|
Post by matija on Apr 16, 2015 12:22:21 GMT 1
Dragi moji forumaši , evo da se i ja javim . Podigla sam nalaze UZV-a i CT -a i bila sam na kontroli kod profesora dr koji me operirao . Nalaz CT-a glasi : Učinjen CT toraksa , abdomena i zdjelice uz djelomičnu markaciju probavnog kanala preoralnim kontrastnim sredstvom te CT gornjeg abdomena prema monofaznom protokolu u bolesnice sa stanjem po lijevostranoj nefrektomiji zbog tumorskog procesa. Za komparaciju je dostupan CT pregled iz prosinca 2014. g . Stanje po lijevostranoj nefrektomiji , bez vidljivog rezidualnog ili recidivnog tumorskog procesa. Nepromijenjena je veličina cistične lezije u donjoj trećini desnog bubrega (0,3 cm) . Ostali parenhimski organi proksimalnog abdomena su bez vidljivih žarišnih lezija . Mokraćni mjehur nedovoljno distendiran urinom za adekvanu analizu. Limfni čvorovi svih regija skeniranog volumena tijela su veličinom u granicama normale . Ne nalazi se nodoznih niti infiltrativnih promjena plućnog parenhima.
Profesor je rekao da je nalaz uredan i daljnje praćenje u 6 mjesečnim intervalima sa UZV -om abdomena uz rtg pluća .
Mene muči sumnja nodozna sjena koja se vidjela na RTG pluća , a sada je nema na CT-u . Da li mi može to netko pojasniti ?
|
|
|
Post by jj on Apr 16, 2015 18:36:43 GMT 1
U praksi je svako mjerenje podložno greškama. CT i RTG specijalne su vrste mjernih instrumenata, s tim da je ct pouzdaniji. Ako profesor kaže da je nalaz uredan, onda je valjda uredan. Ako nisi sigurna u njegovu procjenu uvijek ti preostaje opcija traženja drugog mišljenja.
|
|
|
Post by sarky on Apr 17, 2015 7:38:42 GMT 1
Matija, i ja mislim da je ct ipak pouzdaniji od rtg-a i da nešto je na plućima, da bi se vidjelo. Nalaz je dobar i možeš odahnuti malo Slažem se sa jj, ako želiš biti mirnija, traži još jedno mišljenje, imaš pravo na to.
|
|
|
Post by matija on Apr 17, 2015 9:57:12 GMT 1
Sarky i jj hvala vam na odgovorima. Ta nodozna sjena me stalno kopka i ne da mi mira . Rekli ste da potražim drugo mišljenje , dajte mi savjet gdje i kako ?
Da li da tražim ponovno očitanje nalaza rtg i ct-a - imam i jedno i drugo na CD-u ?
|
|
|
Post by sarky on Apr 17, 2015 10:02:04 GMT 1
Odi kod još jednog onkologa, u neku drugu bolnicu ili privatno, ponesi sve nalaze sa sobom i vidjet ćeš što će ti reći, možda te pošalju na još koju pretragu, a možda samo potvrde da je nalaz dobar i da ne trebaš brinuti. U svakom slučaju, ako budeš mirnija, odi svakako. Imaš neke privatne onkologe u Zagrebu koji su jako dobri koliko sam ja čula a ako ti nije financijski to u mogućnosti, uvijek možeš u neku drugu bolnicu samo budeš i čekala neko vrijeme da dođeš na red.
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Apr 17, 2015 11:54:16 GMT 1
U Zagrebu je dobar onkolog Ćepulić, radi privatno.
|
|
|
Post by matija on Apr 17, 2015 12:01:59 GMT 1
Hvala ti sarky, ti si tako dobra, plemenita, a nadasve osjećajna osoba i tvoji savjeti i riječi utjehe kao i svih drugih forumaša u ovom trenutku mi jako puno znače . Iako sam s tatom prošla sve i svašta i na kraju je izgubio bitku, sada kada sam i sama oboljela jednostavno često puta se ne mogu snaći u svemu tome i ne vidim izlaz . Uvijek postoji sumnja . Profesor je rekao da je na RTG pluća postavljena sumnja na nodoznu sjenu (20x19m)( nalaz rađen u drugoj bolnici), ali da je CT pluća negativan (nalaz rađen u njihovoj ustanovi u kojoj sam i operirana) i nije se uopće previše obazirao na to. Spominjao je da je to limfadenopatija i još jedan naziv ali nisam upamtila. Ne vjerujem da na CT-u nebi vidjeli tako veliku sjenu da je na plućima ili da je tako loše očitan ? Malo sam prolistala privatne onkologe u Zg i mislim da budem otišla po drugo mišljenje. Više neću raditi RTG u vanjskim ustanovama.
|
|
|
Post by matija on Apr 17, 2015 12:04:13 GMT 1
Hvala hope , baš sam listala i on mi se najviše dopao . Da li možda znaš otprilike koliko je pregled tj. drugo mišljenje . Sad je već kasno da zovem jer u petak radi do 13 sati .
|
|
|
Post by sarky on Apr 17, 2015 13:07:09 GMT 1
Nema na čemu matija, mogu si samo misliti kako ti je, jer znam koliko je meni teško što mi tata kroz sve to prolazi. Drago mi je da ti mogu pomoći barem savjetom. Limfadenopatija bi značila da su povećani limfni čvorovi (ili limfni čvor). Ali i to bi se onda vidjelo na CT-u, a sigurno i ta sjena bi se vidjela obzirom da je prema rtg-u veličine 2 centimetra. Tako da ja mislim da je možda nalaz krivo očitan (da su možda krivo nešto vidjeli) i svakako traži još jedno mišljenje i ponesi te nalaze (i rtg i cd sa ct-a da ih sam onkolog pregleda, uz sve stare nalaze koje imaš vezane uz bolest). Za Čepulića sam i ja čula da je jako dobar, a mislim da sam razgovor i mišljenje dođe oko 400 kuna (u ovo nisam sigurna 100% ali je netko jednom napisao da je toliko platio pa mislim da jest cijena tu negdje). On ako bude sumnjao u nešto, poslat će te na još koju pretragu (možda PET-CT) da se isključi svaka sumnja. Isto tako mislim da on dalje šalje na pretrage na Rebro (koliko sam ja shvatila iz iskustava drugih ljudi koji su otišli kod njega po drugo mišljenje). EDIT: Htjela sam još napisati što se dogodilo s mojim tatom. Kako tata od samog početka bolesti ima i metastaze na kostima, do 1. mjeseca ove godine je na kontrolama uvijek rađen samo CT abdomena i toraksa, ali nijednom scintigrafija kostiju da se vidi kakvo je točno stanje sa tim. Doktorica mu je na kontroli početkom 11 mjeseca odredila da na idućoj (u 1. mjesecu) napravi scintigrafiju kosti da vidi što je obzirom na proširenost bolesti po kostima (prema ct-u tata ima metastaze na svim kostima u tijelu osim rukama i nogama). Nalaz scintigrafije je bio dobar (užasno me bilo strah što će pokazati obzirom na to što je pokazivao ct), vidjelo se pojačano nakupljanje radioizotopa (kontrasta koji se daje kod scintigrafije) samo u 7 torakalnom kralješku (što bi značilo da se tu vidjela neka aktivnost u smislu metastaze), ostatak kostura bez ikakve aktivnosti. Međutim, kako scintigrafija ima više faza snimanja, jedna od faza je da se snima cijelo tijelo odmah nakon ubrizgavanja kontrasta u venu (nakon 5 minuta, tzv faza "krvni pool" ili "blood pool" phase na eng), gdje se može vidjeti kako se sam kontrast raspoređuje u cirkulaciji, a onda dođe nakon 3 sata od davanja kontrasta da se opet snimi cijelo tijelo kad je već sav kontrast raspoređen po kostima i na snimkama se vidi samo kostur. Kod mog tate se na tim prvim snimkama (znači u toj "blood pool" fazi) vidjelo intenzivnije nakupljanje radiofarmaka u oba plućna krila otvorene etiologije (doslovno citiram iz nalaza). Na kasnim fazama snimanja (nakon 3 sata) nije bilo nakupljanja kontrasta u plućima. Ni tatina onkologica nije znala što bi to značilo jer nikad do sad nije imala takav slučaj pa je nazvala liječnicu koja je očitala nalaz da joj pojasni što bi to značilo, ona je rekla da se najvjerojatnije radi o metastazama u plućima, da se kod upale tako nešto ne bi vidjelo, da jako teško da može biti bilo što drugo osim metastaza. Tata i ja smo bili baš jadni, a ni sama doktorica nije znala što bi rekla, pokušala nas je utješiti i rekla da možda nije ništa, da je možda tati samo jača cirkulacija u plućima, i da bi se to provjerilo, poslala nas je na PET-CT (tatin prvi od dijagnoze). Nalaz PET-a je bio gotovo savršen, ne samo da je pokazao da na plućima nema ništa nego da nema pojačane aktivnosti nigdje u tijelu, čak niti na tom 7 torakalnom kralješku koji je pokazao aktivnost na scintigrafiji, niti na preostalih par metastaza na jetri (koje su ostale hipovaskularne nakon 12-te kemoterapije, laički rečeno, neaktivne su), nakupljanje glukoze (radioaktivna glukoza se daje kod PET-CT-a kao kontrast) vidjelo se samo u par limfnih čvorova za koje je pisalo da su najvjerojatnije reaktivni, a tata je i bio prehlađen kad je išao na PET-CT, pa je vjerojatno od toga (nadamo se da je od toga). Ono što smo sasvim slučajno otkrili nakon PET-a je da tata ima 5 metastaza na mozgu, na žalost i na sreću, a nije imao nikakve simptome. Metastaze su potvrđene magnetom mozga i zračenje glave je završio 23.3. Sad čekamo kraj 6. mjeseca da povadimo nove nalaze i nadamo se najboljemu. Eto, sumnjalo se na pojavu metastaza na plućima nakon te scintigrafije, a na kraju su pluća čista. Ja sam prošla literature i literature da nađem nešto o tome, i našla sam to da je ta "pojava" stvarno rijetka, to da se prilikom scintigrafije kosti vidi nakupljanje kontrasta u plućima, našla sam svega nekoliko članaka o tome i svaki put se radilo o metastazama. Jedina razlika je bila u tome što se u literaturi koju sam našla nakupljanje vidjelo u kasnoj fazi snimanja (3 sata nakon ubrizgavanja kontrasta) a ne i u ranoj fazi. Kod mog tate je bilo obrnuto i to mi je tad nekako dalo nadu da na plućima ipak nema ništa. Malo sam odužila post, ali htjela sam ti zapravo reći da ta nodozna sjena koja se vidi na rtg-u a na CT-u je nema stvarno ne mora značiti da je metastaza u pitanju. Tu je bilo nešto sumnjivo zato je i preporučen ct pluća koji je pokazao da nema ništa. Ipak, za tvoj mir, ja ti svejedno savjetujem da potražiš još jedno mišljenje i pitaš za PET-CT, zlu ne trebalo, pa da budeš na čisto sa svim, i radi tvog duševnog mira. Ali, ja vjerujem da je ct bio u pravu i da su pluća skroz čista, kao što je i ostatak Drži se!
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Apr 17, 2015 17:31:39 GMT 1
Ja sam kod dr. Ćepulića prije godinu i pol dana platila konzultacije 500kn. Skupo je, ali stvarno imam samo riječi hvale za njega.Iskreno se nadam matija da će sve kod tebe biti u redu, ali ipak treba provjeriti.Javi nam šta si obavila.
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Apr 17, 2015 17:35:56 GMT 1
Draga sarky, već dugo čitam tvoje postove i stvarno mi je drago da se tvoj tata uspješno bori protiv tog gada. Moj dragi tata na žalost nije imao prilike se boriti(karcinom žućnjaka) i još ni danas ne mogu vjerovati da ga više nema.Jako mi je teško, nedostaje mi svaki dan i silno patim jer mu nisam uspjela pomoći. Zato od srca želim da vi uspijete u toj borbi.
|
|
|
Post by matija on Apr 17, 2015 18:30:16 GMT 1
Hvala ti sarky na podršci i na savjetima . Sad si me malo utješila i razveselila iako sam bila tužna cijeli dan. Ujutro sam bila na groblju kod tate i sretnem jednu poznanicu i prvo što me upitala bilo je : Pa zar si ti na nogama , priča se da si jako loše ?. Ja sam samo rekla - da hvala Bogu . To su ti seoske priče . Ja sam RTG radila u bolnici ČK , a CT I UZV na Rebru , tako da mislim da je RTG kako tako očitan . S obzirom na slučaj koji sam imala s mamomn, od 2006. godine svake godine je odlazila na UZV dojke i mamografiju u ČK . Imala je leziju 7 mm i stalno su se nalazi kopirali iz godine u godinu uz preporuku daljnjeg praćenja za godinu dana . 2011. godine je na Rebro išla na operaciju štitnjače i napravili su CT i nalaz je bio nodozna lezija , te se preporuča obrada za 3 mj . Išle smo u Čk na mamografiju i UZV i ja sam nosila nalaz s Rebra , odmah je nastala uzbuna - isti dan su riješili mamografiju , UZV i napravili punkciju - nalaz je bio karcinom , a da nisu radili na Rebru CT u Čk bi i dalje pisali daljnje praćenje. Operirana je na klinici za tumore i hvala Bogu dobro je . Isti slučaj je bio i s nalazom punkcije štitnjače . U Čk je bio nalaz da su maligne stanice , dok je na Rebru PHD analizom utvrđeno da nema malignih stanica - samo struma . Ali svejedno budem ja otišla i kod dr Cepulića da čujem njegovo mišljenje, pa da budem mirnija. Kako je tata- borac vrijedan divljenja ?
|
|
|
Post by matija on Apr 17, 2015 18:42:18 GMT 1
Draga hope hvala ti na informaciji , budem otišla kod dr Cepulića pa da budem mirnija. Nadam se da se potvrditi da nije ništa . Iskreno mi je žao tvoga tate , ali nemoj si predbacivati , ti si učinila sve što si mogla . Tješi se da tvog tatu više ništa ne boli i da je on sada tvoj anđeo čuvar . Ja te razumijem i znam kako ti je teško i da nema riječi koje bi ti ublažile bol i tugu. Ja sam svoga tatu izgubila prije tri godine , umro je od karcinoma jetre s metastazama na plućima. Borili smo se šest godina , ali taj - ja ga zovem gad bio je jači i pokosio ga . Nakon njega oboljela je majka od karcinoma dojke i sad ja od karcinoma bubrega i pitam se kad će tome kraj i zašto sada baš ja ?
|
|
hope
Novi član
Posts: 35
|
Post by hope on Apr 17, 2015 19:14:01 GMT 1
Hvala ti matija na riječima utjehe, nažalost i ti si isto sve prošla kao i ja. Bol i praznina ne prestaju, ali se nekako navikneš sa time živjeti. Ja ti bolujem od crohnove bolesti i često sam se kao i ti pitala zašto baš ja ?A onda mi je jedna poznanica rekla a zašto ne bi bila baš ti? U početku sam pomalo bila ljuta na nju, a onda sam shvatila šta mi je željela reći. Svi imamo neki svoj križ i moramo ga naučiti nositi, ima i gorih od nas. Nije baš neka utjeha, ali ponekad mi takvo razmišljanje pomaže.Nadam se da ćeš nam se javiti sa dobrim vijestima.
|
|
|
Post by lane on Apr 17, 2015 20:33:26 GMT 1
Draga matija, tvoja sam javljanja iscitala kao dobre vijesti. Nalazi i doktorovo misljenje su - odlicni! Za svoj mir potrazi i drugo misljenje - i mi razmisljamo o tome nakon sto majka zavrsi sve kemoterapije i ponovi pretrage, ne jer nismo zadovoljni njenim doktorom, vec iz razloga sto zelimo biti sigurni da se poduzima najbolje od medicine dostupno za njeno lijecenje i sto nas strasno muci taj neobjasnjivo visok marker. Da li cemo biti pametniji, ne znamo, mirniji sigurni. Javi nam se kada obavis, vjerujem u dobre vijesti!
|
|
|
Post by sarky on Apr 20, 2015 7:32:56 GMT 1
Moj tata je dobro, hvala Bogu, samo neka tako i ostane! Prošlo je mjesec dana od zračenja glave, još 2 mjeseca i magnet, nadam se da će nalaz biti dobar, a i svi ostali koje isto radimo. A tata sad vrijeme provodi na poljoprivredi i u vinogradu, zabavlja se s tim. Još koji dan i gotovi smo s Medrolom... Inače, i o mom tati su svašta pričali okolo, da ima ovdje rak, ondje rak, a zapravo se uopće ne zna odakle je primarni krenuo (iako su najvjerojatnije pluća u pitanju obzirom na sam tip karcinoma). On je bio jako loše na početku i nepokretan, ali nije se dao. Bilo nam je smiješno (i tragično s druge strane), kad su mom tati na samom početku terapije zračili lumbalni dio kralježnice zbog bolova, plan zračenja je bio iscrtan po trbuhu (imao je x-eve po trbuhu da se zna gdje točno ciljati) i kako je bilo ljeto i vani užasno vruće, tata je u krevetu bio stalno bez majice. Dolazili su ga svakih par dana gledat njegovi prijatelji iz djetinjstva koji žive na selu i čudili se kaj on to ima po trbuhu. I objasnil je to tata njima, ali je par dana nakon toga ovaj jedan dopeljal svoju ženu da ona vidi kakvu je to novu "operaciju" imal moj tata, kak on to ima iscrtano na trbuhu, koja je to nova "tehnika" Mi smo se smijali tome, kaj drugo možeš Poslije kad je tata opet počeo hodat, pa kad je cijelu jesen sa nama na dvije štake brao vrganje u šumi nisu se ti isti koji su ranije pričali svašta mogli načuditi kak moj tata hoda, kak se oporavlja i kak je uopće živ. Eto, pusti selo neka priča kaj hoće, ti se koncentriraj na sebe i svoju obitelj, za druge te briga
|
|
|
Post by matija on Apr 30, 2015 11:52:08 GMT 1
Dragi moji ,
hvala vam svima na podršci i savjetima. Samo da se javim da sam naručena kod dr za drugo mišljenje tek 06.05. Doktor je bio na godišnjem , pa ne može ranije , to je bio prvi slobodan termin .
Lijepi pozdrav ,
|
|
|
Post by sarky on Apr 30, 2015 13:13:33 GMT 1
Draga matija, obzirom da je nalaz bio dobar, par dana duljeg čekanja neće ništa promijeniti. Javi nam svakako što ti je doktor rekao, i nadam se da si ipak sad mirnija
|
|
|
Post by matija on Jun 14, 2015 22:18:09 GMT 1
Dragi moji , samo da se javim pošto me duže nije bilo . Bila sam kod doktora i poslao me na scintigrafiju kostiju i PET CT . Nalaz scintigrafije uredan, a za PET CT sam naručena 23.06. U međuvremenu sam imala upalu mjehura i još sam na antibioticima. Strašno se bojim PET-a , molim se dragom Bogu da nalaz bude u redu .
|
|
kv974
Frend svima
Posts: 162
|
Post by kv974 on Jun 15, 2015 6:07:05 GMT 1
Dragi moji , samo da se javim pošto me duže nije bilo . Bila sam kod doktora i poslao me na scintigrafiju kostiju i PET CT . Nalaz scintigrafije uredan, a za PET CT sam naručena 23.06. U međuvremenu sam imala upalu mjehura i još sam na antibioticima. Strašno se bojim PET-a , molim se dragom Bogu da nalaz bude u redu . Ma sve će bit u redu, vidjet ćeš!!!!
|
|
|
Post by sarky on Jun 15, 2015 11:21:03 GMT 1
matija, i ja vjerujem da će sve biti okej, samo pozitiva i hrabro
|
|
|
Post by lane on Jun 16, 2015 20:48:37 GMT 1
Draga matija, pitala sam se sto se dogadja. Evo, nanizala si jos jedan dobar nalaz, zasto ne bi i PET CT bio dobar! Samo hrabro.
|
|
|
Post by matija on Jun 19, 2015 22:46:49 GMT 1
kv 974,sarky,lane hvala, hvala vam na podršci. Tako je lijepo živjeti , ali zašto je toliko patnje i boli?
|
|
|
Post by astarte on Aug 9, 2015 11:52:34 GMT 1
Pozdrav svima! Ne znam otkud da krenem pa ću jednostavno čim kraće pokušati ispričati našu priču i djelomično izbaciti frustracije u nadi za nekim savjetom ili preporukom. U 2. mjesecu 2013. dečko (tada 26 godina) je završio na hitnoj na Sv. Duhu zbog bolova i krvi u mokraći. Tu su sumnjali na svašta, ali s obzirom da je koju godinu prije imao krvavu cistu na desnom bubregu (koju je trebao redovito kontrolirati, a nije zbog greške u komunikaciji s urologom i činjenicom da mu je mama bolovala i umrla od karcinoma dojke pa je sve palo u drugi plan) rekli su da je potrebna hitna operacija i da će probati spasiti dio bubrega ako će biti moguće. Na kraju mu je izvađen cijeli bubreg i nakon mjesec dana stiže tkivo s analize - adenokarcinom bubrega papilarni tip 2, T1. Kaže urolog nikakav pet ct ne treba, ni kod onkologa, ništa, samo redovito svakih 6 mjeseci na kontrole. Nas uhvatila panika i čitamo sve živo i neživo, al stvarno kod karcinoma bubrega kad se izvadi cijeli bubreg, piše da nema potrebe za takvim pretragama (bili smo maldi i bedasti i još se lupam po glavi zbog toga!). Prva kontrola nakon 6 mjeseci, ultrazvuk čist, krvna slika i urin sve okej. U veljači 2014. ultrazvuk opet čist (uz to da je dečko baš komentirao kako je zbrda zdola bio gotov u 5min), u travnju radio magnetsku na Sv. Duhu i kad isti dan ga htjeli zadržati, u trbušnoj šupljini 3 okruglasta tumora promjera 5cm, 6cm i 9cm. Ništa, opet čim prije na operaciju, urolog nas uvjerava kako će sve izvadit on i njegov šef. Operacija završava satima nakon predviđenog, nisu mogli odstranit sve (jer su urolozi!), ostalo toga dosta uz venu (nisu se usudili), uz jetru, uz stražnje mišiće. I sad objašnjenja kako je do toga moglo doći - a eto, otvarali bubreg u njemu tokom prve operacije (to nam je tek tada urolog rekao) pa se vjerojatno sve raširilo po šupljini. Šalju nas kod onkologa na Institut, tamo se ponašaju prema nama kao da smo debili, nikakve konkretne informacije ne možeš izvući, nego u stilu idete na pet ct pa ćete dobit lijek i to pit, i mi pravac na Rebro po drugo mišljenje. Onkologica na Rebru popizdila kad je vidla nalaz i šalje nas na Merkur kod dr. Jadrijevića koji je skoro pao u nesvijest kad je vidio kako su ga operirali, krenuo vikat dal su oni normalni, da to nije njihov posao itd. U 7. mjesecu 2014. operirali ga Jadrijević i Kocman, izvadili mu pola želuca, 2/3 gušterače, dio tankog i debelog crijeva, uspio očistit venu cavu (inače je bio plan selit mu iz vrata ako će bit potrebno), dio desnog psoasa, dio jetre, masu limfnih čvorova, ma ne znam ni sama više kolko svega. I Jadrijević se i dalje zgražava nad ovom prije operacijom jer su oni rezali tumore i šivali ih, umjesto da ostave čisti rez. Al nije ni ova operacija prošla najbolje, skoro dobio sepsu, proveo mjesec dana na intenzivnoj, izgubio 20kg, da bi sljedeći ct pokazao da je ipak ostalo nešto iza jetre. Od 10.-12. mj. liječenje intravenozno Toriselom (temsirolimus), ct - raste i širi se dalje, šalje zahtjev Hzzo-u pa je pauza još dulja nego bi trebala jer se čeka njihov odgovor. Odobreno 2 ciklusa Nexavara (sorafenib), 4. mj. ct - raste i širi se dalje. Opet zahtjev, odbijeno liječenje Sutentom (sunitinib) koji se pod normalno daje za karcinom svijetlih stanica bubrega, ali njegov papilarni nije na Hzzo-ovoj listi. Prolazi mjesec dana bez terapije. Uspijevamo nabavit 2 ciklusa Sutenta (uz pomoć onkologice ispod tezge) i usput tražimo druga mišljenja. Institut u Ljubljani daje preporuku za Sutent, kao i institut u Heidelbergu. Tamo su nam rekli da nekih eksperimentalnih istraživanja nema jer je papilarni dosta rijedak, a i većinom pogađa populaciju 50+ pa nije toliko razvikan i profitabilan, te da ciljanih lijekova za taj tip nema, nego da se daju ovi za karcinom svijetlih stanica jer su ipak pokazali neki učinak. 7. mj. 2015. ct - raste i dalje, broj metastaza u jetri se povećava, krenulo zahvaćat dijafragmu, opet desni psoas, limfni čvorovi umnoženi i povećani. Tješi nas to što su slezena, lijevi bubreg, pluća i kosti zasad čisti. Onkologica mu uspjela nabavit još pola ciklusa i uvjeravala nas kako je Sutent prava stvar, kako samo treba vremena da prodjeluje, da je ovaj nagliji rast bio dok je bio bez terapije čekajući hzzo. Prije tjedan dana opet kontrola, kaže nije mogla nabavit još, a i sad joj se čini da ipak ne djeluje baš kako bi trebao. Skupili novce, kupili mu 10tak tableta da barem ovaj 3. ciklus popije do kraja. Njena preporuka je započeti kemoterapiju Vinblastinom uz Megostat. Jer je to jedino na što ima pravo preko Hzzo-a. Ona tvrdi da nije za još jednu operaciju, al u planu nam je opet tražit Jadrijevića pa neka on pogleda jetru (čovjek je lani radio čuda kad je nekome izvadio jetru, operirao i vratio). Luda sam već nakon ove 2 i pol godine. I šećer na kraju su Kreoni (enzimi gušterače) koje mora pit uz svaki obrok da bi mogao probavljat hranu, koje naravno moramo doplaćivati 50kn svaku bočicu jer su na osnovnoj listi samo za cističnu fibrozu. I sad problemi prošli tjedan, Abbott prestao proizvodit ove od 40000 jedinica, pa evo umjesto 6 bočica koje mjesečno popije, sad će morati duplo više ovih od 25000. Uzima matičnu mliječ, propolis, beta glukan, ehinaceu, sokove radimo skoro svako jutro, hemp i ostali oblici, pazi što jede (eat to beat namirnice), ide u šetnje koliko može (ali rastura ga donji dio leđa i trbušni mišići), pliva (otišli na more kod familije), ali jetreni nalazi su sve lošiji. Bilo kakva ideja kako nastavit dalje ili samo riječ utjehe, cijenit ću jako. Jer sam na izmaku snaga i strpljenja.
|
|
|
Post by prodo on Aug 9, 2015 21:44:57 GMT 1
nadam se da će doktorica radić bacit oko na ovaj tvoj post i napisat ti neko mišljenje što dalje. situacija se toliko iskomplicirala da ne vjerujem da ti mi ostali, kao laici, možemo dat neku ideju za dalje. a što se riječi utjehe tiče tu ti samo mogu reć da vam se dogodilo toliko sranja da bi bio red da vam se dogodi i nešto lijepo i da se iskreno nadam da hoće...
|
|
|
Post by astarte on Aug 9, 2015 22:13:56 GMT 1
Hvala ti! I ja se nadam, makar je u zadnje vrijeme i to već teško. Al živim za onih 5min dnevno kad ga niš ne boli i kad je dobre volje.
|
|
|
Post by Vanda on Aug 10, 2015 9:28:53 GMT 1
Draga Astarte, ovo je strašno! Ja bi otišla u Centar za ekspertnu medicine (privatna poliklinika, cem.hr/ ) sa svim nalazima kod Krausa i Krajine. Evo moje logike - oba su stari profesori na med fakultetu, imaju iskustva, ali I veza I utjecaja. Nije svejedno od koga je drugo mišljenje, i njušim da biste mogli dobiti bolji tretman ili čak i neki savjet od ovih starih lisaca koje vam se trenutačni onkolozi nisu sjetili. Ja osobno ne poznajem niti jednoga od njih, ja sam imala hematološki tumor i liječio me Labar (isto sada radi u CEMu) koji je zaista odličan liječnik i vrhunski stručnjak pa se nada da su i ova dvojica isto dobri. Ali, naglašavam, osobna iskustva sa njima nemam. Odite i kod Jandrijevića opet, apsolutno! Druga stvar koja obično upali kad HZZO šteka sa odobravanjem liječenja je obraćanje javnosti. No to pojede dosta živaca i nije svatko za to. Eventualno se može razmišljati i o kakvoj kliničkoj studiji, ali ja bi prvo otišla po dodatna mišljenja. Drži se!
|
|
|
Post by astarte on Aug 10, 2015 10:24:46 GMT 1
Hvala ti, Vanda, CEM sam bookmarkala pa ćemo probati i tamo. Što se tiče HZZO-a i dizanja hajke u medijima, na to sam spremna, makar me istrošilo u potpunosti. Samo da Sutent pokaže makar mrvicu djelovanja, kampirat ću danima ispred Rebra s natpisom da tražim ljude koji boluju od papilarnog i koji su u istim govnima. Čak smo i razmišljali da potegnemo neke veze s političke strane, makar me strah da bi nam se to svima odbilo u glavu. Što se studija i eksperimentalnih istraživanja tiče, ono malo što sam uspjela pronaći, čini mi se da ni u jednoj ne bi bio kandidat za to zbog probave (nakon vađenja od svega pomalo) i jetre koja nije baš najbolje. Ali već će se nešto pojaviti, sigurna sam. Mantram si ko mala lokomotiva - Ja to mogu, ja to hoću! I ovaj podatak o remisiji ispod tvoje slike, mami mi osmijeh na lice!
|
|
|
Post by Vanda on Aug 11, 2015 8:18:58 GMT 1
Mi već nekog iskustva u akcijama sakupljanja para imamo, pa je i to opcija ako će trebati.
|
|
|
Post by matija on Aug 15, 2015 22:12:12 GMT 1
Lijepi pozdrav svima . Javljam se nakon duljeg vremena . Dobila sam nalaz PET CT -a čiji zaključak prenosim u cijelosti : Stanje po nefrektomiji lijevo , bez metaboličkih i morfoloških znakova recidiva. U području toraksa uključujući i parenhim pluća te medijastinuma ne registrira se patološki metabolizam FDG-a koji bi ukazivao na prisutnost aktivne ili proširene maligne bolesti . MSCT-om se ne vidi patomorfoloških promjena u plućnom parenhimu kao niti hilarne ili medijastinalne limfadenopatije . U svim ostalim prikazanim dijelovima tijela također se ne registrira patološki metabolizam FDG-a koji bi ukazivao na prisutnost aktivne ili proširene maligne bolesti .
|
|