|
|
Post by lanterna on Jan 28, 2013 22:57:11 GMT 1
Evo probam otvoriti i ovu temu. Ja sam Lanterna s foruma "za novi dan"...Pisat ću ovdje o svom iskustvu i pozivam sve sa starog foruma kao i ostale koji su (nažalost) imali iskustvo s ovom vrstom karcinoma, da nam se pridruže.
|
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 11, 2013 15:13:11 GMT 1
Draga,nadam se da si uspjela danas napraviti PET/CT i držim i dalje fige da nalaz bude DOBAR  |
|
|
|
Post by lanterna on Feb 16, 2013 2:28:15 GMT 1
Da, bila sam na PET/CT i dobila nalaz i nalaz je iznenađujuće dobar. Do sada su na crijevima mjerili strašno visoke vrijednosti FDG-a, a kolonoskopija nije ništa pokazala, sada piše da su moža upalne promjene ali nema očitanja FGD-a. Nigdje nisu očitali ništa aktivno, nešto malo kažu da nisu uspjeli vidjeti, ali sve u svemu izgleda super.
Par dana sam bila bez neta, pa nikako da napišem rezultate, kao i "moju priču" koju imam namjeru ovdje ukratko ponoviti jer uvijek mislim kako možda nekom nešto pomogne, kao što je meni pomoglo kad sam bila očajna u fazi dijagnosticiranja metastaza.
|
|
|
|
Post by mikica07 on Feb 16, 2013 11:07:20 GMT 1
  kako sam sretna,to su fantastiène vijesti draga Lanterna! T si još jedan primjer da i kad izgleda najcrnije...sve se može promjeniti. Danas je prelijepi sunèan dan još i ti,predivno((((  ))))...to te ja grlim hehe
|
|
|
|
Post by lanterna on Feb 16, 2013 23:20:27 GMT 1
Hvala draga, zaista je lijep dan danas i tek se navikavam na olakšanje koje je došlo ovim dobrim nalazom. Idemo dalje! Topli zagrljaj tebi!
|
|
|
|
Post by jacekica on Feb 17, 2013 9:42:35 GMT 1
Lanterna tolko sam sretna zbog tog nalaza i razumijem kako se teško opustiti nakon DOBROG rezultata, pogotovo kad si prošla i recidiv. Kako da svi uvijek oèekujemo lošiji nalaz, a možda je to i dobro, sad kad se malo opustiš onda æeš se uistinu obradovati, odlazi i proljeæe, moæi æeš prošetati uz svoje divno more......ma divno.
|
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Feb 17, 2013 10:27:34 GMT 1
pridružujem se radosti i čestitam na dobrom nalazu......
|
|
|
|
Post by Vanda on Feb 17, 2013 17:07:14 GMT 1
|
|
|
|
Post by monica on Feb 20, 2013 18:19:49 GMT 1
Drago je i meni da ste bolje treba stisut zube i pozitivno razmisljat koliko god to se cinilo tesko!treba biti jaki nova sam ovdje i otvorila sam temu o leukemiji... mojoj mami su nalazi papa testa loši, sad ne znam tocno nabrajat sta ne valja ali cini mi se da pise da ima neke anonimne cestice...i preporucuje se odstranjivanje maternice da nebi doslo do razvoja raka...ali posto ona uzima ljekove jer ima reumatoidni artritis vec 12 godina...za tu operaciju trebala bi prestat sa terapijom sa methotrexatom! i doktori kazu da ona bi prosla test prije operacije (anesteziologa i jos ne znam sta) ali ne mogu joj garatirat da ce se oporavit posto ima nizak imunitet i ima taj reumatoidni artritis.... od prije 6 mjeseci stanje se nije ni poboljsklo a niti pogorsalo..i onda uvijek odbija operaciju! pocela je piti kefir (tibetansku gljivu) i sad u 4. mjesecu id ne pregled i opet papa test da vidimo rezultate a da....napominjem da je prije par godina imala konizaciju grlića maternice i nakon toga kiretazu zbog neke malformacije , stvorio se kanalic gdje se sakupljala krv i odjednom bi naglo prokrvarila! |
|
|
|
Post by Vanda on Feb 21, 2013 9:46:57 GMT 1
Monica - koiko mišljenja ste potražili? S obzirom da se radi o nezgodnoj situaciji bilo bi vam korisno da potražite nekoliko mišljenja kirurga i ginekologa i onkologa kao i maminog imunologa. Više glava su pametnije od jedne i tako to. Evo što sam našla na stranici Američkog reumatološkog udruženja ( www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/medications/methotrexate.asp ): "When methotrexate treatment is discontinued, its beneficial effects on arthritis symptoms gradually disappear over a period of 2-8 weeks."Možda je 8 tjedana dovoljno da se mama koliko-toliko oporavi od operacije? |
|
|
|
Post by lanterna on Feb 21, 2013 16:58:46 GMT 1
Hvala cure na lijepim riječima.
Monika, što se tiče mame, ne znam što bih rekla...moj slučaj je naime, posve drukčiji od većine. Ja sam uvijek imala savršen PAPA test, redovito obavljala kontrole i nikakvih ginekoloških problema nisam imala. Spadam u jedan mali postotak kod kojih se stanje nije vidjelo na PAPA testu.
Da nije ovog dijela o reumatoidnom artritisu i prestanku terapije, rekla bih da bi svakako trebalo ozbiljno razmisliti o uklanjanju maternice (ako je prethodno rađena konizacija vjerojatno je već bio dijagnosticiran CIN III ili možda carcinom in situ) , jer to nije previše težak zahvat i oporavak je prilično lagan, a sam zahvat nije preveliki problem pogotovo kod žena koje više nisu u reproduktivnoj dobi. Svakako bi trebalo potražiti drugo mišljenje. Sretno!
|
|
|
|
Post by mikica07 on Sept 13, 2013 14:21:51 GMT 1
Lanterna javi se malo kako je? Jesi bila na kontroli? Se dopisuješ ti šta sa Jacekicom? Javi seeeeeeeeeeee |
|
|
|
Post by lanterna on Sept 21, 2013 23:33:27 GMT 1
Draga Mikica, žao mi je što nisam vidjela ranije ovu poruku. Kod mene neke turbulencije u vidu bolova u kuku i kralježnici, pa sam malo u frci. Idem opet na PET/CT, a što drugo mogu?
Jacekica je operirana, maloprije sam razgovorala s njom. Situacija je zeznuta, a ona prolazi jednu posve razumljivu krizu, srce me boli što je ne mogu utješiti. Kao i svi ovdje znam da je J. predivna osoba koja uvijek zna naći pravu riječ za svakoga i koja je zaslužila svako dobro.
|
|
|
|
Post by mikica07 on Sept 22, 2013 22:07:43 GMT 1
Joj...nikad mira ali srećom PET/CT će pokazati da nema nikakvih promjena u smislu propagacije bolesti.Kad ideš?
|
|
|
|
Post by lanterna on Sept 23, 2013 15:02:41 GMT 1
Mikica, idem 30.09. na PET/CT....malo me brinu i te ogromne količine zračenja koja sam do sada primila, ali jednostavno nema druge ili to ili razno-razne pretrage koje na kraju ništa zasigurno ne pokažu, pa opet završim na PET-u. Nadam se da će biti dobro.
|
|
|
|
Post by mikica07 on Sept 23, 2013 15:29:45 GMT 1
Da,dobro si to rekla,bolje odmah PET/CT i uopće ne gubit dragocjeno vrijeme na drugim pretragama...a da ne pričamo koliko je to lakše za psihu jer je brzo i točno!A zračenje je ali opet,ono je puno manje zlo od onog drugog je tako? Ne brini o tome,samo nek je u redu.
Ajde brzo je to,bit ćemo uz tebe i držati fige,MORA biti dobro!
|
|
|
|
Post by lanterna on Oct 1, 2013 18:20:16 GMT 1
Eto mene sretnice, treći put na početku. Dobila nalaz PET/CT, stanje, blago rečeno koma. Mete u limfnim čvorovima (opet) na sve strane i veeeliki infiltrat na mišiću pored desnog kuka. Još nisam svjesna, nemam pojma di da krenem i što da radim. Ma pun mi je fufer ove bolešćuge
|
|
|
|
Post by mikica07 on Oct 1, 2013 19:11:48 GMT 1
Eto mene sretnice, treći put na početku. Dobila nalaz PET/CT, stanje, blago rečeno koma. Mete u limfnim čvorovima (opet) na sve strane i veeeliki infiltrat na mišiću pored desnog kuka. Još nisam svjesna, nemam pojma di da krenem i što da radim. Ma pun mi je fufer ove bolešćuge Joj Lanterna draga,ovo je stvarno ko da se netko poigrava granicama tvoje izdržljivostii...jako loše pa jako dobro,pa sad ovo...svako bi rađe bez tih šokova... ili je dobro ili je loše kvragu,pa se pomiriš nekako a ovako... vjerujem da ti je pun kufer ali isto tako vjerujem i znam da ćeš se već sutra sabrat i krenut jer nema druge! Nemoj biti sama u tome,vidi Jacekicu kako se digla,i ti ćeš.Šaljem ti snage i zagrljaj. |
|
|
|
Post by tatica on Oct 1, 2013 21:25:37 GMT 1
Lanterna....žao mi što ti nalaz nije dobar,da si i ti mirna i spokojna,a ovako opet kreću daljnje terapije,razmišljanja...sve znam.
Nemoj se pustit,to je najvažnije..čim se malo pribereš,ipak su to šokovi kako za tijelo,tako i za duh- kako kaže mikica07 kreni dalje i zaustavi tu napast i po treći put...
Takve su te zle bolesti, da se zapravo u pravilu,uvijek vraćaju-samo je pitanje gdje i kad će se ponovno pojaviti...
Drži se Lanterna,eto nek ti primjer bude Jacekica,nadasve hrabra i borbena žena....sa njom si u kontaktu,pa je lakše udvoje,a potpisujem sve što i mikica07 kaže-baš slično razmišljamo i inače.....
I pozdrav svima i držite se... najvažnije je nadati se i imati volju sprovoditi tu nadu i kad se čini sve bezizlazno....i nena je to prihvatila na jedan "humorni" način,i to je dobar vid suočavanja sa zlim protivnikom u sebi...
|
|
|
|
Post by Vanda on Oct 2, 2013 11:51:56 GMT 1
Razvalit ćeš ga i treći put lanterna, treća sreća! *veliki zagrljaj*
E sad pitanja - prije 6 mjeseci PET-CT nalaz super, sad koma. Da li je dijagnoza meta napravljena samo na temelju PET-CT-a ili si u međuvremenu bila i na nekim dodatnim pretragama? Pitam jer sam prošla slično iskustvo gdje mi je 6 mjeseci nakon dobrog nalaza svjetlio jedan limfni čvor, a punkcijom nisu pronađene tumorske stanice, nego je pozitivan rezultat PETa zapravo bio posljedica neke infekcije. PET može dati lažno pozitivne rezultate ukoliko ima kakva upala u organizmu. Ja ti držim sve fige da se radi o tome, ali ako ne, pobijedit ćeš ti opet.
|
|
|
|
Post by lanterna on Oct 2, 2013 18:14:06 GMT 1
Vanda i ja sam već imala to iskustvo s lažno pozitivnim nalazima u crijevima i znam da je PET jako osjetljiv, ali s obzirom da sam već imala uvećane limfne čvorove koji su se i na PHD-u, nakon operacije pokazali onakvima kakve je vidio PET, sad očito nitko niti ne sumnja i danas su mi i ginić i onkolog rekli da je jedina opcija kemoterpija. No ipak će ići na konzilij u St, jer Zd i nema ozbiljnu onkologiju, nego samo dnevnu bolnicu.
Uglavnom nitko ne sumnja u nalaz PET/CT (SUV.max je jako, jako visok). Meni je samo čudno ovo što PET vidi u mišiću oko kuka (psaos), SUV max je užasno visok i na PET-u spominju infiltrat od skoro 5 cm, danas je doktor to pokušavao locirati ultrazvukom i ne može ništa vidjeti. Meni se na trenutke čini da pipam izduženu izrazlinu pod prstima na tom mjestu, a onda opet nema ništa, a uz to na kožu otprilike na tom mjestu mam nešto što sliči na recimo nekakav upaljeni prištić.
|
|
|
|
Post by Vanda on Oct 3, 2013 11:14:26 GMT 1
OK, jel već znaš koja kemo i kojim intenzitetom? Drži se, kemo nije ugodna al dosta nuspojava se može uspješno tretirati.
|
|
|
|
Post by mikica07 on Oct 3, 2013 13:45:08 GMT 1
Draga Lanterna,ne bih sad nikako željela narušiti tvoj mir i odluku...ja ću reći a ti razmisli! Kao prvo,nemoj slušat "običnog"ginekologa i onkologa iz dnevne bolnice u Zadru i nije dobro da ti oni očitavaju nalaz i govore da jedino kemo dolazi u obzir i ne,ne mislim da oni ne rade dobro svoj posao ali u ovim našim slučajevima puno je bolje da te prati,kontrolira i daje mišljenje neko iz "prave" bolnice i to ginekolog/kirurg sa užom specijalizacijom u onkologiji! Zato je jako dobro što će splitski konzilij,u čijem sastavu ima sigurno takvih, proučiti tvoj slučaj a i splitsku onkologiju izuzetno cijenim,čak sam neko vrijeme razmišljala da se i ja iz KBC Rijeka prebacim tamo ako ikad bude trebalo,ono..kao bolja varijanta!
Međutim,kopka me kod tebe nešto...ako se ja dobro sjećam sa ZND ti si 1.put operirana u Rijeci,pa si se kontrolirala u Zadru i 2. operaciju si također obavila u Rijeci.
Ako nisam nešto pobrkala  i ako je to tako išlo,zašto ne bi sad sa nalazima opet išla u Rijeku kod prof.Hallera ili kod doca koji te zadnji operirao? Čisto radi još jednog mišljenja ako ništa drugo,neznam...jedino ako nemaš neki dobar razlog protiv!
Jaaako je bitno da se sad osjetiš u "pravim rukama" pa vrijedi se zaletit i tu i tamo i malo potražiti,popričati da osjetiš onu kemiju-nekog koji će se ozbiljno zauzet za tebe,dobro proučit ove nalaze,donijeti pravu odluku i napraviti sve što je moguće,jednostavno borit se za ŽIVOT jer sad je vrijeme za to! Za tvoju psihu je to izuzetno važno a psiha znamo koliko je bitna. Pa sad si imala priliku vidjeti kod jacekice kako je nakon razgovora sa nekim "pala" a onda sa drugim docom opet "digla" je tako? Ja znam da je naše zdravstvo u klincu i da se svakakvi propusti dešavaju i sve nas hvata neka depra pri samoj pomisli da opet moramo u bolnicu,jer je to zbilja svaki put sve teže...ali vjerujem,MORAM vjerovati da još uvijek ima takvih doktora koji se bore zajedno sa svojim pacijentom,uvijek daju nadu i opcije jer takvi nama trebaju! Meni je Haller bio taj tada,Vedran ima veliko povjerenje u svog onkologa...prof.Radć koja se i na ZND nesebično davala...ima ih sigurno puno još i ja bi jako voljela da se priča i piše i o njima!
A što se tiče samog nalaza,meni je i dalje čudan taj infiltrat i to 5 cm? i da se to nije ništa vidjelo prije 6 mj.? Još i taj kao prišt iznad toga,to može biti svašta drugo,zar ne?
Zato kao 1.ne gubit nadu jer još nismo potpuno sigurni da baš sve što je svjetlilo je i progresija i kao 2.baš zato je i bitno još jedno mišljenje da se svi usaglase i ciljano odluči "strategija napada"!
Zagrljaj
|
|
|
|
Post by Vanda on Oct 3, 2013 16:03:39 GMT 1
Mikica, sve potpisujem!
|
|
|
|
Post by majica on Mar 10, 2014 20:41:05 GMT 1
Dakle imam 25 godina i imala sam prometnu nesreću nakon koje su mi otkrili tumor na maternici,inače ništa nisam osjetila niti ikad u životu bila bolesna. Toliko sam šokirana i jadna da ne znam sto dalje  molim vas pomoc |
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Mar 10, 2014 21:17:11 GMT 1
pozdrav i brz oporavak ti zelim....
da bi ti mogli bilo sto reci trebala bi nam napisati par detalja,,,da li je bila operacija ili kakav pregled.tko ga je otkrio i sto su ti tocno rekli.....samo polako....pozzz
|
|
|
|
Post by majica on Mar 10, 2014 21:40:32 GMT 1
pozdrav i brz oporavak ti zelim.... da bi ti mogli bilo sto reci trebala bi nam napisati par detalja,,,da li je bila operacija ili kakav pregled.tko ga je otkrio i sto su ti tocno rekli.....samo polako....pozzz Imala sam pregled na kojem su vidjeli promjenu,potom sam napravila biljege koji su pokazivali jaku upalu,tek u petak su rekli da je to najvjerojatnije tumor |
|
|
|
Post by jj on Mar 10, 2014 21:52:26 GMT 1
Pozdrav, Majice. Povišeni markeri ( biljezi ) nisu potvrda zloćudnosti, treba napraviti phd. Tumor maternice ne mora nužno biti zloćudan.
|
|
|
|
Post by Vanda on Mar 11, 2014 14:59:57 GMT 1
Majice - bez PHD analize (patohistološke analize) nemoj ništa prejudicirati. Dok nemaš nalaze biopsije, stani na loptu. Malo koji tumor ima toliko specifišne markere da se bez PHD analize može reći da ga imaš. Pomalo!
|
|
|
|
Post by sarky on Mar 11, 2014 23:02:17 GMT 1
Draga majice, svaka izraslina u tijelu se u medicini zove tumor (i dobroćudan i zloćudan). Pokušaj se malo smiriti i napravi PHD analizu što prije da se vidi točno o čemu se radi, ako treba i privatno odi da ne gubiš vrijeme.
Imaš podršku svih nas ovdje, tu smo za svaki savjet koji ti treba!
Samo glavu gore i pokušaj razmišljati pozitivno koliko god da ti je teško sada!
|
|
kako sam sretna,to su fantastiène vijesti draga Lanterna! T si još jedan primjer da i kad izgleda najcrnije...sve se može promjeniti.
))))...to te ja grlim hehe
i ako je to tako išlo,zašto ne bi sad sa nalazima opet išla u Rijeku kod prof.Hallera ili kod doca koji te zadnji operirao? Čisto radi još jednog mišljenja ako ništa drugo,neznam...jedino ako nemaš neki dobar razlog protiv!
molim vas pomoc
