|
Post by eka on Mar 14, 2018 19:17:28 GMT 1
Pricekajte nalaz. Ako ima EGFR mutaciju dobit ce pametni lijek koji je najbolja opcija jer djeluje selektivno ma tumor i pruza najbolje rezultate. Kemoterapija kod EGFR mutiranih tumora nije prvi izbor. Hvala, dr, na iskazanom misljenju.. tako i mi razmisljamo. Medjutim, do sada smo puno vremena izgubili pa se jako bojimo ovih odluka. Karcinom je vec metastazirao, a potrebno je uz terapiju za rak pluca kada se odredi, ukljuciti i rituksimab zbog KLL koja je uznapredovala, a do sada 5 godina nije bila pod terapijom nego samo pracena.
|
|
|
Post by eka on Mar 16, 2018 15:41:22 GMT 1
Odluceno je danas, krenut sa cisplatina/pemetreksed za 10 dana.
|
|
|
Post by holly21 on Mar 16, 2018 20:43:32 GMT 1
A sto za deset dana ? Počinje sve to da me nervira iako vas ne znam.
|
|
|
Post by eka on Mar 16, 2018 21:42:09 GMT 1
A sto za deset dana ? Počinje sve to da me nervira iako vas ne znam. Zamislite tek kako je nama. Ja ne znam kako to inace ide, onkologica je prepisala terapiju, nazvala nekog, pitala za kada ima slobodno za to i to, i rekla nam datum kada krecemo. Pitali smo zar ne ide ranije, odgovor je bio takav da je to slobodan termin i da smo naruceni da dodjemo taj ponedjeljak.
|
|
|
Post by holly21 on Mar 16, 2018 23:13:11 GMT 1
Znam nažalost odlično kako je vama.Vidim po datumu registracije da vi evo dva mjeseca lutate oko dijagnoze...pa to stvarno nije fer!
|
|
|
Post by eka on Mar 17, 2018 3:16:09 GMT 1
Znam nažalost odlično kako je vama.Vidim po datumu registracije da vi evo dva mjeseca lutate oko dijagnoze...pa to stvarno nije fer! Premedikacija za pemetreksed ukljucuje folacin tjedan dana prije 1. terapije svakodnevno jednom na dan, te inekciju B12 jednom 7 dana pred 1. ciklus tako da izgleda da je to uobicajeno za ovu vrstu terapije. Takodjer se piju tablete dexametazona dan prije, na dan terapije i dan poslije terapije. Po tome, da je i stigao jucer zapoceti prije 7 dana ne bi bilo izvedivo zapoceti. Obzirom da je to bilo u petak, pa se islo kardiologu na pregled - a LOM je radio ujutro - nije bilo bi moguce da vec jucer startamo, vec zbog vikenda - to pada tocno na 10 dana od jucer. U ovoj situaciji to je prava vjecnost..
|
|
|
Post by holly21 on Mar 17, 2018 10:22:40 GMT 1
Držim vam fige da sve prodje u najboljem redu.A mi se čujemo u privatnoj poruci!
|
|
zorka
Aktivni član
Posts: 53
|
Post by zorka on Apr 30, 2018 13:52:06 GMT 1
Sa mikrocelularnim smo se pozdravili pa evo me tu. Par pitanja ukoliko sam na pravoj temi. Planocelularni karcinom. Moj svekar. Velicina cca9×16cm. Zahvaca plucno krilo+bronh+ nez ni ja tocno dalje. Metastaze na dojci i na kosti potkoljenice. Obe vidljive i vani poprilicno velike. Primio 2 kemoterapije, sada ce i trecu. Neznam tocno sta prima ali je receno da je to nesto najnovije i najpametnije da su tek sada dobili taj lijek. Zna li itko o cemu se radi?
|
|
|
Post by sarky on May 4, 2018 14:42:02 GMT 1
Zorka, tko zna što bi to moglo biti, možda neki novoodobreni pametni lijek za karcinom pluća velikih stanica. Teško je nagađati o kojem se lijeku točno radi...
|
|
|
Post by torrente on May 4, 2018 20:50:22 GMT 1
odradili smo novi Pet scan, 6 mjeseci od početka liječenja. Zaključak je slijedeći : primarni tumor, u gornjem desnom plućnom režnju, u izrazitoj je metaboličkoj i morfološkoj regresiji u usporedbi sa pet scanom od listopada 2017, , sada pokazuje diskretnu, jedva zamjetnu aktivnost SUV max= 0.9 (ranije 6.1)
Limfni čvorovi u medijastinumu i dalje pokazuju vrlo intenzivan patološki metabolizam FDG-a, bez značajne metaboličke promjene, što odgovara visokoj aktivnosti maligne bolesti (SUV max- 11.1, ranije SUV max= 11.3) U komparaciji sa CT-om pokazuje blagu progresiju, sada 44x 31 mm, u listopadu 2017 38x29 mm.
Također, u području sele prikazuje se zona veličine 7 mm, što može odgovarati adenomu hipofize,vaskularnoj malformaciji ili metastazi, pa se preporuča napraviti CT selarne regije.
Dakle, računam da je ova primarna tvorba uglavnom riješena, međutim limfni čvorovi u medijastinumu su praktički kakvi su bili prije 6 mjeseci , prije početna liječenja, iako su prvotno i oni pokazali regresiju nakon 4 kemoterapije. Nije mi baš jasno kako je ovaj primarni tako dobro odreagirao na kemo, dok su čvorovi ostali manje više isti.
Mislim da je ovo u medijastinumu preveliko za radiokirurgiju, već bi išli sa klasičnim zračenjem i poslije imunoterapijom, ali još moram čuti kirurga, onkologa, radiologa.
Što mislite o ovakvoj reakciji na kemo, u kojem smjeru dalje ići?
|
|
|
Post by holly21 on May 5, 2018 7:57:09 GMT 1
Kod moga tate terapija za adeno nije imala nikakvoga ucinka ....možda je to slučaj kod tvoje mame za zlijezde. Sarky mi je nekada objasnila da prosto postoje tumori otporni na HT .
|
|
|
Post by novi on May 6, 2018 0:21:41 GMT 1
Pa primarni tumor je dobro reagirao. Limfni cvorovi kao takvi ne moraju biti problem (to sto svjetle na PET-u), ali je problem sto postoji progresija. Nije dobra vijest niti onih 7mm u selarnoj regiji. Obicno to znaju biti adenomi/tumori dobrocudni, ali kada postoji karcinom u tijelu mogu biti i metastaze, a karcinom na plucima voli metastazirati na mozak. Ja kao laik bi inzistirao na tom CT-u selarne regije.
|
|
|
Post by torrente on May 6, 2018 8:42:44 GMT 1
Ct svakako...brine me ta limfa u medijastinumu, moze li ta progresija ugroziti svojom velicinom okolne krvne žile ili organe? To je bas u sredoprsju,kod plućne aorte
|
|
|
Post by novi on May 6, 2018 10:56:34 GMT 1
A to je sada vec malo teze pitanje. Ja sam imao cca 20x10 cm konglomerat limfnih cvorova i sve je doslovno razgrnulo (bubreg, venu...), ali je sve tako normalno funkcioniralo. Ono sto sam zelio napisati je to da sve ovisi o polozaju. Ova progresija koja se dogodila je relativno mala, ali, ako bi se nastavila sigurno bi u nekom trenutku postala opasna. No tu vec ulazimo u sferu nagadjanja, jer je puno faktora u samoj prici.
|
|
|
Post by Vanda on May 7, 2018 9:23:27 GMT 1
Metastaze mogu nakupiti nove mutacije i postati otporne na kemo na koju je primarni tumor osjetljiv. Nažalost, nije to ništa neobično. Zato metastatski karcinomi i jesu toliki problem. Pričekajte onkologa i radiologa, postoje danas svakakvi protokoli zračenja i moderni uređaji. Sretno!
|
|
|
Post by triton on May 8, 2018 22:55:04 GMT 1
Postovani,novi sam ovdje,i ne znam da li sam na dobroj temi.Ukratko: Majka je operirana u 2.mj 2018 gidine karcino.d.crijeva dukes D,na zadnjem Pet cet u 3 mjesecu vidi se metablociko nakupljanje na plucima cca 10 mm, Po preporuci onkologa trebali bi nekako doci na Jordanovac,ali za njih to nije gitno a lista cekanja je oko 2/3 mjeseca.. Netko neki pametni savjet...Hvala
|
|
|
Post by triton on May 8, 2018 22:56:20 GMT 1
Postovani,novi sam ovdje,i ne znam da li sam na dobroj temi.Ukratko: Majka je operirana u 2.mj 2018 gidine karcino.d.crijeva dukes D,na zadnjem Pet cet u 3 mjesecu vidi se metablociko nakupljanje na plucima cca 10 mm, Po preporuci onkologa trebali bi nekako doci na Jordanovac,ali za njih to nije gitno a lista cekanja je oko 2/3 mjeseca.. Netko neki pametni savjet...Hvala Ispravak operacija 2 mjesec 2017 godine
|
|
|
Post by pashkica on May 9, 2018 7:46:37 GMT 1
Postovani,novi sam ovdje,i ne znam da li sam na dobroj temi.Ukratko: Majka je operirana u 2.mj 2018 gidine karcino.d.crijeva dukes D,na zadnjem Pet cet u 3 mjesecu vidi se metablociko nakupljanje na plucima cca 10 mm, Po preporuci onkologa trebali bi nekako doci na Jordanovac,ali za njih to nije gitno a lista cekanja je oko 2/3 mjeseca.. Netko neki pametni savjet...Hvala Ispravak operacija 2 mjesec 2017 godine Probajte na plućno u KBC Dubrava kod dr. Nikolića. Oni su super.
|
|
|
Post by eka on Jun 18, 2018 22:47:10 GMT 1
Prosli planirana 4 ciklusa kemoterapije, pa obavili kontrolni ct koji pokaze regresiju primarnog tumora i cvorova u plucima, povlacenje pleuralnog izljeva itd. Medjutim kostane i jetrene metastaze su u progresiji. Slijedi dogovor o daljnjoj terapiji. Opce stanje sve slabije, krvna slika srednja zalost, sve je slabiji na nogama, drzi ga zelja za zivotom, no uz ove muke pitam se do kada i divim mu se svaki put kada ga vidim ili pomislim na njega. Stalno se nadam cudu, i jos uvijek odbijam prihvatiti najgore.
|
|
|
Post by Vanda on Jun 19, 2018 8:15:07 GMT 1
Draga eka, koju terapiju tata sad prima I koji su rezultati svih genotipizacija I fenotipizacija koje ste obavili (testovi na ekspresiju PD-L1, EGFR, ALK I slično)?
|
|
|
Post by eka on Jun 19, 2018 12:22:24 GMT 1
Draga eka, koju terapiju tata sad prima I koji su rezultati svih genotipizacija I fenotipizacija koje ste obavili (testovi na ekspresiju PD-L1, EGFR, ALK I slično)? Primio je pemetreksed i cisplatinu. Egfr, alk negativno. Pdl nemam informaciju.
|
|
|
Post by Vanda on Jun 22, 2018 11:32:17 GMT 1
Nemaš info jer niste testirali ili još nije došao nalaz? Razlog za moja pitanja je taj da bi tata mogao biti kandidat za neke nove terapije ukoliko ima pojačanu ekspresiju PD-L1. Šetat za EGFR I Alk. Pitajte malo svog onkologa.
|
|
|
Post by eka on Jun 22, 2018 14:59:29 GMT 1
Nemaš info jer niste testirali ili još nije došao nalaz? Razlog za moja pitanja je taj da bi tata mogao biti kandidat za neke nove terapije ukoliko ima pojačanu ekspresiju PD-L1. Šetat za EGFR I Alk. Pitajte malo svog onkologa. Onkologicu sam pitala i rekla je da misli da je to sve negativno. Naglasila sam da me zanima PDL. Nakon toga je vidjela nalaz krvi, pa sam ju zaboravila ugnjaviti da provjeri PDL negdje gdje se to vec provjerava, obzirom da smo hitno morali krenuti na terapiju snizavanja kalija, pa sam na sve drugo zaboravila. Uglavnom.. stalno je nesto, a pitanje je hoce li tatin organizam biti fit za nastavak terapije. Naime bubrezi su zatajili, sto je nama bio šok jer je puno pio, mokrio normalno, uglavnom, jedna jako mučna i duga prica u koju smo upali. Odbio je hospitalizaciju na nefrologiji :-( uopce ne znam sta ce biti, dobili smo upute o terapiji kuci, problem je sta labosi ne rade do utorka, pa se moramo nadat najboljem ishodu, doktorica je rekla u svakom slucaju da se mozemo vratiti na hitnu ako bude problema..
|
|
|
Post by Vanda on Jun 22, 2018 15:18:59 GMT 1
Pretpostavljam imunohistokemijom na biopsiji tumora, koju patologija vec ima. Sretno!
|
|
|
Post by eka on Jul 8, 2018 23:04:10 GMT 1
Bubrezi su došli na svoje, međutim daljnja kemoterapija je otkazana. Kaže doktorica da ne vidi smisla davanja terapije kad se krvna slika tako jako ruši, već je više puta bio na transfuziji krvi, i ovo s bubrezima je došlo baš nenaručeno. Buni me, jer se na početku terapije reklo da je opasna po bubrege, pa kako se onda tolika frka digla prilikom zatajenja bubrega, ispitivanja od čega je ili nije, a čovjek je bio onkološki pacijent koji je primio kemoterapiju koja kako je meni objašnjeno "baca na bubrege" --- očekivala bih da će biti nekako, spremniji na te komplikacije a ne da će ih svih toliko zbuniti. Moguće, jer na dan vide 40 pacijenata i pojma više nemaju u jednom momentu di su i šta su u konkretnom slučaju koji je pred njima. U ovome je teško, jako teško biti medicinski laik. Zračenje dolazi u obzir ukoliko se nakon žalbe o boli, ustanovi pregledom da je vezano za metastaze na kostima. Hematologovu preporuku liječenja leukemije nitko ne abada. Morat ćemo opet hodnicima čini mi se. Iskreno, ne znam šta da mislim. Kontrolni CT je pokazao djelomičnu regresiju tumora, kao i progresiju metastaza. Pa zar ima samo jedna moguća terapija, šta je sa drugim linijama, trećim, kada to dođe..? Osim anemije trenutno nema drugih problema.. (bolovi su već klasika kao i sve manja snaga na nogama, ne može 20 m u komadu bez da iz njega isiše svu energiju) - ma nije problem, pa koliko je ljudi slabo ili malo pokretno, neki čak i skroz u nemogućnosti kretanja, ali su živi i bez bolova! Ili ako si skoro u kolicima, nema te "smisla" liječiti? hmmm prije možda - nema volje ?! Zaista puno pitanja.. Jebeš taj rak! P.S. Koliko teško bi bilo da još uspijem doći do uzorka sa biopsije kosti (siječanj) i stakalca bronhoskopije il šta već čuvaju (ožujak)-- ne znam koliko dugo nakon obavljene pretrage se to čuva, ako uopće i da.
|
|
|
Post by Vanda on Jul 9, 2018 9:44:31 GMT 1
Uzorci se čuvaju godinama, jedino se može dogiditi da je bilo malo materijala pa su ga potrošili za svoje analize. Svakako odi do hematologa I konkretno ga/ju pitaj što da radite sa leukemijom i kome da se obratiš ako treba liječenje. Nažalost, stanje u bolnicama je takvo da sam pacijent mora biti dobro upućen i stalno podsjećati svoje liječnike i skretati pozornost na neke stvari jer se lako zanemare. Drži se.
|
|
|
Post by torrente on Aug 23, 2018 7:56:47 GMT 1
mama je završila sa zračenjem medijastinuma, 25 ciklusa je prošla, zadnji je bio prije nekih 2 tjedna. Zadnjih par dana su joj natekle limfe na vratu i otežano guta, boli ju na dodir. Može li to biti nuspojava zračenja, 2 tjedna nakon? Znam da neke nuspojave traju mjesecima, za ovo nisam siguran, a svaku bol i naoticanje odmah povezujem sa metastazom. Ne znam kad će na CT i daljnju kontrolu, još čekamo otpusno pismo sa zračenja.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 24, 2018 8:15:32 GMT 1
Dragi torrente, dajte radije ipak nazovite maminu onkologicu ili hitnu i pitajte.
|
|
|
Post by torrente on Aug 25, 2018 10:37:03 GMT 1
drugi tjedan idemo na kontrolu...ipak, oteklina je splasnula i gotovo ju više ništa ne boli...vjerojatno je od zuba ili čega već, samo kad je ova prokletinja od bolesti u pitanju, uvijek mislim da je metastaza
|
|
|
Post by torrente on Oct 5, 2018 9:04:44 GMT 1
Update, nakon što je mama prosla 25 ili 30 zračenja prsnog koša prije mjesec i pol, obavili smo CT i rezultati su polazali da ne samo da bolest nije barem stagnirala, nego je došlo do značajne progresije (limfni čvorovi u medijastinumu su sada 58x28 mm, prije su bili 44x22 mislim). Doktor je prvo pitao mamu da li je uopce zračena, koliko je bio iznenađen, i rekao da to nije nikad vidio da poslije radikalnog zracenja dođe jos do značajne progresije. Da ne navodim svu silu hrane i omege 3 koju je uzimala sa strane, keto dijete (od koje ne ocekujem čuda ali baš da ovako dođe do progresije, nisam se nadao) itd.
Sada ide na hitnu bronhoskopiju da vidimo uzrok tog povećanja
Da li je itko imao ili čuo/pročitao neku sličnu situaciju?
|
|