|
Limfomi
May 6, 2015 20:51:32 GMT 1
via mobile
Post by milica94 on May 6, 2015 20:51:32 GMT 1
Jel znas mozda koliko je bila povisena? Nadam se, jedva cekam da prodje ova neizvesnost pa da znam na cemu sam
|
|
|
Post by dejan358 on May 6, 2015 21:38:58 GMT 1
Nemogu tocno reci koliko iz pocetka nije drasticno ali sto je vrijeme vise prolazilo bila je veca.
|
|
Petra
Aktivni član
Posts: 55
|
Post by Petra on May 6, 2015 22:58:20 GMT 1
Meni je umnjak bio uzrok povecanja cvorova na vratu.
|
|
|
Limfomi
May 7, 2015 0:02:57 GMT 1
via mobile
Post by milica94 on May 7, 2015 0:02:57 GMT 1
Petra, Dejane hvala na odgovorima ko zna mozda je i kod mene slucaj da je od zuba. Na nekim vezbama smo pre par nedelja razmatrali i toksoplazmozu, i to mi je proslo kroz glavu kao opcija ali necu da nagadjam. Sledece nedelje cu imati knjizicu pa idem pravac DZ
|
|
|
Post by prodo on May 7, 2015 6:22:51 GMT 1
meni je sedimentacija bila 12 (gornja granica čini mi se 13) prije dijagnosticiranja. danas se uvijek vrti oko 3-4-5. zato me čudi ovo što petra govori. ja sam uvijek mislio da je obrnuto.
i ja sam negdje čitao da limfni čvorovi mogu porasti ako se u regiji gdje se nalaze odvija nekakav jak upalni proces tipa neka otvorena rana, zubi i sl. al ja bi to na tvome mjestu svakako dodatno ispitao punkcijom nekog od čvorova ili biopsijom ako su čv. stvarno povećani
|
|
|
Post by dejan358 on May 7, 2015 8:07:48 GMT 1
Cvorovi mogu biti reaktivni od kako je Petra navela zuba ili upale oni su prva crta obrane tijela Ja sam imao jedan jedini reaktivan cvor ispod kljucne kosti i doktor u Njemackoj je to pripisao upali u tjelu, Kada sam dosau u HR doktorica mi je rekla da na tom mijestu moze biti cvor samo od upale pluca ili ako sam prebolio difteriju a nisam, i odma sam isao na ultrazvuk. Sedimentacija sada sam pogledao je bila na pocetku 12 do same dijagnoze kada je bila 19 Dali imas povisenu temperaturu, svrab, nocno znojenje, bol nakon gutljaja alkohola, bol u zdjelici ili ledima. Eto to su neki od simptoma. Ali nemoj da te ovi nasi postovi uplase u vecini slucajeva to nije nista opasno
|
|
|
Post by Vanda on May 7, 2015 9:58:45 GMT 1
|
|
Petra
Aktivni član
Posts: 55
|
Post by Petra on May 7, 2015 9:59:37 GMT 1
Dečki i Vanda su u pravu, ne znam otkud mi da je za limfom karakteristična snižena sedimendacija.
|
|
|
Limfomi
May 7, 2015 12:05:27 GMT 1
via mobile
Post by milica94 on May 7, 2015 12:05:27 GMT 1
I ja sam citala da je karakteristicna povisena sedimentacija. Sledece nedelje dobijam knjizicu, nadam se da cu ovaj put dobiti uput za hematologa, da imam jasnu sliku. Vanda hvala za link procitala sam mnogo tvoje postove koji su jako edukativni. Mozda je i bolja sto sam toliko citala o limfnim cvorovima inace se nikad ne bih naterala da odem kod doktora. Inace one gore navedene simptome nemam.
|
|
|
Post by dejan358 on May 7, 2015 13:20:50 GMT 1
Ja se iskreno nadam da neces kod hematologa. prvo ti moraju postavit dijagnozu od cega su cvorovi. Kada dodes do hematologa onda vise nije tak dobro.
|
|
|
Limfomi
May 7, 2015 19:40:07 GMT 1
via mobile
Post by milica94 on May 7, 2015 19:40:07 GMT 1
Sta znam, limfni sistem je ipak njihova oblast.Meni je i sad sve vec crno U svakom slucaju kada budem imala neke informacije pisacu...
|
|
|
Limfomi
May 10, 2015 9:06:22 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 10, 2015 9:06:22 GMT 1
Pozdrav, mama je kod kuce,temp nema,i dalje je slaba jako...ali je tu i s nama... Iduci tj ide nazad,treb bi primiti ovaj puta R-CHOP. E sad, dr je rekao da nakon polovice ce raditi CT i vidjet dal djeluje i koliko. Zna li netko sto ako ne djeluje?Odmah autotransplantacija kostane srzi ili?! Pitam se dal ona uopce moze uci u remisiju obzirom da je kostana srz tako jako infiltrirana?!? I sto ako ni nakon 8 kemo ne udje?! Hoce li produziti kemo ili ce ici na presadjivanje k.srzi?!? Znam da nisam bas najjasnije postavila pitanja ali u mojoj glavi i oko nje ih je na stotine,tako da se nadam da nece nitko zamjeriti
|
|
|
Post by prodo on May 10, 2015 9:24:50 GMT 1
do kontrolnog ct-a ima još jako jako puno vremena u kojem se može svašta dogodit, pozitivno i negativno. tako da razmišljati o tome šta nakon 4. ili 8. ciklusa je po meni malo preuranjeno. rak je jednostavno takva bolest, korak po korak. možda bi bolje bilo da razmišljate kako će reagirat na mabtheru i da se nadate da to može donit neku pozitivnu prevagu. za transplantaciju se razina bolesti mora dobro spustit tako da ne mislim da bi bila kandidat za to ako terapija barem solidno ne djeluje. ako ne odgovori na ovu kemo ne znam koje još opcije terapija postoje za ovu vrstu nhl-a. osobno sam čuo za r-epoch protokol koji se primjenjuje kod relapsa i nakon njega se obično ide na transpl. sjećam se da sam jednom pitao svoju doktoricu šta ako ne djeluje i rekla je da "ćemo onda promijenit lijekove" tako da valjda ima nekakvih kombinacija još. ako se nakon 8. ne uđe u potpunu remisiju onda će se ić na transplantaciju (vjerujem najprije auto) ako doktor procijeni da fizički može i da to ima smisla vezano za ishod liječenja. evo ode ima nešto o protokolima za nhl dlbcl emedicine.medscape.com/article/2005945-overview
|
|
|
Limfomi
May 10, 2015 9:54:42 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 10, 2015 9:54:42 GMT 1
Svjesna sam da je preuranjeno, ali istovremeno se ne mogu skroz ni primiriti i ne razmisljati!Beskrajno ju volim i beskrajna trenutna tuga me tjera na razl.razmisljanja. i meni je dr rekao da ako ne djeluje da ce mijenjati lijekove.. ali sto i kako...ne znam.. Pozitiva je u glavi, u mojoj glavi ne postoji druga opcija osim one da ce ok reagirati na iducu kemo. Nekako vjerujem da ju nebi dali da ne...ali opet... Nisam vise pametna.... rado bi da imamo vise opcija... vise linija obrane..
|
|
|
Post by Vanda on May 11, 2015 9:37:05 GMT 1
Limfomi su u pravilu prilično osjetljivi na kemo. Ja sam imala tumorsku masu veličine grejpa, nakon 3 ciklusa ABVDa (to je 6 doza kemo) ta je masa skoro pa nestala.
Svima se CT radi nakon polovice predviđene terapije - to je standardni postupak i ne znači ništa loše, nek te to ne brine.
O tome na što će se ići ukoliko mama ne odgovori na kemo se ne može pričati ovoliko unaprijed - ovisi o razini odgovora na kemo, o njenom općem stanju itd. Opcije postoje od različitih kemo do radioterapije te transplantacije. Čak postoje i 2 veste transplantacije bude li trebalo - ondje gdje se krvotvorne stanice uzmu od samog bolesnika ili od donora.
Možda sam propustila, ali koja je konačna dijagnoza tvoje mame, marija? NHL, difuzni B stanični?
|
|
|
Limfomi
May 11, 2015 16:14:52 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 11, 2015 16:14:52 GMT 1
Dijagnoza je NHL, B stanicni - MCL... Mami he PET CT pokazao aktivnost u cvorovima od glave do zdjelice i aktivnost u kostanoj srzi... tako da nam je to navodno veliki minus zbog infiltracije kostane srzi....
Vanda, hvala posebno na prvoj recenici...to me jedino i drzi... nju si ponavljam 100x dnevno
|
|
|
Limfomi
May 12, 2015 5:24:26 GMT 1
via mobile
Post by anavi on May 12, 2015 5:24:26 GMT 1
Bokic svima! Ja sam eto u remisiji Hogdkina 3 godine. Imala sam limfom u IV. stadiju i ljecili su me beacoppom.Nakon toga kao razultat dugotrajnog uzimanja kortikosteroida, dolazi do nekroze oba kuka. E sad... Jucer sam bila na vađenju krvi i malo me nalaz uplasio,s tim da kasljem i osjecam grlobolju. Sedimentacija povisena, ne sjecam se kolko tocno, crp 60, bakar 29,leukociti 8. Sve ostalo u granicama. Danas idem na rtg pluca i onda da dr.vidi sta dalje. Doduse, dosla sam k njoj zbog bolova u koljenima u tolko da ne mogu normalno hodati bez tablete protiv bolova, ibuprofen. Da li da zovem hematologa? Hvala
|
|
|
Post by Vanda on May 12, 2015 8:49:57 GMT 1
Bokic svima! Ja sam eto u remisiji Hogdkina 3 godine. Imala sam limfom u IV. stadiju i ljecili su me beacoppom.Nakon toga kao razultat dugotrajnog uzimanja kortikosteroida, dolazi do nekroze oba kuka. E sad... Jucer sam bila na vađenju krvi i malo me nalaz uplasio,s tim da kasljem i osjecam grlobolju. Sedimentacija povisena, ne sjecam se kolko tocno, crp 60, bakar 29,leukociti 8. Sve ostalo u granicama. Danas idem na rtg pluca i onda da dr.vidi sta dalje. Doduse, dosla sam k njoj zbog bolova u koljenima u tolko da ne mogu normalno hodati bez tablete protiv bolova, ibuprofen. Da li da zovem hematologa? Hvala S obzirom da kašlješ i boli te grlo, nalazi krvi su ti uobičajeni za upalu u tijeku. Ja bi pričekala taj RTG pluća i da ti se smiri infekcija pa onda opet izvadi krv. Nadam se da su ti problemi s kukovima riješeni ili se rješavaju. Za sada se ja ne bi brinula, ali prirodno je da ne voliš da su ti nalazi ovakvi. U potpunosti te razumijem. Marija - mantle cell limfom znači. Ako znaš engleski, ovo ti je jako dobar izvor informacija: www.lls.org/sites/default/files/file_assets/mantlecelllymphoma.pdf . Kao što možeš vidjeti na letku - ima se dosta opcija za tretman. Drži se i pokušaj si ne dozvoliti da te prečesto obuzmu "što ako" misli. Aktivno ih suprimiraj, kad osjetiš da nadolaze odi raditi nešto drugo, sadi cvijeće, šetaj s mamom, gledajte stare obiteljske albume. U redu je biti informiran i spreman, ali nemoj obsesirati. Samo ćeš se izludit. Mama je dijagnosticirana i prolazi liječenje. Koncentrirajte se na to da joj što više olakšate nuspojave i držite fige da djeluje. Ništa više ni ne možete.
|
|
|
Limfomi
May 12, 2015 10:57:37 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 12, 2015 10:57:37 GMT 1
Ma znam.... sve znam... ovih dana me dotuklo jer sam pronasla neke izvore gdje kazu 2-5god,samo 10% vise od 5 god... usadi se u mozak,u misli.. Mama se subjektivno osjeca bolje...pa se nadam...
|
|
|
Limfomi
May 12, 2015 13:00:49 GMT 1
Post by tatica on May 12, 2015 13:00:49 GMT 1
Ma znam.... sve znam... ovih dana me dotuklo jer sam pronasla neke izvore gdje kazu 2-5god,samo 10% vise od 5 god... usadi se u mozak,u misli.. Mama se subjektivno osjeca bolje...pa se nadam... Nemoj se Marija mučiti sa tim statistikama prognoza preživljavanja, govorim ti to iz vlastitog doživljenog iskustva. Svaki je organizam sam za sebe, jedinstven, i neki put ni doktori ne mogu točno sve prognozirati.. Oni uzmu neki opći prosjek, pa ispadne tako, ali moraš računati da neki i prožive i 20-ak godina, a neki par mjeseci, ovisno o zahvaćenosti organa bolesti, metastaza ili stanja remisija tj.mirovanja, koji može kvalitetno i jako dugo potrajat do sljedeće obrambene linije liječenja, ako se opet pojave znaci bolesti. Imala sam susjeda koji je bolovao od HL, zadnji stadij, i prije transplantacije su mu doktori rekli, da i sa njom neće poživjeti dulje od 6 mjeseci. Da je bio drugačiji, odustao bi, jer čemu se mučiti za tako kratak period života.. Ali, on i cijela mu obitelj su ga svesrdno pomagali, poticali, borili se sa njim i uz njega, i proživio je čak 12 godina! Moj tata od slične bolesti MM, bolovao 4 godine, a dali su mu samo 2-3 mjeseca kad su otkrili što je i koliko je zahvaćeno i infiltrirana koštana srž. Nakon transplantacije sve odlično, ušao u višegodišnju remisiju, prof.dr. bio siguran i nas svih uvjeravao, da će ovako još dobrih 10-15 godina živjeti bez pojave bolesti. Međutim, prikrao se grozni mikrocelularni rak pluća, i dok smo ga otkrili, sve mu razorio u tijelu svojim brzim širenjem i u par dana smo ga izgubili... Eto, hoću ti reći... da je svatko slučaj za sebe, i stvarno se nemoj oslanjati na crne prognoze... Ako je mama dobro, podržite je u tome i da izdrži sve terapije i liječenja i nuspojave, i radujte se svakoj minuti, satu, danu i mjesecu, pa, godini zajedno provedenoj bez opterećenja... Znam da ti je preteško, potpuno te razumijem, bila sam u sličnoj situaciji. Ali pokušaj gledati sa pozitivnije strane,... da mama ide na liječenje, i da joj to odlično uspijeva, i da se bori, ima volju i želju i nadu... a to je najvažnije,.. Sigurna sam da ćete još puno vremena biti zajedno u sreći i radosti.. kad vas mama vidi takve, i ona će se osjećati odmah bolje....
|
|
|
Limfomi
May 12, 2015 21:10:28 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 12, 2015 21:10:28 GMT 1
Hvala ti puno... nadam se da ce biti tako.... Sutra u nove pobjede, nova kemo...i ne mogu reci da ne strahujem obzirom da je iza prosle dobila temp i bila 10 dana na antibioticima,pa transfuzija... Kosa drasticno pada..ova kemo ce nam pokazati i fizicki prisutnost bolesti... ah... puno se tu emocija mijesa... ali nadamo se da ce ovaj puta biti bolje.. Podrsku ima,svi smo s njom i oko nje.. sve se dr zna cuditi da nas min 3 dodje na razgovor..
|
|
|
Post by prodo on May 13, 2015 7:33:17 GMT 1
ako će primit cijeli r-chop danas to jako dugo traje, pogotovo prvi put. mabthera se daje preko infuzomata sa laganim dizanjem brzine protoka. kreće sa 50 i diže se po 50 svakih čini mi se pola sata, a max brzina je 200 ili 300 nisam siguran više. tako da isteknu te 2 bočice (meni bar) treba nešto više od 4 sata pa tek nakon toga idu ostali citostatici. za to vrijeme joj prate tlak i pojavu mogućih nuspojava.
meni se od mabthere pojavio jaki osip po cijelom licu i tjemenu, pa su mi prekinuli na sat vremena i pustili fiziološku otopinu i nakon toga ponovo nastavili lagano sa početnom brzinom. kasnije nikad nije bilo nikakvih problema. tako da sam prvi dan počeo terapiju oko 10 sati, a izašao iz bolnice oko 11 navečer.
|
|
|
Limfomi
May 13, 2015 7:52:55 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 13, 2015 7:52:55 GMT 1
Hvala ti na odgovoru... svaka info ipak malo pripremi... pa bude lakse... nadam se da ni ona nece imati jace nuspojave....
|
|
|
Limfomi
May 13, 2015 18:37:51 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 13, 2015 18:37:51 GMT 1
Nisam nigdje pronasla,a i nisam jos prckala s otvaranjem teme,pa odmah unaprijed isprike ako to ovdje ne smije buti:( Ugl zanima me gdje po periku,marame a mamu ponajvise zanimaju kape??!! Hvalaaa
|
|
|
Limfomi
May 14, 2015 13:14:03 GMT 1
Post by dejan358 on May 14, 2015 13:14:03 GMT 1
Ja mislim da periku mama moze dobiti na recept od doktora.
|
|
|
Limfomi
May 14, 2015 20:08:02 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 14, 2015 20:08:02 GMT 1
Je,moze.. dobila je doznaku i moze se nadoplatiti za neku bolju ako zelis... Mene su vise zanimale marame i kape... bila danas u trgovini na Novoj Vesi....imaju hrpu perika...a s maramama nisam bas odusevljena-nema bas nekih boja.. kapa/sesira isto nemaju..
|
|
|
Limfomi
May 15, 2015 7:43:39 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 15, 2015 7:43:39 GMT 1
Majka primila mabtheru bez vecih komplikacija za sada.. Jednom su prekinuli jer ju je uhvatila jaka groznica,i nekoliko puta na kraci period jer se ucrvenila u licu. Poceli u 10h ujutro,a zavrsila drugi dan u 6h. dr mi rekla da ce skroz polako davat da nebi bilo kakvih problema. Ja sam si sama opet rastumacila da mi je samo vazno da doza udje u krv pa taman i kroz 5 dana... samo da moze primiti... e sad...
|
|
|
Post by prodo on May 15, 2015 9:52:04 GMT 1
dobro je to. malo se oteglo zbog tih nuspojava al ništa strašno, možda idući put i ne bude nuspojava pa će onda to sve ić brže i lakše. a za marame, šešire i kape mislim da je vanda pisala o nekim trgovinama tako da će ti ona vjerojatno pomoć oko toga kad vidi
|
|
|
Limfomi
May 15, 2015 23:02:29 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 15, 2015 23:02:29 GMT 1
Je...dobro je... uz mabtheru barem ima neke sanse da bude jos neko vrijeme s nama obzirom na njeno cijelokupno stanje... a to nam je trenutno najvaznije! Zadovoljna sam jako kako je proslo obzirom da je dosla u jako losem stanju i uzevsi u obzir sve moguce nuspojave... Marame,periku i kapu sam za sada uzela u trgovini Quince (mislim da se tako zove,Nova Ves), cifre poprilicne,veliki izbor perika, ostalog bas i ne... Hvala svima na svakom odg, a svima onima koji se trenuto bore s temp,nuspojavama i sl,onima koji cekaju nalaze,dr...Sretno i puno snage da izdrze!
|
|
|
Limfomi
May 18, 2015 13:23:45 GMT 1
Post by Vanda on May 18, 2015 13:23:45 GMT 1
Pa ne moraš kupit maramu u nekoj posebnoj trgovini - imaš stvarno velik izbor i u H&Mu, S. Oliveru, Accessoriesu i tak, sad su marame makar in. A sad je i sezona šešira - preporučam pamučne ili barem podstavljene pamukom jer slamnati grebu tjeme kad si ćelav. Uopće ti ne bi preporučila periku osim ako mama baš jako ne inzistira jer su prilično neudobne za nosit, a sad dolaze vrućine. Ja sam svoju 2 puta obukla na 2 sata i pošizila sam kako je neudobna bila (a nisam kupila najjeftiniju). Ja sam i na posao najnormalnije išla s maramama (ovo sam stvarno ja na profilnoj slici u svojoj ćelavoj fazi).
|
|