Vanda: moje iskustvo sa Hodgkinovim limfomom

[Vanda]

O meni

Zovem se Vanda i u stvarnom životu. Po zanimanju sam dipl. ing. biotehnologije i bavim se znanstvenim istraživanjem u području imunologije i virologije na Medicinskom fakultetu u Rijeci.

2009. godine dijagnosticiran mi je Hodgkinov limfom. Imala sam tada 28 godina. Prišla sam 6 ciklusa kemoterapije po ABVD protokolu (adriamycin, bleomycin, vincristine, dacarbazine), nisam zračena i sada sam već 3 godine u remisiji. Kao ikonicu u znak potpore svim borcima stavila sam svoju sliku na kraju liječenja - bez kose, ali sa puno optimizma. Kosa je narasla, optimizam je ostao.

Terapiju sam dobro podnjela i cijelo vrijeme sam radila te bih to preporučila svakome kome zdravstveno stanje i tip posla to omogućavaju. Naravno, ova preporuka se odnosi na one osobe koje vole svoj posao i rade u zdravom okruženju bez mobbinga i slično te žele nastaviti raditi. Smatram da je činjenica da sam mogla raditi bila vrlo bitna u mojem psihičkom zdravlju - posao me okupirao pa nisam preopsesivno razmišljala o bolesti. Također, od početka svoje borbe sam vrlo aktivno sudjelovala na forumima Hrvatske udruge leukemija i limfomi i Za novi dan i interakcija sa drugim borcima i njihova iskustva su mi bili neprocjenjivi. To mi je i bila motivacija za otvaranje ovog foruma kada je forum za novi dan (ZND) prestao biti funkcionalan.

Na ovoj temi nastojat ću što detaljnije ispričati svoja iskustva kao i neka svoja razmišljanja kako bih svakome tko se bori sa Hodgkinom maksimalno olakšala, a njegovateljima pomogla da da shvate što se odvija u glavi nekoga tko ima rak. Naravno, treba imati na umu da smo svi različiti i da različito reagiramo na bolest.

[Vanda]

Prvi simptomi

Prve simptome doživjela sam još 2006. Bila sam na piću sa prijateljima i ondašnjim dečkom (sadašnjim suprugom), popila jedan gutljaj piva i u roku od 5 minuta se gotovo onesvjestila od izuzetno jakog bola u vilici i lijevom pazuhu. Bol je bila toliko jaka da sam morala otići kući i leći. Nakon pola sata je prestala.

U narenih 6 mjeseci počela sam primjećivati da bi se ova bol javila svaki put kada bih popila neko alkoholno piće. Javila bi se vrlo brzo i trajala pola sata. Boljela bi me vilica i lijevi pazuh, uvijek. Dugo mi je trebalo da uopće povežem ovu bol sa alkoholom, a još duže da se zabrinem jer sam inače sklona glavoboljama i mislila sam da je to.

Nakon jedno godinu dana dozlogrdilo mi je što ne mogu niti jedno pivo popiti bez bola pa sam počela guglati. Čega ima u vilici i pazuhu, razmišljala sam. Limfnih čvorova! Kada sam u google upisala bol u limfnim čvorovima nakon pijenja alkohola ostala sam paf. Svi rezultati, do jednoga, govorili su o tome kako je to klasični simptom Hodgkinovog limfoma.

Riječ Hodgkin nije mi bila nepoznata - od te je bolesti u 20toj godini umrla moja sestrična dok sam ja još bila dijete. Možete zamisliti koliki sam strah osjetila.

Dogovorila sam pregled kod hematologa na Rebru, izvađena mi je krv - imala sam jako visoku sedimentaciju i bakar. Međutim tamošnja hematologica nije uopće ozbiljno shvatila bol u LČ nakon konzumiranja alkohola,, dapače smatrala je da je to posljedica alergije. Smijeh i nevjericu sam doživjela i na UZVu limfnih čvorova u privatnoj poliklinici dr. Drinković. I dan danas mi nije jasno kako je dvoje specijalista moglo zanemariti ovaj simptom koji se navodi kao simptom Hodgkina u svakom hematološkom i patološkom udžbeniku koji mi je došao u ruke, o case reportovima da i ne govorimo. Na UZVu moji LČ su bili malo povećani, ali nedovoljno da bi ih punktirali (ponovno, UNATOČ mojem simptomu te povećanoj SE u bakru!!!). Poslna sam na RTG pluća koji nije pokazao ništa (jer je bio sakriven iza prsne kosti, shvatila sam kasnije, a i vjerojatno se tada radilo o jako ranoj fazi). Vjerujem da sam tada bila u vrlo ranom stadiju i da sam mogla proči sa 4 ciklusa ABVDa da su liječnici bili malo ažurniji.

Alcohol-induced pain has been associated with HL since the early 1950s [35–47] but can occur in other conditions such as tuberculous lymphadenitis [48]. Deliberate testing with alcohol was reported to induce pain in 17% of patients with HL [40]. The pain may occur immediately after drinking an alcoholic beverage (the type of alcoholic beverage does not seem to be a factor), or several minutes to hours later, usually, but not always, in involved lymph nodes with radiated pain distribution [40]. It can be severe enough to “reduce the patient to tears” [40].

Izvor: Recent advances in hematology; www.hindawi.com/journals/ah/2011/439456/

Smatram da sam trebala biti poslana da PET-CT ili barem na punkciju limfnog čvora ali nisam. Umjesto toga, rečeno mi je da mi vjerojatno nije ništa, al neka se javim za godinu dana i slikam pluća opet.

Imala sam tada 26 godina, rak mi nije bio na kraju pameti i ako hematolog kaže da vjerojatno nije ništa, onda nije ništa! U tom periodu sam dobila posao u Rijeci (originalno sam iz Zagreba) i usred seljakanja i novog posla, nisam imala vremena razmišljati o raku. Simptomi bi se malo pojavili, malo nestali, ja sam značajno smanjila uzimanje alkoholnih pića pa je teško reći, ali uglavnom uvjerila sam samu sebe da sam sve umislila.

[Vanda]

Postavljanje dijagnoze

Slijedećih par godina nisam razmišljala o raku puno i uvjerila sam samu sebe da ja eto imam ovaj čudan simptom iz tko zna kojih razloga. AKo sam znala da ću bit u kontaktu sa alkoholom, popila bih unaprijed ibuprofen.

Negdje u jesen 2008. dobivam svrab po rukama. Pripisujem to depilaciji dlačica sa ruku na koju me nagovorila kozmetičarka. Negdje u zimu razvijam užasan svrab i po potkoljenicama ali samu sebe uvjeravam da je to isušena koža od zime i debelih čarapa.

Počinje me boljet vrat - to mora biti od lošeg držanja i dugotrajnog sjedenja za kompjuterom. Odlazim slikat vrat u polikliniku Lovran - "pa da, vi imate skolijozu, ajde malo plivajte". Idem i kod kiropraktičara - "stvarno se loše držite, to vam je od toga". Ostavljam kiropraktičaru mnogo novaca, malo mi bude bolje (koliko je poboljšanje dio placebo efekta je nepoznato), al vrat me sve više boli. Boli me toliko da pijem do 3 Neofena dnevno. U veljači idem na mjesec i pol u SAD, nakrcana sa ibuprofenima i voltarenima koje pijem SVAKI DAN. Svaki dan idem na plivanje, al mi je sve gore i gore. Sada me ne boli samo vrat nego osjećam i trnce kroz cijele ruke i u prsnoj kosti.

Paralelno sa ovime, na vratu i prsima mi iskaču proširene vene.

Po povratku iz SADa odlazim kod fizijatra u polikliniku Ligament. Fizijatar kojemu sam nažalost zaboravila ime (a dugujem mu život) me nakon detaljnog pregleda kaže da mene ne boli vrat od kralježnice i da bi bilo dobro da izvadim krv. Ja na to odmahujem rukom, pa meni je već 3 godine povišena sedimentacija. Međutim, proširene vene na vratu sada već zastrašujuće izgledaju pa dogovaram pregled ponovo u poliklinici dr. Drinkovića. Tamo mi spominju da imam malkice povećan LČ i da i bilo dobro da ga punktiram, čisto sigurnosti radi. Malo je falilo da to ne napravim, al ajde kada sam već tamo, neka ga. Javit će mi rezultate za 3 dana.

Prođu 5 dana rezultata nema. Nakon 7 dana ja već jako iziritirana (ipak sam skupo platila pretragu) zahtjevam da ih pronađu. Pokušavaju me otkačit sa forom da bojenje krvnog razmaza dugo traje. Upoznajem dotičnog tehničara sa činjenicom da imam dojam koliko histološko bojenje traje i puf! rezultati se magično pronalaze. Bili su kod predstojnika klinike. Tko zna kada bi ih dobila da nisam inzistirala. Prebacuju mi poziv na dr. Drinkovića koji mi bez ikakovg uvoda preko telefona kaže "Vanda, imate limfom, javite se hematologu. Doviđenja."

[tatica]

Vanda, super,mlada i iznimno hrabra žena: životna priča sa limfomom ti je baš detaljno i vrijedno po slijedu ispričana.....svu sreću ti želim dalje u životu, i da se više nikada ne ponovi, ( s obzirom na izlječenje),...a tako i svim ostalim borcima,uključujući i mog hrabrog tatu.,koji je doduše,na dane i malo manje optimističan,ali nije za čuditi se....težak je suživot sa zloćudnom bolesti,ali eto...zahvaljujući ovom forumu i svim dragim ljudima ovdje..nekako se lakše suočiti,prihvatiti i što je najvažnije,imati snagu za borbu i nadu u izlječenje.

[vedransaba]

bravo vanda,,ti si heroj i puna energije,,,svaka ti cast....

[marina]

Joj nekad bi ja te doktore zatvorila i bacila ključ... Vandice, svaka ti čast. Držim fige da i dalje sve bude ok... Ja nisam nikad bolovala od tako teške bolesti, ali zato imam nekolicinu drugih problema. Od rođenja imam problem s bubrezima, meni je 14 godina bolnica i deseci doktora trebalo da shvate u čemu je problem, nažalost... Ali ima jedna velika istina da je autosugestija 50% izlječenja. Barem je meni to pomoglo. Bila sam pred dijalizom, a onda se trgnula i rekla sama sebi "E pa neš ti mene zaje...", odlučila ozdraviti, odlučila da sam bolje... i eto, 10 godina poslije, moji bubrezi rade unatoč mnogim problemima i unatoč mnogim crnim prognozama.
Ostavljam pozdrav i želim ti svu sreću u daljnjem životu...

[Suzana]

Postovana, imam jedno pitanje i molim za odgovor. Vec 2-3 godine osecam bol ispod usiju na vratu i ka vilici nakon konzumacije alkohola. Skoro nikad ne pijem, ali vec od prva 2 gutljaja piva ili vina pocne da boli, bol nije prejak ali je probadajuci. Ne traje dugo, ali ostaje nekako utrnut osecaj na tim mestima kasnije. Nisam napipala nikakav otok i nemam druge tegobe. Zato bih zbog tvog iskustva sa tom bolescu i raznim doktorima htela da te pitam, da li taj bol mora znaciti bas Hodgkinov limfom ili se srece i kod drugih stanja, odnosno da li je iskljuciv simptom bas ove bolesti? Hvala unapred za odgovor.

[Petra]

Bok Suzana i ostali (nova sam ovdje)

Ta bol ne mora znaciti Hodgkinov limfom, ja imam bolove u lijevoj vilici, lijevom uhu i limfnim čvorovima na lijevoj strani vrata koji mi ponekad oteknu. Ti bolovi su konstantni i pojačavaju se kad popijem pivu ili čašu vina, zapalim cigaretu, ne naspavam se, gladna sam, hladno mi je... Dosta čudno sve u svemu. Nekad znaju biti toliko jaki da moram popiti tabletu nekoliko puta na dan, zna me boliti i cijela lijeva polovica lica. Uglavnom, ja sam bila kod svoje doktorice u vezi toga i nakon pretraga je ispalo da mi raste donji lijevi umnjak (ne vidi se izvana) pod pravim kutem točno u ostale zube i sve je to upaljeno i tako. Sad se spremam na malu operaciju da mi ga izvade i nadam se da ce sve biti u redu



Obavezno otidi doktoru, to je sasvim dovoljan razlog za zabrinutost. Ako se radi o limfomu bitno je da ga uhvatis cim ranije, a ako je recimo umnjak to se s vremenom samo pogorsava i imat ces problema s teškim infekcijama uha na kraju. Brzo liječniku

[jj]

Alkohol čuva glavu

[panicar]

Cao društvo nova sam ovdje...Treba mi vasa pomoc....Prije 3 mjeseca su pocele moje tegobe...Sve je povelo sa jakim pulsiranjem u zubima...Poslije toga mi se pojavila zlijezda, tj limfni cvor od 12mm...Ona je pocela bol u desnima, blago krvarenje desni kad perem zube i upala grla...Bila sam kod ORL, dobila antibiotik jer imam blagu upalu grla i neku gnojnu bubuljicu u grlu,na mjestu gdje mi je bio krajnik....A krajnike sam prije vise god operisala zbog stalnih upala...U svemu tome su mi se uvecale zlijezde ispod brade, jos par po vratu i jedna iznad ključne kosti...Otisla na ultrazvuk vrata sve reaktivne zlijezde, nista strasno kazu reakcija na upalu ili virus...Odem kod infektologa negativna na sve viruse( virus poljupca i jos jedan), bris nosa i grla uredan...U svemu tome imam urinarnu infekciju i kandidu u stolicu.Krvna slika savrsena...Uglavnom infektolog kao misli da su uzrok zubi, jer imam i pocetak paradentoze...Naravno ja placem i dan i noc goiglajuci zbog svega ovoga i vidjevši da simptomi svi navode na hočkina...I onda me zaboli zeludac, knedla u grlu, podrigivanje i bol u zelucu i između lopatica u ledina i zavrsim jedno jutro na hitnoj...Snime EKG i urade RTG srca sve ok...Aritmija bila blaga na neravnoj bazi...I tako prolaze dani...Dobila sam neke tablete za zeludac, Nexium i jos neke i uzmem po cetvrtinu lorezepama na svoju ruku i kao malo lakse...Da bi prije sedmicu dana tacno, tolike bolove opet dobila u zelucu, i jednjaku i izmedu lopatica u ledima da danima nisam mogla nista jesti,krcenje crijeva uzasno da me budi nocu, a stres naravno svakodnevan i plakanje...Uradim gastroskopiju i imam Gastritis i malu kilu...Dobijem tri puta na apaurin na dan i Rabeprazol i prolife probiotik...Sinoc odem na hitnu i dobijem infuziju i glukozu jer mi je nizak secer bio, naravno jer danima nisam jela a secera nisam unijela 3 mjeseca ni na koji način...Kod hematologa sam isto privatno bila, iskreno nije me ni saslusala kako treba...Po nalazima gledala, i kao uradi biopsiju kod ORL radi svoje sigurnosti,ali ja iskljucujem kao rak ili nesto...Uradim ja tumor marker CEA onaj opsti onako radi sebe,negativan mada znam da on nije validan tako...Opet bila privatno kod ORL rekoh hocu biopsiju limfnog cvora da uradim, kao ne moze to tako mora hematolog reci tacno koji cvor da se uradi, hajde ti odradi jos dopunu IgG,IgA,IgM, elektricitetu ser proteina, beta2mikroglobulin i opet kod oralnog hirurga za iskljucivanje dentalnih fakoloza....to mi je bio taj zadnji hematolog rekao da uradim kao radi sebe...Problem je u tome sto ja ovdje gdje sam nemam zdravstvo sredeno,samohrana sam majka, nemam ja para ovaj jedan nalaz 190KM...Uglavnom nalaz UZV vrata glasi Nema eho vidljivog uvecanja limfnih čvorova vrata.U regiji IB lijevo eko uvecan i infiltrirano izmijenjen limfni cvor 8mm te u regiji IIA eho vidljiv limfni cvor promjera 10 i 9mm takodje infiltriranih obilježja...Lijevo u regiji VA subkuteno eho vidljiv l,č, 7mm identičnih obilježja.Desno u regiji IIA eho vidljivi infiltrativno LC promjera 14mm i 5mm. Desno u regiji VA subkuteno LC identičnih obilježja promjera 5mm....Ja ne znam ljudi kome da idem vise i sta da mislim...Izvinite na dugom postu...Ali ludim vise