Post by carica on Dec 4, 2017 9:39:40 GMT 1
Pozdrav svima!
Evo konačno uhvatila vremena napisati svoju pricu....
Imam 27 god., i ono što mogu reci o sebi je da sam prije Hodgkina zivjela sto na sat. Mozda je i sto premalo...
U poslu sam neizmjerno predana, radim kao da je "moja firma". Radi toga zapostavljala sam sve, obitelj. Ono najbitnije...
Pa eto da počnemo priču....
U prosincu 2015.god.napipala sam malu kvrzicu lijevo na vratu uz kljucnu kost. Nekako mi se neda doktorima, pa i Bozic ce itd.
Nekako me mama nagovara u siječnju 2016.god.da idem doktorici. Odlazim, ona to prepipa, nista ne govori. Salje me na uho,grlo,nos.
Termin je tek krajem siječnja, za to vrijeme se nista ne događa s tom kvrzicom. Dolazim na uho, grlo, nos, gdje se provode po meni
neki apsurdni pregledi, doktor mi pokusava onim staklcem gledati u grlo, na kraju ne uspijeva jer se meni povraća. I onda uzimaju onu sondu
i gura mi kroz nos u grlo. Neznam, koja je poanta tog pregleda još dan danas. Njegova preporuka je citološka punkcija i UZV vrata.
Ljuta, odlazim....privatnici koja mi radi UZV i punkciju. Radi mi punkciju više limfnih čvorova, ali ne i toga koji se pokazao uz kljucnu kost, kao preblizu
je krvne žile. Dolazi nalaz, reaktivna hiperplazija. Sva sretna , jer nije ništa, a ja se dobro i osjećam onda. Doktorica koja je punktirala predlaže kontrolu
ipak za 6 mjeseci. Ja naravno, nemam vremena ici na kontrolu, jer ništa se nije promijenilo, limfni čvor je tu, gdje je i bio. I tako je već bio 10 mjesec,
a ja se osjećam pomalo iscrpljeno, treba mi sve više sna, pada mi koncentracija. Sve prepisujem poslu....jer ugostiteljstvo je naporan posao. Već u 11 mj.
ne mogu u nočnu , a da ne prespavam malo popodne. A taj san mi je opet, sve samo ne san, budim se bolje izmučena nego kad sam legla. Ujutro kad
sam dolazila doma poslije nočnih, u grlu mi strašno palpira, osjećaj ko da imam srce u grlu. Nekako prolazi i Nova Godina - 2017- pa sad ću ipak odmoriti, više nije
takav tempo, ja sam i dalje umorna, iscrpljena, čak mi je već vožnja autom teška, koncentracija nula.
Vjerojatno ću dan kad sam osjetila tu svoju kvrgu na vratu pamtiti do kraja života.
Sa dečkom poslije posla odlazimo na kavu, i nekako me ispod šala počne svrbiti vrat. I nailazim na tu vec onda pravu kvrgu od limfnog čvora.
I ja iz topa njemu, što ako imam tumor....On je to pripisao mojoj sklonosti paničarenju, kao nista nije....
Nekako se uspijevam i ja smiriti, ali sve češće ja pipam to, gledam po netu i tako. Odlučujem se naručiti opet privatnici na UZV.i punkciju.
Ona kad vidi na UZV, njena faca je sve govorila. Veli ona, nije dobro. Dođi sutra u bolnicu na nuklearnu, tamo ću ti punktirati, jer neznam da li
ima veze sa štitnjačom. I tako me punktiraju na sam Veliki Petak. Uzela je vise uzoraka, i doktor sa nuklearne potvrđuje da bi se moglo raditi o
dobroćudnim tumorima štitnjače. Veli doktorica, na kraju, ipak nije to što sam mislila, ne odavajući o čemu bi se zapravo moglo raditi.
Dana 18.04.17 dobivam poziv od doktorice koja je punktirala, da pokupim sve nalaze u bolnici i sutradan se javim na hematologiju,
gdje će mi biti izvađen taj limfni čvor.
Nalaz od punkcije je ovakav : U razmazima punktata ista slika, nađeni su brojni mali ly,transformirani ly, po koja RS i Hodgkinova stanica.
Misljenje: nalaz susp.na Mo Hodgkin.
U meni nevjerica, šok, potpuno sam izvan sebe, psihički loše...jer ja imam rak...
Javljam se na hematologiju, gdje dobivam uputnicu za PET-CT, vade mi krv, i odlazim na uho,grlo, nos, dogovoriti termin za vađenje limfnog cvora
uz lokalnu anesteziju.
Nalaz krvi je ovakav: CRP -0.2, LDH - 94, HAPTO- 1.71, AST - 20, ALT- 12, GGT- 13, ALP- 69
Obavljam Pet-Ct, i operaciju.
Na toj operaciji, koja je bila izuzetno mučenje, jer mi je doktorica kopala po vratu i nije mogla naći limfni cvor od 18*8mm, na kraju
vadi sasvim drugi limfni čvor koji nije bio uvećan. Ja još kao laik, pitam, da li ce nalaz pokazati onda sa sigurnošću da li se radi o Hodgkinu ili ne.
Hoće, kako ne, bio je njezin odgovor. Čvor se šalje na Merkur, i za 3 tjedna dolazi nalaz da nema tumorskog tkiva. Nekako sam sretna, ali ipak
nešto mi ipak neda mira. U međuvremenu je došao i PET - CT. Koji za razliku od patološkog nalaza, govori u prilog bolesti.
Evo jedan dio iz PET CT-a.
Uvecani LČ, supraklavikularno lijevo te u području gornje torakalne aperture - paratrahealno lijevo, pokazuju pojačani metabolizam FDG,
koji može odgovarati aktivnosti limfoproliferativne bolesti. Napominje se da analizu metaboličnog nalaza samih čvorova, otežava intenzivan
metabolizam FDG u smeđem masnom tkivu na vratu i toraksu, u koje su čvorovi uklopljeni. U medijastinumu se vidi pojačani metabolizam
FDG u granično velikom čvoru ispred desnog hilusa te u zadebljanom timusu, također najvjerojatnije u sklopu aktivnosti osnovne bolesti.
Nosim sve nalaze tadašnjoj hematologici, koja mi preporučuje operaciju, ali u općoj anesteziji da bi se izvadio čvor, jer ipak se vjerojatno radi o Hodgkinu.
Nekako sam u onom trenutku pukla, i odlazim od nje. Nije mi se dalo ići na operaciju , jer sam bila frustrirana prvom operacijom, rezom itd.
Na netu čitam o core operaciji, bez nekog prevelikog rezanja, čak nalazim polikliniku gdje bi to mogla obaviti, samo da me ne režu.
Paralelno sa tim dogovaram termin sa prof.Labarom, koji će vjerojatno znati dati dobar savjet, pošto je vidio puno toga u svojoj karijeri.
Dolazim kod prof.Labara 21.06. sa svim nalazima po drugo mišljenje. Čita on papire, i pogleda me i kaze "Vama se neide na operaciju?"
Pročitao me onako, i oduševio me na prvu, svojim pristupom, pregledom koji mi do onda nitko nije obavio,(provjera ostalih limfnih čvorova).
I rekao da se vjerojatno radi o Hodgkinu. Preporučio mi je da odem na Rebro, i tako je i bilo. Išlo je sve brzinski, vadili su mi krv, ponovili PET-CT,
obavili Core biopsiju.
2.08.17.sam znala sve rezultate, i način liječenja. Imam klasični Hodgkin limfom, stadij 2a, povoljne prognoze. Najveći čvor mi je s lijeve strane
1,6*1,1 cm do 0,6 cm manji čvorovi. Te tvorba u timusu 3,5*1,8
Dobila sam 2 ciklusa ABVD-a + Zracenje.
Nekako sam se psihički dobro pripremila na sve, svo to vrijeme čekanja do dijagnoze,radila sam cijelo vrijeme, ali sam smanjila kapacitet,
jer promijeniti ne mogu ništa, niti mi itko može dati odgovor, zašto se to desilo baš meni. Nekako smatram da Bog sve posloži.
Nisam znala stati na kočnicu kad je trebalo, pa me on zaustavio. Tako se šalimo danas. Napominjem da se nisam loše osjećala izuzev, toga umora
i palpiranja u grlu, krvna slika mi je bila odlična. Svi na poslu su plakali, ja sam se smijala i pričala kako ću ja to riješiti. Smatram da sam postala
bolja osoba, jer svi živimo užurbano, ne stignemo pogledati jedan drugoga. Jača sam svakako i ponosna na sebe, jer smatram da sam uspjela.
Nekako sam se vodila mislima, kad mi je bilo loše poslije kemoterapija, da je uvijek nekome lošije i da nije meni najgore.
Kad mi je počela padati kosa nakon prve kemoterapije, tek sam onda počela biti svjesna svoje bolesti, jer se nisam ni osjećala prije bolesno.
Slomila sam se kad sam morala ošišati svoju kosu, ali i osjetila neizmjerno olakšanje. Kao što je Vanda jednom prilikom rekla da kosa uopće nije bitna,
uopće nije bitna, to sad znam. Bitno je biti usmjeren ka liječenju, samo mi je žao jer je kad nas još uvijek tabu, vidjeti mladu ženu sa maramom.
Trenutačno čekam na zračenje,a za 3 mjeseca od završetka zračenja, će mi raditi prvi PET-CT nakon liječenja.
Nadam se dobrom ishodu....
Lijep pozdrav svima, i hvala svima koji odvajaju svoje vrijeme da bi dali koji savjet.
Evo konačno uhvatila vremena napisati svoju pricu....
Imam 27 god., i ono što mogu reci o sebi je da sam prije Hodgkina zivjela sto na sat. Mozda je i sto premalo...
U poslu sam neizmjerno predana, radim kao da je "moja firma". Radi toga zapostavljala sam sve, obitelj. Ono najbitnije...
Pa eto da počnemo priču....
U prosincu 2015.god.napipala sam malu kvrzicu lijevo na vratu uz kljucnu kost. Nekako mi se neda doktorima, pa i Bozic ce itd.
Nekako me mama nagovara u siječnju 2016.god.da idem doktorici. Odlazim, ona to prepipa, nista ne govori. Salje me na uho,grlo,nos.
Termin je tek krajem siječnja, za to vrijeme se nista ne događa s tom kvrzicom. Dolazim na uho, grlo, nos, gdje se provode po meni
neki apsurdni pregledi, doktor mi pokusava onim staklcem gledati u grlo, na kraju ne uspijeva jer se meni povraća. I onda uzimaju onu sondu
i gura mi kroz nos u grlo. Neznam, koja je poanta tog pregleda još dan danas. Njegova preporuka je citološka punkcija i UZV vrata.
Ljuta, odlazim....privatnici koja mi radi UZV i punkciju. Radi mi punkciju više limfnih čvorova, ali ne i toga koji se pokazao uz kljucnu kost, kao preblizu
je krvne žile. Dolazi nalaz, reaktivna hiperplazija. Sva sretna , jer nije ništa, a ja se dobro i osjećam onda. Doktorica koja je punktirala predlaže kontrolu
ipak za 6 mjeseci. Ja naravno, nemam vremena ici na kontrolu, jer ništa se nije promijenilo, limfni čvor je tu, gdje je i bio. I tako je već bio 10 mjesec,
a ja se osjećam pomalo iscrpljeno, treba mi sve više sna, pada mi koncentracija. Sve prepisujem poslu....jer ugostiteljstvo je naporan posao. Već u 11 mj.
ne mogu u nočnu , a da ne prespavam malo popodne. A taj san mi je opet, sve samo ne san, budim se bolje izmučena nego kad sam legla. Ujutro kad
sam dolazila doma poslije nočnih, u grlu mi strašno palpira, osjećaj ko da imam srce u grlu. Nekako prolazi i Nova Godina - 2017- pa sad ću ipak odmoriti, više nije
takav tempo, ja sam i dalje umorna, iscrpljena, čak mi je već vožnja autom teška, koncentracija nula.
Vjerojatno ću dan kad sam osjetila tu svoju kvrgu na vratu pamtiti do kraja života.
Sa dečkom poslije posla odlazimo na kavu, i nekako me ispod šala počne svrbiti vrat. I nailazim na tu vec onda pravu kvrgu od limfnog čvora.
I ja iz topa njemu, što ako imam tumor....On je to pripisao mojoj sklonosti paničarenju, kao nista nije....
Nekako se uspijevam i ja smiriti, ali sve češće ja pipam to, gledam po netu i tako. Odlučujem se naručiti opet privatnici na UZV.i punkciju.
Ona kad vidi na UZV, njena faca je sve govorila. Veli ona, nije dobro. Dođi sutra u bolnicu na nuklearnu, tamo ću ti punktirati, jer neznam da li
ima veze sa štitnjačom. I tako me punktiraju na sam Veliki Petak. Uzela je vise uzoraka, i doktor sa nuklearne potvrđuje da bi se moglo raditi o
dobroćudnim tumorima štitnjače. Veli doktorica, na kraju, ipak nije to što sam mislila, ne odavajući o čemu bi se zapravo moglo raditi.
Dana 18.04.17 dobivam poziv od doktorice koja je punktirala, da pokupim sve nalaze u bolnici i sutradan se javim na hematologiju,
gdje će mi biti izvađen taj limfni čvor.
Nalaz od punkcije je ovakav : U razmazima punktata ista slika, nađeni su brojni mali ly,transformirani ly, po koja RS i Hodgkinova stanica.
Misljenje: nalaz susp.na Mo Hodgkin.
U meni nevjerica, šok, potpuno sam izvan sebe, psihički loše...jer ja imam rak...
Javljam se na hematologiju, gdje dobivam uputnicu za PET-CT, vade mi krv, i odlazim na uho,grlo, nos, dogovoriti termin za vađenje limfnog cvora
uz lokalnu anesteziju.
Nalaz krvi je ovakav: CRP -0.2, LDH - 94, HAPTO- 1.71, AST - 20, ALT- 12, GGT- 13, ALP- 69
Obavljam Pet-Ct, i operaciju.
Na toj operaciji, koja je bila izuzetno mučenje, jer mi je doktorica kopala po vratu i nije mogla naći limfni cvor od 18*8mm, na kraju
vadi sasvim drugi limfni čvor koji nije bio uvećan. Ja još kao laik, pitam, da li ce nalaz pokazati onda sa sigurnošću da li se radi o Hodgkinu ili ne.
Hoće, kako ne, bio je njezin odgovor. Čvor se šalje na Merkur, i za 3 tjedna dolazi nalaz da nema tumorskog tkiva. Nekako sam sretna, ali ipak
nešto mi ipak neda mira. U međuvremenu je došao i PET - CT. Koji za razliku od patološkog nalaza, govori u prilog bolesti.
Evo jedan dio iz PET CT-a.
Uvecani LČ, supraklavikularno lijevo te u području gornje torakalne aperture - paratrahealno lijevo, pokazuju pojačani metabolizam FDG,
koji može odgovarati aktivnosti limfoproliferativne bolesti. Napominje se da analizu metaboličnog nalaza samih čvorova, otežava intenzivan
metabolizam FDG u smeđem masnom tkivu na vratu i toraksu, u koje su čvorovi uklopljeni. U medijastinumu se vidi pojačani metabolizam
FDG u granično velikom čvoru ispred desnog hilusa te u zadebljanom timusu, također najvjerojatnije u sklopu aktivnosti osnovne bolesti.
Nosim sve nalaze tadašnjoj hematologici, koja mi preporučuje operaciju, ali u općoj anesteziji da bi se izvadio čvor, jer ipak se vjerojatno radi o Hodgkinu.
Nekako sam u onom trenutku pukla, i odlazim od nje. Nije mi se dalo ići na operaciju , jer sam bila frustrirana prvom operacijom, rezom itd.
Na netu čitam o core operaciji, bez nekog prevelikog rezanja, čak nalazim polikliniku gdje bi to mogla obaviti, samo da me ne režu.
Paralelno sa tim dogovaram termin sa prof.Labarom, koji će vjerojatno znati dati dobar savjet, pošto je vidio puno toga u svojoj karijeri.
Dolazim kod prof.Labara 21.06. sa svim nalazima po drugo mišljenje. Čita on papire, i pogleda me i kaze "Vama se neide na operaciju?"
Pročitao me onako, i oduševio me na prvu, svojim pristupom, pregledom koji mi do onda nitko nije obavio,(provjera ostalih limfnih čvorova).
I rekao da se vjerojatno radi o Hodgkinu. Preporučio mi je da odem na Rebro, i tako je i bilo. Išlo je sve brzinski, vadili su mi krv, ponovili PET-CT,
obavili Core biopsiju.
2.08.17.sam znala sve rezultate, i način liječenja. Imam klasični Hodgkin limfom, stadij 2a, povoljne prognoze. Najveći čvor mi je s lijeve strane
1,6*1,1 cm do 0,6 cm manji čvorovi. Te tvorba u timusu 3,5*1,8
Dobila sam 2 ciklusa ABVD-a + Zracenje.
Nekako sam se psihički dobro pripremila na sve, svo to vrijeme čekanja do dijagnoze,radila sam cijelo vrijeme, ali sam smanjila kapacitet,
jer promijeniti ne mogu ništa, niti mi itko može dati odgovor, zašto se to desilo baš meni. Nekako smatram da Bog sve posloži.
Nisam znala stati na kočnicu kad je trebalo, pa me on zaustavio. Tako se šalimo danas. Napominjem da se nisam loše osjećala izuzev, toga umora
i palpiranja u grlu, krvna slika mi je bila odlična. Svi na poslu su plakali, ja sam se smijala i pričala kako ću ja to riješiti. Smatram da sam postala
bolja osoba, jer svi živimo užurbano, ne stignemo pogledati jedan drugoga. Jača sam svakako i ponosna na sebe, jer smatram da sam uspjela.
Nekako sam se vodila mislima, kad mi je bilo loše poslije kemoterapija, da je uvijek nekome lošije i da nije meni najgore.
Kad mi je počela padati kosa nakon prve kemoterapije, tek sam onda počela biti svjesna svoje bolesti, jer se nisam ni osjećala prije bolesno.
Slomila sam se kad sam morala ošišati svoju kosu, ali i osjetila neizmjerno olakšanje. Kao što je Vanda jednom prilikom rekla da kosa uopće nije bitna,
uopće nije bitna, to sad znam. Bitno je biti usmjeren ka liječenju, samo mi je žao jer je kad nas još uvijek tabu, vidjeti mladu ženu sa maramom.
Trenutačno čekam na zračenje,a za 3 mjeseca od završetka zračenja, će mi raditi prvi PET-CT nakon liječenja.
Nadam se dobrom ishodu....
Lijep pozdrav svima, i hvala svima koji odvajaju svoje vrijeme da bi dali koji savjet.
Bit će sve to super nakon što završi liječenje, uopće ne sumnjam