|
Post by nena2013 on Jun 20, 2014 19:53:51 GMT 1
ne daj se ŽJR...moglo je biti puno gore a fala Bogu nije..doktori imaju plan da smrada sprže i izrežu, i nema mu spasa... jasno mi je sada kako si se osjećala, ja pet ct obavljam u ponedjeljak a onda iščekivanje...nadam se najboljem, pripremam i za manje dobro..a bit će šta bude..gledam utakmice i šećem da previše ne mislim...ma bit ćemo ok!! žilavi smo mi!! pozz svima
|
|
|
Post by jj on Jun 20, 2014 22:20:15 GMT 1
Slažem se s Vandom i Nenom. Život, naoružaj se optimizmom i oderi mu kožu!
|
|
|
Post by prodo on Jun 21, 2014 11:23:01 GMT 1
ŽJR drži se i moraš vjerovat da će sve izać na dobro. nema ti druge jer iz svoje kože ne možeš
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 21, 2014 11:26:38 GMT 1
Ja sam inace poznata po optimizmu haha..,,,. Salu na stranu,ne znam otkud mi toliki strah od te bolesti...uzasavam je se jos uvijek i to mi zasigurno ne ide u prilog.....pa mislim zasto i kako a odgovora nema......znam da moram dalje a kako vidjet cu....hvala na podrsci,javljam se dalje.....
|
|
|
Post by sarky on Jun 23, 2014 10:45:04 GMT 1
Žao mi je ŽJR zbog lošeg nalaza, ali nemoj sumnjati u to da ćeš opet pobijediti! Kad god ti bude teško i kad padneš, dođi ovdje na forum jer svi te pratimo i svi smo uz tebe i mi ćemo ti pomoći da se digneš ponovno
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 24, 2014 12:50:39 GMT 1
PRedlozeni lijekovi su taxol,karboplatina i adriamicin... Kazu intenzivno treba udarit....a ja ne znam zasto...nekako mislim da nema pomoci ako se ne operira.....kaze ona meni a nikad ne znate,pustite statistike...a ja je pitam pa cemu tolike kampanje o ranom otkrivanju jer onda ispada da je svejedno....eto ja iz zacahurenog stadija bolesti....stalno brijem na operaciju,pa zasto samo kemo,sta ona moze sama napravit....ne znam....sta nam je cilj? Drzati to pod kontrolom ili.. Glava me boli....e da...poslala sam nalaze i predlozeno lijecenje u kliniku u Graz.....dr mi je rekla da ce se javiti ..pa eto...onda imam 4 misljenja pa valjda se mogu prepustit...... Pozdrav svima
|
|
|
Post by aurora on Jun 24, 2014 19:41:15 GMT 1
Citam i divim se vasem optimizmu. Majka je prije tri tjedna otisla na pregled zbog bolova u zdjelici, nakon sto ih je zanemarivala duze vrijeme. Na uzv se pokazala izraslina od 20cm, na ct potvrdjeno isto, prokrvljena je. Marker CA 125 preko 600. Mi smo ostali u soku jer je to klasicna prica zene koja se okolo davala i zaboravila na sebe. Miome je operirala s 37 godina i bila popuno zdrava do sad. Danas je bila zakazana operacija, otvorili su je i zatvorili iako je bilo predvidjeno sve izvaditi. No, tumor je nezgodno pozicioniran i nisu mogli obaviti zahvat jer su se bojali da ne ostete neki organ pri operaciji. Sad je preporuka kemoterapijom i zracenjem utjecati na smanjenje tumora pa vidjeti kako dalje. Mama je inace odlicnog imuniteta.
Otac mi je pretuzan, i sam je srcani bolesnik. Jucer smo sahranili djeda, ocevog oca....pa dragi ljudi ima li kraja toj boli? U tri tjedna nam se zivot okrenuo naglavacke.
Nakon citanja ovog foruma, stvarno vjerujem u pozitivne ishode i toplo im se nadam.
Moje pitanje je, jeste li ikada culi za ikoga koga su lijecnici doslovno otvorili i zatvorili na ovaj nacin?
Pozdrav vam svima!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 24, 2014 20:12:38 GMT 1
Pozdrav tebi i mami.... Da cula sam a isto tako pistoji puno istrazivanja na temu neoadjuvantne terapije...dakle prvo kemo,pa operacija pa opet kemo ili zracenje abdomena...pokazalo se vrlo efikasno....ako je mama dobrog opceg stanja ne bi trebao biti problem Sada vam ostaje da pricekate lijecnicku odluku sto dalje i to odradivat....buduci da sam zbog sebe kopala i uz pomoc petre s ovog foruma,dosla sam do ginekoloske klinike u Grazu,koji pikazuju velike uspjehe u lijecenju...misljenje putem meila ne kosta nista,a lijecenje je naravno u privatnom aranzmanu...gdje je bila operacija? Pozdrav i puno uspjeha zelim
|
|
|
Post by moii on Jun 24, 2014 20:20:11 GMT 1
žjr, kako si?ima li kakvih novosti?
|
|
|
Post by aurora on Jun 24, 2014 20:24:07 GMT 1
Operacija je bila u Petrovoj. Postoji li neki kontakt u Grazu ili se samo mogu javiti na mail s nalazima?
Hvala na brzom javljanju.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 24, 2014 20:52:51 GMT 1
Mozete se obratit i u rijeku jer su tamo sto se tice gin tumora zbilja vodeci u hrvatskoj.....ja sam poslala na meil i da ce mi javit kad pogledaju....meni je vazno da se sloze sa rijekom,mada sve mislim da hoce......bas sam citala da puno pacijentica iz zagreba ide u graz....ako ste zainteresirani poslat cu vam meil....u stvari vam je jako vazno da imate povjerenja i da vam je jasno sto rade....sve pitajte...
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 24, 2014 20:55:06 GMT 1
U stvari ja sam bila i u zg kod dr cepulica,privatni gin onk...i u principu sto je on rekao i predlozio je bilo to....ovo sa grazom sam dodala jer sam dobila direktan meil....
|
|
|
Post by nena2013 on Jun 24, 2014 22:01:15 GMT 1
Aurora, žao mi za tvoju mamu...ali ima nade uvijek!! a mama je jaka, može ona to!!! pozzz i nek mama pobijedi to zlo....
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 24, 2014 23:14:23 GMT 1
žjr, kako si?ima li kakvih novosti?
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 24, 2014 23:15:36 GMT 1
Evo pisala sam prije.....prijedlog terapija i ostalo.....hvala sto pitas...
|
|
|
Post by moii on Jun 24, 2014 23:26:30 GMT 1
da, da to sam vidjela ali mislila sam hoces li prihvatiti to predlozeno liječenje?
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 25, 2014 10:34:54 GMT 1
Ma buduci da ih je dosta potvrdilo isto mislim da nemam izbora....cekam jos dr iz graza sutra i to je to....a moram naprijed jer drugacije ne ide....
|
|
|
Post by moii on Jun 25, 2014 11:57:06 GMT 1
uff, ja se nadam da ces izdrzati te terapije. znam koliko tesko padaju ljudima i koliko ih je tesko izdrzati ali imam dojam da si jako pozitivna osoba i to je super. jednostavno se treba boriti i ne posustajati
|
|
|
Post by aurora on Jun 25, 2014 20:43:43 GMT 1
Molila bih kontakt za Graz svakako. Zelim puno uspjeha u terapiji, srcem i mislima sam s vama.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 25, 2014 21:00:53 GMT 1
Joj moja moii,uopce nisam ni pozitivna ni optimisticna nikad bila...cak i psih nisu imali puno sto sa mnom....ja mislim da je to presuda i ako se u startu ne prekine sve je upitno,...prolazim jako tasko razdoblje,psih sam slomljena...... A sto se tice kemo,moram demantirati,jer sam ja prije tri god je primala,kupala,izlazila,osjecala se super......mozda ipak ako netko cita da zna da moze biti i ok.... Aurora,mozda da prvo odete u polikliniku Cepulic? Tip je strucnjak za gin karcinome i u pravilu se podudara sa svime....samo guglaj poliklinika Cepulic i dobit ces informaciju..,.ja sam bila prosli tjedan...barem je blize i lik je zbilja strucnjak..... .narucite se i odete s nalazima i info koje imate... Kako se mama oporavlja.....
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 25, 2014 21:04:43 GMT 1
Meil za graz vesna.bjelic-radisic@klinikum-graz.at
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 25, 2014 21:07:02 GMT 1
Molim nekog tko se kuzi...zasto imam stalno temp37...iscrpljujuca je....jel moguce da je zbog bolesti i da org reagira.....koliko je to lose...imate li takvih iskustava...
|
|
|
Post by moii on Jun 25, 2014 22:34:31 GMT 1
zjr, ja te recimo dozivljavam skroz pozitivnom. ne znam zasto. djelujes mi kao jaka osoba:)
|
|
|
Post by moii on Jun 25, 2014 22:35:11 GMT 1
zjr, i moj tata je tako imao. doduse ne znam dal je sad prestalo ali odkad je na korticima i temperatura i kasalj polako nestaju
|
|
|
Post by Vanda on Jun 26, 2014 11:26:05 GMT 1
Molim nekog tko se kuzi...zasto imam stalno temp37...iscrpljujuca je....jel moguce da je zbog bolesti i da org reagira.....koliko je to lose...imate li takvih iskustava... Može bit imunološka reakcija na tumor. S obzirom da je jedan od problema sa tumorima taj što uspješno izbjegavaju imuni sustav, ja bih to shvatila kao pozitivno jer kod tebe ga ipak ne izbjegavaju skroz. Vidjela sam kemo koju su ti predložili - prilično jak koktel, taj će zdrmat tvoju rakčinu bez sumnje! Imam osobnog iskustva sa adriamycinom pa ako ga nisi prije primala, napišem ti kako je meni bilo na njemu i ššto da očekuješ. Inače, Adriamycin je dobio ime po Jadranskom moru, otkriven je u Italiji.
|
|
|
Post by Vanda on Jun 26, 2014 11:29:22 GMT 1
Moje pitanje je, jeste li ikada culi za ikoga koga su lijecnici doslovno otvorili i zatvorili na ovaj nacin? Jesam, čula sam za dosta slučajeva. Kada nisu sigurni da će sve odstranit, onda ne diraju ništa da ne bi rezuckanjem potencirali širenje (zamisli to kad režeš kruh, nastaju mrvice. Tako mogu nastati i malene mikro mrvice tumora koje se onda mogu proširit po tijelu. U tom je slučaju bolje niššta ne dirati.). To što je mama dobrog fizičkog zdravlja je odličan znak. Ca jajnika je teška i zeznuta bolest i pripremite se i na teške trenutke, no to apsolutno ne znači da se treba predati. Samo hrabro!
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 26, 2014 14:04:20 GMT 1
Vanda,to bi bilo super,,,hvala.....pa kad budes mogla.......
|
|
|
Post by aurora on Jun 26, 2014 20:19:31 GMT 1
Hvala vam na podrsci, ali svaka sljedeca vijest je gora od prethodne. Kako nisam razumjela doktora u potpunosti, ponovo sam pitala zasto nije napravljena operacija i rekao je sada meni laickim jezikom, zbog metastaza u potrbusnoj supljini. Uh. Mama to ni ne zna. Oporavlja se uspjesno. Jos nismo dobili Phd nalaz.
|
|
|
Post by Vanda on Jun 27, 2014 13:49:20 GMT 1
Draga ŽRJ - adriamycin je tekućina koja se daje infuzijom kričavo crvene boje i obojat će ti mokraću. Prvo mokrenje nakon ove kemo možeš očekivat crvenu mokraću i to je skroz normalno. Prilično je emetogen (znači da izaziva povraćanje). Sve tri kemo koje si navela da ćeš primati spadaju u skupinu citostatika - dakle kemo koja zaustavlja stanice u njihovom rastu (cito=stanica, statik=zaustavljač). Adriamycin (ili doxorubicin) djeluje tako da se ugradi između 2 lanca molekule DNA (to onda onemogućava umnožavanje DNA. Nema umnožavanja, nema dijeljenja stanice), karboplatina sprećava mehanizme koji popravljaju molekulu DNA, a taxol (ili paclitaxel) interferira sa diobenim vretenom, staničnom strukturom koja pomaže da se DNA ravnomjerno rasporedi u dvije stanice kćeri. Dakle ti ćeš dobivati 3 preparata koji sprečavaju jedan jedini proces (diobu stanica), ali na 3 različite razine. TO se tako radi da se izbjegne da stanice raka razviju otpornost - ako udariš po stanici raka iz tri vrste oružja, ako i razvije otpornost na jedno, nema otpornost na druga dva. Citostatici nažalost ne djeluju samo na stanice raka nego na SVE stanice koje se dijele. Što se stanica više dijeli, biti će osjetljivija na ovu kemo. Stanice koje se najviše dijele u našem tijelu su: 1) stanice raka - one će najviše nastradati od citostatika, 2) stanice folikula dlaka - zato se kosa prorjeđuje na ovakvim citostaticima, no s druge strane nećeš se morat depilirat ni čupar obrve dok si na njima ; 3) stanice koje oblažu želudac - moguća nuspojava je mučnina i 4) apsorpcijske stanice u crijevu - možda ćeš imati proljev ili gubiti na težini (ja nisam, još sam i dobila kila!). Uopće ne mora znaiti da ćeš imati i jednu od ovih nuspojava, al bolje biti spreman. O antiemeticima smo već pisali pa neću ponavljati ako ne treba. Adriamycin je toksičan za srce pa pripazi malo ukoliko primjetiš zaduhu ili lupanje srca ili nešto takvo. Opet, uopće ne mora značiti da ćeš imati problema, ja sam tjedan dana nakon zadnje kemo bila na Paklenici planinarila, nemam ama baš nikakvih problema sa srcem. I Vedran je bio na adriamycinu ukoliko se dobro sjećam, i isto nema problema. aurora - raspitajte se malo za HIPEC. To je novi tretman metastaza potrbušnice gdje se kemo ulije u potrbušnicu i na taj način bolje stigne do metastaza. Vedran ti zna dosta o tome pa te može uputiti kome da se javiš.
|
|
|
Post by zivotjeradost24 on Jun 27, 2014 15:37:40 GMT 1
Kad ti to tako objasnis,covjek skoro jedva ceka da krene....razbij ,ubij,ne rasti,nestani......hvala puno.....da li si koristila nesto protiv mucnine ali preventivno,prije nego i krene?? Ovaj dr Cepulic bi bas mogao pomoc oko savjeta za hipec.....radi se samo na rebru,cini mi se.... On mi je preporucio pored ovih ostalih i novi lijek Abraxane...to je isto iz grupe taxana ali s manje nuspojava,doraden...kosta 20000 kn po dozi..dobro ste vidjeli o....dvadeset tisuca...lijek nije odobren u hrv,dok se npr daje u austriji i u svijetu kao druga linija kemo...danas mi je onk rekla sve i da kupim,nitko mi nece dati recept niti aplicirati lijek koji nije na listi....eto toliko danas......sta je tu je....moramo
|
|