marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Oct 30, 2017 7:01:40 GMT 1
Nisam stručnjak za psihologiju i slične stvari tako da nebi davao savjete po tom pitanju. Njoj su nakon nalaza (bez biopsije) samo rekli pozovite svih do kojih vam je stalo i onda je isto izrecitirao svoje i prosljedio nas dalje. Glavna sestra mi je kad sam dosao po nalaz biopsije savjetovala da joj ne kazem da je "to to"...kod nas je bio taj slucaj da je ona 50 godina radila u zdravstvu tako da je bila svjesna dijagnoze i prognoze prije svih nas.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Oct 30, 2017 7:14:58 GMT 1
Ako ce mu danas radit biopsiju onda imate 10 ak dana "mira". Onda ce vjerovatno kod onkologa. To ce isto potrajat pretpostavljam. Tako da u načelu ne morate nista govorit (ako mislite da ce lose reagirat - mao ljudi bi drukcije i reagiralo). Ne znam koliko su kod nas centri za psiholosku pomoc dostupni, to je isto jedna od mogucnosti. Preporučam vam da stedite živce zbog bebe i roditelja. Nažalost ne mogu vam ništa previše utješno reći, nego onu da živite dan po dan.
|
|
|
Post by sarky on Oct 30, 2017 9:10:18 GMT 1
Pozdrav pia i marine. Marine, moja iskrena sućut zbog tvog gubitka Pia, moj tata je išao na rutinski ultrazvuk abdomena zbog bolova u donjem dijelu leđa, mislili smo da su bubrežni kamenci u pitanju jer je već prije imao pijesak i bolove zbog toga. Radiolog koji mu je radio ultrazvuk, inače i tatin poznanik mu je odmah rekao kad je vidio da mu je jetra puna metastaza da ima karcinom i da je jetra prepuna čvorića i da što hitnije mora napraviti pretrage, tako da je moj tata znao od prvog trena. Kad su se sve pretrage napravile, tata je znao i za metastaze u kostima ali samo za one u kralježnici koja ga je boljela, nismo mu govorili da ih ima posvuda u kostima a doktor mu nije želio reći. Isto tako, iako smo svi znali kakva je prognoza za taj tip raka i da su mu doktori dali samo mjesec dana, nismo mu ni to rekli. Ja mu nisam uopće htjela pričati o statistici, nijednom a niti je on želio puno govoriti o tome. Od kako je prošao početni šok, i kad je primio prvu kemoterapiju, on se odlučio boriti i to ga je držalo. S početnih mjesec dana prognoze, moj tata je uz kemo poživio još 2 i pol godine i to kvalitetnog života, bez bolova i radio je sve što i prije a isto tako sa jednim od najagresivnijih tipova raka, jedan od najgorih nakon raka gušterače. Tako da kemo svakako ima smisla i kod tvog tate. On se na žalost ne može izliječiti više, ali mu se svakako može produžiti život, koliko dugo, to će ovisiti o njegovom organizmu i kako će reagirati na liječenje. Ali nemate vremena za čekanje nikako, već sad je bolest jako uznapredovala i bit će mu samo još gore ako se odmah ne krene sa kemo. To ne znači da će mu kemo pomoći, na žalost nitko ne može znati dali će imati efekta ili neće, ali bar ćete znati da ste sve napravili. Ako ikako možete, ako imate kakve veze, pokušajte ubrzati proces i da što prije dođe na red za kemo. A s tatom bi trebalo razgovarati i reći mu o čemu se radi, jer shvatit će i sam ako bude morao na kemo, svatko zna zašto se kemo daje i da se ne daje kad je u pitanju samo cista. O prognozama mu nemoj uopće govoriti, pokušaj mu uliti malo optimizma, reći mu da nitko ne zna kad će umrijeti i koliko će još živjeti pa čak niti doktori, i to je stvarno istina. Svatko reagira drugačije na kemoterapiju, i kao što je marin i napisao, postoje slučajevi sa takvom dijagnozom koji žive 5 i više godina uz liječenje. Nisu česti na žalost, ali postoje, i tko kaže da tvoj tata ne bi mogao biti jedan od njih. To jest mala šansa, ali je ipak šansa i traćak nade za koju se morate držati da bi sve što vas čeka prebrodili nekako hladnije glave. Nadam se da je tata dobrog općeg stanja, da nije ovisan o ničijoj pomoći već da se može i dalje brinuti sam za sebe, da može jesti normalno i da nije izgubio jako puno na kilaži jer će sve to utjecati na odluku doktora da mu daju kemo. Ako je lošeg općeg stanja, na žalost nitko mu neće htjeti prepisati kemo.
|
|
|
Post by purple on Oct 30, 2017 9:46:53 GMT 1
Ja sam svoju mamu izgubila od ove zloćudne bolesti (adenokarcinom gušterače)...Prvo su sumnjali na nešto ginekološki, pa na kraju nije bilo...Operirali su je na Merkuru, otvorili i zatvorili jer je toliko sve bilo zahvaćeno (želudac, slezena, bubreg, jetra, žuč, mezenterij) da nisu znali ni gdje je bio primarni tumor, to sam saznala tek nakon obdukcije. Nakon operacije je propala skroz, nije mogla ni jesti ni piti, nije im ni bila kandidat za kemo a u takvom stanju je ni nebi mogla primiti.Umrla je 2 tjedna kasnije od sepse.
Mi smo na žalost saznali prekasno ali vi se možete boriti, svaki dan, tjedan, mjesec je uspjeh...
Sretno.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Oct 30, 2017 16:47:28 GMT 1
Prvo isprike što sam uletio kao padobranac bez pozdrava, kao sto sam rekao procitao sam sve postove na ovom forumu a i na forum.hr ( svih 500 injak stranica). Zaintrigirala me borba svih tih ljudi i njihove price ( neke tuzne, neke sretne). Deda mi je preminuo prije 20 god od raka pluca (borba od 5 godina), mamina najbolja prijateljica od glioblasoma (borba 2 godine) ali to nisam dozivio kao ovu zadnju borbu punice. Rak je bolest kao i svaka druga nikad dobra nikad lijepa ali nade uvijek ima (od supruge teta je prije 20 g obolila od karcinoma dojke cak uz povratak bolesti nakon dvije godine, zena je odnjela pobjedu i evo vec 20 godina zivi normalan zivot i bila je najveca podrska u teskim trenutcima). Uglavnom suma sumarum zelim ti pozelljeti dan i tvoj otac bude taj o kojem ce napisati znansteveni clanak...istina je samo jedna a to je da nas svih ceka isti kraj price...neke bolji neke lošiji ali na kraju isti. Ne opterecuj se sa prognozama i pokusajte provesti još koji koliko toliko moguce velikih/malih trenutaka za pamcenje. Svi smo mi trenutak u vječnosti takva nam je sudbina.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Oct 30, 2017 20:19:08 GMT 1
Zaboravio sam napomenut da je punica imala CA 19-9 9000 (granica je dali 30 ili 40). Doktor je samo na osnovu toga poceo spominjat steva jobsa i onog iz prljavog plesa (kao njima niko nije mogao pomoci di ce vama). Šugava je to boleština a naručito kad te potrefi gušterača, glioblastom, mikroceluralni di nemas mogucnosti za borbu. Ali kao što je rečeno mozda tvoj otac bude taj o kojem ce neki članak napisati...
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 30, 2017 20:23:17 GMT 1
Imam dva pitanja: salju li se pacijenti bez mogucnosti operacije na kemoterapiju (cisto da mi otac ima dojam da se bori i da nitko nije odustao od njega) i kako su vasi najdrazi saznali da imaju neizljecivi tumor? Jeste li im tajili, lagali? Mislim da bi mi otac prilicno lose reagirao na spoznaju da je smrtno bolestan. Na koji nacin to doktori priopcavaju bolesnicima? Sto pitanja Pia, zao mi je za tatu, zao mi je uvijek kad netko oboli od ovog raka. Ako ce tati raditi biopsiju gusterace, to je dobro, onda ce moci na kemoterapiju jer ce mu biopsijom biti potvrdjena dijagnoza, odnosno, bit ce uzet PhD kojim ce se dokazati karcinom i prema tome ce se moci odrediti kemo. Mom tati je gastroenterolog priopcio dijagnozu rijecima, doslovno: "Vi ste mrtav covjek." Tako to rade doktori kad se suoce s takvim dijagnozama kod kojih medicina pokazuje svoja ogranicenja, da ne kazem nemoc. A doktori ne vole priznavati nemoc, zato imaju takav pristup. Moj tata je sve ignorirao, pravio se da mu nije nista, kemo nije mogao dobiti jer mu krirurg bez objasnjenja tokom operacije nije uzeo uzorak s gusterace (ovo sto cete vi sada, srecom, dobiti), tako da je ostao bez lijecenja, a zbog ucestalih sepsi nakon operacije tata je odustao od naknadne biopsije. Uzivao je u zivotu koliko je mogao tih 14 mjeseci, bio je nevjerojatan optimist, druzio se, puno citao, igrao sah, isao u setnje, odbijao pomisao da ima rak. Drago mi je da je bio takav, prozivio je dobro do kraja.
|
|
|
Post by izgubljena on Oct 30, 2017 20:28:16 GMT 1
Zaboravio sam napomenut da je punica imala CA 19-9 9000 (granica je dali 30 ili 40). Doktor je samo na osnovu toga poceo spominjat steva jobsa i onog iz prljavog plesa (kao njima niko nije mogao pomoci di ce vama). Šugava je to boleština a naručito kad te potrefi gušterača, glioblastom, mikroceluralni di nemas mogucnosti za borbu. Ali kao što je rečeno mozda tvoj otac bude taj o kojem ce neki članak napisati... Nevjerojatno, i meni je gastroenterologica kod prijema tate u bolnicu trabunjala o Jobsu i Swayzeu i o tome kako pacijenti od Ca gusterace odu "puni zivota". Doslo mi je da joj kazem, ne vrijedjajte moju inteligenciju. Osobno, ne poznajem nikoga tko je ozdravio od raka gusterace. Tu si u pravu Marine.
|
|
|
Post by pashkica on Oct 30, 2017 20:49:48 GMT 1
Kad vam sljedeći put spomenu Jobsa, recite im da je on s tumorom gušterače živio 8 godina. Pa neka oni (liječnici) naprave da i oboljeli članovi vaših obitelji toliko požive. Kad već spominju Jobsa.
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Oct 30, 2017 21:17:34 GMT 1
Sad baš googlam stiva jobsa, stvarno piše da je čovijeku diagnosticiran 2004 a umoro 2011?!?! Kad je nama doktor spomenuo njih dva meni je to bilo u stilu kao ako njih nisu izljecili di ce vas. Meni se cini da oni sve CA gušterače otpisuju prema nekom svom protokolu, a opet toliko prica sam procitao di su ljudi poslani doma sa njihovom projekcijom mjesec,dva, xy pa su pozivjeli ipak neko vrijeme. Držite se zajedno, ne gubite živce na zdravstveni sustav i sitnice, a sve drugo i tako nije u nasim rukama
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Oct 30, 2017 21:34:15 GMT 1
Koliko se sjećam, mislim da je Jobs imao neuroendokrini tumor gušterače, a ne adenokarcinom (kao moja mama). Nisam liječnica, no čini mi se da su to spominjali kao bitnu razliku za duže preživljavanje. O ovoj ogavnoj bolesti nemam ništa za komentirati
|
|
|
Post by sarky on Oct 31, 2017 9:46:48 GMT 1
Tako je tana, on je imao najmanje agresivan među tumorima gušterače, zato je i poživio toliko dugo. S tim da je išao odmah kad mu je otkriveno na operaciju, vrlo vjerojatno bi još danas bio živ, ali on je odbio operaciju i liječio se alternativom (ne znam kojom točno) i nakon više od godinu dana tek išao na operaciju kad se vidjelo da tumor ne nestaje. Kasnije je imao različite komplikacije, između ostalog morao je i na transplantaciju jetre.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 31, 2017 11:34:58 GMT 1
Tako je tana, on je imao najmanje agresivan među tumorima gušterače, zato je i poživio toliko dugo. S tim da je išao odmah kad mu je otkriveno na operaciju, vrlo vjerojatno bi još danas bio živ, ali on je odbio operaciju i liječio se alternativom (ne znam kojom točno) i nakon više od godinu dana tek išao na operaciju kad se vidjelo da tumor ne nestaje. Kasnije je imao različite komplikacije, između ostalog morao je i na transplantaciju jetre. Ja sam isto negdje pročitala da je Jobs dugo odbijao konvencionalnu medicinu. Eto, možeš bit pametan na jednu stranu i bit bedast i zbog toga platit glavom na drugoj strani. Po meni nema bolje antireklame za alternatiivu od ove priče jer ako je netko imao para da si kupi sve što hoće, onda je to on.
|
|
|
Post by sarky on Oct 31, 2017 13:53:04 GMT 1
Ja sam čitala intervju njegovog liječnika nakon što je on umro, već je prošlo dosta vremena, gdje je on pričao da je Jobs dobio na "lutriji" što se tumora gušterače tiče, i da je odmah pristao na operaciju, postojala je mogućnost da uopće ne bi trebao nakon operacije na kemo. Međutim odbio je i liječio se alternativom koja nije pokazala nikakav efekt, i na kraju je ipak morao na operaciju (9 mjeseci od dijagnoze).
Slažem se s tobom Vanda, Jobs si je mogao priuštiti najbolju dostupnu alternativu na svijetu, mogao si je priuštiti sve "magične lijekove za rak" koji "postoje" i svi smo svjedoci tome koliko mu je pomoglo. Pametnome dosta!
|
|
|
Post by macak70 on Nov 1, 2017 22:54:45 GMT 1
Da Ka ako mozete da mi se Javite na mail marijan_orlic@hotmail.com ja sam upravo operiran od raka na gusteraci i sada cu dalje na terapije. Pozdrav Marijan
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Nov 2, 2017 21:31:16 GMT 1
Hvala vam dragi ljudi na rijecima potpore. Zao mi je zbog vasih dragih koje ste izgubili.Mi nekako idemo dan po dan jer ne mozemo drukcije. Na momente me opali kao neka pozitiva koja je totalno nerealna al sto cu. Citajuci forum, sad mi se i dva mjeseca zivota cine super prognozom. Danas je ocu napravljena punkcija gusterace i jetre pod ct-om i sutra bi trebao biti pusten kuci dok nalazi ne budu gotovi i onkoloski tim se ne izjasni o njima.Uglavnom, sutra ce mu gastroenterolog valjda nesto reci o mogucoj dijagnozi(ublazena verzija) ako sam ga dobro shvatila na zadnjim konzultacijama. Rezultate punkcije planiram poslati dr Milasu na Institut za tumore. Je li netko mozda bio kod njega? Po forumima citam sve najbolje o njemu.
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Nov 15, 2017 19:59:18 GMT 1
Pozdrav svima U nas je trenutno stanje ovakvo: Tata je vidio rezultate biopsije i sve mu je bilo jasno: adenokarcinom gusterace s metastazama na jetri. Reagirao je kao da je to i ocekivao. Nisam ni znala, ali njegova dva strica su umrla s istom dijagnozom. Znala sam da su svi stricevi umrli od karcinoma, ali nisam znala da je gusteraca bila u pitanju.Cak mi je rekao da je sanjao svog gastroenterologa i situaciju u kojoj mu svi lazu i ne govore istinu Gastroenterolog nas je poslao onkologu. Potrudili smo se zaobici pocetni protokol i dosli direkt onkologu. Sljedeci tjedan ce njegov slucaj biti prezentiran timu i odlucit ce se sto dalje. Buduci je ocevo opce stanje dobro (jedino sto skiro svaki dan ima malo povisenu temperaturu- je li to znak necega?), predlazu najagresivniji tip kemo. Strah me toga...
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Nov 15, 2017 23:26:37 GMT 1
I moja punica je imala povremeno povišenu temperaturu, kao posljedicu ugradnje “stenta” (tako nam je barem rečeno). A što se tiče kemo mislim da sa obzirom na vrstu bolesti i nije neki veliki izbor lijekova. U ovom slučaju treba prihvatiti po principu daj šta daš i nadati se što boljem odgovoru na terapiju. Sretno
|
|
|
Post by sarky on Nov 16, 2017 10:18:42 GMT 1
I moj tata je imao malo povišenu temperaturu tokom cijelog liječenja (a nije bio karcinom gušterače). Bitno je da ne prođe 38, u tome slučaju se treba odmah javiti doktoru, pogotovo ako se takva temperatura javi nakon kemo.
Želim vam svu sreću sa kemo, i neka djeluje!
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Nov 26, 2017 10:38:13 GMT 1
Pozdrav ljudi! Kod nas je stanje sve gore, izgleda da necemo doc ni do kemoterapije. Ocevo opce stanje je lose,povisena temperatura je svakodnevna i sad vec ide do 39. Pije razne antibiotike (snimao je pluca ali nije upala,bio je na zaraznom gdje su rekli da od antibiotika nece bit rezultata, al su mu ih svejedno dali). On je jako izmoren i onemocao od te temperature, silimo ga da jede iako mu se ne da, ponekad povraca, sve vise spava(h ala bogu na tome jer kad je budan samo se nervira kako se nista ne radi po pitanju tumora i pusi jednu za drugom cigaretom. Jutros mu se malo i stomak napuhao. Je li ro moze biti ona voda? Uglavnom, bas ga je tesko gledati u takvom stanju a znam da ce biti puno gore.U pocetku, dok smo rjesavali operativne poslove, trcali po doktorima, bilo je puno lakse. Sad smo svi vec malo psihicki naceti.
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Nov 26, 2017 10:43:46 GMT 1
Stvarno smo do kemo dosli jako brzo,trebali smo startati proslu srijedu al zbog krvne slike nismo. Sutra smo opet kod onkologa, al u ovom stanju nema sanse da mu odobre. On toliko vjeruje u kemo da ne znam kako ce to psihicki podnijeti. Slali smo sve nalaze i u Zagreb, ali oni su se apsolutno slozili s nasim timom. Dobili smo najbrzu i najkvalitetniju mogucu onkolosku skrb, al je izgleda necemo moc ostvarit jer ovo ide iz dana u dan sve losije
|
|
|
Post by novi on Nov 26, 2017 13:22:28 GMT 1
Veci je problem za kemoterapiju ta visoka temperatura (39 stupnjeva), nego sama krvna slika. Jel' barem nagadjaju od cega visoka temperatura ?
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Nov 26, 2017 19:01:53 GMT 1
Dr opce prakse je posumnjala na upalu pluca ali snimio je pluca i sve je ok. Onda smo isli na zaraznu i tamo su mu rekli da je to vjerovatno tumorska temperatura i da tu antibiotici vjerovatno nece pomoc.
|
|
|
Post by Vanda on Nov 27, 2017 9:32:13 GMT 1
Draga pia, malo sam čitala i povišena tjelesna temperatura može biti i do samog raka gušterače, pogotovo ukoliko je u kasnijim fazama. Drži se, možda mu daju kemo unatoč tome ako su sigurni da nije do infekta.
|
|
pia
Novi član
Posts: 12
|
Post by pia on Nov 27, 2017 10:26:45 GMT 1
Hvala na odgovorima. Vidit cemo valjda danas sto i kako dalje nakon termina kod onkologa
|
|
|
Post by izgubljena on Nov 27, 2017 10:51:16 GMT 1
Draga pia, malo sam čitala i povišena tjelesna temperatura može biti i do samog raka gušterače, pogotovo ukoliko je u kasnijim fazama. To je točno ukoliko je nekroza tumora u pitanju (tako su nama rekli doktori), no može biti i pankreatitis. Moj tata doduše nikad nije imao temperaturu izazvanu Ca gušterače, no svatko je slučaj za sebe. Drži se, Pia.
|
|
|
Post by ujevic0904 on Dec 3, 2017 19:28:56 GMT 1
Pozdrav dragi ljudi! Kod nas nista nova sto se lijecenja tumora tice, a sve ostalo svakim je danom sve gore. Ocito smo proski tu tocku kad odjednom sve krene brzo nizbrdo. Otac non stop ima visoku temperaturu, slabo jede, svako par dana idwmo na infuziju, dosta spava. Sinoc je bio u nekakvoj grozni i i bunilu da je sam zatrazio normabel (ne znam je li on sto uopce moze djelovati u njegovu slucaju), budjenje iz sna traje po vise od sat vremena, ne razgovara, samo lezi i u nekoj vrsti je polusvijesti.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 3, 2017 19:31:48 GMT 1
Pozdrav dragi ljudi! Kod nas nista nova sto se lijecenja tumora tice, a sve ostalo svakim je danom sve gore. Ocito smo proski tu tocku kad odjednom sve krene brzo nizbrdo. Otac non stop ima visoku temperaturu, slabo jede, svako par dana idwmo na infuziju, dosta spava. Sinoc je bio u nekakvoj grozni i i bunilu da je sam zatrazio normabel (ne znam je li on sto uopce moze djelovati u njegovu slucaju), budjenje iz sna traje po vise od sat vremena, ne razgovara, samo lezi i u nekoj vrsti je polusvijesti. A joj, zao mi je! Jel kod kuce ili u bolnici? Pokusajte uciniti sve sto mozete da mu bude ugodno koliko moze, sve drugo je izvan vasih ruku. Ako je tata doma, vidite malo sa LOP jel mozete dobiti pomoc patronazne sestre. Drzite se, ovo je teska bolestina.
|
|
|
Post by ujevic0904 on Dec 3, 2017 19:33:13 GMT 1
Vec tri veceri mu natekne noga pa taj otok splasne do jutra. Uglavnom svaki dan iskrsne neki novi problem. Velike su os ilacije njegovog stanja u jednom jedinom danu a kamoli unutar 2,3 dana. Suradnja s dr opce prakse je super, stvarno je zena odlicna.
|
|
|
Post by ujevic0904 on Dec 3, 2017 19:37:00 GMT 1
Hvala na postu Vanda Tata je doma, malo u krevetu, malo na kaucu i tako...
|
|