|
Post by sladana2207 on Dec 26, 2017 7:43:23 GMT 1
Bio je poseban i otišao je na poseban dan -Božić. Izgubili smo bitku iako smo se borili do kraja. Srce mi puca,kao da sanjam. Ne mogu se pomiriti s tim da ga je to "pojelo" u mjesec dana. Tuga,tuga,tuga 😢😢😢😢😢😢😢😢😢
|
|
|
Post by holly21 on Dec 26, 2017 7:57:41 GMT 1
Zao mi je.Primi iskreno saucesce !
|
|
|
Post by purple on Dec 26, 2017 10:12:50 GMT 1
Moje saučešće...Teško je, znam, i ne postoje riječi utjehe...
|
|
|
Post by pashkica on Dec 26, 2017 10:46:08 GMT 1
Primi moju sućut, sladana2207.
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 26, 2017 10:49:07 GMT 1
Jako mi je žao Slađana, moja sućut. Kao da je moj tata... Još i na Božić... Preteško. Mislim na vas. Drži se.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Dec 26, 2017 15:09:58 GMT 1
Moja sućut!
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Dec 26, 2017 17:43:09 GMT 1
Draga Sladana 2207 moja sucut. Nekako u to isto vrijeme sam i ja prolazila kroz istu stvar.Moj tata je umro prije 10 ddana nakon nepunih 7 tjedana od prvog ct-a i dijagnoze. Do kraja se nadao kemoterapiji iako je bilo ocito da je nece moci primiti. Cak smo inscenirali s patronaznom sestrom da misli da prima neku vrst kemo kod kuce, a u biti je primao cistu vodu.Samo da mu se ne slomi duh. U tjedan dana je samo prestao govoriti, jesti, sve vise je spavao. Posljednji dan smo ga svi uspjeli vidjeti, cak se i nasmijesio unuku, posjetila ga je doktorica, odbio je ici u bolnicu i umro nedugo nakon toga okruzen nama djecom. To sto sam bila tu u trenutku smrti mi je dalo snagu za ove dane poslije iako sam mislila da ce mi to biti najstrasnije. Sad mi se cini da mi je najstrasniji bio onaj dan kad mi je doktor prvi put rekao dijagnozu i kad sam isplakala dusu. Draga Sladana, nadam se da cemo naci utjehu u cinjenici da oboje nisu docekali one najstrasnije muke.
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 26, 2017 18:22:59 GMT 1
To sto sam bila tu u trenutku smrti mi je dalo snagu za ove dane poslije iako sam mislila da ce mi to biti najstrasnije. Sad mi se cini da mi je najstrasniji bio onaj dan kad mi je doktor prvi put rekao dijagnozu i kad sam isplakala dusu. Draga Pia, iskrena sucut. Potpisujem ovo sto si gore napisala od rijeci do rijeci, i ja tako osjecam. Premda je tesko i pretuzno, vjerujem da nas koji smo gledali i dozivjeli smrt najmilijih malo sto vise moze slomiti.
|
|
|
Post by sladana2207 on Dec 26, 2017 20:13:26 GMT 1
Hvala vam svima. Ja sam na žalost u 1;15 otisla kuci malo odmoriti jer sam konstantno bila uz njega...on je umro u 5 u jutro ,4 sata kasnije,mama je bila s njim. Eto žao mi je sto u trenutku smrti nisam bila uz njega..tako je moralo biti...ali zadnjih 16 sati najtežih sam bila i nadam se da i on to zna.Buduci da imamo jako puno familije i prijatelja,kuća je od jutra do mraka puna,sano se izmjenjuju i to je ok,ali bojim se sto ce biti poslije pogreba,kad svi odu svojim kucama,kad se braća vrate u Njemačku.... tek tad će se vidjeti koliko je kuća pusta,tek tad će mama puknuti skroz 😢😢😢😢
|
|
|
Post by sarky on Dec 27, 2017 10:45:20 GMT 1
Drage pia i sladjana, moja iskrena sućut
|
|
|
Post by Vanda on Dec 31, 2017 9:41:27 GMT 1
Draga pia i slađana, jako mi je žao. Tumor gušterače je gadan zato što je podmukao i najčešće se dijagnosticira kada je već prekasno. Dobitnik Nobelove nagrade za medicinu 2011. godine, Ralph Steinman, koji je BNN dobio za otkriće dendritičkih stanica, je umor od ove gadne boleštine. Čak je i sam na sebi eksperimentirao. Jednostavno, za napredan rak gušterače još nema lijeka. Ne radi se o tome da ste vi nešto propustile učiniti. Niste, učinile ste sve što je bilo u vašoj moći. Neka vas to tješi.
|
|
|
Post by sladana2207 on Jan 1, 2018 12:58:22 GMT 1
Hvala vam sarky i vanda. Pia moja sućut i tebi😢😢😢 Sigurno da nismo mogle izbjeći ono najgore..ali uvijek ce tu biti pitanja ..možda da sam još ovo napravila,još ono. Da sam ga nagovorila da ode prije na pregled mozda bi bio živ...ma tisucu stvari se vrti u glavi ali...prekasno je. Najtužniji Božić i najtužniji doček ikad 😢😢😢
|
|
marie
Novi član
Posts: 13
|
Post by marie on Jan 2, 2018 18:58:44 GMT 1
Pozdrav svima! Pratim vaše priče već godinu dana, a danas sam se odlučila registrirati i podijeliti svoju priču s vama. Mojoj mami je u veljači prošle godine, nakon cca mjesec dana od pojavljivanja simptoma dijagnosticiran karcinom na glavi gušterače. Operirana je u ožujku. Operacija (tzv. Wheeplov zahvat) je dobro prošla, postoperativni oporavak odličan. Od travnja do rujna je primala kemoterapiju (6 ciklusa). U listopadu je učinjen CT abdomena i izvađen tumorski marker CA 19-9 koji je bio povišen (64), ali u padu u odnosu na situaciju prije početka terapije. CT je bio u redu, sve čisto, dr. zadovoljan, mi presretni! Tražio je da za 2 mjeseca ponovimo marker, to smo i učinili početkom prosinca. Prvi šok je uslijedio kad smo vidjeli nalaz, marker narastao na preko 300! Dr. nije iskazao pretjeranu zabrinutost. Mi smo inzistirali da nas uputi na neko snimanje da se uvjerimo je li sve u redu. Kroz par dana smo napravili PET-SCAN (privatno u Medikolu). Nalaz nije dobar. Pronađeno je nekoliko žarišta u potrbušnoj maramici, u blizini krvnih žila. Da situacija bude gora dr. koja je radila PET-SCAN je pogledala zadnji CT i pronašla 3 mrlje. Odnosno potvrdila da su ta žarišta bila prisutna već tada, ali ih radiolog nije uočio. Od tog CT-a do PET-SCAN-a su još povećana. Čekamo početak kemoterpije novih 6 ciklusa po Mayo protokolu.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 2, 2018 21:14:39 GMT 1
Katastrofa👹👹👹i mojoj punici se dogodila ista stvar. Bila je na redovitom CT-u u petom mjesecu(imala je upalu gusterace prije dvije godine) na kojem je sve bilo “uredno”. Nakon nastavka bolova i odlaska privatniku u sedmom mjesecu isti je na CT-u iz petog mjeseca odmah uočio “tvorbu”!!!! I šta napravit tom “doktoru”
|
|
|
Post by izgubljena on Jan 4, 2018 12:31:30 GMT 1
Katastrofa👹👹👹i mojoj punici se dogodila ista stvar. Bila je na redovitom CT-u u petom mjesecu(imala je upalu gusterace prije dvije godine) na kojem je sve bilo “uredno”. Nakon nastavka bolova i odlaska privatniku u sedmom mjesecu isti je na CT-u iz petog mjeseca odmah uočio “tvorbu”!!!! I šta napravit tom “doktoru” Ako nisi mislio "figurativno", možeš tog doktora prijaviti liječničkoj komori zbog ozbiljnih propusta u dijagnostici jedne opake bolesti za koju je svaki dan važan, a kamo li mjesec, postupak prijave/žalbe je opisan na webu HLK, samo moraš paziti da ne prođe više od 3 godine od sporne pretrage. Dalje ti preostaje privatna tužba. Meni je osobno, da me krivo ne shvatiš, puno problematičnija pretraga koja se vršila prije dvije godine kada je gđa. imala upalu gušterače, a tada se, ako sam dobro shvatila nije spominjao nikakav tumor. Tumor se već tada trebao ili mogao vidjeti na gušterači, jer mu treba i do 10 godina da postane vidljiv na snimkama, nekako ne vjerujem da je tumor nastao u samo dvije godine.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 4, 2018 14:45:59 GMT 1
Ma mislim da niko u obitelji nema namjeru ga tužit jer to neće ništa promjeniti, a žali Bože živaca i vremena i novaca... Dotični je upoznat sa svojim propustom pa se nadam da će mu to saznanje pomoć da mu se ista stvar više ne ponovi....
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 4, 2018 14:54:03 GMT 1
A što se tiće ovog drugog dijela Vašeg post-a, niti na jednoj kontroli unatrag ne znam koliko god se niie spominjao tumor. Ne razumijem ovaj dio di kazete da se tumor morao/mogao vidjeti i prije dvije godine jer mu treba 10 god da postane vidljiv? Sta to znaci da mozete imati tumor cca 10 god a da niti ne znaš?
|
|
|
Post by izgubljena on Jan 4, 2018 15:19:43 GMT 1
A što se tiće ovog drugog dijela Vašeg post-a, niti na jednoj kontroli unatrag ne znam koliko god se niie spominjao tumor. Ne razumijem ovaj dio di kazete da se tumor morao/mogao vidjeti i prije dvije godine jer mu treba 10 god da postane vidljiv? Sta to znaci da mozete imati tumor cca 10 god a da niti ne znaš? U principu je moguce kada je rijec o karcinomu gusterace da godinama ne znas da ga imas. Tom karcinomu treba oko 10 godina da postane vidljiv na snimkama, a problem je u tome sto najveci dio tog desetogodisnjeg perioda (do pred sam kraj) ta vrsta raka ne daje nikakve simptome, a ne postoje niti preventivni testovi kojima bi se dijagnosticirao dok je jos operabilan. Zato i slovi za jedan od najpodmuklijih karcinoma, jer se prekasno otkriva i to najesece ne krivnjom pacijenta. Kada se pojave simptomi (bol i zarenje ispod oba rebrena luka, bol nakon jela i osobito kod lezanja te zutica), tada tumor najcesce ima 2.5-3 cm i cesto je vec prosiren na vitalne zile u abdomenu sto sprecava Whipple zahvat (bar se u HR rijetko tko usudi to operirati na taj nacin kada su vitalne zile vec zahvacene, obicno se radi samo palijativni zahvat). Ne znam koju su pretragu radili punici na tim kontrolama, no ako je bio samo UZV, moguce da su se neke diskretne promjene tad previdjele, a CT koji bi mozda nesto pokazao tad prije 2 godine i puno je osjetljiviji i detaljniji je vjerojatno preskupa pretraga za dg. pankreatitisa. Kazem, meni je malo vjerojatno da joj se to razvilo u samo 2 godine. Tu na forumu nažalost ima slučajeva da su ljudi umrli u nekoliko tjedana ili mjeseci, što naravno, ne znači da im se tumor razvio u roku par mjeseci, nego su ga imali godinama, ali nisu znali jer nije bilo simptoma. Jedan moj kolega je umro u roku 2 mjeseca, ne znajući ni što ga je snašlo. U srpnju smo imali sastanak, izgledao je slabiji nego inače, a u rujnu je umro od Ca gušterače. Nažalost je to tako s tom groznom bolesti. Moj tata je kod dg. imao tumor 3 cm u glavi gusterace i zivio jos 14 mjeseci, a vjerojatnno ga je imao i godinama prije dijagnoze, no nije imao nikakvih smetnji, pa nije ni pregledavao gusteracu. Dakle, kad uzmes taj vremenski okvir, jasno ti je da je vjerojatno nesto i prije propusteno. Bar se meni cini da je.
|
|
didi
Novi član
Posts: 1
|
Post by didi on May 15, 2018 15:12:47 GMT 1
Pozdrav svima..vec dugo trazim po internetu neki forum ili pomoc za ljude koji su imali tzv. Whipplovu operaciju..Mama se operirala u 2 mjesecu ove godine zbog dijagnoze Pancreaskopfkarzinom..( tumor glave gusterace).Sreca u nesreci je sto je 2 mjeseca imala konstantnu diareu..tj kad god bi nesto pojela odmah bi morala u wc.Operacija je super prosla kao i oporavak..metastaza nema ali na jednom limfnom cvoru je uocena promjena pa prima kemoterapiju sada je vec 3 ciklus.Rekli su joj da koristi emzime KREON od 10000 i 25000..problem je sto ih mama koristi ali ne dobija na tezini..od kemoterapija nema apetita a i stolica je i dalje jako meka i cesta.Nisu nam dali objasnjenje kako da koristi KREON samo da bez toga nesmije nista jesti..Ima li neko iskustva sa koristenjem tih enzima i kako i koliko pije uz obroke..Mi mislimo da cesta i rijetka stolica su uzrok nepravilnog koristenja enzima.Unaprijed hvala!!
|
|
|
Post by mika01 on May 22, 2018 21:12:46 GMT 1
Draga Didi, ja sam operirala karcinom gušterače 2014.sa 44 godine i da ne povjeruješ još sa živa( šala mala).No dobro i karcinom maternice 2016. Sutra se čak vračam na posao,ne znam kako će to izgledati jer sam pomalo devastirana ,no pokušat ću.Moj je karcinom bio neuroendokrilni između trupa i repa,nisu trebale kemoterapije.Mogla bih o ove četiri godine napisati knjigu,no da ne duljim evo nešto o prehrani i kreonima.Znači nadam se da ste dobili neke smjernice što,kako ,kada i koliko jesti. Naš glavni neprijatelj su masnoće znači smanjiti ih na minimum.Juhe nemasne, mesa bijela, svinjsko može,ali masno obrezati,riba(ne je utopiti u ulju),kuhano, pirjano,pohano NE(bar ne prve mjesece,ja ga jedem 4- 5 puta godišnje). Prilozi:krumpir,mrkva,riža, tjesto,cvjetača,brokula,blitva.Salate:cikla,mrkva,zelena s malo ulja.Slatko:đemovi domaći.med,kasnije može i kolači (smanjiti šećere).Voće:u početku više kompoti ,oguljeno.Pizze,salame,jako začinjena jela,suhomesnato izbaciti.Alkohol najstrože zabranjen.Mlijeko i vrhnje s najmanje masnoće.Jesti manje obroke više puta na dan.Kreone uzimati u toku jela tj.u sredini obroka.Za doručak i večeru ja uzimam kreon 10000,a za glavni obrok kreon 25000.Nemojte se brinuti zbog kilaže,ja sam nakon operacije dobila 2-4 kile,a više i ne želim jer bi to značilo da ne pazim na prehranu i da opterečujem jetru i ono malo gušterače što je ostalo.Što se tiče proljeva i ja ih ponekad imam,ali samo kad pojedem masniji obrok(tada ni kreon ne pomaže).Nadam se da sam bar malo pomogla,ako ima bilo kakvih pitanja tu sam .Lijepi pozdrav!
|
|
|
Post by izgubljena on May 23, 2018 7:41:32 GMT 1
Draga didi Kreon su svinjski enzimi gušterače kojima je uloga zamijeniti ljudske enzime u situacijama kada ih ljudska gušterača ne može sama proizvesti dovoljno (tumori, upale itd.). Dozu Kreona određuje isključivo specijalist gastroenterolog, i to prema BMI (indeksu tjelesne mase - odnosno težini i visini bolesnika) i prehrambenim navikama i spolu pacijenta. Dakle, svaki pacijent ima svoju osobno prepisanu dozu Kreona. Doza koja odgovara jednoj osobi, ne mora odgovarati i drugoj osobi. Što obilniji obrok - veća doza Kreona i obratno. No, ponavljam, doze prepisuje gastroenterolog. Proljev koji spominješ bi mogao biti uzrokovan nepravilno doziranim Kreonom. Potražite savjet gastroenterologa. Kontrolirajte vrijednosti enzima gušterače (AMS amilaze) iz krvi (premda oni nisu uvijek pouzdani, npr. mom tati su s Ca gušterače enzimi gušterače iz krvi uvijek bili u granicama normale, a dok nije počeo s Kreonom, imao je 4-5 stolica na dan, s Kreonom samo jednu, skoro normalnu, formiranu.) Osim toga, postoje i osobe koje su preosjetljive/alergične na svinjske enzime, pa probavni problemi možda dolaze i od toga. Ako možete do specijalista gastroenterologa, bilo bi dobro da mu iznesete svoj problem i pitate za stručni savjet.
|
|
|
Post by pashkica on May 25, 2018 9:12:23 GMT 1
Ne znam u koju podrubriku postaviti ovo pitanje, pa pišem u zadnje komentiranoj: Koliko vremena mora proći između kemoterapije i PET CT-a da bi ovaj dao pouzdane rezultate?
|
|
|
Post by novi on May 25, 2018 11:40:40 GMT 1
Koliko znam PET se moze raditi i za vrijeme kemoterapija. Nakon njih se obicno radi 4-6 tjedana nakon zadnje kemoterapije. A rezultati kao rezultati. Najbolje ih ostaviti doktorima da ih vide/citaju, jer mi smo kao u onoj o zmiji i gusteru
|
|
|
Post by Vanda on May 28, 2018 7:50:46 GMT 1
Ne znam u koju podrubriku postaviti ovo pitanje, pa pišem u zadnje komentiranoj: Koliko vremena mora proći između kemoterapije i PET CT-a da bi ovaj dao pouzdane rezultate? Kada ga čita iskusni liječnik nuklearne medicine, PET-CT može dati zaista vrijedne informacije. PET ima određeni stupanj LAŽNO POZITIVNIH signala (to bi bio signal koji izgleda kao tumor, a nije) ukoliko se koristi usred kemo (dakle da je od kemo prošlo oko mjesec dana). Međutim ti lažno pozitivni nalazi su obično oni koji nemaju jako visoke vrijednosti nakupljanja FDG-a (to je onaj SUVmax). Ukoliko je taj SUVmax veći (ako se dobro sjećam iznad 3-4), onda zapravo dvojbe nema. Također, uzmite u obzir da niti jedna pretraga nije 100% sigurna I zato se uvijek uzimaju i drugi nalazi kao i opće stanje bolesnika u obzir.
|
|
|
Post by abysor on Dec 9, 2019 3:33:41 GMT 1
Vidim ne piše se o ovome,.....ima li neko preživjeli? Ove godine imao sam smrtni slučaj,.....radi se o majci.....Karcinom pluča,...metastaze i tako.... Eto ja imam 48 godina.....kad je majka umirala završio sam u bolnici zbog upale gušterače.....Kasnije u 8. mjesecu ponovno upala,.... Bio sam sad na kontrolnom ct,....gde je gušterača bez oštečenja i sve super,....ali..... Hipovaskularna lezija na uncinantno nastavku veličine 15 mm. I kaj sad ,...to je to ? Vidi tema je zamrla,....prognoze nikave….ima li koga.... Na eus naručen tek za mjesec i po,.....pa če reć dugo se čekalo...Nemam pojma.... Ima li koga ?
|
|
|
Post by abysor on Dec 9, 2019 3:38:47 GMT 1
Inače bio sam ove godine 3 puta na ct-u baš zbog upale....i eto do sad nisu videli…..Ta veličina od 15 mm i nij ekao velika,....jer eto relativno sam baš bio na ct-u 3 puta pa se otkrilo...Ali doč nekamo dalje,...nemoguča misija......Kao šta bi vi....2 meseca je ok čekat....čeka se i godinu dana npr za mr...….Neznam kaj bi rekao....ccc
|
|
|
Post by abysor on Dec 9, 2019 3:41:25 GMT 1
Ima li netko sa iskustvom,imali koji dr. u vezi bilo kakvog savjeta?
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 9, 2019 10:47:34 GMT 1
Abysor, koliko shvaćam, kod tebe nije potvrđena dijagnoza karcinoma gušterače. Zasad je CTom utvrđena hipovaskularna lezija na gušterači od 1.5 cm. Bolesti gušterače, pogotovo tumori, su vrlo ozbiljna stvar, bilo da je riječ o dobroćudnima (koji su mnogo rjeđi) ili zloćudnima (koji su mnogo češći, nažalost), to samo kažem kao činjenicu.
U svakom slučaju, bilo bi dobro što prije krenuti na daljnju obradu: EUS ili ERCP da se napravi biopsija tkiva suspektne tvorbe na gušterači, jer bez nalaza PHD ne znaš na čemu si. Pokušaj potegnuti neku vezu ako možeš ili urgirati kod liječnika u bolnici da te što prije pošalju na biopsiju. Imaš li mogućnost otići privatno na pretragu? Jer ako je riječ o malignom tumoru, onda ti je svakako u interesu da se on dijagnosticira dok je još relativno operabilan (1.5 cm je još relativno manji tumor, premda ako je maligno, i on se može već širiti) i dok se nije proširio na krvne žile i limfu, odnosno dok možeš na Whipple zahvat koji jedini daje nadu u produljenje života. Naravno, to vrijedi ako je riječ o malignom tumoru, a nadamo se da nije, postoje i druge manje opasne mogućnosti (kalcifikati, ciste itd.). No to kakav je tumor ti mogu kazati samo liječnici. Sretno.
|
|
|
Post by abysor on Dec 10, 2019 13:37:35 GMT 1
Da izgubljena,...nije potvrđeno,...ali pročitao sam sve postove na ovoj temi i sve šta se dalo naći na netu. Naravno da ne miriši na dobro. Nakon 2 upale gušterača je super i sve,..lali ta tvorba ne miriši nikako na dobro. Doktori to shvačaju kao,....nije veliko,..nije dugo čekat 2 mjeseca na eus...A nažalost veze nemam i nemogu si pomoć nego čekat sad tolo vremena sa tom strašnom dijagnozom. Dijagnoza nije potvrđena...ali na uputnicama,...pregled taj i taj zbog sumnje u zločudnu novotvorinu gušterače,....poprilično je loše vidjet...Neznam,..čovjek je nemočan...samo može čekat Uz ostalo,..ne spavat,imat negativne misli i tak.Uglavnom nije dobro.....
|
|
|
Post by izgubljena on Dec 10, 2019 17:36:17 GMT 1
Žao mi je, Abysor, da to prolaziš i da si u takvoj situaciji. Znam kako ti je jer je i moj pokojni tata koji je umro od raka gušterače trebao čekati 2 mjeseca na prvi UZV abdomena, a na prvi pregled kod onkologa 3 mjeseca. No mi smo uspjeli nekako pronaći vezu da što prije dođe na red za pregled. Da pokušaš moliti liječnike i inzistirati da te uzmu na pregled? Ja bi na tvom mjestu išla u bolnicu svaki dan i digla dreku da imam tvorbu na gušterači i da moram čekati mjesecima. Ja sam za tatu imala raznih okršaja po bolnicama i na koncu sam uspjela dobit hitan termin da mu obave ERCP, no on je odustao jer mu je bilo dosta svega. Pišem ovo jer nije istina da si skroz nemoćan, ako se ne zauzmeš malo jače za sebe (ne kažem da već nisi, ali očito nije bilo dovoljno), neće nitko drugi. Idi doktorima, digni glas.
S druge strane, pišeš da imaš 48 godina, možda ipak nije rak, može biti neka druga tvorba kao posljedica upale gušterače, no ne možeš ništa sa sigurnošću znati dok ne obaviš biopsiju i ne dobiješ nalaz PHD gušterače. Rak gušterače inače češće napada muškarce od oko 70 godina, tako kaže statistika. Nemoj unaprijed razmišljati o najgorem scenariju, jer zasad nemaš dijagnozu raka, imaš tvorbu na gušterači za koju se ne zna kakva je. Ključno je da te liječnici što prije pregledaju, pa ćeš znati na čemu si.
U međuvremenu se drži žučne dijete, obavezno izbaci masnoće, cigarete i alkohol.
|
|