at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 16, 2013 22:21:03 GMT 1
dva puta je rađena limfna denektomija jer je tumor počeja činit pizdarije prema torakalnim organima, razgranalo se na bronho pulminalne limfne čvorove, a ja nisam htio ić na kemo
|
|
|
Post by sapica on Mar 16, 2013 23:46:24 GMT 1
Pozdrav svima! Evo da s vama podijelim sretne vijesti, dečko mi je prije par dana bio na kontroli! Tumorski markeri su odlični! Bio je i na konzultacijama gdje mu je onkolog rekao da više nema potrebe ići na CT već će dva puta godišnje otići na magnetsku. Royal, samo hrabro. Moj dečko je imao II A stadij na lijevom testisu i to vrlo rijedak i tvrdoglav non semion po sastavu sto posto yolk sac. AFP je bio vrtloglavih 2817. Možeš mislit kako nam je bilo dok smo pogledali normalnu vrijednost u nalazu. Čitala sam o yolk sacu grozne stvari, da se brzo širi, da teško reagira na kemoterapiju kod odraslih, jer je tipičan u dječjoj dobi. Na kraju su ga uništila 3 standardna ciklusa PEB-a i to bez vađenja limfnih čvorova. A bio je i njih ulovio. Zato pusti priče i samo hrabro i veselo. Smijeh je najbolji lijek! Lee, kako ti je brat? Moj dečko je par mjeseci poslije operacije napipao kvržicu. Splašili smo se, na kraju smo se i smijali tome. To je bio ožiljak od operacija, odnosno kraj spaljene ili podvezane (ne znam kako oni točno rade to) žile. Amber, a jeste li napravili CT poslije operacije limfnih čvorova? At dobrodošao ti nama! Ispričavam se što sam sve nagurala ovako u jedan post, još se pokušavam priviknuti na ovaj oblik foruma. Uskoro ću ja quotat ko velika!
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 16, 2013 23:55:05 GMT 1
sapica, to su dezinformacije, u mene je bio neseminom yolk sac, tolko je osjetljiv na blaomicin da ga razori u prvom ciklusu
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 17, 2013 9:28:35 GMT 1
Zdravo svima sapice, drago mi je zbog vas, čestitam na odličnim nalazima Moj momak još nije radio CT, jer smo tek dobili ph nalaz nakon operacije limfnih čvorova, sad čekamo petak da nam kažu šta dalje, al kako sam čitala daju se još preventivno dva ciklusa.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 17, 2013 9:36:27 GMT 1
at hvala što si se javio, limfna denektomija spada u teže operacije, a ti si prošao kroz dvije, svaka čast
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 17, 2013 14:58:22 GMT 1
amber, ništa strašno. Danas kad se doga sjetim kao da ništa nije bilo
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 17, 2013 21:02:20 GMT 1
ma evo tek sam danas osjeto nelagodu na mjestima operacije eto nakon 3 godine, probila me hladnoća, išao sam odvozit biciklom 200km split-imotski-split, pa sam morao odustat od treninga. Al opet sam otrčao 10ak km popodne, malo aktivnog odmora.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 18, 2013 12:47:04 GMT 1
at, royal kakvo olakšanje kada vidim vaše postove, nadam se da će i moj momak uz Božiju pomoć izaći kao pobjednik iz ove teške bolesti.
Royal i mi smo iz Sarajeva, moj momak se liječi na KCU, koji doktori su tebe liječili?
|
|
|
Post by jacekica on Mar 18, 2013 17:20:06 GMT 1
Samo da se javim kolko se razveselim tolikim pozitivnim ishodima i postovima. Nema boljeg lijeka za nas od ovakvih prièa.
|
|
|
Post by Vanda on Mar 19, 2013 10:45:08 GMT 1
Amber - ovako kaže kolega patolog na vaš nalaz: Uz ova dva čvora vidi se jedan limfni čvor infiltriranim tumorskim tkivom koje je u cjelosti nekrotično, tako da se vide samo sjene tumorskih stanica. Ove stanice su CD 117 +, PLAP +, Oct -, CK -. Ostale partikule odgovaraju u cjelosti nekrotičnom tkivu. - Ovo je uobičajen nalaz koji ukazuje na to da je kemo na kojoj je dečko bio djelovala i pobila stanice (nekroza = smrt tkiva). Naravno, postoji šansa da je još koja ostala živa i vrlo vjerojatno će dečka uputit na daljnju kemo ili zračenje za svaki slučaj. Naglasio je da seminom ima odlične prognoze i da uglavnom prođe dobro, ali naravno treba ić redovito na kontrole. Eto, ovo je moj kolega s posla i rekao bi mi da misli da je nalaz loš jer mi nema razloga lagat tako da mislim da možete bit optimistični.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 19, 2013 13:05:46 GMT 1
Hvala Vanda od srca puno puno. U ovim trenucima svaka riječ podrške mnogo mi znači. Još jednom veliko hvala, pozdrav
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 20, 2013 1:43:40 GMT 1
sve vrste se rješavaju bez problema. Sreo sam momka, mimoilazili smo se po odjelima, urologija-onkologija, uglavnom imao je 4 .stupanj, morali su mu dva rebra micat za odstranit limfne čvorove, prošao je 2x po 3 ciklusa kemo po peb-u, kasnije 3 ciklusa mesn-a (kaže endoxan pomeo sve). Sreli se danas i smijemo se šta smo sve prolazili.
|
|
lee
Novi član
Posts: 6
|
Post by lee on Mar 20, 2013 12:43:04 GMT 1
Sapica - još ništa ne znamo, danas je otišao u Zagreb, punktirali su mu tu kvrzicu, napravili ultrazvuk, a sutra ide na magnet. Javit ću daljnja događanja. Samo još pitanje jesu li tvom momku odmah na ultrazvuk vidjeli o čemu se radi ili su i njemu punktirali?
|
|
|
Post by jacekica on Mar 21, 2013 16:24:07 GMT 1
lee, prije punkcije se ne zna ništa toèno, UZV vidi nešto, magnetska vidi nešto, ali bez uzimanja uzorka se ne može znati što je to nešto, na žalost uvijek moramo èekati i znam kako je to jer sma nedavno èekala svoje PHD nalaze, prvi je bio onako na pola, pa me Vanda utješila i drugi je bio OK; nije lako èekati, ali gledajte na sve prièe o bolesti testisa pa vidiš da su svi dobro nakon lijelenja, nekad potraje duže nego mislimo, lai rezultat je pozitivan. Držite se!
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 22, 2013 1:31:08 GMT 1
čitam malo ovo sve pa ne mogu pratit, čemu punkcije i puste dijagnostike. Karcinom se može odredit 100% pretragom ultra zvukom, a pravi urolog dijagnosticira i opipom. Kad se postavi dijagnoza odmah se odstranjuje oboljeli testis i šalje na patologiju. Prema PHD nalazu ordinira se daljnje lječenje, daljnja operacija, adjuvantna kemoterapija, zračenje, itd. Ekipa opustite se, liječenje je malo nelagodno, a sve se rješava 99.99%
Nek ste mi živi, zdravi i veseli
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Mar 22, 2013 1:34:06 GMT 1
vaš AT
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Mar 22, 2013 14:03:40 GMT 1
Pozdrav svima
Jutros je na konziliju odlučeno da će momak morati preventivno primiti još dva ciklusa mesna, tj TIP kemoterapije. Dr. je rekao da nalaz ph nije loš, jer je većinom nekrotično tkivo, al da budemo sigurni propisao je još dva ciklusa.
Lee ni meni nije jasno zašto punkcija je rađena, ako su mu izvadili oba testisa, javi rezultate
|
|
|
Post by Vanda on Mar 22, 2013 14:20:09 GMT 1
Hej amber, očekivani zaključak konzilija i mislim da možete biti zadovoljni i mirni. Sve najbolje.
|
|
|
Post by micka on Mar 22, 2013 20:54:47 GMT 1
Draga Amber tako je najbolje jer kada i to završi moći ćete biti u miru i sigurni da nije ništa ostalo. Prema svemu što ste prošli ovo je sitnica. Samo naprijed! Lee nadam se da neće ispasti ništa loše, držim vam fige!
|
|
|
Post by royalflush on Mar 30, 2013 22:49:12 GMT 1
dragi i drage moje hvala dragom Bogu juče sam primio drugu terapiju karboplatina, čime se završavaju moji ciklusi. rečeno mi je da dođem na kontrolu za 2 mjeseca sa svježim nalazima krvne slike, tumor markeri, ct abdomena i male zdjelice. nisam imao problema sa kemoterapijama, osim što me boli i dalje desna ruka u zglobu, a i vene su mi natečene sa pomalo boli. valjda to tako treba i da će se otok povući. eto, za 2,5 mjeseca prošao sam kroz sve i svašta, nadam se da sam zdrav čovjek. malo će me zezati stalne kontrole, jer se čovjek osjeća da je u stalnom grču. gledao sam danas fotografije od profesionalnog fotografa angela merendina koji je objavio fotografije svoje supruge dok se borila sa rakom. nešto se ne osjećam baš najbolje nakon što sam ih pogledao. sve vas pozdravljam i želim svako dobro i sreću u životu.
|
|
|
Post by micka on Mar 31, 2013 4:03:04 GMT 1
Nemoj da te to baci u depru, nisam gledala i ne znam koji je tumor imala, ali ti nemaš razloga vjerovati da nisi zdrav čovjek jer jesi, a to će ti ta kontrola i potvrditi. Tvoje kemo su bile preventive radi, ako je slučajno što i ostalo sada je potpuno uništeno. Stoga si ti u mogućnosti živjeti svoj život"punim plućima" a vjerujem i da hoćeš! Želim ti puno sreće i zdravlja u životu i naravno dobrih nalaza!
|
|
|
Post by Vanda on Apr 2, 2013 8:50:54 GMT 1
Royal - kupi si hepan kremu za vene, smirit će ti malo taj otok. I probaj sa hladnim oblozima. AL proći će ti to, to je iritacija tkiva na kemiju. Sve najbolje i dođi nam ponekad, zdravi su uvijek dobrodošli na ovakav forum.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Apr 2, 2013 23:17:47 GMT 1
Pozdrav svima, hvala Vandi i micki na lijepim željama. Moj junak je u ponedjeljak počeo sa kemo, ali po protokolu PEB, onkolog se predomislio i odustao od VIP kemo, ko zna zašto. Prošlu sedmicu bili smo u potrazi za cisplatinom, jer tog lijeka na klinici nije bilo, pa smo se sami morali snalazit. Royal, ja sam čitala sve i svašta što mi ništa dobro nije donijelo, znala sam satima plakat, jer sam u svakom vidjela svog momka...Moj savjet ti je da sad opušteno nastaviš sa životom, pobjedio si bolest, što će ti i svaka kontrola potvrditi, puno sreće
|
|
|
Post by Vanda on Apr 3, 2013 10:46:24 GMT 1
AMber - pazite na bleomycin (B u PEBu), hoće štetno djelovat na pluća. Ako primjeti kašljanje ili zaduhu, OBAVEZNO treba napomenut svom onkologu. Koliko ciklusa će dobit dečko? Ja sam počela kašljat i gubit dah nakon 10te doze. Nuspojave su se povukle nakon kemo, al treba ih napomenut jer eventualna plućna fibroza dobro drži pod kontrolom steroidima, ali mora se djelovat brzo. Dakle, ako kašlje (suho) i ne može disat, dignut uzbunu i tražit dobrog pulmologa. Al vjerojatno će proć sve ok, samo imajte na umu. Ja danas vozim bicikl po brdovitoj RIjeci, nakon 11 doza bleača, pa ćete i vi.
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Apr 3, 2013 18:08:39 GMT 1
Vanda hvala na postu. Obavjestili su nas da do toga može doći zbog tog lijeka. Primit će dva ciklusa, tj. 6 doza bleomycina, nadam se da neće imat s tim problema.
|
|
|
Post by royalflush on Apr 3, 2013 23:43:23 GMT 1
drage moje mnogo vam hvala na riječima podrše, kao i lijepim željama draga moja amber. ja sam u petak došao da primim karboplatin i rekli su mi "nema"! fino sam okrenuo par brojeva, nabavio 600mg kojeg sam platio 190 maraka, a zauzvrat sam dobio ovjeren i potpisan papir od klinike na kojem uredno piše da sam lijek sam platio iako sam zdravstveno osiguran i sa tim papirom u zavod na trg heroja da se refundiraju sredstva. bilo mi je jako čudno kad sam došao u veličanstveni kcus i dobio odgovor da lijeka nema. terapiju nisam htio i smio da odgađam. mnogo sreće i uspjeha u liječenju sarajevskog lava
|
|
|
Post by Vanda on Apr 4, 2013 7:47:00 GMT 1
Ufff, za svašta se ima, a za kemo nema. Grozno! Svaka čast na snalažljivosti royal!
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Apr 4, 2013 21:33:11 GMT 1
Najgore je što terapije ne smiju da se odgađaju, a lijekova nema. Momku je 5 doza cisplatina odmah trebalo, jer terapija ne može započet ako za svih pet dana koliko traje terapija ne pokaže lijek.
hvala royal na željama, veliki pozdrav
|
|
at
Novi član
Posts: 11
|
Post by at on Apr 5, 2013 0:22:47 GMT 1
Amber ja sam primio 3 ciklusa PEB-a, znači 9 bleomycina, pa sam aktivni sportaš i treniram nekad dva puta dnevno. Plivam, vozim biciklu i trčim. Istrčao sam 3 maratona, čak razmišljam pripremati se za iron man www.youtube.com/watch?v=xIuea-5m_yIekipa budite hrabri i jaki u glavi, veliki pozdrav vaš AT
|
|
amber
Novi član
Posts: 26
|
Post by amber on Apr 5, 2013 16:59:47 GMT 1
At nemam riječi, svaka čast...tvoji postovi su toliko pozitivni i ohrabrujući, veliki pozdrav
|
|