|
Post by Vanda on May 5, 2016 7:31:32 GMT 1
Uh, ovo je dosta teško pitanje. Prvo, moj savjet je da se ne uspoređuješ sa drugi ljudima na forumu. Bez obzira imate li istu dijagnozu, niste isti organizam i ne znaš što je sve uzeto u obzir prilikom donošenja odluke o liječenju. Zato sve što čuješ tu, moraš prodiskutirati sa svojim hematologom.
Ja sam za stadij 2a (ali imala sam i borderline bukly limfom u medijastinumu) dobila originalno 4 ABVDa + PET-CT. Nakon PET-CTa bolest se povlačila, ali je još bilo patološkog nakupljanja FDGa u LČ u prsnom košu, i pazusima. Tada (kraj 2009.) je taman bio izašao veliki retrospektivni klinički rad u kojem je uspoređivana efikasnost ABVD sa manje ABVD+zračenje za rane stadije HLa. Skraćeno i jako pojednostavljeno, ovaj rad je pronašao da je ABVD+zračenje dovelo do većeg broja izliječenja (manje relapsa) ali je bilo povezano sa više nuspojava, pogotovo ako je zračenje bilo potrebno obaviti u predjelu prsa. Pokazano je da je zračenje bilo povezano s nastankom plućnih fibroza i oštećenja srca kao i sa povećanjem vjerojatnosti za sekundarne malignitete dojki kod mlađih žena. Temeljem ovoga, ali u dogovoru sa svojim hemaotlogom, ja sam tada odlučila da ću radije obaviti 6 ABVDa bez zračenja. Koliko je moja odluka bila dobra te ću vidjeti. Ja zasad nemam nikakvih posljedica, ali ima vremena da se pokažu. Za dugoročne posljedice kemo i/ili radioterapije treba čekati desetljeća, a ti sada desetljeća nemaš. e odeš li na terapiju, SIGURNO ćeš umrijeti.
U međuvremenu je izašlo još radova i odluka nije ništa jednostavnija. I kemo i zračenje nisu baš zdravi i ostavljaju posljedice. Kemo ostavlja posljedice po cijeli organizam, zračenje po ozračenom dijelu. Radioterapija daje bolje prvotne rezultate - manje šanse za relapsom, ali je povezana sa većom šansom za kasnije malignitete. Naravno, ta se šansa povećava sa dozom radijacije. No i ABVD je mutagena i sigurno povećava šanse za novim malignitetima. Najnovije radove nisam čitala, kada ulovim vremena budem. Često se kod žena fertilne dobi izbjegava zračenje trbuha da se ne našteti jajnicima. Ti moraš pričati sa svojim hematologom o ovim stvarima i odlučiti za svoj slučaj - pusti sad moj, eternin ili bilo čiji. Niš tebi ne znači da sam ja super prošla bez zračenja, a što ako ti ne budeš? NITKO, ni najbolji liječnik, ti ne može dati 100% odgovor, a pogotovo ne u forumskom ozračju gdje mi nemamo sve tvoje nalaze i povijest bolesti.
Moj savjet je da iskreno i otvoreno razgovaraš sa hematologom. I da pričekaš nalaze PETa nakon trećeg ciklusa. Tko zna, možda ga ti totalno ubiješ do 3. cklusa i trebat će ti super malo dozračivanja ili kemica. Samo hrabro!
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Post by linda on May 6, 2016 10:29:39 GMT 1
Odlicno, puuuuno hvala! Bas si se lijepo potrudila razjasniti. I ja imam Bulky u prsištu, ali neki netipičan - nisu mi u gropu, nego u nizu, max. promjera pojedinačnih čvorova 3 cm, a niz ima 11,6 cm. Pa vidjet cemo kako napredujemo na sljedećem pet ct-u, da. I ja sam malo proučavala posljedice kemo, posljedice zračenja i posljedice objedinjenog liječenja.. Nisam pametna. Svaka terapija nečemu šteti, ali stavila sam si u glavu da je primarno riješiti račića, a zatim misliti dalje. Zaključno - potpuno cu se prepustiti i vjerovati svojem hematologu.
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
May 10, 2016 15:42:04 GMT 1
via mobile
Post by linda on May 10, 2016 15:42:04 GMT 1
Gotova je prva kemoterapija. S odmakom od nekoliko dana zaključujem - nadam se da će biti vise lijekova protiv mučnine, bilo mi je loše. A i doktor je rekao. Drugo - osobno meni veći problem - bol u čeljusti i na dnu jezika, pretpostavljam žlijezde slinovnice, jer se bol aktivira samo pri stavljanju hrane ili pića u usta, a nema je kad govorim, zijevam i sl. Tek sad nakon 5 dana lagano popušta. Imate li kakav prijedlog, iskustvo, rješenje, pucajte!
|
|
|
Post by Vanda on May 11, 2016 9:13:40 GMT 1
|
|
|
Limfomi
May 11, 2016 16:03:49 GMT 1
Post by eterna on May 11, 2016 16:03:49 GMT 1
Evo jedna neobavezna info za sve koji miruju doma nakon primanja kemo. na www.filmovita.com/5050-2011/ su objavili jedan zgodni filmić "50/50".. Tema je svima nama bliska. Radi se o mladiću koji je obolio od raka te kako se suočava sa bolešću,kako se informira i kao se bori. Svatko od nas će se prepoznati bar u nekom dijelu. Zanimljivo da film uopće nije "težak". "Lagana" priča o "teškoj" temi. Ima dosta humora a malo i romantike. U svakom slučaju za pogledati
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Post by linda on May 11, 2016 16:31:41 GMT 1
Vanda, ti meni vrijediš više nego svi moji doktori zajedno! Mnogo hvala.. Bol se u međuvremenu smanjila. Sad je to podnošljivo, više kao nelagoda. Nadam se da se neće ponavljati. Eterna, simpa filmić!
|
|
|
Post by eterna on May 11, 2016 20:12:27 GMT 1
|
|
|
Post by eterna on May 11, 2016 20:16:00 GMT 1
no mimo toga, naravno, jako puno korisnih informacija za još bolje upoznavanje "neprijatelja"
|
|
|
Limfomi
May 16, 2016 21:31:06 GMT 1
Post by saraj on May 16, 2016 21:31:06 GMT 1
Pozdrav svima,
u petak sam zavrsio 5. b ciklus ABVD terapije (odnosno 10. kemoterapiju) i sve ide odlicno za sada. Preostala su mi jos tri ciklusa, bar se nadam. Nakon treceg ciklusa sam radio kontrolni PET CT i on je pokazao gotovo potpunu regresiju limfoma koji su bili vidljivi tokom dijagnostike i to mi je u mnogome pomoglo s psiholoskog aspekta.
Ono sto me zanima i sto mi predstavlja najveci problem jesu mucnine nakon KT. Inace imam osjetljiv zeludac i nije mi toliko sporno povracanje na dan terapije. Problem mi je stalni osjecaj mucnine i nagon za povracanje i tri do cetiri dana nakon terapije. Kako ste vi rjesavali taj problem? Koristio sam i zofran, kytril, reglan itd.
Inace, nakon prolaska tih mucnina se osjecam odlicno i vodim gotovo normalan zivot, kao i prije bolesti. Razlika je samo sto imam jedan produzeni vikend u kuci nakon terapije, a ostalo bez ikakvih restrikcija. Radim, izlazim, sve kao i prije...
|
|
|
Limfomi
May 17, 2016 11:51:53 GMT 1
Post by dejan358 on May 17, 2016 11:51:53 GMT 1
Saraj za mucninu uzimaj nesto od hrane sto ti pase. Cokolada, kokice, dumber,kupine, to je meni pomagalo Ti nadi nesto sto tebi odgovara. Ako je samo mucnina problem nakon 5 ciklusa to nije starsno. Znaj da sto ides blize kraju to je teze.
|
|
|
Limfomi
May 17, 2016 22:03:23 GMT 1
Post by eterna on May 17, 2016 22:03:23 GMT 1
|
|
|
Limfomi
May 17, 2016 22:04:19 GMT 1
Post by eterna on May 17, 2016 22:04:19 GMT 1
i bravo za primljenih 10! treba to izdržati, svaka čast
|
|
|
Post by Vanda on May 18, 2016 7:54:09 GMT 1
Dragi saraj, mućnina se može smanjiti sa antiemeticima, ali nisam sigurna da je možeš skroz izbjeći. Ja barem nisam uspjela. Isto bi mi bilo mučno još koji dan-dva nakon kemo. Najmanje mi je bilo mučno dok sam jela (i to sir, vrhnje i špek) pa sam kemo završila sa 10 kg viška! Da li već dobivaš kortikosteroide? Ako ne, pitaj da ti to uvedu jer oni dosta smanjuju osjećaj mučnine. Od hrane, osim već spomenute, meni je jako pasalo osvježavajuće voće tipa ananasa, breskvi, dinja i lubenica. Drži se!
|
|
|
Limfomi
May 19, 2016 14:57:10 GMT 1
via mobile
Post by amkica on May 19, 2016 14:57:10 GMT 1
Zdravo svima. Jos od 12te godine imam uvecanu limfnu zlezdu na vratu koju su lekari povezivali sa htonicnom.upalom uva. Zlezda je u pocetku bila bezbolna. Nakon 10g,tacnije pre dve godine se ponovo uvecala ista limfna zlezda. Sve vreme krvna slika uredna. Primetila sam da mi se prilikom stresa zlezda znacajno uvecava. U poslednjih mesec dana idem kod hematologa. Zlezda na pritisak je bolna,cvrsta i pokretna i u poslednje vreme kao da osecam neko zarenje u predelu zlezde. Hematolog misli ds je nesto reaktivnog karaktera ali cu ipak da je operisem i da se biopsija odradi. Da li je neko od vas imao ovakav slucaj?
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Post by linda on May 19, 2016 17:43:27 GMT 1
Pozdrav, Amkica, da te odmah utješim - moj je limfni čvor bio jako tvrd, kao kost, nepomičan i potpuno bezbolan.. to je dobitna kombinacija za limfom, barem u mom slučaju.
|
|
|
Limfomi
May 19, 2016 18:14:13 GMT 1
via mobile
Post by amkica on May 19, 2016 18:14:13 GMT 1
Nijednog trenutka nisi osetila bol u tom limfnom cvoru? Koliko dugo ti je bila uvecana limfna zlezda pre nego sto ti je dijagnostikovan limfom? Hvala na utesnom recima
|
|
|
Limfomi
May 19, 2016 18:22:30 GMT 1
via mobile
Post by amkica on May 19, 2016 18:22:30 GMT 1
Da li je taj limfni cvor na vratu vaseg muza bolan na dodir?
|
|
|
Post by prodo on May 19, 2016 19:17:03 GMT 1
Amkice, linda dobro govori. Prvo sto mi je doktor rekao na prvom pregledu je da nije dobro sto je cvor tvrd, nepomican i ne boli. Tako je na kraju i ispalo.
|
|
|
Limfomi
May 19, 2016 19:48:59 GMT 1
Post by filip2207 on May 19, 2016 19:48:59 GMT 1
Mala napomena, da ne kažem digresija.Imao sam na desnoj strani prepone prije dvije godine upravo takav čvor,tvrd, nepomičan i bezbolan.Biopsija je pokazala da je, skraćeno rečeno,sve u redu.Ne postoji pravilo.
|
|
|
Limfomi
May 19, 2016 19:49:02 GMT 1
Post by saraj on May 19, 2016 19:49:02 GMT 1
Dragi saraj, mućnina se može smanjiti sa antiemeticima, ali nisam sigurna da je možeš skroz izbjeći. Ja barem nisam uspjela. Isto bi mi bilo mučno još koji dan-dva nakon kemo. Najmanje mi je bilo mučno dok sam jela (i to sir, vrhnje i špek) pa sam kemo završila sa 10 kg viška! Da li već dobivaš kortikosteroide? Ako ne, pitaj da ti to uvedu jer oni dosta smanjuju osjećaj mučnine. Od hrane, osim već spomenute, meni je jako pasalo osvježavajuće voće tipa ananasa, breskvi, dinja i lubenica. Drži se! Dobijam kortikosteroide. Ocigledno su morati pokusati eksperimentisati sa hranom dok ne dobijem dobitnu kombinaciju
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
May 20, 2016 9:34:36 GMT 1
via mobile
Post by linda on May 20, 2016 9:34:36 GMT 1
Nijednog trenutka nisi osetila bol u tom limfnom cvoru? Koliko dugo ti je bila uvecana limfna zlezda pre nego sto ti je dijagnostikovan limfom? Hvala na utesnom recima Nisam osjetila bol uopće. A čim sam napipala taj čvor, odmah sam išla kod doktora tako da ti ne znam koliko dugo je on bio uvećan..
|
|
|
Limfomi
May 20, 2016 12:20:32 GMT 1
Post by eterna on May 20, 2016 12:20:32 GMT 1
Moj čvor (jedini iole "vidljiv" tj. opipljiv) je bio mekan i fluidan. Pojavljivao se i nestajao tako da mu nisam puno pažnje pridavala. Nakon punkcije pokazalo se da je ipak maligan dok je pet ct pokazao je da ih ima puno više i većih u prsištu a koje, naravno, nije niti moguće napipati. Bolova nije bilo.
|
|
|
Limfomi
May 20, 2016 23:48:06 GMT 1
via mobile
Post by amkica on May 20, 2016 23:48:06 GMT 1
Cim hiruski odstranim zlezdu i dobijem rezultate biopsije javljam vam se. Do tada vam zelim svako dobro,da i dalje budete tako hrabri i jaci od svoje bolesti
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
May 21, 2016 7:57:52 GMT 1
via mobile
Post by linda on May 21, 2016 7:57:52 GMT 1
Dragi suborci.. ima li među vama netko tko na kemoterapiju reagira proljevima? Uz povraćanje. Pa to bude strašno. Mnogo čitam o zatvorima zbog antiemetika, ali nisam srela proljev nigdje spomenut. Stvara mi probleme, i u bolnici dok ju primam, s onim stalkom trčim do wc-a, a onda imam 45 minuta vožnje od bolnice do kuće i redovito moramo birati stajališta jer me baš zgazi... užas! Ako ima netko da je prolazio slično, kako ste to rješavali?
|
|
|
Post by Vanda on May 21, 2016 8:20:11 GMT 1
Ja sam bila zastopana. Da probas jest cokoladu za kuhanje prije ili tijekom kemo? Ili da uzmes neke pripravke za zastopavanje?
|
|
|
Post by dejan358 on May 21, 2016 9:02:12 GMT 1
Linda probaj i bananama. A ako ti je proljev samo na dan kada je kemo moze biti i od nervoze, mozda i uzeti nesto za smirenje.
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
May 21, 2016 13:35:04 GMT 1
via mobile
Post by linda on May 21, 2016 13:35:04 GMT 1
Hvala vam, pokušat ću s čokoladom i bananama.. Ne vjerujem da je od nervoze, prvi put nisam očekivala, svi govore samo o mučninama u smislu povraćanja, ali ne i o proljevu. A dobila sam i sedative i spavala sam dok sam primala kemoterapiju pa stvarno si nisam djelovala uzbuđeno. Proučila sam nuspojave ABVD-a i proljev spada pod srednje ceste (1 do 10 bolesnika od 100)..
|
|
|
Post by prodo on May 30, 2016 12:47:46 GMT 1
Obavio jutros kontrolu, sve ok, 3 godine cist
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on May 30, 2016 12:55:47 GMT 1
Obavio jutros kontrolu, sve ok, 3 godine cist Bravo!!! Uživaj!!!
|
|
|
Post by Vanda on May 31, 2016 9:20:24 GMT 1
Jeeee! Bravo prodo!
|
|