nina
Novi član
Posts: 20
|
Post by nina on Sept 11, 2014 23:08:09 GMT 1
Svratih da cujem kako su ostali ali vidim da nema nikakvih vijesti. Nadam se dobrim vijestima i pozdravljam vas.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 16, 2014 14:54:28 GMT 1
Pozdrav svima! Nova sam na ovom forumu, a moja prica je slicna vasima pa vjerujem da cete me razumjeti.
Radi se o mom ocu (68 god), kojem je prije mjesec dana postavljena sumnja na tumor glave gusterace (2.5 cm na CT-u) s kalcifikatima i kronicni pankreatitis. Nakon 10 dana hospitalizacije vratio se kuci i zakazan mu je operativni zahvat pocetkom sljedeceg tjedna (u cetvrtak 18. 9. ide u bolnicu na predoperativnu obradu).
Kirurg koji ce ga operirati djeluje kao iskusan covjek, no kazao je da "je kod mog oca jos dosta toga otvoreno" te da ce tek kad otvori utrobu znati kakvu vrstu zahvata ce vrsiti na njemu. Je li to uobicajeno?
A) Ako su limfni cvorovi pozitivni na rak, ucinit ce palijativni zahvat premoscivanja zuci i zatvoriti ga, bez vadjenja tumora. Slijedi kemo.
B) Ako su limfni cvorovi negativni na rak, ucinit ce Whipple zahvat sa svim pripadajucim rizicima od komplikacija i smrti.
Mene zanima je li normalno da su lijecnici u tolikoj nedoumici oko dg. nakon 10 dana pretraga? (Dvojba je izmedju karcinoma pankreasa i kronicne upale pankreasa).
Otac je bio narucen i na ERCP koji mu je, dok je prakticki cekao pregled u kabini, otkazan bez ikakvog objasnjenja. Receno mu je tek to da "njemu ta pretraga nije potrebna." (?!)
Zanima me, ako itko ima iskustva, je li praksa raditi biopsiju gusterace prije operacije kako bi se ustanovila priroda promjene?
Ima li tko iskustva sa starijim pacijentima i njihovim oporavkom nakon zahvata?
Otac je inace mrsav i visok, ima 71 kg/185 cm, bojim se kako ce to sve utjecati na njegovu fizicku snagu. Osim bolova u trbuhu sada nema drugih simtoma (ni zutice, ni temperature ni povracanja), apetit se malo smanjio, ali jede redovito jos uvijek i uzima Prosure 2x dnevno.
Sve mi ovo jako tesko pada jer smo isprva mislili da je gastritis ili zucni kamenac, a onda odjednom ovakva uzasna dijagnoza...
Ja sam sama s njim, nemam ni brata ni sestru, a mama je umrla prije 15 god. Tata mi je jedino sto imam. Znam da je rak gusterace smrtna presuda, doktori mu daju jos godinu dana...
Jako se bojimo oboje, prvo operacije, a i svega ostalog. Svaki savjet je dobrodosao i hvala vam unaprijed na citanju. Oprostite sto oduljih...
|
|
|
Post by jj on Sept 16, 2014 16:14:42 GMT 1
Izgubljena, prvi put čujem da je nezahvaćenost limfnih čvorova uvjet za Whipple. Zbunjujuće čak i ako se ignorira činjenica da se limfne čvorove procjenjuje poslije operacije. Razlozi odustajanja obično su vidljive udaljene metastaze ili lokalna proširenost u smislu infiltracije solarnog pleksusa ili neke ključne žile.
Dvojba između pankreatitisa i karcinoma nije iznenađujuća, ponekad i iskusni patolozi jedva uoče razliku. Međutim, ako dvoje, onda nije jasno zašto su odustali od ERCP-a.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 16, 2014 18:24:44 GMT 1
Jj, hvala ti puno na odgovoru! :-) Znaci, cudna je situacija. To me bas ne veseli... Kirurg (inace ugledan lijecnik za tu domenu, predstojnik klinike za torakoabdominalnu kirurgiju) kazao je da ce prvo izvaditi limfne cvorove i odmah ih tijekom operacije poslati na analizu te ovisno o nalazu usmjeriti daljnji tok operacije... I meni je to sve cudno, iako nisam strucna. Nadajmo se da patolog nece pogrijesiti pri analizi tkiva...
Otac nema udaljene metastaze (prosao je hrpu pretraga) niti je zahvacen zivcani splet.
Nalaz medju ostalim kaze: "MSCT abdomena odgovara solidnom ekspanzivnom procesu glave pankreasa uz infiltraciju duktus koledokusa (1.3cm do nivoa solidnog procesa glave pankreasa) i duktus pankreatikusa (0.3cm) (biduktalna dilatacija), uvecanim limfnim cvorovima (do 1cm) uz glavu pankreasa i hepatoduodenalnom ligamentu. Slobodnog tekuceg sadrzaja ili uvecanih limfnih cvorova u zdjelici se ne nalazi."
Neki od nalaza: Ca19-9: 82.7; CEA: 6.7; AFP: 2.9; sedimentacija:42; CRP: 7.8; GGT: 807; ALT: 167; AST: 144.
Ima li itko iskustva s takvom situacijom u smislu dvojbe oko dg ili je uvijek bas rak? Pitam jer se nadam da mozda ispadne i nesto dobro (kronicni pankreatitis). Hvatam se za slamku i jako se bojim(o). Je li smrtnost stvarno tako velika od Whipplea? Je li pravilo da se toliko puno smrsavi? Hvala svima. Nadam se da ce tata izdrzati zahvat, kakva god dg. bila, trenutno mi je to najvaznije.
|
|
|
Post by nena2013 on Sept 16, 2014 19:43:07 GMT 1
draga izgubljena, mogu ti samo dati podršku, sa željom da ipak nije ono najgore....i mislim da si sve samo ne "izgubljena", jer se trudiš čim bolje upoznati neprijatelja i pomoći svom ocu...nastavi tako.. sretno i dobrodošla u ovaj forum
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Sept 16, 2014 20:07:00 GMT 1
Kao prvo, jako mi je žao Izgubljena što si došla na ovu temu, a opet, bar ćeš malo moći podijeliti s drugima svoje nade i strahove. Ovdje imaš divnih osoba napretek. Mislim da trebaš s kirurgom razjasniti još neke stvari. Zapiši si na papir, tako sam ja, jer sve zaboraviš u tom trenutku. Isto kao što je JJ napisao, nisam još čula da ovisi o zahvaćenim limfnim čvorovima Whipple da ili ne. Mojoj mami su svi nalazi bili odlični što se tiče krvne slike i svih tih parametara, pa i markera, no bila je u bolovima i smršavila. Tako smo se i mi nadali gastritisu, a završili na ovoj odurnoj bolesti. Bolest joj je dijagnosticirana na osnovu MR i CT i išla je i na ERCP. Ovo što ti piše tati na MSCT meni nažalost ne obećava u smislu krajnje dijagnoze. Ukoliko se kod tate uspije obaviti Whipple, to je pa reći ću, bez obzira na težinu zahvata, možda jedina izglednost za dulje odolijevanje bolesti. Mojoj mami je bila učinjena palijativna operacija, iako nije imala metastaze ni zahvaćene limfne čvorove, ali je tumor bio zakvačen na glavnu žilu. Drži se i pitaj, pomoći ćemo koliko znamo.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 16, 2014 21:02:07 GMT 1
Drage Nena i Tana, neizmjerno vam hvala objema na podrsci, suosjecanju i komentarima! Cudno je to kako osjecam da me bolje razumijete od nekih bliskih osoba, iako se zapravo ne poznajemo, no tako to valjda ide kad se ljudi nadju u istoj nevolji... Hvala vam, zaista! Nena, u pravu si, pokusavam upoznati neprijatelja, cak skidam znanstvene clanke o toj bolestini. Pretjerano, znam. Nadam se da cu bas negdje pronaci tatin slucaj i da nece biti bas najgora dijagnoza... Osjecaji su mi pomijesani, bijes, strah, ljutnja, nada, optimizam, sve se izmijeni u jednom satu, a kamo li u danu... To je valjda normalno. Pokusavam si reci da borba tek pocinje i da treba cuvati snagu, a meni se sad vec cini da sam svu izgubila. Inace patim od anksiozne depresije i sve mi ovo jako tesko pada, ali sada nisam vazna ja, vazan je tata.
Tana, jako mi je zao zbog tvoje mame, nadam se da ce izdrzati jos dugo. Ako nije nezgodno, mozes li mi reci prije koliko joj je dijagnosticirano, kako se oporavljala od te palijativne operacije (ja se i te opcije bojim), i u kakvom je sada stanju? (Ako forum ima privatne poruke, mozes i na PP, samo da otkrijem kako to radi). Sto se kirurga tice, nazalost, sumnjam da cemo opet uspjeti doci k njemu na razgovor, neuhvatljiv je, i ovo sto smo bili, bilo je dogovoreno preko veze, sto je zalosno, ali tako to ide... Nisam zadovoljna s gomilom stvari u toj bolnici, ali nemamo bas izbora (ili imamo, ne znam), sad iz ove koze ne mozemo van. Ne preostaje nam nista nego boriti se.
I hvala vam stvarno svima na odgovorima, puno mi to znaci jer nemam s kim pricati. <3
|
|
|
Post by jj on Sept 16, 2014 21:03:16 GMT 1
Izgubljena, smrtnost od Whipplea otprilike je 5%, u boljim klinikama manja je od 1%. Ovdje na forumu piše forumašica Danka čiji je muž prije 9 mjeseci bio podvrgnut Whippleu, imao je zavhaćen limfni čvor, oporavio se vrlo brzo, prošao kemo, nalazi ok i sad je u remisiji.
Patolog će lako procijeniti lč, uočavanje stanica koje tamo ne bi trebale biti dovoljno je (i nužno) za dijagnozu metastaze. Ali zahvaćenost limfnih čvorova nije dovoljan uvjet za recidiv ili udaljene metastaze, kao što nezahvaćenost nije garancija izlječenju. Čak i Whipple ne garantira izlječenje, ali sve ostalo gotovo sigurno garantira neizlječenje. Moj je savjet da tražite drugo mišljenje.
Cea i ca19-9 jesu povišeni i to ukazuje na karcinom, makar i ne mora biti.
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Sept 16, 2014 21:26:37 GMT 1
Nije ništa nezgodno, ne brini. Moja mama je bitku izgubila nakon samo 6 mjeseci, imala je 58 godina. U biti, od same operacije se dobro i brzo oporavila, ali je uskoro krenuo ascites (nakupljanje tekućine u abdomenu) i tada je sve krenulo nizbrdo. Na kemo nije dospijela, ali to mi se sa sadašnjeg gledišta čini i kao svojevrsni blagoslov.
Kao što ti je JJ napisao, ima tu gđa. Danka, njen suprug je ok (bar je bio dok se zadnji put javila) koji je bio na Whipple. Nadam se da će tvoj tata uspjeti do toga ili da možda i dijagnoza bude nešto bolja koliko to može biti. Jedno je sigurno, tvoja tata ima veliku, veliku sreću što ima tebe za kćer, jer bez obzira na strah koji sada osjećaš i nemir i brigu, vidim da pišeš razumno i da se boriš i tražiš. Šaljem ti veliki zagrljaj.
|
|
|
Post by jj on Sept 17, 2014 8:42:19 GMT 1
Malo sam istražio pitanje intraoperativne procjene čvorova. Nema baš puno toga za naći, barem ja nisam uspio. Profesor Charles J. Yeo (Jefferson University), krirurg s preko 500 (slovima: petsto) Whipple operacija "u nogama", u knjizi Pancreatic Cancer (American Cancer Society Atlas of Clinical Oncology) na 101. stranici između ostalog veli sljedeće: Također sam naletio na članak iz HPB-a u čijem zaključku piše sljedeće:
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 17, 2014 8:55:04 GMT 1
JJ i Tana, hvala vam oboma puno na utješnim riječima u vezi Whipplea i ostalog. Primjetila sam odmah postove gđe. Danke. Hrabra žena, svaka čast njoj i suprugu, nadam se doista da je sve u redu i da će tako i ostati. Njezino mi iskustvo ulijeva nadu. Što se tiče drugog mišljenja, konzultirali smo rođaka, liječnika, specijalista za jetru, koji apsolutno podržava odluku tatinih liječnika (iako i njega čudi da nije napravljen ERCP). On kaže da je sreća da tatu uopće zovu na operaciju, da se tu nema što birati, da mora ići. Uspjeli smo stupiti u kontakt i s jednim njemačkim kirurgom za gušteraču koji se čudio nekim dijagnostičkim propustima, pogotovo da nije napravljen ERCP, a nije bio zadovoljan ni detaljnošću opisa CT nalaza samog tumora. On predlaže laparotomiju pa tek onda odluku o daljnjem postupku. Kaže da kod tate dosta toga ukazuje na kroničnu upalu gušterače. Ne znam je li nas samo pokušavao utješiti ili je stvarno pankreatitis chr. u pitanju. No to ćemo valjda uskoro saznati. Ja sam u ovih mjesec dana istražila sve živo -- forume, blogove, iskustva, znanstvene radove, sama sam sebi smiješna ponekad. Čak sam kao laik pokušavala usporediti tatin UZV s nekim primjerima snimaka s weba (iako ponekad na tim snimcima nisam ni sasvim sigurna gdje je uopće gušterača, osim ako nije označena strelicom . Iščitavajući tako razne stručne članke, nekako sam se uhvatila za kalcifikate u tatinoj "tvorbi", koji, kako u tim tekstovima piše, "najčešće idu uz kronični pankreatitis i upalni pseudotumor koji može imati istu sliku kao i karcinom", a da rak rijetko kada stvara kalcifikate... Eto, tako sam si ja to nekako "objasnila", i sada me to donekle drži u nadi. Oprostite što sam oduljila, ali stvarno mi je lakše kada pišem o onome što mi prolazi glavom. Iako znam da nema bježanja, treba se suočiti sa svime, pa i s onim najgorim, ali sada samo pokušavam kupiti još malo vremena... Tana, oprosti, nisam znala za tvoju mamu. Jako mi je žao. Vrlo si hrabra i plemenita što nakon svega imaš volje i snaga svraćati ovdje i pomoći drugima. Hvala ti puno na podršci! Citat koji sam dolje izdvojila iz tvog posta sličan je onome što su tati rekli cimeri u bolnici, a i naša liječnica opće prakse. Zato moram izdržati. Nema mi druge. Nadam se da ćemo nakon skorašnje operacije znati točno na čemu smo, a onda napraviti daljnji plan borbe i oporavka. Ako ništa, iskoristiti preostalo vrijeme na najbolji mogući način. Znam da je ovo forum većinom namijenjen oboljelima, ali nadam se da nećete zamjeriti ako ponekad svratim i zbog sebe da me malo podržite kao što već jeste. Hvala! Jedno je sigurno, tvoja tata ima veliku, veliku sreću što ima tebe za kćer, jer bez obzira na strah koji sada osjećaš i nemir i brigu, vidim da pišeš razumno i da se boriš i tražiš. Šaljem ti veliki zagrljaj.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 17, 2014 9:00:12 GMT 1
JJ, hvala ti puno, puno na trudu i na korisnim informacijama! Ovo je doista kontradiktorno kirurgovim riječima... I suprug gđe. Danke je prošao Whipple unatoč pozitivnom čvoru. Ipak, teško ćemo doći opet do tog kirurga, i još je manje vjerojatno da ću kao laik uspjeti utjecati na njega. Nadam se samo da će sada, kada je operacija tu, napraviti za tatu najbolje što može i da će tata izdržati... Zaboravila sam spomenuti da je kirurg rekao da u slučaju pozitivnih lč odustaje od Whipplea jer takav težak zahvat bitno ruši imunitet za daljnju kemo. A i tata je inače slabije konstitucije, pa je možda to razlog za takav pristup. Ne znam ni sama, ali puno ti hvala!
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Sept 17, 2014 11:57:48 GMT 1
draga Izgubljena....jako mi je zao sto si se nasla u takvoj situaciji i neizvjesnosti a jos vise tvog oca.. moj suprug je 10 dana lezao u bolnici prije operacije...doktor je cak bio u planu radit neku biopsiju ili neki zahvat na zuci da mu smanje zutilo i olaksa jer je imao uzasan svrab po citavom tijelu....koliko znam nisu bili upitni l.cvorovi prije operacije nego je doktor vise proucavao njega dal je psihicki i fizicki dovoljno jak da podnese tu operaciju....nakon operacije cak mu je rekao da mu je drago sto nije prije radio onaj zahvat na zuci....ako si citala moje postove operaciju je stvarno dobro podnio i brzo se oporavio iako je prije operacije izgubio 20 kg..pa nakon toga jos al hvala bogu sada je dobro...od prosle kontrole proslo je mjesec i pol....dobio je pauze 4 mjeseca....neki dan smo za svaki slucaj vadili nalaze i tumorske markere ....markeri su super u normali....ponovit cemo ih opet za mjesec dana jer normalno da se plasimo...a i savjet onkologice je bio takav ..ako se povecaju da se odmah javimo....draga izgubljena nisam neka strucna da ti mogu pomoc al ovdje na forumu ima tako puno dobrih ljudi koji su meni i mom suprugu dosta pomogli i olaksali...zelim ti puno strpljenja i hrabrosti a tvom ocu uspjesnu operaciju i brz oporavak....ne gubite nadu...Nina i Didi kako su vasi najmiliji...nadam se da su dobro sto i od srca zelim...
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 17, 2014 19:23:25 GMT 1
Draga Danka, Hvala ti puno ja javljanju i na podrsci. Tvoja i suprugova prica mi daje puno nade da se sve moze izdrzati i biti dobro. Tata i ja nazalost nismo imali srece s doktorima na gastro odjelu. Necu sada otome, ali bili su vrlo otresiti i nekomunikativni. Kada kazes da je doktor proucavao psihofizicko stanje tvog supruga, mogu se samo diviti i zakljuciti da ste imali izvrsnog lijecnika. Nadam se da ce i moj tata proci adekvatnu preoperacijsku obradu, jer malo "pada" psihicki, a i mrsav je (ne zbog bolesti, nego je takav uvijek, a otkad je kod kuce, u 3 tj. je vratio 2 kg). On, srecom, nema zuticu ni svrbez, ali zuc mu je zacepljena.
Ono sto sam htjela pitati, ako znas i ako nije preindiskretno da pitam: je li tvom suprugu prije operacije uspostavljena iskljucivo dg. karcinoma pankreasa?
Pitam jer mom tati pise i "Npl. pancreatis (C 25.0) i Pancreatitis chr. (K 86.0)" pa se nekako nadam da je mozda ipak "samo" kronicni pankreatitis... Hvala ti u svakom slucaju! I zelim tvom suprugu i tebi svako dobro.
Idem sada dalje spremati stvari za bolnicu, malo sam u depri, ali drzim se zbog njega. Sreca u ovoj nesreci je da sam nasla sve vas. Puno pozdrava svima i javim se cim nesto saznam. Drzite nam fige!
|
|
|
Post by jradic on Sept 17, 2014 19:53:19 GMT 1
Kirurg je vjerojatno mislio na intraoperacijsku biopsiju nekog od čvorova u abdomenu koji se ne nalaze uz pankreas, već su od njega udaljeni. Ukoliko je taj čvor pozitivan, velika je vjerojatnost daljnjeg mikroskopskog širenja bolesti u abdomenu, što zahvat po Whippleu čini besmislenim u smislu onkološkog radikaliteta (drugim riječima, takav opsežni i rizični zahvat zahtijeva dugotrajan oporavak bolesnika, a povrat bolesti je vrlo izvjestan). Preoperacijska radiološka dijagnostika (CT) često ne prikazuje pravo stanje stvari i nije rijetkost da se za tumore koji na CT-u izgledaju operabilni, intraoperacijski utvrdi da infiltriraju vitalne krvne žile i da se zahvat pretvori u palijativnu operaciju (premosnicu, tzv, biliodigestivnu anastomozu). U svakom slučaju treba pričekati operaciju i puno će toga biti jasnije. Želim Vam sreću.
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Sept 17, 2014 21:39:01 GMT 1
sto se tice dijagnoze prije operacije bila je klinicka NPL caput pancreatis..nalazi i snimci CT-a i MR-a prije operacije ukazivali su na tumorski proces i ekspanzivnu tvorbu na glavi gusterace...jetra i pluca u redu bez fokalnih lezija...sad nisam bas strucna i neznam dal ti sta pomaze. Nakon operacije stigao je nalaz (Patohistoloska dijagnoza)- adenokarcinom ductale pancreatis.pT3N1 C25....mozes ga u cijelosti procitat u mojem prijasnjem postu.. zahvaljujem g. Radic sto ti je tako strucno pojasnila mada mi nije jasno sto se tice limfnih cvorova..i kod mog supruga od 21 lc.3 su bila pozitivna nakon ph nalaza al operaciju nikako ne smatram besmislenom....on je sve dobro podnio ..osjeca se za sada sasvim dobro a povratak bolesti izvjestan je kod svih onkoloskih bolesnika.....Imali smo srecu sto je imao stvarno dobrog i strucnog kirurga(Slavonski Brod)DR.Samardzic kao i u daljnjem lijecenju onkologa....Izg. puno srece jos jednom tvome tati.....
|
|
|
Post by jradic on Sept 17, 2014 22:00:04 GMT 1
Htjela sam reci da je u slucaju N1 rijec o limfnim cvorovima uz pankreas koji se smatraju regionalnim cvorovima i u tom slucaju operacija svakako ima smisla, medjutim ako kirurg tijekom operacije uoci sumnjivi limfni cvor udaljen od pankreasa i ako se biopsijom dokaze da je pozitivan, tada je pitanje treba li raditi tako veliku operaciju.
|
|
|
Post by sarky on Sept 17, 2014 23:19:07 GMT 1
Draga izgubljena, nitko ti od nas nije mogao bolje odgovorit od doktorice Radić.
Ja vam želim da operacija dobro prođe, i da se ipak napravi Whipple (da nijedan udaljeni limfni čvor ne bude pozitivan i da nema udaljenih metastaza). Sretno!
|
|
|
Post by jj on Sept 18, 2014 7:52:56 GMT 1
Draga izgubljena, nitko ti od nas nije mogao bolje odgovorit od doktorice Radić. Amen! Doktorica je razjasnila stvari. Ja sam po struci matematičar, nisam medicinar i nekad kad idem tražiti odgovore na ovak malo suptilnija pitanja dobijem osjećaj da mi je vremenski isplativije diplomirati medicinu.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 18, 2014 9:14:09 GMT 1
Draga dr. Radic, puno hvala na strucnom pojasnjenju oko procjene lc! Nadajmo se da ce biti moguce izvesti Whipple i da ce se tata oporaviti. Operacija je pocetkom iduceg tjedna i nakon toga cemo znati na cemu smo. Hvala vam puno, puno, svima na savjetima i podrsci! Nadajmo se najboljem! Htjela sam reci da je u slucaju N1 rijec o limfnim cvorovima uz pankreas koji se smatraju regionalnim cvorovima i u tom slucaju operacija svakako ima smisla, medjutim ako kirurg tijekom operacije uoci sumnjivi limfni cvor udaljen od pankreasa i ako se biopsijom dokaze da je pozitivan, tada je pitanje treba li raditi tako veliku operaciju.
|
|
|
Post by jj on Sept 21, 2014 16:25:11 GMT 1
Didi, kak je mama?
|
|
|
Post by gospsaf on Sept 21, 2014 16:27:54 GMT 1
Pozdrav svima,
nazalost, javljam se i ja sa svojom aktualnom pricom s ovom nemilosrdnom bolescu na glavi gusterace. Cisticna neoplazma gusterace.
Majka (50 god.) je prije tocno 4 mjeseca prvi put hospitalizirana gdje je prije toga unutar 2,5 mjeseca izgubila na masi 20kg. Imala je tipicne bolove u trbusnoj supljini, povracanja nakon unosa masne hrane, zutilo na licu, malaksalost i umor, te svrbez po tijelo s jako izrazenim plikovima. Prije ovakve hospitalizacije nikad prije nije imala probleme vezane za gusteracu ili abbomenalne organe.
Kao sto sam naveo u 5.mjesecu je hospitilizirana na gastroenterologiji zbog opstruktivnog ikterusa. Prema nalazima obrade detektira se cisticna lezija u glavi gusterace (moguce IPMN) bez znakova lokalno ili sistemno prosirene bolesti s posljedicnim kompresivnim efektom na bilijarne vodve.
Nakon 3 tjedna bolnickih pregleda i konzultiranja s kirurgom, sredinom 6. mjeseca ucinjen je op. zahvat. Intraoperativno se u podrucju glave gusterace palpira veca solidna neoplasticna tvorba koja infiltrira mezentericnu arteriju i venu superior te se uciniti gore navedeni palijativni zahvat. Na operaciji uzet limfni cvor promjera 1cm s tripusa gdje se histoloski vide reaktivne promjene dok se tumor ne nalazi odnosno PHD je negativan. Gastroeneterolog je svu nadu vidio u kirurgu. Kirurg nas je nakon operacije pozvao te u 5 minuta objasnio kako je izvrsio zahvate da bi se malo olaksala kvaliteta zivota, al ono najzvaznije nije ucinjeno odnosno tvorevina na na glavi gusterace nije operabilna. Uzorak nije uzet zbog nepristupacnog mjesta. Kroz razgovor pripremio nas je na najgore s progresivnim rastom bolescu u sljedecim mjesecima. Znaci, sto se tice s njegove strane ucinjeno je sve te smo poslani na onkolosko lijecenje.
Postoperativna faza prosla je vrlo dobro bez bolova. Dapace, nestali su prijasnji bolovi i tegobe.
Sredinom 7. mjeseca ucinjen je prvi pregled kod onkologa. Tumorski marker Ca 19-9.iznosio je 15,8, što znaci da je negativno. Onkolog zbog nedovoljne dokumentacije i dokaza o malignoj bolesti, upucuje gastroenterologu na pregled i EUS s citoloskom punkcijom tvorbe.
Nakon punkcije (10ml sangvinolentnog sadržaja) na gastroenterologiji, citoloski nalaz bez nalaza malignih stanica odnosno na citoloskom nalazu pise da nalaz odgovara cisticnoj tvorbi sa elementima upale.Solidno tumorsko tkivo se nije moglo punktirati.
Majki je vidno deformirano narastao trbuh, al bez bolova.
Sredinom 8. mjeseca ucinjen PET-CT gdje je navedno; multilokularni proces u podrucju gusterace s rubno blago pojacanim metabolizmom glukoze nalaz odgovara primarnoj neoplazmi slabije utilizacije glukoze obzirom na pretezno cisticne morfologije, uz siri pankreaticni duktus, pojacan metabolizam u vijugi crijeva lijevo vjerojatno upalne etiologije. Hipodenznije tvorbe u obje nadbubrezne zlijezde najvjerojatnije odgovaraju adenomima. U ostalim dijelovima tijela ne nalazi se patoloski metabolizam glukoze koji bi ukazivao na aktivnu i prosirenu malignu bolest. Znaci, prema PET-CT nema metastaza.
Majki pocinju bolovi lijevom dijelu kraljeznice gdje se siri na ruku. Sto je najvaznije ona nema vise nikakve bolove u trbusnoj supljini te uredno moze konzumirati hranu. Prepisani su joj Zotramid tablete za ublazenje bolova, ali tablete bas nisu bile od ucinkovitosti.
Krajem 8. mjeseca izvrsen je jos jedan pregled kod gastroenterologa gdje je dano sljedece zavrsno misljenje; s gastroenteroloske strane nije se uspjela egzaktno dokazati maligna priroda bolesti gusterace, ali svi nalazi dijagnosticke slikovne obrade i kirurski intraoperativni nalaz upucuje na to da se radi o malignoj bolesti. Gastroenterolog je naveo kako je pred nama najgore te da ocekujemo progresivan rast bolesti uz punktiranja zbog tekucine u trbuhu odnosno u abdomeni.
Nakon gore navedednih pregleda, vracamo se ponovno onkologu koji primoran sazvati konzilij. Na konziliju se odlucuje kako ne moze pristupiti sa bilo kakvim liječenjem, jer nema adekvatnih dokaza o malignoj bolesti. Razmuljivo je od strane onkologa da ne moze primjeniti tako radikalnu terapiju, ako nema krajnjih dokaza o malignoj bolesti.
Prije tjedan dana trazio sam drugo misljenje od onkologa u drugoj bolnici. Onkolog nas upucuje na UZV abdomene (zbog potvrde tekucine u abdomeni), tumorski marker CA 19-9 i obradu kod gastroenterologa (EOS). Nalaz UZV abdomene kaze kako nema slobodne tekucine. Tumorski marker se ceka te pregled kod gastroenterologa ce se obaviti sljedeci tjedan.
Proslo je 4 mjeseca (od prve hospitalizacije) borbe kojoj se ne vidi kraja. Najvaznija je stvar kako je majki nakon operacije (proslo 3 mjeseca) dobro te nema nikakvih bolova u trbuhu i ostalih tegoba. Jede redovno svu hranu, ima apetit i dobila je na masi 3kg. Bolovi koji su bili u kraljeznici i ruci manji su u tome obliku da vec 3 dana ne pije lijekove protiv bolova.
Prema citanju i konzultiranju s ljudima o ovoj opakoj bolesti, ona hvala Bogu nema nikakve krajnje simptome ove opake bolesti. Osim vec navedeni trenutno manji bolovi u lijevoj ruci.
Ljudi, ne znam sto bih rekao. Mozda bjezim od stvarnosti kako ce doci najgore, al opet ne zelim se predati posto kao laik osjecam da mozda ima nade.
Svaki savjet i odgovor dobro bi dosao. Hvala unaprijed.
|
|
|
Post by jj on Sept 21, 2014 18:34:24 GMT 1
Bok Gospsaf. Ovo je baš kompliciran slučaj. Ok, kirurg je odradio svoje, onkolog ne može ništa bez phd-a. Mislim, mogu oni vaditi i neke druge markere, ali ne vjerujem da mogu prepisati onkološku terapiju bez phd-a. Čak i da phd potvrde zloćudnost pitanje je koliko bi joj kemoterapija zapravo pomogla. Ne znam kaj reći osim neka mama uživa dok je dobro.
|
|
|
Post by sarky on Sept 21, 2014 21:00:53 GMT 1
Gospsaf, zbilja se zakompliciralo sve... Ja bi na vašem mjestu tražila još jedno mišljenje kirurga (nekog drugog) u vezi uzimanja uzorka za phd, jer bez tog phd nalaza onkolog ni ne može prepisati terapiju ukoliko je zločudno. Nisu svi karcinomi gušterače adenokarcinomi, ima i drugih tipova a o tipu tumorskih stanica ovisi i izbor kemoterapijskog lijeka i način liječenja. Neka me netko ispravi ako griješim...
U svakom slučaju, dobro je što nema metastaza, i što se limfni čvor pokazao negativnim, imate dovoljno vremena da pokušate napraviti taj phd ako se netko odluči ga napraviti.
Samo nemojte odustati, tražite i više mišljenja ako je potrebno, jer vidim da je komplicirano uzeti uzorak za phd zbog položaja tumora, ali možda ipak nađete kirurga koji bi se to usudio napraviti.
Sretno
|
|
|
Post by jj on Sept 22, 2014 9:11:36 GMT 1
Sarky, istina je da nisu svi karcinomi gušterače adenokarcinomi, ali svi se barem u onkološkom smislu slabo liječe (blago rečeno). Indolentni tumori često imaju slab odgovor na terapiju. Oni su već napravili phd (EUS) i nisu našli maligne stanice.
Slažem se da treba potražiti još mišljenja i to izvan RH.
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Sept 22, 2014 10:21:39 GMT 1
Gospsaf zao mi je stanja kod vase mame,nadam se da cete naci neko rjesenje i drugo misljenje pa da se ova agonija ne nastavlja...svako dobro vam zelim ...
|
|
|
Post by sarky on Sept 22, 2014 20:35:35 GMT 1
Oni su već napravili phd (EUS) i nisu našli maligne stanice. Slažem se da treba potražiti još mišljenja i to izvan RH. Da, ali piše i da se solidno tumorsko tkivo nije moglo punktirati. Zato baš i mislim da bi trebali potražiti drugo mišljenje kod drugog kirurga (ili možda vani kako si napisao) pa se netko možda usudi napraviti biopsiju tog tumorskog tkiva.
|
|
|
Post by didiiiiii2401 on Sept 23, 2014 8:35:03 GMT 1
Pozdrav svima...Izglubljena i gospsaf žao mi je šta vas je sudbina dovela na ovaj forum i šta se vaši najmiliji bore sa ovom zlom i teškom bolesti. Draga Izgubljena sada će biti godina dana kako je mojoj mami učinjena operacija po Whipple-u. Kada smo prije 14 mjeseci saznali maminu dijagnozu obavljanje ove operacije za mene i moju obitelj je bio blagoslov...znali smo da se u većini slučajeva gušterača ne može operirati i nikada nisam ni pomislila da bi mama na toj operacija mogla umrijeti. Ta operacija spasila joj je život i ona je još uvijek sa nama. Upravo čekamo 6 ciklus kemoterapije. Mama se dobro osjeća, aktivna je, nasmijana, kosa joj nije otpala ali sada se vidljivo prorijedila. Najveći nam je problem šta doktori nemaju kamo bost igle da je priključe na boce jer čim zabodu iglu, vena pukne...tako da je zadnju terapiju dobivala u nogu i jadna se baš namučila....48 sati dok je tekla terapija nije se mogla pomaknuti Voljela bi vas nekako utješiti ali sumnjam da je u ovakvoj situaciji lako naći prave riječi...naoružajte se strpljenjem i optimizmom i vjerom da kako stvari se preko noći preokrenu na loše tako se preko noći mogu preokrenuti na dobro. Ja sam uvijek mislila da će moja mama živjeti jako dugo, da će mi pomoći odgojiti djecu, biti uvijek uz mene...danas sam zahvalna Bogu na svakom novom danu koji nam da. Nažalost ona je u Rijeci, ja u Zagrebu i ne mogu stalno biti uz nju ali svako juztro kada je nazovem i kad mi se vesela javi na telefon znam da nije sve do doktora....i ovaj gore ima prste u tome i plan za svakog od nas. Da je samo do doktora mojoj mami su već 2 puta pripisali sigurnu smrt zbog tumora a ona je nakon 14 mjeseci još sa nama. Izgubljena nadam se da ti je otac operiran i da je operacija prošla u najboljem redu. Javljaj nam se i podijeli sve sa nama, zato smo ovdje. Gospsaf, nadam se da ćete pronaći parvu dijagnozu za tvoju mamu...nemoj stati na samo jednom mišljenju. Nije baš neka utjeha ali barem je trenutno jako ne boli. Ne znam gdje živite ali pokušajte potražiti drugo mišljenje u nekoj većoj bolnici ili kliničkom centru. Danka drago mi je da su nalazi markera vašeg supruga uredni Volim doći ovdje i pročitati lijepe vijesti! Sve vas lijepo pozdravljam, tipkajte kada ste tužni, kada imate nešto lijepo podijeliti sa nama...zato smo tu jedni za druge
|
|
|
Post by jj on Sept 23, 2014 11:51:08 GMT 1
Oni su već napravili phd (EUS) i nisu našli maligne stanice. Slažem se da treba potražiti još mišljenja i to izvan RH. Da, ali piše i da se solidno tumorsko tkivo nije moglo punktirati. Zato baš i mislim da bi trebali potražiti drugo mišljenje kod drugog kirurga (ili možda vani kako si napisao) pa se netko možda usudi napraviti biopsiju tog tumorskog tkiva. Sad vidim da sam krivo pročitao i da EUS tek treba napraviti, možda će nakon toga znati više. Didi, drago mi je čuti da je mama dobro. Nek vam je sa srećom.
|
|
|
Post by izgubljena on Sept 25, 2014 19:03:35 GMT 1
Dragi moji, Evo da se javim s novostima. Nazalost, vijesti nisu bas dobre. Tatina operacija je pretvorena u palijativan zahvat premoscivanja zuci, kao sto je doktorica i spomenula. Jos nemam nikakvih konkretnih nalaza pa ne znam dg. niti ista drugo.
Sad me zanima koliko u prosjeku traje oporavak od takve vrste operacije (anastomoze)? Koliko se boravi u bolnici i koliko dugo pacijent ima sondu za hranjenje u nosu? Tata ima sondu vec treci dan i ne uzima nista na usta. Prikljucen je na sve moguce drenove, a vidim da ima i dren za zuc (vrecica u koju curi nesto tamno zeleno. Ne znam je li to dobar znak ili sav negdje pusta...). Dosta je iscrpljen i slab, iako je na intezivnoj bio samo jedan dan i nakon toga je odmah prebacen na odjel. Danas je popodne imao temperaturu 37, inace nije imao temperaturu. Brine me sve ovo, bojim s komplikacija. Nisam razgovarala ni s kim od lijecnika (nema ih kad dodjem popodne), pa ne znam kakvo je stanje. Bas se bojim da mu se sto ne dogodi nakon te operacije, iako mi je lijecnik na intezivnoj rekao da ce mu ona popraviti kvalitetu zivota i da u njegovim godinama on moze jos izdrzati s tom dijagnozom. Hvala ti Didi na utjesi, kao i svima drugima. Divni ste. Gospsaf, zelim Vam od srca da mami bude bolje i da s pokaze da tumor nije agresivan. Svako dobro!
|
|