|
|
Post by micka on Jan 26, 2013 9:40:27 GMT 1
Evo ukratko.
U 8.mj tati mi je otkriven karcinom hipofarinksa 4-ti stadij, u rujnu je operiran, dr zadovoljan, prošao 30 komada zračenja, 6 kemoteapija, sve bez većih nuspojava, onkologica zadovoljna kako se oporavlja, na kontroli kod kirurga nema znakova recidiva.
Ako nekome zatreba bilo kakva informacija vezano za ovu bolest slobodno pitajte.
|
|
|
|
Post by fighter on Apr 11, 2013 22:17:21 GMT 1
Pozdrav. Slicna situacija. Totalna laringektomia u sept. 2011, pogorsanje stanja za 7~8 mj. Te ponovna operacija recidiva i metastaza na limfnim cvorovima. Prosao 30 zracenja i sest ciklusa kemo. UZ potpuno uredan prije nepuna dva mj. Prije sedam dana osjeti izrasline na vratu velicine oraha. Danasnji nalaz - recidiv... zahvatilo novo tkivo.  Ima li neko savjet kako i sta dalje? Moj savjet vama: trazite jos kemo, jer bojim se da je sest ciklusa malo, da se ne bi vratilo. UZ raditi najdalje kroz dva mjeseca, bar prvu godinu dana. |
|
|
|
Post by Vanda on Apr 12, 2013 8:29:17 GMT 1
Ja nažalost nemam osim da slušate liječnika i ako ste dobri sa engleskim malo bacite oko šta je standard u svijetu na Cochrane collaboration na: www.cochrane.org/ |
|
|
|
Post by fighter on Apr 12, 2013 11:37:48 GMT 1
Hvala Vam mnogo u svakom slucaju. Ja sam danas ocajna. Ne mogu da funkcioniram. Tako brzo se sve pogoršava. Ne znamo dalje, nemamo puno izbora.
Doktorica sinoc kaze da je to inoperabilno. Cekacemo sta kaze njegov ljekar koji ga je vec dva puta operisao. Jos cemo jedan UZ uraditi kod jednog poznatog dijagnosticara, ali...
Uzasno me boli sto ne znam kako da pomognem...Lijecnicima smo samo broj (uz dužno postovanje)...mislim da cesto treba ici i tragati i vise od onoga sto samo lijecnici preporuce...
|
|
|
|
Post by micka on Apr 14, 2013 20:06:52 GMT 1
Fighter kako je? Što su na kraju odlučili, kakva je terapija?
|
|
|
|
Post by Vanda on Apr 15, 2013 13:49:52 GMT 1
Žao mi je fighter. Al morate se i dalje boriti, nema druge. S obzirom da se radi o pitanju života i smrti ne dajte da vas jedno mišljenje obeshrabri. Idite na drugo, pa i treće mišljenje ako treba. Možda negdje postoji kakva eksperimentalna terapija na koju možete ić. Možete za početak pogledat na hrvatski registar kliničkih ispitivanja: www.regpok.hr/ |
|
|
|
Post by fighter on Apr 16, 2013 20:36:21 GMT 1
Dobro vecer svima.
Danas smo bili kod njegovog orl ljekara i njegovog onkologa i obojica smatraju da to treba prvo operisati. ORL ljekar je dao svoje misljenje da savjetuje operaciju, ali da razmislimo i da se konsultujemo sa onkologom.
Dodjemo kod onkologa, on kaze da treba operisati i jos zovne jednu kolegicu koja dodje i pogleda, pipne to na vratu i kaze: Ma ovdje ima jos prostora za operaciju.
Na kraju, stav onkologa bude da treba operirati.
Vratimo se kod orl ljekara i on odmah uputi na pretrage za opcu anesteziju.
Sad smo u fazi prikupljanja nalaza i ocekujemo do kraja sedmice da ce sve biti spremno.
Operacija ce biti jako rizicna, jako se bojimo, obzirom da se tumor skoro pa naslanja na karotidnu arteriju. Orl ljekar je rekao da ce pokusati uciniti sta moze. Nije rekao da je to jednostavno, sta vise, smtra da ce biti jako tesko.
Tata je nacelno pristao na operaciju, mi ga podrzavamo i naravno slusamo sta kazu ljekari, ali... Toliko se bojim kako ce i hoce li uspjeti.
Onkolog kaze da moze djelovati reradijacijom /jednom je vec zracen 2010. godine, kad je karcinom bio ufazi "in situ"/, ali tek posto izvadi ovaj tumor, jer mu je jako tesko djelovati na nesto sto je veliko, nego kad se izvadi, pa djelovati na koliko toliko ociscenu povrsinu.
Javim se, kako i sta bude s tatom. Svakako ovo su iskustva koja pisem, da znate sta se sve moze desiti. Dakle, redovna kontrola i stalno "prislushkivanje" stanja na vratu je jako jako bitno, da ne bi se tumor vratio i pozicionirao na nezgodno mjesto (kao sto je slucaj kod mog tate).
Hvala jos jednom na podrsci.
|
|
|
|
Post by micka on Apr 16, 2013 20:48:58 GMT 1
Drži se draga, proći će to u redu. Ako je tata sve to jednom prošao, zna što ga očekuje i zna da nije lako, i operacija i oporavak poslje, a pristao je znači da je spreman na borbu a to jako puno znači!
|
|
|
|
Post by Vanda on Apr 17, 2013 12:45:10 GMT 1
Čuj, koliko god je teško fighter (a vjerujem da jest!) dokle god se može kirurški odstranit - to je dobra vijest! Držimo sve fige!
|
|
|
|
Post by jacekica on Apr 19, 2013 17:24:06 GMT 1
Da, kad su se i orl i onkolog složili da prvo treba operacija, iako rizièna, znaèi da imaju veliku nadu u oporavak, jer nitko ne operira tek tolko da rezucka, nije ni njima u interesu da imaju pacijenta kojeg samo izmesare, uvijek idu za tim da olakšaju pacijentu i omoguæe dalje lijeèenje.
|
|
|
|
Post by fighter on Apr 22, 2013 20:41:04 GMT 1
Dragi moji, da li imate nesto preporuciti za poboljsanje kilaze kod pacijenata koji se hrane na sondu? Jos uvijek smo u fazi cekanja operacije, ali je tata premrshav, 62 kg... strah nas je kako ce izdrzati operaciju Ja sam danas mami predlagala da kupi Aptamil, Humanu, Cokolino, sta bilo...samo da bar malo ojaca... Sta vi mislite o tim preparatima za bebe? Da li to uopce mogu koristiti odrasli? Trenutno se hrani svim sto moze proci kroz sondu - grah ispasiran dobro, supe razne - teleca, kokosija..., mlijeko, keks, banane, sokovi - prirodni (cvekla, mrkva, jabuka, narandza), leca, one zitarice sto se imaju kupiti u Mercatoru - pomijesano grah, leca, soja, ostale zitarice od cega se napravi corba, Nutridrink napitak, maticna mlijec, magnezij shumeci, kalcij... ma zapravo sve sto se moze pretvoriti u tecno stanje i proci kroz sondu! Uh, ali nema nista dok se covjek dobro ne najede mesa, pite  Da li imate nesto da mi savjetujete sta da mu jos damo da moze proci kroz sondu, a moze da nadeblja? |
|
|
|
Post by Vanda on Apr 23, 2013 9:27:27 GMT 1
Dragi fighter mislimda ti nitko ovdje nije dovoljno stručan da ti išta sugerira vezano uz hranjenje na sondu. Bolnice u Hrvatskoj imaju nutricioniste koji se o tome brinu i takve osobe bi bile najbolje da ti daju savjet. Ja se zaista ne usudim ništa ti preporučiti.
|
|
|
|
Post by fighter on Apr 23, 2013 11:41:50 GMT 1
Hvala Vanda u svakom slucaju. Mi zivimo u Sarajevu. Ovdje u bolnici ni sami puno ne znaju... Probacemo ubaciti jos par stvari koje su mi poslali u inbox raja sa foruma... U svakom slucaju do neba hvala i svako dobro zelim. |
|
|
|
Post by Vanda on Apr 25, 2013 11:06:06 GMT 1
OK, ja ću kontaktirati neke svoje kolege sa faksa koji su završili nutricionizam. Jedna kolegica je raidla u bolnici zadnji put kada sam je vidjela (prije 3 godine). Apsolutno ne mogu ništa obećati jer se sa njima slabo čujem, al ako išta saznam, javim.
|
|
|
|
Post by fighter on Apr 26, 2013 9:44:59 GMT 1
Hvala puno! Hvala do neba. Evo pije Nutridrink - pojacao je dnevnu dozu - 3-4 flasice dnevno, plus ganjamo ovaj Prosure da i to uzima.
Naravno ovo uzima pored redovnih obroka - 5x dnevno ima obroke.. samo je problem sto je sve to u tecnom ili kašastom stanju da moze proci kroz sondu.
|
|
|
|
Post by jacekica on Apr 29, 2013 11:21:11 GMT 1
fighter, mislim da tata dobiva maksimalno moguæu kvalitetnu hranu, ovi napitci imaju u sebi vitamine i minerale, ono što jede od normalne hrane daje isto energiju, pa možeze i meso samljeti, kuhano u paštetu i dosta razrijediti s juhom, onda prolazi kroz sondu, u multipraktiku to smeljete, tako je prijatlejica svom mužu, sve što je i ona jela ona je njemu samljela i dala.
Na žalost teško je dobiti na kilaži dok se ne rješi osnovna bolest, rak pojede sve æivo, ima brz metabolizami povuèe svu hrnau tako da je tata u stavri i dobro uz sve to.
Držite se inadam se da æe ubrzo biti primljen u bolnicu i da æe biti napravljena operacija pa æe za par tjedana tata moæi i sam jesti.
|
|
|
|
Post by Vanda on Apr 30, 2013 11:23:59 GMT 1
Još niš od mene, fighter. Žao mi je. Jacekica je dala dobre ideje!
|
|
|
|
Post by micka on May 4, 2013 8:22:44 GMT 1
Fighter ima li novosti, jesu zakazali datum operacije?
|
|
|
|
Post by fighter on May 5, 2013 21:06:59 GMT 1
Dragi moji/ moje...nisam se javljala, jer smo izgubili jednu bitku. Proslu nedjelju je umrla suprugova mama koja je bolovala od karcinoma debelog crijeva skoro osam godina. Nisam pisala o tome, jer sam se oko tate zadeverala. Eto, izgubila je bitku. Zato sam i bila u frci oko sprovoda, rodbine, prijatelja, zalosti ...
Tatu smo veceras odvezli u bolnicu. Sutra je dan D. Vadili su mu hormone stitne, kao pred operaciju da se provjere i nesto nije nalaz najbolji, nisu nam ni rekli sta..pa su ga u petak zvali da hitno dodje na kliniku da mu ponovo uzmu krv i urade novi test. Taj nalaz jos nije gotov, ali je anesteziolog dao misljenje da sa njegove strane je ok za operaciju. To smo veceras saznali od med. sestre na klinici.
Ujutro cemo rano mama i ja na kliniku, pa se javim nako svega...
Jacekica, hvala mnogo na savjetima... vec odavno mama koristi multipraktik i sve mu tako miksa sto moze i umije, pa onda cijedi kroz cjedaljku, jer se zna desiti da nesto i "prodje" neumiksano. Da nije multipraktika, ne znamo sta bismo. Tata je evo za ovih 7-10 dana dobio 1,5 kg, i zadovoljni smo obzirom na sve. Pojacao je unos Nutridrinka, na 3-4x dnevno /prije je uzimao samo jedan/... plus svojih pet dnevnih obroka. Sto kazes jacekica, uz sve to kako se hrani, ipak stanje se odrzava koliko toliko zdravim... ipak je on zilav i ima snage jos uvijek.
Puno vam hvala cure moje... dive ste...
Javim se opet...
|
|
|
|
Post by micka on May 6, 2013 20:09:47 GMT 1
Fighter nadam se da je sve dobro prošlo
|
|
|
|
Post by fighter on May 7, 2013 19:34:07 GMT 1
Dragi moji, evo me konacno..tata je jucer operisan I dobro se osjeca. Jutros smo vidjeli doktora I kaze da je odstranio najveci dio, sve sto je bilo u okolici karotidne arterije. Tumor se naslanjao na samu karotidu I nije smio to dirati zbog poznatih rizika jer je karotida zila kucavica. Rekao je da se sa zracenjem I citostaticima mora krenuti sto prije, nista ne treba previse cekati.
Kaze da je fistulu na jedenjaku uspio srediti - zasiti, pa bi trebalo da moze jesti normalno.
To bi bilo za sada to. Dakle, iz ovog iskustva mogu samo savjetovati da treba budno pratiti svaki dan I reagovati o
|
|
|
|
Post by fighter on May 7, 2013 19:36:44 GMT 1
Odmah, da ne bi bilo kasno. Jer je jako lose ako je na losem mjestu tumor I ako se vraca.
Generalno, svi kazu da je zracenje bolji izbor od kemo u ovim slucajevima..
|
|
|
|
Post by micka on May 7, 2013 20:20:49 GMT 1
Glavno da je sve dobro prošlo i da se tata dobro osjeća.
Kemo se daje da uništi ako je koja stanica otišla dalje ili krvotokom ili limfom pa da negdje ne stane i nastavi rasti.
|
|
|
|
Post by Vanda on May 9, 2013 10:04:54 GMT 1
Ajde malo dobrih vijesti! |
|
|
|
Post by micka on Jun 1, 2013 12:46:27 GMT 1
Fighter kako tata? Nadam se da opravak ide svojim tokom i da je je dobio još koje kilo.
|
|
|
|
Post by mikica07 on Sept 21, 2013 10:05:04 GMT 1
Micka već dugo se nisi nigdje javljala... Fighter? Kako je? |
|
|
|
Post by fighter on Oct 2, 2013 17:57:30 GMT 1
Pozdrav svima. Evo nisam se dugo javljala, jer smo imali dosta nekih porodičnih problema. Suprugov otac operisao srce, sestra moja bila u blonici 40 dana zbog rizične trudnoće, i porodila se prijevremeno - ali hB sve je prošlo ok.
Tata je baš u prije dva dana legao u bolnicu da mu probaju hirurški - opća anestezija ovaj put, zatvoriti rupu na jednjaku da bi mogao normalno jesti i konačno skinuti sondu. Iskreno, ne znam da li da se uzalud nadam, jer ne znam kako će i hoće li uspjeti dr. to riješiti. Jer je tu koža tako takna, da je do sada 5-6 puta šio u lokalnoj anesteziji i opet je pljuvačka sve razorila i nije uspjelo.
Dr. kaže da je malo istraživao kako bi to mogao uraditi, pa će se potruditi da to konačno zatvori, tu glupu dosadnu fistulu zbog koje ne može da jede evo već godinu dana normalno.
Da li je neko od vas imao iskustvo u porodici ili sl. da ova fistula ne može da zaraste, pa da je na kraju zaraslo. Ja se tako brinem.
Inače, primio je pet ciklusa poslije ove operacije u maju i trebao bi primiti još jedan ciklus, pa onda da ide na zračenja. Ali onkolog kaže da mu neće zračiti i ne može sve dok se ova fistula ne riješi i ne zaraste potpuno. Sve je to začaran krug.
TAko je tanko tkivo na tom mjestu, da uopće ne znam kako dr. hirurški može uhvatiti kožu, tkivo, šta već na tom mjestu i to dovoljno dobro zašiti (?!?!?)
Sorry, ako se često ne javljam. I ja čuvam trudnoću, pa moram da mirujem i sve ovo me strašno potresa.
|
|
|
|
Post by Vanda on Oct 3, 2013 16:06:37 GMT 1
Ja nemam ama baš nikakvo iskustvo po ovom pitanju pa ću zato samo poslati pozitivne vibre u vašem smjeru.
|
|
|
|
Post by fighter on Oct 4, 2013 10:26:14 GMT 1
Hvala puno Vanda!
Videćemo kako će proći u utorak. Tada mu je operacija.
|
|
|
|
Post by Vanda on Oct 7, 2013 10:38:54 GMT 1
Mislim na vas fighter i držim sve fige sutra!
|
|
