|
Post by eka on Jan 23, 2018 19:15:54 GMT 1
Danas sam ga podigla i sutra idem dalje po misljenje i smjernice za dalje. Radi se o plucima. Moramo na bronhoskopiju. Nema metastaza u mozgu. Prostata je ok. Ledja su koma, rebra, sakrum, svasta nabrojano. Jetra malo uvecana sa manjim lezijama. Drugo ne razumijem, ovo mi je ostalo u glavi. Nazalost idem po savjet bez nalaza bronhoskopije i bojim se da ce mi reci bez toga da nemamo sta pricati.. ali termin je dogovoren i ne otkazujem. Vjerujem da lijecnici skuze i prije toga o cemu se radi na snimkama. Sve u svemu.. jebem ti rak, tu podlu zvijer.
|
|
|
Post by novi on Jan 24, 2018 0:34:28 GMT 1
Morati cete porazgovarati sa njime da se kloni fizickog posla. Ukoliko se dogodi invaliditet i zalegne u krevet to nece ispasti na dobro...
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 7:15:40 GMT 1
Uspjeli smo taj dio rjesiti, novi :-) barem nesto! :-)
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 7:44:58 GMT 1
Eka, mozes slobodno prepisati sto pise na nalazu ili poslikati pa cemo ti rastumaciti sve sto znamo.
S obzirom na stanje, sad treba sto brze djelovati, ali nece se krenuti s nikakvom terapijom dok se ne napravi biopsija, to je trenutno najvaznija stvar koja se mora napraviti da bi se saznalo koji tip tumora je u pitanju.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 24, 2018 8:35:33 GMT 1
Znači li to da bismo trebali biti sumnjičavi ako je nalaz gotov za dan-dva, ili se to samo tako potrefilo. Znači li da što se nalaz duže čeka da su više toga našli? Ili ja lupetam? Bolje je ništa ne iščitavati iz duljine čekanja na nalaz jer zaista ne znaš koji su sve faktori imali utjecaja - možda je polovica liječnika oboljela od gripe pa su oni koji su ostali zatrpani (ja sam nastavnik na faksu i nama se to baš sada dogododilo, sa 5 ispitivača na ispitu smo pali na 3).
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 8:41:04 GMT 1
]S obzirom na stanje, sad treba sto brze djelovati, ali nece se krenuti s nikakvom terapijom dok se ne napravi biopsija, to je trenutno najvaznija stvar koja se mora napraviti da bi se saznalo koji tip tumora je u pitanju. Sarky mislis na biopsiju u sklopu bronhoskopije ili? Sada ne mogu prepisati jedino bih mogla okacit sliku, ali ne vidim opciju. Hvala na trudu svejedno. Navecer cu bit mozda pametnija nakon razgovora danas s doktorima.
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 9:48:53 GMT 1
Biopsija mora biti ili iz primarnog procesa ili iz metastaze, najbolje bi bilo iz primarnog procesa tako da će to vjerojatno u sklopu bronhoskopije i napraviti. Ti ćeš danas nakon konzultacija sigurno biti pametnija.
Što se tiče tumora pluća, najbolja bolnica je svakako Jordanovac, iako ljudi imaju različita iskustva sa njima. Ja bih preporučila i onkologiju u KBC Sestre Milosrdnice, ne znam kakva je njihova pulmologija.
U svakom slučaju, nemojte čekati predugo, danas kad obaviš konzultacije, pokušaj sama naručiti tatu da ga se primi što prije. Najbrži način bi ti bio preko hitne, zbog bolova u kralježnici i frakutre, pa kada bi ga se primilo na odjel, sve pretrage bi se obavile u roku par dana. Ovako, tko zna koliko ćete čekati redovnim putem.
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 10:30:33 GMT 1
On zeli ici na godisnji prvo. A ljubav moja.. tajko moj :-( Ne razumije da je hitno, da se to sranje prosirilo i da je svaki dan vazan. Zapravo..... mislim da razumije, ali se nekako nada da “ipak”.............. Javim se. A ako se bas sarky zelis upustati u to.......
Spikularna nodozna lezija u parenhinu donjeg desnog plucnog reznja, koja uklapa ogranak segmental og bronha za laterobzalni segment, s patoloskin metabolizmon FDG-a, suspektna je na prinarni neoplasticji procea bronha, preporuca se bronhoskopija.
Umnozeni i uvecani limfni cvorovi u medijastinunu pokazuju patoloski metabolizan FDG-a koji odgovara aktivnoj malignoj bolesti, moguca diseminacija procesa pluca.
Pleuralni izljevi obostrano.
Hipodenzne lezije u jetri s patoloskin metabolizmom FDG-a odgovaraju metastazama. CT-om se vidi jos nekoliko manjih lezija u jetri koje su premale za detalnjiju analizu, otvorene etiologije.
Zone razrjedjenja u brojnim gore navedenim regijama skeletaa s patoloskim metabolizmom FDG-a takodjer odgovaraju metastazama (napomonje se nekoliko fraktura osteoliticki promijenjenih rebara i prominiranje mekotkivnog sadrzaja u spinalni kanal u zoni Th3/Th4 i L1.
Uvecani limfni cvor baze vrata desno otvorene etiologije metabolicki se ne istice morfoloski suspektan, ne iskljucuje se metastaza.
Uvecani nodus periportalno i celijacno desno te uz desnu vanjsku ilijacnu vaskulaturu blago pojacane metabolicke aktivnosti otvorene etiologije preporuca se pracenje.
Uvecana slezena i mala kolekcija tekucine subfrenicno, pracenje UZV MSCT.
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 11:13:12 GMT 1
Joj draga, nalaz je puno gori nego kaj sam mislila (žao mi je što ti to moram reći).
Osim lezije u plućima, ima uvećane limfne čvorove u medijastinumu (sredoprsje - tj središnji odjeljak prsne šupljine) koji su najvjerojatnije metastaze također jer pokazuju patološko nakupljanje kontrasta (tumori su metabolički jako aktivni i oni nakupljaju puno više kontrasta od zdravih stanica, i zato se kod takvih pretraga daje kontrast). Isto tako tata ima pleuralni izljev sa obje strane pluća - to znači da mu se nakuplja tekućina u prostoru između pluća i samo je pitanje vjerojatno dana kad će početi osjećati simptome (kad počne teško disati). Ja se čudim kako već nema simptome, ni kašlja, ni teškog disanja, ni bolova u prsima, ništa, a spirometrija mu je bila super!
Ima dosta metastaza u jetri, očito nekoliko velikih (nisu mjerili veličine?) i dosta malih. Isto tako više metastaza po kostima, i osim fraktura u kralješku ima frakutre i na rebrima (moguće da ga je to i boljelo kad je znao kihati ili zakašljati se).
Ima još jedan veći limfni čvor na bazi vrata koji bi mogao biti metastaza, nema patološkog nakupljanja kontrasta, ali je sumnjiv zbog svoje veličine. Jedan veći čvor desno u preponi (ako sam dobro shvatila gdje se nalazi ilijačna vaskulatura) koji pokazuje blago nakupljanje kontrasta pa se isto ne može reći 100% da li je ili nije metastaza.
Osim uvećane slezene, ima i malo tekućine u abdomenu što bi se moglo pogoršati ako jetra počne otkazivati.
Stanje je jako ozbiljno. Pitanje je sad koji bi tumor bio u pitanju, ako je mikrocelularni (a mogao bi biti s obzirom na to koliko se to sve proširilo), on se jako brzo širi ali isto tako i dobro reagira na kemoterapiju i zračenje. Ako je u pitanju neki drugi tip raka pluća, npr adenokarcinom, za njega postoje i pametni lijekovi uz standardnu kemoterapiju.
Draga, ja ti svakako preporučam da tatu odvedeš na hitnu, pola nalaza već imaš a ostatak će se obaviti u bolnici. Ali vi ste sad u utrci s vremenom, i pitanje je koliko će tvoj tata još izdržati u ovom relativno dobrom stanju (bez obzira na bolove) i kad će sve krenuti nizbrdo, a onda vam je vrijeme limitirano. Reagiraj danas, nemoj čekati, dok se nešto još može poduzeti!
|
|
|
Post by Vanda on Jan 24, 2018 11:51:49 GMT 1
Potpisujem SVE što je Sarky napisala. Ako nećete na hitnu, nazovite onkologiju i recite da držite u ruci nalaze PET-CTa i da se na njima vide brojne mete na kostima i pleuralni izljevi i da znate da ste hitnoća i da vas naruče hitno na konzultacije sa bilo kojim onkologom. Raspitujem se koji je u Rijeci dobar za Ca pluća, čim nešto saznam, napisati ću ti na ovoj temi. Nisam skužila da li ste već dogovorili bronhoskopiju ili se to još čeka? Jer možda vam onkolog može požuriti tu bronhoskopiju. Ovdje su uputstva kako uploadati sliku: rak-nije-mrak.proboards.com/thread/20/kako-otvorit-temu-uploadat-sliku
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 13:06:25 GMT 1
Nismo dogovarali bronhoskopiju jos.
|
|
|
Post by dollybell on Jan 24, 2018 14:23:20 GMT 1
U Rijeci je dovoljno doći sa nalazima i uputnicom za pregled od LOM-a, neće vas naručiti za pregled nego pregledati tog istog dana, kod onkologa koji taj dan drži ambulantu na poliklinici. S obzirom na nalaze će se vjerovatno odlučiti za hospitalizaciju ( mislim trebao bi, logično je) i onda će se bronhoskopija i sve što treba obaviti u brzinskom roku. Uputnicu za hospitalizaciju možete donijeti i naknadno.
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 14:36:53 GMT 1
U Rijeci je dovoljno doći sa nalazima i uputnicom za pregled od LOM-a, neće vas naručiti za pregled nego pregledati tog istog dana, kod onkologa koji taj dan drži ambulantu na poliklinici. S obzirom na nalaze će se vjerovatno odlučiti za hospitalizaciju ( mislim trebao bi, logično je) i onda će se bronhoskopija i sve što treba obaviti u brzinskom roku. Uputnicu za hospitalizaciju možete donijeti i naknadno. Ovo je super što se tako može! Mislim eka da nemate što puno razmišljati, ako tata odluči ostati u Rijeci na liječenju, napravite ovako kako je dollybell napisala, to je najbrži mogući način da dođete na bolničko liječenje, a ako ga odmah primi onkolog, lako moguće da će ga vrlo brzo poslati na zračenje kralježnice pa da mu se ta bol barem smanji. U Zagrebu se na sve mora naručiti i čekati, iako ne znam da li bi ga sa ovim nalazima možda primili ranije ili preko hitne. Kad je moj tata došao u Vinogradsku a imali smo sve nalaze već, koji su bili vrlo slični ovima tvog tate (isto jetra i kosti), bili smo tamo u ponedjeljak a rečeno nam je da dođemo u petak sa uputnicom za bolničko liječenje. Znači opet je izgubio par dana, pa vikend kojim se ne rade pretrage a on je tamo ležao, pa je tjedan iza toga bio jedan neradni dan, i zapravo je moj tata tek tjedan dana nakon što je primljen dobio prvu kemo. A to je bilo i brzo još, tko zna koliko bi čekao da nije primljen na bolničko liječenje, ali vrlo vjerojatno ne bi ni dočekao. Vama sad jedino fali biopsija, zna se gdje je taj primarni i koliko je bolest proširena, a čim oni naprave biopsiju i dobiju nalaz, mogu krenuti sa kemo isti dan. Tako je bilo i kod mog tate.
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 15:47:07 GMT 1
Ukratko: hitno bronhoskopija. Nalaz 7 dana. Prepisana terapija i za CLL veselo.
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 19:11:07 GMT 1
Ukratko: hitno bronhoskopija. Nalaz 7 dana. Prepisana terapija i za CLL veselo. Nisam shvatila, gdje ce raditi bronhoskopiju na kraju, u Rijeci ili privatno? Sto su ti rekli u CEM-u?
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 20:22:13 GMT 1
Draga sarky Danas totalan šok u CEM-u Jucer smo vadili krv, i s tim nalazom kao i sa svim ostalima sam isla Labaru. Kaze da je CLL uznapredovala prema drugom obliku i propisao je protokol za terapiju. Medjutim napomena da se prvo obavi bronhoskopija i biopsija bronha. Onkolog Krajina je rekao da mozemo to i u Ri obavoti. Sutra idem rijeckom onkologu na KBC s tim nalazima da se pokrenemo dalje. Zvao ga je ispred nas, kaze hitno je. Šok jer do prekjucer Ri hematolog nije spominjao terapiju za CLL. Sve zajedno je podivljalo u organizmu. Ne znam ako sam jos sta preskocila. Cudno da je radjena biopsija kosti iz kuka. Bzvz su mucili covjeka. Treba utvrdit tip tog sranja na bronhima i o tome sve ovisi. Krajina kaze da je u svemu najmanji problem kicma jer u dva zracenja da ce bolovi prestat. Divim se svim tim ljudima koji prolaze ovo, divim se vama koji ste to prosli a i dalje ste tu za nas nove. Tezak je to put, sreca da mogu izbivat s posla pa sve ovo obavljat, a sto je s ljudima koji nemaju nikoga.......? Bas sam tuzna i sve mi je poprimilo drugu dimenziju. S jedne strane ne zelim doci doma, a s druge jedva cekam da zagrlim tatu.
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 21:32:49 GMT 1
Sutra onda inzistiraj na toj bronhoskopiji da nalaz sto prije dode. Bas se sve zakompliciralo...
A reci mi da li su mu dali nesto protiv bolova, flastere npr ili bilo sto? Dok ceka da se napravi zracenje... Jer nakon zracenja treba do 3 tjedna proci da se bol pocne smanjivati.
Samo da sutra dogovoris sve i da konacno krene sa terapijama.
Vjeruj mi, sve ovo sto se vama sad dogada kao da se meni ponovno dogada, sve me vratilo na pocetak tatine bolesti. Budi jaka za tatu, sad te najvise treba.
|
|
|
Post by eka on Jan 24, 2018 21:43:49 GMT 1
Zao mi je da se prisjecas tatine borbe, vjerujem da se osjecas bolje kada podijelis svoje znanje i iskustvo, meni je to puno pomoglo kad sam prosla lijecenje mog djeteta dok je bio beba, puno mi je pomoglo u procesu oporavka od svega sto smo prosli, kad bih dala savjet drugim roditeljima. Za bol je dobio tablete a kad zagusti dobije inekciju - sada napamet ne znam ti napisati sta sve kombinira - ali na pocetku je bilo strasno dok nije pronasao pravi miks - a sutra idem u ljekarnu i po kapi, htjela sam mu nabavit i “medicinu” ali nece ni cuti za to (znas na sta mislim) Ma bol mu je najmanji problem zaista iznenadjujuce kako se “naviknuo” na nju - a prije - kad se sjetim odmah se nasmijem - kako bi bio sav koma kad bi imao neku virozicu ili gripicu - a gle ga sad - kako sve hrabro podnosi.. jako se razocarao u svoju hematologicu nakon sta sam zavrsila konzultacije kod Labara.. jer ona a ni njen nasljednik nisu vidjeli potrebu za terapijom i progresiju CLL su smatrali “normalnom” mislim da mu to pada teze na srce nego cinjenica da uz ovu bolest ima i rak pluca.
|
|
|
Post by sarky on Jan 24, 2018 22:09:50 GMT 1
Sjetim se ja tatine borbe svaki dan, ali sad su se vratili i svi oni osjecaji nemoci i straha koje sam osjecala na pocetku nase borbe.
Znam kako je nama bilo, sami smo se morali boriti i kopati i traziti, iscitala sam hrpu literature u to vrijeme, znam kako je nama bilo tesko i zato sam i dalje ovdje da makar svojim iskustvom pomognem onima kojima je to potrebno.
Znam da bi meni puno znacilo da sam imala takvu pomoc, a znam i koliko mi je znacila podrska clanova ovdje na forumu.
Tvoj tata je kao i moj, ja kad sam ga gledala u toj borbi, ponekad nisam ni sama mogla vjerovati na koji nacin se on nosio s tim, kako se zafrkavao na racun bolesti, koliko je bio optimistican i pozitivan cijelo vrijeme, evo i sad mi suze idu kad se toga sjetim.
Bio nam je primjer svima kako se i u najtezoj situaciji nikad ne predati, a njemu je bilo najgore i nikad nam nije pokazao kako se on zapravo u sebi osjeca.
Super da je tata nasao koktel koji mu odgovara za bol, sad samo neka odmara i stedi kraljeznicu.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 25, 2018 9:15:56 GMT 1
Biopsija kosti se uglavnom radi iz kuka, ponekad iz ključne kosti, jer su te kosti najbliže površini. Biopsija kosti se radi jer tvoj otac ima leukemiju koja je bolest leukocita, a koštana srž je rodno mjesto leukocita i uvijek se mora pogledati i što se tamo dešava.
|
|
|
Post by eka on Jan 25, 2018 12:22:24 GMT 1
Hvala Vanda
|
|
|
Post by eka on Jan 25, 2018 16:41:10 GMT 1
Mozda nekom nekad pomogne da ne gubi vrijeme poput nas. Bronhoskopiju u Rijeci rade samo srijedom na Sušaku. Lp.
|
|
|
Post by eka on Jan 25, 2018 18:30:18 GMT 1
Nema zracenja kicme prije bronhoskopije. Plus navodno je aparat za zracenje na servisu !!!!!
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 25, 2018 18:52:21 GMT 1
Bronhoskopiju ti rade u Medicu 1500 kn bez 2500 sa anestezijom. Čisto za info.
|
|
|
Post by sarky on Jan 25, 2018 19:24:03 GMT 1
Na zalost, nece mu davati nikakvu terapiju sve dok se ne utvrdi tip tumora. Iako se metastaze na kostima bilo kojeg tipa tumora tretiraju zracenjem, pretpostavljam da ne zele zapoceti nikakvo onkolosko lijecenje sve dok nalaz biopsije ne podvrdi da je u pitanju zlocudni tumor (iako se po svemu zna da jest, ali phd nalaz je taj koji je najvazniji).
Mozda ne bi bilo lose da obavite to privatno, iako je skupo ali mozete naknadno traziti povrat novaca od hzzo-a.
|
|
|
Post by dollybell on Jan 25, 2018 19:37:48 GMT 1
Mozda nekom nekad pomogne da ne gubi vrijeme poput nas. Bronhoskopiju u Rijeci rade samo srijedom na Sušaku. Lp. Nemam komentara na ovo. Prežalosno. Ovo se odnosi samo na vanjske pacijente ili općenito?
|
|
marin
Novi član
Posts: 47
|
Post by marin on Jan 25, 2018 19:52:51 GMT 1
Mozda nekom nekad pomogne da ne gubi vrijeme poput nas. Bronhoskopiju u Rijeci rade samo srijedom na Sušaku. Lp. Nemam komentara na ovo. Prežalosno. Ovo se odnosi samo na vanjske pacijente ili općenito? Katastrofa! Kao da smo u Bangladešu a ne u Europi u 21. Stoljecu! Mi smo kopije nalaza čekali 7 dana!?!
|
|
|
Post by eka on Jan 25, 2018 19:54:38 GMT 1
Dollybell - ne znam.
Marin - znam za privatnu bronhoskopiju i zvala sam Medico, objasnila sam sta nam treba procitala sta je onkolog napisao, rekli su da ce me nazvat sestre ali nisu me nazvale. Ako salju na analizu u bolnicu onda je isti vremenski rok ionako.
Onkolog mi je rekao da ne smiju zracit ledja jer bi onda nalaz bronhoskopije mogao biti ugrozen - obzirom da treba vidjet koji je oblik tumora da se zna krenut s terapijom - ali kaze ionako je aparat na servisu i nista ne mozemo !!!
Uopce mi nije bitna cijena, trosimo cesto na gluposti, za zdravlje nije nijedna lipa bacena, ali upucena sam na rijecku onkologiju jer “nema potrebe ici drugdje” i nadam se da cemo izgurati ovo nekako :-(
Zvala sam i onu radiokirurgiju Zagreb neka sestra kaze posaljite upit javit cemo se sutra mozda (?!) pa cemo vidjeti, ako nista, kad obavi bro ho, ako bude problema sa zracenjem, da odemo privatno to obaviti, nasla sam samo njih kao alternativu.
|
|
|
Post by dollybell on Jan 25, 2018 20:07:40 GMT 1
Eka, sutra ujutro nazovi Medico i traži da te spoje sa pumologijom. Ako je zauzeto, traži direktan broj. Tamo će ti se javiti netko, objasnit ćeš da imaš preporuku onkologa i odabrati pretragu u anesteziji ili bez. PHD nalaz ćeš čekati, ali nalaz same bronhoskopije ćeš odmah dobiti na ruke, skupa sa cd-om. Radiokirurgija neka pričeka koji dan, ionako bez bronhoskopije ne možete ništa a svaki dan je dragocjen...
|
|
|
Post by sarky on Jan 26, 2018 8:24:56 GMT 1
Eka, slažem se sa dollybell. Mislim da bi trebala nazvati direktno ili čak otići tamo i dogovoriti bronho.
Ovi u Radiokirurgiji su super koliko sam čula, i mislim da je to jedina privatna ustanova gdje se može obaviti zračenje. Dosta su skupi ali koliko znam može se platiti na rate. Ja bi ti savjetovala da se konzultiraš sa njima svakako, a u međuvremenu dok se čeka na bronho i nalaz phd-a, pretpostavljam da će i aparat za zračenje u bolnici biti gotov sa servisom.
Kad je moj tata zračio glavu, taman kad je obavio četvrto zračenje od pet, aparat je morao proći redoviti godišnji servis, to je bilo od četvrtka do nedjelje i u ponedjeljak je moj tata bio na tom zadnjem zračenju. Znači trajalo je svega par dana, pa ne vjerujem da će i ovdje trajati duže, osim ako se nije nešto pokvarilo pa treba popravljati.
|
|