|
Post by holly21 on Oct 5, 2018 23:20:26 GMT 1
Da....kod mog tate zračenje nije nista pomoglo.
|
|
|
Post by eka on Oct 6, 2018 9:38:27 GMT 1
Da....kod mog tate zračenje nije nista pomoglo. Mojem je zraceno samo palijativno, kraljeznica i rebra. Na kratko vrijeme smanjilo je bolove. Kemo je sredila pluca ali metastaze su nastavile rapidno sirenje po kompletnom skeletu.
|
|
|
Post by torrente on Oct 6, 2018 16:31:14 GMT 1
na jednom američkom forumu smatraju da postoji mogućnost da je CT rađen prerano, mjesec i pol od završetka radikalnog zračenja, pa da su limfni čvorovi još uvijek natečeni/uvećani od zračenja, da bi trebalo pričekati oko 3 mjeseca od završetka zračenja da se pokaže pravi efekt..
|
|
|
Post by novi on Oct 6, 2018 22:38:53 GMT 1
Moram priznati da nisam do sada znao da samo zracenje moze povecati limfne cvorove. Istina je da se limfni cvorovi polako vracaju (nekima trebaju godine, a neki se nikada ne vrate u prvobitno stanje), ali zasigurno nije dobro da su se povecali (eto vi napisali da je znacajno, a meni na vece smanjenje napisali na nalazu da je 'diskretno' smanjenje). No, mozda se to/rast LC odvilo u vremenu izmedju CT-a i pocetka zracenja. Doktori ce to najbolje znati.
|
|
|
Post by torrente on Oct 7, 2018 7:21:19 GMT 1
i to je opcija...u svakom slučaju doktor je odredio bronhoskopiju da utvrdimo razlog povećanja
|
|
|
Post by pashkica on Oct 7, 2018 14:21:52 GMT 1
Moram priznati da nisam do sada znao da samo zracenje moze povecati limfne cvorove. Istina je da se limfni cvorovi polako vracaju (nekima trebaju godine, a neki se nikada ne vrate u prvobitno stanje), ali zasigurno nije dobro da su se povecali (eto vi napisali da je znacajno, a meni na vece smanjenje napisali na nalazu da je 'diskretno' smanjenje). No, mozda se to/rast LC odvilo u vremenu izmedju CT-a i pocetka zracenja. Doktori ce to najbolje znati. Hoće li zračenjem povećani limfni čvorovi pozitivno svijetliti na PET-u?
|
|
|
Post by novi on Oct 7, 2018 17:58:07 GMT 1
Hoće li zračenjem povećani limfni čvorovi pozitivno svijetliti na PET-u? Ako se uopce mogu povecati zracenjem ne bi trebali svjetliti zbog toga. PET reagira na aktivnost, odnosno na potrosnju glukoze. Normalne stanice su manje aktivne pa zato manje i svijetle na PETu.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 9, 2018 9:03:31 GMT 1
Dragi torrente, moguće je da tvoja mama ima tip tumora koji je otporan na zračenje. Poznato je da tumori pluća, uključujući tumor ne-malih stanica, mogu do neke mjere razviti radiorezistenciju, pogotovo ako je tumorska masa malo veća. Dalje od toga mi je teško reći, svakako činite kako vam onkolog kaže. Prolistala sam malo tvoje starije postove i uočila da si spominjato testiranje na ekspresiju PD-L1, EGFR1 I Alk. Jeste li to obavili?
|
|
|
Post by torrente on Oct 9, 2018 10:46:33 GMT 1
Nismo, samo je odrađeno egfr koji je ispao negativan, dok za ostalo kažu da nije bilo dovoljno materijala. Zato sada radimo bronhoskopiju, ne znam da li mogu putem toga uzeti uzorak limfnih čvorova iz medijastinuma, prije godinu dana je bronhoskopija bila negativna, tek je putem CT biopsije potvrđen karcinom
|
|
|
Post by Vanda on Oct 10, 2018 7:34:48 GMT 1
Možda onda sada budu uspješniji, držim fige!
|
|
|
Post by cortom on Nov 6, 2019 10:54:49 GMT 1
zdravo dragi ljudi! dosad sam uglavnom čitala ono što su drugi pisali, a sad pišem jer više ne znam što da mislim. tati je prošle godine u 6. mjesecu dijagnosticiran karcinom pluća nemalih stanica s metastazama na kičmi. ne moram valjda ni spominjati da se sve otkrilo slučajno, nakon što su mu mjesecima bol u ramenu i opću slabost liječili riječima da "to nije ništa neuobičajeno za njegove godine" ili pak najobičnijim tabletama protiv bolova. ima 68 godina. krenulo se već isto ljeto s kemoterapijama & co., i u zadnjih gotovo godinu i pol bilo je svakakvih dana i svakakvih faza. na zadnjem pregledu kod onkologa rečeno mu je da zasad više neće primati nikakvu terapiju. nije mu rečeno zašto, a ni on ni mama nisu se snašli u tih deset minuta koliko je liječnik za njih odvojio, pa nisu ni pitali . na zadnjem nalazu ct-a: brojne difuzne nepravilno oblikovane zone razrjeđenja i skleroze trupova i nastavaka cervikalnih i torakalnih kralješaka u smislu sekundarizama, uz umjerenu redukciju visine trupa C5 kralješka, za 3 mm u odnosu na susjedne, te Th7 koji je niži u odnosu na susjedne za 3mm. nema znakova apsolutne niti relativne stenoze spinalnog kanala. promjenama su zahvaćeni skoro svi prikazani trupovi cervikalnih, torakalnih i L1 kralješak. u komparaciji s prethodnim nalazom pregleda vidljiva je rekonstitucija trupa Th7 kralješka nepravilnom saćasto sklerotičnom kosti na mjestu ranije osteolize u okviru reparatornih i postiradijacijskih promjena bez daljnjeg gubitka visine trupa. primarni na plućima miruje. zadnju kemoterapiju primio je u 6. mjesecu, a u 7. mjesecu ciklus zračenja od tjedan dana nakon kojeg se osjećao jako loše. nakon toga ništa. nosi ortozu. zadnjih se dana žali na slabost u nogama, nesiguran je i ne usuđuje se izaći iz kuće, i opet je psihički posve klonuo. zabrinuti smo jer ne znamo je li prestanak svih terapija znak da mu se više nikako ne može pomoći ili da je jednostavno primio dovoljno? što mislite? ima li netko slično iskustvo?
|
|
|
Post by sarky on Nov 6, 2019 13:58:32 GMT 1
Pozdrav cortom...
Prema ovome što čitam, tvoj tata se liječi tek godinu i pol i sumnjam da su u tih godinu i pol iscrpili sve linije liječenja. Kod karcinoma pluća velikih (nemalih) stanica postoji nekoliko linija liječenja, postoji i nekoliko pametnih lijekova koji se mogu dati ako osoba zadovoljava određene kriterije za njih, pa mi nije jasno zašto su mu ukinuli terapiju.
Iz nalaza se vidi da su metastaze posvuda po kralježnici, to može biti i razlog njegove slabosti u nogama, ali razlog slabosti može biti i metastaza u mozgu (nažalost) pa možda ne bi bilo loše tražiti snimanje glave (ako već niste snimali).
Za primjer, moj tata je imao nekoliko metastaza u mozgu, najveća je bila u malom mozgu i ona mu je uzrokovala poremećaj ravnoteže (vuklo ga je na desnu stranu kad bi hodao) i nesigurnost prilikom hodanja.
Za metastaze u kostima možda bi mogli pitati doktore da mu prepišu bisfosfonate (i moj tata ih je primio iz istog razloga) - to su lijekovi koji sprječavaju gubitak gustoće kostiju i koriste se za liječenje osteoporoze, a isto tako daju se i onkološkim bolesnicima sa metastazama u kostima. Ništa vas ne košta pitati.
Moj savjet bi bio da odeš kod tatinog onkologa i porazgovaraš i daljnjem liječenju, informiraj se što više možeš kao laik i dođi s konkretnim pitanjima. Linija liječenja još ima, a zašto su oni za sad prekinuli liječenje, to samo tatin doktor zna (i dali je to trajno prekinuto ili imaju namjeru nastaviti liječenje).
Ponekad se treba sam izboriti, pogotovo kad su ovako teški slučajevi kao što je tvoj tata. On se na žalost ne može izliječiti ali mu se može poboljšati kvaliteta života i produžiti život - naravno, ukoliko dobro odgovori na terapiju i ukoliko će biti dovoljno jak da ju primi. Puno je tu faktora koje treba uzeti u obzir.
Zato prikupi sve informacije i odi na razgovor kod tatinog onkologa, nemoraš tatu ni voditi, uzmi nalaze i odi ti sama i pitaj zašto je ukinuta terapija, što je sa pametnim lijekovima, što se još može napraviti za njega.
|
|
|
Post by cortom on Nov 6, 2019 15:13:25 GMT 1
sarky, hvala ti na odgovoru! glavu je snimao, i nasreću nisu ništa našli. vidjet ću za bisfosfonate jer mi se čini da nešto već uzima - izgubila sam pregled, ne živim s njima. a ne živim nažalost ni blizu .
|
|
|
Post by pashkica on Nov 6, 2019 15:49:42 GMT 1
Gdje se tata liječi? Imate li mogućnosti otići u neku drugu bolnicu po drugo mišljenje?
|
|
|
Post by cortom on Nov 7, 2019 10:41:20 GMT 1
u rijeci.
bio je na pregledu na jordanovcu, rekli su mu da ni oni ne bi učinili drugačije.
krajem godine ima novi ct. s nalazima u sljedećoj godini na kontrolu.
ja sam svejedno vrlo prestrašena.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 7, 2019 14:46:12 GMT 1
DOgovori sastanak ili pošalji mail tatinom onkologu i pitaj da ti objasni i da plan tatinog liječenja. Inako ne bi bilo loše da mu se javi tatino novo stanje. Rak pluća se teško liječi i sklon je vraćanju, a posebno je problem kad je jako metastazirao. Moguće da da su liječnici procienili da bi daljnje davanje kemo učinilo veću štetu od koristi i da otac treba malo vremena da mu se tijelo oporavi od kemo. Sreća u nesreći je da je kod starijih ljudi metabolizam usporen pa je i progresija raka usporena.
Trebaš saznati koji točno tumor nemalih stanica tata ima (ima ih više) i točno koju terapiju prima. Za neke od podtipova postoje terapije monoklonskim protutijelima ili specijalnim inhibitorima, ali pimjena ovisi o tipu kao i o mutacijama koje tatin rak ima. Dobro pregledaj nalaze i porazgovaraj s onkologom koje su vam još opcije. Sretno!
|
|
|
Post by cortom on Nov 7, 2019 15:38:15 GMT 1
vanda, hvala ti na odgovoru!
tata ima adenokarcinom pluća. metastazirao na kosti. u prvom nalazu je pisalo i da se sumnja na metastaze na jetri i slezeni, no kasnije se to nije ponavljalo.
srećom se na vrijeme otkrilo da mu je jedan kralješak gotovo posve izjeden metastazama, pa su na radiokirurgiji to uspjeli donekle zaliječiti ciljanim zračenjem. da nisu, već bi bio invalid. za početak je dobivao pemetrexed i cisplatin (prvih šest), kasnije su mu promijenili terapiju ali nažalost se ne sjećam sastava. u rijeci je ljetos odradio još jedno zračenje od tjedan dana, svakodnevno, ali na lošijim uređajima koji su ga spržili. trebali su mu tjedni da se oporavi.
za pametne lijekove nažalost nije kandidat, to znamo od početka. slali smo uzorak i na gensko testiranje u zagreb (roche, vjerojatno znaš za to). ni od tog ništa.
svakako ću pokušati nešto saznati. teško mi je vjerovati da se više ništa ne može učiniti.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 8, 2019 17:30:50 GMT 1
A Avastin ili Cyramza? To su inhibitori angiogeneze (nastajanja novih krvnih zila, isto se radi u monoklonskim protutijelima) i Avastin je prema FDA indiciran za prvu liniju tretmana metastatskog adenokarcinoma. Ima jos i Keytruda i Tecentriq i slični: lungevity.org/for-patients-caregivers/lung-cancer-101/types-of-lung-cancer/lung-adenocarcinomaJasno, dostupnost ovih lijekova ovisi o tome jesu li u Hrvatskoj registrirani za ovaj rak. Nadalje, puno ljudi sa Kvarnera ide, ak9 si to mogu priustiti, u Aviano pa i to navodim kao opciju. Nažalost rak pluća ima sklonost vraćanju i malo ljudi udje u trajnu remisiju. Jednostavno nemamo jos dobre lijekove za njega, pogotovo ako je metastazirao. Ne zelim vas obeshrabriti, ali da imate na umu. To ne znači da se trebate predati, ali pokušajte provesti sto vise vremena s tatom. I da nije ta dijagnoza u pitanju, radi se o i dosta godina. Sretno u svakom slučaju!
|
|
|
Post by cortom on Nov 12, 2019 13:13:42 GMT 1
kako uopće otići u aviano, kakav je postupak?
pokušavam doći do tatinog onkologa, još uvijek bezuspješno. na telefon ne odgovara, mejl nema. ja sam daleko. za pošizit.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 12, 2019 15:35:17 GMT 1
Nažalost ne znam. Vjerojatno imaju neki mail ili telefon na koji im se može pitati.
Mora onkolog imati mail, probajte dobiti tajnicu zavoda pa tako doć do maila ili termina razgovora. Samo kada to radite imajte na umu da tatin onkolog vama nije dužan posvećivati vrijeme niti davati informacije jer je tata pri sebi, pa nemojte baš đonom. Ljudi u hr bolnicama su prebukirani i ako ćete ići grubo, može vas otkantat i ima zakonsko zaleđe za to. Sretno!
|
|
|
Post by kruska on Nov 12, 2021 11:33:30 GMT 1
Pozdrav svima,
Vidim da ova tema dugo nije bila aktivna, nadam se ju ja sad ponovno aktivirati,
Javljam se radi tate kojem je jucer diagnosticiran adenokarcinom negativnih mutacija ROS1,ALG, PDL1 - protutjelo Ventana se nalazi u manje od 1% tumorskih stanica - što znači da nije kandidat za imunoterapije i ciljanu terapiju - što me iznimno rastužilo jer mi je to davalo nadu u opcije ljećenja.
Inace ima primarni tumor u ljevom gornjem režnju, zahvaceni limfni čvorovi te nodusi u oba plucna krila, na jetri također postoji promjena nemogu reci sigurno jer je metastaza ili promjena radi prethodnih bolesti. Otac inace ima dijebates, profiriju i višak željeza (trenutno anemican radi karcinoma). Ima 75g slab je dosta.
Dogvorena je kemoterapija za 2tj i dizanje krvne slike s inekcijama. U planu su 4 kema s kontrolnim ct-om nakon.
Zanima me ima li tko slicnih iskustava, postoji li koja druga linija ljecenja ukoliko kemo ne bude reagirao ili ukoliko bude neizdrziv. Idemo na konzultaicije u radiocirurgiju još čisto cut drugo misljenje.
Zanima me jos na Jordanovcu pulmolozi određuju terapije, koja je uloga onkologa odnosno jesu li tamo pulmolozi i onkolozi. Imam li koji benefit u dodatnom traženju onkologa, ako da imate li preporuku.
Molim Vas pomoc
|
|
|
Post by sarky on Nov 22, 2021 8:57:59 GMT 1
Pozdrav kruska! Žao mi je zbog tate i što morate sve ovo sada prolaziti. Što se tiče druge linije liječenja, znam da ima više opcija različitih vrsta kemoterapije koje se daju u prvoj liniji, drugoj liniji itd. Ali prva linija je uvijek najbolja, sve dalje imaju slabiji učinak, iako to ne mora biti pravilo. Jako mi je žao što nije kandidat za imunoterapiju. Pulmolozi su stručni za liječenje karcinoma pluća, ali čini mi se također da su i oni u komunikaciji sa onkolozima (na konzilijima), nisam sigurna u potpunosti kako to kod nas funkcionira što se tiče baš karcinoma pluća jer nemam baš tog iskustva. Obzirom na to da je tata stariji, prednost je ta što se tumori sporije šire i rastu, što mu ide u prilog, i nadam se da će imati dobar odgovor na kemoterapiju te da ga ona neće dodatno oslabiti i da ćete dobiti još dosta kvalitetnog vremena sa njime. Glavno vam treba sada biti da mu kvaliteta života bude najbolja što u ovoj situaciji može biti, da ga ne boli, da bude sit, i da ima svoju obitelj pored sebe. Držite se i ako ćeš imati dodatnih pitanja, tu sam da ti pomognem koliko ću znati
|
|
|
Post by fuzija on May 27, 2022 8:50:31 GMT 1
Pozdrav svima, zadnje dvije noći čitam ovaj forum i nekako mi pomaže. Pa sam imala potrebu da to kažem. Moja mama ima dijagnosticiran rak pluća nemalih stanica IV stadij s meta promjenama na nadbubrežnoj, potkožnom tikvu (gluteus i abdomen) te na brojnim mjestima po skeletu. Primila je prvu kemoterapiju (carboplatina i pemetreksed uz zometu), prvih nekoliko dana sve ok, onda dosta loše, bol, umor, plitko disanje. Zbog bolova je dobila palexia 100 tablete i čini mi se da je to počelo djelovati, jedino što su počele javljati glavobolje i preznojavanje. To sam čitala su moguće nuspojave tog lijeka. Idući tjedan ide na novu kemoterapiju i nadam se da će izdržati te da će se napokon bar neke promjene vidjeti. Osobno mi je sve baš bio veliki šok, taman se ove godine spremala u mirovinu i u neku mirnu starost, kad ono iz vedra neba pa u rebra. Još čekamo nalaz s sveobuhvatnog genskog profiliranja s nadom da će biti neka mutacija raka za koji postoji neke drugo rješenje (pametni lijekovi). Dosad na svim ovim rutinskim materima (egfr, alk, ros1, PD-L1 - negativno). Od dijagnoze je prošlo skoro 2 mjeseca i ne znam, još svašta nešto želim pokušati napraviti, samo ne znam ni sam što. Nekako od kad smo saznali za dijagnozu nema nikakvih pozitivnih vijesti, uvijek u nešto ne upadne i baš se ponekad teško nosim. Jedina pozitivna stvar je da nemalih stanica, ostalo nas sve baš "bije". S obzirom na sve, ja sam odlučila preseliti k njoj i biti što je moguće više s njom, pomagat joj i olakšavati svakodnevni život.
|
|
|
Post by sarky on May 31, 2022 10:17:44 GMT 1
Pozdrav fuzija!
Žao mi je zbog mame i svega što prolazite. Nadam se da će biti kandidat za neki pametni lijek jer to bi joj u ovom trenu puno značilo i da ćete dobiti još puno kvalitetnih dana, mjeseci i godina zajedno.
Držite se!
|
|
|
Post by fuzija on Jun 1, 2022 9:37:30 GMT 1
Da tome se i ja nadama ako je možda nešto u eksperimentalnoj/kliničkoj fazi. Zasad je jedino što nam preostaje je kemoterapija. Jučer je trebala biti druga aplikacija, no međutim, kako su vrijednosti CRP dosta visoke (220) i ima povišenu temperaturu, dobila je dva antibiotika per os i poslali su nas kući do idućega četvrtka. Radili su joj i kontrolni RTG i zapravo mi nisu ništa rekli, donijela je sestra papire van i rekla vidimo se idući tjedan. Vidim da okolni infiltrat desno potencijalno može odgovarati limfangiozi, naravno da nitko ništa nije objasnio o čemu se radi, na Internetu čitam sve i svašta. Tako da ću probati što prije do njene LOM i da pitam kaj s tim. Trenutno je dosta slaba i pritom jako slabo spava. Mislim danas opet do doktorice da vidimo što s tim spavanjem. I užasno ljuta na naš zdravstveni sustav i takvo pometanje s onkološkim bolesnicima.
|
|
|
Post by novi on Jun 4, 2022 0:04:58 GMT 1
Nazalost to je tako kod nas. Svi pokusavaju skinuti odgovornost sa sebe i drze se nekvih pravila, a kod raka ona ne postoje. LOM tu nece puno znati. Ja sam izgleda imao srece s mojom onkologinjom, jer je dosta riskirala. Odnosno nije nalaze uzimala zdravo za gotovo i nije isla prema PSu, jer joj se moglo i spasila me dodatnih terapija. Kod vas je ona prica gdje onkolog ne moze riskirati. Sve je u papirima. I ne razumijem. Pa to je vasa mama. Oni vam moraju doslovno sve reci kao clanu obitelji. Jednostavno inzistirajte na tome. Osim, ako vasa majka nije inzistirala na tome da vam ne kaze.
|
|
|
Post by fuzija on Aug 11, 2022 15:04:06 GMT 1
Dragi suputnici, nisam stigla (a ni imala volje) javiti vam da je moja mama preminula još sredinom lipnja. Jako je sve skupa brzo išlo, manje od 3 mjeseca od dijagnoze. Neograničeno sam tužna, iznimno mi nedostaje i živim nekako s tim. Osjećam neki mir sa spoznajom da sam do samog kraja i nakon kraja bila s njom. Svima vama koji ste u borbi želim puno puno snage i sreće (jer mislim da je zaista potrebna).
|
|
|
Post by sarky on Aug 12, 2022 15:14:20 GMT 1
Draga fuzija, primi moju iskrenu sućut! Jako mi je žao da niste dobili više vremena, nemam ti što puno za reći jer znam da te u ovom trenutku ništa neće utješiti. Vrijeme čini svoje, koliko god to sad zvučalo kao još jedna fraza ali zaista je tako. Bol će uvijek biti tu, ali naučiti ćeš živjeti s njom i s vremenom ćeš se prisjećati svih lijepih trenutaka koje ste za života proživjele. Isto je i sa mnom, mom tati će 19.09. biti 7 godina od kako je otišao, a kao da je jučer bilo I dan danas, od tog dana, i onih narednih pamtim svaki detalj, ali većinu vremena se prisjećam svega lijepoga što smo zajedno proživjeli svi kao obitelj, i onda je lakše. Drži se!
|
|
squo
Frend svima
Posts: 126
|
Post by squo on Aug 17, 2022 1:37:02 GMT 1
Moje saucesce!
|
|