe naprave kod mene blokadu i kontraproduktivno.po meni je najbolje pustit ga pricati s njim ravnopravno a ne sa visoka ili niska a opet prije svega postovati njegovo psihofizcko stanje.ako osoba koja njeguje bolesnika nije jaka duplo jaca od njega ona ga moze samo deprimirati..polako pa e i on biti bolje al ne znam osobno ni vas i njega ni psiholoski profil..nismo opet svi isti Mama nije jaka više, prije je bila i neki splet okolnosti prije par godina ju je potpuno uništio i on to sada koristi da je još više dotuče a ona se nezna tome othrvat... Mislim da je možda baš u tome problem što nas ne poštuje nimalo. Kad ga ne zazovemo na tel ili ne dođemo ga vidjet par sati odmah je panika zašto nezovemo, ne dolazimo. kad dođemo šta sve hodate,zašto ste došle, ako nešto pitamo što ga ispitujemo, ako šutimo nas nije briga za njega, kad zazovem što ga stalno zovem nije malo dijete itd. pa ti sad ugodi... Uvjek sam i pričala s njim ravnopravno jedino što ga molim i nagovaram je to da barem razmotri neke mogućnosti nikad što da i kako radi...ma bit će to sve ok nego lakše je kad si daš malo oduška pa se negdje izjadaš ....
|
|
krudy
Novi član
Posts: 37
|
Post by krudy on Jul 7, 2014 13:03:05 GMT 1
Evo, da i ja napišem svoje iskustvo kako smo se nosili s tatinom bolešću (tata je, nakon 9 godina borbe s karcinomom sinusa, preminuo 2005. godine). Uglavnom, nako prvog šoka, suza i katastrofalnih prognoza (1-2 godine uz radikanu operaciju lica na koju nismo pristali, pokušali smo se ponašati normalno koliko je to bilo moguće. To normalno je značilo da tati nismo podilazili, naravno da je imao svu mogući skrb od nas, mama mu je pripremala sve moguće pripravke,sokove i sl., ali smo se znali posvađati kao i prije,nismo odobravali sve što je rekao, tražio i sl. Mislim da je i njemu bilo lakše da ga ne doživljavamo kao teškog bolesnika. Naravno da je bilo kriza, tada je svatko od nas proživljavao svoje teške trenutke, nismo međusobno pričali o tome, uglavnom smo se koncentrirali na svakodnevni život, kako tati olakšati i pomoći. Mi smo imali tu sreću u nesreći da je tata bio pokretan, bez nekih nesnosnih bolova i išao je po vani praktički do zadnja 2-3 dana svog života. On je osjetio da se nešto događa pred kraj, nije nam ništa govorio ali smo vidjeli na njemu jer se povukao u sobu, nije imao apetita. Mi ga nismo previše silili, bili smo svjesni situacije, čak mu nismo branili ni pušenje (njegov liječnik nam je rekao da bi mu kao liječnik trebao zabraniti, ali ljudski mu neće braniti jer mu ta cigareta više ne može naštetiti, ona mu je naštetila u nastanku bolesti i tu je napravila najveću štetu - radilo se o tome da je njegov liječnik bio i naš dobar znanac, tako da je imao malo drugačiji pristup). Eto, naše iskustvo je takvo, ne kažem da je najbolje moguće, ali smo se na taj način svo nosili nekako lakše s bolešću. Moram napomenuti da tati, osim te radikalne operacije,l više nisu davali nikakvu drugu mogućnost liječenja, tako da je on bio u Njemačkoj na nekoj eksperimentalnoj terapiji i vjerujem da mu je produljila život punih 9 godina.
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 11, 2014 18:58:16 GMT 1
nikako da se sastanem s vremenom, pa tek sad odgovaram. prvo, hvala vam svima na savjetima, iskustvima, prijedlozima...
@vedrane, nemaš pojma koliko puta mi je tvoj post bio na pameti zadnjih dana. na žalost, tvoje iskustvo dolazi iz 'prve ruke' i nekako vjerujem da jako dobro razumiješ što se dešava u glavi mog tate.
možda je Vanda u pravu. možda zaista previše skačemo oko svojih bolesnika. kod nas je to posebno mama. i on to koristi. mama živi s njim i provodi 24 uz njega. skače čim on nešto traži, pomaže mu oko stome, higijene i ostaloga. ja sam s posla svaki dan ravno kod njih, pa kući na spavanje. sestra dolazi iz sarajeva svaki petak s posla i vraća se nedjeljom navečer. sve nam se svelo na brigu oko njega. i onda mama jučer ujutro popije kavu sa susjedom na terasi naše kuće. nakon pola godine je sjela i dala si oduška sat vremena. tata joj je poklonio cijeli dan durenja i silence treatmenta. nabio joj je takvu grižnju savjesti, da sam na kraju ja zaplakala. inače nisam niti slaba niti plačljiva, ali me to dotuklo. mama je dijabetičar i ima rezistentnu hipertenziju. uredno se ujutro budi s tlakom preko 200 (prije 2 jutra 245/115). tempirana je bomba i sve ovo joj samo pogoršava stanje. a on želi da mu samo ona pomaže. danas sam ga ja išla podići na krevet nakon što je bio u toaletu, a on je tražio mamu. nisam joj, naravno dozvolila i ja sam ga polegla i digla mu noge, izmasirala ga i ostalo. dobila sam kompliment da ga ja najviše smorim i da sam mu ja najgora. jbg, tajo, tu ti ne mogu pomoći. na to se nasmijao i pomazio me po ruci uz neizostavno 'duša moja'.
ima momenata ovoga što marijana spominje, te neke zloće, ali to mogu razumijeti. bolestan je i nemoćan i iz njega se zna povremeno prosuti gorčina. zna biti ljut i beštimati na sve. kako i ne bi. bolest je od aktivnog, nasmijanog, veselog čovjeka napravila nemoćno tijelo u krevetu. ali, daje li mu to za pravo ponašati se tako sebično prema ženi koja mu je najbolji prijatelj cijeli život i o kojoj sada ovisi, a koja ni sama nije baš najzdravija?
ne znam. tolika mi je zbrka u glavi. ja sam od nas tri uvijek bila jedina koja bi mu rekla što ga spada i sasula u facu sve što treba i uvijek smo imali dobar odnos. a jučer kad sam mu zbog durenja htjela svašta reći, mogla sam samo plakati. gledam ga tako nemoćnog, potpuno svjestan svoje bolesti i onoga što ga čeka, jedva uzima žlicu u ruke i sad da ja njemu nešto tu trubim o nekim trivijalnim stvarima. a s druge strane, možda bi baš to njemu dalo neku dozu normalnosti. od kad je bolestan, jučer je bilo prvi put da sam mu nešto prešutila.
neki dan sam bila kod njegove onkologice i nije mi imala ništa dobro reći. nitko nam od početka ne govori ništa dobro. svaki pokušaj kemoterapije završi akutnim otkazivanjem bubrega, a tumori samo rastu i uzimaju ga. svaki dan je naočigled sve slabiji i nemoćniji, a bolovi ga razdiru. sve bih mu dala, napravila i pustila da radi što hoće. ne znam je li to u redu, većinom me nije niti briga. osim u onim trenucima kad mislim da bi i njemu bilo draže da je sve normalno. da se ja ljutim na njega, ne dozvoljavam mu sve što hoće, kažem što mi je na duši... tko će biti pametan....
|
|
|
Post by Vanda on Jul 15, 2014 12:56:34 GMT 1
Mcespoo - a da probate na dan dva ne dat se gazit. Možda zaista vaš tata na podsvjesnom nivou želi da mu netko kaže "ma čekaj malo, ti jesi teško bolestan, ali nećeš me gazit". Možda ga samo psihički dotuče što prema vama može biti grozan, a vi se ne branite. Možda da se počnete braniti bi mu to diglo moral - jer mora da mu nije tako loše ako mu uzvraćate. Ljudi su komplicirana bića. Probajte! Zapravo mislim da bi bilo dobro da vaša mama uzme dan-dva slobodno od brige za tatu, zbog svojeg psihičkog i fizičkog zdravlja. I da mu se to kaže - "mami treba odmor. Ne zato što si joj ti kao ti tata teret, nego zato što je i sama bolesna. Na dan-dva ćemo je zamijeniti sestra i ja. I bilo bi lijepo da mamu ne kinjiš durenjem jer nije ok. Al ako ćeš se i durit, tvoj problem, nšta se neće promijeniti." Probajte na dan-dva, što vas košta? Iovako ste na kraju snaga, spalit ćete svi skupa. A ako spalite,onda tek nećete bit na pomoća tati.
Osim onima koji su u toj situaciji, teško je bilo kome shvatiti kako je to kada si siguran da ti se smrt brzo približava (ovdje govorim o subjektivnoj sigurnosti, ne objektivnoj). Meni se čoinilo kao da mi je netko izmaknuo zemlju ispod nogu. I bila sam i tužna i ljuta i bogme sam kinjila svoju mamu i muža. Al sam se zbrojila. Opet, moja dijagnoza je bila lakša i sa perspektivom od 90% da se izliječim u prvom pokušaju tako da zaista nisam u istoj situaciji kao tvoj tata. No mislim da ako bih bila u situaciji mcespoovog tate da bi voljela da me netko zdrma. Svi mi moramo umrijeti - tvoj tata smo ima bolju predođbu od većine kada bi se to moglo desiti. E sad ja pitam tvog tatu - ok život ti je udijelio šugave karte. Jel želiš zadnje svoje dane provesti dureći se ili uživajući maksimalno što možeš. Evo ako ga ti ne možeš pitati draga mcespoo, pitam ga ja. Većina ne bira kada će i kako umrijeti, ali u velikoj mjeri biramo kako ćemo se nositi sa time.
Drži se mcespoo. Probaj svaki dan bez grižnje savjesti učiniti i nešto što tebe veseli, što te opušta od ove situacije u kojoj jesi. Nije to niti izdaja tate niti grijeh. Treba ti to da izdržiš.
|
|
|
Post by nena2013 on Jul 15, 2014 21:36:46 GMT 1
Koliko istine u ovome što je Vanda napisala...psiha je zajebana stvar....kad bi odjednom svi počeli skakati oko mene i ispunjavati mi svaku želju... probajte mcespoo...i držite se
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 24, 2014 9:09:14 GMT 1
izgubljena sam u svemiru i prostoru. tata je prije dva dana smješten u bolnicu zbog otkazivanja bubrega. u podne nas je zvala njegova LOM da su nalazi loši, organizirala je sanitetski prijevoz, na hitnoj je primljen iste sekunde kad je ušao i u 4 sata je već bio prikopčan na monitore, kisik, infuzije... nevjerovatno brzo se sve dešavalo. nevjerovatno.
krenulo je tako što dva dana nije normalno mokrio i bio je jako nemiran, pa smo zvali dr. koja je poslala patronažnu da vadi krv i nalazi su katastrofalni. na intenzivnoj su mu uspjeli nekako uspostaviti diurezu, ali su mu pluća puna vode i ne može disati bez kisika. ima i temperaturu stalno.
uglavnom, doktori nisu nimalo optimistični.
mi smo svi izgubljeni. od početka je tatino stanje jako loše, metastaze su posvuda i unatoč pokušajima održavanja xelodom i dalje rastu. i cijelo vrijeme nas svi doktori, a i tatino svakim danom sve lošije stanje priprema na najgore... ma, nema toga što te može pripremiti.... vrištala bih na sav glas..... i osjećam se tako neljudski jer samo želim da se prestane mučiti...
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Jul 24, 2014 16:15:39 GMT 1
Ja sam molila mamu (u sebi) da prestane disati, da ne možemo više ni mi mi ona. Htjela sam da ode, a voljela sam je i volim najviše na svijetu. Tko to nije prošao, ne može razumjeti. Zato si i ti sada zbunjena i uplašena, ali vidjet ćeš da je to znak milosrđa, kad vidiš da nema natrag, da nema poboljšanja ni spasa, samo bol, bol, bol i agonija. Nije ti to neljudski, nemoj se optuživati. I drži se
|
|
|
Post by tatica on Jul 24, 2014 18:05:08 GMT 1
Jako mi je žao tvoga tate i što se tako muči... cijela tvoja priča me vraća unatrag 6,5 mjeseci kad sam i svog tatu sama izgubila.... Iste misli, sličan razvoj kraja situacija.... koliko god sam plakala i željela da živi, iskakala iz vlastite kože od muke i jada, toliko sam mu tiho i nježno šaptala da ne mogu gledati njegovu agoniju i očitu patnju i bol ,sve veću, a time sve veći njegov nemoć, nemir i dezorijentaciju. U tim teškim trenucima sam mu poželjela samo da mirno usne i rekla mu da bez obzira što god da se desi ( a nažalost, bila sam podsvjesno svjesna, ali naglas nisam sebi htjela priznat), da se kraj bliži, neka samo mirno i tiho usne, da mu mi nećemo zamjeriti i da je za mene najveći i najhrabriji borac.. da ga volim neizmjerno i da će mi svaki tren uvijek biti u mislima, jer toliko me stvari i događaja i sitnica podsjeća na njega... Tako da sam se našla u tvom ,nažalost, teškom i bolnom položaju, gledat najmilijeg kako se pati i muči, a pomoći mu više nema.. Nemoj se optuživati zbog toga što tako razmišljaš, jer svi mi, pa evo, i tana ti isto napisala, u toj situaciji, preostaje samo da mu poželiš da mirno ode, jer sve je bolje od ovog što sada proživljava, nekvalitetnog života ispunjenog boli i beznađem. Drži se draga mscepoo... sve ste učinili što ste mogli, ove bolesti su nažalost preteške same po sebi, a najbitnije je svo vrijeme održati oboljelom dobru i zavidnu razinu kvalitete života, a kad to izgube, vjeruj, i oni sigurno žele da ta agonija prestane.
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 24, 2014 20:29:21 GMT 1
hvala vam objema za ove riječi. nekako je utješno znati da je ovo što nikako nije normalno ipak 'normalno'.
danas smo bili kod tate. on je jako loše. diureza je uspostavljena uz pomoć terapije, ali i dalje ima problema s disanjem. i dalje je jako nemiran, a postao je i agresivan. sestre su ga morale svezati jer je čupao kisik i infuzije, galamio na njih, psovao. nisu ga uspjele niti nahraniti jer je bacio sve što su donijele. mamu i sestru je prepoznao, a mene nije. bunca, spominje vojsku, bijeg, osvetu sestrama, debelog koji je najgori od svih... kad je mama ušla na vrata samo je zavapio 'vodi me odavde' i počeo plakati. sljedeću sekundu je galamio na sestre. agonija.
mama je otišla do dežurne doktorice da se dogovori da ga vodimo kući, a ona nam je rekla da ga ona ne može pustiti u takvom stanju jer bi to značilo da ga pušta da umre, a mi ako smo voljni taj teret preuzeti na sebe, možemo potpisati.
tata je do sada zbog bubrega 6 puta bio na hitnoj i svaki put su nas pitali želimo li da ostane u bolnici. nismo ga dali jer bi se dobro oporavio nakon terapije i išli smo doma gdje je.... doma. što više treba. tako smo htjeli i ovaj put.
onda je mama zvala njegovu nefrologicu (kojoj je moja mama bila glavna sestra dok je stažirala na internoj i s kojom se jako dobro znamo) i ona nam je rekla da ga nipošto ne vodimo doma jer će bez terapije umrijeti dok dođe do kuće.
nas tri smo rasturene. u bolnici je sam, svezan za krevet i nogama i rukama, u agoniji, ali pod jako dobrom skrbi i njegom koja ga drži na životu. a kakav je to život? kako na sebe preuzeti i kako živjeti s tim ako ga uzmemo doma?
povraća mi se cijeli dan, rastura me bol, grižnja savjesti, tuga, bijes....
|
|
|
Post by marijana on Jul 24, 2014 20:30:09 GMT 1
izgubljena sam u svemiru i prostoru. tata je prije dva dana smješten u bolnicu zbog otkazivanja bubrega. u podne nas je zvala njegova LOM da su nalazi loši, organizirala je sanitetski prijevoz, na hitnoj je primljen iste sekunde kad je ušao i u 4 sata je već bio prikopčan na monitore, kisik, infuzije... nevjerovatno brzo se sve dešavalo. nevjerovatno. krenulo je tako što dva dana nije normalno mokrio i bio je jako nemiran, pa smo zvali dr. koja je poslala patronažnu da vadi krv i nalazi su katastrofalni. na intenzivnoj su mu uspjeli nekako uspostaviti diurezu, ali su mu pluća puna vode i ne može disati bez kisika. ima i temperaturu stalno. uglavnom, doktori nisu nimalo optimistični. mi smo svi izgubljeni. od početka je tatino stanje jako loše, metastaze su posvuda i unatoč pokušajima održavanja xelodom i dalje rastu. i cijelo vrijeme nas svi doktori, a i tatino svakim danom sve lošije stanje priprema na najgore... ma, nema toga što te može pripremiti.... vrištala bih na sav glas..... i osjećam se tako neljudski jer samo želim da se prestane mučiti... Žao mi je zbog tvog tate. To što želiš da se prestane mučiti nije nimalo neljudski i neznači da ga nevoliš i da si umorna od svega toga jednostavno znači da svom tati želiš mir.... Samo želiš da se prestane mučiti i patiti... Držite se
|
|
|
Post by sarky on Jul 24, 2014 21:10:49 GMT 1
Žao mi je zbog svega što se događa, i shvaćam vašu želju da ga vodite doma, ali isto tako shvaćam da je za njega trenutno bolje da bude u bolnici, iako je tamo sam i svezan za krevet. Nekako si mislim da će mu se stanje kroz par dana popraviti, pa da ipak bude mogao doma. Držite se, iako znam koliko vam je teško
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 25, 2014 10:51:57 GMT 1
hvala, sarky. nekako se i mi nadamo da će se stanje popraviti toliko da može doći doma. mislim da bi se doma i smirio. grozna je ova agonija koju proživljava i zaista nije fer da itko mora prolaziti kroz takvu patnju.
uvijek slušaš kako je rak teška bolest i kako se od nje teško umire, ali sve ono što znaš te ne može niti približno pripremiti na ovo. sad se spremamo opet kod tate. rekli bi u bosni 'novi dan, nova nafaka'. nadamo se i mi.
|
|
|
Post by sarky on Jul 25, 2014 14:57:26 GMT 1
Istina, svjestan si kakva je to bolest i što se sve može dogoditi, ali te na to nitko ne može pripremiti. Koliko sam shvatila, tvoja mama je medicinska sestra (kad si napisala da je bila glavna sestra dok je stažirala na internoj) i tko se bolje od nje može brinuti o tvome tati. Ali sad je najvažnije da mu se stanje stabilizira, pogotovo sa tom vodom u plućima. Nadam se da je danas malo bolje.
|
|
|
Post by mcespoo on Jul 26, 2014 8:57:06 GMT 1
mama jeste bila med. sestra, ali je u mirovini već preko 20 godina. niti ona nije zdrava (angina pektoris, rezistentna hipertenzija i dijabetes) a i godine su tu. do sada se ona najviše brinula o tati, jer ja radim i ne živim s njima, a sestra živi u sarajevu. tako da je ona veći dio dana bila s njim sama. ja sam dolazila prije posla nakratko vidjeti treba li što, a poslije posla bih ostajala do spavanja. doma sam išla samo prespavati. sestra je isto svaki vikend tu, moj muž bi bio kod njih sa mnom navečer do spavanja, pa smo se nekako snalazili. sad je situacija puno teža, pa smo se mi, u nadi da će se tati stanje ipak popraviti organizirali i pronašli jednu gospođu, isto umirovljenu med. sestru, ali mlađu od moje mame da pomaže mami dok nas nema.
a jučer nije izgledalo dobro. nakon prekjučerašnjeg poboljšanja disanja, jučer opet hropti. non stop mu cure infuzije i non stop sestre nešto ubacuju u njih. on je potpuno izgubljen. jučer je prepoznao samo brata. stalno je u svađi, bijegu, psuje, prijeti, trga sve sa sebe ako ga odvežu na trenutak, odbija hranu, odbija vodu.....
nekad mislim, možda je i bolje tako, možda je i bolje da nije svjestan svega. a onda pomislim, ako se gubi zašto se ne gubi u smijehu i pjesmi, u onome što je volio cijeli život, a ne u ovom bijesu.
sinoć je mama zvala da vidi kako je. kažu sestre smirio se kad smo mi otišli i bio je miran cijelo vrijeme. kad god mi dođemo se uznemiri i na kraju dobije i temperaturu. a uvijek je samo govorio 'nek' smo samo zajedno' i bio najsretniji kad bi svi bili za stolom.
ja sam više prestala i plakati....
|
|