|
Post by Vanda on Feb 6, 2014 10:45:15 GMT 1
Zadnjih par je uvijek teško. Toliko si blizu cilja, a opet tako daleko! Al budeš ti to smlavila atlas, ne sumnjam! I čestitam za uspješnost!
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Post by atlas on Feb 6, 2014 14:28:58 GMT 1
Hvala Vanda! Kakvo je stanje s tvojom remisijom, koliko cesto ides na kontrole i kako se kontroliraš? Pitam zato jer sam sumnjicava (obzirom na recidiv a rekli mi da je sve ok) na sve drugo osim UZV pod kontrolom onkologa. Znam, moram jos to malo izdrzati. Nestrpljiva sam jako
|
|
|
Post by Vanda on Feb 6, 2014 15:31:47 GMT 1
U početku sam išla na kontrole svaka 3 mjeseca (prve 2 godine), nakon toga se prorjeđivalo i sada idem svakih 6. Sram me priznat, ali od prošle kontrole mi je prošla godina dana i suprug je jako ljut na mene zbog toga. Taman sam sa u procesu dogovaranje nove kontrole. Malo sam zabušavala jer sam bila u užasnoj gužvi oko obrane doktorata iako znam da to i nije neki izgovor. Prvu godinu sam išla dosta na PET-CT. UZV ponekad ali ja osobno ne vjerujem previše UZVu jer moji limfni čvorovi nisu izgledali previše sumnjivu na UZVovima prije dijagnoze. Sad uglavnom vadim samo krv: KKS, DK, bakar, LDH, ponekad imunoglobuline. U remisiji sam od kraja 2009 znači ovo mi je 5ta godina.
|
|
|
Post by micka on Feb 6, 2014 20:58:10 GMT 1
Martina drago mi je da je bila lažna uzbuna, sada barem po pitanju toga možeš biti mirna.
Endy i Atlas želim vam od srca uspjeh, držite se.
Xsara na tvoju poruku sam se rasplakala, nije me bilo pa nisam bila u toku, mogu samo reći napokon je krenilo! Neka ovo bude točka na i vaše borbe, nije vam bilo lako ovoliko čekati! Držim fige! Nadam se da se supruga dobro drži!
|
|
|
Post by endy71 on Feb 7, 2014 15:45:45 GMT 1
Evo me ljudi....Živa,haha.Chemo podnijela jako lose 8 dana ni kap vode u usta nije išlo,u srijedu sam transplatirana,dr.do sada su zadovoljni, znaci danas 3 dan od trans.nalazi padaju al kažu to je OK za nekih 7-10 dana bi trebali krenuti rasti i tada sam na konju...eh da mi ga dočekati... sve je OK al dosadno a od umora ne mogu ni citati ni gledati TV samo ležim po Čitav dan...proći ce i to valjda...brzo. kako ste svi VI Atlas,Xsara Vanda,Martina??? Poz vam svima veliki:))
|
|
|
Post by tatica on Feb 7, 2014 15:53:40 GMT 1
Super endy71 da je sada sve završeno najgore, a sad slijedi polagani oporavak. I moj tata je sve to jednom prošao, i cijeli umor će brzo završiti,čim krenu vrijednosti prema boljem, a tad ćeš moći gledati tv, čitati,slušati muziku,što god želiš i nakon toga se vratiti normalnom ritmu života... Svu sreću ti želim i držim fige da to izdržiš i da ti završi što prije.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 9, 2014 20:43:08 GMT 1
Ti si superjunakinja endy kad par dana nakon transplantacije imaš snage za doć na web i pisat! Svaka čast!
Ja OPET imam prehladu i navlačim pu nos već 5ti dan. Konačno sam dogovorila kontrolu - idem za tjedan dana! U pravilu nemam više neki preveliki stres od kontrola, računam da sam nakon 4 godine u sigurnoj zoni što se tiče nekog povrata bolesti.
|
|
|
Post by nena2013 on Feb 10, 2014 8:35:06 GMT 1
pozdrav i ohrabrenje Endy, Atlas, Martini, Xsarina supruga , žene, prave ste! Vanda ti si jaka i karakterna žena, al ja ti svejedno držim fige da tu prehladu čim prije suzbiješ a kontrola za tjedan dana samo potvrdi kako je s tobom sve kako mora biti...naravno dobro!! Tami si tamo? Si ti ok? Moii držim fige da izdržite svi skupa, dobro je Vanda rekla da bolesnik prolazi kroz zeznuta emotivna stanja, teško nas je pratiti, prepoznala sam se u tome, na početku odbijaš svaku pomoć jer kako sam govorila, ne želim da se išta mijenja, nemojte me tretirati kao invalida, mogu sve sama....a onda...kad te poslušaju i poštuju tvoju želju...rekla sam si, eh pa sada si sama kuhaj čaj, kuhaj, peri, čisti kad već glumiš heroja...i osjetiš se usamljenom u svojim mislima, kao da nitko ne mari za tebe...pa se pobuniš...ejjj, šta ste me upregnuli, pa nisam ja ko prije....i tako u krug, stvarno zeznuto...treba naći mjeru ko i u svemu u životu, a to je možda i najteže... Pustite tatu malo da se sam snalazi...pa vidite malo kako će reagirati....zagrljaj šaljem svima
|
|
|
Post by Vanda on Feb 10, 2014 8:44:56 GMT 1
Nena - malo si pobrkala teme. Pretpostavljam da se u drugom dijelu posta obraćaš moii, a to je post na raku pluća! Hvaa na dobrim željama!
|
|
|
Post by nena2013 on Feb 10, 2014 10:54:53 GMT 1
A jesam da, vidim sada, pobrkala teme, moii sam se obraćala na krivom topicu...sorry Nema na čemu Vanda, ti si svima potpora i ohrabrenje...pa i tebi to treba ponekad, tako da....you are welcome i budi dobro
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Feb 10, 2014 14:34:12 GMT 1
Post by tami on Feb 10, 2014 14:34:12 GMT 1
ma jesam nena dobro sam. i aj se natežem s kojekakvim virusima. u zadnje vrijeme se sve kači na mene.... dok sam se liječila niti jednom nisam zašmrcala, a sad mi klinac donese sve i skupa ležimo i bolujemo.... a onda krene i onaj ludi crv sumnje... što ako... ne smijem ni izgovoriti to.
|
|
|
Post by nena2013 on Feb 10, 2014 16:30:52 GMT 1
Onaj ludi crv koji svrdla? Ma gazi ga!! Ja pljucnula 3 puta za tebe i kucnula o drvo....ma to ti je obična viroza sigurno, nije ni čudno kod ovakvog vremena...ova kiša ne prestaje, sva sreća morala ići vaditi krv jutros pa malo protegnula noge, inače vježbam samo oči, lijevo-desno dok gledam TV i gnjilim na kauču, još malo pa će kauč poprimiti moj oblik......kuća mi je stalno čista pa ne moram ni to...zaželjela se prašine i krpe....eto, čovjek nikada zadovoljan!!! čuvaj se.....
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Feb 10, 2014 21:31:49 GMT 1
da upravo taj crv.... ganja me ne da mi spavat po noći. onda se okupam u znoju pa si mi bude još gore. ma je znam da je viroza, ali taj crv je valjda zauvijek prisutan i nikad neće otići. ja nikako pospremiti kuću, mislim pospremim i brojim 5,4,3,2,1 i evo bojica, papira, čokolade, maramica, autića.... kad bih imala opciju nakon čišćenja - pauza pa da uživam u barem jedan dan čistoj kući. da čovjek baš nikad nije zadovoljan. a nakon sveg preživjeljnog moramo bit zahvalni na svakom novom danu
|
|
|
Post by Vanda on Feb 11, 2014 9:44:00 GMT 1
ali taj crv je valjda zauvijek prisutan i nikad neće otići. Nije, ja ga imam sve manje. Prolazi pomalo s vremenom. Barem meni, moj suprug poludi svaki put kad kihnem, al valjda će se i on smiriti.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Feb 11, 2014 14:10:12 GMT 1
Post by tami on Feb 11, 2014 14:10:12 GMT 1
moj mene svaki put pita - a otkud sad ta temp? /kašalj? ili što li već napadne. pa me naganja kod doktora. a ja ih se bojim sad kad popijem antibiotik zatražit ću malo detaljniju krvnu sliku. iako po mojoj doktorici op nije ni prije bilo razloga za uzbunu.... nakon što sam se sama izborila za dijagnozu i naganjala sam doktore okolo da me netko shvati ozbiljno, ona je ostala šokirana kad je došao nalaz biospije. i ja ju još nisam promjenila....
|
|
|
Post by nena2013 on Feb 11, 2014 15:50:25 GMT 1
Ajoj, kužim te tami...ti crvići su tako naporni...neki put imam filing da se u meni nakotila cijela kolonija, svaki je specijaliziran za svoje područje... A s druge strane, taj isti crvić me, puno prije dijagnoze, s razlogom upozoravao da nešto nije u redu sa mnom..... kao i tebe.... S obzirom da sam mamografije i UZ dojki redovito obavljala svake 2 godine i nalazi su uvijek bili uredni, meni je sumnja stalno padala na pluća pa sam u roku 3 godine - 4 puta tražila od moje dokt.op da mi da uputnicu za rtg pluća...i......nikada neću zaboraviti 4.put kod pulmologice.. posjela me na stolicu, izvukla moje stare nalaze i onaj najnoviji, one male rtg sličice i počela ih slagati na stol - ko gatara karte..... - Gđo, zbog čega vi dolazite ovdje? - B-|Onako, hladno gestapovski......Ja njoj opisala bolove na d.strani, preko prsa do leđa, kašalj, itd,...a ona meni prstom upirujući na pojedinu kartu (nalaz): -Evo tog i tog datuma ste isto došla s istim simptomima, pa opet te godine i tog datuma isti simptomi, pa opet tog i tog datuma, pa opet.........a s vašim plućima je sve u redu...- Ja se skupila ko žvaka na onoj stolici i pomislila...Jbt, ima pravo!! Koji mi je vrag?? I bilo mi je ful neugodno što mi nije ništa našla....OPET..... A kad sam, onog petka navečer u 5.mj. prošle godine, sasvim slučajno, (nemam se baš običaj šlatati po sisama, pogotovo ne dok gledam dnevnik, haha), osjetila kvržicu na d.dojci...skočila sam ko oparena ali i pobjednički...AHA, TO JE TO!!! POJMA VI NEMATE..... SERONJE.... ŠTA PRAVITE BUDALU OD MENE!!! Kasnije su krenule i druge emocije... Sada znam pomisliti da mi je sam anđeo čuvar vodio ruku, bijesan što nitko od doktora ne reagira kako bi trebao, pa je pomislio: - Eh, sada je dosta!! Nađi si to šugavo đubre sama - pa kreni dalje.... I ljubim ga od srca i hvala mu najveća. Tami, ja se raspričala, OPET , a doktori op su samo doktori op, svi su isti..... veći doktori - smo ponekad mi sami...
|
|
atlas
Novi član
Posts: 42
|
Post by atlas on Feb 11, 2014 16:22:29 GMT 1
Hvala cure na ohrabrenju i dobrim željama! Vanda, nemaš pojma koliko tvoja, zaista duga remisija(a tako ce i ostati) daje nade, meni osobno. Sto se lijecnka op tice-moja je meni 4g za cvor na vratu govorila da je to obična nakupina masnog tkiva, biopsija je pokazala NLPHl .
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Feb 11, 2014 20:51:31 GMT 1
atlas meni je moja tri mj govorila da je to masna nakupina, pa smatram kak je to puno, ali 4 g?! sačuvaj me Bože. da Neno to je onaj crvić koji se pokazao ispravan i javio ti da s tobom nešto gadno ne štima. Vidim i da se ti sjećaš tog trenutka kad nađeš nešto za šta znaš dane bi trebao biti tu. Ja se živo sjećam, 1.12.12. igram Pictionary i počešem se na vratu i pomislim - op a šta je ovo? odmah sam se preznojila. i od tog dana sve je stalo... ostalo znate.
Da se sama nisam posvetila tome i sama tražila da mi to izvade pitam se jel bi se to do danas otkrilo. zato me ljuti i dalje odnos doktorice op prakse prema meni. evo vam za primjer da sam neki dan molila da mi pošalje uputnicu za urin jer me jako boli. nalaz katastrofa i krvi imam i 100 čuda. njen saavjet je da odem na uzv bubrega. ok, dolazim k njoj a ona meni ovako - znaš iz nekog razloga ne primaju moje uputnice u bolnici pa evo tebi antibiotik pa ćemo uzv već jednom napraviti. ja nju gledam i ne vjerujem. reko dajte mi tu uputnicu snaći ću se ja... (msilim potezat ću nekog za rukav da mi napravi uzv) i veli ona meni da pričekam sad s tim. i čekam. pijem antibiotiki molim se da je zbilja jaka upala mjehura i da nema veze s kamencem u bubrezima kak mi je ona rekla da je.
i žalosna sam da je to tako. da nema doktora koji bi me poslao na detaljnije preglede. bez obzira jer mi nešto je ili nije.
atlas hrabro dalje!!!!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Feb 11, 2014 23:15:32 GMT 1
Pozdrav Bas neki dan sam u obitelji imala raspravu o vazmosti i to neizmjernoj dr opce prakse...koji su u praksi svakakvi...oni su prva linija ,pocetak,oprez...bar ja tako mislim...to sto se vama dogodilo je strasan propust....i sta sad.covjek se pita....meni je moj dobar u smislu uputnica,ne radi problem ni oko cega,ali isto..sve na valcer...ali koji put to i nije....sta nije on prvi koji bi trebao znati kako rez zacijeljuje..on pogleda,kaze da tvrdo je,ma neka gledaju u rijeci...ja sam navikla pa nekako sama ocijenim ozbiljnost situacije... Nego,danas upoznam covjeka,predivnog,proveli smo sat i pol u razgovoru,koji je prije 13 god imao non hogkina,startna pozicija losa..3 transplantacije..,.lijecio se kod dr Labara kao i vanda...uzasno zanimljiv covjek.....sa odlicnim stavovima o bolesti,zivotu..... Malo se i ja raspisala....nego vadila sam krv,to mi je prvo,i sve je ok...pozdrav laku noc
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Feb 12, 2014 8:06:55 GMT 1
mislim zato nam služe ti doktori op. dođeš objasniš, on/ona je ta da te uputi dalje.... nije da te treba na prvu prepasti nisam za to, ali ako dođeš s nekom kvrgom za koju znaš da ne bi smjelam biti tu odna ideš dalje... ne znam jel u mom slučaju bila gora ona ili otorinac kojem me poslala da pogleda tu kvrgu (jer je na vratu) nakon jedno cca 6 odlazaka k njemu, veli mi da ne zna što će. da mi nije ništa ozbiljno. i onda se vraćam na ono da mi je pozanik kirurg pa sam otišla njemu, on se sablaznio i hitno poslao drugom otorincu. čvor je bio vani u roku od 24 sata. dakle da nije bilo toga...
martina kako si? žjr super za nalaz krvi!
|
|
|
Limfomi
Feb 12, 2014 12:28:31 GMT 1
Post by Vanda on Feb 12, 2014 12:28:31 GMT 1
Ja imam divnu doktoricu opće prakse: stručnu, suosjećajnu, poduzetnu, ma sve naj i mogu iz prve ruke potvrditi koliko je važno naći dobrog liječnika OP. Tražite dalje ako ste nezadovoljni, o vašem se zdravlju i životu radi.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Feb 12, 2014 13:03:19 GMT 1
Post by tami on Feb 12, 2014 13:03:19 GMT 1
mislim da na mojoj županiji nije ni moguće naći takvu kao što je tvoja! ali naći ću je već negdje
|
|
|
Post by martinask on Feb 17, 2014 16:50:37 GMT 1
Dobar dan ,dobri ljudi.Nadam se da se svi držite i da ste ok.Ja sam tak tak.Temperature su i dalje moja svakodnevnica.Nekad prođe par dana da nemam a onda opet par dana imam.Od krvnih vrijednosti jedino mi je crp povišen ostalo je sve ok tak da sam rekla da neću više razmišljati o tome.Nakon svih tih nalaza nisam se javljala hematologu i ne planiram.Valjda će prestat samo od sebe.pozdrav i nedajte se..
|
|
|
Limfomi
Feb 18, 2014 10:40:12 GMT 1
Post by nena2013 on Feb 18, 2014 10:40:12 GMT 1
Bravo Martina, drago mi je da si se posložila...i držim fige da temperatura ode v rit i ne vrati se više...a ti se čuvaj i dalje...pusa
|
|
|
Post by endy71 on Feb 20, 2014 12:32:34 GMT 1
Bog jeste mislili da sam vas zaboravila,ne,ne...uglavnom jos uvijek sam u sterilnoj jedinici al nadam se jos vrlo,vrlo kratko...sama transplatacija je prosla uredno i dr su zadovoljni,nalazi se poceli dizati i tako sam prosli tjedan trebala doma, no onda dobijem neku temp.koja me izludivala evo sve do danas,svi nalazi ok al temp ne spada,da ne govorim koja je to igra zivaca bila...od danas je nemam ,dobro se osjecam i nadam se da ce me pustiti doma,ne mogu docekati da vidim djecu...toliko od mene,svima vam zelim mnogo zdravlja i tipkamo se skoro:))pozdrav
|
|
|
Limfomi
Feb 20, 2014 14:17:17 GMT 1
Post by nena2013 on Feb 20, 2014 14:17:17 GMT 1
Važno je samo to da si ti bolje i da ćeš uskoro zagrliti svoju dječicu...bravo Endy, ti si to junački... pusa
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Limfomi
Feb 20, 2014 16:47:50 GMT 1
Post by xsara on Feb 20, 2014 16:47:50 GMT 1
Bravo Endy>,mi(supruga) smo jos u bolnici jer se trombociti sporo dizu pa padnu i vrte se tu ok 20 ,padne doza trombocita nedeljno i neki neupogen,supruga je pocela jesti (nije jela skoro dve nedelje,zbog mucnina i povracanja).DA li postoji nesto sat moze pomoci da se trombociti dignu?Ostale vrednosti su tu i tamo ok polako idu gore.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Feb 20, 2014 21:57:42 GMT 1
Post by tami on Feb 20, 2014 21:57:42 GMT 1
Endy bravo! Želi ti što prije da padneš u najljepši zagrljaj na svijetu Xsara drže te se. sve će ovo jednom biti iza vas....
|
|
|
Limfomi
Feb 21, 2014 11:09:39 GMT 1
Post by Vanda on Feb 21, 2014 11:09:39 GMT 1
Bravo Endy i Xsara! Endy - pripazi malo sa djecom, nemoj ih baš ljubiti u usta jer ćeš i dalje bit dosta imunološki slaba, a mala djeca su rasadnici klica. Da i ne spominjem činjenicu da si ti sad bez ikakve imunološke memorije (s obzirom da su u transplantacijskom postuppku uništeni svi tvoji leukociti, a to uključuje i memorijske limfocite svih vrsta)- dakle možeš ponovno dobiti "dječje" bolesti i bolesti od kojih si bila prije zaštićena cijepljenjem - ospice, kozice, šarlah, ... Vjerojatno ćeš trebat proći svu vakcinaciju ponovno, al pitaj malo to hematologa. Vjerojatno nije proporučljivo odmah. I nemoj dirat tuđu djecu za koju ne znaš da nisu u inkubaciji sa nekim virusom ili da možda nisu cijepljena. EDIT: evo CDCovi guidelines za re-vakcinaciju nakon allo HSCT (allo HSCT znači auto transplantacija krvotvornih matičnih stanica - ono što si ti prošla): www.cdc.gov/vaccines/pubs/hemato-cell-transplts.htm Ako treba prevest ili pojasniti, javi. Sad sam u gužvi s poslom pa ne stižem. Xsara - ja ne znam za ništa što diže trombiće osim onog što već dobiva tvoja supruga. Transplantacija je teška procedura za tijelo i svatko je drugačije podnese, a vi ste se načekali. Budu se dignuli pomalo, ne sumnjam.
|
|
|
Post by endy71 on Feb 25, 2014 6:39:53 GMT 1
Vanda hvala puno,u petak idem na kontrolu kod svoje hematologice pa cu je sve ispitati.Doma sam dosla u petak,niko sretniji od mene,relativno dobro se osjecam,naravno umor je prisutan,malo sam se prehladila,apetit bas i nemam al kazu da je to sve normalno i da ce trebati vremena da se sve vrati u normalu...cuvam se, ne izlazim nigdje,malo samo u setnju po prirodi kad mi vrijeme dozvoli....i tako Bogu hvala doma sam sa svojom djecicom... Xsara meni su davali dvije doze trombocita venozno i od tada su mi dobri,neupogen su injekcije za leukocite mislim da sam ih primala oko 5 dana..nadam se da su se vrijednosti kod supruge pocele dizati i da cete brzo doma,zelim vam svu srecu.Pozdrav svima
|
|