|
Post by izgubljena on Oct 20, 2015 18:49:23 GMT 1
Draga Anita, zao mi je jako zbog tvog tate. Znam kako ti je i zelim ti da budes jaka. Tesko je bilo sto reci. Rijeci nisu dovoljne. Ali svi smo uz tebe. Svako dobro.
|
|
|
Post by nena2013 on Oct 21, 2015 9:15:26 GMT 1
moja iskrena sućut draga Anita...
|
|
|
Post by anita1985 on Oct 27, 2015 11:23:37 GMT 1
Pozdrav svima, Teško je skupiti snagu i otvoriti ovu stranicu, jer unazad par dana tražila sam savjete kako da pomognem ,šta da uradim za svog tatu...a danas ga nema.Ipak dužna sam ostala da vam se svima iskrenim srcem zahvalim još jednom na rječima podrške,bezbroj savjeta i ohrabrivanja,zaista vam svima hvala puno.Želim svima svu sreću svijeta a prvenstveno zdravlja,onima koji se bore s ovom opakom bolešću da izađu kao pobjenici i da se ne predaju,moj tata je bio DIVAN čovjek,veliki borac i moj ponos volim ga najviše na svijetu i trudiću se da na svijet gledam kao što je i on,borbeno,dostojanstveno i,časno i pošteno. Dragi moji čuvajte se šaljem svima tople zagrljaje.
|
|
|
Post by Vanda on Oct 28, 2015 10:05:50 GMT 1
Draga Anita, što reći? Rak, pogotovo mikrocelularni, je gadna bolest i s obzirom da se u Hrvatskoj bolesnicima i njihovim obiteljima nudi toliko malo psihološke potpore, nemamo izbora nego jedni drugima bit pomoć i potpora. A i teret je manji kad se podijeli. Drži se!
|
|
|
Post by lane on Oct 29, 2015 21:44:43 GMT 1
Draga Anita, iskrena sucut tebi i tvojoj obitelji. Koji je blagoslov bio imati tako krasnog roditelja, zar ne. Zelim ti da zivot koji nosis ti da dodatnu snagu i hrabrost.
|
|
|
Post by meegii on Nov 9, 2015 18:35:22 GMT 1
Pozdrav svima, dugo nisam pisala. Kod nas je sve u redu. Tata obavlja kontrole svaka dva mjeseca. Krvna slika super, snimka pluća bez promjena, bronhoskopija isto. Super se osjeća, radi i sretan je zbog toga. Uskoro će biti dvije godine od dijagnoze. Nadam se da će i daljnje kontrole biti ovakve. Držite se svi i puno sreće svima :-)
|
|
|
Post by Vanda on Nov 10, 2015 22:19:11 GMT 1
Bravo meegi!! Tako je lijepo cuti dobre vijesti!
|
|
|
Post by sarky on Nov 12, 2015 12:05:22 GMT 1
Meegi, jako jako jako mi je drago da je tvoj tatek i dalje dobro, i neka samo ostane dobro i dalje, neka on bude pobjednik protiv ove grozne bolesti!
|
|
anii
Novi član
Posts: 3
|
Post by anii on Feb 12, 2016 22:54:41 GMT 1
Bok svima, Nova sam na forumu, pa se ispričavam ako pitam nešto što je već odgovoreno. Iskreno bih cijenila svaki savjet. Mami mi je u 8mj 2016.dijagnosticiran mikrocelularni karcinom veličine 6*7cm. Za veliko čudo,nije imala metastaza. Već je početkom 9.mj primila prvu kemoterapiju od ukupno 4 do sada ( prvotno je rečeno da će primiti od 4-6,međutim odustali su od 5.i 6.ciklusa jer bi "više štetio,nego koristio" ). Poslije 3.kemo počeli su sa zračenjem pluća,primila ih je 28.,zadnja 17.12. Nakon toga,sad u prvi mjesec su joj preventivno zračili glavu 10 puta. Ct je napravljen prošli tjedan,doktori su jako zadovoljni kako je reagirala na terapiju, karcinom se smanjio na oko 2 cm,ali da se puni rezultat terapija još ne vidi,da to još radi svoje. I rečeno joj samo da dođe na kontrolu za 3 mjeseca.. S obzirom kako je rečeno da je mikrocelularni tako agresivan čini mi se dugo čekati tri mjeseca,kada veliki postotak oboljelih niti ne doživi toliko od postavljanja dijagnoze.. Što nas čeka, svako 3 mj, ako stanje ostane nepromijenjeno strepiti od kontrola i čekati metastaze? Operaciju nitko ne spominje,(njoj sam se potajno nadala kada i ako uspiju smanjiti) zašto se to kod ove vrste ne prakticira?
Hvalaa na svakom odgovoru!!
|
|
|
Post by jj on Feb 13, 2016 1:17:24 GMT 1
Bok, Anii. Operacija se kod mikrocelularnog ne prakticira jer se pokazalo da osim u iznimnim slučajevima ne pridonosi boljem ishodu liječenja. Kemoterapija i zračenje postale su standard jer su pokazano najučinkovitije metode liječenja ove bolesti.
Ova je bolest posebno gadna jer voli višestruko metastazirati na mozak te tada u pravilu postaje neizlječiva i fatalna. Zato je kod tvoje mame dobro što su liječnici odlučili preventivno zračiti mozak.
Teško je reći što vas čeka. Prosječno ova bolest ima lošu prognozu, ali uvijek ima ljudi koji požive duže ili čak se izliječe. Koliko vidim iz napisanog stanje je zasad jako dobro s obzirom kakvo je moglo biti, neka tako ostane što duže.
|
|
|
Post by tatica on Feb 16, 2016 12:41:31 GMT 1
Potpuno se slažem sa jj, sa svime što je napisano. Točno tako i bude slično, a najbolje znam iz vlastitog primjera sa svojim ocem. Sve se još nekako sanira, ali kad odu metastaze na mozak, to u pravilu bude kraj. Istina je da ovaj mikrocelularni jako brzo metastazira, pogotovo ako se odmah ne otkrije, ali kod tvoje mame nije slučaj. Bitno je da se što prije krene sa kemoterapijom, i dobrom odlukom o preventivnom zračenju glave kod tvoje mame, u slučaju da se ne proširu mikrometastaze na mozak. Mome ocu više nisu ništa aplicirali od tih terapija,sve je bilo prekasno, samo su ga održavali na životu lijekovima i infuzijom. Da je imao sreće, bilo bi kao kod tvoje majke, i mogao bi tako živjeti još neko vrijeme, tako da ne brini, bolje da joj krenu sa tim terapijama i zaustave metastaze, a možda smanje i sam rak. Želim vam svu sreću i da se mama dobro drži i da joj pružite snagu i nadu za daljnju borbu.
|
|
|
Post by sarky on Feb 16, 2016 15:14:27 GMT 1
Draga Anii, žao mi je jer si morala doći ovdje na forum i to baš na ovu temu, meni najbolniju. Na žalost, mikrocelularni je jedna od najgorih dijagnoza (što se raka tiče) koju možeš dobiti, ali nije i nepobjediv. Prvo je jako dobro što tvoja mama nije imala metastaze s obzirom na veličinu primarnog tumora. Primjer ti je moj najdraži tata koji nas je napustio prije 5 mjeseci, isto je imao mikrocelularni, ali nikad se nije utvrdio odakle je krenuo primarni. Mome tati su pluća čitavo vrijeme bila skoroz čista, i zapravo ne znamo dali je primarni bio u plućima (najveća vjerojatnost je da je bio u plućima) ili nije. Kad smo saznali dijagnozu, tatina jetra je bila čitava prekrivena metastazama, i imao je metastaze po čitavom kosturu (i to gotovo sve kosti osim kostiju udova). Zato kažem da je velika sreća da tvoja mama nema metastaza sa tako velikim primarnim tumorom. Operacija kod mikrocelularnog nema smisla (osim ako se ne otkrije jako, jako rano, a to je rijetkost) baš zato što se pretpostavlja da u trenutku dijagnoze već postoje mikrometastaze koje putuju krvlju i ne mogu se detektirati nikakvim pretragama, i operacija bi zapravo samo oslabila pacijenta, i odgodila početak kemoterapije i ubrzala širenje bolesti na druge organe. Zato je kod mikrocelularnog zlatni standard kemo + zračenje pluća, i ako bolest nije proširena izvan pluća radi se preventivno zračenje glave. Tvoja mama je za sad prvu fazu liječenja prošla, i sad samo treba vjerovati i nadati se da je bolest zaustavljena na vrijeme. Iako većina ipak izgubi bitku s ovom bolesti, jer se najčešće otkrije kad su metastaze već prisutne, dio se ipak izlječi. Ovdje na forumu ima jedna forumašica meegii (pisala je dosta na ovoj temi) čiji tata je bio u istoj situaciji kao tvoja mama, prošao liječenje kao i tvoja mama i sad je dobro, bez znakova bolesti, već više od godinu dana ako se ne varam. Glavu gore i nemojte se prepustiti crnim mislima, to je najgore što možete napraviti. Ako ti nije teško čitati, pročitaj tatinu priču (Priča o mome japi). Iako je moj tata na žalost izgubio bitku, borio se kao lav 2 i pol godine a dali su mu mjesec dana života. Pobijedio je statistiku što se tiče mikrocelularnog karcinoma. Pisala sam puno o terapijama, i mislim da ćeš naći jako puno korisnih informacija koje bi vam mogle dobro doći, kao i na ovoj temi ovdje. Ali možda najvažnije od svega, vidjet ćeš kakva je osoba bio moj tata, na koji način se on nosio sa bolešću i vjerujem da bi tvojoj mami to mogao biti veliki poticaj da se ne prepusti. Sretno, i ako bilo što budeš trebala, imala bilo kakvo pitanje, samo se javi, mi smo tu
|
|
|
Post by digitronko on Feb 16, 2016 16:34:44 GMT 1
aniiAko smijem pitati, u kojoj bolnici se mama liječi? Ako je trenutno stanje dobro (hoda / ima apetit / nema bolova/ komunicira itd) a i doktori su zadovoljni, nije lose da joj se organizam malo odmori i prikupi energije za dalje. Imate tri mjeseca - iskoristite ih. Ako sumnjas da je bilo nekih propusta u ljecenju ili zelis dati sve nalaze jos jednom paru ociju da napravi "reviziju", potrazi drugo misljenje (primjerice www.cem.hr/)Drugo; dali si razgovarala otvoreno s maminim liječnikom, onako - u glavu - o prognozi, stanju, i tome što se može očekivati?
|
|
anii
Novi član
Posts: 3
|
Post by anii on Feb 21, 2016 14:34:03 GMT 1
Hvala Vam na objašnjenju i toplim riječima podrške.. Nisam još smogla snage pročitati niti jednu pojedinačnu životnu priču,al hoću.. Da odgovorim na pitanja.. Sa mamom smo razgovarali o svemu puno puta,al kako se ona osjeća dobro,čini mi se da i dalje nije shvatila ozbiljnost situacije.. U svih ovih 6 mjeseci,možda joj je svega 20-tak dana bilo ono bas lose,više od zračenja kada nije mogla jesti nego od kemoterapija.. Možda zbog toga misli da će sve proći kao i do sada ( već je imala,po drugoj osnovi,dosta operacija) kada se borila i uvijek je,sve skupa gledao,dobro prošla,sa svim posljedicama se moglo živjeti.. I sada unatoč svemu,mama je ista,druga frizura i 4kg manje,apetit se vratio,nema mira,čisti,viče,smije se..Neznamo kako je njoj i što joj je u glavi,o čemu razmišlja.. Možda si jednostavno ne dopušta razmišljati o onom najgorem ( što ja još uvijek ne mogu na glas izgovoriti ).. U jednu ruku je to dobro,ponosna sam na nju,al s druge strane mi je toliko muka i žao i nelagodno s njom razgovarati,planirati neke najobičnije stvari koje bi trebale biti za godinu,dvije,kad ne znam i strah me,šta može bit već za ta tri mjeseca.. Mami je dijagnoza postavljena u Splitu,al kako je cijeli život radila u Njemačkoj ( i gore ostavila zdravlje) i njihov je osiguranik smo odlučili da bolje da se gore liječi.. Doduše nismo se puno ni razmišljali,u Splitu su uvjeti nikakvi,a Zagreb je daleko...
|
|
anii
Novi član
Posts: 3
|
Post by anii on Feb 21, 2016 14:42:48 GMT 1
Ah da,nisam napisala što doktor kaže.. Najprije je prognoza bila palijativna, međutim kada se karcinom u pola smanjio, na tom njihovom konziliju,promijenili su prognozu. Zadnje što su rekli je da super reagira na terapiju,ali nekakav vremenski period nikada nisu spominjali.. Stalno ponavljaju da sve ovisi od slučaja do slučaja,a da mama s obzirom da nije imala metastaza,očito ne spada u statistiku i da ne gubimo nadu,korak po korak..
|
|
|
Post by sarky on Feb 22, 2016 13:53:58 GMT 1
Dobro je da je mama takvog stava, takav je bio i moj tata, unatoč teškoj situaciji, i ostao je pozitivan do kraja, imao je depresivnih trenutaka i padova, ali se ipak na kraju nije predavao.
Sa ovim tipom raka sve je zapravo lutrija, na žalost. Kod nas ga zovu i rak od 100 dana jer u većini slučajeva ne prođe niti 100 dana od dijagnoze do smrti. Sve ovisi o tome dali je bolest u trenutku dijagnoze već proširena ili nije. Inače ovaj se tip raka dijeli samo na dva stadija - neproširena bolest i proširena bolest, po tome možeš zaključiti koliko je agresivan. I velika većina dođe u trenutku kad se bolest već proširila, najčešće na jetru, mozak, kosti ili nadbubrežnu žlijezdu, ili na oba plućna krila. U tom se slučaju samo daje palijativna kemoterapija, eventualno palijativno zračenje kosti zbog bolova ili opasnosti od loma i palijativno zračenje glave (to sve je prošao moj tata).
Zbog veličine primarnog tumora, kod tvoje mame su moguće očekivali pojavu metastaza u toku liječenja tj primanja kemoterapije, moguće da su pretpostavili da su metastaze već negdje drugdje ali se još ne mogu vidjeti, pa su vam zato i rekli da će to biti palijativna kemo. Možda nisu očekivali da će odgovor na terapiju biti ovako dobar pa je i to jedan od razloga.
Inače, mikrocelularni jako dobro reagira na kemo i zračenje, jako je osjetljiv, iako ima naravno slučajeva gdje uopće ne reagira ili kad reagira na početku ali onda opet nastavi rasti, tj kad postane otporan na lijekove.
Kod tvoje mame je došlo do jako dobrog odgovora na kemo i do značajnog smanjenja tumora i zato je preporučeno daljnje zračenje pluća i preventivno zračenje glave (budući da nema nigdje metastaza). Ovakav tok liječenja znači da se ide prema izlječenju, tj pokušava se postići potpun odgovor na terapiju i kompletna remisija bolesti jer tvoja mama ima tumor koji je osjetljiv na liječenje i doktori svakako u njoj vide nekoga tko bi mogao daljnjim liječenjem doći do potpune remisije bolesti što je super naravno. O izlječenju se govori tek nakon što prođe 5 godina bez znakova bolesti (to je neka granica kod malignih oboljenja).
U svakom slučaju, na dobrom ste putu, unatoč teškoj dijagnozi. Uz malo sreće, mama će postići remisiju i tome se nadajte.
Naravno, budite na oprezu i nikako ne preskačite kontrole, motrite mamu stalno i bilo što sumnjivo da se dogodi (da se najednom pojave neki neurološki ispadi, ili bolovi u kostima najednom, ili žutica) odmah reagirajte. Na žalost, biologija ovog tumora je takva da se unatoč svim poduzetim mjerama liječenja može dogoditi da tumorske stanice prežive i razviju otpornost na liječenje i bolest se može vratiti u svakom trenu (zapravo tako je kod svih tumora, ne samo kod mikrocelularnog, samo što je on puno agresivniji).
Tako da, budite spremni na najgore, a nadajte se najboljemu. Uvijek je dobro znati što možete očekivati, od onog najboljeg scenarija do onog najgoreg, tako da budete spremni na sve.
Najvažnije je da mama ostane pozitivna i vesela i da se redovito kontrolira. Neka jača imunitet, neka se zdravo hrani i izbjegava stres koliko god je to moguće, sve će joj to pomoći u borbi. I veselite se svakom dobrom nalazu, svakom dobrom danu, živite dan po dan i nemojte se zamarati sa stvarima na koje ne možete utjecati ili ih promijeniti.
I nemojte se zamarati puno sa statistikama jer to je samo to, statistika. Statistički, moj tata je trebao umrijeti za mjesec dana nakon dijagnoze, eventualno unutar 3 mjeseca. Statistički, ljudi sa proširenom bolešću žive između 6 i 12 mjeseci. A moj tata je bio u manje od 10% onih koji dožive 2 godine od dijagnoze, statistički. Ima slučajeva gdje dožive i 5 godina iako su rijetki (naravno ovdje govorim o slučajevima gdje je bolest već proširena), a statistički postotak preživljavanja 5 godina od dijagnoze sa proširenom bolesti je 0% (toliko ih malo ima da ne čine niti postotak, ali ih ima i najčešće se opisuju u case report-ovima).
Tvoja mama ima realne šanse da postigne remisiju bolesti i uz malo sreće nakon 5 godina kaže da je izliječena.
A ja vam od srca želim da tako i bude. Možete biti mirni jer doktori rade apsolutno sve po protokolu i kako se radi u cijelom svijetu kod ovog tipa raka. Novih terapija još za sad nažalost nema, zadnjih 30 godina protokol je isti a kod tvoje mame su napravili sve što se radi na pacijentu kod kojega se želi postići remisija bolesti. Apsolvirala sam ovu temu na žalost, pročitala članaka i članaka, hvatala se za svaku slamku tako da znam da su i u slučaju mog tate napravili apsolutno sve što se moglo, pa čak i više (primjerice, moj tata je primio 12 ciklusa kemo, cijelu prvu godinu je bio na kemo, a obično se da 6 ciklusa pa se prekida i čeka da krene dalje - ovdje opet govorim o proširenoj bolesti).
|
|
|
Post by digitronko on Feb 23, 2016 13:09:13 GMT 1
anii Pa i ne zvuči loše. Nemoj cmizdrit, prepustit se strahu i što bi bilo kad bi bilo. Vrijeme je sad, mjesto je ovdje. Pamet u glavu, pofajtaj se s time koliko možeš - ali pametno. Slušaj doktore jer znaju što rade, sve što te zanima pitaj njih - maltretiraj ih pitanjima maksimalno i fokusiraj se na mamu, budi s njom. Priča ima svakakvih, neke su korisne ali neke ti samo nepotrebno zapunjuju prostor u glavi.
|
|
|
Post by Vanda on Feb 25, 2016 19:36:03 GMT 1
Anii - pitaj u bolnici imaju li kakvo klinicko ispitivanje u tijeku ili da znaju za neko u blizini, a da se koristi check-point terapija (anti CTLA4, PD1, PDL1, KIR ili kombinacija). To je nova imunoterapija koja pokazuje obecavajuce ucinke, a daje se uz standardnu kemo.
|
|
|
Post by inesssss on Feb 18, 2017 0:55:06 GMT 1
Pozz svima!
Nikad nisam mislila da cu uopce doc u doticaj sa ovim temama, ali.. Zivot ocito ne pita... Dakle, suprugu je prije 20ak dana dijagnosticiran mikrocelularni karcinom bronha Doktorica ne daje neke velike nade u apsolutno nista Primio je prvu kemo, u ponediljak starta sa drugom. Sta ocekivat od cile situacie? Na sta obratit paznju dok je doma? Sta pratit kad bude vadija kontrolne krvne slike izmedu kemoterapija? Hvala!
|
|
|
Post by sarky on Feb 18, 2017 9:10:39 GMT 1
Pozdrav Ines Žao mi je zbog supruga i te nesretne dijagnoze. Za početak da ti odgovorim na pitanja o krvnoj slici...Kad budete vadili krvnu sliku, obrati pažnju na vrijednost leukocita i hemoglobina, zatim broj neutrofila (to je jedna od vrsta leukocita), ako su te vrijednosti preniske, vjerojatno će mu odgoditi kemo za tjedan dana, što i nije tako strašno, jer ako mu leukociti padnu jako nisko zbog kemo, i obična prehlada ga može ubiti kad nema imuniteta. Zatim, obrati pažnju na kreatinin i ureju, ne smiju biti previsoki (dok su unutar referentnih vrijednosti, dobro je) oni su pokazatelj funkcije bubrega. Cisplatina koju tvoj suprug najvjerojatnije prima šteti bubrezima, i preporuka je da pije što više tekućine a posebno tijekom same kemoterapije. Zatim, prati i jetrene probe (AST, ALT, GGT, ALP) i bilirubin, ukoliko bi probe počele rasti preko referentnih vrijednosti, moguće da se nešto događa s jetrom. To bi ukratko bilo to što se krvne slike tiče. Da bi mogao normalno primati kemo, ne smiju mu leukociti (i neutrofili) i hemoglobin biti preniski, isto tako kreatinin i ureja ne smiju biti previsoki. Mome tati su čak bili malo viši kreatinin i ureja kod zadnje dvije kemo, i primio ih je normalno, a kad su još porasli, kemo je stopirana (moj tata je primio 12 ciklusa kemo ukupno tijekom godinu dana, isto mikrocelularac). Prognoze su katastrofa za ovaj tip tumora, ali nemoj se zamarati sa prognozama i statistikom. Svaka osoba je priča za sebe, svako drugačije reagira na terapiju, i najbolje ti je da idete dan po dan i nosite se sa situacijom kako se bude razvijala. Najbitnije je da ne padnete psihički, suprug pogotovo, ako ostane pozitivan i odlučan u borbi, i samo liječenje će biti puno bolje i bolje djelovat na organizam. Mome tati su dali mjesec dana života od dijagnoze (a u samom početku je imao jetru prepunu metastaza i metastaze u gotovo svim kostima u tijelu), a doživio je 2 i pol godine od dijagnoze. I to je živio normalno, od početnog šoka i katastrofalnog stanja u kojemu je bio, oporavio se tako dobro da nitko nikad nebi rekao da je bolestan. Ono kaj bi ti ja preporučila još, ako već nisu napravili magnet mozga kad je bio u bolnici, tražite ih da ga naprave ili odite privatno. Mikrocelularni jako voli otići na mozak, i ponekad su metastaze već prisutne a da nema simptoma (tako je bilo kod mog tate, 6 metastaza a nijedan simptom), jer u slučaju da ima nešto, stignete reagirati na vrijeme, a ako je mozak čist, i ako dobro odreagira na terapiju i zračenje pluća, tada inzistiraj na preventivnom zračenju mozga (što se inače i radi samo kod mikrocelularnog karcinoma u slučaju kad primarni tumor na plućima dobro reagira na terapiju). Doma obrati pažnju da se ne pojave neki neurološki ispadi - simptomi slični moždanom udaru, poremećaj ravnoteže, glavobolja, mučnina i povraćanje kad nije na kemo, jer to sve može upućivati na moždane metastaze, a u slučaju da se pojave, reagirati se treba odmah jer to može biti fatalno. Ako bi se pojavio neki od tih simptoma, tražite snimanje glave. Ako bi simptomi bili jako izraženi, vodite ga na hitnu i objasnite kakav tumor ima i da su se neurološki simptomi pojavili sad i da treba snimiti glavu. To je to ukratko za sad. Ja se iskreno nadam da neće biti metastaza na mozgu, ali namjerno sam ti to napomenula jer mikrocelularni baš voli otići na mozak, i ako ne znaš što bi mogla očekivati, nećeš moći na vrijeme niti reagirati. Na ovom forumu imaš i temu o mikrocelularnom karcinomu pluća ( rak-nije-mrak.proboards.com/thread/59/mikrocelularni-rak-pluca) i tu imaš jako puno savjeta od nas koji smo to prošli. Ako želiš, pročitaj i priču o mome tati ( rak-nije-mrak.proboards.com/thread/60/pri-mome-japi), imao je isti tip tumora i mjesec dana života su mu dali od dijagnoze, a doživio je 2 i pol godine. Ja sam opisala sve što se događalo tijekom njegovog liječenja, od terapija, nalaza, sve i naći ćeš sigurno puno toga kaj će tebi koristiti. Kad prolistaš sve to, ako budeš imala još dodatnih pitanja, samo nas pitaj, tu smo za sve kaj trebaš.
|
|
|
Post by inesssss on Feb 18, 2017 10:20:38 GMT 1
Hvala, Sarky na info!
Pročitala sam tvoju priču, i još par njih ovdi a na nesto sam naisla i na drugim nasim, susjednim i stranim forumima. Iz njih sam za pocetak izvukla koliko toliko tudeg iskustva da znam sta otprilike pitat dr.
Žao mi je zbog tvog tate :-(
Po prirodi sam analitičar, strukom matematicar pa mrzim statistiku i vjerovatnosti, i ne zamaram se njima.
Raden mu je CT glave jos dok je bija u bolnici prima zadnju kemo iz ciklusa, na moje inzistiranje, jer je dr rekla da nema potrebe posto nema simptoma. Glava je cista. Magnet ne moze jer ima gelera u sebi, pa sad.. Ono sta sam saznala od Amerikanaca, da mikro prije mozga ode na jetru, a ona je u redu za sad.
Jucer je vadija krv prije ove kemo u pon. Leukociti su mu poviseni (al curi mu nos), vrijednosti za crvena krvna zrnca na donjoj granici, trombociti poviseni. Od biokemijskih pretraga kreatinin malo snizen (izgubija je punoooo na kilazi) i ALT, GGT su 73, sve ostalo normalno. Za preventivno zracenje cu je pitat u ponediljak i za zracenje prsiju.
Dr sam pitala sta pratit kad je doma, rekla je samo boju mokrace, ostalo nista nije spominjala. Bas sam joj prosli pon nosila na uvid kontrolnu KKS,DKS, zena je imala, blagoreceno, sokirani izraz lica, a pogotovo kad sam joj rekla da covik normalno spava,jede i deblja se. Ocito nije ocekivala takvo sta. Iako sam o njoj cula svasta nesto lipo, nije mi bas "legla", al eto.. On mi se za sad dobro drzi, ima svoje zute minute kad mu je puna kapa svega, ali i jaku motivaciju, dobija je kćer ima 1,5g a čeka ju je dobrih 26g, pomirija se sa sinom, poceja radit, prakticki sredija zivot.. Ovo mu je samo opomena odozgo :-) Bar ja tako mislim
|
|
|
Post by sarky on Feb 18, 2017 12:17:55 GMT 1
Hvala ti Ines... Ako ima gelera, naravno da ne smije na magnet. Ali bitno da su oni napravili CT mozga (i CT je sasvim u redu, isto bi pokazao da nešto je). Kod mikrocelularnog ti se nikad ne zna, i ne mora uopće otići na jetru a da bude na mozgu, ponekad budu moždane metastaze prvi znak da osoba ima rak uopće, pa se pretragama otkrije mikrocelularni. Al nećemo sad o tome, super je vijest da su i glava i jetra čiste, tome se možete veseliti Leukociti ne smiju biti niski jer ako mu kemo sruši imunitet skorz, i prehlada je opasna. Nebi bilo loše da bolesne ljude držite dalje od njega da ne pokupi nešto, pogotovo sad dok je sezona gripe, isto tako neka izbjegava kretanje u zatvorenim prostorima gdje ima puno ljudi. Hemoglobin ako je unutar ref vrijednosti je okej, pa čak i ako je malo niži, moj tata je i sa 92 vrijednosti hemoglobina primao kemo (a donja granica je 114 za muške ako se ne varam, tako nešto). Trombociti su s početka i mome tati bili povišeni svaki put. Kreatinin i kod zdravog čovjeka bude snižen (kod mene često puta bude snižen), i to nije prepreka za primanje kemo, bitno je da jako ne poraste (iznad ref vrijednosti). ALT i GGT su malo povišeni, ali ako nema meta na jetri, onda mislim da se ne trebate brinuti oko toga. Boja mokraće je kod mog tate bila tamna kad je imao visok bilirubin (imao je žuticu u početku bolesti), i u ta 3 dana kemoterapije, isto je bila tamna, pogotovo nakon infuzije cisplatine. Kasnije bi bila normalna. I moj tata je u prvih mjesec dana bolesti izgubio 30 kila, i sve ih je vratio u prvih 6 mjeseci liječenja, dok su drugi mršavili na kemo, on se debljao i jeo sve kaj mu se jelo Super je što suprug ima motivaciju za borbu, to je mog tatu izvuklo na početku, on se šalio na račun raka i na svoj račun, čak i kad je bio nepokretan u krevetu. Kad bi imao žutu minutu, pustili bi ga da ga prođe jednostavno, i svi mi imamo ponekad žutu minutu. Kad se moj tata prestao boriti, kad je odustao od svega i pao u depresiju, 3 mjeseca nakon toga je umro. Bilo mu je dosta svega, a psihički su ga dotukle metastaze na mozgu i Medrol koji je zbog njih morao uzimati. Zato je važno da suprug zadrži pozitivan stav, i vi svi skupa sa njim, i kad bude mogao raditi sve što je radio i prije bolesti, pustite ga neka radi, neka se osjeća korisno, njima je najgore kad ih netko svako malo podsjeća da su bolesni. Moj tata je cijepao drva, štihao vrt, rušio drva sa motorkom, ponekad je znao otići na teren (posao koji je radio prije bolesti), radio na traktoru u polju, i pustili smo ga iako smo strepili da mu se nešto ne dogodi jer je imao punu kralježnicu metastaza, ali srećom nije. I on je bio presretan kad bi napravio tako nešto, pa je pričao svima kak je mami cijeli vrt preštihao, kak je sva drva složio za zimu, to ga je baš veselilo. Negativu držite dalje od sebe. I samo hrabro dan po dan, drugo ništa niti ne možete, dignuti glavu i boriti se
|
|
|
Post by inesssss on Feb 18, 2017 17:40:07 GMT 1
Borba nam je sve sta ostaje :-)
Van svega sta sam procitala, previse ih znam sta ih je ova bolest pokosila, i to u 20 dana, doslovce. Sa druge strane, moj stric ga je pobjedio, jos je ziv nakon cca 10g od iste dijagnoze. Kako? Pojma nemam, ali je moguce. Kad se to njemu dogadalo, bila sam u nekom drugom filmu :-) Moja mu je dr rekla da tokom kemo cuva jetru ko oci u glavi.
Rekla sam mu da cemo oboje, posto smo nestrpljivi, prvi put u zivotu upoznat strpljenje u punom smislu rijeci. Tada sam se sitila jedne, da su vrjeme i strpljenje najbolji ratnici
|
|
|
Post by sarky on Feb 19, 2017 13:55:43 GMT 1
Borba nam je sve sta ostaje :-) Van svega sta sam procitala, previse ih znam sta ih je ova bolest pokosila, i to u 20 dana, doslovce. Sa druge strane, moj stric ga je pobjedio, jos je ziv nakon cca 10g od iste dijagnoze. Kako? Pojma nemam, ali je moguce. Kad se to njemu dogadalo, bila sam u nekom drugom filmu :-) Moja mu je dr rekla da tokom kemo cuva jetru ko oci u glavi. Rekla sam mu da cemo oboje, posto smo nestrpljivi, prvi put u zivotu upoznat strpljenje u punom smislu rijeci. Tada sam se sitila jedne, da su vrjeme i strpljenje najbolji ratnici Da, puno ljudi mikrocelularni pokosi vrlo brzo nakon dijagnoze, zato ga i zovu "rak od 100 dana", ali opet ima onih slucajeva koji se drze dobro i pobijede, kao sto je tvoj stric i kao sto je bio moj tata. Moj tata je prema svim prognozama trebao vrlo brzo od dijagnoze umrijeti, a ipak je odolijevao bolesti 2 i pol godine i svi su se cudili. Svi smo mi razliciti, svaki je organizam drugaciji i svatko se drugacije nosi i bori protiv te bolesti. Zasto tvoj suprug nebi bio jedan od tih koji ce pobiti prognoze? Mozda ce tvoj suprug biti kao tvoj stric... Naravno, morate biti oprezni i realni o tome o kakvoj se bolesti radi, ali imate svako pravo nadati se. Ja sam se nadala do zadnjeg trenutka, iako sam od pocetka znala da tata nece pobijediti, ali nadala sam se i ta nada me drzala i gurala iz dana u dan.
|
|
|
Post by inesssss on Feb 19, 2017 16:46:54 GMT 1
Pa, naucila sam da je zivot najbolje gledat kao napola punu casu, lakse se nosit sa svime sta nas zadesi Nije mi svejedno ovo sta se desilo, svi oko nas su nestali, njega se otpisalo, pa smo u borbi sami.
Dan dva prije same dijagnoze, dosa mu je brat i nevista iz njemacke, taman mi bila cura na repeticije. Ono, oboje, mrtvi ladni "on je gotov, nece docekat ponediljak". Osjecala sam prije dijagnoze da ce bit nesto grozno i psihicki se pripremila na to, ali taj njihov nastup i izjava su me pokosili. Ja nezz kako sam uspila odrzat repeticije do kraja. Jos kad su poceli pricat o sprovodu i nezz ni ja cemu, ono, raspad sustava, suza suzu goni. U jednom momentu sam stala, poslala ih oboje u rodno misto, iza*rala ih, posebno njega, kakv je on brat kad tako razmislja i rekla mu da, ako postoji i 0,0000001% sanse da prezivi sve sta mu slijedi, da cu okrenit i nebo i zemlju i da se moze sramit sa razmisljanjem. Na dan dijagnoze je moje istrazivanje pocelo. U glavi mi je more informacija, iskustava. Osim tvoje price, jos sam ovdi naisla na par prica. Na svaku sam plakala. Znam da nikom ne pise na glavi "rok trajanja", ali ono... Samo molim Boga da doživi najmanje da mala krene u školu i da mu se sin oženi :-)
|
|
|
Post by sarky on Feb 19, 2017 22:13:59 GMT 1
Srećom, pa nama nitko nije govorio da neće dočekati drugi dan ili slično. Imala sam sa ujnom jednom diskusiju oko toga, ona je smatrala, kad su nam prvi put rekli da se ništa ne može i da nema nikakve terapije, da moramo slušati doktore i da je to to, i nije mi dala za pravo kad sam joj rekla da se ja neću s tim samo tako pomiriti, da želim da tata dobije šansu da se bori i da se nikad ne zna kako će reagirati, taj put smo se baš posvađale i bila sam bezobrazna prema njoj.
Kasnije, kad se moj tata polako počeo oporavljati, nikad mi više nije rekla nešto slično, a da nismo otišli po drugo mišljenje u drugu bolnicu, moj tata nebi poživio niti mjesec dana od dijagnoze.
Zato ja uvijek govorim da nade ima, makar da se dobije pokoja bitka ako se već rat ne može dobiti i moj tata je očiti primjer toga. Da si vidjela u kakvom je stanju bio nakon dijagnoze, izgubio 30 kila u prvih mjesec dana, žut i nepokretan u krevetu zbog bolova od metastaza u kralježnici, jedno oko zatvoreno, u pelenama... 3 tjedna nakon prve kemoterapije, on je već pjevao u kolima saniteta kad smo došli do bolnice na drugi ciklus, doktorica njegova se čudila kad ga je vidjela kako dobro izgleda i kad mu je vidjela krvnu sliku.
Nitko ti ne može točno reći koliko će tvoj suprug živjeti, pa čak niti liječnici. To sam ja svima govorila kad su se u vezi mog tate pravili pametni, i sam tata je znao to govorit, i svima im je dokazao da je čudo.
|
|
|
Post by inesssss on Feb 20, 2017 0:45:30 GMT 1
Kao da citam o muzu prije dijagnoze.. poceja je gubit kg nekih mj i po prije Bozica, ali to smo pripisali ostavljanju pive i fizickom poslu. Nakon toga nije moga jest, sve sta bi pojea povrati. Dvadeset dana je leza na hematologiji jer su prvo sumnjali na limfom. U tih 20 dana on nije ni jea ni spava. Zut, propao, covik je sa 120kg dosa na 84, podocnjaci, kost i koza, skoro nepokretan.. Od tuge ga nisam mogla gledat, dirnit, bojala sam se da ce se raspast. Najgore od svega, kad mu je dr pisala otpusno sa hematologije, sam je napala, kako nisu u stanju sve pretrage napravit u 5 dana, a ne 20 (a mogli su, jer su markeri, bronhoskopija i CT bili gotovi isti dan, a patohistoloski nalaz su dobili telefonski u dva dana, al se oduzilo zbog godisnjih), da bi mi rekla da je to jos super brzo. Jos mi te slike njega takvog ne izlaze iz glave. Isuse,izgleda je ka da je dosa, Boze prosti, iz Etiopije
|
|
|
Post by jj on Feb 20, 2017 17:40:13 GMT 1
Ines, ako kemo bude učinkovita raspitajte se za preventivno zračenje mozga. Mikrocelularni često metastazira na mozak i tada su izgledi izlječenju dodatno smanjeni. Sretno!
|
|
|
Post by inesssss on Feb 20, 2017 22:44:34 GMT 1
Ines, ako kemo bude učinkovita raspitajte se za preventivno zračenje mozga. Mikrocelularni često metastazira na mozak i tada su izgledi izlječenju dodatno smanjeni. Sretno! Hvala na savjetu! To sam svatila da moram pitat, i odma sutra cu uvatit dr
|
|
|
Post by inesssss on Feb 22, 2017 22:57:41 GMT 1
Dakle, suprug odradio drugu turu kemo. Ovaj put je imao malo mucnine, umor, malo vruce mu, malo ladno, kasalj ga uvati. Ugl, ok. Ono sta me brine je njegova noga. Davno je jos operira, ima plasticno kolino, al sad se zali da izgubi osjet u njoj i budu mu trnci nozi ispod kolina. Dr je rekla da je to normalno, dok mi to pripisujemo prevelikom gubitku kilaze uz sidenje 20 dana i da je tako nekako negdi pritisnut zivac. To mu je pocelo nakon prve kemo. Nezz sta mislit
|
|