|
Limfomi
May 19, 2015 17:31:53 GMT 1
Post by anavi on May 19, 2015 17:31:53 GMT 1
Evo i mene s uputnicama za Rebro i traumatologiju.. RTG pluća mi je bio uredan, dobila sam antibiotike, a crp je s 62 otišao na 63. Leukociti s 8.8 na 7.7, sedimentaciju mi dr. nije vadila, a bila mi je 40, a ni bakar koji je bio prije 29.5. Ostali nalazi sve super. Sad mi je panika od relapsa, strasno! Inače kukove sam riješila i u oba imam proteze, s tim je sve OK. Sad su me strasno počela boljeti koljena, ne znam dal je moguće da je crp povišen zbog upale u koljenima. Na netu nista previše nisam pronašla o povišenom bakru. Lagano me lovi panika, al se pokušavam iskulirati. Sutra moram zvati doktora i dogovoriti pregled.
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on May 20, 2015 8:10:58 GMT 1
Pozdrav svima,pratim vas redovno iako nepisem mnogo.Nas ceka kontrola za neki dan, a mene hvata panika,naime supruga je ok jedino sto me pocelo brinuti je to sto se od pre neki dan pocela povremeno da kasljucne to se desi i nocu neki put pa me uhvati panika ,nije to bas redovno prodje i nekoliko sati ,pomalo joj i curi nos i zapusi se pa se sam od sebe dovede u red.Neznam da li je to mozda i alergijski jer skoro svaki dan neizmenicno se sisaju dvorista oko naseg pa i mi sami to radimo,ali kazem to je pocelo od pre neki dan.I ja patim od alergije ,kijam kao lud i sve ostale lepote sto idu uz to.uhvatim sebe razmisljam mozda je od povrca koje je sad uveliko u ishrani,a to je sve prskano a noj je od zracenja malo i ostecen jednjak, i tako ostalo je da sacekamo jos koji dan do kontrole . Uvek se setim Vande i kako je ona opisala njenog supruga pred njene kontrole :)i vidim da je to izgleda univerzalna pojava kod nas muskih .pozz
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on May 20, 2015 8:17:45 GMT 1
Hteo bih da vas zamolim da ovo podelite na netu ,naime momak se lecio zajedno sa mojom suprugom ,bili su cimeri u bolnici i zajedno im je uradjena transplatacija prosle godine. www.gofundme.com/uhebrc
|
|
|
Limfomi
May 20, 2015 9:05:00 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 20, 2015 9:05:00 GMT 1
Pozdrav svima... prije svega xsara vjerujem da je samo alergija u pitanju jer su sada alergije upaljene na najjace...drzim palceve da je tako! Sto se tice marama-kupila sam nesto genijalno izmedju kape i marame... moram vidjeti kako se slike stavljaju... mama dosta lezi pa joj se marame odvezu i padnu,a s ovim je prezadovoljna
|
|
|
Limfomi
May 21, 2015 14:18:02 GMT 1
Post by Vanda on May 21, 2015 14:18:02 GMT 1
Joj dragi Xsara, ja ne smijem ni spomenut da me boli vrat jer sam krivo spavala, moj muž se podigne na zadnje noge kao merkat (ovako: upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/f/f7/Meerkat_At_the_zoo_Novosibirsk_Siberia.jpg )i odmah me krene rešetat: otkad te to boli? jel to onako kako te boljelo kad si imala rak? jel imaš svrab? Jel se znojiš? kad ćeš kod hematologa?" i tak. Izluđuje me! AL razumijem ga. Mene alergija muči užasno, kišem i bolucka me grlo. Pola ekipe na poslu je isto šmrkava i bolesna. Mislim da je to, ali naravno, samo vi oprezno i na kontrolu. Draga anavi - nađoh ovdje popis u kojim je sve stanjima bakar povišen: www.bfm.hr/uploads/Odjel%20za%20medicinsku%20biokemiju/Upute%20za%20uzimanje%20uzoraka%20i%20popis%20pretraga.pdf ne da se dobro kopirati pa ti šaljem cijeli link, samo potraži bakar. Koliko vidim navedene ref vrijednosti, tvoj bakar i nije baš toliko bio povišen. S obzirom da te bole i koljena - moguće da imaš i tamo neki upalni proces koji bi objasnio i tvoj bakar i CRP. U potpunosti razumijem tremu od bilo kakvih povišenih vrijednosti. Odi kod svog hematologa što pirje, iako ti ja stvarno mislim da je sve ok i da te muče koljena i upala tamo. ALi bolje bit siguran. Drži se!
|
|
|
Limfomi
May 25, 2015 17:16:45 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 25, 2015 17:16:45 GMT 1
Pozdrav, majka bila na kontroli 10dana nakon R-CHOP-a. Izvadili krv,na pitanje kakva je krva slika-odg je bio "tak-tak". Izlude me takvi odgovori Nisam dalje puno pitala jer je mama bila pored mene. Jedino sto je dr komentirala je da su pali leukociti te je zbog toga dala inekciju za stvaranje leukocita za 2 dana (2 inekcije). Lijepo smo se odmorili ovih 10 dana,a onda danas cekanje tih nalaza...komentari za krvnu sliku... inekcije... uff... pojelo mi 5god zivota
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on May 25, 2015 17:49:13 GMT 1
CAO,Marija to je normalno da posle terapije krvna slika bude...tak tak.. ne bas ok ,ali to je normalno ,sad uglavnom prate leukocite da bi videli dali se moze terapija nastaviti jer kad su leukociti dosta niski obicno se odlozi neki dan...POZz i samo polako.
|
|
|
Post by anavi on May 25, 2015 22:03:35 GMT 1
Bokic ljudi! Bila sam na izvanrednoj kontroli i, Vanda imala si skroz pravo, sve je od upale u koljenima i ni traga od relapsa. Bakar, sedimentacija i crp su od toga i dr. veli da nema mjesta panici! Ja najsretnija skupa s obitelji kojima sam isto digla paniku. Kontrola krajem 11.mj! Sad jedino ostaje problem s koljenima, al otom potom. Moram kod ortopeda ili reumatologa.
Marija, sto se tiče krvne slike tvoje mame, nemojte se oko toga previse uzbudivati. Ja sam skroz normalno funkcionirala s djetetom u vrticu, a nekad i leukocitima na 0. Budite pozitivni, eksperimentiraj i slazi mami svakojake smoothie i time joj pomaži da unosi cim vise hranjivih sastojaka! A ove injekcijice neupogena, isto sam dobivala poslije svak terapije. Samo pozitivno!
|
|
|
Post by Vanda on May 26, 2015 7:46:01 GMT 1
Super anavi, baš mi je drago!
|
|
|
Post by sarky on May 26, 2015 8:44:47 GMT 1
Bravo anavi Draga marija, naviknite se da će poslije svake kemo krvna slika biti loša, na žalost, kemo jako djeluje na koštanu srž i zato doslovno ubija krvne stanice (hemoglobin, leukocite, trombocite, ...). Vi samo držite mamu što dalje od bolesnih ljudi i neka nosi masku kad god ide negdje, da nešto ne pokupi. Krvnu sliku kontrolirajte redovito, kako vam doktori daju uputu, ako bi hemoglobin pao prenisko, dobit će transfuziju, ali i vi možete malo pomoći što se toga tiče, neka jede ciklu ako voli, ima i sok od cikle, uglavnom svu hranu koja sadrži puno željeza neka jede i pije sokove, ako bi bilo potrebno uvijek možete kupiti pripravak željeza. Što se leukocita tiče, tu nema neke velike pomoći, oni se mogu podignuti doslovno preko noći kad se aktivira koštana srž, ali vjerojatnije je da će tvoja mama dobivati te injekcije (neupogen) za podizanje leukocita poslije svake kemo. I nemoj se čuditi ako ponekad odgode kemo za koji dan, ponekad se krvna slika ne stigne oporaviti tokom pauze od kemo pa treba još par dana dok nalaz ne bude dovoljno dobar da ju može primiti. Mome tati je svaki put bila odgođena za tjedan dana i bilo je dovoljno da se krv oporavi. Iako mislim da to kod vas ne bude slučaj, pogotovo ako mama bude i dalje primala poslije kemo neupogen, i ako hemoglobin ne bude preniski. Bit će sve okej, borba je krenula, uz manje uspone i padove doći će te vas dvije i do cilja - remisije! Držite se!
|
|
|
Post by prodo on May 26, 2015 17:23:06 GMT 1
kod mene jučer bila kontrola. sve ok, dvije godine prošle od zadnje kemo. podigla mi je kontrole sa 3 na 6 mjeseci doktorica. i rekla mi da napravim uzv prije iduće tamo krajem 11. mjeseca. inače, možda odem idući mjesec kod svog ginekologa (haha, ginekologa ) da vidimo je li kemo tu ostavila neke posljedice...
|
|
|
Post by Vanda on May 27, 2015 7:40:08 GMT 1
Prodo - pa ja sam mislila da si ti muško!
|
|
|
Limfomi
May 27, 2015 9:06:38 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 27, 2015 9:06:38 GMT 1
Hvala Vam svima na odgovorima... Nadam se da ce tako biti i kod nas... da cemo se nekako naviknuti na to sve i poceti "normalno" zivjeti s tim svime... strah i iscekivanje pojedu vise od bolesti... Transfuziju sada nije trebala pa sam si to uzela za utjehu kao dobar znak. Sad cekamo novu kemo za 10 dana pa cemo vidjeti kako ce biti.. zadnji puta je reagirala na kemo groznicom ali je to brzo proslo. Kazu da nebi trebalo biti reakcija na mabtheru ako je 1.x ok proslo.. e sad..?!?
|
|
|
Post by prodo on May 27, 2015 9:38:52 GMT 1
Prodo - pa ja sam mislila da si ti muško! haha. jesam, nego se zezam da idem kod svog ginekologa kad idem na reproduktivnu medicinu
marija da, nebi trebalo biti reakcija na mabtheru ako je prvi put bilo ok. od drugog puta se mabthera daje i sa bržim protokom tako da bi joj primanje terapije trebalo manje vremenski trajati
|
|
|
Limfomi
May 27, 2015 12:48:35 GMT 1
Post by Vanda on May 27, 2015 12:48:35 GMT 1
Držim fige da ti je sve ok, prodo. Ti si i zamrznuo neke uzorke, pa imaš backup.
|
|
|
Limfomi
May 27, 2015 22:33:21 GMT 1
via mobile
Post by marija on May 27, 2015 22:33:21 GMT 1
Prodo hvala na odgovorima i drzim palceve i na rukama i na nogama da bude sve ok.
|
|
|
Limfomi
Jun 2, 2015 6:01:05 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 2, 2015 6:01:05 GMT 1
Pozdrav svima... Nadam se da ste svi relativno ok... Nas ceka 3 kemo CHOP-a i 2.mabthere. Ne mogu reci da primjecujemo neke promjene na bolje niti na gore. Sretni smo da nije bilo temp!!! Mrvu je manje u krevetu,nema toliku potrebu za spavanjem,mada je i dalje slaba. Sad ju muci dosta i nocno mokrenje koje joj rastrga san...Ovog puta u dnevnoj je predvidjeno da primi kemo. Nadam se da ce nalazi biti ok da ju moze primiti.. Ima tko kakav savjet vezano uz dnevnu bolnicu?! Sto joj ponijeti i sl.Na zalost ne mogu tamo s njom biti...
|
|
|
Post by Vanda on Jun 2, 2015 6:11:01 GMT 1
Neki sok i neku cokoladicu ako se oduzi cekanje, inace nista. DB je kao ambulanta, dodjes, obavis, odes.
|
|
|
Post by prodo on Jun 2, 2015 6:30:06 GMT 1
pola litra obične vode i neko pecivo sa što manje dodataka (bez sira, šunke, mesa, lisnatog i sl.). to će joj mislim najlakše past na želudac. u splitu je u dnevnoj bio redovni ručak ovisno šta je taj dan na meniju na odjelu. ja se svog još živo sjećam, svaki četvrtak mahune i lešo meso mislim da bi joj i neke vlažne maramice dobro došle inače u dnevnu se moglo doć u posjetu na par minuta, donit novine, nešto za pojest i sl. a popodne kad bi pala gužva (ostalo 1-2 ljudi i ja) bi mi došli i prijatelji pa bi kartali...
|
|
|
Post by Vanda on Jun 2, 2015 12:43:39 GMT 1
Ručak? U Zagrebu ništa, zato sam si ja i nosila čokoladu. S tim da je meni čokolada bilo jedino jelo jednako fino dok je išlo dolje i gore (grozna sam, znam ). Neki su uzimali kokice, navodno pomaže kod mučnine. Kao i čaj/sok od đumbira. E da, mene je jedna kemo znala peč za vene dok je išla pa bi si ja olakšala to pečenje sa hladnim oblogom, koji si naravno isto treba donjet i pitat sestre da ga stave u frižider. Mokre maramice su dobra ideja, ja sam i to nosila. I najbolje je doć u nekoj ugodnoj trenirci koja te ne žulja dok tamo ležiš/sjediš i pokušavaš zaspat. Ako mama uzima dodatne antiemetike, i njih uzmite sa sobom da ih možete popit pol sata prije kemo. Uzimanje antiemetika post-fersum nemam nikakvog smisla, treba ih uzet PRIJE.
|
|
|
Limfomi
Jun 2, 2015 21:42:49 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 2, 2015 21:42:49 GMT 1
Hvala vam!!!! Navodno rucak ima. Spakirali vlazne maramice,obicne maramice,bananu(to joj pase kad ju zeludac muci),vodu i cips joj pase za vrijeme kemo.. Novine joj tesko citat u lezecem polozaju pa kao nece... vidjet cu sutra pa lako donesem... valjda su toliko razumni da ce me pustit da joj donesem jos ponesto ako ce trebati...
|
|
|
Post by sarky on Jun 3, 2015 10:10:19 GMT 1
Marija, pretpostavljam da će mama primati kemo u onkološkoj ambulanti odjela za onkologiju i radioterapiju Vinogradske, i iz našeg iskustva svi su uvijek bili jako dobri i ljubazni, od doktora do sestara, i uvijek sam mogla doći i donijeti tati vodu ili novine ako ih nisam stigla kupiti prije, isto tako uvijek bi ušla s njim unutra prije same kemo na razgovor sa doktorom. Sretno mami i da sve bude dobro na dalje
|
|
|
Limfomi
Jun 3, 2015 12:48:25 GMT 1
via mobile
Vanda likes this
Post by marija on Jun 3, 2015 12:48:25 GMT 1
Sarky hvala na odgovoru. Ma ja stvarno ne znam kada sam ja tako nerazumna postala i slusam negativne price i prepadnem se. Mama je kemo primila u dnevnoj hematoloskoj i ljudi su predivni i preljubazni.. i sve sam mogla.. donijet,odnijet,doc na par min... ja uvijek sve sa smijeskom i uvijek i sve dobijem... cinjenica je da ljudi budu nerazumni i da ih dave pa mozda i dobe po prstima.... Stvarno au turbo super i turbo obzirni... vidjeli da je slaba-odmah ju na krevet stavili i dok je nalaze cekala...ma sve +5
|
|
|
Post by dejan358 on Jun 3, 2015 18:25:44 GMT 1
Pozdrav svima evo da se I ja malo javim. Trenutno sam na 2 djelu cetvrtog ciklusa. Za ponjet u dnevnu vidim svakakve savjete, ja bi volio da mogu nesto od toga ali nemogu ni vode popit kada primam kemo sve odma izleti van. Tako mi je zadnje 3 terapije. Eventualno malo dumbira pod jezik. Uzasna mi je ona fizioloska otopina kada ispiru izmedu ljekova.
Nakon cetvrtog ciklusa sljedi kontrolni CT to se sada sa nestrpljenjem ocekuje. Nadam se da ce biti nekakvog pomaka. Nuspojave malo mi sjeda na pluca, kaze doktorica od bleomicina, ali za sada podnosljivo. Dobio sam nekakve roznate nabore na noznim palcima, mazem nekom kremom ide na bolje.
|
|
|
Post by Vanda on Jun 4, 2015 8:05:57 GMT 1
Bit ce pomaka sigurno Dejane! 6 ciklusa abvda, pluca na zadnjem u komi, nisam mogla se popeti 5 stepenica od kaslja, a danas uredno vozim bicikl uzbrdo po Rijeci. Bit ce sve 5, vidjet ces!
|
|
|
Post by prodo on Jun 4, 2015 11:17:58 GMT 1
izgleda da je taj protokol za HL malo žešći što se tiče povraćanja. sjećam se da su i oko mene svi hodgkinovci stalno povraćali
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Post by xsara on Jun 5, 2015 9:00:30 GMT 1
Kontrola je prosla ,sve je ok ,sledeca je u oktobru.
|
|
|
Post by anamarija on Jun 6, 2015 13:09:42 GMT 1
Lijep pozdrav svima vama.Nova sam ovdje ,ali "stara" sa Hočkinom .Liječim se u Osijeku na hematološkom odjelu .zadnja kemoterapija mi je bila 2.1.2014.godine.i sad na redovnoj kontroli (svaka tri mjeseca) na RTG pluća vidi se sjena.Hematologinja želi napraviti PET CT da se potvrdi da li se bolest vratila....
|
|
|
Limfomi
Jun 6, 2015 14:43:44 GMT 1
via mobile
Post by marija on Jun 6, 2015 14:43:44 GMT 1
Xsara bas mi je drago.. citala sam vase postove od pocetka kad sam tu dosla... stvarno ste svasta tesko prosli... zasluzili ste malo mira... Nadam se da cemo i mi do toga dogurati.. Mama primila 3.x CHOP i 2.xMabtheru... zabrinulo me jedino sto jedan jedini cvor koji dr pipa je iste velicine...i dr je komentirala-pa kako ovaj nece popustit... u strahu sam abnormalnom...i stalno.. Mama se subjektivno osjeca bolje...nije sig dal od kemo ili transfuzije ( 2.vrecice opet dobila). Navodno su leukociti ok sada,a i ne traze vise kontrolu izmedju kemo (3tj) kao do sada... eventualno ako dobije temp.. Zelim vjerovat da cemo doc do remisije...a opet sve sto sam procitala o tom tipu ...ah... Anamarija iskreno se nadam da nije nista ozbiljno...i da se bolest nije vratila!! Drzim palceve
|
|
|
Post by anamarija on Jun 6, 2015 21:18:07 GMT 1
Iskreno se nadam i ja ,ali kud baš sad ta sjena.sad čekam utorak da idem na još jedan RTG pluća pa da čujem što dalje....nemam temperaturu ,tek ponekad se zakašljem,krv je bila u redu ...sad me ubija ta neizvjesnost dok ne saznam .a taman se nadala da je došlo mirno razdoblje :/
|
|