|
Post by didiiiiii2401 on Sept 25, 2014 19:22:58 GMT 1
Izgubljena, moja mama je imala zahvat premošćivanja žući prije nego su joj napravili operaciju po Whipple-u. U njemom slučaju se nažalost zakompliciralo sve šta se moglo zakomblicirat....bila je više od 40 dana na intenzivnoj njezi...imala je temperaturu dosta dugo nakon premošćivanja....smršavjela je preko 20 kg....također je imala i dren koji joj je doktor skinuo kada je obavljao Whipple-a negdje nakon 3 mjeseca. Ali da te ne plašim, slučaj moje mame je stvarno nešto prestrašno...danas kad pričam ne vjerujem da je ona sve to uspjela preživjet. Probaj doć ranije i uhvatit doktore da ti oni sve lijepo objasne....i nemoj paničit...vjerujem da će polako stvari krenut na bolje. Mama je jučer otišla u bolnicu na zadnju (6) kemoterapiju. Jučer su joj neutrofili bili bili sniženi...mislim da su bili 1 i zato joj nisu dali terapiju. Danas su joj opet bili sniženi, čak su i malo pali u odnosu na jučer (0,95 su bili danas) i na kraju su je otpustili kući i rekli joj da neće ni dobiti ovu zadnju terapiju jer kao terapiju je trebala primati svakih 15 dana, a sad je već prošlo 19 dana...nije mi jasno kako mogu donijeti tako glupu odluku koja meni uopće nema smisla? Uglavnom sad su joj rekli da radi sve nalaze ispočetka (PET CT, ultrazvuk, markere, krv, rengen pluća...) i ako se tumor nije smanjio da nastavljaju sa istom terapijom....ako nastavljaju sa istom zašto joj onda ne daju tu zadnju terapiju kad joj se neutrofili povise sami od sebe??? Ništa mi nije jasno i ljuta sam danas na cijeli svijet...tim više šta je mama sva u panici i čim je došla iz bolnice počela se žalit da je boli cijeli abdomen...valjda od živaca ili ne znam čega. Morala sam to podijeliti sa vama da se malo ispušem Budite pozdravljeni!
|
|
|
Post by sarky on Sept 25, 2014 20:01:12 GMT 1
Draga izgubljena, žao mi je da se ipak nije napravio Whipple, ali pokušaj nekako doći do doktora koji je tatu operirao da ti kaže kakvo je stanje. Nije još ništa izgubljeno, često puta se kod ca gušterače najprije ide sa kemoterapijama i kada tumor postane operabilan radi se Whipple, posebno kad nema udaljenih metastaza (na jetri npr). Treba pričekati nalaze (posebno phd da se vidi da li se uopće radi o tumoru), a onda planirati dalje. Moguće je da se tumor naslanja na neku krvnu žilu i slično, pa se zbog toga nije mogla napraviti operacija, moraš popričati sa kirurgom da ti objasni zašto palijativni zahvat, dosta je tu razloga zašto.
Draga Didi, neutrofili su i mojem tati bili sniženi uvijek poslije kemoterapije pa bi mu ju odgodili za tjedan dana. Mama nije primila kemoterapiju baš iz tog razloga, jer su neutrofili jako važni u obrani našeg organizma. Oni su zapravo vrsta leukocita koji se bore protiv svih infekcija u organizmu, i kad jako padnu čak i obična gripa može biti fatalna. Neutrofili će se podiči, ponekad se podignu doslovno u jednom danu, ponekad treba nešto duže da se koštana srž oporavi od kemoterapije. Oni su tako odlučili najvjerojatnije zbog toga što ne mogu znati koliko će mami trebati da se neutrofili podignu, a sad su već prošla 4 dana. A učinak kemoterapije će se vidjet i nakon ovih 5 ciklusa koje je primila.
Sad pričekajte barem 3 tjedna prije nego što budete radili ct i ostale pretrage (toliko minimalno treba proći da kemoterapija odradi svoje). Reci mami neka se smiri, ako se dobro osjeća, ako je krvna slika dobra, nema razloga da i nalazi ne budu dobri.
Ja vam držim fige da tako i bude, i za tebe didi i za tebe izgubljena!
|
|
|
Post by jj on Sept 25, 2014 20:11:45 GMT 1
Izgubljena, čim stignu nalazi nosi ih na drugo mišljenje u neku drugu bolnicu.
Didi, mislim da je odluka ok. Prošlo je dovoljno vremena da se vidi ima li kemo učinka u zaustavljanja progresije.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 25, 2014 20:17:54 GMT 1
Didi i Sarky, hvala vam puno na utjesi! Bas ste prava podrska.
Toliko sam u komi da sam zaboravila spomenuti da sam kratko pricala s krirurgom telefonski i rekao je da je tumor neoperabilan jer se uhvatio za krvnu zilu, ali da je jos relativno mali (na CT je imao 2.5 cm). Phd jos nemamo niti kakve druge nalaze.
Brine me sto je tata dosta slab i stalno govori da je valjda nakon ovoga gotovo s doktorima, kao da ne zna jadan da sve zapravo tek pocinje... Samo da se ne zakomplicira ovaj oporavak od premoscivanja. Svaki dan strepim kad idem tamo, a nemam hrabrosti ni doktore pitati za detalje. Nocu ni ne spavam jer se bojim da ce me nazvati iz bolnice i javiti nesto lose. :-(
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 25, 2014 20:20:02 GMT 1
Jj, hvala ti, pokusat cemo naci drugo misljenje. Tjesi me i ova prica od Gospsafa... Nekako se jos uvijek nadam... Hvala ti!
|
|
|
Post by sarky on Sept 25, 2014 20:29:14 GMT 1
Toliko sam u komi da sam zaboravila spomenuti da sam kratko pricala s krirurgom telefonski i rekao je da je tumor neoperabilan jer se uhvatio za krvnu zilu, ali da je jos relativno mali (na CT je imao 2.5 cm). Phd jos nemamo niti kakve druge nalaze. Eto, to je razlog, da su ga operirali najvjerojatnije bi iskrvario na stolu. Sad treba pričekati phd nalaz, nakon toga ćete znati o kakvom se tumoru radi i da li su ili ne zahvaćeni limfni čvorovi a nakon toga ide onkološko liječenje (ako se radi o malignom tumoru). A zamisli sad ovakav scenarij, ukoliko je zloćudan tumor (a srećom nije veliki), tata će primiti par ciklusa kemoterapije, tumor se smanji i postane operabilan, tatu operiraju i uklone ostatak i kasnije radi samo kontrole Zašto nebi tako bilo? Treba imati malo vjere i nadati se najboljem. Još bi bolja opcija bila da uopće nije zloćudno. A tata će se oporaviti, pokušaj mu nekako podignuti raspoloženje i brže će se oporavljati. I držim fige da sve dobro prođe
|
|
|
Post by jj on Sept 25, 2014 20:40:57 GMT 1
Izgubljena, tvoj je tata idealan kandidat za nanoknife. Međutim, ta tehnologija kod nas ne postoji. Baci pogled na temu o kliničkim studijama ( link), tamo se nalazi popis studija u Europi. Druga opcija bila bi agresivnom kemoterapijom tumor učiniti operabilnim. Ovo ne uspijeva često ali ponekad uspije.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 25, 2014 21:07:22 GMT 1
Hvala vam, stvarno ste me oraspolozii koliko je to moguce u ovome svemu. <3 Steta stvarno sto nanoknife ne postoji kod nas, pogledat cu malo po sajtu, hvala.
Ono sto me ubija psihicki je stavljanje onkoloskih bolesnika u statistike. Tati sada daju godinu dana, ali tko zna, mozda ih sve prevesla i opstane duze. Javim se cim bude nekih konkretnijih nalaza. U medjuvremenu vam svima zelim uspjesnu borbu i puno srece!
|
|
|
Post by sarky on Sept 25, 2014 21:12:30 GMT 1
Draga izgubljena, statistika je samo statistika, i ne treba se strogo držati za to što kaže. Od osobe do osobe ovisi koliko će tko poživjeti, o načinu liječenja, odgovoru na terapiju, psihičkom stanju, i puno drugih faktora.
Zašto tvoj tata ne bi poživio još puno godina? Ako sve prođe kako treba i najbolje moguće, ima i velike šanse za to.
|
|
|
Post by didiiiiii2401 on Oct 2, 2014 11:17:29 GMT 1
Pozdrav svima.
Imam pitanje. Mama je prije 2 dana vadila markere. CEA je ok a CA-19.9 je povišen, iznosi 60. Znam da je granica do 40 i sad me uhvatila panika. Prijateljica mi radi kao laborant i rekla mi je da odmah ne dižem paniku jer da joj može biti podignut i uslijed kemoterapije...zdanju je primili 10.09. Zanima me imam li razloga za paniku? U ponedjeljak je naručena na PET CT pa ćemo vidjet šta on kaže. Krv joj polako dolazi u normalu nakon svih tih terapija. U 5 mjesecu kada je vadila markere svi su bili ok, a ipak je PET CT pokazao nešto u limfnim čvorovima abdomena....tako da imam neko mišljenje da povišeni markeri nužno ne moraju značiti ništa loše. Nadam se da sam u pravu :/ Kako su svi? Danka jel uživate sa suprugom? Izgubljena kakva je situacija sa tatom? Gospsaf kako je mama? Nadam se da ste vi dobro! Pozdravi od mene i mame !!!!
|
|
|
Post by jj on Oct 3, 2014 10:07:04 GMT 1
Didi, ukratko: ovako povišen ca19-9 ne mora nužno značiti nešto loše. Mama će možda trebati ponovo vaditi taj marker. Bila je već mala rasprava o povišenom ca19-9 baš na ovoj temi.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 3, 2014 17:43:01 GMT 1
Draga Didi, hvala ti na brizi za mog tatu, kao i svima ostalima ovdje, divni ste. Nadam se da će s tvojom mamom biti sve dobro. Glavno da je izdržala terapije. Nisam medicinar, ali čitala sam neke znanstvene članke o markeru C 19-9 koji kažu da povišene vrijednosti ne moraju ukazivati na karcinom te da on može povišen i iz drugih, manje opasnih razloga (starost, pušenje, upala). Tako da vam objema držim fige da sve bude dobro.
Usput javljam i vijesti o svom tati. Dobili smo nalaze operacije koji ukratko kažu sljedeće:
Npl. pancreatis (C 25.0) Pancreatitis chronica (K 86.1)
Operacijom je izvršena kolecistektomija (vađenje žučnog mjehura) i koledokojejunalna biliodigestivna anastomoza (Roux).
"Intraoperacijski se uoči dilatirani koledokus te se nađe tvrdi infiltrat u području glave pankreasa koji zahvaća v. portu, v. mesentericu superior i tripus. Ekstirpiraju se 2 limfna čvora uz pankreas i pošalju na hitni PHD koji pokazuje uredan nalaz. Učini se kolecistektomija. Žučnjak poslan na PHD.
PHD: 2 uzorka masnog tkiva promjera 2 i 2.9 cm iz kojih se izdvoje 2 limfna čvora promjera 1 i 1.5 cm. Histološki se u limfnim čvorovima nalazi sinus histiocitoza i folikularna hiperplazija bez tumorskog infiltrata.
Primljen materijal razrezan žučni mjehur 10x3x0,4cm zamućene seroze sa sitnim pijeskolikim sadržajem u lumenu sluznice prekrivene cilindričnim epitelom dok je stijenka zadebljala ožiljkastim vezivom i infiltrirana limfocitima. Dg: Cholecystitis chronica calculosa." (Kronična upala žuči uzrokovana žučnim kamencem)
S izrasline na gušterači nije uziman uzorak, ne znam zašto i je li to takva praksa? Kirurg kaže da to njemu "izgleda kao karcinom". Ovo me sve više podsjeća na gore opisan slučaj Gospsafa (nadam se da Vam je majka dobro).
Tijekom preoperativnih pretraga tata je prošao samo CT i liječnici na gastro odjelu su na temelju dobivenih snimaka tvdili da se karcinom već proširio na limfne čvorove koji su izgledali uvećani do 1.5.cm (PHD čvorova negativan) i na žuč i žučni vod (PHD kronična upala žuči s kamencima). Pretpostavljam da je u ovom slučaju, kada s gušterače nije uzet uzorak tkiva za PHD analizu, kriterij za dg. karcinoma proširenost na spomenute krvne žile zbog kojih tumor i nije bio operabilan. Metastaze tijekom operacije nisu uočene i tumor se nije povećao u odnosu na CT snimak (2.5 cm).
Mene čudi kako uvećani limfni čvor sa zahvaćenog tripusa nije zahvaćen rakom. Je li to možda dobar znak, ili se rak samo "još" nije proširio?
E, sad, ja se i dalje nadam da to nije rak. Tata se dobro oporavlja od operacije i to mi je najbitnije. Markere nismo vadili, ali tati je CRP normalan = 3,1 i limfociti koji su prije operacije bili 12.5, sada su 6,7.
Hvala vam svima na čitanju i na eventulanim komentarima, dobro će nam doći! :-)
|
|
|
Post by sarky on Oct 3, 2014 18:01:43 GMT 1
Draga izgubljena, ono što ja mogu vidjeti iz svega ovoga što su napisali je to da karcinom nije potvrđen. Potvrđeno je to da limfni čvorovi nisu zahvaćeni (i to je odlično), da je žučnjak također bez tumorskih stanica (isto jako dobro) ali isto tako nije potvrđena malignost izrasline na gušterači. Istina da tu izraslinu nisu mogli operirati zbog toga što infiltrira krvne žile, ali ne znam zašto nisu mogli uzeti uzorak za PHD analizu (da li zbog toga da stvarno nije bilo mjesta sa kojeg bi sigurno mogli uzeti uzorak bez da ugroze krvne žile).
Sad će biti problem, ukoliko se radi o karcinomu, nijedan onkolog neće moći prepisati onkološku terapiju bez potvrde da se radi o zloćudnom tumoru (bez PHD analize tog tkiva na gušterači). Kirurgu to izgleda karcinom, ali to nije ničime potvrđeno i tu je problem.
Pričajte s kirurgom i pitajte ga što je sa biopsijom tvorbe na gušterači? Da li se može ili ne može napraviti?
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Oct 3, 2014 18:08:40 GMT 1
Izgubljena, moja mama je imala istu takvu operaciju s tim da je imala samo onu prvu dijagnozu. Dakle palijativno premošćivanje želudac - tanko crijevo i vađenje žučnog mjehura. Limfni čvorovi su bili čisti, kao i jetra i svi ostali organi. Također joj nisu uzeli uzorak tkiva. Čak joj je i tumor bio iste veličine kao kod tvog tate 2,5 cm. Moja mama je nakon operacije imala velike bolove i odmah je morala biti na flasterima. Dobila sam dojam da kod tvog tate to sve izgleda "pozitivnije" (koliko to možemo reći uopće) nego kod moje mame pa se nadam da će se tata dobro oporaviti, a onda dalje dan po dan.
Mislim na tebe.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 3, 2014 18:32:19 GMT 1
Drage Sarky i Tana, hvala vam puno na komentarima.
Sarky, baš si me utješila <3, imaš pravo, treba pitati kirurga. Idemo sljedeći tjedan na vađenje konaca pa ću pokušati saznati zašto nije uzet uzorak s gušterače za PHD.
Mene stvarno muči činjenica da tata ima kronični pankreatitis s kalcifikatima koji (iako sam laik) kako piše u nekim znan. člancima može proizvesti nešto što se zove "upalni pseudotumor" koji oponaša karcinom gušterače.
Tati markeri prije operacije jesu bili povišeni (no on ima i problema s prostatom, jako puno puši i imao je začapljenu žuč, a čitala sam da i to sve zna povisiti C 19-9 koji je kod njega bio 82). Znam da bježim od najgoreg i da ne želim vjerovati, ali još uvijek mi zvone u ušima riječi liječnika za gušteraču iz Njemačke koji je za tatine preoperativne nalaze rekao da dosta toga govori za tešku kroničnu upalu gušterače...
Moramo, dakle, vidjeti s kirurgom i baš me zanima što će reći onkolog. Dok je tata ležao u bolnici nakon operacije rečeno mu je da "nisu još sigurne je li to za kemo".
Tana, draga, žao mi je zog tvoje mame, hvala ti na podršci. Mislim i ja na vas <3
|
|
|
Post by Vanda on Oct 6, 2014 9:52:32 GMT 1
Draga izgubljena, meni se tvoja priča uopće ne sviđa. Ne sviđa mi se što nema objašnjenja zašto nije uzet uzorak za PHD analizu sa navodnog tumora, ne sviđa mi se što su limfne čvorove i sva druga mjesta navodno infiltirana tumorom poslije na PHD analizi ispali negativni. Bojim se da te ne vozaju. Mene su vozali 3 godine sa Hodgkinom, da sma bila tvrđa, prošla bi sa daleko manje kemoterapija.
Dakle ono što bih ja sad na tvom mjestu napravila je: sastanak sa kirurgom u kojem želiš odgovore na ova pitanja. Zašto nije uzeta biopsija te tvorbe? Kako ćete sad znati o čemu se radi?
Inače se slažem sa onim što je sarky napisala - do sada tumor nije potvrđen i ja ti držim sve fige da tumora nema. ALi MORAŠ inzistirati na objašnjenju o kakvoj se tvorbi na gušterači radi i što će se učiniti da se razrješi kakva je to tvorba i kako je rješavati. Nedaj se vozat i pozovi se na zakon o zaštiti prava pacijenata prema kojem otac ima pravo da mu se objasni njegovo stanje i opcije jezikom koji razumije. To je tvoje ZAKONOM regulirano pravo.
Nakon kirurga, sastanak sa gastroenterologom sa istim pitanjima.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 6, 2014 17:18:38 GMT 1
Draga Vanda, Puno hvala na citanju i na savjetima. Sutra je kontrola kod kirurga i bas sam nakanila pitati zasto nije uzet uzorak s tvorbe na gusteraci. Nadam se da se doktor nece uvrijediti (sto, iz dosadasnjeg iskustva govoreci, zna biti slucaj), ali doista imamo pravo znati sto je u pitanju.
Tata je jucer zavrsio na hitnoj zbog temperature. Obavljene su temeljite pretrage, tvrde da abdomen/operacija nije uzrok. No skocili su mu leukociti do razine leukemoidne reakcije... Doduse, ima uroinfekt, pretpostavljaju da je to uzrok. Uzima antibiotik i stanje je danas bolje, ali vidjet cemo sto nosi noc... Bas sam zabrinuta. Ali bit ce valjda dobro. Hvala vam, javim cim bude novosti.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 6, 2014 18:06:33 GMT 1
Nek se vrijedja koliko god hoce, ti si uvrijedjena nedostatkom informacija!
|
|
|
Post by jj on Oct 14, 2014 18:19:53 GMT 1
Ljudi, kaj ima ovdje? Kak su vaši?
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Oct 15, 2014 19:36:20 GMT 1
dugo se ne javljam al redovito pratim sve vase price...kod nas nije bas najbolje...suprug vec dvije sedmice ucestalo ima temp.vadili smo nalaze i doktorica veli neka bakterija u pitanju..inace se u zadnje vrijeme osjeca slabo i malaksalo...neki dan smo vadili i markere CEA-3,6 a CA-19,9 - 43,6 povecan...odmah sam zvala onkologicu i procitala,njen savjet je da napravi CT i sa njime da se javimo na pregled tako da izgleda njegova pauza od 4 mjeseca je prekinuta....plasim se sta bi moglo biti...nekako me i cudi dal je pametno opet raditi i CT pregled u tako skoro vrijeme jer zadnji je radio prije nesto vise od 2 mjeseca...opet nadam se da je sve u redu jer marker i nije toliko pouzdan...inace ostali nalazi u redu jedino mu je CRP 21.2 (O-5) pa se pitam sta bi to moglo bit..ostale vrijednosti u redu....danas smo zakazali i termin CT-a....22-og u srijedu...nadam se samo da nije nista gore...pozdravljam sve i nadam se da je kod vas bolje...
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 15, 2014 20:31:21 GMT 1
Jj, hvala na brizi, kao i svima ostalima. Draga Danka, moguce da je stvarno neka bakterija u pitanju. Mom ocu je zbog uroinfekta skocio i CRP i leukociti, a markere nismo vadili od 8. mj. Moguce da se neka upala odrazila i na CRP marker kod vaseg supruga. Drzim fige da bude sve u redu i da se pokaze bezazleno. Toliko ste toga izdrzali do sad i sve je uvijek islo na bolje, pa neka tako bude i sad.
Sto se tice moga tate, rjesavali smo uroinfekt, odlazak na hitnu i jednom usred noci urologu. Bilo je dosta problema oko toga, tata se jos oporavlja, ali je OK sada.
Do razgovora s kirurgom nazalost (ili na sramotu?) nije doslo, jer mu je konce vadio dezurni kirurg koji tatu nije operirao i napisao je da je status uredan (iako je tata imao temperaturu 38C kad smo dosli). Sljedeca kontrola kod kirurga je za mjesec dana pa mozda onda nesto saznamo u vezi toga zasto nije uzet uzorak s navodnog tumora na gusteraci.
Onkologa se ceka 3 mjeseca (!!!), tako da ne znam vise sto reci o bolnici na koju smo osudjeni...
Glavno da je tata trenutno OK, cak je dobio 1 kg, iako mu tesko pada dijeta. Inace, nalazi krvi su mu bolji nakon operacije. CRP 5,1; AST 16, ALT 14, amilaza 36. On se dobro drzi i zivimo dan po dan. Lakse je kad znam da imam i vas sve tu. :-)
Nadam se da ste svi dobro. Didi, kako je mami?
|
|
|
Post by didiiiiii2401 on Oct 16, 2014 7:48:20 GMT 1
Dragi moji... mi smo dobro. Mama baš danas ide na PET CT. 29.10. je naručena kod onkologa sa svim nalazima pa ćemo vidjet šta i kako dalje...meni je najbitnije da se ona dobro osjeća i da je ništa ne boli. Danka, nemojte dizat paniku prije vremena i samu sebe plašit...možda je stvarno neka bezazlena bakterija. Naoružajte se strpljenjem i dan po dan. Izgubljena ne znam gdje živiš ali bolnica u kojoj se liječi tvoj otac ne sviđa mi se uopće....pogotovo taj kirurg koji ga je operirao. Ako si u mogućnosti potraži drugo mišljenje u drugoj bolnici ili drugom gradu. Sve vas lijepo pozdravljam i nadam se da se čujemo sa lijepim vijestima
|
|
|
Post by jj on Oct 16, 2014 7:57:29 GMT 1
Danka, koliko znam suprug bi trebao ići na neki ct ili mri bez obzira na markere, to je nekako standard praćenja kod ca gušterače.
Izgubljena, ako je taj kirurg toliko zauzet nemaš drugog izbora nego presresti ga i pitat. Imaš pravo na dio njegovog vremena.
Ovo s čekanjem postala je klasična priča rh zdravstva. Onda će nakon 3 mjeseca čekanja onkolog reći da trebate napraviti eus jer bez phd on ne smije ništa. Mislim da ne bi bilo loše tražiti mišljenje gastroenterologa oko eus-a i to što prije.
Didi, držim palce za dobar nalaz.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 17, 2014 6:01:01 GMT 1
Ako ikako mozes, probaj u drugoj bolnici izgubljena. Ili makar kod privatnog onkologa da dobijete ideju sto vas dalje ceka.
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Oct 20, 2014 8:11:25 GMT 1
Pozdrav svima! Nova sam na forumu, ali nažalost borim se sa istom dijagnozom . Naime, mojoj je mami prije 6 mjeseci dijagnosticiran tumor gušterače i prolazimo kroz sve ovo o čemu pišete. Borba je svakodnevna, raspoloženje se mijenja sa svakim nalazom, ali se ne damo! Znam da je dijagnoza teška i čitajući vaše postove pronalazim se u većini situacija, tako da mi je drago da sam konačno pronašla mjesto gdje se može dobiti savjet ili barem podrška u teškim danima.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 20, 2014 10:36:45 GMT 1
Dragi svi, uspjeli smo danas preko debele veze (to naglašavam, na sramotu našeg "zdravstvenog sustava"), doći do onkologa. Evo mišljenja:
"Radiološki u bol. utvrđen tm. glave gušterače, što se potvrdi i intraoperativno. Biopsija lim. čv. nije dokazala zloćudnu bolest. prijedlog napraviti biopsiju ili učiniti punkciju tm. putem UZV radi dokaza malignosti."
Pogledao je i tumorske markere i kazao da nisu dovoljno specifični (Ca 19-9: 82). Onkolog kaže da niti po jednom protokolu ne može tati prepistati kemoterapiju, jer je sve što je patolog pregledao - zdravo. I da bi u slučaju da je i gušterača bez maligniteta kemo bila nepotrebna, štoviše i opasna.
Kirurg koji je danas bio dostupan (on nije operirao tatu), kaže da je uzimanje uzroka putem standardnih metoda (ERCP, EUS) nakon operacije, kada je anatomija promijenjena, prerizično.
Eto, ne znam više što reći. Pokušat ćemo doći do druge bolnice i drugog mišljenja. Inozemni stručnjak za gušteraču je iz svih dosadašnjih nalaza sugerirao da se radi o teškoj kroničnoj upali koja oponaša karcinom. Tata je trenutno dobro, ali živjeti u ovolikoj neizvjesnoti nakon dva mjeseca pretaraga i operacije nije normalno, niti to itko od nas zaslužuje.
Draga Ana, želim sve najbolje tebi i mami. Pokušajte ostati pozitivne koliko god možete, i uživajte u svakom zajedničkom trenutku. Želim vam objema puno sreće i da mama što dulje izdrži i - iznad svega - dobre liječnike! Samo se ti nama javi, tu smo!
|
|
|
Post by evi0101 on Oct 20, 2014 10:51:38 GMT 1
Pozdrav svima i od mene, nove, na ovom forumu. Pratim ovu temu jer je krajem srpnja ove godine mojoj mami (75 god) dijagnosticiran tumor glave gušterače. U bolnici su se odlučili na operativni zahvat po Whipple-u, međutim kirurg je po otvaranju odustao te napravio palijativnu operaciju. Nije uzet uzorak za patohistološku analizu te niti jedan onkolog ne želi razgovarati o bilo kakvoj terapiji bez phd nalaza. Na moj upit kirurgu zašto nije uzeo uzorak tkiva, odgovorio mi je da bi iskrvarila te bi vjerojatno umrla na stolu. Obzirom da mama ne želi ići na punkciju, odlučili smo se za imunološke pripravke propisane od jednog lječnika te promjenu načina ishrane. Mama se dobro oporavila od operacije, vitalna je, vratila se aktivnostima koje je prije dijagnoze i operacije imala. S vremena na vrijeme je uhvati šiza i kaže da joj je dosta i da ništa nema smisla ali ja ignoriram te izjave i idemo dalje. Dan po dan.... Ne želim brojati dane, tjedne i mjesece njezina života te uspoređivati sa statistikom. Samo želim da se ona osjeća dobro, a nekad se i čuda događaju.
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Oct 20, 2014 10:55:03 GMT 1
Draga Izgubljena, hvala na lijepim riječima. Iz mog iskustva, mogu ti samo reću da tražiš dalje mišljenja. Mi smo po prvoj dijagnozi bili totalno obeshrabljeni i rečeno nam je da se tu nema što napraviti. Nakon toga, mama je ipak operirana, dapače uz veliki optimizam liječnika da je tumor "uhvaćen" na vrijeme i da ima nade. Ne znam odakle si i koliko su iskusni liječnici u tvojoj bolnici, vezano za probleme gušterače. U mom gradu su totalno neupućeni, tako da smo se odlučili na drugo mišljenje u ZG I za sada sam zadovoljna. Iako me stalno šokira činjenica da se jako malo zna o ovoj bolesti, a po vašim pričama što sam ih ovdje pročitala, postoperativna faza, odnosno kemoterapija, je kod svih različita. Markeri su jednom simptom, drugi put nisu...nije mi to jasno. Mi imamo situaciju da su i markeri i PET CT pokazali recidiv, ponovno je operirana, phd nakon operacije negativan, a markeri se spustili. Objašnjenja nema?!
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 20, 2014 11:17:27 GMT 1
Drage Evi i Ana, vidim da imamo slične priče. Žao mi je da prolazite to što prolazite, znam kako vam je, neizvjesnost je ubitačna stvar. Sve je to individualno, istina.
No najvažnije je da su nam roditelji trenutno dobro. Nema te statistike ni doktora koji zna koliko će tko živjeti. Zato uživajte u vremenu koje imate pred sobom, nadam se da ga imate još jako, jako, jako puno i da su se doktori prevarili u svojim progonozama. Želim vam svako dobro!
Kirurg s kojim sam danas razgovarala kazao mi je da je gušterača naprosto kompliciran organ za dijagnostiku. Statistički, kazao je, izrasline koje se tamo nađu najčešće jesu karcinomi kojima prognoza nije dobra, no u slučajevima kao što je ovaj mojeg oca, kaže da je doista teško razlučiti karcinom od benigne tvorbe, no da je "vjerojatnije" da se radi o karcinomu (iako ne znam na temelju čega to tvrdi). Mi se uz to suočavamo s nizom propusta i pogrešaka koje otežavaju konačnu dijagnozu, a osobito me nervira što liječnici, čini mi se, ponajprije žele zaštititi sebe tako da tatu i mene uvjere da je "mala vjerojatnost da se ne radi o karcinomu, ne nadajte se sada" itd., i dati mu najgoru dijagnozu (koju na koncu nisu histološki niti potvrdili!). Ja se pitam, možda naivno, zašto moj otac baš ne bi bio u tih 5 % koji nemaju karcinom?
Inače, i mom tati je lagano dosta svega, ni on neželi ići na biopsije i potencijalno opasne pretrage... Pokušat ćemo naći drugo mišljenje i možda novi CT ili markere, ne znam ni sama više. Želim provesti što kvalitetnije vrijeme s tatom, a što se medicinske strane tiče, poduzeli smo sve u najkraćem roku što smo mogli. Ako još što bude moguće, a da njega ne ugrožava, napravit ćemo i to. Žalosno je samo da u 21. st. ovoliko pacijenata dolazi u nedoumicu i ne prima pravu terapiju niti dobiva adekvatnu dijagnostiku.
Evi, koje imunološke pripravke koristite? Idu na recept?
|
|
|
Post by evi0101 on Oct 20, 2014 11:45:34 GMT 1
Draga izgubljena, prvih mjesec dana po dijagnozi bila sam luda i izbezumljena. Danas sam puno mirnija jer ne želim mamu forsirati na pretrage koje ne želi ili koje su, kao što si ti rekla, potencijalno opasne. Meni je kirurg usmeno potvrdio da se sigurno radi o adenokarcinomu ali to nigdje nije potvrđeno, čak ni u otpusnom pismu iz bolnice to ne piše. Bili smo kod dva onkologa te su oba napisala da traže da se izvrši punkcija kako bi mogli odrediti terapiju. Ali nisam sigurna koliko je to dobro jer mi je svekrva, koja je cijeli radni vijek radila kao medicinski radnik, spomenula da se u pravilu maligne tvorbe utvrđene pri operaciji ne punktiraju kako se situacija ne bi dodatno pogoršala. Tražite drugo mišljenje i donesite pravu odluku. Imunološki pripravci koje mama koristi nisu na recept. Nabavljala sam ih iz Njemačke, Austrije i Amerike. Ima ih puno i naporno je njihovo svakodnevno uzimanje. Propisani su od jednog liječnika u Zgb. Popis ću ti poslati na mail.
|
|