krudy
Novi član
Posts: 37
|
Post by krudy on Mar 15, 2013 16:55:25 GMT 1
Ne znam da li ima smisla da ovdje isprièam prièu moga tate koji je 9 godina bolovao od karcionoma sinusa, nažalost izgubio je bitku., Meðutim, primjer je kako, unatoè lošoj prognozi (maksimlno 2-3 godine života, i to uz radikalnu operaciju lica) ipak se može produžiti život kvalitetno (praktiènko do zadnjeg dana je bio na nogama). UZ to, lijeèen je u Munchenu kod dr. Klehra (ovdje mu više nisu mogli pomoæi, pa smo se hvatali za slamke spasa), a vidjela sam na forumu ZND negativne kritike o njemu, meðutim naša iskustva su samo pozitivna. Evo, ako smatrate da bi ova prièa mogla biti zanimljiva onima koji se susretnu s ovom dijagnozom, rado æu je podijeliti s vama, ne bi htjela da bude obeshrabrujuæa, upravo suprotno da pokaže kako se treba boriti do zadnjeg dana.
|
|
|
Post by jacekica on Mar 15, 2013 17:00:22 GMT 1
Ja mislim da bi tatina prièa bila dobrodošla - i zbog naèina na koji se lijeèio,a pogotovo zbog toga što je ipak trostruko premašio prognoze i kako kažeš bio na nogama do kraja.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 18, 2013 11:57:42 GMT 1
Slažem se, SVAKO iskustvo je dobrodošlo.
|
|
krudy
Novi član
Posts: 37
|
Post by krudy on Mar 18, 2013 18:00:33 GMT 1
Evo, da i ja isprièam prièu, tj. iskustvo s tatinom bolešæu. Tata je inaèe èesto imao probleme sa sinusima, ništa strašno da bi ukazivalo na neku težu bolest. Ustvari, iz današnje perspektive mislim da je on možda godinama vukao neku kroniènu upalu sinusa, koja je u kombinaciji s pušenjem dovela do ovakve dijagnoze, ali to nikad neæu saznati. Uglavnom, nekih godinu dana (možda i više, više se i ne sijeæam) prije postavljanja dijagnoze, tata je poèeo povremeno krvariti iz nosa. Iz poèetka to nisu bila neka veæa ni svakodnevna krvarenja, ali s vremenom su poèela uèestala, a i sve teže ih je bilo zaustaviti. Jednostavno, iz èista mira bi tati poèela teæi krv iz nosa i na naše uporne savjete da ode doktoru on je odgovarao da to nije ništa, možda neki polip. Kasnije smo, ustvari, shvatili da se on užasno bojao dijagnoze, kao da je osjetio da je nešto loše. I tako je to išlo do poèetka 8. mjeseca 1996. godine kada je krvarenje bilo toliko jako da su ga morali tamponirati na hitnoj i tako je s tamponima u nosu proveo noæ Ujutro, kada je išo na skidanje tampona, krvarenje nije bilo zaustavljeno i tata je hitno odvežen na ORL u rijeèku bolnicu. Tamo su nam rekli da ima polip i da æe ga odstraniti. On je bio sretan da nije ništa loše i da æe se konaèno riješiti tog problema. "Operacija" je obavljena, tata je jednog petka pušten doma, uz napomenu da doðe ponedjeljak na kontrolu i otpusno pismo. Kada je došao ponedjeljak u bolnicu, poslali su ga doma po stvari, da mora natrag u bolnicu. Tada je nastao šok. Doznali smo da je "operacija polipa" bila ustvari uzimanje uzoraka (mislim da na 7-8 mjesta, više se ne sijeæam toèno), od kojih su svi bili pozitivni. Radilo se o karcinomu sinusa, obostrano, u stadiju kada su mu davali još 1,5-2 godie života. Doktor koji ga je trebao operirati (inaèe njegov sportski poznanik) je na svoju ruku odbio izvršiti radikalnu operaciju (uz protivljenje ostatka konzilija), buduæi je dijagnoza bila takva kakva je i operacija bi bila samo produžek agonije, a kvaliteta života nikakva. Reèeno nam je da je radikalna operacija znaèila odstranjenje nepca, oka, dijela èeljusti, tako da smo i mama i ja bile zahvalne doktoru na njegovoj odluci, da tata ostatak život ipak provede dostojanstvenije, takoreæi "u komadu", makar to znaèilo i nekoliko mjeseci kraæe. Kasnije se to pokazalo kao jako dobra odluka. Tati je nova operacija izvršena krajem 8. mjeseca 1996., nakon èega su rubovi ostali pozitivni, ali je njegovo lice ostalo cijelo, prepoznatljivo i garantiralo ipak kvalitetniji ostatak života. Oporavak je bio relativno brz, sreæa je da tatu nije ništa bolilo, objasnili su nam da ta vrsta karcinoma ne boli. U 10. mjesecu tata je upuæen na zraèenje na Institut za tumore u Zg, i tri mjeseca je svaki dan primao zraèenja. Osjeæao se dobro, bio je smješten kod tete i sam odlazio svaki dan šetnjom do Instituta. U meðuvremenu smo preko nekih veza došli i do prof. Viraga, kao vrhunskog struènjaka za tu problematiku, koji je bez imalo sentimenta preporuèio radikalnu operaciju (znaèi osudio tatu na život bez lia u 4 zida). U dogovoru s tatom, mama i ja to odbijamo. Nekoliko mjeseci nakon završetka zraèenja novi ct i novi šok. Karcinom ne da se smanjio, nego se i proširio i jedini prijedlog je opet ta radikalna operacija na koju ne pristajemo. Tata je bio uvijek borac, sportaš, ali sada ga je to slomilo, jednostavno osuðen da èeka smrt. Tada sluèajno nalazimo èlanak o dr. Klehru i njegovoj eksperimentalnoj metodi imunoterapije koju provodi u Muncenu (tamo je poèeo, kasnije je preselio u Salzburg). Kako u Munchenu imamo jako dobr prijatelje, Nijemce, šaljemo im dijagnozu i molimo da odu do dr. Klehra i èuju njegovo mišljenje. Dr. Klehr je odmah rekao da se nikada nije susreo s tom dijagnozom, da ne može garantirati izlijeèenje, ali da ima nade i da može garantirati zalijeèenje i kvalitetniji ostatak života, naravno i njegovo produljenje. Tako je poèelo osmogodišnje putovanje, tri puta godišnje za Muncnhen. Zahvaljujuæi našim prijateljima, sve je bilo puno lakše, jer su moji roditelji odjsedali kod njih, a i svako putovanje je trajalo 2-3 dana. Na klinici se uzimala samo krv i onda nakon 2-3 tjedna se dobivao serum iz te krvi koji je sestra kod kuæe davala tatai svaki drugi dan injekcijom (nešto kao kada si dijabetièati daju inzulin). Cijelo to vrijeme tata se dobro držao, imao je povremene krize, upale i otok lica, ali to smos havtili kao pozitivnu reakciju na teapiju. Odlazi je redovito na ct i svaki puta su mu doktori u Hr rekli da je medicinski fenomen jer od te dijagnoze se nitko nije izlijeèio, a njegovi sinusi su sada èisti. Naravno da smo bili sretni, iako je imao i dalje povremena krvarenja iz nosa. To nam je objašnjeno da je posljedica uništene sluznice nosa. Jedna specijalistica ORL, koja ima privatnu ordinaciju, nam je rekla da tata neæe umrijeti od prvotne dijagnoze, nego od iskrvarenja (bila je velikim dijelom u pravu). Meðutim, tati se sve èešæe otvaralo nepce od silnih terapija, te je 2-3 puta završio na maksilofacijalnoj kirurgiji da mu to šivaju. Naravno, svaki puta uz èuðenje lijeènika da je još živ. I tako je to išlo, s manjim ili veæim problemima do ljeta 2005. Tada smo primjetili da posaje nervozniji, mršavi, jednostavno postaje druga osoba. Opet, to smo priprisivali cijelom tom iskustvu i životu s karcinomom punih 9 godina. Uspjeli smo ga poslati u bolnicu na pretrage, ali kao i svaki puta do tada njemu su samo pregledavani sinusi, nepce, èeljust i sve je bilo ok. Ali mi primjeæujemo da se on sve više gubi, osjeæa lošije, više nije htio puno ni jesti. Naš susjed, lijeènik je napravio uzv unutarnjih organa i vidio metastaze na jetri, za koje tati nismo ni rekli, jer nam je taj prijatelj rekao da mu se ne sviða njegovo stanje i davao mu infuziju da se malo oporavi. Sijeæam se vikenda, subote naveèer kada sam došla iz kina, on je sjedio u dnevnom boravku s glavom u rukama i poèelo mu krvarenje iz nosa. Kako mi je nona bila medicinska sestra, ona mu je pomagala, meðutim pred jutro se vidjelo da gubi sve više i više krvi, da se gubi i pozvali smo hitnu koja ga je opet odvela na ORL u rijeèku bolnicu. Ja dolazim za hitnom, oni su mu nekako zaustavili krvarenje, ali on se sve više gubi, povremeno budi pa postaje agresivan, želi se dignuti. Dežurni lijeènik na ORL ga ne želi primiti na odjel i traži od nas da ga vozimo doma svojim autom jer kao šta ne vidimo da je u terminalnoj fazi. Ja mu pokušavam objasniti da nam se može dogoditi da opet u autu prokrvai na nos, usta i da nam se može ugušiti. Molim ga da ga ostave u bolnici, jer ne znamo kako æe se situacija razvijati, a živimo sat vremena vožnje od bolnice. Sreæom, naišla je jedna mlada lijeènica s interne i rekla nam da æe ga ona uzeti na odjel iako nije njen pacijent jer vidi na nije za biti kod kuæe, a nažalost neæe dugo poživjeti. Na to, kao i na moju prijetnju novinarima, dežurni lijeènik ga ipak ostavlja na ORL odjelu, gdje je i operiran. Kada smo došli kuæi zovemo lijeènika, poznanika koji ga je operirao po prvi puta. On je provjerio toèno o èemu se radi, odmah je rekao da se ne nadamo nièemu dobrome, da je sve pitanje dana. Po svemu sudeæi karcinom se proširio na mozak, a nitko nikada tati nije napravio ct glave (iako teško da bi mu pomoglo i da su mu otkrili). Drugog dana tata je umro, jednostavno se nije probudio. Iskreno, osjetila sam olakšanje što se nije više morao muèiti, što je praktièki do zadnjeg dana bio na nogama (subotu ujutro na kavi u gradu, a drugo jutro je završio u bolnici, iako oni koji su pili s njime kavu taj dan su rekli da se vidjelo da je bio odsutan i èudan). Iz današnje perspektive mogu reæi da sam sretna što je, unatoè dijagnozi, imao kvalitetan život uz tu dianozu, nije bilo velike boli, osim sve èešæih glavobolja zadnjih mjeseci. Bio je na nogama, družio se s prijateljima, nije bio prikovan uz krevet. Smatram da smo napravili sve što smo mogli, i dan danas lijeènici koje poznamo kažu da je bio medicinski fenomen. Što se tièe nekih drugih pripravaka, pio je sokove od cikle, aloa vere (to smo sve sami pripremali), naruèivali smo neki poseban med za imunitet. Koliko mu je šta od toga pomoglo ne znam, ali vjerujem da je sve pomalo. Eto, to je prièa o mome tati, nažalost bez sretnog završetka, ali ipak pokazuje da je vrijedno boriti se do zadnjeg èasa bez obzira na dijagnozu.
|
|
|
Post by slstojak on Sept 16, 2014 22:35:44 GMT 1
Ja samo razmišljam o vaših 9 GOD sa tatom. I odmah mi je došla ideja pa moja mama je operirana prije 4. Šta bih ja dala za još 5 GOD s njom? Ili možda sam samo sebična ona je ta koja je bolesna možda joj je svega dosta a ja samo ubrajam još samo malome njom jer neznan kako bez nje? Jednom mi je u šali rekla "Pa ne možeš me balzamirati!uvjek vedrom duha!
|
|
krudy
Novi član
Posts: 37
|
Post by krudy on Sept 17, 2014 6:38:15 GMT 1
Ja samo razmišljam o vaših 9 GOD sa tatom. I odmah mi je došla ideja pa moja mama je operirana prije 4. Šta bih ja dala za još 5 GOD s njom? Ili možda sam samo sebična ona je ta koja je bolesna možda joj je svega dosta a ja samo ubrajam još samo malome njom jer neznan kako bez nje? Jednom mi je u šali rekla "Pa ne možeš me balzamirati!uvjek vedrom duha! Budući da je mome tati prognoza bila katastrofalna, ovih 9 godine je kao dobitak na lotu....ali su prebrzo prošle i uvijek je prerano. Moj tata je obolio s 51 godinu, umro sa 60, znači neke najljepše zrele godine je proveo u strepnji, bolesti, iako, obzirom na dijagnozu, prilično kvalitetno. Izlazio je normalno van, družio se s prijateljima, imao je svoje krize, povremene infekcije i sl., ali nije bilo velikih, neizdrživih bolova, nije bilo ležanja u krevetu, osim zadnjih nekoliko dana kada se osjećao lošije, ali je normalno išao sam po kući, na wc, u kupaonu, jedino nije imao volje ustati iz kreveta da bi s nama ručao, gledao tv i sl. Tek zadnji dan je bilo užasno, ali ne želim o tome više razmišljati, razmišljam o tome kako je imao kvalitetan život tijekom bolesti (koliko se to može nazvati kvalitetnim kada znaš da imaš smrtnu presudu, ali svi je imamo, prije ili poslije) i bio okružen obitelji i prijateljima, i kako smo se maksimalno trudili održavati normalan život i ponašati se prema njemu kao prema zdravoj osobi (to znači bez nekih popuštanja, podilaženja, posvađali se ako treba....i njemu je tako bilo lakše, a i nama). Ne predajte se nikada, jer čuda se, ipak događaju ponekad.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 17, 2014 15:08:38 GMT 1
Sve si jako lijepo rekla krudy. Svi mi mislimo da smo nepobjedivi i da se bolest i smrt događaju nekom drugome pa onda kada se ogode nama se mučimo "zašto ja" pitanjima. Ponekad, za neke osobe, najkvalitetnije su one godine kada znaš da su limitirane. Iako su nam svima limitirane, samo nismo toga svijesni.
|
|