|
Post by moii on Oct 30, 2013 22:37:01 GMT 1
Molim Vas pomoc i savjete. Tata je u 9 mj 2012 godine zaradio upalu pluca. Napravljena je slika pluca i sve je bilo "ok". u 1 ili 2 mj ponovno je sliku pluca i tad je isto bilo sve "ok". U 4 ili 5 mjesecu počeo se žaliti doktoru opće prakse (kojeg bi da imam snage izubijala na mrtvo ime) kako ga boli na desnoj strani leđa. On je poslusao pluca, rekao da je sve ok i nije ga uputio na slikanje. U 9 mj 2013. godine slucajno je zavrsio na hitnoj radi srca i tad je mlada doktorica odlucila poslati ga na slikanje. Sreca u nesreci je sto su tada uocili sitnu masu na limfomu. Poslan je na daljnje pretrage i to sad vec traje mjesec i pol. U početku mu je rečeno na Jordanovcu da ce to morat operirati bilo benigno ili maligno no nakon odrađenih nekih pretraga rečeno mu je da ništa od operacije. Nakon napravljenog PET CT-a rečeno mu je da je maligno ali nema metastaza i da je dosao na "vrijeme". Nakon ponovnljenje bronhoskopije odnosno punkcije, danas je dobio najgoru mogucu dijagnozu:((( Mikrocelularni rak pluca.... Od ponedjeljka krece na kemo, a kasnije kemo+zracenje. Tata je fizicki isti i nepromijenjen. Sutra ide na MR glave jer mu je doktor rekao da to mora obaviti u roku mjesec dana. Sve nas je strah metastaza. Tata je u teskoj depresiji, govori da ce umrijeti i da je gotov.. da mu nema spasa.. da se pripremimo da nece jos dugo i slicno. Što ja sad zapravo od Vas želim, ne znam ni sama... Savjet? Rijec utjehe? Necije iskustvo? Nabavili smo Gravoilu, imunno ahcc, pije sok od cikle, mrkve, jabuke.. ne jede bijeli kruh, crveno meso.. ne pije vise mlijeko vec sojino mlijeko.. jede tamnu, gorku cokoladu.. znaci sve ono sto kazu da je dobro.. a ja ne znam sto ocekivati, kako mu pomoci i kolike su mu sanse za zivot... (( U komi smo svi, a pokusavamo to ne pokazati njemu. Recite mi nešto.. pričajte:moli:
|
|
|
Post by micka on Oct 30, 2013 23:40:17 GMT 1
Draga Moii žao mi je čuti takve vijesti, ali sreća u nesreći je to što kažu da je došao na vrijeme. Nije ni čudo da ste svi u šoku, a pogotovo tata jer prva asocijacija kada se čuje riječ rak je umiranje, ali ne mora tako biti. Za koji dan će te se pribrati, jer morate i krenit u akciju, u borbu. Tata mora biti svjestan da je ovo utakmica u kojoj nema povlačenja natrag, već samo hrabro naprijed. Nadam se samo da će MR glave pokazati da je sve čisto i to će mu dati vjetar u leđa. Malo proguglaj o nuspojavama kemo i zračenja tako da znaš što očekivati po pitanju toga i ako se pojave što trebaš nabaviti. A te tatine izjave pokušajte okrenuti na šalu, meni je barem uspjevalo. Treba to sve sjest čovjeku u glavu i vjerujem da će tata doći k sebi i promjeniti stav, zasukati rukave i srediti tu boleščinu. Držim vam fige! I vjerujem u vas!
|
|
|
Post by moii on Oct 30, 2013 23:52:32 GMT 1
Draga Moii žao mi je čuti takve vijesti, ali sreća u nesreći je to što kažu da je došao na vrijeme. Nije ni čudo da ste svi u šoku, a pogotovo tata jer prva asocijacija kada se čuje riječ rak je umiranje, ali ne mora tako biti. Za koji dan će te se pribrati, jer morate i krenit u akciju, u borbu. Tata mora biti svjestan da je ovo utakmica u kojoj nema povlačenja natrag, već samo hrabro naprijed. Nadam se samo da će MR glave pokazati da je sve čisto i to će mu dati vjetar u leđa. Malo proguglaj o nuspojavama kemo i zračenja tako da znaš što očekivati po pitanju toga i ako se pojave što trebaš nabaviti. A te tatine izjave pokušajte okrenuti na šalu, meni je barem uspjevalo. Treba to sve sjest čovjeku u glavu i vjerujem da će tata doći k sebi i promjeniti stav, zasukati rukave i srediti tu boleščinu. Držim vam fige! I vjerujem u vas! tata jako varira s raspolozenjem. jedva je prihvatio da ce morat na operaciju pa kad su mu rekli da nista od toga pao je u depru jer je vjerovao da je operacija bolja i da je sam rak "blazi" o prehrani i dodacima kao i drugih sredstvima smo vec puno citali i uveli dosta toga. pije imunno ahcc, graviolu, sok od cikle, jabuke, mrkve, ne pije mlijeko vec samo sojino, ne jede crveno meso, ne jede bijeli kruh... jede povrce, ribu, piletinu... cokoladu 85% kakaa, pije zeleni caj (i to onaj fensi cija vrecica dode po 90 kn), zatim pije taheebo caj... nekako je bio zivnuo sve do danas dok mu nisu rekli koji je rak u pitanju, a posto tata zna dosta o tome jer je dosta veliki panicar, ne mozes ga lagati da je stanje bolje nego sto je.. i sad je opet pao u depresiju, ima grozne misli kako bi se ubio i slicno. ja sam obeshrabrena jer citav dan citam o tome kako je taj rak najagresivniji i kako brzo metastazira te da je prezivljavanje do 2 godine... to je uzasno... ne znam sto reci
|
|
|
Post by micka on Oct 31, 2013 0:30:42 GMT 1
Što manje čitaš po netu, to ti je bolje. Tamo ćeš naići na sve i svašta i još će te više sablaznit. Također se nemoj ograničavati na te statistike jer su to liječnički okviri i tu uvrste puno toga što tu ne spada. A ono što sam ja pročitala o agresivnim karcinomima je to što oni brže napreduju i što se njihove stanica brže dijele to kemo bolje djeluje. Tatu nema potrebe lagati, pogotovo danas kada na svakom koraku čuješ za nekoga novog tko je obolio od ovih bolesti,a to što je i on obolio ne znači da je ostao bez zdrave pameti.Vjerujem i da bi ga to ljutilo. Ti radi ono što je u tvojoj moći, budi uz njega, kada počne posustajati hrabri ga, na prehranu i imunitet već pazite, a ostalo ide korak po korak. Glupo je reći da ne razbijaš glavu o svemu što se možeš dogoditi, i ja sam u svojoj glavi zamišljala najgore scenarije i bila opterećena sa puno nepotrebnih stvari dok nisam vidjela da me to koči i da sa 1000 informacija ne mogu ništa. Pročitala sam što mogu očekivati, zapisala nekoliko najvažnijih stvari i preparata za svaku nuspojavu, i kako se koji problem pojavljivao tako smo ga riješavali. Kada vam dođu ovi nalazi od MR i kada krene terapija znam da će vam biti lakše, jer su ovo neznanje i neizvjesnost najgore.
|
|
|
Post by moii on Oct 31, 2013 0:48:24 GMT 1
Što manje čitaš po netu, to ti je bolje. Tamo ćeš naići na sve i svašta i još će te više sablaznit. Također se nemoj ograničavati na te statistike jer su to liječnički okviri i tu uvrste puno toga što tu ne spada. A ono što sam ja pročitala o agresivnim karcinomima je to što oni brže napreduju i što se njihove stanica brže dijele to kemo bolje djeluje. Tatu nema potrebe lagati, pogotovo danas kada na svakom koraku čuješ za nekoga novog tko je obolio od ovih bolesti,a to što je i on obolio ne znači da je ostao bez zdrave pameti.Vjerujem i da bi ga to ljutilo. Ti radi ono što je u tvojoj moći, budi uz njega, kada počne posustajati hrabri ga, na prehranu i imunitet već pazite, a ostalo ide korak po korak. Glupo je reći da ne razbijaš glavu o svemu što se možeš dogoditi, i ja sam u svojoj glavi zamišljala najgore scenarije i bila opterećena sa puno nepotrebnih stvari dok nisam vidjela da me to koči i da sa 1000 informacija ne mogu ništa. Pročitala sam što mogu očekivati, zapisala nekoliko najvažnijih stvari i preparata za svaku nuspojavu, i kako se koji problem pojavljivao tako smo ga riješavali. Kada vam dođu ovi nalazi od MR i kada krene terapija znam da će vam biti lakše, jer su ovo neznanje i neizvjesnost najgore. mozes li mi reci koja je tvoja prica? voljela bih cuti vise iskustva. takoder, sestra od decka mi je rekla da je nedavno na tvu gledala neku reportazu o frajeru koji je imao rak i koristio ulje od konoplje.. pravo ulje, a ne ovo sto se kod nas moze kupiti. navodno je izljecio rak na taj nacin. svaki dan po 1-2 kapi toga... zna li itko nesto o tome? takoder, cula sam da doktori svojim pacijentima preporucuju pusenje marihuane zbog mucnina, a onda se pitam kako ljudi to nabave. mislim, doktor preporuci, a ti se snadi... iskustva su dobro dosla
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Oct 31, 2013 7:36:19 GMT 1
moii ne čitaj puno (pročitak onoliko da se informiraš kao se liječi)... svatko od nas je drugačiji pa su prema tome i iskustva drugačija. kada sam ja oboljela (tumor limfoma) dobila sam 101 savjet kako pobijediti rako/tumor.... da ne nabrajam. ono čega sam se ja držala su oni sokovi (vidim da ste i vi to uveli) pila sam nativni propolis, bio mi je super, isto tako izbacila bijelo brašno, crveno meso. više jela povrće i ribu, a u suštini priuštila sam si nekada sve što mi se jelo. jedino čeg se nisam odrekla je kava. ono što je meni moj doktor rekao je da uz sve kemije što ćeš porći najvažnije ti je "zdrava glava" nema odustajanja pa kako ponekad bilo teško, ja sam znala reć da više ne mogu nakon jedno 6 h bljuvanja.... am znaš i to prođe. slijedeći sam dan gotovo bila ko nova, dan poslije kao dan nisam nigdje ni bila. ja sam inače za mučnine kupovala zofran. u venu prije terapije dobilavala na početku kytril koji mi nije nikako pomagao, poslije su mi davali aloxi. svejedno sam bljuvala, ali puno manje. tijelo se navikne na te kemije i reagira tako.... sada samo hrabro dalje i pitaj sve što te zanima.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 31, 2013 8:02:31 GMT 1
Draga moii Ono što mene najviše ljuti kod takvih priča je to što liječnici olako otprave pacijente koji se uporno žale na neku bol ili smetnju u stilu: nije to ništa, s vama je sve u redu...a ti jednostavno znaš da nije tako, jer od kuda onda ti bolovi i zašto?!? A kasnije se dijagnoza drastično mijenja iz - sve je u redu - u - morate na operaciju i kemo ...i to te naprosto šokira i naljuti. Dobro su ti rekli, net treba čim manje čitati. Biti informirani - da, doznati moguće nuspojave liječenja- da, ali statistike i prognostičke karte totalno ignorirati. Nemaju oni pojma, to su samo brojke, tabele.... Sigurno ti je jako teško, tvom ocu još i više. Pronađi čim više pozitivnih iskustava ljudi s takvom bolešću i ispričaj ih tati. Ja znam da su meni, upravo priče s pozitivnim ishodom najviše dizale moral i volju. Jer tada zaključiš: Da,to je teška bolest, ali ako se boriš i daš sve od sebe, ozdravljenje je moguće!! Ako su oni to uspjeli, zašto ja to ne bih mogao? Dobrodošla na forumu, nažalost svi dolazimo zbog sličnih priča ali pomoć od toga je velika.
|
|
|
Post by micka on Oct 31, 2013 9:10:52 GMT 1
Ja sam isto od nekoliko ljudi čula da koriste ulje marihuane i da ga nabavljaju iz vanka, kažu da se dobro osjećaju, podigne ima raspoloženje i imaju više energije, a pošto su svi još na terapiji, ne znam da li i liječi.
Moj tata je imao rak grla, dok operacija nije bila gotova nismo znali ni koliki je, ni što će sve povadit, hoće li mu dirat glasnice, hoće li imati do kraja života rupicu i koristit aparatić, al on je to sve super primio, neka vade sve samo da je živa glava. Na kraju je ostalo sve. Imao je 30 ili 31 zračenje i paralelno 6 kemo, a što je mene najviše pogodilo je što su mu stavili 4 stadij. Al evo prošla je godina dana i hvala Bogu za sada je sve u redu. Zato ti kažem da se ne držiš tih statistika jer su to stvarno samo njihovi okviri u koje uvrste svašta, naprimjer i one koji su odbili ikakvu vrstu liječenja. Što kaže Nena najveći poticaj budu pozitivna iskustva drugih. Ja sam se toliko bila načitala o postoperativnom oporavku i nusicama da sam mu prije dr-a objasnila što i kako, pa kada bi ga pitala što kaže dr, isto što i ti! Zato čitaj samo ono što ti može biti od koristi.
|
|
|
Post by likili on Oct 31, 2013 11:59:57 GMT 1
moii , gledala sam i ja tu emisiju , 8 Cat , od 24.10. Edo Popović je izjavio da je pušio nakon terapije, a kasnije nabavio i ulje od iste .Kasno sam se uključila, tako da nemam pojma koji karcinom je imao . Bio je na terapijama , a ovo mu je koristilo da ih lakše podnese , prestale su nus pojave tipa povraćanja Uglavnom, dobro se oseća , pokušaj pronaći tu emisiju ... Vanda je skoro postavila nešto , a gde se ista pominje, pa ti preporučujem da i to pročitaš. Uglavnom, rade se istrazivanja na tu temu . Meni se to nekako dopalo, mislim da sve, a što dovede glavu u red, moze biti od koristi . Šok od dijagnoze se ne moze izbeći , ali, vremenom se saziviš sa tim , i obavezno, kada krenu terapije konsultuj dr šta tata od svega , uz istu , moze da koristi .
Puno sreće i pozdrav svima .
|
|
|
Post by lelica on Oct 31, 2013 12:49:37 GMT 1
Moja mama je operirala rak dojke i koristi ulje uz terapiju i mi nekako vjerujemo u to ulje, čak se i onkolog složio da je to dobro, naravno privatni onkolog. Kad smo išli kod još jedne onkologice rekla nam je između ostalog kako je njen otac imao mikrocirkularni rak pluća prije 10 godina i prošao kemo i dan danas je dobro tako da ima nade koliko god je dijagnoza gadna.
|
|
|
Post by jj on Oct 31, 2013 13:27:26 GMT 1
Standardna terapija (kemo + radio) djeluje na mikrocelularni dosta uspješno. Često se povuće skroz no gotovo jednako često i vrati. Treba pričekati magnetsku. Ako nema meta na mozgu, onda nema razloga ne nadati se dobrom (a nema ga i inače). I bez panike.
|
|
|
Post by moii on Oct 31, 2013 16:39:44 GMT 1
Pozdrav, nema me cijeli dan jer sam u totalnoj guzvi. Razmisljam o nekim alternativnim lijekovima o kojima bas i nije za pricati ali nisam ni skroz sigurna gdje ih nabaviti te da li ih se smije konzumirati uz kemo.
Uglavnom, tata je bio danas na MR i mozak je cist. Sve je trenutno ok... bojim se da se ne pojavi
|
|
|
Post by Vanda on Oct 31, 2013 16:43:37 GMT 1
Draga, ima udruga za oboljele od raka pluća, vodi je sestra Karabatić sa Jordanovca. LINK: jedra.toraks.hr/tag/udruga-jedra/Ima nas ovdje dosta koji smo pobijedili rak (imamo i cijeli podforum na tu temu), nema odustajanja. Dan po dan, najgore ste sad već prošli, onaj prvotni šok kada saznaš dijagnozu. Koliko tata ima godina? Naime, što si stariji i tumori sporije rastu. Rak pluća svakako nije dijagnoza koju bi si itko poželio (a kao da bi si ikoji rak itko poželio), al nije bome ni smrtna presuda. Pogotovo dok nema metastaza. Samo hrabro i pomalo. Nemojte tatu previše udavit svim silnim pripravcima, pogotovo ukoliko on to ne želi - kao bivša oboljela znam iz iskustva da može biti jako naporno i iritirajuće gutati sve te pripravke. Btw razmisli o prelasku sa ImunoAHCCa na beta-glukan. Imaju isti mehanizam djelovanja, a beta-glukan je prilično jeftiniji (osim ukoliko se nešto nije promijenilo u zadnjih par godina otkad sam ja to uzimala). Alternativno, neka hrana je sama po sebi bogata beta-D-glukanima (ječam, vidi podforum o pripravcima) pa možete i tako. Također, par dana prije i nakon terapije nemojte uzimati pripravke da odteretite jetru. Graviola zna bit toksična za neurone i za jetru (ima tema o njoj pa vidi tamo) pa razmislite da li je želite koristiti. Jedini dokazi za njeno djelovanje su in vitro testovi (dakle na staničnim kulturama u laboratoriju). In vitro i in vivo (dakle u organizmu) je velika razlika. Recimo za beta-glukan ima in vivo testova na modelnim organizmima. (ja se bavim eksperimentalnom imunologijom) Crvenog mesa i mlijeka se ne mora u potpunosti odreći, pogotovo ukoliko to voli. Kao ni šećera, to je isto jedna od dosa raširenih glasinana koju ćeš sigurno naletiti na webu. Oboljelima od raka je ponekad teško održavati težinu zbog mučnina uzrokovanih kemoterapijom tako da se ne preporučaju baš neke restrikcije, niti ima čvrstih znanstvenih dokaza da restrikcije djeluju. Ono što bih ti ja preporučila jest da saznate koju kemo će tata dobivat, koje su nuspojave te kemo (to ti mi možemo saznati kad ti saznaš kemo) i da si nabavite preparate za borbu protiv nusica. Za mučninu su meni najbolji bili već spomenuti Zofran i Aloxi. Kad sam se ja liječila Zofran je bio upola jeftiniji u Sloveniji i priznavali su naše recepte. Od prirodnih pripravaka protiv mučnije je dobar đumbir. Imam ja još toga za preporučit al ću pričekat da znaš točno što će tata dobivat pa da ti onda mogu dati ciljane informacije. Samo hrabro!
|
|
|
Post by moii on Oct 31, 2013 17:26:55 GMT 1
moze link na graviolu ako nije problem?
edit: nasla sam tu na graviolu na ovom forumu ali je samo jedan komentar.
tata pita ima li itko iskustva sa imunno ahcc i graviolom?
moze li se negdje procitati usporedba? pozitivne i negativne stvari?
|
|
|
Post by Vanda on Nov 1, 2013 22:30:15 GMT 1
Imuno AHCC i graviola imaju totalno različite predložene mehanizme djelovanja tako da je nemoguće usporediti, kao da uspoređuješ brod i auto. Pripravci tipa AHCC ili beta glukana djeluju tako da aktiviraju imunološki sustav pri čemu je ideja da se tako aktivirani imuni sustav aktivira onda i protiv tumora. Kao što sam već prethodno napisala, za AHCC i beta glukane postoje in vitro i in vivo studije na modelnim životinjama koje ukazuju na pozivitno djelovanje kod oboljelih. Postoje i neke preliminarne kliničke studije, al nisam sigurna koiko su kvalitetne. Ja sam osobno uzimala beta-glukan i pila Biottine sokove od bobičastog voća (to se preporuča za jačanje imuniteta). Koliko su pomogli - ne znam i teško je reći. Ja sma u pravilo dosta dobro podnostila kemo i samo dva puta sam bila izuzetno imunosuprimirana. Kroz cijelo liječenje sam radila. Svakako nisam primjetila nikakve nus pojave od beta glukana i ovih sokova. Nitko ti zapravo na temelju vlastitog iskustva ne može reći da li što djeluje jer svi dobivamo i terapiju uz to i onda je nemoguće odijeliti efekt terapije od efekta lijeka od efekata specifičnosti naših organizama. Još ako se radi o drugačijim bolestima tuđe osobno iskustvo ti je vrlo nepouzdano. Jedino su placebom kontrolirane kliničke studije koje ispituju taj pripravak na puno ljudi koji imaju istu ili vrlo sličnu dijagnozu relevantne. A takvih studia za ove (i sve druge alternativne) pripravke nema ili nisu objavljeni (a jedini razlog zašto ne bi bili objevaljeni ukoliko su provedeni jest da pripravci ne djeluju pa proizvođaču nije u interesu da se studija objavi). Svaki pripravak/netestirani lijek koji se pokaže dobar u kvalitetnoj studiji prestane bit alternativa i postane dio standardnog liječenja. Graviola je pokazala in vitro anti tumorsko djelovanje, dakle djeluje direktno na tumorske stanice, ne na imuni sustav.Ima jedna in vivo studija na miševima. Pretkliničke na ljudima nisam našla.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=graviola Ovdje imaš manje znanstveni sažetak: www.cancerresearchuk.org/cancer-help/about-cancer/cancer-questions/can-graviola-cure-cancerUkratko, NEMA NIKAKVIH dokaza da graviola djeluje, nema ni dovoljno studija o sigurnosti pripravka, a s obzirom da se radi o citotoksičnom pripravku (dakle onom koji truje stanice) ja bih ti savjetovala oprez. Nema ni puno dokaza da AHCC i beta glukan djeluu, al ih ipak ima malo više. Također kako se ne radi o citotoksičnim pripravcima ja sam se osjećala ugodnije koristeći ih jer ionako sa kemo dobivaš sasvim dovoljno citotoksičnih sastojaka pa nisam sigurna koliko je dobro ubaciti na svoju ruku još jedan. Zapamti, osim ciljane imuno terapije i ciljanih inhibitora, citotoksični šripravci djeluju otrovno na sve ili većinu stanica. Zato kemo i ima nus pojave. Razumijem potrebu da učinite sve, al imam osjećaj da ste trenutačno u panici (sasvim razumljivo) i da pomalo bezglavo srljate u sve i svašta. Internet je prepun svakakvih informacija, no nisu sve informacije jednako pouzdane. Pripravci za "liječenje" karcinoma su jako veliki biznis i svašta se prodaje, od čega se svakom tko zna malo stanične biologije diže kosa na glavi od užasa. Većina pripravaka je vrlo skupa, a nemaju dokaze da djeluju i zbog toga što su kategorizirani kao dodaci prehrani, ne moraju prolaziti gotovo nikakve testove kvalitete i kontrole. A biznisman će u reklami nadrobit svašta. Ja sam biotehnolgo koji je prebolio limfom, ne radim ni za farmaceutrku industriju niti za proizvođače pripravaka i nemam nikakvog interesa da vam lažem. Osim toga, ovdje sam potpisana sa svojim stvarnim imenom i stojim iza svega napisanog te riskiram svoj profesionalnikredibilitet ukoliko vam napišem lažnu informaciju. Moj iskreni savjet vam je da malo stanete na loptu, saznajte koju kemo ćete dobivat i polako i vrlo kritički pročitajte dostupne informacije na forumu i, ukoliko želite neku alternativni pripravak, izaberete neki koji tati sigurno neće naškoditi. Svakako IZBJEGAVAJTE "vitamin B17" ili Laetrile, koštice marelice, liječenje soda bikarbonom (Tullio Simoncini), bilo kakvo gladovanje/dijete,...(dodat ću ako se još čega sjetim). Sigurni pripravci (sigurni u smislu da vam neće naškoditi) su laneno ulje i lanene sjemenke (lanene sjemenke su super i kod afti i oštećenja usne šupljine uslijed kemo - napišem još ako vas bude zanimalo), beta glukan i imuno AHCC, voćni i biljni sokovi. Graviola i noni - nisam sigurna, dostupno znanje o njima je jako klimavo. Osobno ih ne bi preporučila. Najbolje mjesto za tražit relevantne podatke (koji ja koristim i profesionalno i za informacije potrebne članovima ovog foruma) je pubmed: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed Međutim moraš znat engleski i nešto malo biologije/temeljne medicine. Drugi dosta dobar izvor informacija je ova stranica (više se ne obnavlja, ali info koje su gore su provjerene): www.zanovidan.hr/na-ini-lije-enja/
|
|
|
Post by moii on Nov 1, 2013 23:24:55 GMT 1
Vanda, hvala ti jako puno na informacijama. Tata cijeli dan ispituje da li ste mi nesto odgovorili:D U ponedjeljak cu svakako javiti kakvu kemo prima pa da mi date dodatne savjete. Takoder, imam jedno pitanje koje cu vas pitati na pm ako nije problem, jer taj dio ipak ne bih javno, a vjerujem i djelujete mi strasno profesionalni i Vaša mišljenja uvažavam.
Možete li mi reći zašto koštice marelice nisu dobre, kao i B17 te ostalo sto ste nabrojali? Vjerujem da ce te informacije koristiti i drugima koji budu guglali "mikrocelularni rak" pa ce naletjeti na ovaj topic.
Tati cu sutra procitati Vaš post (čitam mu sve što pišete pa on postavlja pitanja koja da Vas pitam).
Strasno puno guglam i čitam i ne znam čemu vjerovati pa mi je drago da sam ovdje naletjela na stručnjaka koji se bavi imunologijom i koji zna što je rak, kemoterapija i slično. Engleski znam ali biologija i medicina nisu moje područje no dat cu si sutra tokom dana vremena da prolistam te stranice:)
Hvala unaprijed:)
|
|
|
Post by micka on Nov 2, 2013 9:20:54 GMT 1
Poruka za tatu: Tata ne daj te se, ne odustajte odmah, borite se, Vaša obitelj je to zaslužila! Da su uloge obrnute, da je netko od njih na Vašem mjestu, sigurno biste bili jako ljuti kada bi bez borbe digli ruke od sebe!
|
|
|
Post by moii on Nov 2, 2013 13:07:07 GMT 1
Micka, hvala na lijepim željama i na riječima hrabrenja. Pomalo se bojimo ponedjeljka jer kreće prva kemo. Ja se najvise bojim da tata to neće izdrzati jer je inace pomalo osjetljiv:D
Slobodno pišite svoja iskustva, što ste pili i koristili. Što mislite da je dobro, a što je kod vas djelovalo. Ja samo čitam i upijam informacije
|
|
|
Post by jj on Nov 2, 2013 14:02:09 GMT 1
Po meni su svi ti imunomambođambo dodaci čisto bacanje love. Neka jede špek i luk, pije čaj od sljezovog korijena, sok od bazge... Općenitije, neka jede i pije zdravo i svježe te neka živi što je bolje i normalnije moguće. I jedno priznanje za kraj. Do prije neki dan mislio sam da je graviola vrsta sira
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Nov 2, 2013 15:32:22 GMT 1
moii samo ti poslušaj što ti Vanda kaže. Dok nisam počela slušati Vandu na početku sam uzimala sve i svašta. onda sam jednostavno prestala i uzimala biotu (sok) jela voće i povrće, više na lešo, ajd izbacila šećer ali samo iz kave i gle čuda ni ne nedostaje mi. dobro ti je rekao jj špek i luk. ja sam živjela na špeku cijelo vrijeme terapije. a imam doma vrtićko dijete koje mi je nosilo sve i svašta. prvo vrijeme sam furala i maaske, ali pred kraj više nisam mogla niti to. smrdilo mi je, podsjećalo jako na terapiju. jednostavno sam odbacila i pazila ovako koliko sam mogla. e laneno ulje, sjemenka lana, suncokreta, sezama, osobno sam se davila u tome, trpala ih u bioaktiv. Tata će otkiti sam na kraju šta mu odgovara. nema smisla trpati sve i svašta. ionako će kemija učiniti svoje. ono što ću ti ja savjtovati jedno kod gljivica u ustima (ukoliko ih dobije, a to je vrlo vjerojatno) ja sam mazala rojazol gelom (dobiš na recept i doplata je još 10kn) i čaj od kadulje. s time sam ispirala ždrijelo, poslije, prije, kad sam se sjetila. prve su mi se gljivice pojavile nakon druge i evo ti mi je pomoglo i to sam koristila do zadnje. inače sam jako sklona aftama i svemu tome. čim imam virozu dobijem aftu.... ovo mi je bila dobitna kombinacija. svatko je različit. ja kad sam krenula u borbu zapisala sam si što su ljudi najviše konzumirali, šta pili za mučninu, šta za gljivice tako da sam i ja koristila to. i živjeti između terapija što je više moguće normalnije. naravno paziti na zaraze. ali su ljudi ok, tko god je bio imalo šmrkav nije mi ni išao blizu.... sretno, glavu gore, naoružajte se strpljenjem i pozitivnim mislima i sve će biti ok. javljaj kako napredujete!
|
|
|
Post by Vanda on Nov 2, 2013 20:18:17 GMT 1
Draga moi, "vitamin B17" nije vitamin nego pripravak izoliran iz koštica marelica. Koštice marelice sadrže cijanid, izuzetno opasan otrov. Nedavno je izašao Cochrane review o "vitaminu B17" (zovu ga još i Laetrile i Amygdalin) i može se pogledati ovdje: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22071824Cochrane reviews je neprofitna organizacija u kojoj medicinski stručnjaci dobrovoljno pretražuju literaturu i naprave meta analizu (dakle sistematski pregled svih provedenih istraživanja o nekom pripravku/lijeku) i vrlo vrlo je korisna i pouzdana. Ima cijeli post o tome na forumu. COchrane review za Laetrile upozorava na opasnost od trovanja cijanidom te ukazuje da nije pokazano nikakvo pozitivno djelovanje laetrila na liječenje raka. Nemoj da te buni to što postoje istraživanja koja pokazuju da je laetril toksičan za stanice raka u in vitro uvjetima (dakle kada su stanice raka u posudici u laboratoriju). I domestos bi ih pobio, pa nećeš pit domestos. Potpisujem tami za gljivice u ustima. U slučaju afti možete natopit lanene sjemenke (koje su inače meni osobno IZVSNE i kao dodatak u svježem siru ili u zobenim pahuljicama, i bogate su vrlo važnim i zdravim masnim kiselinama i omega 3 uljima) u vodi, pustiti da malo odstoje i onda sa sluzi koje su pustile grgljat usta. Ta sluz obloži ranice u ustima pa manje peku. Ako ćete kupovat lanene sjemenke nemojte uzeti one nasjeckane nego cijele, jer se nasjeckane brzo užegnu. Prve kemo obično emaju neke gadnije nus pojave jer je tijelo još svježe. Kemo je gadna stvar, nećemo vas lagati, ali može se izdržat. Osim toga, muškarci obično imaju manje mučnine od žena i manje im ispada kosa (ukoliko se radi o takvoj kemo od koje ispada kosa). Kad saznate što doiva ćemo moći biti korisniji.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 2, 2013 20:34:53 GMT 1
Zaboravih - samo ti meni pošalji privatnu poruku moi, nema problema.
|
|
|
Post by moii on Nov 2, 2013 20:36:21 GMT 1
Vanda i tami, hvala puno. Rado bih vam rekla o kojoj ce se raditi ali tata nije ni nalaze dobio. To su mu rekli dati u ponedjeljak. Cim saznam u pon koja je kemo, odmah cu tu napisati da cujem misljenja/savjete/iskustva.
Drago mi je da sam pronasla mjesto na kojem mogu pisati i pitati sve sto me zanima kako bih bar malo umirila i tatu i sebe.
tata je odustao od graviole:D
|
|
|
Post by nena2013 on Nov 3, 2013 10:57:26 GMT 1
Moii, pozdravi tatu i prenesi moje najbolje želje da što lakše i bezbolnije podnese kemoterapiju. Naše su misli ponekad crnije od zbilje, pa nek si posloži u glavu ovako: Neće biti lako ali to je put ka mom izlječenju, pa ću sve izdržati da taj cilj i ostvarim. Ja to moram zbog sebe i zbog moje obitelji. Ne mora me biti strah jer znam da imam svoju obitelj uz mene i da će mi pomoći. Glavu gore i samo hrabro.
|
|
|
Post by moii on Nov 4, 2013 14:03:37 GMT 1
Evo me:)
Tata je danas primio prvu kemo i ja prepisujem s nalaza nesto sto mi nije jasno sto to znaci.
Naime, pise PF1 Nekroza, oskudno loše očuvanih stanica karcinoma PF2 ista stvar ko i PF1 i PF3 Dosta nekrotičnog detritusa, loše očuvane stanice karcinoma (neuroendokrini karcinom, očuvanije stanice tipa malih stanica).. što to znači?
Drugo, piše da je tata primio cisplatin/etopozid i da prima PE protokol.
Molim informacije o svemu tome.
Hvala vam
|
|
|
Post by Vanda on Nov 4, 2013 18:20:09 GMT 1
To ti znači da je uzeto tkivo oko tumora puno stanica koje su umrle neplaniranom smrću. Naime, naše stanice mogu umrijeti i planirano (to se onda zove apoptoza, recimo kada ih inficira neki virus ili kada skuže da bi mogle postati rak). Nekroza je neplanirana smrt i kod tumora se zna desiti npr kada tumor prebrzo raste pa ostane bez kisika. Niš za zabrinjavat se. Na ovoj stranici ima dosta dobro objašnjena ova kemo na jasnom jeziku: www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/Cancertreatment/Treatmenttypes/Chemotherapy/Combinationregimen/Etoposidecisplatin.aspx Predlažem vam da si odmah nabavite slijedeće stvari iz ljekarne: Octenisept sprej -tata će bit imunosuprimiran (dakle imuni sustav će mu biti oslabljen) i vrlo vrlo je važno da budete ekstra oprezni. T znači da ukoliko je netko od vas bolestan ne bi smio ići kod oca, ili ako baš mora onda i bolesna osoba i tata moraju nositi kirurške maske. Izbjegavat prostore sa puno ljudi, pogotovo nepoznatih. Ukoliko tata ide u dućan, nek stavi masku na lice. Na cesti ne mora. Prat ruke i špricat sa Octeniseptom (ili billo kojim drugim dezinficijensom) što ćešće. Sirovu hranu izbjegavat. Voće najbolje ono koje se može oglulit (tipa naranče). AKo se ne može ogulit, kupite 70 ili 96% etanol u ljekarni, polijte po voćki/povrću i pustite da ishlapi. Ja sam ovim metodama prošle bez ijedne zarazne bolesti tijekom 6-mjesečnog liječenja prilikom kojeg sam radila u mikrobiološkom laboratoriju. Tako da samo malo opreza i sve će bit ok. Rojazol krema - protiv gljivica u ustima. To je najčešće nusica imunosupresije i najlakše rješiva ako se primjti rano. Dakle čim tatu počne peći jezik, postane bijel/smečkast ili kao izrezan, odmah po Rojazolu. Pazite i na nokte er se gljivice znaju i tamo uvući, a ako ne skužite na vrijeme onda ih se teško rješiti. Ja još uvijek muku mučim sa jednim noktom, a završila sam s kemo 2009-te. Afte su isto česta nuspojava i mogu se rješavati raznim grgljalicama iz ljekarne. Moja osobna preporuka su Lysobact tabletice za cuclanje, idu bez recepta i ne koštaju puno. Ima i Alloclaire gel koji je isto ok, al meni osobno se nije sviđao okus i dosta je skup.Ljudi dosta koriste i sluz od lanenih sjemenki da im obloži afte pa da ih manje peče. Ova sluz neće izlječiti afte samo ublažiti pečenje. Nemam pojma da li ova kemo izaziva povraćanje pa dok se ne javi netko tko je primao (vedran je bio na cisplatini), možda da pričekate sa nabavkom antiemetika (lijekova za povraćanje) jer su dosta skupi (kutija je preko 500 kn), a nešto malo ćete dobiti u bolnici. Možda da uzmete Gastal za svaki slučaj. Također, muškarci su otporniji na povraćanje pa tati možda neće ni trebati. MOže uzet za probu sa sobom čaj od đumbira - on je dobar protiv povraćanja, a nije skup. Heparin krema (NE gel, krema, gel je užasno ljepljiv) - za mazanje vena nakon kemo da odgodite nastanak otvdnuća. Vene otvrdnu nakon nekog vremena od iritacije uzrokovanje bodenjem i kemo i to se teško da u potpnosti spriječiti, al ova krema nešto malo pomaže, a i dobra kod nateknuća Gel jastučići za opekline/otekline. Kemo zna peckat dok teče. Mene je puno manje peckala ukoliko sam si hladila ruku sa ovim jastučićem. Nekima paše da si griju. U svakom slučaju, super ga je imati jer je dobar i kod opeklina i uganuća. Samo ga frknete u lednicu ili u vruću vodu. Uzmite onaj veći da možete grijat/hladit veću površinu. Moram napomenut da kemo pecka - ne smije jako peči i ukoliko tatu bude jako boljelo mora to obavezno prijaviti sestrama jer je to znak da braunila nije dobro ušla u venu i da kemo curi u okolno tkivo, a to ne želite. Meni se to nikad nije dogodilo i sumnjam da će i vama ali čisto da imate na umu. Ako peče, tražit sestru odmah. Bolje dignut lažnu uzbunu. To je to za sada, nadam se da vas nisam prepala. Prve kemo obično prođu bez problema i što manje stresa tata ima, to će mu bit bolje. Kemo u pravilu ne boli, a i neće odmah sve nuspojave imat niti isti dan. Možda će mu se malo vrtit u glavi, meni je bilo kao nakon gadne pijanke sa zagorskim tudumom. Ako tati ponude neki sedativ, neka uzme. Ja sam na početku bila protiv sedativa, a kasnije sam uvidjela da sam bila u krivu. Što više od kemo prespavaš, to bolje jer dok spavaš ne osjećaš nuspojave. I uzmite si nešto za čitanje. Također ja bi pokušala izjegavat previše druženja sa ostalom kemo ekipom jer obično ljudi na kemo znaju pričat same horor priče o gadnim nuspojavama koje su im se dogodile i samo će vas deprimirat i uplašit, a vama se takve stvari uopće ne moraju dogoditi. Naravno, čast izuzecima, al ako imate knjigu uvijek možete zarit nos u nju i prekinut razgovor ako krene u depra vode. Uzmite i neke suhe krekere za jesti na kemo jer se tamo cijela priča zna odužit pa da ne gladujete bezveze. I nešto za piće, što više piješ, to bolje za bubrege. Meni je pasala mineralna i sok od borovnice.
|
|
|
Post by moii on Nov 4, 2013 18:48:26 GMT 1
Vanda, hvala na svemu. pocela sam tati citati pa se sad jadan uzrujao i isao popit tabletu za smirenje. ja sam polagano isto na rubu zivaca jer me rastezu. i stara i on. daj ovo, daj ono... nemam vise ni snage. a tek je pocelo.... zasada je tata ok. ne osjeca neke nuspojave.. vidjet cemo kako ce biti do sutra i hoce li biti kakvih reakcija.. hvala ti i na linku. bacit cu veceras pogled na njega. moram prvo glavu odmoriti jer mi puca
|
|
ana
Aktivni član
Posts: 98
|
Post by ana on Nov 4, 2013 19:32:44 GMT 1
pe protokol smo mi prošli... nama to zaista nije bio strašno... na dan kad je došao sa kemo -nije bilo gotovo ništa... drugi dan je bio kao mamuran(njegove riječi), treći dan gotovo po starom... gljivice i afte su nas zaobišle tokom svih 6 kemica. strašno je bitno da puno pije, brže se čisti... cikla, mrkva, bobičasto-čudo prirode.... ono kaj je nas nekoliko puta zeznulo je-kupljenje svakakvih upala... jer tata se osjećao fizički dobro i nije se ograničavao... nije htio masku, odlazio je u banku npr... toga se treba jako čuvati, tuđih viroza, prehlada i slično...
moii -reci tati da to nije strašno, zbilja nije iz iskustva....
moj nije nijednom nije povraćao, nekoliko puta smo imali problem sa stolicom-isto dan-dva...
kako je tata sad?
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Nov 4, 2013 19:44:02 GMT 1
moii bit će sve ok. Vanda ti je dala hrpu savjeta, nadam se da si to zapisala negdje. Heparin krema me spašavala, meni se nakon jedne ruka toliko upalila da sam mislila izluditi. par dana mazanje sve prošlo. ovo s čitanjem knjga svakako preporučujem. i sama sam svaki put nosila knjige. Nadam se da tata voli čitati i onda je pun pogodak. evo ja sam voljela čitati, pa prestala, pa me ova bolest vratila tom dovnom hobiju. sada sam uredno svaka 2 tj u knjižnici. Ljudi puno pričaju na kemo, sve same tužne priče, svi su neki već i umorni od svega.... opet za razumjet je, ali meni je to bilo nekako kao da sam ponovo obolila i sve ide ispočetka. Doduše ekipa koju sam ja susretala ne kemici je bila 70+,pa su na kraju oni mene žalili (jer svega mi je 31g)kasnije sam nosila i mp3 s hrpom glazbe. tako da nisam ništa morala slušati. drže te se i samo naprijed!
|
|
|
Post by moii on Nov 4, 2013 19:49:48 GMT 1
ana, mjerio je tlak i kaze da mu je visok, a ja kazem da sto se cudi kad inace ima visok tlak:D on sad kao da trazi sto ce mu biti. i samo ceka i ceka da moze reci da ima nuspojavu... uff, koja je to psiha:D
ja mu tumacim da mu ne mora biti nista i neka se sad opusti. prva kemo je prosla.. i sad nek se cuva i brine o imunitetu do slijedece kemo...
|
|