nives
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by nives on Aug 2, 2018 10:28:41 GMT 1
Sa ovom opakom bolescu ishod je isti kod svih, nazalost, neki mesec gore, dole...Svakako svi zelimo da bude sto duze, ko zna zasto je kod nekog ovako, a kod nekog onako. Gledajuci tatu, kad dodje do mozga jako brzo ide, prosto neverovatno, pa me cudi da je neko uspeo tako dugo sa metama na mozgu...Ja evo i dalje citam clanke o SCLC, ne znam zasto, zanima me ta bolest. Ruku na srce, previse je opaka, ali fascinirajuce je kako unisti coveka za tili cas...danas jesi, sutra nisi... Ja san bila opsjednuta sa tom bolesti, iskopala svaki detalj o njoj, sve hormone na koje utjece, na organske sustave kako utjece, kako nastaje, mnozi se, itd, sanjala je danima, misecima, moja znatizelja je otisla toliko daleko da sam uzela sestrinu knjigu iz patofiziologije i zavrsila zeljom da upisem medicinu i "okrsim" se sa njom. Bas fascinantan. I, majke mi, da san 10g mlađa, upisala bi je bez greske.. A Ol. Ma boli me, bijesna sam, bas sam bijesna. I muzev stric, koji je sa 85g 2g zivija nelijecen sa tom dg. Mozak govori 'u starijem org sve je sporije', al srce ne slusa. Srce vice "moga je jos koji mj". Mozda su to kompleski djetinjstva, kad bi mater vikala da gledamo uvik bolje od sebe, ne gore, mozda mi je ovo samo kap koja je prilila casu i slomila me do kraja, jer, eto, on je dobija god, neki su dobili dvi, tri, neki stacionaran, neki potpunu regresiju. I nemozes se nepitat zasto bas mi nismo dobili vise, zasto dite trci svakom muskom koga vidi jer svugdi di pogleda su mama i tata, zasto grlis jastuk kad zagusti, kad nocu ruzno sanjas, a ne covika kojeg volis.. Ja sam bila neopisivo ljuta i tužna kad sam našla mamine slike pluća iz 2013 na kojima je vidljiva promjena. Bila je hospitalizirana radi hipertenzije i nitko nije obratio pozornost na promjenu. Tad je radila punkciju kvržice na vratu za koju su rekli početak strune na štitnjači i kasnije na tom mjestu je bila metastaza. S odmakom, možda ju je spasilo da joj nisu postavili dijagnozu jer bi već gledali kao proširenu bolest, a ovako smo imali 4 godine normalnog života. Neću uopće razmišljat da je mogla doć u remisiju jer ću poludit da im se nije isplatilo ulagat u nekoga od 56 godina. Kriteriji su uvijek dvostruki ako nekog ne poznaješ. Od svekra liječnica je otvoreno govorila da se nema smisla bacat novac na njegovo liječenje, a igrom slučaja smo saznali da za svojeg člana obitelji koji je bio cca 20 god stariji od svekra je okrenula sve, jer je to njezin član obitelji.
|
|
nives
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by nives on Aug 2, 2018 10:35:38 GMT 1
Joj lily, hvala na savjetu, ali nadam se da necu to morat, bar ne dok sam sama i djeca su doma pa mi je najvise radi njih.. Uzasno je boli glava, ne moze ni ustat. I pitala sam sto ce za dorucak, a ona mi kaze da ce najprije popit kavu i pusit, a ne pusi od 10.mj lani, nasmijala sam se i presutila to. S obzirom da se radi o Jordanovcu, a tamo se trebaju poklopiti konstalacije zvijezda da ih dobiješ na telefon, preporučam hitnu. Kod moje mame je nastupila nenormalna progresija u 7 dana. Mi smo za disanje išli na Jordanovac, a kad je bilo hematološki i sumnja na metastaze na hitnu prema mjestu stanovanja. Bolje ih je nazvat pa ako mogu stabilizirat stanje doma, dat će joj terapiju odmah ili odvest prema procjeni u adekvatnu bolnicu.
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 2, 2018 14:31:56 GMT 1
Evo dobila je dexamethason. U medjuvremenu se desilo da se doslovno sva uneredila, nije me bilo 15min da zavrsim rucak, ona nije stigla do wc-a, bilo je po cijeloj kupaoni ne zna ni ona kako smijesno joj je..vjerojatno su uzrok mete? Ne znam.. to sto sam ju oprala bila mi je jedna od najtezih stvari koju sam u zivotu napravila, bila je zena stijena, svi smo se oslanjali na nju..
|
|
nives
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by nives on Aug 2, 2018 17:41:28 GMT 1
Evo dobila je dexamethason. U medjuvremenu se desilo da se doslovno sva uneredila, nije me bilo 15min da zavrsim rucak, ona nije stigla do wc-a, bilo je po cijeloj kupaoni ne zna ni ona kako smijesno joj je..vjerojatno su uzrok mete? Ne znam.. to sto sam ju oprala bila mi je jedna od najtezih stvari koju sam u zivotu napravila, bila je zena stijena, svi smo se oslanjali na nju.. Vjerojatno ne može kontrolirat. Ja sam mami kupila pelene gaćice i to je nosila dok je bila slabo pokretna da se ne smoči ako joj pobjegne. Ima ih u DM-u za ok cijenu i to smo imali doma za slučaj da nam zatreba. Mi smo nju do skoro samog kraja vozili na wc, jer joj je tako bilo draže, a za spavanje bi joj obukli. Probajte, možda joj neće smetat, a lakše ju je kasnije pobrisat.
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 2, 2018 23:32:31 GMT 1
Ja san bila opsjednuta sa tom bolesti, iskopala svaki detalj o njoj, sve hormone na koje utjece, na organske sustave kako utjece, kako nastaje, mnozi se, itd, sanjala je danima, misecima, moja znatizelja je otisla toliko daleko da sam uzela sestrinu knjigu iz patofiziologije i zavrsila zeljom da upisem medicinu i "okrsim" se sa njom. Bas fascinantan. I, majke mi, da san 10g mlađa, upisala bi je bez greske.. A Ol. Ma boli me, bijesna sam, bas sam bijesna. I muzev stric, koji je sa 85g 2g zivija nelijecen sa tom dg. Mozak govori 'u starijem org sve je sporije', al srce ne slusa. Srce vice "moga je jos koji mj". Mozda su to kompleski djetinjstva, kad bi mater vikala da gledamo uvik bolje od sebe, ne gore, mozda mi je ovo samo kap koja je prilila casu i slomila me do kraja, jer, eto, on je dobija god, neki su dobili dvi, tri, neki stacionaran, neki potpunu regresiju. I nemozes se nepitat zasto bas mi nismo dobili vise, zasto dite trci svakom muskom koga vidi jer svugdi di pogleda su mama i tata, zasto grlis jastuk kad zagusti, kad nocu ruzno sanjas, a ne covika kojeg volis.. Ja sam bila neopisivo ljuta i tužna kad sam našla mamine slike pluća iz 2013 na kojima je vidljiva promjena. Bila je hospitalizirana radi hipertenzije i nitko nije obratio pozornost na promjenu. Tad je radila punkciju kvržice na vratu za koju su rekli početak strune na štitnjači i kasnije na tom mjestu je bila metastaza. S odmakom, možda ju je spasilo da joj nisu postavili dijagnozu jer bi već gledali kao proširenu bolest, a ovako smo imali 4 godine normalnog života. Neću uopće razmišljat da je mogla doć u remisiju jer ću poludit da im se nije isplatilo ulagat u nekoga od 56 godina. Kriteriji su uvijek dvostruki ako nekog ne poznaješ. Od svekra liječnica je otvoreno govorila da se nema smisla bacat novac na njegovo liječenje, a igrom slučaja smo saznali da za svojeg člana obitelji koji je bio cca 20 god stariji od svekra je okrenula sve, jer je to njezin član obitelji. Nazalost toga je uvek bilo i nazalost bice. Imam skolskog druga koji radi u Nemackoj i na vezi smo non stop. Tamo je lecenje u fazonu "jako me boli glava, ajde na ct". On radi u hitnoj sluzbi i u pola noci ako mu pacijent npr dodje sa glavoboljama njegov prvi korak je ct snimak i to rade odmah i nema ni po babi ni po stricevima...Ali mi zivimo na Balkanu, tu vaze neka druga pravila...Mada kazem, sto se tate tice vrata su mi bila svuda otvorena, ali prosto leka nema, i to je najstrasnije u svemu...
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 2, 2018 23:50:20 GMT 1
Evo dobila je dexamethason. U medjuvremenu se desilo da se doslovno sva uneredila, nije me bilo 15min da zavrsim rucak, ona nije stigla do wc-a, bilo je po cijeloj kupaoni ne zna ni ona kako smijesno joj je..vjerojatno su uzrok mete? Ne znam.. to sto sam ju oprala bila mi je jedna od najtezih stvari koju sam u zivotu napravila, bila je zena stijena, svi smo se oslanjali na nju.. Joooj, mene sve ovo podseca na tatu 😥...On je prvo ustajao i isao u wc sam, pa ubrzo se isto tako na pola puta uneredi (mokri) i iako je tesko ustajao iz kreveta, imao je neku energiju da ustane i ide u wc mimo kreveta...i na pola puta dok ga drzimo muz i ja, jer tesko hoda, on se uneredi. Ja sam tepihe skinula pa parket sam lakse brisala. I jednom sam mu dala laktulozu da mu izazovem stolicu, jer je to bio period pre nego da mu se drasticno slosalo, kad je fino jeo...i tad sam napravila sama sebi cirkus, jer isto nije stigao do wc-a, pa mi se uneredio...A on je bio kao omamljen, kao da nije prisutan desavanjima, tako su delovale te metastaze...Tad smo ga okupali muz i ja, muz ga drzao, ja ga kupala. Najlakse ti je da nabavis neku malu stolicicu pa na sred kupatila je postavis da sedi, ako ne moze u kadu ili tus kabinu. E tad je i meni bilo tako tesko. Ja sam vec majku ranije tako kupala i pomisljala sam da on ne moze nikad da bude u tom stanju, to je moj tata, ista takva stena, ali bolest...Kasnije smo kupili pelene. Taj dan kad sam mu kupila pelene nista nije pricao,ni dan pre toga, plakala sam pred muzem sto vise necu da mu cujem glas...i onda muz i ja mu stavljamo pelenu po prvi put, a on, jasno i glasno vice "u pi*ku ma*erinu pampers". Toliko mi je bilo tesko sto je to rekao, shvatajuci i sam da je stvar ozbiljna (znaci svestan je, a ne moze nista), a u isto vreme sam bila srecna jer mu cujem glas...Muz i ja smo se samo nasmejali...Savrseno mi je poznato kroz sta prolazis, to sve rade mete..Kolike su joj mete?
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 5, 2018 0:49:07 GMT 1
Ivanedamse ima li kakvih novosti? Poboljsanja nakon dexametazona?
|
|
|
Post by Vanda on Aug 6, 2018 10:04:42 GMT 1
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 6, 2018 11:44:23 GMT 1
Ivanedamse ima li kakvih novosti? Poboljsanja nakon dexametazona? Ne javljam se jer sam na sto strana, organiziram se svakako da djeca nisu kod kuce dok radim, bojim se da se nesto ne desi dok me nema pa da imaju traume i sokove. Metastaze su sve preko 3cm, nisam zapamtila tocno, ali znam da su sve 3 i nesto. Bolje joj je u smislu da nema glavobolje i vrtoglavice nisu prejake pa je samostalnija. I dalje se gubi, prica nepovezano i bez logike, 5 puta jedno te isto. Slaba je fizicki, ali pokretnija. Nekad se valjda vrati u vrijeme dok je bila zdrava, pa tako prica i nesto krene radit pa shvati da ne moze, onda kaze da joj je dosta za danas, jer se naradila, iako nista nije radila. Takvo je sad stanje uglavnom..
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 7, 2018 17:31:08 GMT 1
Koliko se obicno ceka na zracenja? Sutra ide na novi ciklus kemo i na ocrtavanje za zracenje, ali svekar kaze da se ceka 2mj na zracenja, nadam se da je krivo shvatio?
|
|
|
Post by carica on Aug 7, 2018 17:52:34 GMT 1
Koliko se obicno ceka na zracenja? Sutra ide na novi ciklus kemo i na ocrtavanje za zracenje, ali svekar kaze da se ceka 2mj na zracenja, nadam se da je krivo shvatio? Ja sam na Jordanovcu cekala neka 2-3 tjedna nakon ocrtavanja i uzimanja kalupa. Sad neznam di idete, i koja je politika uzimanja pacijenata, i zavisno o guzvama. Drzim fige da bude sto brze😉
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 8, 2018 0:54:33 GMT 1
I ja vam drziiim 🤗
|
|
nives
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by nives on Aug 9, 2018 23:27:05 GMT 1
Koliko se obicno ceka na zracenja? Sutra ide na novi ciklus kemo i na ocrtavanje za zracenje, ali svekar kaze da se ceka 2mj na zracenja, nadam se da je krivo shvatio? Moja mama je dobila jako brzo, nekih tjedan dana nakon iscrtavanja. Mami nisu prepisali dexametazon pa je počela jako oticati i nije mogla stavit masku pa je imala pauzu od 3 dana i odmah su nastavili dalje. Kad smo tražili zračenje dr. je rekla da se čeka barem 2 mjeseca. Ne znam da li se gleda stanje, kod mame je bilo kritično jer više nije mogla gutat.
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 11, 2018 23:43:50 GMT 1
Ivanedamse ima li ikakvih novosti? Da li ste krenuli sa zracenjem?
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 14, 2018 14:45:14 GMT 1
Pocela je sa zracenjem prije 6 dana, i to ne zrace glavu nego dio tumora koji zatvara glavni desni bronh i dio jednjaka. Nakon toga slijedi zracenje glave u kombinaciji sa topotekanom u 2 doze.. ukljucili su je i u testiranje nekog novog lijeka za koji ne nalazim upute i studije na hrvatskom, ali ono sto sam prevela s eng daje neku minimalnu nadu da moze dobit jos godinu dana, sto je ajmo rec velika stvar jer ona realno nema niti 2mj. Lijek se zove rovalpituzumab.
|
|
|
Post by eka on Aug 15, 2018 1:48:23 GMT 1
Pocela je sa zracenjem prije 6 dana, i to ne zrace glavu nego dio tumora koji zatvara glavni desni bronh i dio jednjaka. Nakon toga slijedi zracenje glave u kombinaciji sa topotekanom u 2 doze.. ukljucili su je i u testiranje nekog novog lijeka za koji ne nalazim upute i studije na hrvatskom, ali ono sto sam prevela s eng daje neku minimalnu nadu da moze dobit jos godinu dana, sto je ajmo rec velika stvar jer ona realno nema niti 2mj. Lijek se zove rovalpituzumab. Svaku nadu treba iskorostiti i uhvatiti se za slamku spasa! Ako je to jedino sta joj preostaje.. sretno!!
|
|
|
Post by Vanda on Aug 16, 2018 7:53:53 GMT 1
Pocela je sa zracenjem prije 6 dana, i to ne zrace glavu nego dio tumora koji zatvara glavni desni bronh i dio jednjaka. Nakon toga slijedi zracenje glave u kombinaciji sa topotekanom u 2 doze.. ukljucili su je i u testiranje nekog novog lijeka za koji ne nalazim upute i studije na hrvatskom, ali ono sto sam prevela s eng daje neku minimalnu nadu da moze dobit jos godinu dana, sto je ajmo rec velika stvar jer ona realno nema niti 2mj. Lijek se zove rovalpituzumab. Svi lijekovi koji završavaju na "mab" spadaju u imunoterapiju. Ovo "mab" dolazi od "monoclonal antibody" odnosno monoklonsko protutijelo. Radi se o GM proizvedenom humanom ili humaniziranom protutijelu koje prepoznaje samo jedan tip molekule (otuda monoklonsko). Protutijela su normalne komponente našeg imunog sustava koje se, poput oznake, vežu na opasne i/ili strane molekule i tako ostalim komponentama imunog sustava "kažu" što iz tijela treba ukloniti. Ovo monoklonsko protutijelo (mAb) specifično je za naš protein DLL3 koji je normalni protein našeg tijela, međutim ima ga jako puno na stanicama mikrocelularca. Sa ovakvom terapijom nastoji se usmjeriti imuni susta bolesnika protiv tumora. Ovo mAb je novo I još je u kasnim fazama kliničkog testiranja (faza 3 za održavanje nakon terapije I faza 2 za bolest otpornu na kemo). Nema brige da je štetno, faza 2 I 3 znači da je uspješno prošla faza 1 u kojoj se testira toksičnost i sigurnost za bolesnike. Nuspojava ne bi trebalo biti previše jer se 1) radi o molekuli koja našem tijelu nije strana i nije toksična i 2) "udara" na protein kojeg nema baš tako puno na normalnim stanicama. Koliko ja znam, DLL3 igra ulogu tijekom embrionalnog razvoja, kasnije ga ima puno manje, tako da ne bi trebalo biti puno nuspojava. Ukratko, dobivate najnoviju terapiju I možete biti sigurni da vaši liječnici rade sve. Baš sam ugorno iznenađena da je I Hrvatska uključena u ova testiranja. Primjetite da se radi o proizvodu genetički modificiranih organizama. GMO ima danas gotovo uvijek negativne konotacije, međutim bez GM organizama ne bi imali puno "pametnih" lijekova I bioloških pripravaka poput Neupogena, inzulina i sl. Sretno!
|
|
nives
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by nives on Aug 16, 2018 18:58:03 GMT 1
Pocela je sa zracenjem prije 6 dana, i to ne zrace glavu nego dio tumora koji zatvara glavni desni bronh i dio jednjaka. Nakon toga slijedi zracenje glave u kombinaciji sa topotekanom u 2 doze.. ukljucili su je i u testiranje nekog novog lijeka za koji ne nalazim upute i studije na hrvatskom, ali ono sto sam prevela s eng daje neku minimalnu nadu da moze dobit jos godinu dana, sto je ajmo rec velika stvar jer ona realno nema niti 2mj. Lijek se zove rovalpituzumab. Sretno! Iako su grozne okolnosti, lijepo je uvijek imati još neku opciju! Držite se!
|
|
nives
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by nives on Aug 16, 2018 19:01:40 GMT 1
Pocela je sa zracenjem prije 6 dana, i to ne zrace glavu nego dio tumora koji zatvara glavni desni bronh i dio jednjaka. Nakon toga slijedi zracenje glave u kombinaciji sa topotekanom u 2 doze.. ukljucili su je i u testiranje nekog novog lijeka za koji ne nalazim upute i studije na hrvatskom, ali ono sto sam prevela s eng daje neku minimalnu nadu da moze dobit jos godinu dana, sto je ajmo rec velika stvar jer ona realno nema niti 2mj. Lijek se zove rovalpituzumab. Svi lijekovi koji završavaju na "mab" spadaju u imunoterapiju. Ovo "mab" dolazi od "monoclonal antibody" odnosno monoklonsko protutijelo. Radi se o GM proizvedenom humanom ili humaniziranom protutijelu koje prepoznaje samo jedan tip molekule (otuda monoklonsko). Protutijela su normalne komponente našeg imunog sustava koje se, poput oznake, vežu na opasne i/ili strane molekule i tako ostalim komponentama imunog sustava "kažu" što iz tijela treba ukloniti. Ovo monoklonsko protutijelo (mAb) specifično je za naš protein DLL3 koji je normalni protein našeg tijela, međutim ima ga jako puno na stanicama mikrocelularca. Sa ovakvom terapijom nastoji se usmjeriti imuni susta bolesnika protiv tumora. Ovo mAb je novo I još je u kasnim fazama kliničkog testiranja (faza 3 za održavanje nakon terapije I faza 2 za bolest otpornu na kemo). Nema brige da je štetno, faza 2 I 3 znači da je uspješno prošla faza 1 u kojoj se testira toksičnost i sigurnost za bolesnike. Nuspojava ne bi trebalo biti previše jer se 1) radi o molekuli koja našem tijelu nije strana i nije toksična i 2) "udara" na protein kojeg nema baš tako puno na normalnim stanicama. Koliko ja znam, DLL3 igra ulogu tijekom embrionalnog razvoja, kasnije ga ima puno manje, tako da ne bi trebalo biti puno nuspojava. Ukratko, dobivate najnoviju terapiju I možete biti sigurni da vaši liječnici rade sve. Baš sam ugorno iznenađena da je I Hrvatska uključena u ova testiranja. Primjetite da se radi o proizvodu genetički modificiranih organizama. GMO ima danas gotovo uvijek negativne konotacije, međutim bez GM organizama ne bi imali puno "pametnih" lijekova I bioloških pripravaka poput Neupogena, inzulina i sl. Sretno! Hvala na pojašnjenju! Jučer sam letimično pročitala par informacija, ali nisam puno pohvatala. Cijelo vrijeme su mi govorili da ne postoji imuno za sitnostanični i ovo je baš lijepa vijest. Možda ipak ima nade da neku bolju terapiju u budućnosti.
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 16, 2018 22:22:00 GMT 1
Hvala Vanda na objasnjenju, ja nisam ni blizu toliko uspjela shvatiti, proucila sam samo dosadasnje studije na engleskom. Do sad lijek nije testiran na ogranicenoj bolesti, iskreno se nadam da postoji svijetla buducnost za oboljele, istina je da godina-2 znaci puno za one koji vise nemaju ni par mjeseci, ali lijek mozda moze dati i vise od 5god ako se pocne koristiti dok bolest jos nije prosirena. Razmisljala sam i puno o tome koliko se ne prica o mikrocelularnom raku kao direktnoj posljedici dugogodisnjeg pusenja, prica se o raku pluca, ali ne i konkretno o tipu raka, ja tek sad razmisljam o prestanku, ne znam bas da li bi me bilo briga da ne vidim iz prve ruke.. do sad mi je mantra bila "od necega se mora umrijeti",ali zbilja, nitko ne treba umirati ovako. Za sad ide sve dobro, dobro podnosi zracenja, nema nekih nuspojava. Slaba je i ne kontrolira mokracu i stolicu potpuno, dosta je izgubljena, mijesaju joj se dani, nekad mi se cini i godine, kao da zivi u nekoj svojoj godini iz proslosti koja joj odgovara. Javim kako napredujemo, vjerujem da je ona usla u studiju jer je relativno mlada, u ponedjeljak puni 58, nadam se da ce i 60, ali nekako sam izgubila sve nade u zadnje vrijeme , daj Boze da sam u krivu i da je to samo trenutna negativa.
|
|
|
Post by inesssss on Aug 17, 2018 22:45:26 GMT 1
|
|
|
Post by Vanda on Aug 18, 2018 9:44:24 GMT 1
Da, vecina ljudi misli da se nesrece i bolest dogadjaju nekom drugom, da ce nas zaobici. Prestani pusiti! Bivsi sam pusac i to mi je najbolja odluka u zivotu. Pusila sam 9 godina po kutiji dnevno, ne pusim vec 12 godina. Em je skupo, em smrdis, em opasno po zdravlje, dodaje godine, unistava osjet mirisa i okusa. Isplati se, vjeruj mi. Ti to mozes! Samo kreni!
Govori se itekako o mikrocelularcu kao pusackom raku, ali ljudi ne zele slusati. Koliko pulmologa pusi? Puno!
|
|
|
Post by novi on Aug 18, 2018 23:10:58 GMT 1
Sto dalje od cigareta. Istina nisam imao mikrocelularca, ali nisam nikada niti pusio. Dosao sam u stanju za sprovod na lijecenje. Tako su mi rekli, jer sam htio da mi kazu direktno sto misle. Jednostavno otpisan koliko to god lose zvucalo kada cujes. Kada ti kazu da ti je zivot u Bozjim rukama, a ne u rukama lijecnika. Koliko li sam samo puta cuo jel imam zaduhu, kako mi pluca, kako ovo - kako ono. Pa se cude da nikakvih problema, a meni to kao normalno. Sto zelim reci... Cuvajte zdravlje dok ga imate, jer jedino se jetra mogu obnoviti (ako se i sa njima ne pretjera). A bar je pusenje lagano ostaviti.
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 29, 2018 11:22:01 GMT 1
Potrudit cu se da prestanem , zbilja, obecala sam sama sebi. Evo i da javim situaciju, popila je 5 dana topotekana, nema nikakvih nuspojava koje su uobicajene, bas ni jednu. Jako je slaba na noge, sjedne samo dok popije lijekove, a ustaje jednom, dvaput dnevno u wc ako moze, to joj je dobro za psihu. Pocela je dosta spavati kroz dan. S neuroloske strane je sve kao ranije, 10 puta dnevno nas salje u ducan po stvar koju smo vec donijeli, evo vec 5 dana nas opominje da idemo kupit piletinu da ne ostanemo bez toga mada ima za mjesec dana za jesti. Imam i pitanje, moja djeca su mala, 2 su nizi razredi osnovne skole , a jedno jos nije skolarac. Koliko je bitno udaljiti ih od svega? I da li je ovo trenutak da ih udaljim?
|
|
|
Post by novi on Aug 29, 2018 14:05:11 GMT 1
Imam i pitanje, moja djeca su mala, 2 su nizi razredi osnovne skole , a jedno jos nije skolarac. Koliko je bitno udaljiti ih od svega? I da li je ovo trenutak da ih udaljim? Mislim da vam je o tome pitanju najbolje porazgovarati sa psihologom. Oni se redovito susrecu sa takvim problemima tako da cete od njih i dobiti najbolji odgovor. Onkoloski bolesnici i njihove obitelji imaju pravo na psiholosku pomoc, ako im zatreba.
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 30, 2018 16:29:35 GMT 1
Zdravo svima,
Da vam javim da smo tati ostavljali 40 dana pre par dana, i dalje smo tako tuzne i neutesne...cesto mi podje suza na oci i skupe mi se usne, kao zaplakala bih, i onda pogledam u njegovu sliku koju smo uramile, veliku, stoji na polici, na njoj se smeje, i onda kazem sebi " nije on zasluzio da ja placem".Uzmem sliku pa pricam sa njim...Tesko mi je da gledam sve te slike i uspomene po kuci, ali nista ne pomeram. Na toj velikoj slici je nasmejan i srecan, to je slika sa moje svadbe, i tako zelim da mi se ureze u secanje. Ne bih da ga izgubim iz vida, a ni da se secam onih strasnih dana, kada je bio jako lose...Inace, tu je sestra sa bebom, pa nam je to razonoda, tu su kumovi, rodjaci, prijatelji. Muz se odselio za nemacku, sad smo u nekom online braku, ali nam ne smeta, super smo...Ja sam se pored svega uhvatila u neke radove oko stana, pa mi to skrece misli, citam knjigu...i tako...Zivot se nastavio, nadam se da ce nas oni cuvati odnekud...Inace, nisam sujeverna, alu se desilo da je nestala struja u citavom gradu, a kod sestre i bebe u sobi je sijaluca svetlela, i nismo imali pojma sta je, ni sad ne znamo, povezali smo to da deda cuva unuka 😀. Od kad je tata umro, meni se bas bas cesto desava da kad god pogledam na sat, kazaljke su poklopljene, i to smo povezale da tata misli na nas i tako nam stavlja do znanja...iako ne verujemo u ta cuda, time se tesimo 😀...
Sto se dece tice, mozda je neukusno da sudim da li treba ili ne da budu prisutna, ali ja bih svoju sklonila sto vise mogu. Misli da su dovoljno veliki da shvate da nesto nije u redu, a opet mali da shvate sta nije u redu i mozda ce da im ostanu neke teske slike, a mislim da nema potrebe za tim. Slazem se sa novim, da treba konsultovati psihologa, oni su ipak strucni...Sve vas pozdravljam 😘...Ines nema te, kako si?
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 30, 2018 21:53:03 GMT 1
Cini se da necemo stic do psihologa, danas smo pozvali hitnu, hospitalizirana je..stanje se od jucer drasticno pogorsalo, borila se za zrak, a nije bas ni svjesna.. ima jos koji dan.
|
|
lily
Frend svima
Posts: 108
|
Post by lily on Aug 30, 2018 23:16:10 GMT 1
Cini se da necemo stic do psihologa, danas smo pozvali hitnu, hospitalizirana je..stanje se od jucer drasticno pogorsalo, borila se za zrak, a nije bas ni svjesna.. ima jos koji dan. Oh ta bolest, kao pomislis ide na bolje,nema nus pojava i onda u trenutku postne uzasno lose. Nadam se da ce je stabilizovati kol'ko tol'ko...Javljaj nam...Kako to mislis ima jos koji dan, ko vam je to rekao? Zar tako lose?
|
|
|
Post by Vanda on Aug 31, 2018 9:37:07 GMT 1
Draga lily, čini mi se da se jako dobro nosiš sa svime. Tako i treba, gledati unaprijed, a sjećati se lijepih trenutaka. Razmišljati o svemu što smo imali, a ne samo o gubitku. Moj suprug je odrastao bez oca. Moj je bio... hajmo reć da osjećaj koje vežem uz sjećanje na njega je strah i stres, ne ljubav. Cijeni vrijeme koje si imala sa svojim i cijeni činjenicu da je to vrijeme bilo vrijedno. Što se tiče života na daljinu - ja sam bila 6 godina u takvom braku. Udaljenost nije bila tako vleika kao tvoja, ali je postojala i viđali smo se samo vikendima. Može se, iako nije idealno. Sada smo skupa i više cijenimo to vrijeme. Sretno ti bilo!
Draga ivanedam se - žao mi je. Vjerujem da je šok. Ali za mamu je bolje da ode naglo nego da se dugo muči. Na kraju, i za vas je bolje tako. Ipak, nije gotovo dok nije gotovo. Drži se!
|
|
|
Post by ivanedamse on Aug 31, 2018 13:22:29 GMT 1
Evo da javim, svekrva je umrla sinoc u pola 10. Bez bolova ,i nesvjesna da odlazi..spremali smo se ujutro da odemo oprostit se, nismo stigli tesko mi je , proslo je samo 9mj od dijagnoze, nadali smo se da nece tako brzo, ali eto, bolje da je zavrsilo bez muka i brzo
|
|