|
Post by DLBCL on Apr 6, 2021 20:18:28 GMT 1
Dragi moji, Prvi put se javljam, ali svi vi ste mi mnogo pomogli proci kroz jedan tezak period zivota. Prije nesto vise od 3.5 godine je mom bratu blizancu (tada 26 godina) dijagnosticiran DLBCL u IIIB stadiju. Sve je pocelo oticanjem desne noge u butnom dijelu, a prije toga blaga nocna znojenja kroz mjesec dana i gubitak kilaze. Kako je radio na kruzerima, nocna znojenja smo pripisivali adaptaciji na tropsku klimu. Par dana prije pojavljivanja otoka je proveo jako mnogo u avionu, pa je prva sumnja ljekara bila DVT, a i nalaz D-dimera je bio povisen. Medjutim, nakon iskljucenja DVT, sumnja je pala na infektivna tropska oboljenja, kako je prethodno boravio u tim dijelovima. U cijelom tom periodu dodatno je znatno izgubio na masi. Nakon mjesec dana lutanja po klinikama, dijagnostickim postupcima, dijagnozama, bezuspjesnih kontakata sa klinikama u tropskim zemljama, konacno stize patohistoloski nalaz limfnog cvora koji je izuzet iz retroperitonealne regije i konacna dijagnoza DLBCL. Odmah je uradjena analiza kostane srzi i PET CT te je utvrdjen IIIB stadij. Po saznanju dijagnoze, hematolog je odmah ordinirao 8 ciklusa po R-CHOP protokolu i vec nakon prvog ciklusa, doslovno kroz 1-2 dana krece povlacenje otoka i prestanak svih simptoma. Nakon 4. ciklusa uradjen je kontrolni PET CT koji je pokazao klinicku remisiju, ali je hematolog bio istrajan da zbog stadija to ipak ostane na 8 ciklusa. Kakogod, hemoterapije su prosle bez komplikacija i mucnina, a ja se pripremio sa antiemeticima. Trudio se cijelo vrijeme zivjeti relativno normalan zivot, cak i slobodnije nego je to meni bilo milo u tom trenutku, ali takav je. Dobio je nekih 30 kg, od koji je bar 15 kg viska i to smo pripisivali kortikosteroidima (a ne cevapima kojih je mogao pojesti 20 kom. kao dezert) 😬. Mnogo sam ucio od vas, narocito Vande, kojoj se neizmjerno zahvaljujem ovom prilikom za svaku uputu, info i koristan savjet. Svaki post, pozitivna prica u tom trenutku je bila dobrodosla. Upravo danas je uradjen kontrolni PET CT, a on je vec skoro 3 godine u remisiji. Nadam se da, bez obzira na pocetak ovog posta, ovo sve zvuci kao neka neka prica sa happy end-om. Veliki pozdrav za sve vas 👋😉
|
|
|
Post by jj on Apr 15, 2021 0:28:42 GMT 1
|
|
|
Post by novi on Apr 17, 2021 0:02:45 GMT 1
Pa zapravo vec neko vrijeme se vrti prica oko genetski modificiranih virusa koji bi usli u stanice raka, oznacile bi ih i onda bi nastupila teska artiljerija naseg tijela t-stanice koje su sposobne unistiti stanice raka kada bi ih prepoznale. Bilo je nekih uspjeha oko toga sa melanomom i mislim modificiranih virusom gonoreje ili nekog drugog std virusa, vec sam zaboravio.
|
|
|
Post by sailormoon on Jul 10, 2021 23:42:42 GMT 1
Puno ste mi pomogli da svojim iskustvima, vrijeme je za moju priču. U 4 mjesecu mi je dijagnosticiran Hodgkin limfom 3 a stupanj s, sa sumnjom proširenosti na slezenu. Do sada sam odradila 3 kemoterapije po ebeccoop protokolu. Nakon 2 kemoterapije po pet ctu sam u remisiji, nema više tumornih stanica. Savjetom liječnika, nikakav nadomjestak prehrani ne uzimam. Najgora nuspojava kemoterapije mi je bila temperatura 38 jedan dan koja je trajala 3 sata. Osjećam se odlično, nakon jedne kemo sam propješačilan 9 km, bez umora. Pijem 4-5 l vode dnevno, obavezno kupovne ili prokuhane. Imam 32 godine, slučajno mi je otkrivena bolest, nisam imala niti jedan klasični simptom. Često sam vas čitala i stojim na raspolaganju svima koji se nađu u sličnoj situaciji. Lp
|
|
|
Post by sarky on Jul 28, 2021 8:12:05 GMT 1
Pozdrav sailormoon i dobrodošla na forum Hvala ti što si podijelila svoje pozitivno iskustvo sa nama, svima koji dođu ovdje po savjet ili iskustva drugih, ovakve pozitivne priče puno znače Neka ti ta remisija potraje cijeli život, i da se bolest više nikad ne vrati
|
|
|
Limfomi
Jul 29, 2021 15:16:30 GMT 1
via mobile
sarky likes this
Post by sailormoon on Jul 29, 2021 15:16:30 GMT 1
Hvala na lijepim željama, po dogovoru s hematalozima odrađujem 6 ebeccoopa, istog sastava od početka do kraja. Još jednom hvala cijeloj zajednici ovog topica,dali ste mi nevjerojatnu psihičku snagu. ❤️
|
|
|
Limfomi
Sept 3, 2021 7:52:48 GMT 1
via mobile
Post by mimicbego on Sept 3, 2021 7:52:48 GMT 1
Zdravo svima, ja sam ona trudnica sa limfomom, zaboravila sam sifru pa sam napravila novi profil. Jedno pitanje u remisliji sam vec nesto vise od godinu dana, svaka kontrola je prosla kako treba (krv super, bez pipljivih cvorova) , pre nekij 3 nedelje sam u panici bila u hitnoj sluzbi misleci da sam opipala limfni cvor iznad kljucne kosti, uradili su ultrazvuk i ustanovili da se ne vide nikakvi uvecani cvorovi vec samo vene itd. Nakon toga pre par dana pocinjem kasljati ali iz grla, jer imama golicanje u grlu i ono me ponekada tera da se zakasljem . I to traje vec 5,6 dana, i opet me je uhvatila panika, i razgovarala sam sa hematologom koji kaze da mu to ne zvuci kao limfom. Da da bi sinoc ponovo se oznojila u toku sna. Ne previse da moram da se presvlacim ali bila sam oznojena. Sta mislite da li to sve sad moze da bude psihicki zato sto mislim na to, ili bi trebala da se ozbiljnije zabavim time? Ima li neko ko je u remisiji iskustva sa ovako necim?!
|
|
|
Limfomi
Sept 5, 2021 9:32:09 GMT 1
via mobile
Post by sailormoon on Sept 5, 2021 9:32:09 GMT 1
Nisam imala simptoma bolesti. Moje znojenje je počelo nakon 4 kemoterapije. Na Facebooku postoje internacionalne grupe za ljude oboljele od Hodgkina. Svi mahom navode znojenje, iako su u remisiji. Kažu da traje par godina nakon kemoterapije. Tijelo se čisti toksina i hormoni se vraćaju u ravnotežu. Na vašem mjestu bi pregleda štitnu žlijezdu. Lp
|
|
|
Limfomi
Sept 16, 2021 13:23:11 GMT 1
via mobile
Post by kiki00ri on Sept 16, 2021 13:23:11 GMT 1
Dobar dan, ovako krenuti cu od pocetka. Nije mi nista dijagnosticirano samo bi voljela neki savjet. U 12 mj 2020 godine osjetila sam kvrzicu na desnoj strani ispod vilice vrata koja varira,tj. zna biti veca ili manja,ali nikad u principu ne naraste. U isto vrijeme mi je poceo izlaziti umnjak koji jos uvijek nije narastao,nego je u pocetnoj fazi (ne znam da li to moze biti povezano). Nisam se previse zamarala sa tom kvrzicom jer mi je i prije znala narasti kad bi imala nekakvu upalu u tijelu. No dosao je 3 mj i vidjela sam da se ta kvrzica ne smanjuje,pa sam se odlucila naruciti na utz vrata. Na utz je utvrdeno prema njoj da je reaktivni limfni cvor,kao ona ne vidi nista suspektno jer kao da je zlocudno na utz bi to bilo crne boje,a ne sive kako je meni. Izvadila sam krv i samo su mi blago snizeni neutrofilni granulociti. Prije mjesec dana ispod pazuha sam napipala kvrzicu velicine graska,ne bi ju niti napipala da me nije pocelo jako boliti. Napravila sam utz i pokazalo je uvecani limfni cvor koji ne izgleda suspektno. No mene taj limfni cvor i dalje boli. Od ostalih simptoma ne mogu nista znacajno nabrojati,mozda gubitak tj tezine,ali tipa 3kg u dva mj ( to mozda prepisujem stresu jer mi je mama umrla prije mjesec dana),svrbez sa vremena na vrijeme,vrlo rijetko i neki lagani kasalj koji se sad smanjuje. Ne znam sta bi rekla,niti pomislila. Za ovaj bolni limfni cvor nitko mi ne zna dati konkretan savjet. Pitala sam doktoricu da li da odem hematologu ona je rekla krv ti je u redu. Opet idem na utz vrata krajem mjeseca pa cu ju pitati da mi napravi punkciju. Da li vi imate kakav savjet? Oprostite na dugom postu.
|
|
|
Limfomi
Oct 11, 2021 17:00:02 GMT 1
via mobile
Post by nena2013 on Oct 11, 2021 17:00:02 GMT 1
Mogla bi biti medijalna cista na vratu to što tebe muči..kažem samo zato jer sam ju sama imala, operirala ju i nakon par godina, upravo sada, vratila se..a po tvom opisu, podsjeća me na to moje iskustvo. Zadnje vrijeme teže gutam, desni su bolne i upaljene, javlja mi se mali grozdić ispod korijena jezika i ta kvrga s lijeve strane vrata koja se na momente pumpa pa ispumpa. To je urodjeno i vezano je za štitnjaču. Može dovesti do upala i infekcija ali nije onk.problem. Možda je kod tebe nešto sasvim drugo ali eto htjela sam ti ispričati moje iskustvo čisto da isključiš i tu mogućnost.. Najteže je ne znati što se dogadja s našim tijelom Držim ti fige da nije ništa ozbiljno I pozdravljam te
|
|
|
Limfomi
Feb 11, 2022 16:56:21 GMT 1
via mobile
Post by bojana1985 on Feb 11, 2022 16:56:21 GMT 1
Pozdrav mikica i jacekica, hvala vam na lijepim željama, bila sam jako bolesna zadnji tjedan dana, gripa virusi i koješta napada. Brat putuje krajem tjedna u zg, a vama xsara želim da supruga dobro podnese i da uspiju od prvog puta skupiti dovoljno matič.stanica. Lijepi poz
|
|
|
Limfomi
Mar 15, 2022 14:37:44 GMT 1
Post by basic1995 on Mar 15, 2022 14:37:44 GMT 1
Pozdrav svima, bicu malo duza pa se unaprijed izvinjavam.
Ja sam napipala limfne cvorove na vratu prije sigurno 6 godina, radjeni svi nalazi, uzv, sve bilo uredno, uzv pokazao reaktivne limfne cvorove, standardno ... Po prirodi sam veliki hipohondar, i prvih godinu dana jedva sam se smirila, psihicki, medjutim batalila sam, i bila okej sve ove godine. Moja anksioznos, i hipohondrija se aktivirila ove godine, kad sam bila vise puta prehladjena, nos, kihanje, kasalj, bez temperature ... doktoru su dali jedan antiobitik, pa drugi, nakon ispijanja prvog slabijeg antibiotika primjecujem promjene na jeziku, upaljene papile, i bradavice sa strana, i kao neke izrasline na krajnicima ( bila kod dva otorinca njima to sve normalno izgleda, i obzirom na pozitivan nalaz na kandidu na jeziku, pripisuju to tome ), snimala takodjer pluca, nalaz okej, u medjuvremenu se kasalj povuce .. ostane sve ovo na jeziku, bez obzira na terapiju za kandidu, nista se ne mijenja ... u medjuvremenu pocne me vrat boli, bol seta, od desne strane jedan dan, do lijeve drugi, naprijed naravno, treci dan bole ove strane vrata, da napomenem sve ove godine limfni cvorovi su tu, u tom svemu nisam mogla razluciti da li me bole limfni cvorovi, ili vratne zile, naredni dan nista me ne boli, dan poslije toga opet jedna strana vrata, i u krug par dana, danas nista ne boli ... odem opet samoinicijativno na pregled i uzv vrata ( narucila se kod radiologa, pregledao me zlj specijalista, vidjela na nalazu ), ali uzv vrata pokazuje 10ak limfnih cvorova na obje strane vrata dimenzija 5 x 2,2mm; 11,2 x 4,7mm; 7,5x2,4mm; 8,6x 3mm; 10,7 x 3,6mm; 13,3x5mm; 4,7x2,2;4,8x1,8mm; 11x3,7mm; 10,9x4.8mm i najveci 24, 7,44,mm ), na nalazu opet pise reaktivni, naravno, i kontrola otorinca ... Ne znam zaista kome da se obratim vise, jako sam tuzna, psihicki dosta klonula, obzirom da sama kao laik moram istrazivat, i narucivat se, pitam ovu dr sto me vrat boli, kaze to sigurno nije od cvrovova, nisu veliki, ne izgledaju sumnjivo na uzv, odite na masazu, ili kicmu snimizte, moze biti i od toga ... narucila sam se za petak kor ORL-a privatno naravno sve, jer bih sve ove pregleda cekala po mjesec dva u suprotnom, i najv cu insistrirati na punkciji ili biopsiji ovog cvora koji je 24mm. Inace sam 95.godiste, nikakvih drugih simptoma sve ove godine nisam imala, pa se pitam da li zaista moze biti ozbiljno oboljenje a da toliko dugo to stoji sve, i da ja poslije 6 godine, imam normalnu krvnu sliku, i da na uzv doktorima cvorovi izgledaju " reaktivno ", ali s druge strane poslije toliko godina zasto su i dalje tu, u tolikom broju, i taj jedan veliki ... Uff oprostite, bas sam smorila i oduzila, ali bas sam ocajna, jer niko ne dozivljava uopce problem, i tegobe. :/
|
|
|
Limfomi
Mar 15, 2022 17:13:57 GMT 1
via mobile
Post by pashkica on Mar 15, 2022 17:13:57 GMT 1
basic1995 Pa ako Vam toliki broj liječnika godinama govori da Vam nije ništa, što da Vam mi, laici, ovdje kažemo?
|
|
|
Limfomi
Mar 15, 2022 17:26:00 GMT 1
Post by basic1995 on Mar 15, 2022 17:26:00 GMT 1
Ne znam sta da vam kazem, malo mi je nejasan stav lijecnika i da tako olako se " igraju " s ovakvim stvarima, i govore nije ti nista, ako je jedina pouzdana metoda da se to potvrdi biopsija. Kako moze bilo ko sa sigurnoscu tvrdit na osnovu uzva za cvor velicine 24mm koji je tu godinama, da je okej ... ne znam eto, sludjena sam, voljela bih da " naletim " na nekog ko ce mi se zaista posvetiti, i uputit me kako treba. Naravno da bih voljela da nije nista, ali isto tako nijedna bolest nije neizljeciva ako se otkrije na vrijeme .. kod nas je problem sto dr te doktori pitaju ili sto si dosla, ili gdje si dosad ... ono izmedju ti je na nervnoj bazi, nije ti nista, itd. Na moje pitanje i orlu, i ovoj danas doktorici, sto me vrat boli, ne znam, nisam sigurna, moze biti od kicme, od lč nije sigurno.
|
|
vuna
Novi član
Posts: 1
|
Limfomi
Apr 15, 2022 11:32:47 GMT 1
via mobile
Post by vuna on Apr 15, 2022 11:32:47 GMT 1
Pozdrav svima. Nekoliko puta sam se lomila da li pisati ili ne jer pisanjem kao da priznajem da je stvarno sto se desava. Danima citam ovaj forum i vasa mi iskustva daju nadu u velikoj mjeri i u istoj mjeri me uzasno plase.
Radi se o mom suprugu, 37 mu je godina. U jesen 2020. godine su mu se pojavile otekline na celjusti, ispred uha, i ispod brade. Javio se obiteljskom lijecniku koji ga je poslao na ORL. Doktor sa ORL sumnja na parotidnu zlijezdu, kaze nista strasno, salje ga u Zg na detaljnije pretrage. U KB Merkur mu rade citolosku punkciju zlijezde (limfnog cvora?) koja je ok, dijagnoza reaktivna hiperplazija limfnog cvora. Da napomenem, nalazi krvi su isto bili uredni. Na nalazu pise da se javi u slucaju povecanja otekline.
Do danas, sve stoji kako je i bilo na tom mjestu (ispred uha), ispod brade se povuklo. Nismo se bas zabrinjavali zato sto se ne smanjuje jer je nalaz bio ok.
Medjutim, prije nekoliko dana nalazimo cvoric na, sto kasnije saznajem da se zove, mjestu supraklavikularnog limfnog cvora. Na kozi je blaga, jedva primjetna oteklina.
Kasnije suprug priznaje da to ima vec neko vrijeme ali mi nije govorio.
Guglanjem nailazim na svakakve informacije, uglavnom da se cvoric na tom mjestu mora shvatiti ozbiljno i da je u velikom broju slucajeva znak malignog oboljenja.
Trenutno su blagdani, do svog lijecnika ne moze do utorka. Onda cemo jos cekati na pregled specijaliste i nalaze. Molim vas za vasa iskustva, ako je tko imao slicno iskustvo. Plasi me taj novi cvor, a zbunjuje me to sto je prije godinu i pol ovaj cvor ispred uha proglasen "samo" reaktivnim. Je li moguce da punkcija da krive rezultate? Je li moguce da se od tog reaktivnog razvije neko gore oboljenje i "preseli" se niz vrat? Na istoj su strani.
Ispricavam se na opsirnom postu i unaprijed vam hvala.
|
|
|
Limfomi
Aug 13, 2022 0:57:33 GMT 1
via mobile
Post by lukas on Aug 13, 2022 0:57:33 GMT 1
Pozdrav svima!🙂 Prvo bi poželio svima sve najbolje te čestitao na hrabrosti u borbi protiv ove bolesti! Ovdje se javljam jer imam jedno pitanje pa bi cijenio Vaša mišljenja. Imam 20 godina, a od 7.godine dijagnozu usporenog rada štitnjače te od tada uzimam Euthyrox. Onda su također UZV-om uočili na desnoj strani vrata dva čvorića, koja jednom godišnje kontroliram iako nikad nisu promijenili svoju veličinu niti su nastajali neki novi. Ja nikad nisam osjetio niti jednu tegobu u vezi štitnjače, jedino je mama primjetila da sam bio nešto često umoran pa su tako i otkrili tu dijagnozu. U obitelji nema nikakvih bolesti, jedino ja i tetka (mamina sestra) isti problem sa štitnjačom. No čitajući ovu temu, zapitao sam se jel postoji mogućnost da ta dva čvorića s vremenom postanu nešto opasno? Da bi bilo pametno ukloniti ih, iako ih moguće imam od rođenja i ništa se ne mijenjaju evo već punih 13 godina od dijagnoze? Unaprijed puno hvala svima!😊
|
|
squo
Frend svima
Posts: 126
|
Limfomi
Aug 17, 2022 1:34:55 GMT 1
via mobile
Post by squo on Aug 17, 2022 1:34:55 GMT 1
Ja ih iman 28 godina s tim da su odlazili i dolazili mjenjali oblike i svaki put me punktiralo..brat bratu sigurno 15. puta ja mislin..naravno da mogu postat maligni i zato se prate uzv i ako je bilo kakva promjena dr.bi tribali reagirat..ja san pitala mogu li skinit sve jer mi vec pun k.tih punkcija al nisu tili dok su beningne..a hormoni su mi okej oduvik..i tako ja zivin sa podstanarima i kad me dica naljute kazen im da su to njih tri na mojoj stitnjaci 😁
|
|
|
Limfomi
Mar 17, 2023 8:43:49 GMT 1
via mobile
Post by katarinasavica on Mar 17, 2023 8:43:49 GMT 1
Pozdrav svima, mom bratu je otkriven Hockin pre par nedelja, PET skener je pokazao da je u pitanju IV stadijum , mi smo prestraseni, ne znam ni sta treba da jede, ni da li sme da radi… doktor nas je primio na 3 minuta i bukvalno nismo nista uspeli da pitamo. ( u izvestaju cak je napisao pogresno mesto gde je radjena biopsija) toliko o tome koliko nam se posvetio.On nema bolove osim sto ga malo muci slezina ali ona je uvecena. Inace mi vec 2 godine pokusavamo da saznamo sta mu je , tj zbog cega su mu iskocili limfni cvorovi, ali uvek je odgovor bio korona. Dok se nije uvecalo toliko na vratu da mu se kocila vilica. I tad su rekli dobrocudni tumor i da je rutinska operacija. Imali smo srecu pa je jedna starija doktorka hematolog , zelela da se ispita i poslala ga u institut Kamenica u Novom Sadu, gde mu je uradjena biopsija . Molim vas za bilo kakve savete, da li je izlecivo u tom stadijumu? On ima 30 godina.
|
|
|
Limfomi
Mar 19, 2023 1:00:02 GMT 1
via mobile
Post by DLBCL on Mar 19, 2023 1:00:02 GMT 1
Draga katarinasavica, Razumijem tvoju veliki brigu, strah od nepoznatog, 1000 pitanja, a jako malo odgovora. Imam slicnu pricu iza sebe; mozes pogledati moj post. Imam bracu blizanca koji je pobijedio DLBCL u IIIB stadiju. Sad ce skoro 5 godina od kako je u remisiji, a za par dana punimo 32 godine. Kako ce tvoj braco podnositi kemoterapije je dosta indvidualno. Moj nije imao znacajnijih nuspojava i da se njega pitalo, radio bi 100% u punom kapacitetu. Ali, zbog prirode posla, to nije bilo moguce. Takodjer, on je imao problema sa vrijednostima leukocita, tako da u tom slucaju nije preporucivo izlagati se mnogo vanjskom svijetu (mislim na velike koncentracije ljudi) i raznim infekcijama. Ja sam dosta pazio na to da hrana bude dobro oprana i termicki obradjena. Nije nista konzumirao od suplemenata i stvari za koje nisu dokazani pozitivni efekti kroz klinicke studije. Ovdje prvenstveno mislim na sve ono sto ce vam ljudi u okolini govoriti, a sto redovito samo izbija novac iz novcanika (katrani, benzin, noni sok, ulje kanabisa, aloe-vera, ...). U sustini je nastavio da jede sve kao i prije, samo sam malo vise vodio racuna da sve bude dobro oprano, eventualno termicki obradjeno. Nemam ti trenutno mnogo savjeta, a kojih ne mozes procitati u postovima do sada. Slusajte svog hematologa, naoruzajte se strpljenjem i polako dan za danom. Naravno, ako ti bude kad trebala neka pomoc i podrska, javi se. Vrlo rado cu ti odgovoriti i pomoci sve sto budem mogao. Cuvajte se i siguran sam ce doci bolji dani!!!
|
|
|
Post by pashkica on Mar 19, 2023 10:13:15 GMT 1
Dijagnoza zloćudne bolesti je veliki šok i neko vrijeme plutate u nakakvom nedefiniranom stanju između sna i jave, života i smrti. Ali postane puno lakše jednom kad počne liječenje. Stavite sva svoja pitanja na papir kad idete u doktora i inzistirajte da dobijete sve odgovore. Sjećam se sebe kod mog onkologa, sjednem ja tako s listom pitanja, a njemu zazvoni mobitel i onda provede 5 minuta dogovarajući večeru s prijeteljem. Nakon toga mi kaže da nema vremena za moja pitanja, da ga čekaju drugi pacijenti. A ja njemu mrtva hladna kažem da je upravo potrošio moje vrijeme na svoje privatne poslove i da se ne mičem dok ne dobijem odgovore. Nakon toga bio je uvijek strpljiv i nasmijan. Ma mogu ja i umrijeti, ali nitko me neće zaj******!
|
|
|
Limfomi
Mar 21, 2023 1:12:36 GMT 1
via mobile
Post by katarinasavica on Mar 21, 2023 1:12:36 GMT 1
Draga katarinasavica, Razumijem tvoju veliki brigu, strah od nepoznatog, 1000 pitanja, a jako malo odgovora. Imam slicnu pricu iza sebe; mozes pogledati moj post. Imam bracu blizanca koji je pobijedio DLBCL u IIIB stadiju. Sad ce skoro 5 godina od kako je u remisiji, a za par dana punimo 32 godine. Kako ce tvoj braco podnositi kemoterapije je dosta indvidualno. Moj nije imao znacajnijih nuspojava i da se njega pitalo, radio bi 100% u punom kapacitetu. Ali, zbog prirode posla, to nije bilo moguce. Takodjer, on je imao problema sa vrijednostima leukocita, tako da u tom slucaju nije preporucivo izlagati se mnogo vanjskom svijetu (mislim na velike koncentracije ljudi) i raznim infekcijama. Ja sam dosta pazio na to da hrana bude dobro oprana i termicki obradjena. Nije nista konzumirao od suplemenata i stvari za koje nisu dokazani pozitivni efekti kroz klinicke studije. Ovdje prvenstveno mislim na sve ono sto ce vam ljudi u okolini govoriti, a sto redovito samo izbija novac iz novcanika (katrani, benzin, noni sok, ulje kanabisa, aloe-vera, ...). U sustini je nastavio da jede sve kao i prije, samo sam malo vise vodio racuna da sve bude dobro oprano, eventualno termicki obradjeno. Nemam ti trenutno mnogo savjeta, a kojih ne mozes procitati u postovima do sada. Slusajte svog hematologa, naoruzajte se strpljenjem i polako dan za danom. Naravno, ako ti bude kad trebala neka pomoc i podrska, javi se. Vrlo rado cu ti odgovoriti i pomoci sve sto budem mogao. Cuvajte se i siguran sam ce doci bolji dani!!! Mnogo ti hvala, sa ovim smo odlučili zajedno da se borimo,prvo sam imala stanje soka, pa panike , onda ljutnja ko je kriv i zbog čega im je toliko trebalo, sad samo imam zelju da on sve ovo prebrodi i da bude iza nas. Zanima me samo da li je jeo tvoj brat meso ? Nadam se da ćemo se uskoro cuti i da ce sve ovo biti jedan period koji smo pregurali sa nasim blizancima
|
|
|
Limfomi
Mar 21, 2023 17:29:04 GMT 1
via mobile
Post by DLBCL on Mar 21, 2023 17:29:04 GMT 1
Ma nema na cemu; uvijek vrlo rado. Da, braco je cijelo vrijeme jeo meso. To je savjetovao i njegov hematolog-onkolog. Sve sugestije od strane njegovog hematologa su isle u pravcu da se ne ide na silu sa previse pripravaka i velikim promjenama, nego da nastavi sa uravnotezenom prehranom. Naravno, trudio sam se sto zdravije moguce, ali je recimo uvijek na dan kemoterapije od mene trazio da mu donesem 20tku cevapa i nikada to nisam odbio. Bilo je momenata kada je znao pojesti i jumbo pizzu sam. Kako je, izmedju ostalog, bio i na kortikosteroidima, apetita je uvijek imao i dobio je oko 30 kg. Ali, sve se to moze srediti kasnije i nisam mnogo brinuo. Bitno mi je samo bilo da ima najbolje moguce nalaze krvi da moze primiti narednu terapiju. Moja energija je najvise odlazila na max. odrzavanje higijene i sterilisanje (doslovno svega: hrane, odjece, ...) u danima kada su leukociti i neutrofili bili jako niski; da ga zatitim od svih mogucih infekcija. S druge strane, danima kada su nalazi bili OK uvijek smo vrlo rado znali izlaziti van na druzenje, kaficu i rucak. Ostanite mi dobro i hrabri. Znam da je odvratan osjecaj. Znam da si jos malo zbunjena i nesigurna u mnogo toga. U nekim momentima ni sam nisam znao kako dalje i na srecu, braco je to znao prepoznati i bas tad je bio najhrabriji. Veliki pozdrav i cuvajte mi se 😉
|
|
|
Limfomi
Mar 24, 2023 0:45:54 GMT 1
via mobile
Post by katarinasavica on Mar 24, 2023 0:45:54 GMT 1
Ma nema na cemu; uvijek vrlo rado. Da, braco je cijelo vrijeme jeo meso. To je savjetovao i njegov hematolog-onkolog. Sve sugestije od strane njegovog hematologa su isle u pravcu da se ne ide na silu sa previse pripravaka i velikim promjenama, nego da nastavi sa uravnotezenom prehranom. Naravno, trudio sam se sto zdravije moguce, ali je recimo uvijek na dan kemoterapije od mene trazio da mu donesem 20tku cevapa i nikada to nisam odbio. Bilo je momenata kada je znao pojesti i jumbo pizzu sam. Kako je, izmedju ostalog, bio i na kortikosteroidima, apetita je uvijek imao i dobio je oko 30 kg. Ali, sve se to moze srediti kasnije i nisam mnogo brinuo. Bitno mi je samo bilo da ima najbolje moguce nalaze krvi da moze primiti narednu terapiju. Moja energija je najvise odlazila na max. odrzavanje higijene i sterilisanje (doslovno svega: hrane, odjece, ...) u danima kada su leukociti i neutrofili bili jako niski; da ga zatitim od svih mogucih infekcija. S druge strane, danima kada su nalazi bili OK uvijek smo vrlo rado znali izlaziti van na druzenje, kaficu i rucak. Ostanite mi dobro i hrabri. Znam da je odvratan osjecaj. Znam da si jos malo zbunjena i nesigurna u mnogo toga. U nekim momentima ni sam nisam znao kako dalje i na srecu, braco je to znao prepoznati i bas tad je bio najhrabriji. Veliki pozdrav i cuvajte mi se 😉 Hvala ti mnogo na ovoj divnoj energiji koju si recima poslao. Trudim se da mu objasnim da mora da se pazi infekcije, ali msm da Cu lakše mamu uspeti da nagovorim da to sve drzi na oku:) on je trenutno preplašen i jako nepoverljiv prema svemu sto se dogadja. Imao je pre dva dana prvu hemo i ok je za sad. Radili su mu biopsiju kuka bez objašnjenja pa je i zbog toga prestrašen pri tome je bilo bolno. A veruj mi ne smem ni da krenem da guglam zasto i zbog čega jer me je vise strah sta sve mogu da procitam.
|
|
|
Limfomi
Mar 24, 2023 21:58:11 GMT 1
via mobile
Post by DLBCL on Mar 24, 2023 21:58:11 GMT 1
Vjerujem da je mnogo uplasen. I moj je bio, a i ja da budem iskren; narocito na pocetku kada je mnogo toga bilo novog za sve nas.
Biopsija u dijelu kuka se odnosi na biopsiju kostane srzi. Bitno je za odredjivanja stadija i koliko je bolest napredovala. I mom braci su je radili i sjecam se da je to opisivao kao bolnije iskustvo. Svakako savjetujem da se ne cita mnogo na internetu. Ako i da, bitno je filtrirati i voditi racuna da je svaka osoba individua za sebe. Neko jednostavnije podnosi sve, a neko teze. U slucaju mog brace, recimo, nikada nije osjetio mucninu, niti uzimao lijekove za mucninu. Jedina nuspojava terapija je bila opadanje kose.
Drago mi je da je krenuo sa kemoterapijama. U nasem slucaju je nekako sve postalo jednostavnije od tog trenutka. Zelim vam mnogo hrabrosti, strpljenja i da cim prije ovo sve bude iza vas 😉
|
|
Deleted
Deleted Member
Posts: 0
|
Limfomi
Apr 10, 2023 20:56:32 GMT 1
via mobile
Post by Deleted on Apr 10, 2023 20:56:32 GMT 1
Pozdrav, prije 6 godina, tada sam imao 13 godina sam imao anaplastični velikostanični limfom. Primio sam 6 ciklusa kemoterapije po protokolu alcl99 (vinblastin, metotreksat, ifosfamid, ciklofosfamid, doksorubicin, citabarin, etopozid, deksametazon) i onda još godinu dana svaki tjedan vinblastin. Ono što me muči je to što i sada, 6 godina kasnije osjećam neke nuspojave. Često imam opstipaciju (što mi je bila najgora nuspojava), također često imam bolove u nogama koje sam imao od vinblastina, te i dalje imam "kemo mozak", to jest manjak koncentracije. Uz to, razvio sam alergije i astmu godinu dana nakon kemoterapije i to mi je sad sve gore svake godine. Ima li netko sa sličnim iskustvima?
|
|
|
Post by dejan358 on Jul 9, 2023 19:54:38 GMT 1
Pozdrav svima neki me se Možda i sječaju Nisam se dugo javljao na forumu Iskreno pomalo sam i zaboravio Evo vec 8god u remisiji ako se to još uvjek može zvat remisijom Na kontrole još uvjek odlazim . Mada smo to razvukli kada mogu . Svake 2 do 3 god Želim svima uspješno ljecenje i pozitivne misli
|
|
|
Post by Vanda on Jul 18, 2023 17:19:11 GMT 1
Sve najbolje Dejane! Drago mi je da si se javio!
|
|
|
Limfomi
Aug 2, 2023 21:16:11 GMT 1
via mobile
Post by lukenzi06 on Aug 2, 2023 21:16:11 GMT 1
Pozdrav svima. Imam 16 godina. Pre dve nedelje jednog jutra sam primetio uvećanu/oteklu limfnu žlezdu na vratu. Istog jutra sam otišao kod pedijatra. Posumnjao je da je mononukleoza. Rečeno mi je da uradim krvnu sliku. Doktor kaže da je krvna slika besprekorna i rekao je da je verovatno neka infekcija "proletela" kroz mene. CRP mi je 4. Takođe sve ostalo je u granicama normale. Dao mi je antibiotik PANCEF i nije mi se smanjio čvor. Ja sam ovih dana preopterećen jer čitam da su prvi znaci "limfoma" uvećane limfne žlezde. Trenutno sam na moru, da li bi trebao čim se vratim da idem ponovo kod doktora ukoliko mi se ne smanji ta limfna žlezda. Hvala unapred 😁 edit: žlezda je nekih 2.5cm i ne boli me
|
|
Deleted
Deleted Member
Posts: 0
|
Limfomi
Aug 3, 2023 19:59:52 GMT 1
via mobile
Post by Deleted on Aug 3, 2023 19:59:52 GMT 1
Pozdrav svima. Imam 16 godina. Pre dve nedelje jednog jutra sam primetio uvećanu/oteklu limfnu žlezdu na vratu. Istog jutra sam otišao kod pedijatra. Posumnjao je da je mononukleoza. Rečeno mi je da uradim krvnu sliku. Doktor kaže da je krvna slika besprekorna i rekao je da je verovatno neka infekcija "proletela" kroz mene. CRP mi je 4. Takođe sve ostalo je u granicama normale. Dao mi je antibiotik PANCEF i nije mi se smanjio čvor. Ja sam ovih dana preopterećen jer čitam da su prvi znaci "limfoma" uvećane limfne žlezde. Trenutno sam na moru, da li bi trebao čim se vratim da idem ponovo kod doktora ukoliko mi se ne smanji ta limfna žlezda. Hvala unapred 😁 edit: žlezda je nekih 2.5cm i ne boli me Jeli tvrda i nepomična? Ako je to je mogući znak limfoma, ako je pomičan i mekan onda nije. Dobro je to što je CRP normalan. Kod mladih su limfomi obično agresivni pa bi se to vidjelo na CRP. Meni je bio 267. Uz to sam imao temperaturu do 40. Non Hodgkinov limfom koliko znam obično kod mladih kreĉe ovako drastično. Jedino Hodgkin može polako.
|
|
|
Limfomi
Aug 5, 2023 0:12:25 GMT 1
via mobile
Post by lukenzi06 on Aug 5, 2023 0:12:25 GMT 1
Pomera se ali je relativno tvrda. Jedna nova stvar koju sam ustanovio juče je to da imam veoma jaku bakterijsku infekciju krajnika. Doktor mi je dao neki jak Grčki antibiotik da pijem po dve tablete dnevno (na 12 sati). Sada ne znam da li to sto mi se pojavila uvećana limfna žlezda pre dve nedelje ima ikakve veze sa tim. Doktor kaže da je verovatno to uzrok. Svakako čim se vratim u Srbiju idem ponovo kod svog doktora. Imam neke zagnojene čepove na krajnicima. Boli me grlo kada gutam, ali nemam temperaturu. Kada podignem vrat ka gore ta žlezda je sve tvrđa i manje se pomera. Dok kada mi je vrat u normalnom polozaju kao da je mekša i lakše se pomera. Hvala na odgovoru
|
|