|
Post by eka on Jan 26, 2018 11:15:10 GMT 1
U bolnici će mu raditi BSK u srijedu, a privatno može u utorak zvala me jutros doktorica iz Medica :-D Brine me što je onkolog rekao da dođemo u petak kod njega, na dogovor. Znači ja sam prvo shvatila da se onda kreće sa zračenjem. A izgleda da dođeš, pa OPET se naručuješ, pa se vraćaš, pa čekaš......................
|
|
|
Post by sarky on Jan 27, 2018 8:37:56 GMT 1
Onda dobro, razlika od jednog dana neće puno značiti. Na phd nalaz ćete u oba slučaja čekati minimalno 7 dana. A ovo naručivanje i čekanje mi je dobro poznato, na žalost. Zato sam ti i napisala da bi hospitalizacija bila najbolja opcija jer bi se sve napravilo odmah i ne bi morao čekati. Moj tata je bio hospitaliziran, punkcija metastaze na jetri je bila u srijedu i doktorica je rekla da će nalaz biti gotov u petak međutim bio je gotov već drugi dan tako da je u petak tata počeo sa terapijama - odmah su mu zračili kralježnicu zbog bolova i dobio je prvu kemoterapiju.
A da smo bili doma i naručivali se, tko zna koliko bi sve to potrajalo. Nadam se da će kod vas nalaz biti gotov prije, pokušajte se dogovoriti sa onkologom ili s kim god možete da nekako ubrza analizu.
|
|
|
Post by eka on Jan 27, 2018 9:27:49 GMT 1
Po nalazu Pet/Ct, tumorskim markerima, svi kazu da je primarni na bronhu. Ali da se treba utvrditi oblik prije terapije. Zato se radi u srijedu bronhoskopija pa se nadamo Phd nalazu sto prije. Onda krece zracenje kraljeznice da se olaksa taj dio muka. Ako dokazu da je primarni na olucim treba primijeniti kemoterapiju skladnu bronhu, a uz terapiju se zbog leukemije treba dodati rituksimab. Zracenje ne moze prije bronhoskopije jer navodno moze ugroziti nalaz na plucima. Trebala sam inzistirati na Zagrebu sve mi se cini.
|
|
|
Post by eka on Jan 27, 2018 9:31:33 GMT 1
Biopsiju jetre nisu ni spominjali mozda jer su uvjereni da su pluca, pretpostavljam? Ili ju treba uciniti svakako? Privatnik je u misljenu napisao “eventualno” biopsija jetre ili punkcija dostupnih limfnih cvorova.
|
|
|
Post by sarky on Jan 27, 2018 11:57:39 GMT 1
Ako bronhoskopija bude uspješna i uspiju uzeti uzorak primarnog tumora na plućima, onda ne treba raditi punkciju jetre. Jedino ako ne uspiju sa bronhoskopijom uzeti uzorak, onda se mora napraviti punkcija metastaze na jetri da se utvrdi koji je primarni tip karcinoma. Pluća i jesu u pitanju, a na jetri su metastaze tog primarnog sa pluća, zato je to druga opcija u slučaju da bronhoskopija ne uspije.
Kod mog tate nisu uspjeli nijednom pretragom naći gdje je bio primarni i da bi utvrdili o kojem se tipu radi jedina opcija je bila punkcija metastaze na jetri, i nalaz je pokazao da je u pitanju mikrocelularni karcinom.
|
|
|
Post by eka on Jan 29, 2018 16:43:15 GMT 1
Dakle bilo je vise slucajeva metastaza na kicmi koje su zamijenjene krizoboljom, te su ljudi slucajno otkrili da imaju rak pluca i da se vec dobrano prosirio. Onako usputnim guglanjem naidjes na forume. Vecinom krenu sa pretragama i onda terapije, pregledi, hospitaliazije.. Medjutim koliko citam to sve traje mozda godinu dvije max. i neizbjezan kraj dodje. Ili se varam.. i onda se pitam pa koliko bi pobogu bez terapija pozivili? I da li sve te muke imaju na kraju smisla? :-(
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 29, 2018 21:05:37 GMT 1
Vjerujem da bi vecina onih koji nisu ni stigli do terapije dali sve za te dvije godine...sve je to individualno, svako bira za sebe. Jedno je sigurno niko se nije izljecio sam od sebe i svijezeg zraka. Tako da ako postoji opcija terapije po meni je treba iskoristit. Sve to ima puno nuspojava ali niko ne kaze da ce istu osobu potrefit većina. Gurajte, borite se i držte se zajedno. Kako svi koji su to prosli dan po dan.
|
|
|
Post by eka on Jan 29, 2018 22:29:17 GMT 1
Vjerujem da bi vecina onih koji nisu ni stigli do terapije dali sve za te dvije godine...sve je to individualno, svako bira za sebe. Jedno je sigurno niko se nije izljecio sam od sebe i svijezeg zraka. Tako da ako postoji opcija terapije po meni je treba iskoristit. Sve to ima puno nuspojava ali niko ne kaze da ce istu osobu potrefit većina. Gurajte, borite se i držte se zajedno. Kako svi koji su to prosli dan po dan. Apsolutno se slazem, marin. Danas sam cula nekoliko varijanti, pa nisam mogla ne napisati, Pita se covjek svasta, cudi se, razmislja.. a nemas koga u 4 oka. Ja sam uvijek ZA da se sve proba sto moze, sto ti je dostupno, sto postoji, Smatram svaku minutu uz voljene ljude velikim darom. Samo da ne boli, samo da se ne pati.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 30, 2018 12:28:35 GMT 1
Mikrocelularni odlično reagira na kemo i radioterapiju, dakle ako se radi o mikrocelularnom terapija svakako produljuje život. Nažalost, ovaj rak i jako brzo mutira pa brzo i razvije rezistenciju na svaku terapiju te se zato i smatra, za sada, vrlo teško izlječivim. Da li je bolje živjeti kraće bez nuspojava ili dulje uz terapije svatko mora odlučiti za sebe. Ja bi uvijek probala terapiju pa vidjela kako ću je podnositi. Osustati od liječenja uvijek stigneš, ali ako se odmah predađ i rak se razbukta, opcije su jako smanjene.
|
|
|
Post by eka on Jan 31, 2018 11:02:18 GMT 1
Dragi svi.. dakle zracenje kraljezaka stradalih od metastaza. Da li da otvorim novu temu ili savjeti za prije zracenja mogu i ovdje? Znaci sta vam padne na pamet, na sta paziti, moguci problemi nakon zracenja, nuspojave, u kojem se slucaju zabrinuti, itd. Na sta vas nije nitko upozorio, a voljeli biste da je?
|
|
|
Post by Vanda on Jan 31, 2018 11:39:12 GMT 1
Možda bolje na toj temi!
|
|
|
Post by sarky on Jan 31, 2018 16:54:59 GMT 1
Eka, budi bez brige, to ce biti vjerojatno jedno ili dva zracenja samo i ne vjerujem da ce imati ikakvih nuspojava.
Mome tati su zracili samo jednom kraljeznicu u dozi od 8 greja i to je bilo dovoljno da bolovi prestanu i da se kost reparira. Naravno, i kemoterapija je imala efekta na metastaze na kostima.
Tata je isto tako prosao i zracenje cijele glave, bilo je 5 zracenja u ukupnoj dozi od 20 greja i isto nije imao nijedan simptom (osim opadanja kose).
Znam da je sve to individualno i ovisi od osobe do osobe, ali ne vjerujem da ce tvoj tata imati bilo kakve nuspojave.
Kakva je sad situacija? Jeste obavili bronho?
|
|
|
Post by eka on Jan 31, 2018 17:06:47 GMT 1
Eka, budi bez brige, to ce biti vjerojatno jedno ili dva zracenja samo i ne vjerujem da ce imati ikakvih nuspojava. Mome tati su zracili samo jednom kraljeznicu u dozi od 8 greja i to je bilo dovoljno da bolovi prestanu i da se kost reparira. Naravno, i kemoterapija je imala efekta na metastaze na kostima. Tata je isto tako prosao i zracenje cijele glave, bilo je 5 zracenja u ukupnoj dozi od 20 greja i isto nije imao nijedan simptom (osim opadanja kose). Znam da je sve to individualno i ovisi od osobe do osobe, ali ne vjerujem da ce tvoj tata imati bilo kakve nuspojave. Kakva je sad situacija? Jeste obavili bronho? Draga sarky, Obavili smo bronhoskopiju. Sutra idemo na dogovor u vezi zracenja tih kraljezaka. Ne znam sta tocno znaci “dogovor” ali kako pisu na temi zracenja, vjerovatno ce iscrtati tatu, pa ce nam reci kada da dodje opet. Danas je sat vremena bio na bronhoskopiji. Sve je dobro podnio osim kad sam mu cigarete uzela i rekla da 2 sata nema pusenja :-D dok smo dosli doma dok se presvukao, onda je jeo, zapalio, i eno ga lezi spava. Puno je hodao pa se umorio. Kad se sjetim koliko je prije bio aktivan- jos pred samo mjesec dana......... ali idemo dalje, samo hrabro...... malo je potisten vjerovatno mu je pulmolog rekao neke stvari, a tata se do zadnjeg trena nadao da nije od pluca i da je sve to od leukemije.. nazalost jasno je da je od pluca. I sada dok se jos utvrdi koja vrsta. Nije bas odmah pulmolog zagrebao gdje su tumorske stanice ali uspio je naravno, pa nam samo preostaje cekati nalaz i do tada vidjet za to zracenje koliko cemo ga cekati.
|
|
|
Post by sarky on Jan 31, 2018 17:12:30 GMT 1
Da, najvjerojatnije ce ga sutra iscrtati tj napraviti planiranje zracenja.
Pokusajte sutra dogovoriti da ga sto prije pozovu na to zracenje, reci sa ima frakture, da ga jako boli, malo se namoli ako treba da ne ceka predugo.
Koliko trebate sad cekati na nalaz bronho?
|
|
|
Post by eka on Jan 31, 2018 18:56:30 GMT 1
Hvala sarky slusam tvoje savjete. Najmanje 7 dana za nalaz jer mora stajat u necemu uzorak - nemoguce je ranije..
|
|
|
Post by sarky on Jan 31, 2018 22:18:06 GMT 1
Tak je i drugdje, 7 do 10 dana se ceka a bude ponekad i ranije gotov.
Ma bitno da se sve pokrenulo.
|
|
|
Post by eka on Jan 31, 2018 23:02:55 GMT 1
Istina.. uz par gresaka u koracima oduzilo se ali tako je valjda trebalo biti. Sada moramo naci nacin da iz ove situacije izvucemo najbolje sto mozemo. Uvelike ce olaksat stvar taj nalaz. A onda slijede druge borbe. No zajedno smo jaci. A vi svi ovdje ste ogromna podrska. Saljem jedan veliki zagrljaj!
|
|
|
Post by Vanda on Feb 1, 2018 11:37:56 GMT 1
Pretpostavljam da ovo i sama i ti i tvoj tata znate, ali ja ću ipak reći: bilo bi jako dobro da tata prestane pušiti. Znam da se još ne zna tip raka, ali mikrocelularni rak pluća je u najvećem broju slučajeva uzrokovan pušenjem (bilo aktivnim, bilo pasivnim). S obzirom da se tovj tata još liječi i od leukemije, štetnost pušenja je još i veća. Naime mnogi citostatici, kao i pušenje, oštećuju DNA. Neki djeluju i na sposobnost popravka DNA. I onda imaš stvarno opasnu kombinaciju kad još u sve to ubaciš pušenje. Možda će tata imati stav da je sada prekasno pa nek onda uživa, ali svakako neka NE UŠI kada bude bio na kemo.
Držim fige da dalje ide sve glađe nego do sada. Normalno je na početku da malo zapinje dok i vi ne naučite, a i dijagnostički labosi rade u lošim uvjetima i stalno im nedostaje kemikalija pa se moraju snalazit.
|
|
|
Post by eka on Feb 1, 2018 11:53:50 GMT 1
Hvala draga Vanda. Procitala sam mu tvoje rijeci. Ne vjerujem da ce moci prestati. Smanjiti mozda da. Vidjet cemo.
Za teske uvjete znam sve i divim se medicinarima. To nije posao to je poziv.
Krenula je prva tura zracenja..
|
|
|
Post by sarky on Feb 1, 2018 12:52:23 GMT 1
Oho, super što je krenulo Nadam se da će sve proći glatko i bez nuspojava.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 1, 2018 13:12:43 GMT 1
Ja sam bivši pušač sa 10 godina staža po kutiju dnevno. Ne pušim od 2006. godine i ne nedostaje mi niti malo! Može se i isplati se! I financijski i zdravstveno. I hrana bude ukusnija. Al da je teško, je!
|
|
|
Post by eka on Feb 1, 2018 15:26:53 GMT 1
Prije jedno 10 godina prestao je i to je bio pakao. Ne znam da li je gore bilo njemu ili nama uz njega. :-D zaista se nadam da ce smanjiti i prestati.
Pitala sam onkologa u Zg u vezi pusenja. On je pogledao nalaze i veli.. “zar da mu u ovakvoj situaciji oduzmemo to sto ga barem nekako smiruje?” Da nije covjek na velikom glasu, svasta bih mu odgovorila, a ovako - rekoh sama sebi - a valjda zna bolje profesor nego ja..
Cinjenica JE da pusenje steti. Zato najbolje nikad ne poceti. Tebi se Vanda divim na odlucnosti. Bravo! Jos jedna od pobjeda u nizu ;-)
|
|
|
Post by Vanda on Feb 2, 2018 18:49:03 GMT 1
Ok, nek smanji onda. Barem dok je na kemo. Mozda mu nece ni pasati. Ja sam se nadala da mi cokolada nece pasati na kemo, al jok, i dalje mi je bila super. Bas sam fan!
|
|
|
Post by purple on Feb 2, 2018 21:42:10 GMT 1
E Vanda meni su ćevapi u masnoj lepinji ubijali mučninu poslije kemo :-).
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Feb 2, 2018 23:09:04 GMT 1
Ma ljudi su budale u načelu, misle da su neuništivi. Ja pušim pol kutije na dan. Dida mi je umro od raka pluća, punica od gušteraće (prestala je pušit onaj dan kad je dobila diagnozu). Vec sam sto puta rekao da cu prestat pa i dalje pušim. I ako je dokazano da je pušenje broj jedan za najveći broj karcinoma. Pa eto...najgluplji izum Čoviječanstva je cigareta...trošiš pare, truješ se ali ipak...puši se
|
|
|
Post by eka on Feb 3, 2018 1:04:02 GMT 1
Nekome cevapi, nekome janjetina, sve je to super samo da covjek ima teka da ne tone bez da jede. Ne znam sta nas ceka kada kemo krene, ici ce terapija za karcinom pluca koju ce odredit kad dodje nalaz bronhoskopije, i uz nju koja bude, je Labar napisao da se doda jos za leukemiju (koja do sada 5 g nije bila lijecena nego samo “nadzirana” - o tom nadziranju bi se dalo) - napisao je da se znaci uz terapiju za pluca ukljuci i rituksimab. Ne znam nista o protokolima kemo to kad kazu sta ce ici, javim ovdje, pa da cujem sta kazete sta mozemo ocekivat.. A cigarete, cokolada, ovisnosti samo takve! Ne znam sta bih oametno napisala u vezi toga, pogotovo sta se pusenja tice, tati sam rekla da makar smanji, jer previse je ocekivat da prestane, zaista je okorjeli pusac. S druge strane, moj deda kaslje otkad znam za sebe i eno ga - rodjen 1930. jos je na nogama kolko tolko - mnogi od nas nece ni dozivjet te godine sto bi se ono reklo.. ocito je to - kako ti grah padne :-D
|
|
|
Post by novi on Feb 3, 2018 12:43:54 GMT 1
Sto se hrane tice, ja ne znam kako je bilo drugima, ali nama su rekli da jedemo i pijemo sto god zelimo. To valjda ovisi o tome gdje se nalazio sam tumor. I ja sam znao po sis-cevapima udarati, ali cesce po pizzi, jer mi bas pasala rajcica. Cigarete su pak druga prica. Tu niti sam Bog ne zna koliko u njima ima stetnih kemikalija.
|
|
|
Post by carica on Feb 3, 2018 14:48:23 GMT 1
Meni je isto prije početka kemo, bilo rečeno da jedem što god poželim, da si ne uskraćujem ništa, ali mene su onda nekakako vukle, juhe sa povrćem, zelena salata, riba...Uglavnom jela sam sve, jedino nisam mogla masno, koje mi je bilo preporučeno radi dizanja leukocita.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 5, 2018 9:44:46 GMT 1
Purple - ja sam natukla 10 kila gore. Nakon svake kemo - sir sa vrhnjem i špekom! I nakon toga lubenica ili ananas + čokolada. Nije mi bilo zlo dok sam jela. Kad bi stala, a joj!
Rituximab nije kemo nego imunoterapija (sve što završava na mab je imunoterapija. Ovo mab dolazi od Monoclonal AntiBody - monoklonsko protutijelo. Isto kao što terapija koja završava na "ib" su inhibitori - kao Erlotinib (odnosno Tarceva)).Same nuspojave bi trebale biti puno blaže od one za klasičnu kemo jer je ta terapija usmjerenija i "ne truje" ostatak organizma.
|
|
|
Post by eka on Feb 5, 2018 16:41:58 GMT 1
Predlozena terapija za uznapredovalu kronicnu leukemiju je benzamustin i rituksimab ili RFC program 6-8 ciklusa. Ako se dokaze karcinom bronha a finalni rezultat stize kroz par dana sa bronhoskipije tada je predlozeno da se primijeni kemoterapija sukladna bronhu i uz nju primijeniti rituksimab. Trenutno zraci kicmu jos do cetvrtka.
|
|