|
Post by Vanda on Oct 20, 2014 17:24:06 GMT 1
Statistički, kazao je, izrasline koje se tamo nađu najčešće jesu karcinomi kojima prognoza nije dobra, no u slučajevima kao što je ovaj mojeg oca, kaže da je doista teško razlučiti karcinom od benigne tvorbe, no da je "vjerojatnije" da se radi o karcinomu (iako ne znam na temelju čega to tvrdi). Mi se uz to suočavamo s nizom propusta i pogrešaka koje otežavaju konačnu dijagnozu, a osobito me nervira što liječnici, čini mi se, ponajprije žele zaštititi sebe tako da tatu i mene uvjere da je "mala vjerojatnost da se ne radi o karcinomu, ne nadajte se sada" itd., i dati mu najgoru dijagnozu (koju na koncu nisu histološki niti potvrdili!). Ja se pitam, možda naivno, zašto moj otac baš ne bi bio u tih 5 % koji nemaju karcinom? Draga izgubljena, statistike se rade na temelju velikih multicentričnih istraživanja (znači da su u njih uključene brojne bolnice iz puno zemalja). Liječnik MORA biti pesimističan i oprezan kada se radi o sumnji na rak, pogotovo tako agresivan i teško liječivog poput tumora gušterače. Ja sam imala hematologicu koja je jako olako shvatila moje simptome pa sam 3 godine hodala okolo sa Hodgkinom i na kraju morala primiti 4 kemo više. Ne želite si to. Vi naravno budite optimistični! Što vam kažu onkolozi, kako da rješite nedoumicu sa nedostatno dokazanim tumorom? Ono što je meni nejasno u vašoj priči je zašto kirurg tvrdi da je veći rizik kod operiranih jer je promijenjena anatomija - pa nije da ide na slijepo, ima endoskop i/ili ultrazvuk! Odite ako možete na još jedno mišljenje, a nakon toga onkolog treba riješiti na nekom konziliju sa kirurgom što će i kako će, ovako imam osjećaj da oni čekaju da vi odlučite, a vi nemate dovoljno znanja da sami donesete informiranu odluku (nemamo ni mi ovdje). Puno snage vam želim u ovoj borbi protiv sustava koji vam otežava umjesto da vam olakšava ionako tešku situaciju. Evi - Dobro nas pronala i puno zdravlja ti želim. Jako JAKO je opasno uzimat medicinske savjete vezane uz onkologiju, područje koje se dosta brzo mijenja, od medicinske sestre. Pogotovo kada se radi o dijagnostici. Uz dužno poštovanje prema medicinskim sestrama, one nemaju znanja da vas savjetuju o dijagnostičkim postupcima. Pogotovo osobe u godinama ili mirovini koje slabo ili uopće ne prate nova kretanja u tom polju. Također, molila bih da i meni pošalješ popis tih imunoloških pripravaka koje tvoja mama uzima.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 20, 2014 18:15:12 GMT 1
Draga Vanda, hvala puno na podrsci i uvijek korisnim savjetima. Sada kada imam napismeno misljenje onkologa (trazi punkciju/biopsiju gusterace pod kontrolom UZVa), pokusat cu ovih dana uhvatiti rano u jutro kirurga koji je operirao tatu i suociti ga s problemom nedostatka PHDa s gusterace. Vec me veseli da smo si zaradili 3 mjeseca s ovim savjetovanjem danas. Sto se tice opreza kirurga u vezi biopsije, moguce da ceka sljedecu (zadnju) kontrolu kod kirurga koja je za mjesec dana... Nadam se da cu uskoro moci pitati pravu osobu.
Sto se tice tumorskih markera koje sam spomenula, pa je Ana pitala jesu li relevantni, da se preciznije izrazim, onkolog je kazao da nikome ne moze prepisati kemo ni zracenje samo na temelju nalaza markera, nego da mu treba PHD koji dokazuje zlocudnu bolest.
HVALA svima, divni ste i drzite mi se! Svako dobro i javim se, borit cu se za tatu svim raspolozivim sredstvima.
|
|
|
Post by sarky on Oct 21, 2014 19:36:04 GMT 1
Draga izgubljena, i ostali ovdje, nadam se da će se stvari napokon pokrenuti i da ćete sa svojim najmilijima napokon znati s čime se borite. Ovo nije normalno kako vas vozaju, ali me ne čudi jer ni mome tati nisu htjeli napraviti punkciju jetre da se napravi phd nalaz (budući da ct-om i ostalim pregledima nisu našli primarni tumor) uz objašnjenje da su mu trombociti preniski i da bi mogao iskrvarit. U tom trenu mi je to bilo logično objašnjenje, ono što sam kasnije saznala je da se u takvim slučajevima daje transfuzija trombocita i da pacijenti idu nakon toga normalno na biopsiju. Kad smo došli u zagreb, dva tjedna nakon što je otpušten iz naše bolnice, punkcija jetre je napravljena najnormalnije i na temelju phd nalaza koji je bio gotov odmah drugi dan, tata je krenuo sa kemoterapijama.
Ovo neznanje je najgore, jer ukoliko se radi o zloćudnom tumoru gušterače, svaki dan je bitan i nema vremena za gubljenje. U slučaju da nije ništa zloćudno (što vam ja od srca i želim) opet je grozno što ne znate točno i ne možete se opustiti u potpunosti nego strepite svaki dan što bi se moglo dogoditi.
Borite se rukama i nogama ako treba da vaši najdraži dobiju pažnju koju zaslužuju i na koju imaju pravo.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 22, 2014 9:39:53 GMT 1
Dragi moji, Hvala vam svima na podršci i čitanju. Budući da sam odlučila gaziti prego svega mogućeg da tatu uguram u daljnje pretrage, jučer sam se "nacrtala" u 7.00 pred kancelarijom kirurga koji je tatu operirao, kako bih mu napokon postavila pitanja, a dan prije mi je rečeno da će kirurg biti tamo. Naravno, kad sam došla, "gospodar svemira" nije bio tamo i nije se znalo kada će uopće doći. Ostavila sam kopiju nalaza onkologa sestri koja me kasnije zove i upućuje liječnici s Odjela invazivne gastro. Ondje mi odmah govore da se pretraga/punkcija čeka mjesecima, ali na moje inzistiranje pa i povišene tonove odlučuju ipak razmotriti naš slučaj. Jutros sam ponovno zvala na Odjel invazivne gastro i pristali su tatu uzeti u ubradu u svrhu EUS-a nakon sljedeće kontrole kod kirurga (što je za mjesec dana). To je, dakle, dobro. Loše je da je tata, kada je čuo da je potrebna ponovna hospitalizacija, kao i moguće rizike zahvata/punkcije, za sad odbio bilo kakve postupke... Ja ga razumijem, ali nastojat ću barem naći drugo mišljenje s nalazima koje sada imamo. A on se možda i predomisli u međuvremenu. Eto, stvarno sam se potrgala u zadnih tjedan dana na preko reda dobijemo termine koji se čekaju mjesecima. Nadam se da će ovo i drugima poslužiti kao primjer da ne odustaju i ustraju u svojim zahtjevima koliko god teško bilo. Barem neću imati sebi što predbacivati. Sada razmišljam i o mišljenju u drugoj bolnici... Hvala vam svima, ne znam što bih bez vas
|
|
|
Post by Vanda on Oct 22, 2014 11:31:03 GMT 1
Tako se to radi, bravo izgubljena! Tužno da moraš tako, ali na žalost ako se sam za sebe ne izboriš u našim bolnicama, umrijet ćeš čekajući.
|
|
|
Post by ivana2508 on Oct 22, 2014 13:56:53 GMT 1
Grozno mi je čitati sve ovo skupa, ljudi se toliko pate a doktori bezobrazni i nedostupni. Dečkova mama je nakon dijagnoze raka gušterače otišla u ravno 17 dana. Dana, ljudi! A bila me med sestra cijeli život, došla je u bolnicu misleći da mora žuć operirati, kad ono... strava. Metastaze po cijelom tijelu, jetra, sve sve... naravno, ništa od operacije ali su joj rekli da bi kemo mogla. Mislim da je to bio samo način da ju umire, uliju neku nadu. Čak je i puštena doma, na flasterima bila sve dok bol nije postala prejaka pa smo ju vratili. Gasila se polako. Što je najgore, izgledala je skroz normalno, bucka kao i uvijek. Ispalo je da je to što smo mislili da je špek oko struka, zapravo bio rak. Umrla je jedne večeri, 10 min nakon što smo navečer otišli. Tu je večer par sati prije dobila morfij. Strašno!
|
|
|
Post by ivana2508 on Oct 22, 2014 14:19:36 GMT 1
2 mjeseca nakon dečkove mame, javlja najbolja prijateljica da joj je i mami dijagnostirican rak gušterače! Nakon što su je mjesecima, od ožujka, doktori liječili od upale bubrega, antibioticima. To što su vidjeli kao sjenu, bila je metastaza. Sve je hitno potvrđeno kod doktora u Zadru, navodno on ima taj neki ultrazvuk na koji dolazi hrpetina ljudi iz regije. Sutradan hitan CT u Šibenku i stigla je najgora potvrda. E tu kreće ružan dio. Plave koverte. Dotični doktor rekao je da ima kuma u Zadru koji bi bio voljan operirati ali da mora platiti. Tako je otišlo 500 eur samo da digne slušalicu i nazove dotično u Zg. Dogovoren je hitan dolazak u Zg sa nalazima. Metastazama je zahvaćena slezena, bubreg, gušterača, dio crijeva. Prijateljica plaća još 1000 eur da bi ovaj operirao. Užasno smo ljuti što to tako ide, ali da nije platila, operacije ne bi bilo. Bar ne tako brzo. Primljena je u bolnicu u utorak na pretrage. Puštena u petak s uputom da je operacija u pon. Ne moram niti pričati da je sestre plesale oko nje... U pon anestezilog govori da ništa od operacije jer je dobila herpes; doktor ipak sređuje da se odradi. Na operaciji izvađen bubreg, slezena, dio crijeva i dio gušterače. Nalazi biopsije katastrofalni, tako je dr rekao. Sada je upućena na hitnu kemu, danas su nalazi poslani u Split na onkologiju. Kaže dr koji je operirao, da bi živjela još max.mjesec dana. Ona se super oporavlja, možda i zato jer joj nije rečeno koliko je sve to skupa loše.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 22, 2014 18:56:21 GMT 1
Užasna priča, ivana. Ja se nikad nisam susrela da od mene netko traži mito (možda i jest pa ja nisam skužila, ali i da jesam pravila i se da nisam), ali jesam bila u situaciji u našim bolnicama da ne možeš ništa dok ne digneš dreku i/ili imaš debelu vezu, a najbolje oboje. Nažalost, to će tako biti dokle god pacijenti ne tuže dotične, a znamo koliko procesi traju i koštaju, i financijski i emocionalni i apsolutno razumijem da se pacijentima ne da u to upuštat.
|
|
|
Post by jj on Oct 23, 2014 20:40:36 GMT 1
Izgubljena, svaka ti čast na angažmanu. Nadam se da je tata dobro i da ćete napokon dobiti točnu dijagnozu.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 24, 2014 6:53:50 GMT 1
Ivana, tvoja prica je sramotna i zastrasujuca. Da nije u pitanju zivot nasih najmilijih, trebalo bi to sve prijaviti policiji i dati u novine, a ovako covjek na kraju bude sretan da su ga "lijecnici" uopce i primili. Zao mi je da ste to prosli. Inace sam se totalno zainatila oko naseg kirurga, doci cu do njega kad tad, vec na sljedecoj kontroli. Mozda kao "dekor" povedem i frenda odvjetnika Imam i drugog - policijskog inspektora Pa da se izjasni zasto nije uzeo uzorak s gusterace. Zalosno da ovdje tesko bolesni ljudi svoje zdravlje moraju rjesavati (i) preko pravosudja... Tata je trenutno OK, odmara i cak dobivana kilazi. Zalio se na neke bolove nakon jela, pa u pon. radimo KKS kod opce. Uzeo je Acipan pa mu je vec jucer bilo bolje. Nadam se da nece biti komplikacija.
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Nov 3, 2014 8:58:46 GMT 1
Može li mi netko pomoći? Mamini markeri prošli su mjesec bili u redu, sada opet u porastu Ca 9.19 90 nisu porasli puno, ali nisu ni u granicama normale... Zanima me, ako netko zna, koji sve protokoli kemoterapije postoje za ovaj tip karcinoma ( adenokarcinom gušterače) budući da je nama rečeno da postoji samo jedna vrsta kemoterapije i dalje ništa??? Ne moram ni pisati koliko smo svi zabrinuti...
|
|
|
Post by jj on Nov 3, 2014 10:28:58 GMT 1
Kak se zove mamina kemoterapija sad?
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Nov 3, 2014 10:40:34 GMT 1
Sad prima terapiju po Mayo protokolu. Je li moguce da joj ne odgovara terapija i da od toga rastu markeri?
|
|
|
Post by jj on Nov 3, 2014 11:31:09 GMT 1
Nemam pojma koji je to protokol, čak ni google ne pomaže. Puno je toga moguće. Mislim, kad bi za svakog bolesnika s rakom gušterače postojala neka odgovarajuća kemoterapija, onda statistike ne bi bile tako loše. Ovako povišen Ca 19-9 ne mora nužno biti povezan s progresijom bolesti.
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Nov 3, 2014 13:55:11 GMT 1
Hvala na trudu, ono što me buni je da čitajući iskustva drugih ljudi ovdje na forumu, nitko ne prima ovu terapiju, a nama je rečeno da je to standard nakon Whipple operacije i da ne postoji ništa drugo?? Ima li netko iskustvo porasta markera uslijed kemoterapije?
|
|
|
Post by jj on Nov 3, 2014 14:16:18 GMT 1
|
|
anaa
Novi član
Posts: 16
|
Post by anaa on Nov 4, 2014 11:46:42 GMT 1
Pogledala sam malo i to je u stvari ista terapija, samo je naziv drugaciji. Bili smo kod onkologa, odlucio je prekinuti kemo, koju je jako tesko podnosila, uz stalno pracenje markera i pet snimanje za par mjeseci, dok se ne smire oziljci od operacije. Ona se dobro osjeca, tako da se nadam najboljem ishodu.
|
|
|
Post by didiiiiii2401 on Nov 10, 2014 18:29:30 GMT 1
Pozdrav svima! Napokon smo dobili nalaze PET CT-a. Tumor se smanjio na pola tako da smo svi jako sretni i nabrijani pozitivnom energijom....nakon mjeseci i mjeseci neizvjesnosti napokon lijepa vijest Mislili su mamu neko vrijeme ostaviti bez terapije al na kraju je konzilij odlučio da mama ipak nastavlje liječenje ali ovaj put u obliku tableta. U srijedu ide kod onkologa pa ću znati više o kakvim je tabletama riječ. Ja sam malo skeptična prema tome....zanima me zna li netko ovdje više o kemoterapiji putem tableta, koliko često se to uzima...koliko sam shvatila mama će to uzimati kod kuće. Ako je netko od vaših to koristio svaka informacija je dobro došla. Pozdravi od mame i mene!
|
|
|
Post by Vanda on Nov 10, 2014 19:26:22 GMT 1
Super didii, baš krasna vijest! Uživajte!
|
|
|
Post by izgubljena on Nov 11, 2014 16:32:59 GMT 1
Didi, jaaaako mi je draaago zbog mame! Zasluzili ste svi dobre vijesti nakon toliko borbe. Samo dalje do pobjede i ozdravljenja Mislim na vas! Imam jedno pitanje. Znate svi koja je situacija s mojim tatom. Jos uvijek ne pristaje na EUS. Predlazu mu PET CT. Zanima me je li PET CT pouzdana pretraga za dijagnostiku karcinoma? Ne govorim o pracenju stanja, o cemu se ovdje, vidim, dosta pise,nego o tome moze li s tako definitvno potvrditi radi li s o raku? Dr. kazu da kod gusterace ni PHD ponekad nije pouzdan jer moze biti lazno negativan, osobito ako fibroza ili nekroza prekriva karcinom, a uzorak se uzme bas s tog mjesta...
|
|
|
Post by jj on Nov 11, 2014 18:44:44 GMT 1
Didi, čestitke na nalazu! Stvarno lijepa vijest.
Izgubljena, ct može pojačati slutnju, ali ne može odrediti phd. Nije dovoljno samo dijagnosticirati karcinom, treba znati od kojih stanica potječe.
|
|
|
Post by sarky on Nov 13, 2014 8:56:48 GMT 1
Didiii, čestitam na dobrom nalazu i neka svaki bude tako dobar! Moj tata je dobivao kombiniranu terapiju, PE protokol, cisplatina je išla preko infuzije jedan dan u ambulanti za kemoterapiju, dok je etoposid uzimao doma u obliku kapsula, po 4 tablete od 100g na dan tijekom 3 dana. Znači, popio bi 12 tableta od ukupno 1200 g kemoterapije. Za 3 tjedna sve ispočetka. Pretpostavljam da će i tvoja mama uzimati te tablete u ciklusima, samo ne znam dal će biti od 3 tjedna, manje ili više, budete vidjeli. Dobro je to što je doma i ne mora biti u bolnici da bi primila kemoterapiju, to je prednost davanja kemo u tabletama. Izgubljena, nadam se da ćeš uspjeti nagovoriti tatu na EUS, jer bez analize tkiva ne može se dati nikakva terapija. A i to bi vam napokon otklonilo sumnje radi li se o karcinomu ili ne.
|
|
|
Post by ivana2508 on Nov 15, 2014 22:54:09 GMT 1
PrIjateljicina mama je danas pocela mokriti krv. Tocno prije tjedan dana zavrsila je prvu kemo. Bubreg joj je izvadjen prije cca.mjesec i pol. Iz bolnice su je poslali doma s antibioticima, doktor joj je rekao da je to normalno kad imas jedan bubreg (?) i da je upala mjehura. Sta mislite?
|
|
|
Post by meegii on Nov 16, 2014 10:13:30 GMT 1
moj tata je mokrio krv kad mu se previse razrijedila. imao je crvene tockice po kozi i dobio krvnu plazmu. ne znam dali je to normalno i kako je kad imas jedan bubreg. ovo je samo nase iskustvo. lijecnik nam je rekao da se to zna dogoditi kod onkoloskih bolesnika i treba brzo reagirati.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 17, 2014 14:45:28 GMT 1
Draga Ivana, koji liječnik joj je rekao da je normalno mokriti krv kad imaš jedan bubreg? Kirurg koji je to napravio? Onkolog? Opća praksa? Ja bi se svakako javila općoj praksi i onkologu. Osobna iskustva ni znanje o ovoj temi nemam.
|
|
|
Post by ivana2508 on Nov 17, 2014 17:52:54 GMT 1
Vanda, lijecnik na hitnoj, to se dogodilo u subotu navecer. Meni je to smijesna izjava, u najmanju ruku. Ona se sada osjeca bolje i pije te antibiotike.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 17, 2014 21:41:40 GMT 1
Nek se javi onkologu svakako.
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Nov 29, 2014 19:34:33 GMT 1
dragi moji...nakon mjesec dana agonije i hodanja oko doktora,slikanja,vadenja nalaza i markera mozemo odahnut ...prije mjesec markeri poviseni i odmah se javljamo kod onkologa...on nas naravno salje na CT.Tezak period sve to iscekivat a jos gore nam je bilo kad je nalaz nesto pokazivao sumnjivo na nadbubreznoj zlijezdi???Onkolog nije sam bio siguran pa nas salje i na magnet..opet hajde cekaj...najgora je ta neizvjesnost...jucer sa novim nalazima markera(blago povisen)krvni nikad bolji,a nalaz Magneta dizemo u bolnici usput..Hvala bogu sve u redu...kontrola za 4 mjeseca.....suprug se sad osjeca jos bolje...ima problema jedino sa mokracnom kiselinom...od tableta i dalje trosi i nastavlja sa Kreonom...andol 100 i Zontop....ostalo je sve ok..kilaza mu je stalno ista i za sada smo sretni...nadam se da ce tako i potrajati....svako dobro i svima vama zelim....
|
|
|
Post by jj on Nov 29, 2014 20:55:59 GMT 1
Danka, pitao sam se di si tak dugo. Drago mi je da je ipak sve u redu i neka tako ostane. Svako dobro tebi i suprugu.
|
|
|
Post by didiiiiii2401 on Nov 30, 2014 11:42:24 GMT 1
Danka drago mi je što si se javila sa lijepim vijestima Dao Bog neka potraje....uživajte u svakom trenutku. Pozdravi od nas !!!!
|
|