sony
Novi član
Posts: 5
|
Liposarkom
Sept 17, 2015 18:02:51 GMT 1
via mobile
Post by sony on Sept 17, 2015 18:02:51 GMT 1
Moja sestra ima luposarkom koji je metastazirao I to onaj okruglih stanuca Sada prima prvu kemo. Ako netko ima uskustva s tim rhetkim tumorom molim savjet.
|
|
|
Post by Vanda on Sept 18, 2015 10:02:33 GMT 1
Daj malo više informacija - koju kemo prima, da li je bila na operaciji, gdje se liječi, gdje je tumor, a gdje metastaze, ima li koje smetnje, kako ga je otkrila, koje konkretno savjete želiš i tak.
Za sada imam dva općenita svajeta za tebe: 1) nemj nasjedat na fore o magičnim noni napitcima, uljima kanabisa, mycosan gljivama, tajnom lijeku za rak sodi-bikarboni, zakiseljavanju organizma, hrskavicama morskih pasa,otrovima škorpijona i slično. Imaš jako puno o "laternativnoj" medicini na podforumu pa gledaj tamo što izbjegavati, a što je relativno sigurno ako želiš nešto probati.
2) Za rijetke tumore je bolje otići u bolnicu koja se ili specijalizirala za njih ili ima liječnika koji se posvetio tom ili sličnom raku. Ili barem u neki veći bolnički centar koji su ipak imali više šanse da se sa tim susretnu.
Sretno!
|
|
sony
Novi član
Posts: 5
|
Post by sony on Oct 9, 2015 8:44:05 GMT 1
Vanda hvala na savjetu. Citam sve postove i savjete na forumu. Sestra je prosla prvu kemo po protokolu AI u Klinici za tumore. Prvu kemo je dobro podnijela. Iz otpusnog pisma : Dg: Tm permagnum reg. femoris I. dex. Meta in obs. mammae I. sin., omeris I. dex., mediastinalis et intraabdominalis 3.8.2015 "Core biopsio" tm femoris et omeris I. dex PHD 1/2: Liposarcoma (myxoid-roun cell liposarcoma gr.II meta in ossibus Radila je CT abdomena, Rtg pluca Uzv srca, PET-CT (u podrucju toraksa, abdomena i zdjelice politopni depoziti 2-8 cm blagompojacanog merabiloziranja FDG-a koji odgovarajubgeneraliziranoj diseminaciji vj. utvrđene maligne bolesti. Blaže pojačan metabilizam FDG-a može odgovarati uputnoj dijagnozi liposarkoma, abisti je vidljiv i u velikoj tvorbi uz d.koljeni. Suspektna je i inflitracija košt. moždine uz mjestimično osteolitičke lezoje gotovo po cijelom prikazanim skeletu.) . Na kemo ide svaka 4 tjedna , a nakon trece treba napraviti kontrolni MSCT toraksa, abdomena i zdjelice. Ako zna netko neku kliniku ili onkologa koji ima iskustva sa liposarkomom molim informaciju
|
|
|
Post by sarky on Oct 9, 2015 11:32:03 GMT 1
Draga sony, žao mi je što sestra mora prolaziti kroz sve ovo.
Koliko ja znam, dr Davorin Herceg je specijaliziran za rijetke tumore a radi na Rebru. Pravo na drugo mišljenje imate, uzmite sestrine sve papire tj medicinsku dokumentaciju koju ima od početka bolesti do sad, i odite kod njega na razgovor.
Ako netko od forumaša zna za još nekog dokotora koji ima iskustva sa rijetkim tumorima, sigurno će se javiti.
Što drugo da ti kažem osim sretno, i borite se!
|
|
sony
Novi član
Posts: 5
|
Post by sony on Oct 9, 2015 19:12:09 GMT 1
Sarky hvala na savjetu.otici cemo po drugo misljenje.
|
|
sony
Novi član
Posts: 5
|
Post by sony on May 1, 2016 7:18:55 GMT 1
Evo havljam vam se nakon duzeg vremena. U medjuvremenu sestra je prosla 6 kemoterapija po AI protokolu. Podnijela ih je dobro iako su trajale 4 x 24 sata. Kontrolni CT pokazao je regresiju ili zaustavljanje sirenja metastaza. Prebacili smo se nakon toga kod dr. Hercega na Rebro. Tamo je primila prvu kemo s Yondelisom (trabecedin). Ugradili su joj port sa spremnikom za primanje kemo pa je zateze koza i osjeca nelagodu. Ova terapija traje 1 dan (24 sata) pa se ne mora dugo biti u bolnici. Zasada dobro podnosi kemo . Ako netko ima iskustva sa portom neka napise na sto treba obracati paznju i kada prestaje, ako uopce, zatezanje i neugoda.
|
|
|
Post by Vanda on May 2, 2016 10:29:28 GMT 1
Draga sony, drago mi je da se ipak kreće na bolje. Dr. Herceg se i inače zanima za rijetke tumore pa je on dobar izbor. Centralni venski kateter se ugrađju radi lakše davanje kemo i očuvanja vena. Treba obraćati pažnju na higihenu i sterilnost i ODMAH se javiti svojem liječniku ukoliko se uoči nekakvo crvenilo, jača neugoda, svrab ili neugodan miris. Osobnih iskustava nemam, nažalost. Ja sam htjela da mi ga ugrade, ali kod nas na hematologiji tada to nije bila praksa. Sretno!
|
|
sony
Novi član
Posts: 5
|
Post by sony on Nov 24, 2018 3:41:31 GMT 1
javljam se nakon dugog vremena. Moja sestra upravo je primila 51 kemo. Većinu je dobro podnijela i metastaze do lipnja nisu zahvaćale vitalne organe. Sada se šire po plućima. Nakon prošle kemo dobila je rane po ustima koje su zacijelile. Sada se boji jesti svu hranu - salatu voće da joj se ne bi opet otvorile rane. još osjeća žarenje oko usana. imate li kakav savjet?
|
|
|
Post by Vanda on Nov 28, 2018 10:27:01 GMT 1
Draga sony, kontaktirajte liječnika opće prakse. Rane u ustima nakon kemo su česti posljedica gljivice Candide I uspješno se liječe sa antimikoticima, ali njih vam mora liječnik prepisati. Osim toga, neka ispire usta sa čajem od kadulje ili nekim od pripravaka za njegu usne šupljine u ljekarni - naglasite da je na kemo da joj daju nešto blago, sa što manje alkohola. Možda ima I afte - meni su za afte najbolje bile tabletice imena Lysobact. Također, kada se rane već naprave možete ih ispirati sa lanenom sluzi - kupite sjeckane lanene sjemenke, natopite ih u mlačnoj vodi, nakon pol sata-sat puste sluz i sa tim ispirete usta. Sluz obloži rane pa manje peku. Ljekarne imaju slične pripravke koje prodaju, ako vam se ne da zezati sa lanom.
Četkica za zube neka bude mekana da ne radi daljnje rane i neka zube pere češće, ali sa što blažom pastom.
Sretno!
|
|