|
Post by Vanda on Mar 16, 2017 13:21:38 GMT 1
|
|
|
Post by mirela on Mar 27, 2017 20:30:01 GMT 1
Pozdrav ..nova sam ovdje i zanimaju me neke informacije..Naime...zanima me neka info..ponekad osjećam bol u limfnim čvorovima koji se šire prema licu nakon pijenja alkohola,ponekad ne...bila sam na uzv ,radiolog kaže da imam par reaktivnih čvorova s obje strane vrata od prije.Na svoju ruku izvadila sam sedimentaciju i ona iznosi 4.Zanima me da li uvijek ovaj simptom mora značiti limfom?Hvala
|
|
|
Post by jj on Mar 28, 2017 17:11:13 GMT 1
|
|
|
Post by purple on May 2, 2017 9:24:43 GMT 1
Pozdrav svima,
Na žalost nisam otkrila ovaj forum kada mi je bilo najpotrebnije nego po završetku terapije ali vas pratim odkad sam vas našla :-). Moja dijagnoza ili moje drugo ime (kažem to jer će me to pratiti do kraja života) je "Carcinoma planocellulare gradus II cervicis utera ad regionis isthmici progrediens.Lymphangiosis carcinomatosa cervicis." Odlučila sam se registrirati i ispričati svoju priču, možda nekome mogu pomoći svojim iskustvom, znam da bi meni bilo lakše da sam imala nekoga pitati neke stvari...
|
|
|
Post by purple on May 2, 2017 13:32:05 GMT 1
Ne znam gdje da ispričam svoje iskustvo, pod temu o tom karcinomu ili "Naše priče"?
|
|
|
Post by sarky on May 2, 2017 14:57:40 GMT 1
Pozdrav purple Imaš otvorene već dvije teme o karcinomima maternice ( KARCINOM GRLIĆA MATERNICE i KARCINOMI MATERNICE pa možeš svoje iskustvo opisati na bilo kojoj temi od te dvije. Naravno, ako želiš možeš otvoriti i svoju vlastitu temu u podforumu NAŠE PRIČE i tamo opisati sve što si prošla. Sigurna sam da će tvoje iskustvo pomoći svima onima koji će ga čitati u budućnosti. Ima puno ljudi koji forum čitaju a nikada se ne registriraju. Opiši što detaljnije sve što si prošla i koje si terapije primila, naravno ukoliko želiš
|
|
|
Post by purple on May 3, 2017 8:04:21 GMT 1
Pozdrav purple Imaš otvorene već dvije teme o karcinomima maternice ( KARCINOM GRLIĆA MATERNICE i KARCINOMI MATERNICE pa možeš svoje iskustvo opisati na bilo kojoj temi od te dvije. Naravno, ako želiš možeš otvoriti i svoju vlastitu temu u podforumu NAŠE PRIČE i tamo opisati sve što si prošla. Sigurna sam da će tvoje iskustvo pomoći svima onima koji će ga čitati u budućnosti. Ima puno ljudi koji forum čitaju a nikada se ne registriraju. Opiši što detaljnije sve što si prošla i koje si terapije primila, naravno ukoliko želiš Hvala sarky , Stavljam svoju priču na temu "karcinom grl. mat.". Evo ja sam do sada bila ta koja čita a nisam se registrirala, pratim vas već pola godine i pročitala sam sve vaše priče...nadam se da će moja nekome bar malo pomoći...
|
|
|
Post by nikolina on Jun 17, 2017 22:35:35 GMT 1
pozdrav, učlanila sam jer mi je majci prije 10-ak dana dijagnosticiran difuzni B velikostanični non hodgkin limfom na mozgu, slijedi početak kemoterapije, kako nam je objašnjeno radi se o agresivnom tumoru koji zahtjeva agresivnu kemoterapiju (mora biti u bolnici i primati terapiju 24 sata). Neoperabilno je. To je sve što za sada znam, ovdje sam da bi se informirala kako bih joj na bilo koji način mogla pomoći.
|
|
|
Post by sarky on Jun 19, 2017 9:01:39 GMT 1
Pozdrav Nikolina, i žao mi je što si se morala javiti na ovaj forum.
Prebaci se na temu o limfomima, tamo ćeš saznati sve što te zanima i puno je aktivnih članova koji se liječe ili su se liječili od limfoma koji će ti sigurno znati odgovoriti na tvoja pitanja.
|
|
|
Post by Lila Dara on Jul 2, 2017 23:29:58 GMT 1
Pozdrav svima..nova sam na forumu pa se ne snalazim baš.. zanima me ima li tko iskustva sa non-hodkin Burkitt limfon..zahvacen je periferni živčani sustav i kostana srž? Nadam se nekoj informaciji pa da mogu pisat dalje❤
|
|
|
Post by sarky on Jul 3, 2017 7:54:58 GMT 1
|
|
|
Post by tanja1003 on Jul 4, 2017 13:03:11 GMT 1
Lijep pozdrav svima moje ime je Tanja,i dosla sam na ovaj forumu u nadi da ce mi netko od Vas pomoci i dati koji korisni savjet.Dosta sam citala ali nema bas puno informacija ili ih ja nisam nasla,ali prije 4 mjeseca tati mi je otkriven multipli mijelom,neke stvari sam procitala ali voljela bih cuti neke stvari i savjete od ljudi koji imaju iskustva a ne samo da citam prirucnike.Unaprijed se zahvaljujem svima koji ce odvojiti svoje vrijeme da mi pomogne.
|
|
|
Post by sarky on Sept 21, 2017 11:25:25 GMT 1
Nadzi, premjestila sam postove na temu o karcinomu želuca pa možemo tamo nastaviti pisati.
|
|
zoka
Novi član
Posts: 1
|
Post by zoka on Oct 15, 2017 19:07:02 GMT 1
Dobro vece druzino, drago mi je da sam pronasla ovaj forum i nadam se da cemo lepo da se druzimo, pomazemo medjusobno i postujemo.
Zovem se Zoka i imam 64 godine sto znaci da je zivot sibao sa svih strana dok se nije pojavio karcinom bubrega...tada su sve oluje prestale jer sam izmenila svoj nacin zivota, ponasanja, ishrane i jos mnogo toga. Lepo gore pise" Rak nije mrak" pa i nije, to nam je lampica koje upozorava da treba mnogo toga menjati. Glavu gore pa Rak nije mrak Pozdrav sima vasa Zoka
|
|
|
Post by Vanda on Oct 17, 2017 10:34:46 GMT 1
Dobrodošla Zoka i puno zdravlja želim!
|
|
|
Post by vjekob on Oct 22, 2017 4:03:09 GMT 1
Pišem u ime kćeri koja ima diagnosticiran Hodgkins. Ima li bolnica/doktor u Splitu koji možete preporučiti koji bi bio u rangu KBC Rebro Zagreb (Split nam je dosta bliže nego Zagreb) ?
|
|
|
Post by sarky on Oct 23, 2017 10:32:10 GMT 1
Pozdrav vjekob!
Pogledaj temu LIMFOMI, imaš već tamo puno napisano što o terapijama, što o bolnicama i u Splitu i Rebru, naći ćeš, vjerujem, odgovore na sva tvoja pitanja. Možeš tamo postaviti pitanje, jer će tamo prije vidjeti pitanje nego ovdje.
|
|
|
Post by covekpresvega on Dec 17, 2017 4:09:17 GMT 1
Zdravo izgubio sam oca kad sam imao 6godina, dijagnostikovan mu je melanom koji se prosirio na linfone. Dijagnostikovan mu je u 37-oj godini umro je u 40-toj godini zivota... Nakon tri godine super zivota bez ikakvih bolova i smetnji. Samo je odjednom preslo na mozak i eto... To je moja prica gubitka bliznjeg. Ali sam ovde zbog neceg drugog pa bi molio administratora foruma da mi javi preko poruke ili bilo cega bio bih zahvalan. Zelim vam svima puno zdravlja i srece na ovom forumu....
|
|
|
Post by Tanja on Dec 21, 2017 21:47:24 GMT 1
Pozdrav svima, dugo vas vec pratim i tek sada sam se odvazila javiti. Naime, iza mene je dugomjesecna borba s NHL indolentnim 3 stupanj. Zavrsila sam s terapijama i sada ponovno na sve pretrage, pa sto bude... Emocije su snazne, zato sory na kratkom javljanju.. uskoro vise..
|
|
|
Post by Vanda on Dec 22, 2017 10:18:34 GMT 1
Pozdrav Tanja, čestitam na završenoj borbi! Držimo fige i slobodno nam se pridruži na temi o limfomima.
|
|
|
Post by direktor on Dec 24, 2017 22:30:46 GMT 1
Здраво, у марту сам одстранио тестис и након операције одрадио скенер на коме је била промена на лч у стомаку размера 5х3.3цм. Након тога је стигао налаз од тестиса да је малигно и примио 3 циклуса по Беп-у, тумор маркери су се свели на нормалу али на контролном скенеру та промена на лч је нарасла на 9.5х7цм за коју кажу да је цистична и нема могућност ширења на друге органе, али може да растеза себе. Сада ме очекује РПЛНД па ме интересују искуства. Хвала унапред!
|
|
|
Post by vyeko on Dec 27, 2017 19:45:53 GMT 1
Pozdrav! Majci (76) mi je prije oko mjesec dana dijagnosticiran mikrocelularni (T4N3M0) i upravo prima svoju 1. kemoterapiju, po PE protokolu. Do sada se osjećala relativno dobro, osim što joj je teško hodati (zadiše se jako brzo, što je prije pripisivala svojoj prekomjernoj tjelesnoj težini i slaboj kondiciji) i povremeno ju noću muči kašalj, nema drugih tegoba. Zapravo je potražila liječničku pomoć jer je osjetila da joj je nekako "drugačije" u plućima. Apetit i probava su dobri. Ima jaku volju za životom i nada se da će joj kemo pomoći. Nije ni pomislila da odbije kemoterapiju, iako joj je rečeno da u tim godinama bolest ne napreduje rapidno kao kod mlađih. Iako okolina ima razumijevanja, samo oni koji su u istoj ili sličnoj situaciji mogu stvarno razumjeti kroz šta prolazimo. Zato sam se uključila, jer mislim da ću na nedoumice na koje nailazim najprije ovdje naći odgovor, a i svojim iskustvom eventualno pomoći nekom drugom.
|
|
|
Post by sarky on Dec 28, 2017 10:55:10 GMT 1
Pozdrav vyeko i dobrodošla na forum! Imamo cijelu temu o mikrocelularnom karcinomu, pa možda ne bi bilo loše da pročitaš koliko stigneš jer smo već jako puno pisali i odgovarali na mnoga pitanja, isto tako možeš pogledati i temu o mome tati koji je također imao mikrocelularni, ja sam u detalje opisala kako je teklo tatino liječenje i ako budeš imala bilo kakvih dodatnih pitanja, uključi se na temi Mikrocelularni rak pluća Istina je da se u starijih osoba karcinomi puno sporije šire i sporije rastu jer je i metabolizam usporen, tako da je to dobra stvar. A odlična je stvar i to da je mama sa 76 godina u dobroj formi za primiti kemoterapiju, i da ima toliku volju za boriti se. Prolistaj forum i ako budeš imala kakvih dodatnih pitanja, samo nam piši, mi ćemo odgovoriti na sve što budemo znali. Priču o mome tati možeš pronaći OVDJE O lijekovima protiv mučnine OVDJE
|
|
|
Post by vyeko on Dec 28, 2017 19:44:44 GMT 1
Hvala ti sarky! Vi ste svi ovdje tako divni i puni podrške i zaista praktičnih i korisnih informacija i savjeta koji se nigdje ne mogu dobiti, osim od onih koji su i sami kroz sve to prošli ili prolaze. Od trenutka kad je postalo jasno da se kod mame radi o karcinomu, naravno da sam u par dana, sva u panici, kao opsjednuta guglala sve što se dalo naći, ali ovo je jedino mjesto na koje sam se svaki puta ponovo vraćala i na većinu mojih pitanja našla odgovor s kojim mogu nešto konkretno započeti.
Pročitala sam i priču o tvom tati i još neke, skakala s praktičnih tema i savjeta na one koji se tiču emotivne i psihološke strane, i već taj osjećaj da nisam sama i da imam gdje potražiti savjet ili informaciju ili utjehu, daje mi više snage nositi se sa situacijom, a time i biti bolji oslonac mami u narednom razdoblju.
|
|
marie
Novi član
Posts: 13
|
Post by marie on Jan 2, 2018 15:00:14 GMT 1
Pozdrav svima! Pratim vaše priče već godinu dana, a danas sam se odlučila registrirati i podijeliti svoju priču s vama. Mojoj mami je u veljači prošle godine, nakon cca mjesec dana od pojavljivanja simptoma dijagnosticiran karcinom na glavi gušterače. Operirana je u ožujku. Operacija (tzv. Wheeplov zahvat) je dobro prošla, postoperativni oporavak odličan. Od travnja do rujna je primala kemoterapiju (6 ciklusa). U listopadu je učinjen CT abdomena i izvađen tumorski marker CA 19-9 koji je bio povišen (64), ali u padu u odnosu na situaciju prije početka terapije. CT je bio u redu, sve čisto, dr. zadovoljan, mi presretni! Tražio je da za 2 mjeseca ponovimo marker, to smo i učinili početkom prosinca. Prvi šok je uslijedio kad smo vidjeli nalaz, marker narastao na preko 300! Dr. nije iskazao pretjeranu zabrinutost. Mi smo inzistirali da nas uputi na neko snimanje da se uvjerimo je li sve u redu. Kroz par dana smo napravili PET-SCAN (privatno u Medikolu). Nalaz nije dobar. Pronađeno je nekoliko žarišta u potrbušnoj maramici, u blizini krvnih žila. Da situacija bude gora dr. koja je radila PET-SCAN je pogledala zadnji CT i pronašla 3 mrlje. Odnosno potvrdila da su ta žarišta bila prisutna već tada, ali ih radiolog nije uočio. Od tog CT-a do PET-SCAN-a su još povećana. Čekamo početak kemoterpije novih 6 ciklusa po Mayo protokolu.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 2, 2018 15:18:11 GMT 1
|
|
|
Post by pashkica on Jan 2, 2018 17:06:28 GMT 1
Jako mi je čudno da onkolozi u pravilu ne pridaju puno pažnje povišenim markerima, iako su oni uglavnom prvi vijesnik povratka bolesti. Zašto je to tako i kakva su vaša iskustva?
|
|
marie
Novi član
Posts: 13
|
Post by marie on Jan 2, 2018 19:10:51 GMT 1
Mamin onkolog je rekao nešto u smislu da ne mora povišen marker nužno ukazivati na prisutnost karcinoma. Uglavnom, koliko sam do sada uspjela pročitati o svemu tome, uvijek se gledaju vrijednosti markera i neki od snimaka (CT, magnetska ili PET-SCAN) da bi se potvrdila prisutnost bolesti. Rekao je da sumnja da bi se nešto tako brzo moglo razviti kad je 2 mjeseca ranije CT bio uredan. Ali eto, kasnije se ispostavilo da taj CT i nije bio tako uredan kao što je pisalo u nalazu radiologa. Ona je cijelo vrijeme fizički dobro, nije oslabila, normalno jede i ima urednu probavu. Za vrijeme kemo je uzimala neke pripravke za podizanje imuniteta. Krvna slika je cijelo vrijeme bila dobra i sve je terapije dobro podnijela. Sve to nam je davalo nadu da će sve biti dobro barem neko vrijeme.
|
|
|
Post by Vanda on Jan 3, 2018 8:41:22 GMT 1
Jako mi je čudno da onkolozi u pravilu ne pridaju puno pažnje povišenim markerima, iako su oni uglavnom prvi vijesnik povratka bolesti. Zašto je to tako i kakva su vaša iskustva? Jako puno markera nisu skroz specifični nego se povećavaju i tijekom infekcija, upala i slično pa se zato gleda ili njih više i/ili još i neka druga pretraga (poput CTa, rengena, magnetne, UZVa).
|
|
|
Post by pashkica on Jan 3, 2018 15:40:51 GMT 1
Vanda, sve mi je to jasno. Ipak, povećani markeri su kod već dijagnosticiranih bolesnika uglavnom znak recidiva, a liječnici ne šalju odmah na dodatne pretrage, nego uglavnom kažu ponovite markere za mjesec ili dva, pa dođite s nalazom. Markeri u međuvremenu, naravno, odu u nebo. Gubi se dragocjeno vrijeme. A valjda im je takav protikol. Ili ono kad prvo pošalju na CT, čiji rezultat bude dvosmislen, pa onda šalju na PET CT da se bolje vidi. Duplo zračenje. Valjda je i to protokol.
|
|