Post by Deleted on Sept 6, 2023 19:39:32 GMT 1
Pozdrav, prije 6 godina, tada sam imao 13 godina mi je dijagnosticiran anaplastični velikostanični limfom. Nisam našao da bi na forumu bio itko s tom dijagnozom niti u tako mladoj dobi.
Prvi simptom koji sam uočio je bio početkom siječnja 2017. Bila je to mala kvržica u zdjelici, tvrda i nepomična, tada joj nisam obraćao previše pažnje. Tijekom siječnja i veljače postajao sam sve umorniji, počeo popuštati u školi (inače sam bio superodlikaš), jako se znojio... Roditelji i ja smo to pripisivali pubertetu. Početkom ožujka 2017 počinje me boljeti nešto lijevo u zdjelici, prvo lagano, pa svaki dan sve jače. Nakon što me nekoliko dana boljelo napipao sam iznad te prve male kvrge jednu još puno veću. Uz to dobivam i zatvor, vjerojatno od pritiska koji ta kvrga (limfni čvor) radi na crijevo. Sad mi je već čudno, no i dalje ne obraćam puno pažnje. Nakon otprilike tjedan dana napokon shvaćam da sam ozbiljno bolestan. Dobio sam visoku temperaturu i jednom se srušio u nesvijest. Obiteljska liječnica prvo ne znajući što mi je kaže da je viroza, kontrola za 3 dana. Prošlo je 3 dana, meni je još gore, temperatura sad ide do 40, bol u zdjelici je manja, vjerojatno zbog ogromnih količina ibuprofena popijenih za temperaturu. Šalje me vaditi krv gdje su svi nalazi normalni osim CRP koji je 200. Daje mi antibiotik i kontrola za 2 dana. Za 2 dana je bilo još gore, uz to se pojavio limfni čvor na vratu iznad ključne kosti i poslala me u zaraznu bolnicu. U zaraznoj su prvi put posumnjali da je limfom. Nisu mi to izravno rekli, ali su rekli da to "nije zarazna bolest" i da "limfni čvor treba punktirati". Šalju me na hitnu pedijatriju u Vinogradsku. Pedijatrica tamo me nakon kratkog pregleda i vađenja krvi šalje na ORL. No, liječnik tamo me ne shvaća ozbiljno. Na UZV je vidio neloliko limfnih čvofova u vratu, ali tvrdi da su reaktivni, iako je najveći 38x31 mm iznad ključne kosti. Srećom, drugi liječnici mu nisu povjerovali. Na pedijatriji nakon što su vidjeli moje krvne nalaze (sedimentacija 90, CRP. 245, LDH 506) odlučuju da ostajem u bolnici. Za 2 dana je limfni čvor punktiran i za 3 dana dolazi dijagnoza - anaplastični velikostanični limfom, ALK +. Nakon toga me premještaju na hematološki odjel od klaićeve (smješten u kliniku za tumore). Tamo mi rade u nekoliko dana biopsiju limfnog čvora, punkciju koštane srži, lumbalnu punkciju i pet ct. Koštana srž i likvor su čisti, ali se na pet ct osim u vratu i trbuhu bolest vidi i u medijastinumu. Započeta kemoterapija po protokolu alcl 99, protokol za alcl u dječjoj dobi. Kemoterapiju sam solidno podnosio. Povraćanje skoro nisam imao, većinu sam vremena dobro jeo, nisam nijednom dobio febrilnu neutropeniju, unatoč vrlo niskim neutrofilima koji su jednom pali na 0,04. Afte u ustima su bile dosta jake nakon prva 2 ciklusa, kasnije sam ih spriječio kombinacijom 3 mućkalice, jedna sa niststinom, jedna sa amphotericinom i caphosol. Najveći mi je problem bio to što bih nakon svakog ciklusa dobio opstipaciju uz jake bolove u trbuhu. Nakon zadnjeg, 6.ciklusa dobio sam upalu slijepog crijeva, no spontano se smirila pa nije trebala operacija.
Kemoterpija je dobro djelovala, nakon 1 ciklusa se više ništa nije vidjelo na uzv vrata i abdomena, nakon 4 ciklusa pet ct pokazao poptunu metaboličku i izrazitu morfološku remisiju, remisija potvrđena pet ctom nakon zadnjeg ciklusa. No, nakon toga sam morao primiti još godinu dana terapije održavanja tjednim vinblastinom. Od njega sam imao opstipaciju i bolove u nogama, no bez znakova neuropatije. U kolovozu 2018 završavam sa liječenjem. U rujnu nakon godine i pol škole prvo u bolnici, zatim kod kuće krećem normalno h srednju školu. Na početku mi je bilo jako naporno zato što je u školi bilo jako vruće, a ja sam od kemoterapije teško podnosio vrućinu, kasnije je bilo u redu. Uspio sam proći 1.razred sa 4,8. 2. čak s 5,00. U 4.razredu sam bio na državnim natjecanjima iz kemije i biologije i osvojio 2.mjesto iz biologije. Sada studiram medicinsku biokemiju. Inspiracija na ovom forumu mi je Vanda koja je isto imala limfom i sad je biološke struke.
No, ono zbog čega sam došao na ovaj forum toliko godina nakon kraja liječenja su zaostale nuspojave. U 2019 sam razvio groznu alergiju na grinje i pelud koju standardnim lijekovima za alergiju ne mogu držati pod kontrolom. Bolovi i neugoda u nogama koje sam imao od vinblastina su ostali do dan danas. Nedavno sam saznao da ti simptomi odgovraju sindromu nemirnih nogu. I dalje imam česte probleme s opstipacijom i bolovima u trbuhu. Zanima me ima li još netko takve posljedice od kemoterapije.
Prvi simptom koji sam uočio je bio početkom siječnja 2017. Bila je to mala kvržica u zdjelici, tvrda i nepomična, tada joj nisam obraćao previše pažnje. Tijekom siječnja i veljače postajao sam sve umorniji, počeo popuštati u školi (inače sam bio superodlikaš), jako se znojio... Roditelji i ja smo to pripisivali pubertetu. Početkom ožujka 2017 počinje me boljeti nešto lijevo u zdjelici, prvo lagano, pa svaki dan sve jače. Nakon što me nekoliko dana boljelo napipao sam iznad te prve male kvrge jednu još puno veću. Uz to dobivam i zatvor, vjerojatno od pritiska koji ta kvrga (limfni čvor) radi na crijevo. Sad mi je već čudno, no i dalje ne obraćam puno pažnje. Nakon otprilike tjedan dana napokon shvaćam da sam ozbiljno bolestan. Dobio sam visoku temperaturu i jednom se srušio u nesvijest. Obiteljska liječnica prvo ne znajući što mi je kaže da je viroza, kontrola za 3 dana. Prošlo je 3 dana, meni je još gore, temperatura sad ide do 40, bol u zdjelici je manja, vjerojatno zbog ogromnih količina ibuprofena popijenih za temperaturu. Šalje me vaditi krv gdje su svi nalazi normalni osim CRP koji je 200. Daje mi antibiotik i kontrola za 2 dana. Za 2 dana je bilo još gore, uz to se pojavio limfni čvor na vratu iznad ključne kosti i poslala me u zaraznu bolnicu. U zaraznoj su prvi put posumnjali da je limfom. Nisu mi to izravno rekli, ali su rekli da to "nije zarazna bolest" i da "limfni čvor treba punktirati". Šalju me na hitnu pedijatriju u Vinogradsku. Pedijatrica tamo me nakon kratkog pregleda i vađenja krvi šalje na ORL. No, liječnik tamo me ne shvaća ozbiljno. Na UZV je vidio neloliko limfnih čvofova u vratu, ali tvrdi da su reaktivni, iako je najveći 38x31 mm iznad ključne kosti. Srećom, drugi liječnici mu nisu povjerovali. Na pedijatriji nakon što su vidjeli moje krvne nalaze (sedimentacija 90, CRP. 245, LDH 506) odlučuju da ostajem u bolnici. Za 2 dana je limfni čvor punktiran i za 3 dana dolazi dijagnoza - anaplastični velikostanični limfom, ALK +. Nakon toga me premještaju na hematološki odjel od klaićeve (smješten u kliniku za tumore). Tamo mi rade u nekoliko dana biopsiju limfnog čvora, punkciju koštane srži, lumbalnu punkciju i pet ct. Koštana srž i likvor su čisti, ali se na pet ct osim u vratu i trbuhu bolest vidi i u medijastinumu. Započeta kemoterapija po protokolu alcl 99, protokol za alcl u dječjoj dobi. Kemoterapiju sam solidno podnosio. Povraćanje skoro nisam imao, većinu sam vremena dobro jeo, nisam nijednom dobio febrilnu neutropeniju, unatoč vrlo niskim neutrofilima koji su jednom pali na 0,04. Afte u ustima su bile dosta jake nakon prva 2 ciklusa, kasnije sam ih spriječio kombinacijom 3 mućkalice, jedna sa niststinom, jedna sa amphotericinom i caphosol. Najveći mi je problem bio to što bih nakon svakog ciklusa dobio opstipaciju uz jake bolove u trbuhu. Nakon zadnjeg, 6.ciklusa dobio sam upalu slijepog crijeva, no spontano se smirila pa nije trebala operacija.
Kemoterpija je dobro djelovala, nakon 1 ciklusa se više ništa nije vidjelo na uzv vrata i abdomena, nakon 4 ciklusa pet ct pokazao poptunu metaboličku i izrazitu morfološku remisiju, remisija potvrđena pet ctom nakon zadnjeg ciklusa. No, nakon toga sam morao primiti još godinu dana terapije održavanja tjednim vinblastinom. Od njega sam imao opstipaciju i bolove u nogama, no bez znakova neuropatije. U kolovozu 2018 završavam sa liječenjem. U rujnu nakon godine i pol škole prvo u bolnici, zatim kod kuće krećem normalno h srednju školu. Na početku mi je bilo jako naporno zato što je u školi bilo jako vruće, a ja sam od kemoterapije teško podnosio vrućinu, kasnije je bilo u redu. Uspio sam proći 1.razred sa 4,8. 2. čak s 5,00. U 4.razredu sam bio na državnim natjecanjima iz kemije i biologije i osvojio 2.mjesto iz biologije. Sada studiram medicinsku biokemiju. Inspiracija na ovom forumu mi je Vanda koja je isto imala limfom i sad je biološke struke.
No, ono zbog čega sam došao na ovaj forum toliko godina nakon kraja liječenja su zaostale nuspojave. U 2019 sam razvio groznu alergiju na grinje i pelud koju standardnim lijekovima za alergiju ne mogu držati pod kontrolom. Bolovi i neugoda u nogama koje sam imao od vinblastina su ostali do dan danas. Nedavno sam saznao da ti simptomi odgovraju sindromu nemirnih nogu. I dalje imam česte probleme s opstipacijom i bolovima u trbuhu. Zanima me ima li još netko takve posljedice od kemoterapije.