hycamptin

[moi]

pozdrav, zanima me informacija ili iskustvo u vezi nabave pripravka za kemo HYCAMPTIM. Naime, moj tata ima microcelularni tumor pluća, te je uzimao ovaj pripravak (jednom do sada). Danas smo čuli da je nekakav problem oko uvoza ovoga lijeka (med.sesstra je rekla nešto oko carine ili dobavljača) pa me zanima da li je moguće negdje drugo ga naručiti/ kupiti / bilo što? I općenito iskustva sa ovakim problemom, koliko brzo se rješi.....
hvala na bilo kakvoj informaciji

[sarky]

Pozdrav moi

Žao mi je zbog tatine dijagnoze...
Što se tiče Hycamtina, ne znam kakva je situacija oko nabavke lijeka pa ti ne mogu odgovoriti na to pitanje.
Djelatna tvar kod hycamtina je zapravo topotecan, hycamtin je samo komercijalni naziv citostatika. Obzirom da to nije nova vrsta citostatika, sigurna sam da danas na tržištu postoji i topotecan od drugih proizvođača tako da nebi trebalo biti problema oko nabavke lijeka.

Pokušajte se raspitati negdje kakva je situacija s tim...

[moi]

Hvala puno. Ovo mi je itekako korisna informacija ....
pozdrav

[sarky]

Nema na čemu

Nadam se da će tata nastaviti liječenje i da neće biti problema oko nabavke lijeka.

[kiki]

Veliki pozdrav svim dobrim ljudima!
Trazim gde i kako mogu nabaviti za mamu topotocan, danas su nam rekli da hemoterapije vise ne dolaze u obzir, rezistentna je na sve....i dr nam je rekla da nabavimo ovaj lek.
Zanima me da li je neko od vas uspeo da nabavi ili mozda zna kako ja mogu doci do leka....
Hvala unapred i svako dobro svima koji se zadese ovde i imaju iste probleme kao ja....

[sarky]

Topotecan (odnosno Hycamtin) je kemoterapija, i ako njena doktorica smatra da bi mama mogla primati tu kemoterapiju, onda bi joj ju i trebala prepisati. To je još jedna od linija liječenja različitih tipova raka (primjerice, kod mikrocelularnog karcinoma pluća topotecan je druga linija liječenja nakon što prva (PE protokol) zakaže ili pacijent postane rezistentan na nju).

Nisi napisala koji tip raka mama ima, ali ako joj je preporučila doktorica topotecan, onda bi joj ga i trebala davati kao i sve druge kemoterapije do sad.
Sumnjam da ga možete sami nabaviti, jer ipak se radi o citostatiku a ne nekom lijeku protiv boli.

Možda bi mama morala na neki konzilij koji bi joj odobrio topotecan, možda bi trebala pisati kakvu zamolbu bolničkom povjerenstvu da joj se odobri, ne znam stvarno, vidim da nisi iz hrvatske i ne znam kako takve stvari funkcioniraju kod vas (ne znam niti kako kod nas točno funkcioniraju jer ja nisam bila u takvoj situaciji).

Ali, koliko ja znam topotecan nije novi tip citostatika, nije pametni lijek da bi bio jako skup, i ne vidim razloga zašto joj se nebi odobrio ako je i preporuka njene onkologice takva.

[kiki]

Prvo da se zahvalim na odgovoru, ja sam bila nekako pogubljena onih dana i uopste ne znam kako sam propustila ovaj odgovor, a proveravala sam....
Veliko hvala!
Mama ima mikrocelularni rak pluca. I da, bas zato sto je postala rezistentna na dosadasnje terapije, a za dve godine ih je primila nekoliko razlicitih, dr.joj je prepisala topotecan. Stvar je u tome da kod nas, u Srbiji, taj lek nije registrovan....drzava ga ne nabavlja i ne refundira....
Mi jesmo dobili "recept", ali ga sami nabavljamo.
Postoji neka zamena registrovana kod nas, ali to nismo uspeli da nabavimo, a topotecan bi trebao da nam stigne, ako Bog da, u nedelju.
Znaci, mi sami placamo ovaj lek....ni to nije bitno, ako ce on da pomogne...
Pokusavam da nadjem sto vise informacija o njemu, da procitam iskustva, da iz prve ruke saznam kako ljudi reaguju na njega, jer smo culi da je, takoreci, veoma toksican.
Pitala sam medicinsku sestru, koja obicno prikljucuje mami terapije kako ljudi reaguju, i da li je zaista toliko jak lek, rekla mi je da su oni relativno skoro poceli da daju taj topotecan....
Kaskamo za vama, i to ocigledno poprilicno....
Ako neko ima iskustva sa ovom terapijom, molim vas, napisite na sta trebamo da obratimo paznju i sta je neophodno da preduzmemo da je sto bolje podnese....
Iskreno, sve vreme sam hrabra i trudim se da budem jaka za obe, ali kad sam procitala sve nuspojave za ovaj lek....
Bojim se, ako je on obori, ne znam kako cemo dalje....
Hvala najlepse!

[sarky]

Na žalost, nemam iskustva sa topotecanom pa ti ne mogu po tome pitanju dati nikakav savjet.
Čudno mi je da se u Srbiji tek počeo davati, koliko sam ja upućena, to je standardni protokol liječenja mikrocelularnog karcinoma pluća već godinama u cijelom svijetu, nije neka nova terapija. I točno se zna da ide najprije PE protokol i nakon toga kao druga linija kemoterapije topotecan.

Koliko vidim na wikipediji, za rak jajnika se koristi od 1996. godine, za rak maternice od 2006. a za mikrocelularni od 2007. godine, znači već 10 godina.

Toksična je i svaka druga vrsta kemoterapije, ne znam dali je topotecan toksičniji od drugih citostatkika.
Nadam se da ćete ga dobiti na vrijeme i da će tvoja mama reagirati na njega.

Za ostale nedoumice, nadam se da će ti se netko javiti tko ima iskustva sa topotecanom, ja nemam pa niti ne znam što bi ti konkretno odgovorila.

[Vanda]

Topotecan je inhibitor topoizomeraza - enzima koji raspetljavaju DNA tijekom replikacije. Kao takav najviše udara na stanice koje se intenzivno dijele. Ništa nije toksičniji od etopozida ili cis-platine koji se koriste u prvoj liniji; svi imaju mane i neugodne nuspojave. TO je nažalost tako kod neciljane kemoterapine koja udara na sve stanice, ne samo na tumorske. Osobnih iskustava sa hycamptinom nemam.
Ovdje imaš detaljno opisane nuspojave: www.ema.europa.eu/docs/hr_HR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000123/WC500051542.pdf Nemoj se uplašiti, ovdje se navode sve ikad prijavljene nupoave, to ne znači da će ih i tvoja mama imati.

[kiki]

Najlepse hvala sto ste se javile....
Sta da kazem....dr nam je bukvalno rekla da se ljudi sami snalaze, nabavljaju lekove iz regiona, dobro da se raspitamo za cenu jer se razlikuje dosta....i to nam je pred drugim lekarima rekla, tacnije na konzilijumu smo tad bile mama i ja....
Ne verujem da bi rekla tako pred svima da nije istina, a i s obzirom da smo mi alarmirali sve ljude koje znamo, NIKO nije uspeo da ga nadje u Srbiji....znaci prosto nije bilo moguce....
Ovaj nam stize iz Grcke.
Eto ako se neko, ne daj Boze, zadesi na ovoj temi, a da je iz Srbije, da zna kakvo je stanje....
Vanda, hvala na linku, citala sam bas sinoc ovo....
Znam da ne mora da znaci da ce ona imati sve te simptome, ali opet me nekako strah....a tamo i pise da su gore te nuspojave nego kod standardnih hmt....
Ja se izrazavam ovako,a vidim da vi znate sve izraze :-)
Ona je, hvala Bogu, hmt do sad uvek dobro podnosila, mlada je, 52godine, dobro se drzi generalno....
Hvala puno na pomoci.....
Sve najbolje svima vama i vasim porodicama.....

[sarky]

Kiki, možda će joj biti sad malo teže nego na početku, jer prošla je već dvije godine kemoterapija (tako si napisala) i organizam je već načet i sa bolešću i sa kemo, ali to opet ne mora biti tako.
Valja pričekati i vidjeti kako će se sve odvijati.

Ako želiš, možeš maminu borbu ukratko opisati na temi Mikrocelularni karcinom pluća, što ste sve prošle u te dvije godine od kako se liječi, za one koji budu kasnije čitali, vaše iskustvo možda nekome pomogne.
Možeš i zasebnu temu otvoriti na forumu NAŠE PRIČE pa tamo opisati, naravno ako želiš.

Inače, i moj tata je bolovao od mikrocelularnog karcinoma nepoznatog primarnog sijela (najvjerojatnije jesu bila pluća u pitanju, ali u 2 i pol godine nikad se primarni tumor nije otkrio, a pluća su mu bila čista cijelo to vrijeme).
Ja sam tatinu borbu opisala u detalje ovdje na forumu (Priča o mome japi) baš zbog onih koji će se naći u istoj situaciji.

[Vanda]

Kiki - ako imate recept, možda vam može netko u Hrvatskoj kupiti? Meni nije problem ići pitati u ljekarnu ako bude trebalo, slobodno mi se javite na PM, razmijenit ćemo sve osobne informacije (moje ime i u stvarnom životu je Vanda).

Nuspojave su za svakog drugačije podnošljive. Ja sam nakon svoje kemo van izlazila kao da sam se napila najgoreg vina i morala me mamam vozit doma. Paralelno samnom na keo je išao gospodin koji bi nakon kemo sjeo u auto i sam se vozio od Zagreba do Zadra. Znam ljud koji nakon iste kemo kao i ja nisu po tjedan dana ustajali iz kreveta. Ja bi slijedeći dan bila već skoro pa normalna, a dan iza sam najnormalnije funkcionirala. Ista kemo, iste doze. Nuspojave se mogu tretirati i smanjiti, a ako budu baš jako teške, onda će se naći nešto drugo.

[kiki]

Mogu samo da zahvalim Bogu sto ima tako dobih ljudi, i da se nadam da ce ih biti jos vise.....
Hvala od srca sto se nudis za lek, necu to zaboraviti....
Imam jako dobre drugarice u HR i jedna mi je pronasla lek bas onih dana kad sam se javila ovde, ali eto igrom slucaja nadjemo u Grckoj za manje para....
Ako Bog da da sve bude u redu, ocekujemo ga u nedelju....
Hvala stvarno od srca i Sarky i Vandi....
Znate kako je to, bile ste u situaciji....

Svaka pomoc znaci, i fizicka, a psihicka pogotovo....
Ja sam bolje malo...iskreno utesile ste me malo....a i prihvatam polako cinjenicu da moze da se desi da joj bude losije, trudicu se da budem spremna na to....
Koliko toliko :-)

[kiki]

Vanda, da li si se ti izlecila?
I mi smo videle da svi reaguju drugacije na terapije, bas je sve individualno...
I mami bude onako taj dan, vise bude umorna jer nekoliko sati budemo tamo, nekad sledeci dan malo vise odmara, ali posle uglavnom kao da nista nije bilo....

Sarky.....ja ne znam sta bi rekla kad bi pricala njenu-nasu pricu.... 😓

[sarky]

Draga moja Kiki, pročitaj ti priču o mome tati (ako želiš naravno).
Kad vidiš kako se on borio od prvog dana, u kakvom je stanju bio i što je sve prošao, mislim da ćeš ostati malo iznenađena (njegovi doktori su bili iznenađeni).

Dali su mu mjesec dana života a borio se kao lav dvije i pol godine, s metastazama po svim kostima u tijelu, po čitavoj jetri i na kraju na mozgu.
Bio je i ostao moj heroj!

Ako želiš, možeš opisati, ako ne želiš, nemoj, ovisi o tebi naravno. Meni je bilo lakše jer sam ovdje našla potporu svih ovih divnih ljudi (mnogi se više ni ne javljaju redovito), i s obzirom na to da je moj tata bio čudo na neki način, i kako se on nosio s tim, kako se šalio, kako je radio sve ono što se nitko nebi usudio, jednostavno sam htjela sve napisati za one koji budu možda kasnije čitali i dati im na neki način nadu i poticaj za njihovu borbu.

Bilo mi je lakše jer sam ovdje mogla razgovarati sa ljudima koji su to prošli ili prolazili tad, jer nisam željela prijatelje svakodnevno zamarati sa tim (iako su me moje cure stalno pitale kako je tata), a doma nismo uopće pričali o tome, tretirali smo ga kao najzdraviju osobu na svijetu, što je on i želio.

A Vanda naša je već nekoliko godina u remisiji, tako da da, izliječila se

[Vanda]

Draga kiki, ja sam se izliječila. ALi, ruku na sfce, imala sam i rak koji se jako dobro liječi. Nema na čemu, znam kako vam je, i meni su drugi nabavljali neke lijekove po drugim zemljama gdje su bili jeftiniji.

[kiki]

Mnogo mi je drago sto si se izlecila 😊
I vidim tu si, na forumu, da dajes podrsku drugima....
Ja sam inace optimisticna, i osoba koja veruje....i uvek trazim nesto dobro....i ja verujem, iako to mozda medicinski nije tacno, ja verujem da bi se moja mama izlecila samo kad bi "htela"....
Naravno da ona hoce, to se vidi u nekim malenim stvarima....ali da se ona pita verovatno ne bi isla ni na hemoterapije...
Al.....to je stvarno druga i duga prica, i hvala Bogu i dalje traje, iako je bolesna, imam je pored sebe, i neka bude ovako jos duuuugoooo....
Vanda, hvala jos jednom....puno hvala...

Sarky, procitacu vasu pricu....
Podstakla si me, sad razmisljam o pisanju nase.....
Ja imam periode kada uspem malo da se psihicki iskljucim iz toga, pa onda gledam da ne pominjem to uopste, da sacuvam malo zivaca...mozda nekom zvuci smesno 😊 sta znam....
Pre neko vece kad sam se javila sam preplakala, a sad sam ok 😊

[kiki]

(vec sam ispisala pola poruke, kad mi je zazvonio telefon i samo je izasao sa foruma...ako se negde pojavi pola poruke da znate da nije namerno 😊)

Sarky....procitala sam vasu pricu-pricu tvog tate i tvoju....
Iskreno, slutila sam "kraj", ali nije mi palo na pamet da ce tako brzo sve da se desi....
Dok sam citala, najlepse od svega mi je bilo jer sam vas zamisljala i divila se vasem odnosu i ljubavi koju ste osecali jedno za drugo....
Tata ti je bio ljudina, a i ti sa njim...
Odmah mi se svideo, i njegove sale i duh i radost i sve....
On je srecan covek kad je imao porodicu kakva je vasa, i cerku koja je bila uz njega do poslednjeg dana...
A ti si jako srecna jer si imala tatu kao sto je on....
To sto si ti imala sa njim, ja imam s mojom mamom.....
Toliko stvari koje si napisala sam povezala sa mnom i sa nasom situacijom, i ti strahovi koje si osecala i ta radost u malim stvarima.....
Ma...ko ne prozivi, ne moze ni da nasluti....
Ti si napisala to, da se tako desilo tvom tati, a ja molim Boga da se tako desi mojoj mami---da umre od bilo cega, samo ne od raka...tj.da se ne muci od njega do kraja....
Procitala sam i o Vedranu....ne sve....mozda cu jednog dana sve procitati, jer u samom startu mi se covek dopao, videla sam i slike na kraju, i nikada mi nece biti jasno zasto dobri ljudi pate....
Znam da sam razvezala sad, nije ovo mesto za to....
Eto, htela sam samo da ti kazem da sam sve tvoje postove procitala-u prici o tvom japiju, i smejala se sa vama i plakala.....

[Vanda]

Draga kiki, svi se zele izlijeciti. Nitko ne zeli ic na kemo. Ulasci u tu gnjusnu sobu na Rebru su nesto najteze sto sam u zivotu ucinila. Ja je jos uvijek znam sanjati i probudim se u znoju.

Za neke je bolest preteska, nisu ni svi rakovi ni svi ljudi isti. Odlicni primjeri su nas Vedran i sarkyn japek. Ili recimo Steve Jobs, covjek je imao svu lovu svijeta. Nazalost odlucio se za alternativu umjesto medicinu i platio glavom. Imao je operabilni ca gusterace, malo tko sa tom dijagnozom ima tu srecu. Drzi se i guraj dan po dan, nema druge.

[sarky]

Vanda, što se tiče Steve-a Jobsa, ne samo da je imao operabilni rak gušterače, nego je imao najmanje agresivan tip raka gušterače i da se podvrgnuo operaciji odmah kako mu je bolest otkrivena, bio bi i danas tu.

Kiki, moj japa je imao prognozu od mjesec dana života u trenutku kad su mu postavili dijagnozu, međutim nije se dao i svojom borbom nas je sve naučio kako živjeti i nositi se sa teškoćama na koje naiđeš tokom života. 2 i pol godine mu nitko nebi dao, ali ih je sve iznenadio.

Zato ti kažem, boriti se treba uvijek, do zadnjega daha, netko će otići prije, netko kasnije, ali to je tako u životu i sve nas to čeka jednog dana, bio rak u pitanju ili ne.
Ja želim da tvoja mama pokaže dobar odgovor na topotecan i da još puno vremena bude sa vama.

Kad god poželiš pojadati se, samo nam piši

[kiki]

Vanda, hvala na podrsci! 😊
Znam da ja ne mogu u njeno ime da pricam nista.....znam da ne mogu ni da zamislim koliko joj je tesko.....koliko god da je nama, njoj je teze.....
Nikad necu saznati sta joj se sve mota po glavi i kako razmislja.....ona cuti o tome.....retko kad da nesto pricamo, ponekad mi se otvori....
Ali mi je dosta puta rekla je ne zanima nista, lecenje i da bi ona to pustila tako, i da kad ja budem imala 50 godina, da cu znati o cemu prica.....
Meni to nikako nije jasno, ali svi smo mi razliciti.....
Ovo je na kontu onoga da ne zeli da se leci....
Naravno da bi svi voleli da se nikad nisu ni razboleli....
Meni preostaje da je svaki dan ljubim i grlim, da je nasmejem, pomognem joj sve sto mogu, da pijemo kafu, pricamo, prosetamo 😊
Sto inace i radim 😊
Hvala 😘😘😘

[kiki]

Sarky 😊😊😊 hvala i tebi na lepim zeljama 😊
I tebi isto da kazem, svaka ti cast sto si ostala tu i drugima pruzas podrsku i iskustvo.....
Sve najbolje u zivotu!!!

[kiki]

P.S.gde da pisem ubuduce? 😊

[Vanda]

Imas temu o mikrocelularnom. Imas i temu o psiholoskoj potpori. A mozes i svoju otvorit pod nase price.

[kiki]

Hvala......
Ja da javim da je lek stigao! Tata ga je preuzeo upravo....
Ako bude srece, pocece da ga prima uskoro.....
Sad nam ostaje da se nadamo i verujemo da ce joj pomoci.....
Veliki pozdrav svima!

[kiki]

Evo mene da javim novosti....
Danas smo bile kod dr, vadili smo krv i snimali pluca, u ponedeljak krecu terapije.....
Pitala sam doktorku za toksicnost leka, ona je rekla slicno kao Vanda, jeste toksican, ali svi su oni toksicni, ne bi ga posebno izdvajala jer iz iskustva koje su stekli sa njim, daju smanjenu kolicinu, a ipak dovoljno jaku, da bi bilo sto manje tih nuspojava, tj da bi bile blaze, a konkretno misli na krv....
Primace 5 dana za redom....

[Vanda]

Drzim fige da nuspojava bude sto manje!

[sarky]

Kiki, i ja držim fige i za to da odreagira dobro na topotecan!

[kiki]

Hvala najlepse devojke!!!! ❤

[inesssss]

Kiki, ima nas jos u istoj borbi. I muz ima mikroceularca.

Mogu ti samo pozelit da majka dobro reagira na kemo :-)

Drzin fige!