linda
Novi član
Posts: 39
|
Post by linda on Apr 13, 2016 9:01:02 GMT 1
Vanda, pametna glavice, nisi mogla bolji rođendanski dar poželjeti - anestezija! Divota. Ni mene vise ovo nikad nece zeznuti.. Ipak, danas sam novi čovjek. Malo feeling kao da me netko daskom odalamio po leđima, ali daleko od bolnog. Znam da je veliki postotak izlječenja i u IV. stadiju, ali ako mogu birati, radije bih Ii. stadij, hehe.
|
|
|
Limfomi
Apr 13, 2016 21:07:40 GMT 1
Post by eterna on Apr 13, 2016 21:07:40 GMT 1
meni nitko nije spomenuo punkciju k.s. a ni biopsiju kosti. pretpostavljam zbog nalaza pet ct koji ne pokazuje da treba?!? odmah nakon PHD LČ sam krenula s terapijom i za sad je podnošljivo.
|
|
|
Limfomi
Apr 13, 2016 21:52:57 GMT 1
Post by dejan358 on Apr 13, 2016 21:52:57 GMT 1
Ja mislim da nalaz PET-CT nemoze znat dali treba ili ne punkcija k.s. Al valjda oni znaju bolje. Al to mi je bas cudno.
|
|
|
Post by eterna on Apr 14, 2016 11:07:37 GMT 1
Dragoj Vandi sretan rođendan! Želim ti još puno sretnih, veselih i naravno ZDRAVIH godina! Puno hvala za svu podršku i sve savjete. Puno značiš sa svojim optimizmom i lijepim riječima, krasna si osoba!
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
Apr 14, 2016 12:48:33 GMT 1
via mobile
Post by linda on Apr 14, 2016 12:48:33 GMT 1
Potpisujem Eternu! Sve si napisala sto i ja mislim! Sretan ti rođendan, Vanda! Ja bih to elegantno preskocila.. Na biopsiju kosti mislim, ne bih ni pitala. Pouzdaj se u njih, oni bi trebali znati. (Iako - ja sam jos pod dojmom pa ne preporucam)
|
|
|
Post by Vanda on Apr 14, 2016 15:15:49 GMT 1
|
|
|
Post by popcorn on Apr 14, 2016 21:16:08 GMT 1
Pozdrav svima. Evo i mene tu Svi moji nalazi iz krvi (KKS, ELISA, hepatitis, hormoni ŠŽ, tumor markeri jetre.... itd.) su hB uredni. UZV abdomena uredan. Za mjesec trebam uraditi UZV perifernih limfoma kako bi vidjeli ima li promjena. Dr. bi, ukoliko se bude još uvećao, konkretno ovaj na preponi, isti da vadi. Uglavnom, sve je ok ali želi istražiti od čega su uvećani. Ne znam šta bih mislila. Raspitala sam se, i mi imamo PET CT (joj, mislim da nisam pisala, ja sam iz Sarajeva) ali ne znam kada i zbog čega dr. pacijente šalju na taj pregled. Da budem iskrena, mislila sam da ću pratiti ta uvećanja svakih npr. 6 mj. kad ono nakon 1 mj. Baš bezveze.... Linda, uh, to zvuči baš bolno ali gotovo je, ne daj se Vanda, sretan rođendan
|
|
|
Post by Vanda on Apr 15, 2016 8:07:06 GMT 1
Draga popcorn - PET-CT je em skupa pretraga em dosta zrači pa se ne šalje ljude olako na nju ako se nema potrebe. Tim više što na PETu i upale hoće svijetliti pa dok se ista kod tebe ne isključi, pitanje je koliko bi PET bio koristan.
Pretpostavljam da su ti na ELISA-i gledali protutijela na EBV i CMV.
Radije ti odi i za tih mjesec dana, za svaki slučaj da nemaš neku tinjajuću infekciju. Ovako za sad zvuči dobro. I ja i moj suprug imamo već godinama uvećan po jedan LČ (on u vratu, ja isto u preponi) i nikad ništa od njih.
|
|
|
Post by eterna on Apr 15, 2016 8:53:16 GMT 1
jeste li vama naglasili da za vrijeme kemo ne smijete na sunce? jako se štititi da ne nastanu fleke na koži koje se poslije ne povlače (a kroz koju godinu mogu se razviti i u melanom). sad (i sljedećih 6 mjeseci) će ga biti prilično teško izbjegavati?! zamotati se od glave do pete?
|
|
|
Post by eterna on Apr 15, 2016 9:29:15 GMT 1
Vanda, puno hvala za linkove. Da, vjerujem da prate svjetske smjernice i vjerujem da znaju što i kako rade. To nam je prvi i osnovni korak k izlječenju valjda - vjerovati u potpunosti svojim liječnicima.
|
|
|
Post by prodo on Apr 15, 2016 9:36:22 GMT 1
Jesu. Sta da ti kazem. Sad se drzi onoga sto stalno govore i za zdrave, na sunce samo ujutro i predvecer, nesto na glavu, nekakva krema na ekstremitete i to je to. Ja sam imao srecu da kemo zavrsim pocetkom svibnja. Nakon mjesec dana sam bio svakodnevno na plazi. Iza 5 sati, namazan kremom, evo jos sam ziv Vanda, sretno sa zakasnjenjem
|
|
|
Post by Vanda on Apr 15, 2016 17:02:19 GMT 1
Eterna - ne. Ali ja se i inace klonim sunca i uvijek imam visoki spf na sebi. Ja na plazu idem od 8-9 ujutro i iza 6 navecer.
|
|
|
Limfomi
Apr 16, 2016 12:01:39 GMT 1
Post by eterna on Apr 16, 2016 12:01:39 GMT 1
Vanda, jeli to i inače zbog osjetljive (svijetle) puti i opreza od štetnog utjecaja sunca ili si posebno postala oprezna tek na izlječenja od HL? Ovo ljeto ne smijem niti pomisliti na plažu no teško je i inače svakodnevno funkcionirati po takvom naputku. Postati ću noćna ptica čini se
|
|
|
Post by Vanda on Apr 16, 2016 12:41:41 GMT 1
Postala sam oprezna na 3. godini faksa nakon sto sam odslusala genetiku i naucila sto sunce radi tvojoj DNA. I svijetle sam puti. Uopce nije tesko zivjeti po naputku. Stavis spf i sesir i ne hodas po zvizdanu. Uostalom, ljetno sunce od 10-17 je jako lose i za djecu. U Australiji su recimo jako osvijesteni po tom pitanju i svi nose sesire i mazu se s kremom.
|
|
|
Limfomi
Apr 16, 2016 19:48:08 GMT 1
Post by eterna on Apr 16, 2016 19:48:08 GMT 1
ma to naravno, nismo nikada ni išli po zvizdanu ni u šetnju a kamoli na plažu.
moje pitanje se odnosi na ponašanje pod kemo, konkretno pod Dakarbazinom. fotosenzitivan, implicira se zaštićen od svijetla (zamotana boca u zaštitno platno) i navodno zbog njega ne smijem uopće na sunce (ne samo najjače) jer može može (osim niza drugih opasnih nuspojava) izazvati i preosjetljivost kože na sunce i neke fleke koje ne nestaju nakon prestanka kemo a koje se kasnije mogu razviti u melanom..
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
Apr 17, 2016 16:57:52 GMT 1
Post by linda on Apr 17, 2016 16:57:52 GMT 1
Ajooooj.. Ni to nisam znala da me ceka. Ja sam pravi suncokret, šmrc. Kvrapcu.
|
|
|
Post by Vanda on Apr 18, 2016 9:20:25 GMT 1
Eterna i linda - TO što je Dakarbazin fotosenzitivan nema ama baš nikakve veze zašto je preporuka izbjegavati sunce. Razlog za preporukom izbjegavanja sunce je da je ABVD kemo puna inhibitora popravka DNA (bleomycin) i agenasa koji oštećuju DNA (adriamycin i dacarbazine). Stanice sa oštećenom DNA se ne mogu dijeliti dok je ne poprave. Stanice raka obično nemaju kočnice za dijeljenje kao normalne stanice pa se onda ipak pokušaju podijeliti iako im je DNA oštećena i onda nastradaju. S obzirom da i sunce oštećuje DNA, kada si na tim inhibitorima je vrlo nepreporučljivo da se izlažeš još dodatnim oštećenjima jer će ih tvoje tijelo slabija popravljati, i da, lakše možeš zaraditi melanom. To ne znači da se morate zamotat u burku i sjedit doma u mraku. Po ljeti dan traje od 6 do 22 - bez problema možete otić na kratko kupanje ujutro prije 10 i nakon toga sjedit u hladu i sa šeširom, u čemu je problem? Ja živim na moru i normalno sam se išla kupati pod kemo, ali nakon 18 ili prije 10 i sa visokim SPFom te bi nakon kupanja otišla u hlad. Išla sam i planinarit, bila na 2 koncerta (na otvorenom) i na jednom kongresu u dvorani punoj ljudi. Stavila sam masku. Niste invalid, samo ste na kemo. Ako slijedite upute o ponašanju pod imunosupresijom i uključite malo razuma, nećete imati problema.
|
|
|
Post by eterna on Apr 18, 2016 9:52:59 GMT 1
Vanda, hvala za detaljnije pojašnjenje, očito neka krivo iskomunicirana (ili nepotpuno shvaćena, svejedno) informacija. Zato je super da imamo vas ovdje na forumu. Evo, i na avatar sam stavila šešir & sunčane cvikse Plaže ću se ipak suzdržati ovo ljeto (moj osobni izbor).
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
Apr 18, 2016 13:53:48 GMT 1
Post by linda on Apr 18, 2016 13:53:48 GMT 1
Imaš pravo, Vanda, ja sam zamislila sebe omotanu od glave do pete. dvaput moram citati tvoje postove da bih razumijela, đizs, sto si ti po struci?! Svaka čast, baratati tolikim informacijama.. Skidam kapu.
Pojavila mi se prilika za liječenjem u Njemačkoj. Ja nisam bas sigurna koliko je to bolje, smatram da imamo dobre stručnjake i lijekove i da se ovdje možemo jednako uspješno liječiti kao i u Njemačkoj. Sto vi mislite? Iskustva? Price?
|
|
|
Post by Vanda on Apr 18, 2016 15:06:22 GMT 1
Imaš pravo, Vanda, ja sam zamislila sebe omotanu od glave do pete. dvaput moram citati tvoje postove da bih razumijela, đizs, sto si ti po struci?! Svaka čast, baratati tolikim informacijama.. Skidam kapu. Molekularni biotehnolog sa doktoratom iz eksperimentalne imunologije. Ovo ti je meni ovo jako blisko struci, dapače dosta kemoterapeutika ti mi koristimo u labosu kao blokatore određenih staničnih funkcija (recimo cikloheksimid kao blokator proteinske sinteze - a inače se koristi u dosta kemoterapija). Tako da ti nije to niš impresivno, meni su ti oni alat za rad. Pojavila mi se prilika za liječenjem u Njemačkoj. Ja nisam bas sigurna koliko je to bolje, smatram da imamo dobre stručnjake i lijekove i da se ovdje možemo jednako uspješno liječiti kao i u Njemačkoj. Sto vi mislite? Iskustva? Price? Prema mojim saznanjima, u Hrvatskoj se liječimo po istim protokolima kao i vani. E sad ide ali! Ako imaš mogućnost, i nećeš zbog toga bankrotirat, odi u Njemačku. Moguće da ćeš doživjeti puno humaniji i pažljiviji pristup sa manje čekanja na rezultate analiza i dijagnostičke postupke. Ne znam kako u Njemačkoj stoje po pitanju centralnog venskog katetera, ali u Hrvatskoj ga ne vole baš jer ga treba jako pazit i može se zakomplicirat ako se inficira. S druge strane, kemo ide puno lakše i ne oštećuju se vene na rukama. Inače Nijemci su velike face baš u limfomima, imaju cijelu studijsku grupu za HL i stalno nešto novo razvijaju. Kad malo guglaš znanstvene radove o HLu, baš ih je dosta iz Njemačke.
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Limfomi
Apr 18, 2016 19:25:42 GMT 1
Post by linda on Apr 18, 2016 19:25:42 GMT 1
Velik mi je to zalogaj, ali dalo bi se izvesti. Hvala na savjetima. Mirnija sam kad cujem mišljenje nekoga tko je upoznatiji sa situacijom na tom području od mene. Puno hvala. I svejedno skidam kapu. Svima nam jako mnogo pomažeš svojim znanjem i stručnošću.
|
|
|
Limfomi
Apr 19, 2016 13:25:40 GMT 1
Post by Vanda on Apr 19, 2016 13:25:40 GMT 1
Zaboravila sam vam predstavit dobre strane kemo - nema depilacije 6 mjeseci! I kad vam kosa ponovno pocne rast, onda vam uopće neće ispadati 2 godine (toliko otprilike živi dlaka)! I finalno, ja nikad ljepšu kožu nisam imala nego na kemo. Predivna, čista, bez ijednog prištića, uopće se nije mastila!
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Post by linda on Apr 19, 2016 14:02:06 GMT 1
Zgodno..! Eto, jos cemo se i radovati kemoterapijama... Ovo za kosu mi se posebno sviđa! Bome, jedva cekam da sve to krene. Da se mali gnjus prestane širiti. Ne radujem se nuspojavama, ali ja sam vječni optimist i mislim da baš mene neće jako zakačiti. Pa daj Bože!
|
|
|
Post by Vanda on Apr 19, 2016 20:48:59 GMT 1
Neke hoce, neke nece. Al kad znas da djeluje (a na HL djeluju), onda je i lakse za izdrzat!
Da, super je neispadanje kose. Operes kosu i uopce ne moras pecat dlake po kadi i vadit iz odvoda! Mrak!
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Apr 20, 2016 8:01:12 GMT 1
Pozz svima, starim i novim borcima ,da se javim da vas pratimo i da smo tu.
|
|
|
Limfomi
Apr 20, 2016 10:30:59 GMT 1
Post by Vanda on Apr 20, 2016 10:30:59 GMT 1
Drago mi je xsara! Vi ste imali baš težak put pa je jako lijepo čuti da je sve ok!
|
|
|
Limfomi
Apr 26, 2016 22:49:34 GMT 1
via mobile
Post by enriketa on Apr 26, 2016 22:49:34 GMT 1
Zdravo... imam par pitanja u vezi kimfoma ... pre mesec dana me je zabolelo ispod pazuha kao da mi je oteklo i do dan danas je oteceno... ali me je bol drzao mozda deset dana... posto mi majka trenutno vidi bitku protiv karcinoma dojke prvo sam pomislila da nije to i otisla sam na ultrazvuk na kojem je sve u redu. Nalazi su u redu... ali mene brine sto mi nije splasnulo do sad doktorka mi je rekla upalila ti se limfna zlezda... a da pre 2 meseca kad sam vadila krv sve je bilo u redu sem leukocitarne formule sve vrednosti su mi povecane...
|
|
|
Limfomi
Apr 27, 2016 18:46:20 GMT 1
Post by eterna on Apr 27, 2016 18:46:20 GMT 1
jel se pisalo već o leukopeniji (pretpostavljam da je) i ako da, može li me netko uputiti na topic da ne ponavljam ako već negdje ima nešto o tome?
znate li u kojim situacijama se prima Neupogen? ovisno isključivo o razini (kojoj?)leukocita ili još nečemu? hvala unaprijed
|
|
|
Post by Vanda on Apr 28, 2016 14:26:41 GMT 1
Kako se ponašati kada ti je oslabljen imunološki sustav (leukopenija je oslabljen imuni sustav) napisala sam ovdje: rak-nije-mrak.proboards.com/thread/123/op-informacije-kemoterapijama Indikacije za davanje Neupogena su niska razina neutrofila i/ili limfocita (to su sve vrste leukocita). Točne brojeve ne znam. Nije ti baš Neupogen neko veselje - digne leukocite jako brzo, ali bole kosti. Inače, forum ima i tražilicu ako je upotrijebiš dok si unutar teme, onda će ti izlistati sve postove u kojima se spominje traženi pojam. Usput budi rečeno - Neupogen je proizvod genetski modificiranih bakterija. Kao i Mabthera - GM stanice. Volim to spomenuti zbog anti-GMO histerije koja vlada u Hrvatskoj. Ljudi uvijek misle da ih netko želi otrovati i zamišljaju toksične paradajze, a prava moć genetičke manipulacije je u jeftinom i sigurnom stvaranju bioloških lijekova i preparata.
|
|
linda
Novi član
Posts: 39
|
Post by linda on May 2, 2016 17:26:28 GMT 1
Ljudi dragi, dobila sam 3 ciklusa kemoterapija + zračenje nakon toga za stadij 2 a Hodgkinova limfoma. Ima li tko da je dobio tako 'malo' kemoterapija za drugi stadij? Sve me strah da nije premalo. Nije da im ne vjerujem, ali neobično mi je jer većina dobila dvostruko vise ciklusa. Kontrolni pet ct imam nakon ta tri ciklusa.
|
|