|
Post by mikica07 on Oct 2, 2013 8:30:21 GMT 1
Bravo Vanda kad je netko tako dosljedan,grize i voli to što radi nema mu kraja he he,baš sam ponosna na tebe! Nadam se da te neće pokupiti neko izvana,osim ako ti to i sama ne želiš,naravno. Fige za tvoju kontrolu koja će sigurno biti dobra! i onda ne moraš više?,nisam to znala! Meni je prošlo 10 god od zadnjeg recidiva,i dalje me naručuju na 6 mj...dobro,ja malo produžim,ali ipak moram bar 1 godišnje.
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Oct 2, 2013 9:30:15 GMT 1
Pozz.evo da se javim posle malo vece pauze,supruzi su izdvojene maticne celije,bilo je malo napeto sa dizanjem istih ali je sve proslo ok ,trebala je da ide 5 septembra na transplataciju, ali evo do danas nemaju neke lekove tako da cekamo ....
|
|
|
Post by Vanda on Oct 2, 2013 11:54:58 GMT 1
Mikica - ja sam našla takve podatke na netu za limfom, e sad - svaka rakčina ima svoja pravila. Iako ni ja nisam "službeno" još niš čula od svojih liječnika da uskoro silazim sa tapete. I hvala! Za odlazak van za sada ne planiram, iako zapravo i trebaš otić na koju godinu da stekneš dodatno iskustvo, al ja želim prvo rješiti ovo, pa onda razmišljati i planirati što i kako dalje. A i ne idem više nikuda bez svojeg supruga, živjeli smo 5 godina razdvjeno zbog mojeg doktorata, nisam spremna više žrtvovati.
Xsara - super za matične stanice, držimo fige da što prije i bezbolnije supruga krene na transplantaciju. Pročitala sam kako neki pacijenti svoje transplantacije tretiraju kao novi rođendan pa evo ideje da uveseliš svoju suprugu.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Oct 2, 2013 20:40:50 GMT 1
Pozdrav,Prije dvije godine(malo vise)mi je dijagnosticiran hodgkinov limfom,tip mješovite celularnosti sa prelazom u nodularnu sklerozu)Stadij IIa.Imala sam samo dva čvorića na vratu.Ordinirana su mi 4 ciklusa kemoterapije po ABVD protokolu.Nakon druge terapije dr.je rekla da naperavimo pt/CT pregled,ali prije toga ultrazvuk.Na vratu se nista više nije dalo napipati,medjutim kada sam otišla na UV,Radiolog je rekao da imam oko 20 patoloških čvorića(po njemu su bili aktivni i lošeg izgleda)sva uplašena,jer nisam očekivala takvu situaciju,odmah sam pronašla dr.jer nisam znala da li sada da idemo na pet/ct.Ona je rekla da ipak napravimo pt/ct da vidimo kakvi su cvorići.Nalaz Pt/ ct je pokazao da se na lijevoj strani vrata vidi nekoliko primjerno oblikovanih limfnih cvorova u regijama 2,3,4,a u regiji pet vidljivo nekoliko limfnoh čvorova diskretno inhomogenije strukture,od koji najveci mjeri 18*11mm.ZAKLJUČAK:na tomogramima se ne registrira patološko nakupljanje FDG koje bi u u ovom momentu ukazivao na aktivnu ili proširenu malignu bolest.Poslije toga primila sam još preostala dva ciklusa hemoterapije,jer je kakao kaze dr.tako sigurnije.Nakon toga uslijedile su kontrole,svaka tri mjeseca vadim krv i radim UV.Nalazi krvi uvijek potpuno uredni(sed.bakar,LDH...)medjutim ponovo panika zbog kontrole UV: PRVA KONTROLA:Radiolog vidi oko 15 limfnih čvorova različitih promjera od 1cm pa do 2)ali im daje opet epitet patološki. DRUGA KONTROLA:Vidi oko 10-tak limfnih cvorova,promjera oko 15mm. TREĆA KONTROLA:Vidi 7-8 limfnih cvorova promjera oko 7-8 mm. ČETVRTA KONTROLA:vidi samo 4 limfna cvora promjera do 6 mm.(I dalje stoji njegov epitet patološki) Na svakoj kontroli pitam dr.zasto limfni cvorovi i dalje postoje i zasto se smanjuju poslije toliko vremena od primljene zadnje hemoterapije,bojim se jer ako je nesto bilo maligno,zar ne treba potpuno nestati.Njen odg.je da se limfni cvorovi smanjuju jer nisu aktivni i na kraju ce postati samo ožiljno tkivo.Ostaju ta cetri limfna cvora promjera do 6 mm vec duze vrijeme,na svakoj kontroli tako stoje i ne mijenjaju se.I tako evo vec dvije godine.Kad paff...prije mjesec dana ponov na kontroli UV,jedan limfni čvor se povečao i sada ih ima pet.Odlazim kod hematologa,krvana slika ponovo sva potpuno uredna.Kaze da napravim UV ponovo za mjesec dana..na UV ponovno povečanje uvecanog limfnog cvora od 18 mm na 26..i pojava još 3 nova limfna cvora...Puno plačem,gubim tlo pod nogama, ne znam sta se desavam,da li se bolest vraca,ponovo nemam nikakvih simptoma,kao ni prijr dijagnoze ove bolesti.Fenomenalno se osjecam,ali ne znam sta se desava sa tim limfnim cvorovima,ne mogu da vjerujem da se bolest ponovo vratila,kada je procedura lijecenja tako dobro prošla,a ja sam se uvijek dobro osjecala,i prije ove dijagnoze i u toku hemoterapija i za ove dvije god.remisije nikad nisam bila bolesna niti me kad nesto boljelo da bih mogla posumnjati da se bolest vraca niti sam imala neki dr.simptom karakterističan za hočkina..Sutra idem hematologu,ne znam, sta ce reci..jako se plasim,danima samo placem i placem,inace sam jako mlada,imam 20 godina..Bojim se svega sto bi moglo doći,jer ako se bolest ponovo vratila,ne znam kako cu to podnijeti,da li je moguc rast tih limfnih cvorica od neceg drugog,samo ne od hočkina...da li je neko imao slično iskustvo ili je nesto slično cuo?Je li normalno sto su postojali ti limfni cvorići i nakon primljenih terapija,jesu li svi morali potpuno nestati.Pomozite,uplasena sam..Izvinite na ovakom dugom postu,ali željela sam da detaljno napisem kakva je situacija :-( :-( Veliki pozdrav svima i unaprijed hvala.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 3, 2013 7:50:18 GMT 1
draga tanjic
nemoj se izvinjavati, nemaš zašto. U brizi si i trebaš pomoć. Obraćam ti se kao prema kćeri, nemam odgovore na tvoja pitanja jer nisam stručna, ali razumijem tvoj strah, bezglavu paniku i imaš pravo na te osjećaje, ko ih ne bi imao? mlada si, ja sam već stara babetina pa me nalaz biopsije presjeko skroz. Mogu ti samo reći, ne dozvoli da ti taj strah i panika predugo traju, da ovladaju tobom. Stani, duboko udahni, i dobro sagledaj sve oko sebe, raspitaj se kod lječnika, nađi odgovore na tvoja pitanja a onda učini sve što je u tvojoj moći da riješiš tvoj problem. Da sam ti blizu, ja bih te zagrlila a onda bih ti rekla, ajde sada, pusti suze, pusti strah, ajmo vidjet što je to i što možemo učiniti. A ja sam sigurna da ti možeš sve i da ćeš naći pravi put svog izlječenja. Nikada se nemoj izvinjavati što nisi robot, stroj nego ljudsko biće. Nadam se da će ti netko iz ovog foruma dati neke stručne odgovore, ja ti dajem podršku i široki osmjeh, vidjet ćeš da nije crno!! pusa
|
|
|
Post by Vanda on Oct 3, 2013 8:25:40 GMT 1
Tanjich - moram priznat da mi je nejasno kako na temelju UZVa limfnih čvorova koji su manji od 10 mm netko može tvrditi da se radi o patološkim čvorovima? Limfni čvorovi su normalni organi u tijelu kojeg imaš praktički posvuda. Ukoliko imaš neku upalu, nateknu. Dakle nikad čvorovi neće nestati, to su normalni organi našeg imunološkog sustava i trebaju ti, ali ako nisu reaktivni (dakle e reagiraju na upalu ili nisu puno limfomičnih stanica) onda su vrlo maleni. Predložila bih ti za tvoj duševni mir da tražiš punkciju tih limfnih čvorova - ukoliko u njima je nešto, punkcijom bi se trebalo naći. Punkcija je gotova u sekundi, i ne boli. Iako, Hodgkin je tip limfoma koji sam po sebi izaziva upalu što bi se moralo vidjeti na tvojoj krvnoj slici (povišena SE ili CRP, povišeni bakar i LDH), tako da ti je tu relevantnije što ti kaže hematolog i krvna nego radiolog. Meni radiolozi nikad nisu ni skužili povećane limfne čvorove jer su ili granično veliki (oko 10 mm).
Ja sam imala HL 2a, prošla 6 ciklusa ABVDa i već 4. godinu sam u remisiji. Nakon kemo sam isto imala povećane neke čvorove, čak su mi i svijetlili u PETu, punktirala i sve je bilo ok.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Oct 3, 2013 13:22:10 GMT 1
Nena,hcvala vam mnogo,nadam se da ce biti sve uredu. Vanda,danas sam bila kod hematologa,krvana slika ponovo uredna(LDH,bakar i CRP),Samo leukociti malo povišeni 11.25.. sada se brinem i sto su oni povišeni,jer su i na prošloj kontroli bili 10,25.Da li oni mogu biti pokazatelj bolesti. Hematolog kaze da smatra da su to neki ožiljci,da ne sumnja na bolest,ali kako i ti kazes Vanda,radi dusevnog mira,ipak cemo ih punktirati da razriješimo sumnju.Sutra radim punkciju,drzite mi fige.Nadam se da ce biti dobro.Mnogo vam hvala i svima vam želim puno zdravlja!!PUSA
|
|
|
Post by Vanda on Oct 3, 2013 16:02:15 GMT 1
Ili imaš neku virozu pa su ti zato i limfni čvorovi povećani. Sad im je ionako sezona.
|
|
|
Post by mikica07 on Oct 3, 2013 17:18:18 GMT 1
A ja samo kažem da ti držim fige Tanjich i čekamo te sutra!
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Oct 4, 2013 10:15:30 GMT 1
Tanjich ja sam tek friško skinuta s kemo, imala sam isto HL2a (nodularna) primila 4 ciklusa ABVD. Skinuta s terapije jer je ct pokazao da kompletnu remisiju. jučer odradila i pet/ct tako da sad nakon 3 mj mira, danas sam luda ko šiba i potpuno razumijem tvoj strah. treba sad izgurat do nalaza. ja ti želim svu sreću svijet da nije ništa. dobro ti je Vanda napisala možda je neka viroza. javi obavezno!
Vanda 5g je prošlo.... Bravo za tebe!
|
|
|
Post by Vanda on Oct 4, 2013 10:44:18 GMT 1
Zapravo 4, završila sam liječenje krajem rujna 2009.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Oct 4, 2013 17:57:50 GMT 1
Danas sam radila punkciju,nalaz je otišao na citologiju,iako je hematologica rekla da se uzme malo tkiva od tog limfnog cvorića i pošalje na patologiju,radiolog to nije mogao uciniti,jer je najveci limfni cvorić blizu nekih krvnih sudova.Vidjet cemo sta ce nalaz pokazati. Tami,radiš li ti ikada UZV..Sada poslije terapije,jer nakon terapija i kada je pt/ct bio uredan,kod mene je UZV uvijek pokazivao neke limfne cvorice koji su se smanjivali,pa jedno vrijeme mirovali,pa sada ponovo rastu,a radiolog im je uvijek dodjeljivao epitet "patološki"jer oni njemu tako izgledaju po obliku i vaskularizaciji...jaoo uzasno me sekira taj radiolog!! Bravo za Vandu,nadam se da cemo svi uvijek biti u remisiji i da se bolest više nikada nece vracati=jedina moja želja.
POZDRAV ZA SVE :-)
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Oct 5, 2013 7:15:17 GMT 1
ja se nadam da će taj nalaza pokazati da je sve ok, u šta duboko vjerujem. Nikada nakon kemo nisam radila uzv. radila sam 2 puta obični (prije prve kemo da se vidi stanje organizma i gdje sve jesu i nakon 8 kemo kad su me skinuli s terapije) sada sam prvi put radila pet/ct. možda će me i slati na uzv s vremena na vrijeme. ne znam kod mene je prošlo svega tri mjeseca. vidjet ćemo kako će dalje. evo sad sam čak uzela i nalaz da ti kažem da na mom zadnjem ct-u stoji isto vidljivi limfni čvorovi od po 6mm kao i na ranijem pregledu. prema tome možda su one uvijek tu a nitko nije obraćao pozornost na njih. ma dobro je Vanda napisala možda je neka upalica pa se uvećali. ja sam sad pet radila nakon upale sinusa i grla i nakon terapije antibioticima.... da me trta uf ne smjem ni mislit. pere me takva nervoza. držim fige! A Vanda je jedna super cool ženska koja je puno pomogla i pomaže i ja se nadam da se tu više nitko nikad neće vratiti na ono što je prošao.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 7, 2013 10:11:38 GMT 1
Ja sam u 4 godine remisije naravila UZV možda 2 puta i zapravo ne vjerujem da ima od njega prevelike koristi. Moji LČ uopće nisu izgledali sumnjivo na UZVu ni netom prije dijagnoze. Al sam zato prve dvije godine išla na PET-CTove i oni su relevantniji (iako isto mogu dati lažno pozitivan rezultat).
Aktivna sam na ovakvim forumima od 2009. i što se tiče limfoma, a posebno Hodgkina veeelika većina se ne vrate nakon prve trapije. Sjećam se možda jednog relapsa u moru sretnih završetaka. Stvarno!
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Oct 7, 2013 18:35:21 GMT 1
samo da prijavim da mi je stigao nalaz pet/ct koji je dobar eto odahnula sam sad zaista. ono što me čeka su redovite kontrole. tanjich jel stigao nalaz punkcije? lanterna tvoj nalaz? držim vam fige da je sve ok.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 7, 2013 19:00:35 GMT 1
tami, super je čuti da ti je nalaz uredan. Sad predah i uživanje. Mikica07, Tanjic, Sanda, zivotjeradost, Vedransaba, Vanda i ostali, sve vas ljubim i držim palčeve. To sam morala napisati!!
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Oct 7, 2013 20:18:39 GMT 1
hvala nena
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Post by tanjich on Oct 8, 2013 11:40:57 GMT 1
Tami nije još,čekam,čekanje je najgore,mislim da cu poludjeti..Drago mi je sto je tvoj nalaz uredan i da ce takav ostati uvijek.Moj hematolog ne vjeruje da se bolest vratila,vjeruje da su to neki ožiljci,ali zar oni mogu porasti,zna li neko nesto o tome?Drzite mi palčeve i hvala vam svima :-) :-)
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Oct 8, 2013 13:17:21 GMT 1
znam kako je čekati... ja ne vjerujem da se vratila. i vjeruj doktoru. molim te javi nalaz pod obavezno. svi tu čekamo s tobom
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Limfomi
Oct 17, 2013 13:21:21 GMT 1
Post by tanjich on Oct 17, 2013 13:21:21 GMT 1
Citološki nalaz ukazuje na to da su prisutne stanice koje morfološki odgovaraju mononuklearnim Reed-Sternbergovim stanicama.Nazalost ukazuje da se bolest vratila..Ne mogu da vjerujem,izgubljena sam i u vremenu i u prostoru.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 18, 2013 9:22:27 GMT 1
OK nema sad očajavanja tanjich! Znam da ovo nije nalaz kojem si se nadala (kojem smo se svi nadali, ja bih se mogla zakunut da će sve bit ok) al dobra stvar svega je da s obzirom da nemaš povišenja markera u krvi, vrlo vjerojatno si relaps ulovila u jako ranoj fazi. Totalno je grozno dobit relaps kod Hodgkina kada se velika većina ljudi izvuče bez ikakvog relapsa i izliječi sa prvom kemo, ali i sa relapsom tvoje su šanse veće od velikog broja drugih rakova. Idi dan po dan i polako - ima mnogo terapija koje se mogu probati - od zračenja tih čvorova, novih kemica do auto translplantacije (kad s sebi sama donor), te na kraju allo transplantacije (kad ti je netko drugi donor) i svaka od tih metoda u Hodgkinu ima jako jako dobre rezultate. Ja ponekad sanjam da mi se bolest vratila i mogu djelomično razumjeti tvoj strah i tugu. Vrišti, izviči se, plači, boksaj po nekoj vreći, piši ljute "zašto ja" postove na ovom forumu, daj si oduška kakvog god želiš, al nakon 2-3 dana se otresi i ideš u novu rundu. Borba nije gotova, ovo je samo produžetak na kojeg nisi računala, ali iz kojeg ćeš izaći jača i opet kao pobjednik. Gdje se liječiš? Kad prodiskutiraš koje su tvoje opcije, dođi nam javi - imam nešto iskustva sa nekima, al ne želim te sad dok si još u fazi šoka zatrpavat informacijama koje ti možda neće biti potrebne. <3<3<3 *********************** Novosti od mene - pobrala sam neku bakterijsku anginu na kongresu imunologa (ironije li, jel da? Takve su najgore) pa su mi natekli vratni limfni čvorovi i moja DOP (doktorka opće prakse) me odmah stjerala na UZV. Naravno, u domovima zdravlja naručuju za UZV za 12 mjesec i nije ih briga što sam ja bivši limfomaš pa sam iskeširala 500 kn na privatni UZV. Vratni, trbušni i aksilarni (paušni) LČ svi ok, jedan u preponi malo veći. Već sam jednom punktirala taj preponski prije koju godinu i nije bilo niš tak da se zasad ne uzbuđujem, moj HL je bio u vratu, pazusima i medijastinumu. Al, moram si provjerit hormone štitnjače. Zabava s doktorima nikad ne prestaje.
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Limfomi
Oct 18, 2013 15:18:03 GMT 1
Post by tanjich on Oct 18, 2013 15:18:03 GMT 1
Eh ovako...Na konziliju je dogovoreno da se uradi biposija limfnog čvora,kako bi se 100% potvrdio relaps bolesti,te PET CT. Ako se potvrdi da se bolest vratila,onda ce se ordinirati terapija po protokolu DHAP i potom auto transplantacija. POMOĆ...da li neko nesto zna o ovoj auto transplantaciji,vadit ce mi moje maticne čelije,zamrznuti pa ih ponovo vratiti. Koliko je opasna ova auto transplantacija,mogu li umrijeti od nje ako dobijem neku infekciju,kao sto je slucaj kad se radi transplantacija koštane srzi.Ne znam zašo odmah prelaze na auto transplantaciju,jer bolest uopce nije uzela maha... Pomozite ako znate nesto o ovome,jer sam totalno izgubljena i rastrgana izmedju toga sto se ja fenomenalno osjecam i doktorovih prognoza.Ne znam kome da vjerujem i da li upoce da vjerujem doktorima,izgubila sam povjerenje skroz u njih,još mi danas plus dr.kaze..eto još niko nije ni utvrdio 100% da li je Hodgkin maligna bolest,jer nije previše procena niti istrazena..pffffffffffff
|
|
|
Limfomi
Oct 18, 2013 20:19:13 GMT 1
Post by nena2013 on Oct 18, 2013 20:19:13 GMT 1
Tanjic, nažalost nemam odgovore na tvoja pitanja, ali mogu razumijeti tvoju zabrinutost i uznemirenost, i žao mi što se nalaziš u takvoj situaciji. Glupo mi zvuči što god bih htjela napisati da te utješim. Kod tih naših bolesti, bojim se da se svi moramo pripremiti na recidive, razgovaram sa ženama u čekaonici dok čekam svoj red za zračenje, pa čujem od njih da je to veoma česta pojava. Poput tzunamija, najprije onaj veliki šokantni val, i ako njega preživiš, a ti jesi, oni ostali su manje snage i možeš ih spremnije dočekati i savladati ih. Ja sam sigurna da ti to hoćeš, ja ti to od srca to želim. Uostalom, ništa još nije dokazano, ni biopsijom, ni pet ct om, pa je taj konzilij možda i krivo zaključio da se bolest kod tebe vratila. Nek bude tako!! pusa
|
|
|
Limfomi
Oct 19, 2013 17:39:23 GMT 1
Post by Vanda on Oct 19, 2013 17:39:23 GMT 1
Xsarina supruga prolazi DHAP+transplantaciju pa će ti on moći više pomoći. DO tada, imaš jako detaljan opis transplantacije na ovom linku: rak-nije-mrak.proboards.com/post/106/thread Radi se o transplantaciji kod MM, al procedura bi trebala biti dosta slična. Isto tako ima i nekih opisa na forumu Hrvatske udruge leukemija i limfomi. U principu, uzmu se tvoje krvotvorne matične stanice izdvajanjem iz krvi ili koštane srži i zamrznu. Limfom nastaje u diferenciranijim stanicama (znači odraslijim, matične stanice su kao stanice bebe koje se još nisu odlučile što će biti kad odrastu) tako da su tvoje vlastite matične stanice zdrave. Nakon toga dobiješ intenzivnu kemo koja u potpunosti uništi sav tumor, međutim u procesu uništi i sav tvoj imunološki sustav, ne samo zločeste limfomske stanice. Nuspojave bi trebale biti slične kao kod normalne kemo, samo zbog u potpunosti uništenog imunološkog sustava moraš biti u izolaciji jer se tvoje tijelo ne može boriti protiv nikakve zaraze. Sada ti se vraćaju tvoje matične stanice kako bi napravile nove stanice imunološkog sustava. Sve skupa traje oko 3 tjedna-mjesec dana. Opasno je i zato ćeš bit u sterilnoj sobi dok ti se ne oporavi imunološki sustav. S obzirom da ti se transplantiravaju tvoje vlastite stanice nećeš morati uzimati nikakve dodatne lijekove i imunosupresive. Al mlada si i jaka i nema razloga da ovo ne prebrodiš. Transplantaciju prolaze i puno stariji ljudi od tebe, ti ćeš to razvalit. S obzirom da si dosta mlada, razmisli o zamrzavanju jajnih stanica jer transplantacija, koliko sam upoznata, izaziva neplodnost. Prije 4 godine sam bila zbog toga kontaktirala nekoliko Petrovu, Riječku bolnicu u Mariborskui centra za IVF i moja preporuka na temelju ovih razgovora je da, ukoliko si to možeš priuštiti, odeš u Maribor. Koliko se sjećam, imali su tada metodu da izvae komadić jajnika i transplantiraju ti ga natrag nakon tvojeg liječenja što je puno efikasnija metoda nego zamrzavanje jajnih stanica. Ja na kraju nisam morala na transplantaciju jer je bila lažna uzbuna. Samo hrabro! Gdje se liječiš?
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Oct 19, 2013 18:14:25 GMT 1
Post by tami on Oct 19, 2013 18:14:25 GMT 1
o tanjich, šaljem jedan veliki zagrljaj. želim ti hrabrost u svakom trenutku! iako još ništa nije dokazano. držim ti fige i mislim na tebe!
|
|
tanjich
Novi član
tanjich
Posts: 23
|
Limfomi
Oct 19, 2013 22:50:37 GMT 1
Post by tanjich on Oct 19, 2013 22:50:37 GMT 1
Vanda,liječim se u Sarajevu.Imaš li ti neku mozda pretpostavku zašto odmah prelaze na taj agrEsivni postupak,riječ transplantacija mi zvuci tako opasno,kada se moja bolest ne siri agresivno ako se vec vratila,krv je odlična i moje stanje je odlično,a samo sam primila 4 terapije ABVD,zar ne postoji neka mogucnost da se prodje bez transplantacije...Hjojjj...ja stvarno ne znam sta da radim,sada mislim da ce me doktori ubiti i gubim povjerenje u njih,sta god ih pitam stičem dojam da nista ne znaju,jer su i oni sami zbunjeni.Dodje mi da bacim sve nalaze i da cekam kuci kad ce me bolest sama ubiti!! I sad plus ako izaziva transplantacija neplodnost,a ja ovako mlada,a koliko tek volim djecu..Bože smiluj se. Tami,hvala ti puno,ne znam zašto se ovo desava ///
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 20, 2013 8:31:26 GMT 1
šaljem ti i ne daj se Tanjic, traži drugo mišljenje ako išta sumnjaš....učini to.
|
|
|
Limfomi
Oct 20, 2013 17:08:04 GMT 1
Post by tatica on Oct 20, 2013 17:08:04 GMT 1
Draga tanjich!
Dosta je što si ti tako mlada i zabrinuta i zbunjena, a onda i ti liječnici djeluju tako nesigurno u prosudbi tvoje trenutne dijagnoze-relapsa bolesti, za koju još očito i nisu sigurni je li nastupila. Kao što su ti svi savjetovali prije mene,ne bi bilo loše da pogledaš u neku drugu kliniku na odjelu hematologije neke vrsnije liječnike i potražiš još koje mišljenje prije odluke što i kako dalje,tim više što ti krvna slika super i ti se izvanredno osjećaš. Ukoliko se ipak ponovi isto mišljenje- Vanda ti je zadužena za limfome,hrabra i mlada žena koja je isto tako prošla sve nedaće i sad je kao što vidiš zdrava,sretna i spremna svakome pomoći....sve je to iza nje...što želim i tebi jednom. A što se tiče autologne transplantacije tj.da se tvoje vlastite matične stanice izdvoje,dobro ti je opisala najkraće,i vandamic link koji ti je poslala je lijepo i detaljno opisano iz osobnog iskustva. Moj je tata isto to prošao, i mogu ti reći da sam postupak izdvajanja matičnih stanica nije bolan, više kao transfuzija krvi,gdje se centrifugom u aparatu izdvajaju iz "čiste" zdrave matične stanice, i one se zamrznu, a poslije se vrate natrag u krv. Najgori dio je bio što je bila "teška" kondiciona terapija udarnom kemoterapijom kako bi se što više uništile zloćudne stanice,pa mu i uništilo posve imunitet (ali doskoče doktori i k tome, prima se faktor rasta leukocita),koji opet izazove povećanje temperature i bol u kostima slično jačem intenzitetu gripe. Nakon usađivanja zdravih matičnih stanica,odnosno postupkom infuzije kroz par sati nema boli...jedino što si svo to vrijeme izoliran u specijalnoj sterilnoj sobi i posjete bližnjih nisu dozvoljene,upravo da se ne unesu klice,bakterije i virusi,pošto ti svo vrijeme i vrijeme oporavka od nekih 15-mjesec dana je jako snižen imunološki sustav,i tada često i nakon same transplantacije se dobije temperatura,dok ipak sve to tijelo iznova prihvati i pokrene se proces oporavka.... Ako ti zatreba savjet ili pomoć, ako se ipak odluče na to,što ponijeti, hrana,higijena i bilo što,slobodno upitaj,ja se toga sjećam kao da je jučer bilo-tata mi svaki dan satima pričao na mobitel što se u svakom trenu mu dešava...inače on je prije 3 godine imao 62 godine...i sada je odlično,u komplentnoj remisiji....samo je malo više sklon infekcijama i neke manje probleme sa viskozitetom krvi,ali odlično je.... Ne moraš se bojati Tanjich.....dosta ljudi na ovome forumu je to prošlo,kažu da je to najbezbolnija metoda kojom sigurno sve otklone stanice i u začetku bolesti,ali i u krajnjem stadiju kao što je bio slučaj kod mog oca,a vidiš-on je tu,radostan i zdrav.... Sretno...a ovo za neplodnost,ti je Vanda dobro rekla....ne bi bilo loše i to napraviti....
|
|
|
Limfomi
Oct 20, 2013 18:06:36 GMT 1
Post by Vanda on Oct 20, 2013 18:06:36 GMT 1
Ovako, pročitala sam nekoliko novijih preglednih članaka o liječenju relapsa kod Hodgkina da obnovim znanje jer nisam ba pratila što se dešava u posljednje vrijeme i saznala: 1)auto transplantacija je najbolja metoda koja daje najbolje rezultate. Postoje druge, gdje se ide sa manje agreisvnom kemicom bez transplantacije, ali te terapije daju lošije rezultate. Na ove druge opcije se u posljednje vrijeme ide samo ako postoji dobar razlog da se ne ide na transplantaciju - recimo zbog poodmakle dobi ili lošeg stanja pacijenta. 2)transplantacija ima to veće šanse za uspjehom što je osoba primila manje kemo prije (dakle ti si tu u najboljem mogućem položaju sa samo 4 ABVDa). 3)Transplantacija ima preko 70% uspjeha kod osoba kojima se relaps javio nakon 12 ili više mjeseci nakon završetka prve terapije, ukoliko je pacijent imao ranije stadije bolesti i ukoliko sada, tijekom relapsa NEMA simptoma i dobrog je zdravstvenog stanja, te da je provedena prilikom prvog relapsa i to što ranije. Dakle ti imaš AMA BAŠ SVE preduvjete za najbolji mogući ishod. 4) Postoji nekolimo kemoterapija koje prethode transplantaciji (BEAM; mini-BEAM, ICE i DHAP). DHAP je čini se za sad najbolja opcija sa najboljim rezultatima. Čak ti nebi ni kosa trebala od nje ispasti, ili možda samo malo. Što se tiče plodnosti nisam našla konkretne podatke, koliko sam skužila ne zna se 100% da će ti plodnost biti u potpunosti uništena, ali se smatra da zbog visokih doza kemo da će sigurno biti narušena. Da sam u vtojoj koži, pokušala bih barem sa zamrzavanjem jajnih stanica. Zamrzavanje blastocista (dakle oplođenih jajnih) ima najbolje rezultate, ali ukoliko nemaš stalnog partnera koji bi bio donor spermija, ne znam koliko je to moguće kod nas. Opcija uzimanja komadića ili cijelog jajnika se isto spominje kao dobra opcija, pogotovo ukoliko se treba odlučiti između zamrzavanja jajnih stanica ili uzimanja cijelog jajnika. Finalno - jako je bitno da imaš povjerenja u svoje liječnike. S obzirom na što sam pročitala o opcijama liječenja danas, rekla bih da te liječe kako treba, kako se liječi u svijetu. Al moram naglasiti da sam ja eksperimentalni imunolog, ne liječnik hematolog i moje znanje je iskustveno iz prve ruke i što pročitam iz znanstvenih radova. Prema tome nemoj ni meni slijepo vjerovat - napravi tu biopsiju i odi po drugi mišljenje, odi kod nekog privatnog hematologa da ti da nepristrano mišljenje. Odi po treće mišljenje ako treba. Profesor Labar je vrhunski stručnjak, odnedavno radi privatno (otišao je u mirovinu sa mjesta šefa hematologija u KBCu Zagreb) i bio je moj liječnik i mogu stvarno reći da čovjek prati svjetske trendove u liječenju. Vidi ovamo: www.slobodnadalmacija.hr/Hrvatska/tabid/66/articleType/ArticleView/articleId/134011/Default.aspx
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Oct 24, 2013 15:22:05 GMT 1
Krenulo se sa pripremama za transplstaciju,nije bilo nekih lekova pa se malo duze cekalo ali sad je krenulo...
|
|