|
Post by Vanda on Dec 16, 2013 9:21:16 GMT 1
Tema otvorena na zahtjev novog člana.
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 16, 2013 14:16:50 GMT 1
Lijep pozdrav svima !
Hvala Vanda sto si mi izasla u susret i otvorila ovu temu. Kao i svi i ja sam ovdje zbog teske bolesti. Bilo bi mi drago ako bi se javljali oni koji imaju isti problem. Moj suprug ima veoma rjedak oblik raka bubrega ( onkocitni papilarni). Doktori kazu da je to veoma rjedak oblik i da o tome neznaju nista . Suprug se operisao u 7 mj i izvadili su mu ljevi bubreg tumor je bio 20 cm T3a N0 FUHRMAN GRAD 1-2 Ima i metastaze na plucima ( sitne tackice rasprostranjene po cjelim plucima) . Doktori kazu da ce se metastaze same povuci i zato mu nedaju nikakvu terapiju samo ide na kontrole , na svakoj kontroli (3 do sada ) ct radjen i sve je isto nista se ne mjenja . Bilo bi mi veoma drago ako bi se javio neko ko je vec imao ili ima rak bubrega ili neki ljekar koji zna nesto o tome. Svima koji boluju zelim da se sto brze oporave i da im zivot tece dalje u zdravlju i sreci .
Pozdrav
|
|
|
Post by nena2013 on Dec 16, 2013 16:12:28 GMT 1
Draga Nadaa, znam da pomalo glupo zvuči iskazati dobrodošlicu u ovaj forum, (sve nas vezuju ne baš sretne okolnosti) ali ja ti svejedno kažem dobro nam došla. Oni koji znaju o toj bolesti će ti se svakako javiti a ja ti mogu pružiti samo podršku za tvog supruga i tebe, da prevladate tu bolest. Svima to želim od srca. pozz
|
|
|
Post by mikica07 on Dec 16, 2013 16:20:14 GMT 1
Nadaa,dobro nam došla...nažalost. Samo toliko od mene,o ovom raku inače ja kao običan pacijent jako malo znam a užas kad je još i tako rijedak i nepoznat da ni doktori baš neznaju puno,uff. Znam ono što i ti,dobro je što je NO (nisu zahvačeni l.čvorovi) i što je grad 1-2.Nekako mi se čini da je to tip koji se sporije razvija,manje je agresivan čim ne dobiva nikakvu terapiju i stanje na plućima je uvijek isto??? štoviše,ako kažu da će se te točkice same povući...meni to ne izgleda loše Imaš moju podršku a nadam se da će se netko javiti sa iskustvom.Doktora nažalost tu nema JOŠ ali eto...neka ovo bude poziv,možda nam se netko priključi,baš bih voljela da nam,ovih dana kad puno više ljudi čita ovaj forum,..."naleti" netko
|
|
|
Post by Vanda on Dec 16, 2013 16:46:36 GMT 1
Nadaa - gdje se vašš suprug liječi? U kojoj bolnici i u kojem gradu? Bilo bi dobro da se odete posavjetovati sa nekim tko se specijalizirao za rijetke tumore. Na Rebru u Zg je to dr. Herceg.
Moram priznati da nisam još nikad čula da se metastaze same od sebe povuku bez ikakve terapije. Budem se malo raspitala o ovome, ne bih vam htjela dat krivi savjet.
|
|
|
Post by jj on Dec 16, 2013 17:42:31 GMT 1
Guglao sam, cacnerguide.org kaže sljedeće:
nadaa, možda ne bi bilo loše potražiti drugo mišljenje.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 16, 2013 17:58:51 GMT 1
Draga Nadaa, malo sam googlala, ovo je stvarno rijedak tumor i nema baš nekih terapija za njega. Našla sam ovu stranicu: www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/nephrology/renal-cell-carcinoma/ Tamo piše da je glavna "terapija" kirurško uklanjanje, zatim se spominje terapija sa visokom dozom interleukina 2 ako pacijent ima dobru prognozu i može podnjeti ovu terapiju. Također se spominju neki klinički pokusi sa inhibitorima VEGF i mTOR-a koji su pokazali obećavajuće djelovanje za pacijente sa metastatskom bolešću. Navode slijedeće vrijednosti kao indikativne za lošiju prognozu: Karnofsky status < 80%) PovišeniLDH (> 1.5 × gornja referentna vrijednost) Povišeni korigirani kalcij (> 10 mg/dL) Nizak hemoglobin Tamo piše da N0 znači da metastaza nema, a ti si napisala da uh u vašem slučaju nema pa je to malo zbunjujuće.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 16, 2013 18:03:22 GMT 1
Guglao sam, cacnerguide.org kaže sljedeće: nadaa, možda ne bi bilo loše potražiti drugo mišljenje. Poboldala sam vrlo važnu rečenicu koja kaže da je spontana remisija vrlo često povezana sa imunološkim odgovorom na tumor. Nedavno sam bila na jednom predavanju na tu temu (s obzirom da sam eksperimentalni imunolog). Apsolutno se slažem - potražit drugo mišljenje, po mogućnosti od nekoga tko se već susreo sa ovim tumorom. Javi nam odakle si pa da možemo počet gledat ima li kakvo kliničko ispitivanje u koje biste se mogli uključiti. Ili razmisliti o ovoj International Immunology Foundation klinici u koju "šaljemo" Vedrana. Dajte nam još informacija, u kakvom je fizičkom stanju suprug, da li biste bili spremni probati neku eksperimentalnu terapiju, gdje se liječite,...
|
|
|
Post by Vanda on Dec 16, 2013 18:05:49 GMT 1
Kažu ovo na ovoj Clevelandskoj stranici za stadij II i III:
Dakle, ukoliko pacijent ima mete nakon operacije u pravilu je standardni postupak promatranje i sugerira se da se pokuša u kliničkim studijama.
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 16, 2013 21:27:55 GMT 1
Draga Nadaa, znam da pomalo glupo zvuči iskazati dobrodošlicu u ovaj forum, (sve nas vezuju ne baš sretne okolnosti) ali ja ti svejedno kažem dobro nam došla. Oni koji znaju o toj bolesti će ti se svakako javiti a ja ti mogu pružiti samo podršku za tvog supruga i tebe, da prevladate tu bolest. Svima to želim od srca. pozz Hvala nena na dobrodoslici i na podrsci . Podrska nam je svima dobrodosla u ovim teskim trenucima . Pretpostavljam da i ti imas svoju muku cim si ovdje . Zelim ti svako dobro u zivotu . pozz
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 16, 2013 21:30:31 GMT 1
Nadaa,dobro nam došla...nažalost. Samo toliko od mene,o ovom raku inače ja kao običan pacijent jako malo znam a užas kad je još i tako rijedak i nepoznat da ni doktori baš neznaju puno,uff. Znam ono što i ti,dobro je što je NO (nisu zahvačeni l.čvorovi) i što je grad 1-2.Nekako mi se čini da je to tip koji se sporije razvija,manje je agresivan čim ne dobiva nikakvu terapiju i stanje na plućima je uvijek isto??? štoviše,ako kažu da će se te točkice same povući...meni to ne izgleda loše Imaš moju podršku a nadam se da će se netko javiti sa iskustvom.Doktora nažalost tu nema JOŠ ali eto...neka ovo bude poziv,možda nam se netko priključi,baš bih voljela da nam,ovih dana kad puno više ljudi čita ovaj forum,..."naleti" netko Hvala mikice na dobrodoslici . I ja se nadam da nije neki agresivan . Svako dobro ti zelim pozz
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 16, 2013 21:34:03 GMT 1
Guglao sam, cacnerguide.org kaže sljedeće: nadaa, možda ne bi bilo loše potražiti drugo mišljenje. Hvala jj sto si se potrudio zbog mene . I ja sam pomislila da bi mozda misljenje nekog drugog trebalo potraziti , ali sam se predomislila zbog toga da nebi ispalo sve nekako konfuzno . Razmislicu o tom prjedlogu . I tebi zelim svako dobro . pozz
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 16, 2013 22:34:38 GMT 1
Nadaa - gdje se vašš suprug liječi? U kojoj bolnici i u kojem gradu? Bilo bi dobro da se odete posavjetovati sa nekim tko se specijalizirao za rijetke tumore. Na Rebru u Zg je to dr. Herceg. Moram priznati da nisam još nikad čula da se metastaze same od sebe povuku bez ikakve terapije. Budem se malo raspitala o ovome, ne bih vam htjela dat krivi savjet. Hvala Vanda sto se zalazes za nas . Mi zivimo u Norveskoj i tu je i operisan moj suprug . Nisam znala da ima neko ko je specijalizirao na rjetkim tumorima , voljela bi stupiti nekako u kontakt s tim doktorom Herceg . Da bi vam bilo mozda malo jasnije o svemu pocecu od pocetka do sada . Moj suprug je gubio na kilazi vec par god pomalo ali mi tome nismo pridavali neki znacaj jer je imao malo i viska kg,poslije smo shvatili da je to jedan od simptoma. U 6 mj ga pocelo probadati na ljevoj strani gdje se bubreg nalazi . Otisao je ljekaru ovaj ga poslao na ultrazvuk i rekao mu da pije nesto protiv bolova da nezna sta je ( poslije mi je bilo jasno da je ljekar odma znao jer je suprug brzo dobio vrjeme na ultrazvuk). Za 4 dana je dobio vrjeme i odma suta dan ga je njegov ljecnik kontaktirao i rekao mu da mora ponoviti snimanje da bi za 5 dana dobio da ide na ct sto je i ucinio i opet odma sutra dan je ljekar zvao i rekao da na bubregu ima neka sjena i da ce ga poslati u vecu bolnicu na pregled . Sve se to izdesavalo za manje od 15 dana ( cim sam cula za ct da je brzo dobio to se ceka mjesecima bilo mi je sumnjivo ) Posto se to sve izdesavalo u vrjeme godisnjeg odmora i mis smo planirali godisnji sredinom 7 mj . Kupili karte sve rezervisali i 4 dana pred polazak dobije on pismo iz te bolnice u kojem stoji da je narucen 18/7 za operaciju. Ja cim sam vidjela to odma sam nazvala njegovog ljecnika i pitala ga kakva sad operacija kad niko nije ni rekao da on boluje od necega a ljekar je rekao pa ako je tumor u pitanju naravno da ce pod hitno da operisu i neka nazovem tog doktora koji ce ga operisati pa neka pitam . Naravno ja sam to odma ucinila i taj doktor je rekao da moj suprug ima zlocudni rak i da je potrbna brza intervencija i neka ja obavezno dodjem s njim. Umjesto na godisnji mi smo otisli u bolnicu . Kada smo dosli u bolnicu doktor mi je pokazao slike raka i rekao da je 18 cm i da ima metastaze na plucima . Operacija je obavljena ljevi bubreg izvadjen i 23 limfna cvora. Ja sam bila sa suprugom cjelo vrjeme u istoj sobi u bolnici 12 dana. Svaki dan su mu vadili krv i provjeravali. Dok smo bili u bolnici pitala sam doktora zasto ne operisu odma i pluca i uklone metastaze , odgovor je bio to je nemoguce operisati jer su rasprostranjene po cjelim plucima sitne tackice . Doktor je spominjao ljek sutent da je on najbolji za rak bubrega . Bubreg je poslan na patologiju i suprug je imao zakazanu kontrolu za mjesec dana od operacije i tada je saznao da ima veoma rjedak oblik raka i da je tumor bio 20 cm i da ljekari neznaju skoro nista o tom obliku tako da je tesko reci bilo kakvu prognozu nego da ce se cesto kontrolisati. Tada je doktor rekao da se metastaze mogu same povuci i da nema svrhe da mu daju neku terapiju da ce mu je dati cim vide da ima nekih promjena . Onda je i dobio stadij T3a N0. Znajuci da N0 znaci da nema metastaza ja sam doktora pitala zasto kada ima on je odgovorio da oni pokusavaju dati sto je manji moguc stadij s obzirom da se metastaze mogu povuci zato je tako. Ja sam probala naci na netu nesto o toj vrsti raka ali jedino sto sam nasla je da je to podvrsta od raka bubreznih stanica ( adenokarcinom) Suprug je 3 puta bio na kontroli radjen mu je ct s kontrastom i doktor kaze da je sve isto kao i prije da je sve ok. Eto to bi bilo to. Ja neznam engleski pa sam vam zahvalna sto ste potrazili za nas na engleskom, ja sam trazila na norveskom i nasem i nema bas nista o toj vrsti . Zelim ti svako dobro jer dobro se dobrim vraca a ja vjerujem da si ti veoma dobra i plemenita osoba cim se toliko trudis za nekoga koga ni ne znas
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 16, 2013 22:41:48 GMT 1
Guglao sam, cacnerguide.org kaže sljedeće: nadaa, možda ne bi bilo loše potražiti drugo mišljenje. Poboldala sam vrlo važnu rečenicu koja kaže da je spontana remisija vrlo često povezana sa imunološkim odgovorom na tumor. Nedavno sam bila na jednom predavanju na tu temu (s obzirom da sam eksperimentalni imunolog). Apsolutno se slažem - potražit drugo mišljenje, po mogućnosti od nekoga tko se već susreo sa ovim tumorom. Javi nam odakle si pa da možemo počet gledat ima li kakvo kliničko ispitivanje u koje biste se mogli uključiti. Ili razmisliti o ovoj International Immunology Foundation klinici u koju "šaljemo" Vedrana. Dajte nam još informacija, u kakvom je fizičkom stanju suprug, da li biste bili spremni probati neku eksperimentalnu terapiju, gdje se liječite,... Da zaboravila sam reci da je suprug dobro cim je izasao iz bolnice poco je da seta svaki dan , dobro jede , kaze da se normalno osjeca kao da nije bilo nista. Ja sam mu kupila zeleni caj , omega kapsule, propolis, sok od aronije, sok od cvekle , jede sto vise povrca i voce koje ima mnogo antioksidanata. crveno meso i bjeli secer smo izbacili jede vise piletine i ribe sada .
|
|
|
Post by Vanda on Dec 17, 2013 11:02:27 GMT 1
Nadaa - ok, Norveška ima sigurno puno bolje zdravstvo od Hrvatske i vjerojatno i bolje stručnjake pa kad ste već u poziciji da imate pristup puno boljem zdravstvu nego mi u RH, preporučam da to i iskoristite. Kada se radi o nekom rijeđem obliku raka, uvijek je dobro potražiti nekoga tko se za to specijalizirao jer će imati više iskustva. Vjerojatne ćete teško naći nekoga tko se baš bavi samo tim tipom raka, ali sigurno ima netko tko se bavi rjeđim oblicima. Ne znam Norveške zakone, ali vrlo vjerojatno imate pravo na drugo mišljenje. Moram priznat da su mi malo sumnjivi odgovori vašeg liječnika da mu je stavio manju gradaciju da nema meta jer se one same povuku. Nek mijenja gradaciju KADA se povuku.
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 17, 2013 21:33:28 GMT 1
Nadaa - ok, Norveška ima sigurno puno bolje zdravstvo od Hrvatske i vjerojatno i bolje stručnjake pa kad ste već u poziciji da imate pristup puno boljem zdravstvu nego mi u RH, preporučam da to i iskoristite. Kada se radi o nekom rijeđem obliku raka, uvijek je dobro potražiti nekoga tko se za to specijalizirao jer će imati više iskustva. Vjerojatne ćete teško naći nekoga tko se baš bavi samo tim tipom raka, ali sigurno ima netko tko se bavi rjeđim oblicima. Ne znam Norveške zakone, ali vrlo vjerojatno imate pravo na drugo mišljenje. Moram priznat da su mi malo sumnjivi odgovori vašeg liječnika da mu je stavio manju gradaciju da nema meta jer se one same povuku. Nek mijenja gradaciju KADA se povuku. I meni je to cudno sto ne stoji da su metastaze ali sta je tu je . Vjerujem da je u Norveskoj bolje ekonomski a da li su bolji strucnjaci od nasih to stvarno neznam . Da naravno imamo pravo na misljenje nekog drugog i na odabir bolnice u kojoj zelimo da se ljecimo. Zaboravila sam reci da je bubreg isao na dva patoloska ispitivanja i da je mnogo ljekara bilo pri donosenju konacnog ishoda.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 18, 2013 13:29:06 GMT 1
Odite na još koje mišljenje. Radi se o rijetkom tumoru, što više glava, to bolje.
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Dec 18, 2013 21:12:49 GMT 1
Odite na još koje mišljenje. Radi se o rijetkom tumoru, što više glava, to bolje. Da, u pravu si . Razgovaracu sa suprugom pa cemo vidjeti.
|
|
|
Post by Vanda on Dec 19, 2013 16:37:27 GMT 1
Javi nam se poslije!
|
|
nadaa
Novi član
Posts: 19
|
Post by nadaa on Jan 30, 2014 14:47:00 GMT 1
Pozz svima!
Trebala bi pomoc! Dali ima neko ljek Nexavar a da mu vise nije potreban ? Ako zeli da da nekome kome je jako potreban a nemoze da ga nabavi . Naime radi se o jednoj prijateljici iz bosne njenom muzu je potreban taj ljek . Ljekari su mu ga propisali a kazu da ga nema za sada tako da je nemoguce da ga ljudi dobiju a neophodan im je . Bilo bi ljepo pomoci nekome ako je neko u mogucnosti . Naravno ako neko ima spojicu ga s tom zenom pa da direktono nju kontaktira .
Hvala
|
|
|
Post by matija on Mar 28, 2015 21:23:00 GMT 1
Pozdrav svima ,
Nova sam na ovom forumu i oboljela sam od karcinoma bubrega. Naime na redovitom sistemskom pregledu u studenom prošle godine pronađena mi je tvorba na lijevom bubregu oko 7 cm . Nakon svih pretraga operirana sam 07. siječnja ove godine . Indicirana je radikalna nefrektomija . Nalaz PHD je Clearcell -karcinom bijelih stanica , pT1b, N0, M0, G III. Nije indicirana nikakva terapija , već kontrola za 3 mjeseca s nalazima RTG pluća i UZV I MSCT obdomena . Ovih dana sam napravila RTG pluća ( raniji nalazi prije operacije su bili uredni ) i nalaz je slijedeći : Na snimkama torakalnih organa u dva smjera na LL snimci u srednjoj trećini toraksa nalazi se nodozna sjena 20x19mm otvorene etiologije za koje se preporuča daljnja obrada CT. Na ostalim dijelovima pl. perenhima ne nalazi se inf. zasjenjenja. Sjena srca nije uvećana , oštrih kontura. Lat.f.c. sinusi su slobodni . Za UZV I CT sam naručena 31.03. Molila bih za pojašnjenje nalaza - da li to upućuje na pojavu metastaze na plućima ? Bilo kakav savjet , pomoć bi mi dobro došao jer sam izvan sebe od straha ponovne pojave raka .
|
|
|
Post by jradic on Mar 28, 2015 22:16:03 GMT 1
Moguce je da je rijec o metastazi, osobito ako ta tvorba nije opisivana na prethodnim snimkama.
|
|
|
Post by matija on Mar 30, 2015 11:22:43 GMT 1
Hvala lijepa dr Radić na odgovoru . Te tvorbe nije bilo na prijašnjim snimkama . Da li postoje kakve mogućnosti liječenja ?
|
|
|
Post by jradic on Mar 30, 2015 15:14:45 GMT 1
Ako se radioloskom obradom dokaze da je rijec o samo jednoj promjeni, najbolje bi je bilo operirati. Ako ih je vise, ili se ne moze operirati, moguce je lijecenje sunitinibom ili pazopanibom.
|
|
|
Post by matija on Apr 1, 2015 11:09:29 GMT 1
Slijedeći tjedan u utorak će biti gotovi i doplera i CT-a toraksa i abdomena pa ću se javiti .
|
|
|
Post by lane on Apr 1, 2015 20:19:54 GMT 1
Draga matija, zelim ti da nalazi budu bolji nego sto te muce sumnje. Vjerujem da je iscekivanje mukotrpno no obiteljski su dani pred nama i proci ce i to vrijeme. Drzim fige!
|
|
|
Post by matija on Apr 2, 2015 10:30:07 GMT 1
Hvala ti lane na podršci . U ovim teškim trenucima podrška nam je svima potrebna koji se borimo s tim opakim bolestima. Pročitala sam tvoje postove i vidim da i vi prolazite kroz pakao . Meni je ovo već treći slučaj karcinoma u obitelji . Prvo smo se borili s tatom šest godina - imao je karcinom na jetri . Umro je prije tri godine. Kad sam malo došla k sebi i nekako prihvatila da tate (s kojim sam bila jako vezana ) nema više , oboljela je majka od karcinoma dojke . Na sreću otkriven je na vrijeme, operirana je, brzo se oporavila i doktori kažu da je sve u najboljem redu . Sad kad sam se ponadala da je možda došao kraj svemu - evo novi šok , meni dijagnosticiran karcinom bubrega u 47 godini života. Pitala sam se pa Bože dragi, ali zašto baš ja , kad će tome kraj . Nekako sam prihvatila i to uz puno molitve i podršku supruga i sina. Operacija je dobro prošla i sad kad sam se počela oporavljati opet novi udarac , sumnja na metastaze na plućima . Užasno se bojim nalaza CT-a jer jednostavno više nemam snage za borbu . Ovim deset godina borbe s roditeljima me dotuklo i sad ja opet ispočetka . Krize su velike i neizdržive.
Tebi i tvojoj obitelji želim sretan Uskrs i neka nam uskrsli Krist svima podari barem malo snage i mira u ovim blagdanskim danima
|
|
|
Post by sarky on Apr 2, 2015 11:25:36 GMT 1
Draga matija, vjerujem da ti je teško, ali ne smiješ nikako odustati od borbe i dići ruke od sebe, ma kakav nalaz bio na kraju. Najprije zbog sebe same, a onda zbog svojeg sina a i supruga koji nebi željeli da digneš ruke. Znam da si izgubila volju i snagu nakon svega što si prošla prije, ali sigurna sam da je to samo jedan pad i da ćeš se opet podići i boriti se ovaj put jače i više nego prije.
Budi hrabra, znam koliko te strah CT-a, i mene je strah svakog tatinog nalaza, ali nekako guramo i dalje sa svime što nam se nađe na putu. Olakšaj si dušu ako ti je sad teško, isplači se, ali onda digni glavu gore i pokaži zube tom raku da pobjegne od straha i nikad se više ne vrati!
Kad budeš htjela s nekim pričat, kad budeš trebala savjet, ili jednostavno samo olakšat dušu, javi se ovdje nama na forum, tu smo da si međusobno pomažemo savjetima i utješimo kad treba.
I drži se, ja ti iskreno i od srca želim da nalaz bude dobar!
|
|
|
Post by lane on Apr 2, 2015 20:12:03 GMT 1
Draga matija, hvala ti na lijepim zeljama. Sarky je to tako dobro opisala - padovi su tu, neizbjezni, vidljivi ili duboko skriveni, ali nakon svakog u covjeku se javi jos jaca snaga, jos jaca volja, jos veca hrabrost. To tako mora biti, to je ljudski instinkt i nagon, predaje nema nikada! Neka prica tvoje majke bude i tvoja inspiracija, tvoj sin pogled prema naprijed, a suprug neizostavna podrska. Sretno, matija!
|
|
|
Post by matija on Apr 2, 2015 22:29:19 GMT 1
Draga sarky i draga lane , hvala vam na savjetima , podršci i lijepim riječima utjehe . Uz moje najmilije sretna sam što sam i vas pronašla na ovom forumu , koje se također borite sa svojim najmilijima i jako dobro znate i razumijete nas koji smo bolesni kroz što prolazimo. Svaka vaša utjeha, savjet, pomoć, a nadasve lijepa riječ i iskrene želje za ozdravljenje u ovom trenutku jako mi puno znače. Osjećam da nisam sama i da ima divnih ljudi koji su mi u svakom trenutku spremni pružiti pomoć . Drage moje hvala vam . Vašim najmilijima od srca želim ozdravljenje .
|
|