|
Post by nena2013 on Mar 20, 2014 15:29:17 GMT 1
moii, ti si tako draga...i nasmiješ me... moj sin će za par dana 28, kći 30...i ja se ponekad upitam, ma koliko će on/ona sada navršiti? i reagiram ko tvoja mama...šta već 28/30? al to samo zato, jer nam se čini kao da ste se jučer rodili, a već ste odrasli MLADI, jako MLADI ljudi....žišku? ne misli tvoja mama da si ostarila, već da joj je to vrijeme proletilo..... pozzzz
|
|
|
Post by sarky on Mar 21, 2014 21:34:18 GMT 1
ja navrsila 28:( nekako se jezim 30 tih.. tek onda cu se osjecat staro:D iako, pita mene mama neki dan koliko cu ja sad ono godina.. i ja velim 28, a ona "isuse boze. kako vec"... reakcija je bila "bas si ostarila" :rofl: sarky, sretan rođendan tati izgleda da smo tvoj tata i ja na isti datum rođeni:D 17.03. na dan sv Patrika Sretan ti rođendan moii I nisi ništa stara, naše vrijeme tek dolazi (tak se bar ja tješim hahahahah )
|
|
|
Post by moii on Mar 24, 2014 21:00:44 GMT 1
da, potvrdeno. na isti dan smo rodeni:D
hvala, hvala...
nena, vjerujem da je tako al reakcija je bila ono.. ko da meni nije dovoljno tesko sto vec imam 28, iako sam ostala psihicki na 23:D
sarky, kako tata?
|
|
|
Post by sarky on Mar 24, 2014 22:42:31 GMT 1
da, potvrdeno. na isti dan smo rodeni:D hvala, hvala... nena, vjerujem da je tako al reakcija je bila ono.. ko da meni nije dovoljno tesko sto vec imam 28, iako sam ostala psihicki na 23:D sarky, kako tata? Dobro je moii, hvala na pitanju On ti cijepa drva, opet je štihal neki dan na vrtu, radi sve po malo, i ne ograničavamo ga u ničemu, jedino mu ja stalno tupim da mora paziti da se ne preforsira. Kak je potpuno izgubio kosu, i u svega par dana na suncu, glava mu je tako lijepo pocrnila, baš mi super izgleda. Čekamo 7.4. i kontrolni CT ... Kako je tvoj tata moii?
|
|
|
Post by moii on Mar 25, 2014 10:48:42 GMT 1
znaci, vi vec i datum imate? i moj tata bi sad krajem mjeseca trebao imati pregled ali nije rekao datum pa sad nisam ni sigurna dal ga ima:misli:
tata je upravo otisao na gastroskopiju jer ga zeludac muci. ja doma sjedim i strahujem. povraca mi se od muke i ne znam sto bi sama sa sobom.
prije par tjedana je kukao tjedan dana da ga bubreg boli i onda je isao slikati i pregledati stanje pa mu je doktor rekao da je s bubrezima sve u redu. onda, svaku noc se preznojio pa je vec stvorio teoriju da nesto nije u redu sa stitnjacom. onda je isao vaditi krv da provjeri hormone štitnječe. i tu je sve u redu.
sad ga muci zeludac pa je danas otisao na gastroskopiju. sto da ti kazem. svaki put kad njemu tako nesto je i kad ode na pregled, ja umirem od straha,
On svaki dan popodne ima temp 37.2 ujutro i navecer nema. ne znam. iskreno ne znam kaj da ti velim.
ajde, barem mu kosa raste i vec je sad dosta ima. malo je smijesno jer je na nekim dijelovima crn, a na drugima sijed:D
divim se tvom tati kako je aktivan i pun volje i hrabrosti i neda se pokolebati. da mi je bar jedan dan s tvojim tatom:D
javi kako prode kontrolni pregled. drzim fige
|
|
|
Post by tatica on Mar 25, 2014 13:31:35 GMT 1
Moii, sa zakašnjem ti čestitam i želim sretan rođendan i još mnogo veselja, zdravlja i sreće da te prati uz tvog dragog tatu.... kao i sarky za njenog što isto želim vam iskreno od srca... Sad će i novi biomarkeri, pa da barem pomognu vašim taticama..... tako mi teško što moj to nažalost nije dočekao.... Držite se moje hrabre cure i nek vam se tate što više vesele i raduju svemu onom što vole raditi...
|
|
|
Post by moii on Mar 25, 2014 17:21:38 GMT 1
tatica, hvala:)
kako mislis novi biomarkeri? jel to ono sto je pisalo za 5 godina?
ako je, to se odnosi na rak velikih stanica, a ne na ovaj:((
|
|
|
Post by sarky on Mar 25, 2014 20:05:50 GMT 1
Moii, mi smo tatu sami naručili za CT, mora proći minimalno 3 tjedna prije snimanja da se vidi učinak zadnje kemoterapije, tata je naručen 4 tjedna nakon zadnje. Pitaj tatu da li su ga oni tamo već naručili ili će se morati sam, ja ne znam kakva je praksa Jordanovca.
Kako je prošla gastroskopija?
tatice, hvala ti puno na lijepim željama! :*
Da, ovaj biomarker se odnosi na karcinome pluća velikih stanica, ne i na mikrocelularni na žalost. Za njega još uvijek ne postoji pametni lijek koji bi imao učinka, trenutno se ispituje jedan, ipilimumab (Yervoy se zove i registriran je kod nas za metastatski melanom) i koliko sam uspjela naći i pročitati, rezultati su za sad zadovoljavajući, navodno da daje rezultate u liječenju mikrocelularnog. Ali trebaju proći još godine prije nego ga odobre i za liječenje mikrocelularnog, ako se nakon svih faza ispitivanja pokaže da produžuje vrijeme preživljavanja u odnosu na klasičnu kemoterapiju. Nadajmo se da će se pokazati uspješnim!
|
|
|
Post by moii on Mar 26, 2014 14:16:10 GMT 1
da, ja sam saznala da tata ide sad u ponedjeljak:strah:
necu ti spamati temu ovdje:D ali gastroskopija je ok prosla. ima gastritis sto vec odavno znamo ali mu je zracenje spalilo neke zilice ili neki vrag pa mu je zato taj problem kad pojede pa mu ponekad bude lose. dao mu je doktor da kupi neke tabletice bez recepta digestive enzymes i kaze da to odmah djeluje i pomaze te olaksava problem. nije nista strasno tako da je ok. to smo kupili i sad to pije dok mu se valjda skroz ne smiri.
vidjet cemo sto dalje. drzim fige 7.4. tvom tati i da nalazi budu sve bolji i bolji.. mora biti
|
|
|
Post by Vanda on Mar 26, 2014 16:06:29 GMT 1
Ja pijem probavne enzime povremeno, kada mi dođe ćef za nešto što inače teško probavljam (recimo mladi luk) i super mi bude. Imam neke od Solgara iz povrća i zadovoljna sam sa njima.
|
|
|
Post by tatica on Mar 27, 2014 0:07:35 GMT 1
Da, moii i sarky- pogriješila sam, ipak je bila riječ o velikostaničnom, a ne ovom opakom mikrou..... Čim sam čula na vijestima da je riječ o pametnom dobrom lijeku za rak pluća,.... više nisam ni slušala o kojem je riječ.. a mogla sam i misliti da se tako lako ovaj puno opasniji neće moći tako zaliječiti i držati pod kontrolom, a opet, ponijele me emocije nakon svega, pa sam strašno žalila što moj tata nije tu i da mu se pruži šansa i nada... Čuvajte vi moje drage cure svoje očeve i uživajte u zajedničkom vremenu, to je stvarno neprocjenjivo... i meni su ostale prelijepe, ali istovremeno i jako tužne uspomene,.. jer to mi je sve čime se sada mogu tješiti... pozzz vam...
|
|
|
Post by moii on Mar 27, 2014 20:20:53 GMT 1
Ja pijem probavne enzime povremeno, kada mi dođe ćef za nešto što inače teško probavljam (recimo mladi luk) i super mi bude. Imam neke od Solgara iz povrća i zadovoljna sam sa njima. ovo je calvita.. tako nekako. kupljeno preko web stranice multi vitamini.com (mislim da je tako) imaju web shop al ja sam to za tatu htjela odmah tj. i on je htio odmah pa sam dogovorila da dodem kod njih (zagreb) u firmu i tamo sam podigla. dobila sam kao popust i platila 130 kn
|
|
|
Post by sarky on Apr 10, 2014 11:02:43 GMT 1
Dakle, danas dobili nalaz markera, CYFRA 21-1 = 1.58 (granica je do 3.31), u 12 mjesecu je bio 1.31, nadam se da to malo povećanje nije ništa značajno, nije porastao iznad 3 tako da sam baš sretna Sutra bi nam trebao doći nalaz CT-a, i samo se molim da je još bolji od prošlog, i da se metastaze i dalje povlače!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Apr 10, 2014 11:17:57 GMT 1
idem na kavu za vas!!! v jeeee...treba nam jos dobrih vijesti....pozzz
|
|
|
Post by Vanda on Apr 11, 2014 9:46:19 GMT 1
Držim sve fige, sarky i nadam se dobrim vijestima!
|
|
|
Post by nena2013 on Apr 11, 2014 10:33:03 GMT 1
kako mi je ova vijest o markerima promakla...??' ma idem i ja na kavu...... još taj CT..bit će to sve super!! fige i dalje
|
|
|
Post by moii on Apr 11, 2014 13:21:09 GMT 1
ne znam jel to dobro ili lose ali nadam se da je dobro. javi nalaze ct-a
|
|
|
Post by sarky on Apr 11, 2014 20:42:55 GMT 1
Regresivne promjene u jetri. Kosti bez promjena. To su zadnje dvije rečenice na nalazu pa bi po mojem laičkom mišljenju to značilo regresiju metastaza (svakako onih u jetri jer u nalazu piše i da su metastaze u jetri značajno manje u odnosu na prošli nalaz, najveća sada iznosi 3,5 cm i još je jedna manja, a ostale su skroz male ali ih je puno manje nego prije). Ne znam kakvo je točno stanje jer nam nisu dali cd, ne znam dali su zaboravili možda, ali nama je nalaze pokupila jedna naša susjeda koja radi u toj bolnici a ona nije gledala. Ono što mene sad buni je kaj piše multiple promjene u području torakalnih kralješaka, upućuje na širenje osnovne bolesti, promjene koštane strukture zdjelice, upućuju na širenje osnovne bolesti. I onda na kraju napišu kosti bez promjena. Po tim rečenicama ispada da su se te metastaze pojavile sad, a bile su tu od početka. Metastaze su na zdjelici, cijeloj kralježnici i rebrima bile i prije, a sad kad nemam cd ne mogu usporediti stanje od prošli put i sad. Ovaj je nalaz očitavao drugi doktor, prošli put je bio drugi koji je napisao multiple osteolitičke promjene prikazanih kostiju toraksa, upućuje na sekundarne promjene, a što se tiče abdomena, pisalo je multiple osteolitičke promjene prikazanih kostiju, upućuje na sekundarne promjene. Pa se sad samo nadam da je stvar samo u interpretaciji dvaju različitih doktora, a ne da se radi o progresiji bolesti na kostima. Sad me strah što će reči tatina doktorica, nadam se da će nastaviti kemo u još 3 ciklusa kako je bilo planirano, jer ove jetrene metastaze se sve više smanjuju. Što se tiče koštanih metastaza, jednom nam je jedna medicinska sestra rekla da se sa njima može dugo živjeti, samo treba paziti da ne dođe do lomova. Sad bi mi zbilja trebalo nečije pozitivno skustvo sa koštanim metastazama, jer ne osjećam se baš najsretnije. Inače, moj tata se osjeća super, nikakvih bolova nema u kostima ni nigdje, čak niti lumbalna kralježnica ga ne boli zbog koje je prošle godine bio 2 mjeseca nepokretan, sve radi normalno. Pluća su mu i dalje čista, nema niti jedan povećani limfni čvor nigdje unutar toraksa ili abdomena ili bilo što drugo sumnjivo. Zadnji put je bila vidljiva manja količina laminarne tekućine uz desnu konturu jetre, sad toga više nema, jetra je normalne veličine i pravilnih kontura. Sretna sam zbog regresije metastaza na jetri, ali me sad brine ta interpretacija o koštanim metastazama. Žao mi je da nemam cd da sama usporedim. U ponedjeljak zovem doktoricu da se dogovorimo za pregled, i nadam se da će se kemoterapija nastaviti. Sad trebam vaše palčeve za to, jer ovi palčevi su itekako pomogli, regresija metastaza u jetri nije mala stvar.
|
|
|
Post by lelica on Apr 11, 2014 21:07:09 GMT 1
Sarky, super za jetru a ovo na kostima je sigurno kao što kažeš interpretacija različitih doktora. Ja znam za dvije žene koje imaju metastaze na kostima, jedna od njih duže od 10 godina i žena radi i živi normalno. Druga ima metastaze ali samo na kralješcima i to je sad oko 3 godine mislim, dobiva nekakve injekcije svaki mjesec i cementirali su joj te kralješke i isto je žena O.K. Držim palčeve za tvog tatu, pratim priču od početka i stvarno je fascinantno kako se oporavlja.
|
|
|
Post by jj on Apr 11, 2014 21:16:11 GMT 1
Mislim da ne postoji liječnik koji bi u nalazu napisao da je bolest u progresiji a u zaključku da je bez promjena. Sarky, budi sretna. I naravno držim palce za dalje Regresivne promjene u jetri. Kosti bez promjena. Amen!
|
|
|
Post by sarky on Apr 11, 2014 21:17:22 GMT 1
lelica, točno to mi treba da me podigne, pravi pozitivan primjer ljudi koji žive sa tim. Ja sam svjesna toga da to sve ne može na žalost samo nestati, trebalo bi se stvarno dogoditi čudo, ali kad bi se jetra očistila do kraja od metastaza, ja bi bila presretna. Hvala ti na podršci od srca, hvala svima vama na podršci!
Pitat ću doktoricu dali tata može uzimati nešto za te kosti, dali mu možda može prepisati bisfosfonate, na početku liječenja prošle godine krajem 6 mjeseca dobio je jednu infuziju tih bisfosfonata, pa vidjet ću kaj bude rekla.
|
|
|
Post by sarky on Apr 11, 2014 21:19:20 GMT 1
Mislim da ne postoji liječnik koji bi u nalazu napisao da je bolest u progresiji a u zaključku da je bez promjena. Sarky, budi sretna. I naravno držim palce za dalje Regresivne promjene u jetri. Kosti bez promjena. Amen! Hvala ti jj, tako i ja isto mislim, ali svejedno mi je srce stalo kad sam vidla taj opis, čitam, prvo za torakalnu kralježnicu, pa lumbalnu, pa zdjelicu, i onda na kraju kosti bez promjena. Bilo mi je lakše zbog te zadnje rečenice, ali sad me ovo kopka, taj glupi crvić
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Apr 11, 2014 21:20:16 GMT 1
procitala sam post 4 puta i naravno kao potpunom laiku,koji cita samo svoje nalaze,mi se cini da je rijec o nepromjenjenom stanju....najvjerojatnije nije progresija...zato i pise kosti bez promjena....od proslog nalaza...za jetru sutra opet idem popit kavu....!!! pozdrav
|
|
|
Post by jj on Apr 11, 2014 21:25:14 GMT 1
Hvala ti jj, tako i ja isto mislim, ali svejedno mi je srce stalo kad sam vidla taj opis, čitam, prvo za torakalnu kralježnicu, pa lumbalnu, pa zdjelicu, i onda na kraju kosti bez promjena. Bilo mi je lakše zbog te zadnje rečenice, ali sad me ovo kopka, taj glupi crvić Zato prvo treba čitati zaključak a tek onda... ignorirati detalje. I nedaj se kopkat, radite sve kak spada, japek se osjeća ko milja dolara i to je najbitnije.
|
|
|
Post by moii on Apr 11, 2014 21:25:35 GMT 1
procitala sam tvoj post i postalo mi je mucno. totalno stresno. mogu misliti kako ti je kad to citas, a taj crv izjeda.. uzas.
drzim fige da sve ide na bolje. to jedino mozemo
|
|
|
Post by sarky on Apr 11, 2014 21:28:14 GMT 1
Hvala ti jj, tako i ja isto mislim, ali svejedno mi je srce stalo kad sam vidla taj opis, čitam, prvo za torakalnu kralježnicu, pa lumbalnu, pa zdjelicu, i onda na kraju kosti bez promjena. Bilo mi je lakše zbog te zadnje rečenice, ali sad me ovo kopka, taj glupi crvić Zato prvo treba čitati zaključak a tek onda... ignorirati detalje. I nedaj se kopkat, radite sve kak spada, japek se osjeća ko milja dolara i to je najbitnije. Da, nisam očekivala takvo tumačenje nalaza, moram priznati da je ovo bilo puno opširnije nego prošlo, i nisam se snašla da najprije okrenem stranicu i prvo pročitam zadnje dvije rečenice
|
|
|
Post by sarky on Apr 11, 2014 21:37:30 GMT 1
procitala sam tvoj post i postalo mi je mucno. totalno stresno. mogu misliti kako ti je kad to citas, a taj crv izjeda.. uzas. drzim fige da sve ide na bolje. to jedino mozemo Baš sam mislila na tebe moii, kako se tvoj tata drži? Ja sam sretna da je značajna regresija metastaza na jetri, i nadam se da će se povući baš sve mete sa jetre. A podrška svih vas puno znači, evo sad sam tati pročitala post od lelice za dvije žene koje poznaje a imaju mete na kositma i dugo već žive normalno, i odmah mu to podigne moral. Iako je on pozitivan, ali na svakoj kontroli se ipak nada da nema više ničega, da ne bude trebao više na kemo, jer ja mu nisam rekla ama jednu riječ o statistici i prognozama za mikrocelularni, nisam htjela da si razbija glavu sa time da ima toliko i toliko života, on je svjestan da je situacija jako teška zbog toga jer ima toliko metastaza, pogotovo na jetri, ali unatoč tome razmišlja pozitivno i tako se i drži. Onda ga malo spusti kad mu kažem da ima još metastaza na jetri, ali puno manje, zato jer mora na kemo, ali za par dana mu je to normalno i ide na kemo najnormalnije kao da to radi cijeli život. Držim fige moii i za vaš ct, da se bude najbolje moguće!
|
|
|
Post by Moii s moba on Apr 11, 2014 21:54:36 GMT 1
Sarky, moj tata previse zna o medicini da bi mogao biti pozitivan. Kad bi manje znao, bilo bi bolje.
Danas je popizdio na doktora i mi skupa s njim.
Ono, lik mu veli krivi termin cta i stari ga hoce nesto pitat, a ovaj mu poklopi. Da ne vjerujes.
Rekao je danas da bi radije da mu ruku odrezu samo da se rijesi raka.
Nista novo kod nas. On je i dalje u svojoj negativi, cekamo ct
|
|
|
Post by nena2013 on Apr 11, 2014 22:41:58 GMT 1
sarky, vi ste dogurali do regresije na jetri i zahvaljujući pozitivi i optimističnom stavu...ja čitam kosti bez promjena... ovo su dobre vijesti, nema pogoršanja, ima poboljšanja..ovo dalje što piše...ne znaju ni oni, jer ne bi onda tako napisali.... tata se dobro osjeća, nastavite kao do sada...smireno, pozitivno... držim palčeve........ pusa i mirnu noć želim svima
|
|
|
Post by tatica on Apr 12, 2014 7:13:22 GMT 1
Sarky kao što su ti svi prije rekli, mislim i ja da je tvom tati bolje prvenstveno zbog smanjenja metastaza u obimu i veličini na jetri, a što se tiče koštanih metastaza, sjeti se da je moj tata ih imao od samog početka prvog raka koštane srži multiplog mijeloma, unazad 4 godine i živio sa njima uz bifosfonate (Zometu, pa Arediu jednom mjesečno u infuziji), a i uz kositreni korzet, koji je održavao kralježnicu da ne dođe do kakvih lomova, puknuća i slično, jer bi to onda bilo fatalno, samo zato što nije bilo kosti u tijelu koja nije bila zahvaćena tumorom.... Posljednjih 6 mjeseci života, su mu Arediu smanjili jednom u 3 mjeseca, jer su se te metastaze "stopile" sa kralješcima, zglobovima, i nije bilo pomaka ka gorem ni proširenju ni povećanju istih, pa nije bilo potrebe za čestim injektiranjem.
Eto, draga Sarky nadam se da sam ti ovime pomogla i ja i doprinijela da se osjećaš malo sigurnije i bolje vezano uz tatin nalaz. A bitan je ipak onaj zaključak na kraju nalaza..... Jupiiii ,možete slaviti, čestitam na tatinom poboljšanju, i tvom smirenju konačno, a moii to isto želim od srca da bude sa njenim tatom.... Svima laku noć, Neni mojoj isto,, hahah, ja imam neprospavanu noć jednu od mnogobrojnih, kad me obuzmu sjećanja i tuga, sjeta.... ali radujem se vašim svim uspjesima i podvizima i to me drži i veseli, kad vidim da se tog opakog raka ipak može uništavati... Držite se i dalje svi,... veliki vam pozdravi i većini Dobro jutro, a Laku noć sebi....
|
|