tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Apr 20, 2013 9:26:05 GMT 1
ludo micka, primila treæu juèer i družila se sa školjkom cijelo popodne... ova mi je sjela ko treæe oko. uf. pijem ja kytril al to ja vidim da mi niš ne pomaže. pa mi rekli da raðe istrpim i ispovraæam se neg da pijem išta. e bome ja odluèila kupit zofran ne bi li mi bio bolji. jasno mi je da to ne može proæi bez povraæanja ali kad cijelo popodne si nad školjkom..... sad imam dva tjedna pred sobom da ga nabavim i isprobam. kak ste mi vi svi tu?
|
|
|
Post by Vanda on Apr 22, 2013 8:52:05 GMT 1
Nabavi Zofran ili Aloxi, Kytril ni meni nije djelovao. CIjelo popodne nad školjkom je zaista previše. Desilo se i meni jednom i znam da je jako naporno i nema razloga da to trpiš ako si ikako možeš pomoći. Vodi računa da ti za oba lijeka treba recept i da ih ljekarne obično nemaju na lageru nego moraju naručiti pa kreni to rješavat što prije. I kod svog hemića isto traži da ti daju Aloxi ili Zofran umjesto Kytrilla u infuziji, trebali bi ti to dati. Meni jesu. Ili ako su lagali, bio je odličan placebo.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Apr 22, 2013 19:05:19 GMT 1
Post by tami on Apr 22, 2013 19:05:19 GMT 1
pa ja sam to spomenula i zadnji put, dobila sam odgovor da je bolje možda da se ispovraæam nego da me muènina pegla cijeli dan.... imam ja sad par pitanja, naravno dobila sam gljivice puno ih je grlo, dobila i rojazol gel, ali do grla ne dopire jer mi je toèno zlo ga progutati. samo ih an grlu imam, jezik je èist. za sada. ono što me zabrinulo je èinjenica da sam danas otišla svojoj doktorici po neke recepte meðu kojima je bio i Alopurinol, pa se ja sad zbilja pita èemu to. što su oni to vidjeli a da mi nitko ništa nije rekao. malo sam ostala paf. mislim da sam zaslužila znati èemu to. ne znam jel ima tko iskustvo s tim. slijedeæi put kad odem na terapiju inzistirati æu da mi objasne šta su to našli jer sam se sad blago reèeno i prepala. dobila sam jednu dnevno slijedeæih 10 dana.
|
|
|
Limfomi
Apr 22, 2013 20:38:43 GMT 1
Post by jacekica on Apr 22, 2013 20:38:43 GMT 1
Ti uzimaj lijekove za koje znaš da moraš, protiv muènine, nešto što ti je onkolog rekao, a za alopurinol èekaj dok se ne èuješ s onkologom da pitaš zašto to moraš piti. To je lijek koji se pijekod gihta, možda je opæa praksa krivo proèitala što piše napovijesti bolesti ako je rukom pisano, dosta èesto pacijenti dobiju krivi lijek kod nekih dr opæe prakse. Alopurinol nije lijek koji bi bio tako jako važan da g abaš moraš uzimati - nemoj dok ne provjeriš. Lako ga nazvati i pitati, par minuta posla i mirna si. Ja ne znam ništa o kemoterapijama i koje nuspojave imaju, možda neka povisuje uriènu kiselinu - ali ja nisam lijeènik, smao znam da nekad na opæoj praksi zbog krivo proèitanog slova možeš dobiti krivi lijek, dogodi se svima. A za gljivice, žao mi je, èitala sam kolko se znaju nakotit da se jedva guta, nadam se da æe ti ovo odvratno što si dobila, taj rojazol to ublažiti, progutaj zaèepljena nosa, ali progutaj, ako pomogne zaboravit æeš da je bilo odvratno dokl si pila, ovako æeš 24 sata trpiti veliku muku, a ne možeš ni jesti. Žao mi je, mogu smao poželjeti da brzo proðe, moliti da bude brzo bolje i da sve to ostane iza tebe. Drži se!
|
|
|
Post by Vanda on Apr 23, 2013 9:20:39 GMT 1
pa ja sam to spomenula i zadnji put, dobila sam odgovor da je bolje možda da se ispovraæam nego da me muènina pegla cijeli dan.. Osjećaj mučnine od kemoterapije se ne olakšava povraćanjem jer je posljedica citostatskog djelovanja na epitel želuca koji se uslijed kemo ne može obnavljati i iziritiran je kiselinom i probavnim enzimima. Nikakvo povraćanje tu ne može pomoći jer ne možeš ispovraćati svu kiselinu koju imaš, ona se stalno radi. Povraćanje olakšava mučninu koja je uzrokovana nečim što si pojeo, pa kad to izbaciš ti je lakše. Nikoja količina povraćanja neće učiniti da tu bude lakše od mučnine uzrokovane kemoterapijom. Apsolutno sam zgrožena da to netko tko radi sa onkološkim pacijetima ne zna i slobodno me smiješ citirati. To su OSNOVE fiziologije. Alopurinol se daje limfomičarima koji su imali oveći tumor (nemoj sad paničarit, moj je bio veličine grejpa i otišao je sav) da se spriječi sindrom lize tumora. Naime kemoterapija na limfom super djeluje i odjednom hrpa tomrskih stanica krene umirati i naglo se u krvi povećaju sastojci stanica (kalcij, urea, fosfati, kalij,...). To je veliko opterećenje za bubrege. Alopurinol se uzima da spriječi to.
|
|
|
Limfomi
Apr 23, 2013 10:44:46 GMT 1
Post by lucija2203 on Apr 23, 2013 10:44:46 GMT 1
Pozdrav, evo i mene konačno.....moj PET CT JE DOBAR , nema ga više.... i nitko sretnij od mene, spremam se na posao u 5 mjesecu, ja sam jedna od onih koji su bili na bolovanju cijelo liječenje. Vanda svaka Vam čast na ohrabrujučim postovima. Što se tiče Tami i povračanja slažem se s vama, ja sam pila kytril i bilo mi je ok, a najviše me spašavao sladoled od vanilije kojeg sam pojela na kile, naročito poslije kemoterapija. U zadnje vrijeme me strašno bole kosti u prsnom i rebrenom dijelu i došlo proljeće ali se ne smiruje, neznam više kako bi, najbolje je ležati, ali od ležanja nema ništa. Doktor mi je dao zaracet protiv bolova pa ću vidjeti. Pretpostavljam je sve to cijena zračenja i nadam se da će proći, jer želim biti ona stara, puna elana.....
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Apr 23, 2013 12:57:19 GMT 1
Post by tami on Apr 23, 2013 12:57:19 GMT 1
joj lucija pa to su super vrijesti. tako mi je drago zbog tebe! ja živim za dan kada æu vam napisati da sam ok! ma ja ne znam zašto mu uporno guraju kytril, nije da mi ne pomogne tu i tamo, ali sad mi je zbilja bilo koma i nije mi pomagao niti malo. Vanda zahvaljujem na objašnjenju za Alopurinol jer sam se uspanièila veæ da nije još nešto a sve bez objašnjenja. možeš si zamisliti kako sam ja zinula kad je to rekaoda se ispovraæam, jer u smislu ak to ne pomaže neæe ništa (odvbiijam u to vjerovati kad ste mi vi svi tu za primjer da još iam mnogo tog što æe ti pomoæi).... nego sad da pitam, ukoliko uspijem nabavit zofran prije slijedeæa imali ga smisla popiti prije jer tako i tako mi daju nešto oni sami prije kemo. to što daju sumnjam da je zofran. kytrile mi daju za doma. ja mogu uzet zofran nakon kemo ili on mora iskljuèivo biti prije? malo se brkam oko toga.
|
|
|
Limfomi
Apr 23, 2013 13:00:15 GMT 1
Post by micka on Apr 23, 2013 13:00:15 GMT 1
Lucija čestitam na odličnom nalazu! Tami drži se!
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Limfomi
Apr 24, 2013 14:43:13 GMT 1
Post by xsara on Apr 24, 2013 14:43:13 GMT 1
I mi cestitamo na dobrim rezultatima! Mi smo se zalecili od brinhitusa,proveli par nedelja u opustanju a sutra supruga ide Ponovo na klinicki bg i ostaje tri nedelje.
|
|
|
Limfomi
Apr 24, 2013 16:00:15 GMT 1
Post by lanterna on Apr 24, 2013 16:00:15 GMT 1
Tami, ja sam Zofran uzimala uglavnom na početku kemo i bilo mi je OK. Mučnine nisu potpuno prestajale, ali bilo je puno lakše i spriječavalo je povraćanje, osim jednom. Istina užasno mi se gadila sva hrana, a najviše mi je odgovarao puding od vanilije.
Lucija, čestitke za dobre vijesti!
|
|
|
Limfomi
Apr 24, 2013 19:49:36 GMT 1
Post by jacekica on Apr 24, 2013 19:49:36 GMT 1
Lucija, najbolja vijest! A da psotaneš ona stara, ipak treba još mlao vremena, a Vanda æe znati reæi da li bolovi u kostima proðu od kraja.
|
|
|
Limfomi
Apr 25, 2013 11:03:07 GMT 1
Post by Vanda on Apr 25, 2013 11:03:07 GMT 1
Draga Lucija - ČESTITAM! Kosti te vjerojatno na mjestima oštećenja od zračenja/tumora. Ja nisam bila zračena ali mi je tumor oštetio sternum (prsnu kost) i boli me na promjenu vremena, ponekad dosta i neugodno, ali izdržljivo i ne uzimam ništa protiv bolova. Nadam se da će i ovo tvoje proći brzo, a ako ne javi pa ćemo guglat. Tami - antiemetici (lijekovi protiv povraćanja) najbolje djeuju ako se uzmu PRIJE kmoterapije. Slobodno možeš uzet Zofran skupa sa čime god ti daju na kemo, to su sve srodni lijekovi. Ja bih na dan kemo znala popit i do 4 Zofrana (maksimalnu dopuštenu dozu, pogledaj što piše na uputi od lijeka) uz Aloxi koji bih dobila sa kemo i još poneki Gastal. Nuspojava Zofrana je začep, al bolje to nego povraćanje, barem meni. Kytrill ti guraju vjerojatno jer im je jeftiniji i možda nemaju alternativu. Od hrane su mi pasale lubenice, ananas, sir sa vrhnjem (i špekom ), čaj od đumbira. xsara - mislim na vas!
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Limfomi
Apr 25, 2013 16:22:15 GMT 1
Post by tami on Apr 25, 2013 16:22:15 GMT 1
Vanda draga da te nema tu, ja ne znam što bih. to mi je bilo bitno da mogu kombinirat.... meni je i danas nekako muèno, a o bolovima u zglobovima neæu ni prièati. ništa ne uzimam nit znam bih li trebala. poèela sam se sve više i umarati. Lako za zaèep, snaæi æu se, bolje i to, nego gledat u školjku cijeli dan. Meni samo daj špek, mlijeèni namaz, integralni tost i kuhana jaja. I jabuke. kad se ima tako problema s kostima koje su ošteæene pri kemo /zraèenju dakle može se i popiti nešto protiv bolova? to vjerojatno objašnjava da je meni doc jednom prilikom dao Tramal i rekao da je protiv boli. Valjda je tu vrstu boli mislio....
|
|
|
Limfomi
Apr 26, 2013 15:18:09 GMT 1
Post by lucija2203 on Apr 26, 2013 15:18:09 GMT 1
Hvala svima...
Draga Vanda, dobro vas našli svi mi...a ovo nam služi baš za jadikovke....moja bol ne prestaje, prsna kost me boli, kao da me duša boli.....stres, nakon svega, vjerojatno mi se nakupilo.....valjda će proći , nakon svega što je iza nas i ovo će proći, samo treba vremena kako kaže jacekica. U nadi je spas. I stvarno nemogu naći nikog tko je prošao zračenje, a sjećam se onkologovih riječi, netko prođe bolje netko lošije nakon zračenja. Fali mi strpljenja, samo mi nije jasno kako mi je vrijeme kad sam išla na kemo bilo izdržljivije nego ovo sada nakon svega.
Tami drž se i bit će sve ok i papaj kaj ti paše....
|
|
|
Limfomi
Apr 26, 2013 16:05:23 GMT 1
Post by Vanda on Apr 26, 2013 16:05:23 GMT 1
Tami - neki ljudi imaju bolove u kostima kada im je krva slika loša, da li radiš DKS (diferencijalnu krvnu sliku) svaki tjedan? Ako ne, počni i traži da ti vade krv iz prsta da poštediš vene. Mene su kosti nehumano boljele kada bih bila na Neupogenu tako da mislimda bole kada se dešava intenzivna diferencijacija novih imunoloških stanica iz koštane srži. Ako znaš DKS svaki tjedan onda možeš na vrijeme reagirati ako ti je krvna slika loša - tražit neupogen i izbjegavat zarazne ljude. A iz prsta ne boli.
Lucija - ja NISAM bila na zračenju pa sve što kažem uzmi s rezervom. Ja pretpostavljam da te zato boli, ali ako najbolje je da pitaš svog hematologa da budeš sigurna. Pronašla sam na webu da neki idu na denzitometriju kostiju da im izmjere da li je došlo do "prorjeđivanja" kostiju. Možda ti trebaju neki suplementi u prehrani da se kost obnovi (kalcij ili ekstra proteina). I uzmi si nešto za bolove, nikakva korist od trpljenja, napatila si se dosta. Ako Tramal ne djeluje, ja imam super iskustva sa Zaldijarom. Ovo vrijedi i za tami. AL proći će, naravno da će proći. Ja bih ti toplo preporučila i neku laganu tjelovježbu (možda tai chi ili joga ili pilates ili plivanje) jer je tjelovježba izuzetno bitna za obnovu kostiju. Kosti se bolje obnavljaju kad su pod pritiskom neke sile - dakle uslijed vježbanja. Više vježbanja, bolja pregradnja kostiju. Zato se ženama koje imaju osteoporozu preporuča hodanje, i zato astronauti koji su bili u bestežinskom stanju imaju porozne kosti. A vježbanje uz neko lagano istezanje će ti sigurno pomoći i još je i zdravo i zabavno.
I drago mi je pomoći, bila sam u vašoj koži i iskustva drugih su mi bila neprocjenjiva, fer je da sad vratim uslugu (kao u onom filmu, Pay it forward).
|
|
|
Limfomi
Apr 26, 2013 21:52:18 GMT 1
Post by lanterna on Apr 26, 2013 21:52:18 GMT 1
Lucija, ja sam prošla zračenje ( i dvije ture kemo 4+4 s razmakom od skoro 5 godina). Doduše radi se o skroz drugom karcinomu. U početku mi se zračenje činilo super, malo je djelovalo na crijeva. Međutim, vremenom su me počele boljeti i kosti zdjelice. Nisam sigurna da je od zračenja, ali vjerojatno je, jer drugog uzroka nisu našli. Trebaš uzimati nešto za bolove ako je jaka bol, nema se smisla mučiti.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on Apr 27, 2013 8:56:22 GMT 1
to sam si i pomislila da bi moglo biti. ne, ne radim svaki tj. dakle vadim krv svaki drugi petak, kad mi je termin za kemo. ujuto doðem, izvadim, vratim se u dnevnu bolnicu, kažu mi sve ok možeš primiti i to je to. ja pak ne mogu da se ne zapitam zašto netko ide na zraèenja a netko ne? meni konkretno nisau ništa ni spominjali zraèenja, spominjali jednimo da æu nakon 4 ciklusa iæi na ct i možda dobiti još 2 ciklusa. mislim tu uvijek mogu uglaviti i zraèenja. Lucija ja mislim da æe ti to sve jako brzo proæi, tijelo ti je još uvijek izmuèeno, i treba mu vremena. Ja ti držim fige da ti što prije proðe sve...
|
|
|
Limfomi
Apr 30, 2013 11:37:47 GMT 1
Post by Vanda on Apr 30, 2013 11:37:47 GMT 1
Tami - ovisi o dosta faktora. Zračenje se prije puno koristilo kod HL, neki pacijenti u 1a stadiju su išli samo na zračenje. Međutim zračenje nije bezazleno (nije ni kemo), al posebno nije bezazleno kada se zrače zdjelica (uzrokuje neplodnost) kao i zračenje prsnog područja (opasnost po pluća, višestruko povećana pansa za nastanak raka dojke kod žena). U zadnje vrijeme je pokazano da ne dodavanje zračenja nakon ABVDa (ovisno naravno o rezultatima PET-CTa) kod ranog stadija Hodgkina (stadiji 1 i 2) ne mijenja značajno očekivanje izliječenja pa se onda često izbjegava zbog nuspojava koje sam navela.
|
|
|
Post by Vanda on May 2, 2013 8:58:20 GMT 1
Nego, primam news feed od Hodkgin grupe na facebooku i tamo se podosta ljudi žale na bolove u kostima nakon terapije pa čini se da je rašireno. Nekima je prestala nakon par mjeseci, neki se još i danas muče sa njom (čini mi se da oni malo stariji ostaju dulje u bolovima, al nisam radila sustavno istraživanje).
|
|
|
Post by lucija2203 on May 2, 2013 13:23:20 GMT 1
Pozdrav, evo i mene, ja uzbuđena kao malo dijete, od ponedjeljka idem raditi konačno nakon godinu i tri mjeseca, zaželjela sam se svog radnog mjesta i svojih radnih kolega. A sad malo žalopojke, bila sam kod liječnika, obzirom da mi je teško zadnjih dana, kakvo ubitačno vrijeme i završim kod internista, srce mi tuče....i nedostaje mi zraka. Kosti su popustile kao odnešene, a sve mi se čini da kad krenem na posao da mi neće biti ništa. A ovo šta se zračenja tiče možda ima nešto u tome Vanda, ja sam imala drugi stadij i prošla zračenje i mogu reći da sam dosta ljudi srela na Rebru koji su zračeni kao i ja. A doktor mi je rekao da se limfom danas tako rješava, kemo + zračenje. Puno vas sve pozdravljam i Tami sretno.
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on May 2, 2013 20:52:27 GMT 1
sutra idem na 4, i time ja završen 2 ciklus. skoro pa na pol puta,ako je za vjerovati da æu proæi s 8 kemo. zofran spremljen u torbi, nadam se da æe mi zaista pomoæi. javim kak je prošla kad doðem k sebi. Lucija baš mi je drago to je sve iza tebe i napokon ideš raditi. i te lude boli æe prestati. kad si veæ sve pregurala budeš i to. i povratak na posao æe ti zasigurno goditi.
|
|
|
Post by Vanda on May 3, 2013 12:35:59 GMT 1
Super za obje curke! Držim fige da ti sve što bezbolnije prođe tami! A ti lucije uživaj u povratku u normalu i pomalo, ne daj se previše stresirat na početku. Super da je prošla kostobolja. Toplo preporučam lagano vježbanje!
|
|
tami
Frend svima
Posts: 130
|
Post by tami on May 8, 2013 7:21:58 GMT 1
bok ekipa! a ni ova nije prošla baš najbolje, ali šta sad. valjda tak mora. nisam se pretjerano ni uzrujala jer sam se veæ puno bolje osjeæala slijedeæi dan. e sad s obzirom da mi je krvna slika lošija, moram ipak vaditi krv u sk, (napokon) poslati njima nalaze i oni æe vidjeti jel trebam dolaziti ili ne. doktor kaže da je sve to normalno da je tijelo izmuèeni i odgoda kemo na 2-3 dana nije zabrinjavajuæa. meni ne ostaja ništa drugo nek nastavit piti sve one sokove i molit se da je mogu nastaviti primiti po redu. dakle kreæem u 3 ciklus.
|
|
|
Post by micka on May 8, 2013 20:08:44 GMT 1
Dobro da je sljedeći dan već bilo bolje! A dok dođe sljedeće terapija krv će se vjerojetno i popraviti pa odgode i ne bude. Drži se i čuvaj se!
|
|
|
Post by Vanda on May 9, 2013 10:08:14 GMT 1
Tami - sad počinje sezona bobičastog voća koje je navodno jako dobro za oporavak krvne slike pa daj malo po tome, samo pazi da dobro opereš. Ja sam par puta dobila Neupogen kad mi je krvna slika bila loša, pa ako te strah odgoda, pitaj malo o tome. Iako Neupogen i nije neka sreća, digne imuni sustav al bole kosti.
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Limfomi
May 14, 2013 13:08:21 GMT 1
Post by xsara on May 14, 2013 13:08:21 GMT 1
DA se javim ,borba traje,naime supruga ni ovaj put nije uspela sa odvajanjem maticnih celija,naime primila je terapiju i posle toga se cekalo da se neupogenima dignu vrednosti ,polako su se dizale ,u petak su bile 18 ,cekao se ponedeljak da se vidi kolke ce biti i onda sok ,pale su na 7 pa danas na 4 ,doktor kaze da je organizam slab,i da mora da odmori jedno 5-6 nedelja a u medjuvremenu da ide na pet scen da se vidi kakvo je stanje ,postoji mogucnost i da se smanjilo pa da se ide na zracenje ,ali sve ce s e videti posle pet scenera.....
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Limfomi
May 14, 2013 13:09:33 GMT 1
Post by xsara on May 14, 2013 13:09:33 GMT 1
PS>Vrednosti maricnih celija pre izdvajanja mora da budu 20
|
|
|
Limfomi
May 14, 2013 19:01:25 GMT 1
Post by micka on May 14, 2013 19:01:25 GMT 1
Xsara žao mi je što opet niste uspjeli, uvijek nekakav naopak splet okolnosti. Nadam sa da će se supruga u ovoj pauzi uspjeti odmoriti kako treba, ojačati organizam, i da će vam sljedeći put biti uspješan. Želim vam puno sreće u nastavku liječenja.
|
|
|
Limfomi
May 15, 2013 10:09:21 GMT 1
Post by Vanda on May 15, 2013 10:09:21 GMT 1
Potpisujem micku! Držite se xsara.
|
|
xsara
Aktivni član
Posts: 92
|
Limfomi
May 15, 2013 13:36:57 GMT 1
Post by xsara on May 15, 2013 13:36:57 GMT 1
Zenske, HVALA na podrsci ,,,nedamo se mi !!
|
|