|
Post by sarky on Jul 18, 2014 19:06:34 GMT 1
Žao mi je moii, stvarno mi je žao zbog tate Znam da te ne možemo s ničime utješiti Ja mogu pretpostaviti da tvog tatu sad čeka zračenje cijele glave, i treba imati vjere da mete na mozgu dobro reagiraju na zračenje. Držite se, koliko god da vam je teško! Kad ste naručeni kod neurokirurga?
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 19:19:59 GMT 1
Naruceni smo u pon. Nadam se da bismo sutra mogli dobiti kakav odgovor izvana ali ja vise nemam snage
Taman se dignem i nokautira me u trenu na drugi kontinent
|
|
|
Post by tatica on Jul 18, 2014 19:20:15 GMT 1
Moii, razumijem tvoj očaj i gubljenje nade ikakve u pobjedu nad tim zlom.... Ali, opet nije sve izgubljeno još uvijek.. Pričekaj još odgovore što si dala u Hannover i Češku, a i u ponedjeljak kad odete k neurokirurgu i privatno onkologu.. Išlo je na mozak, istina, ali sve ostalo, je još bez znakova infiltracije, je li tako? Još uvijek,mislim i sudeći po iskustvima sa mojim tatom da niste došli prekasno. Jedini je problem što je ovaj mikrocelularni težak i zeznut po tome, što naglo se širi i napada dalje u tijelu,mozgu, kostima,organima,limfnim čvorovima. Ne zaboravi, da je moj otac prvi put zatražio hitnu pomoć tek 21.12...a 24.12. su nam rekli da nema gdje se nije proširilo i doslovno iz sata u sat napredovalo je i zauzimalo sve više metastaze, a na mozgu su očito počele početkom 10.mjeseca,gdje smo primjetili razne ispade, bol glave, ali ni na kraj pameti da je ovako nešto zlokobno se odvijalo tada u njemu. Bez ikakva liječenja, on je sigurno sa tim na mozgu otkad su počeli prvi ispadi, znači od 10.mj.do 02.01..o.g. živio ,a vjerojatno i bi duže, da nije sve ostalo uhvatilo i jetru i pluća mu cijele uhvatilo. Tako da, vi ste to sve uhvatili na vrijeme, i imate šanse samo da vas pokrene što prije neki dobar neurokirurg i onkolog pa odluče što i kako dalje. A i ovi odgovori što ih očekujete, bilo bi ipak dobro da što prije dođu. Bilo bi bolje da je samo na jedno mjesto na mozgu, ali opet...i da se što prije ukloni ili operira, zamrzne- što već odluče da je najbolje u njegovoj situaciji, imate šanse za daljnju borbu i svladavanje te opake napasti...
Što da ti kažem, osim, da budi prisebnija koliko god možeš, hrabra... sve to je potrebno tvom tati, ja sam onda padala sa nogu, gušila se u plaču, ali pred njim, do kraja ostala hrabra i postojana, tješila ga i bodrila, a znali smo da više nema pomoći... A tvome tati još uvijek ima, stoga se ne daj- nego hrabro naprijed, ispitajte u ponedjeljak kad ode u bolnicu na sastanak sve moguće opcije, i što očekivati od njih i onda to rješavat redom.
Što je jj rekao, mislim i ja da bi mu sad bilo najbolje da je u bolnici pod stalnim liječničkim nadzorom i njegom, dok se to ne riješi uspješno.
Javi se draga moii, sa vijestima u ponedjeljak, držim ti palčeve stvarno i iskreno i mislim na tebe i tatu... I molim se da sve ispadne najbolje i da suzbije te metastaze uspješno na mozgu.
Odmori se kad god možeš i malo pročisti misli, sad u ovim situacijama si tati jako potrebna....
Pozdrav tebi i tati najbolje želje... 0)
|
|
Petra
Aktivni član
Posts: 55
|
Post by Petra on Jul 18, 2014 19:23:40 GMT 1
Draga moii, strpi se, nemoj toliko crno razmisljati prije nego sto popricas s doktorima. Mozda se ova najveca meta moze operirati, a ove manje rijesiti zracenjem. Idite dan po dan. Posalji nalaz u Cesku i nadajmo se najboljem.
|
|
|
Post by sarky on Jul 18, 2014 19:25:46 GMT 1
tatica je našla prave riječi koje ja nisam znala da se pokušam bar malo utješiti. Ponedjeljak je jako blizu, u 2 dana se neće ništa bitno promijeniti, pogotovo jer se tvoj tata unatoč svemu dobro fizički osjeća. I ja mislim da bi najbolje bilo da tatu ostave u bolnici na liječenju, mislim da bi tako prije krenuo sa zračenjem nego ako bude čekao od doma, bar se nadam da bi tako trebalo biti.
|
|
|
Post by sarky on Jul 18, 2014 19:28:47 GMT 1
Petra ti je isto tako dala dobar savjet. Sjećam se jednom davno kad je rekla da bi htjela pronaći lijek za rak, kad smo se upoznale, bila je prva godina faksa, i onda dođe na ovaj forum, kaže s čime se trenutno bavi, a ja si mislim, nevjerojatno, ova cura je zbilja uspjela i stvarno se nadam Petra da ćeš postati velika znanstvenica i otkriti kako se još uspješnije boriti sa ovim zlom! Zapravo, uopće ne sumnjam u to
|
|
|
Post by jradic on Jul 18, 2014 20:09:00 GMT 1
Obavite pregled neurokirurga (koji će vrlo vjerojatno stanje ocijeniti inoperabilnim, jer je riječ o multiplim metastazama na mozgu) i javite se u Kliniku za onkologiju u Vinogradskoj gdje radim kao onkolog- radioterapeut. Treba zračiti cijeli mozak. Nemojte gubiti vrijeme po privatnim onkolozima, reći će Vam isto što i ja, a oni ne mogu provoditi zračenje.
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 20:15:08 GMT 1
Hvala svima na lijepim rijecima. No ne mogu se utjesiti. Onkolog kaze da je sve ok osim mozga. Kao da se rak samo preselio.
Jos uvijek se nadam pozitivnom odgovoru izvana Jradic, u pon imamo termin kod neurokirurga u vinogradskoj. Znam da postoje opcija kada se operira i zraci, pa samo jedno i slicno i vise ne znam koje opcije za njega jos postoje.
Kada smo pitali za preventivno zracenje, rekli su nam ne i evo nas vrlo brzo di smo sada.
Briznula sam u plac.. Tata me pitao jesam li poslala nalaz, rekla sam da jesam, on se zahvalio i rekao da se ponosi kako ja to sve brzo radim i kad se okrenuo i usao u sobu ja sam pocela plakati i sad placem dok ovo pisem.
Unazad godinu dana toliko losih stvari u zivotu da se vise psihicki ne mogu drzati..
|
|
|
Post by sarky on Jul 18, 2014 20:37:05 GMT 1
moii, znam koliko ti je teško, ali evo jedne svijetle točke, doktorica Radić ti je rekla da se nakon pregleda javiš na onkologiju u Vinogradsku, to možeš odmah u ponedjeljak kad obavite pregled kod neurokirurga. A ja ti mogu potvrditi iz iskustva da su svi liječnici koji rade na onkologiji u Vinogradskoj super, vidjela sam puno njih u ambulanti za kemoterapiju u ovih godinu dana kako dolazim s tatom, neke i više puta, i mogu reči sve najbolje o cijeloj toj onkologiji, do samog bolničkog odjela i medicinskih sestara koje su super, do liječnika koji tamo rade.
Pokušaj se nekako sabrati, znam da ti nije lako, i u ponedjeljak ćete vjerujem imati sve dogovoreno. Nije još ništa izgubljeno moii, jednu ste bitku dobili, ali rat na žalost još uvijek traje, i zato nema predaje!
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 20:44:42 GMT 1
Mi se nadamo pozitivnom odgovoru iz munchena jer nam se cini da je cyber knife bolja opcija ali je pitanje da li ce reci da je tata za to. Uostalom, moramo vidjeti sto ce neurokirurg reci jer on je zapravo sad onaj koji daje "amen" na cijelu situaciju.
Popila sam si sad tabletu za smirenje i cekam da me pukne... Sto cu drugo kad sam u rasulu. Naravno, javit cu sto se desava kad dobijemo odgovore. Hannover smo danas zvali ali kod njih se ceka 8 dana da uopce pogledaju nalaze... Toliko vremena nemamo.
Slijedeci tjedan ce biti ili let munchen/ceska ili operacija ili zracenje u vinogradskoj..
|
|
tana
Aktivni član
Posts: 63
|
Post by tana on Jul 18, 2014 20:45:45 GMT 1
Joj Moii, da te bar mogu nekako utješiti. Ja ne znam ništa o ovoj bolesti, ja sam "s gušterače" Ja sam puno plakala potajno dok je mama bolovala, poznat mi je jako dobro taj očaj i beznađe, ali guraš nekako, guraš i ne znaš kako. Mi smo isto dobivali pljusku za pljuskom, prvo karcinom gušterače šok, pa kreneš čitati preživljenje- šok, pa operacija - ne može se odstraniti - šok. Ali žilavi smo ti mi, vidjet ćeš, treba ti samo malo vremena da se sabereš. Meni je osobno bilo najteže ujutro otvoriti oči i pomisliti na maminu bolest. Mogu ti jedino reći u vezi privatnih onkologa. Veliki privatni mag hrvatske onkologije nam je uzeo masu novaca, ponovio ono iz bolnice i nije prepoznao da mi je mama puna vode (ascites). Drži se draga.
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 20:56:21 GMT 1
Nama je privatni rekao da nesto ne stima s nalazima jer su dijagnoze bile razlicite i rekao kako mu se cini da je to mix dva raka ali nije imao sve nalaze
Nakon vise od 8 mj doktor nam je rekao da je to mix Imala sam osjecaj ko da je on to tek sad skuzio..
Ugl. Dijagnoza je nesto neuroendocrineum microcell. I neke lat rijeci
Al poanta je da to nismo uopce znali..
Hvala vam svima na ovom dopisivanju.. Puno mi znaci pricati s nekim tko je ovo prosao ili prolazi.. Moje frendice ne mogu razumjeti. One su tu i zao im je ali osjecam da ne razumiju i onda mi zapravo ne pase s njima pricati o tome
|
|
danka
Aktivni član
Posts: 65
|
Post by danka on Jul 18, 2014 21:00:30 GMT 1
Draga Moii,jako mi je zao sto prolazite kroz ovu patnju i bol..skupite snage..sad ste svom tati napotrebniji.Svi smo uz vas....Sve pohvale ovim divnim ljudima koji vam daju savjete i bodre vas.Nadam se i od srca zelim da se vasem ocu sto prije nade neko pametno rjesenje.....pozdrav i drzi se draga Moii
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 21:15:50 GMT 1
Meni je zao sto ovaj forum postoji jer da ne postoji ne bi bilo ovakvih odvratnih bolesti.
Ovo mjesto mi je ispusni ventil gdje pricam s ljudima koji me razumiju, razmijenjujem informacije i ostalo.
Nadam se da cu bar nekog od vas i upoznati jer ste svi strasno dragi i ovaj forum mi je postao kao familija:)
|
|
|
Post by sarky on Jul 18, 2014 22:11:16 GMT 1
moii, mikrocelularni spada u neuroendokrine tumore (što bi u grubo značilo da neuroendokrini tumori potječu iz endokrilnih stanica te zbog toga mogu lučiti hormone koji mogu poremetiti funkciju probave, krvni tlak i slično), znači to što piše neuroendokrilni ne znači da je to neka druga vrsta tumora, već mikrocelularni spada u tu skupinu. Ako je miks tumora, to je moguće jedan od onih tipova za koje sam ti ranije napisala u jednom od postova.
jel imaš nalaze kod sebe? prepiši sve što od dijagnoze piše na latinskom, ako budem znala, rastumačim ti.
Neka me netko ispravi ako sam slučajno krivo objasnila...
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 22:32:57 GMT 1
Evo idem sad kopati po nalazima pa napisem sve razlicite dijagnoze
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 22:47:51 GMT 1
18.12.2013 ca neuroendocrineum microcell bronchi lobi sup. Pulm. Deex. Lymphadenopatrhia mediastini st. Post. Chemoth PE I CEI
4.11.2013. Ca neuroend. Microcell. Bronhi lobi. Sup. Pulm. Dex. C34.1 lymphadenopathia paratrachealis dex.et subcarinalis C77.1
28.1.2014 c34.9 bronh ili pluca nespecificirani
Na vecini nalaza pise ovo prvo, nekoliko ih je nespecificiranih, a sad nemrem naci di su oni nalazi koje smo stara i ja gledale i cudile se. Moram ju sutra pitati di to tata drzi jer on sve sprema po nekom svom sistemu
I bas gledam da od svih nalaza krvi ima samo 2 put vadeni markeri
To je ono sto mi imamo
|
|
|
Post by sarky on Jul 18, 2014 23:07:17 GMT 1
Ovdje piše samo za neuroendokrini mikrocelularni tumor desnog plućnog krila sa limfadenopatijom (povećanje limfnih čvorova), a ovo c34.9 bronh ili pluća nespecificirani stvarno ne znam, pretpostavljam da nespecificirani tumor, ali kako to objasniti ne znam ni sama, možda se javi netko tko zna što znači nespecificirani tumor.
|
|
|
Post by moii on Jul 18, 2014 23:21:27 GMT 1
Hvala ti na pojasnjenju. Budem sutra pretrazila i ostatak nalaza da nadem ono sto se razlikuje pa mozda otkrijemo koji drugi rak je u pitanju
|
|
|
Post by meegii on Jul 19, 2014 6:19:31 GMT 1
Draga moii, stalno pratim sto se događa. Ne znam stvarno sto ti savjetovati, ne razumijem se previse. Znam da si slomljena ali nije jos gotovo, borba ide dalje. Koliko vidim cinis sve sto mozes. Ovdje stvarno ima divnih ljudi koji znaju utjesit i pomoci. Drzite se
|
|
|
Post by vedransaba on Jul 19, 2014 8:30:42 GMT 1
Djizus ,ne znam sta rec uhh znam samo da se bojim tih meta po mozgu a opet sam upoznao dosta njih sta su zraceni i zive..
|
|
|
Post by moii on Jul 19, 2014 9:51:44 GMT 1
Ohh vedrane, tebi je daleko gore, a strasan si borac. Svaki dan otvaram tvoj topic i pratim sto se desava i drzim fige da upali ono nakon ljeta za lijecenje.
Rijetko kad ti sto napisem jer nemam u sebi tu pozitivu, a ne zelim siriti negativnost vec se svaki dan razveselim kad vidim da si ziv, nasmijan i pozitivan i nadam se da ce taj termin za ljecenje doci sto prije i da ces pokoriti to govno od raka u sebi jer si zaista zasluzio.
Stvarno si borac i divim ti sr na tome...
Ja sam malo uslagirana od jucerasnje tablete pa me jos ne hvata plac i sve ostale emocije. Zasada jos nijedan odgovor nije stigao iako pise da rade subotom do 18 h, ali svasta pise na plotu...
Izgleda da ce ponedjeljak biti odlucujuci
|
|
|
Post by nena2013 on Jul 19, 2014 18:24:24 GMT 1
moii, sad čitam sve ovo za tvog tatu....nažalost ko i većina, ne znam ništa o toj bolesti i ne mogu savjetovati...žao mi je jako...držite se tu smo kao podrška svi
|
|
|
Post by moii on Jul 19, 2014 21:07:33 GMT 1
Bila sam na rodendanu i jurila sam maloprije doma da vidim kako je tata On je fizicki okk, ali psiha ufff Spava sad, a ja sam mirnija kad sam non stop doma s njim
|
|
|
Post by vedransaba on Jul 20, 2014 13:50:42 GMT 1
Ohh vedrane, tebi je daleko gore, a strasan si borac. Svaki dan otvaram tvoj topic i pratim sto se desava i drzim fige da upali ono nakon ljeta za lijecenje. Rijetko kad ti sto napisem jer nemam u sebi tu pozitivu, a ne zelim siriti negativnost vec se svaki dan razveselim kad vidim da si ziv, nasmijan i pozitivan i nadam se da ce taj termin za ljecenje doci sto prije i da ces pokoriti to govno od raka u sebi jer si zaista zasluzio. Stvarno si borac i divim ti sr na tome... Ja sam malo uslagirana od jucerasnje tablete pa me jos ne hvata plac i sve ostale emocije. Zasada jos nijedan odgovor nije stigao iako pise da rade subotom do 18 h, ali svasta pise na plotu... Izgleda da ce ponedjeljak biti odlucujuci hvala moii ,nije meni tesko uopce ..ali drzite se,puno se trosis ,normalno tata je al malo stani samo malo zraka uhvatit,,,pozdravi tatu i drzite se
|
|
|
Post by moii on Jul 20, 2014 13:58:11 GMT 1
Znam da se puno trosim ali moj tata je zaista odlican tata i volim ga najvise. Ima losih oceva ali on je cista suprotnost tome. Ne mogu ne razmisljati o tome kad se to spominje kroz cijeli dan. Ili tata nesto prokomentira ili mama nesto spomene i tako... Tesko je sve to...
Sutrasnji dan se blizi, napetost je u zraku i mozes ju rezati nozem..
|
|
|
Post by sarky on Jul 20, 2014 21:28:45 GMT 1
Znam kako se osjećaš, i ja sam najmirnija kad sam doma, i istu stvar mogu reči za mog tatu, najbolji tata na svijetu, dao nam je sve što je mogao, omogućio nam školovanje iako nam je financijski bilo teško, on je radio i mučio se da bi mi imali, i godine stresa i pušenja na žalost su dovele najprije do srčanog i sad do ovog, tako da te razumijem u potpunosti moii.
Pokušaj se nekako smiriti večeras, pripremi eventualna pitanja za sutra, odmori se i nadam se da će sutra sve biti dogovoreno. Mislim na vas :*
|
|
|
Post by moii on Jul 20, 2014 23:01:33 GMT 1
Sarky, tako i kod mene. Takav je i moj tata. Nikad nam nista nije falilo i sve bi dao za nas. Zato se mi svi ovako trudimo za njega jer ga volimo.
Mama ide s tatom. Ja ne idem jer ja bih pocela plakati cim vidim doktora.. Od straha i panike.., mama je nesto cvrsca i ne podiljeze panici kao ja.
Ja cu sjediti doma, drhtati i svake 2 minute gledati kroz prozor da vidim jesu li dosli.. I naravno, buljiti u mob
Drzi nam fige i salji dobre vibrice.. Trebat ce nam:(
|
|
|
Post by nena2013 on Jul 20, 2014 23:48:36 GMT 1
i ja držim fige za tvog tatu moii, i mislim na vas...mirnu noć vam želim
|
|
|
Post by moii on Jul 21, 2014 7:38:17 GMT 1
Iscekivanje, mucnina, strah...
|
|